و اين زخم‌ها به چرك نشسته‌اند...
كمبود دارويي اين بار گريبان بيمار هموفيلي را گرفت
"بايد فورا جراحي شوم، مچ پاي راستم از كنار خرد شده و بايد پلاتين بگذارم،
بيشتر از 10 شب است كه از درد نخوابيده‌ام، زخم‌هايم چرك كرده و با سرنگ
چرك‌ها را بيرون مي‌كشم اما بيمارستان گفته اول دارويت را بياور تا عمل
جراحي را انجام دهيم..."
به گزارش خبرنگار سلامت ايسنا، اين جملات، جملات «محمدعلي عموزاده خليلي»، بيمار هموفيلي است كه به گفته خود، روز هشتم ماه جاري تصادف كرده و از ناحيه پاي راست دچار شكستگي شده است و عليرغم آن كه تزريق فاكتورهاي انعقادي براي وي حالت اورژانسي داشته اما تا روز 19 تيرماه موفق به دريافت فاكتور انعقادي مربوطه (فاكتور 8) نشده است.
وي كه از شدت درد آرام و قرار ندارد، مرتب به پاي راستش كه تا زانو سياه شده اشاره مي‌كند و با صدايي بريده بريده و چهره‌اي مستاصل سعي در تعريف ماجراي بيماري‌اش دارد، بلكه راهي براي درمانش و پايان دردش باز شود.
محمدعلي كه همراه با «احمد قويدل»، مديرعامل كانون هموفيلي ايران به ايسنا آمده، به تعريف ماجراي روز حادثه مي‌پردازد و مي‌گويد:« هشتم تير ماه پس از تصادف به بيمارستان امام خميني(ره) مراجعه كردم و در بخش اورژانس بستري شدم. تا غروب آن روز صبر كردم اما گفتند فاكتور نداريم به شما بزنيم تا امروز كه نوزدهم است هنوز موفق به دريافت و تزريق دارو نشده‌ام و بيمارستان عنوان مي‌كند كه دارو نداريم.»
وي ميافزايد: « دو روز بيمارستان بودم ، وقتي ديدم كسي جواب من را نمي‌دهد خودم رضايت دادم كه از بيمارستان خارج شوم، عصا خريدم و حركت كردم كه به دنبال كارم بروم. به بخش مربوطه در وزارت بهداشت مراجعه و نامه بيمارستان را ارائه كردم. خانمي كه در آن اتاق نشسته بود گفت نامه شما به دست ما رسيده اما به دليل قلم خوردگي نا‌م‌تان نتوانستيم شما را پيدا كنيم. گفتم بعد از 10 روز الان اينجا ايستاده‌ام كه كار من را انجام دهيد، اما آن خانم به من گفت كه اينجا وزارت بهداشت است نه ....؛ اگر قرار باشد تو با عصا بيايي و ديگري با ويلچر، پس ما هم بايد بايستيم اينجا و ويزيت كنيم، دكتر هم نيستيم كه جواب شما را دهيم... از اين برخورد با يك بيمار خيلي ناراحت شدم، ...، در آخر هم نامه‌اي به من دادند كه به قسمت مربوطه در اداره نظارت و ارزيابي دارو و مواد مخدر سازمان غذا و دارو مراجعه كنم.»
محمدعلي در ادامه صحبت‌هايش به جاي زخم‌هاي ناشي از شكستگي روي پيشاني‌اش اشاره مي‌كند و مي‌گويد:« پيش از اين هم يك بار تصادف كردم و براي درمان ناچار شدم وام بگيرم و شبانه 30 – 40 ميليون تومان داروي قاچاق خريدم. پيش خودم گفتم زير بار قرض بروم بهتر است تا از خونريزي بميرم.»
همچنين احمد قويدل، مديرعامل كانون هموفيلي ايران نيز از ابراز نگراني شديد درباره وضعيت داروي بيماران هموفيلي به ايسنا مي‌گويد:« حدود يك ماه و نيم است كه وضعيت داروي بيماران هموفيلي به هم ريخته و اين وضعيت سلامتي بيماران را به شدت تهديد مي‌كند. البته وضعيت داروي بيماران را در دو نوبت به اطلاع وزارت بهداشت رسانديم و عنوان كرديم كه كمبود دارويي فاكتور 8 و 9 صدمات جبران‌ناپذيري به سلامتي بيماران وارد مي‌كند. اما وزارت بهداشت در اين رابطه سكوت كرده و ما نيز اين سكوت را به منزله تاييد گرفتيم.»
وي در ادامه صحبت‌هايش مي‌گويد:« مشكل دارو در شهرستان‌ها با توجه به كمبود امكانات، چندين برابر تهران است. اين وضعيت به شكلي ادامه يافته كه در حال حاضر در حوزه بيماران بستري نيز بيمارستان براي تامين دارو با مشكل مواجه است؛ به طوري كه از روز گذشته (18 تير ماه) مددكاري انجمن ما با كمك بيماراني كه در منزل‌شان دارو داشتند، دو بيمار بستري در دو بيمارستان را پوشش دارويي دادند. متاسفانه در بيماران هموفيلي كه دچار حوادث مي‌شوند اين وضعيت‌هاي كمبود دارويي عملا ممكن است به ضايعاتي بينجامد كه قابل جبران نباشد.»
چرا حسابداري داروهاي يارانه‌اي 100 ميليون دلاري بيماران هموفيلي منتشر نمي‌شود؟
قويدل ميافزايد: « يكي ديگر از مسائل حاشيه‌اي ناشي از كمبود داروها، معلوليت كودكان هموفيلي است. وقتي دارو در دسترس بيماران نباشد كوچك‌ترين حادثه‌اي كه به خونريزي‌هاي مفصلي در اين كودكان منجر شود، مي‌تواند آنها را به شدت تهديد كند.»
وي ادامه مي‌دهد:« چندي پيش جشن خودكفايي تامين پلاسماي فاكتور 9 برگزار شد. در آنجا گفتيم حالا