كمبودهاي دارويي جان هموفيلي‌ها را به مخاطره انداخته است

مديرعامل كانون هموفيلي: كمبودهاي دارويي جان هموفيلي‌ها را به مخاطره انداخته است

مديرعامل كانون هموفيلي ايران گفت: وضعيت كنوني داروهاي بيماران هموفيلي بحراني است و كمبود فرآورده‌هاي خوني در كشور سلامت بيماران هموفيلي را به مخاطره انداخته است.

احمد قويدل در گفت‌وگو با خبرنگار سرويس «سلامت» ايسنا، افزود: متاسفانه عليرغم وجود مستندات وزارت بهداشت كه نشان دهنده افزايش سرانه دارو بيماران هموفيلي است و در رسانه‌هاي گروهي نيز منعكس شده است، كمبود داروهاي بيماران هموفيلي به ويژه فاكتور 8 و 9 ، سلامت اين بيماران را طي دو ماه گذشته به مخاطره‌ انداخته است.

وي در ادامه گفت: بنا به اعلام كارشناس ارشد اداره مديريت بيماري‌هاي خاص و پيوند اعضاي وزارت بهداشت سرانه فاكتور 8 از130 ميليون واحد به 200 ميليون واحد در كشور افزايش يافته است. اعلام اين خبرموجي از اميدواري در جامعه هموفيلي را به وجود آورد اما متأسفانه طي دو هفته اخير بيماران بيشتراستان‌هاي كشور مانند استان‌هاي آذربايجان‌شرقي، البرز، زنجان، همدان، لرستان به موجودي قبلي فاكتور 8 و9 دسترسي پيدا نكرده‌اند و كمبود اين فراورده‌ها بيشتر شده است. اين وضعيت طي 15 روز گذشته موجب شده است كه بيماران براي تامين دارو به تهران سفر كنند.

قويدل درباره وضعيت دسترسي به فاكتور 8 و 9 در تهران اظهار كرد: در تهران هم كمبود فاكتور 8 و 9 حتي در بيمارستان‌ها وجود دارد و دارو فقط براي بيماران بستري موجود است.

وي تاكيد كرد: كانون هموفيلي بر اساس اسناد و مدارك و مصاحبه‌هاي رسمي مسئولان وزارت بهداشت در زمينه تامين داروهاي بيماران هموفيلي به اين نتيجه رسيده است كه دولت مشكلي براي تامين بودجه و تهيه دارو اين بيماران مشكلي ندارد و كمبودهاي فعلي به يك معضل قديمي در حوزه واردات دارو مربوط است. در واقع نبود يك تقويم دقيق واردات دارويي موجب شده است كه سرمايه ملي كشور به هدر برود و سلامت بيماران به مخاطره افتد.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران افزود:‌ در پايان يك سال مسئولان با ارائه آمار اعلام مي‌كنند كه 200 ميليون واحد فاكتور8 وارد و يا مقدار مورد نياز فاكتور 9 را تامين كرده‌ و به اندازه كافي، دارو در اختيار بيماران قرار داده‌اند، اين در حاليست كه به علت مديريت نكردن تقويم واردات، بيماران در فواصل زماني 15 تا 45 روزه از كمبود دارويي رنج مي‌برند. در اين شرايط بيماران به علت خونريزي مكرر دچار معلوليت مي‌شوند.

قويدل تاكيد كرد: مسئولان وزارت بهداشت بايد به اين نكته توجه كنند كه كمبودهاي يك ماهه و حتي يك هفتگي داروهاي بيماران هموفيلي به ويژه بيماران كودك و نوجوان موجب معلوليت‌‌هاي شديد آنان مي‌شود.

وي با اشاره به برگزاري جشن خودكفايي توليد پلاسماي ايراني در سال گذشته اظهار كرد: اين اتفاق بيماران هموفيلي را اميدوار كرد كه نه تنها از اين بابت دچار كمبود فاكتور 9 نشوند، بلكه بتوانند با اقدامات وزارت بهداشت خدمات پيشگيرانه پيش از خونريزي دريافت كنند.

قويدل در پايان گفت:از مسئولان وزارت بهداشت درخواست كرده‌ايم كه براي رفع اين كمبودها اقدام جدي كنند. درحال حاضر بيمارستان‌ها اعمال جراحي هموفيلي‌ها كه قابل به تعويق افتادن هستند را از دستور كار خارج كرده‌اند.

با استقرار نظام مراقبت از خون در برخی بیمارستان های کشور 489 مورد عارضه پس از تزریق خون گزارش شد.

با استقرار نظام مراقبت از خون در برخی بیمارستان های کشور 489 مورد عارضه پس از تزریق خون گزارش شد.

در نوزدهمین اجلاس مدیران سازمان انتقال خون ایران دکتر فرانوش مشاور مدیر عامل در امور مصرف بالینی خون و فراورده های خون گزارشی از روند استقرار سیستم هموویژلانس کشور و چالش های پیش روی آن ارائه داد.
وی در بخشی از سخنانش چالشهای علمی برقراری این سیستم را تهیه مستندات مورد نیاز دانست و افزود: مستند سازی منوط به این است که دستور العمل های مورد نیاز در سطح ملی و یا بیمارستانی برای فرایند های حساس و حیاتی زنجیره تزریق خون تهیه شود.وی به لزوم همکاری سایر انجمن های علمی با بیمارستان ها و سازمان انتقال خون اشاره کرد و افزود : برای بهینه سازی مصرف خون و برقراری این طرح ، تهیه شبکه نرم افزاری هموویژلانس و مواد مورد نیاز آموزشی ضروری است.دکتر فرانوش آیین نامه بانک خون بیمارستان ها را نیز نیازمند بازنگری دانست و افزود: باید فرایندی در نظر گرفته شودکه اخذ مجوز فعالیت بانک خون بیمارستان ها از طریق پایگاه های انتقال خون صورت گیرد.دکتر فرانوش از موافقت های به عمل آمده در خصوص گنجاندن واحد طب انتقال خون در دروس پزشک- پرستار و علوم آزمایشگاهی و الزامی نمودن کارگاه طب انتقال خون برای دوره های تحصیلی فوق ،قبل از شروع به کار خبر داد و افزود:هنوز برای برگزاری دوره های آموزشی مکرر برای استقرار سیستم و سایر مطالب مرتبط با این نظام در هسته های آموزشی مراکز درمانی (پزشکان-پرستاران- بانک خون در قالب سمینارهای کشوری و یا بیمارستانی و پایگاه ها ) مشکلاتی وجود دارد که با برقراری الزامات قانونی و قائل شدن امتیازات برای بیمارستان ها و مراکزی که بهترین همکاری را از خود نشان می دهند این مشکلات نیز رفع خواهد شد.
وی به نداشتن همکاری فعال پزشکان ارشد هموویژلانس در تایید گزارش عوارض انتقال خون اشاره کرد و گفت:کمبود پرستار و پزشک یکی از دلایل بروز این مشکل است و تامین نیروی انسانی مورد نیاز از طریق وزارت بهداشت جهت رفع این مشکل ضروری است .وی بهترین راه حل این مشکل را گنجاندن آموزش های مرتبط با طب انتقال خون در دروس دانشگاهی پرستاران و پزشکان و علوم مرتبط و اجباری نمودن گذراندن کارگاه آشنایی با طب انتقال خون(2-1 روزه)قبل از شروع به کار در مراکز درمانی برای افراد فوق دانست .مشاور مدیر عامل سپس به تشریح برنامه های ضروری آینده برای استقرار کامل این طرح اشاره کرد و افزود: تعریف شرح وظایف دقیق پایگاه ها در خصوص استقرار این نظام در مراکز  درمانی، تهیه کتاب هموویژلانس ،تشکیل و فعال کردن کمیته کشوری هموویژلانس با همکاری وزارت بهداشت از جمله اقداماتی است که زمینه آن فراهم شده و بزودی اجرا می شود.

دکتر فرانوش در پایان گزارشی از بازتاب اجرای طرح هموویژلانس در برخی بیمارستان های کشور ارائه داد.
بنابر این گزارش شایع ترین عوارض تایید شده پس از انتقال خون به ترتیب واکنش آلرژیک خفیف با فراوانی نسبی 5/31 % سپس تب ناشی از انتقال خون با فراوانی نسبی 25/31 % می باشد.وی تاکید کرد: فاصله زمانی گزارش عارضه به بخش هموویژلانس سازمان طولانی تر از حد انتظار است که لازم است تقلیل یابد. وی افزود: بیشترین عوارض گزارش شده به ترتیب از پایگاه های تهران،اصفهان و فارس بوده است.
مشاور مدیر عامل سازمان انتقال خون ایران گفت:از 489 مورد عارضه گزارش شده ، 485 مورد کاملا بهبود یافته و 4 مورد منجر به مرگ شده است. وی افزود: واکنش آلرژیک خفیف در خانم ها بیشتر گزارش شده است.
بنابر اعلام دکتر فرانوش همچنین 10 مورد واکنش عدم سازگاری گروه ABO گزارش شده که 4 مورد در خانم ها و 6 مورد در آقایان بوده است.
FNHTR یا واکنش تب بدون همولیز ناشی از تزریق خون بیشتر در مصرف گلبول قرمز بوده که در کل ،این عارضه در مصرف فراورده های سلولی بسیاربیشتر دیده می شود.این گزارش می افزاید: بیشترین واکنش آلرژیک در مصرف گلبول قرمز دیده شده است و سپس در مصرف پلاکت،که خود می تواند به علت عدم گزارش تمام عوارض حاد باشد.
بنابر این گزارش از 489 مورد واکنش پس از انتقال خون 10 مورد تخریب گلبولهای قرمز ناشی از واکنش ایمنی ( همولیز ایمیون) به خاطر عدم سازگاری گروه های خونی ABO و 3 موردتخریب گلبولهای قرمز بدون واکنش ایمنی (همولیز غیر ایمیون) بوده است.همچنین از 9 مورد همولیز ایمیون ( عدم سازگاری ABO) دو مورد ناسازگاری گروه های خونی ABO بوده که به علت اشتباه پرسنل بانک خون رخ داده و منجر به فوت شده اند و 8 مورد همولیز ناشی از ناسازگاری گروه های خونی ABO نیز خوشبختانه منجر به عارضه شدید نشده و از این تعداد 4 مورد مربوط به اشتباه عملکرد پرسنل بانک خون و 1 مورد اشتباه نمونه گیری و 3 مورد اشتباه پرستار بخش بوده است.

 توقف درمان متمركز بيماران هموفيلي مبتلا به هپاتيت C

مديرعامل كانون هموفيلي ايران از توقف درمان متمركز بيماران هموفيلي مبتلا به هپاتيت C حداكثر تا 4 ماه آينده از سوي وزارت بهداشت خبر داد.

احمد قويدل در گفت وگو با خبرنگار سرويس «سلامت» ايسنا افزود: تاكنون بالغ بر1300 بيمار هموفيلي و تالاسمي مبتلا به هپاتيت C تحت درمان با داروهاي خاص هپاتيت C قرار گرفته‌اند و بالغ بر 60 درصد از نتايج درماني اين طرح موفقيت آميز بوده است.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران در ادامه گفت: در حال حاضر مركز تحقيقات گوارش و كبد بيمارستان بقيه‌الله(عج)- به عنوان مجري طرح و درمان متمركز بيماران هموفيلي مبتلا به هپاتيتC – ومراكز تهيه داروي مورد نياز درمان هپاتيت C با كاهش تقاضا مواجه شده‌اند بنابراين وزارت بهداشت تصميم به پايان دادن اجراي طرح متمركز درمان رايگان بيماران هموفيلي و تالاسمي مبتلا به هپاتيت C گرفته است تا بيماران درمان نشده به روش‌هاي ديگري در مراكز دانشگاه‌هاي علوم پزشكي درمان شوند.

وي تاكيد كرد: با توجه به رو به پايان بودن طرح متمركز درمان بيماران هموفيلي و تالاسمي مبتلا به هپاتيت C لازم است تمام بيماران هموفيلي مبتلا به هپاتيت C كه درمان نشده‌اند، هرچه زودتر نسبت به درمان خود اقدام كنند.

قويدل با بيان اينكه بيماران هموفيلي مبتلا به هپاتيت C درمان نشده در خطر شدت يافتن بيماري هپاتيت و صدمه ديدن كبد خود قرار دارند، اظهار كرد: تب و لرز در ماه‌هاي اول درمان، كاهش زياد وزن در ماه‌هاي اول درمان اين بيماري، افزايش استرس و بي حوصلگي، ضرورت باردار شدن زنان و موكول كردن فرزنددار شدن مردان به بعد از درمان از جمله عوارضي است كه انگيزه برخي از بيماران براي مراجعه به مراكز پزشكي به منظور درمان هپاتيت C را كاهش داده است.

وي افزود: برخي از باورهاي غلط نيز موجب مراجعه نكردن بيماران هموفيلي مبتلا به هپاتيت C براي درمان مي‌شود. به عنوان نمونه متعادل بودن پاسخ آزمايش‌ آنزيمهاي كبدي بيماران هموفيلي اگرچه نشان دهنده كاركرد درست آنزيم‌هاي كبدي است اما گوياي صدماتي كه ويروس بركبد وارد مي‌كند،نيست.

مديرعامل كانون بيماران هموفيلي در ادامه با اشاره به تلاش‌هاي وزارت بهداشت براي درمان بيماران هموفيلي و تالاسمي مبتلا به هپاتيت C اظهار كرد:‌ وزارت بهداشت در اقدامي داوطلبانه از سال‌هاي اول وزارت دكتر لنكراني بدون توجه به صدور حكم دادگاه، بيماران هموفيلي و تالاسمي مبتلا به بيماري هپاتيت C را طبق آخرين پروتكل درماني اين بيماري در جهان را تحت درمان قرار داده و اين كار نتايج مثبتي به همراه داشته است.

وي ابراز اميدواري كرد كه وزارت بهداشت نسبت به وارد كردن داروي جديد تلا‌پره‌وير(Telaprevir) و تحت پوشش بيمه قرار گرفتن آن اقدام كند چرا كه اين دارو مي‌تواند 40 درصد باقيمانده بيماران هموفيلي مبتلا به هپاتيت C را درمان كند اين در حاليست كه هزينه ساليانه اين دارو در سطح جهان براي هر بيمار بالغ بر45 هزار دلار(بيش از 50 ميليون تومان) است.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران افزود: متاسفانه تعداد قابل توجهي از بيماران با وجود درمان شدن يا با شكست مواجه شدن درمان دچار صدمات جدي كبدي شده‌ و روز به روز به عمل پيوند كبد نزديك‌تر مي‌شوند. در اين شرايط راه اندازي يك مركز درماني ويژه بيماران هموفيلي در كنار مراكز مهم پيوند كبد در تهران و شيراز لازم است چرا كه خطر پيوند كبد در بيماران هموفيلي چند برابر افراد عادي است در اين شرايط ضروري است كه يك مركز درماني و آزمايشگاهي هماتولوژي در كنار تيم جراحي پيوند كبد فعاليت كنند.

قويدل در پايان تاكيد كرد: وزارت بهداشت براي برنامه ريزي و تامين داروي بيماران هموفيلي مبتلا به هپاتيت C كه هنوز درمان نشده‌اند لازم است از آمار آنان اطلاعات دقيقي به دست آورد.

موافقت وزیر راه و شهرسازی با واگذاری مسکن مهر به بیماران خاص

موافقت وزیر راه و شهرسازی با واگذاری مسکن مهر به بیماران خاص

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به تصمیم نمایندگان ویژه رئیس جمهور در کارگروه مسکن، گفت: وزیر راه و شهرسازی با واگذاری مسکن مهر به بیماران خاص موافقت کرد.

احمدی قویدل در گفتگو با خبرنگار مهر اظهارداشت: در پی مکاتبات کانون هموفیلی ایران با وزیر راه و شهرسازی و تقاضای لحاظ نمودن بیماران خاص در بسته پیشنهادی کارگروه مسکن، خوشبختانه با توجه مسئولانه وزیر و طرح موضوع در جلسه ویژه نمایندگان رئیس جمهور در کارگروه مسکن که بر اساس اصل 127 قانون اساسی توسط رئیس جمهور تشکیل می گردد، این موضوع به تصویب رسید.

وی با اعلام اینکه مصوبات این کارگروه در حکم مصوبه هیئت وزیران است، افزود: برای اولین بار در مصوبات دولت نام بیماران خاص در کنار افراد دارای مشکلات خاص که معمولا شامل مددجویان بهزیستی و کمیته امداد است، با هدف حمایت از این بیماران دردمند به صراحت قید گردیده است.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران افزود: سازمان بهزیستی با توجه به کثرت مددجو و محدودیتهای بودجه ای صرفا بیماران هموفیلی را که دارای معلولیتهای آشکار خاص هستند تحت پوشش قرار می دهد و تعداد کثیری از بیماران هموفیلی که به علت روش درمان پس از خونریزی عملا از سنین 20 سالگی به بالا مفاصل آنها صدمه دیده و دارای انواع محدودیتهای حرکتی هستند که مانع اشتغال مناسب آنها و یا ایفای نقش اجتماعی آنان است نمی توانند از امتیازهای خاص قانون حمایت از معلولین و دیگر قوانین و مصوبات استفاده نمایند.

قویدل گفت: سازمان بهزیستی تنها مرجع رسمی کشور برای تایید معلولیت است. این سازمان عملا با تایید این معلولیتها به آمار مددجویان خود افزوده و برخی حمایتهای مالی خاص را از مددجویان خود می نماید. در صورتی که اکثریت بیماران هموفیلی کشور نیازمند حمایت قانونی هستند و اساسا نیازی به پرداختهای خاص سازمان بهزیستی نیز ندارند. بهره مندی بیماران هموفیلی از حمایتهای قانونی حوزه معلولیت (بازنشستگی پیش از موعد، استفاده از سهمیه 3 درصد اشتغال، معافیت از سربازی یکی اعضای خانواده)‌ با گواهی معاونتهای درمان دانشگاههای علوم پزشکی و انجمنهای حامی بیماران یکی از راه حلهای توجه اصولی به امور حمایتی بیماران خاص از جمله بیماران هموفیلی است.

وزیر راه و شهرسازی چندی پیش نیز در یک اقدام انساندوستانه و با درک مشکلات بیماران هموفیلی و خانواده های آنان شرط سن و ازدواج را برای بیماران هموفیلی حذف نمود که این اقدام عملا گام بسیار مثبتی برای حل مشکل مسکن بیماران هموفیلی و خانواده های آنان محسوب می شود.

تامين دو برابري فاكتور 8 و 9 مهمترين راهبرد وزارت بهداشت

امسال200 ميليون واحد فاکتور 8 براي بيماران هموفيلي در اختيار مراکز حمايتي سراسر کشور قرار مي گيرد.

به گزارش خبرنگار باشگاه خبرنگاران از بندر عباس ، راضيه حذطوش زاده امروز در همايش آموزشي درماني هموفيلي و نحوه رفتار بيماران هموفيلي در بندرعباس افزود: تامين فاکتور 8 و 9 انعقاد خون يکي از مهمترين راهبردهاي وزارت بهداشت است که امسال  اين فاکتورها  به 2 برابر  پارسال افزايش يافته است.
7 هزار و 500 بيمار هموفيلي در کشور شناسايي شده اند.
مدير بيماران خاص وزارت بهداشت افزود: امسال 10 مرکز مراقبت هاي جامع از بيماران هموفيلي در کشوربا بيش از يک ميليارد تومان اعتبار ايجاد مي شود .
حذطوش زاده گفت: در  اين مراکز مشاوره ژنتيک ، خدمات فوق تخصصي ،مددکاري ، پرستار ي،دندانپزشکي  و راديوتراپي  ارايه مي شود .
 وي افزود: آموزش پرستاران و درمان هپاتيت بيماران هموفيلي از ديگر برنامه هاي امسال وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشکي  است.
حذطوش زاده گفت : مرکز مراقبت هاي جامع از بيماران هموفيلي بندرعباس نيز با حدود 300 ميليون تومان اعتبار  امسال راه اندازي مي شود.
مسئول مرکز بيماري هاي خاص ابوريحان بندرعباس نيز گفت: هرمزگان  153 بيمار هموفيلي دارد که 58 نفر هموفيلي نوع آ،17 نفر هموفيلي نوع بي و بقيه افراد داراي اختلالات انعقادي هستند.
خانم عسکري افزود: در اين مرکز ماهانه 200 فاکتور انعقادي در اختيار بيماران هموفيلي قرار مي گيرد در صورتي که نياز استان به فاکتورهاي انعقادي ماهانه  هزار تا دو هزار واحد است.
وي گفت: کمبود کادر درماني و نيروي متخصص ،کمبود دارو تجهيزات از ديگر مشکلات مرکز بيماران خاص ابوريحان است.
در اين مرکز خدمات فيزيوتراپي ،دندانپزشکي ،آزمايشگاهي به بيماران ارائه مي شود.
در همايش يک روزه آموزشي درماني هموفيلي150 نفر از پرستاران ،متخصصان اطفال ،داخلي ،هماتولوژي ،تکنسين هاي آزمايشگاهي  و استادان دانشگاه با  فرآورده هاي دارويي مورد استفاده بيماران هموفيلي و اختلالات خوني آشنا شدند./ج1

سمينار يكروزه آموزشي درمان و نحوه رفتار با بيماران هموفيلي در بندرعباس.

سمينار يكروزه آموزشي درمان و نحوه رفتار با بيماران هموفيلي در بندرعباس.

سمينار يكروزه اي در رابطه با درمان و شيوه رفتار با بيماران هموفيلي براي اولين بار در بندرعباس برگزار مي گردد. دانشگاه علوم پزشكي هرمزگان به همكاري دفتر نمايندگي كانون در آن استان اين رويداد علمي را برگزار مينمايند. حمايت مالي از اين برنامه علمي را شركت كارو انديشه ( نماينده باكستر در ايران ) بر عهده دارد. پيش بيني دو نيم امتياز باز آموزي توسط دانشگاه علوم پزشكي هرمزگان بي ترديد موجب تشويق پزشكان براي شركت در اين برنامه خواهد بود. ارتقاء دانش پزشكان در حوزه بيماري هموفيلي و ديگر اختلالات خونريزي دهنده هدف اول سمينار آموزشي مذكور است كه در ناريخ 17 ارديبهشت در بندرعباس برگزار مي گردد.

پوستر روز جهاني هموفيلي 17 آوريل

پوستر روز جهاني هموفيلي 17 آوريل 

اين روز جهاني را به همه هموفيلي ها تبريك مي گويم . فقط همين . امسال فرصتي است كه به آنچه بدست آورده ايم فكر كنيم و تلاش كنيم از دستمان نرود.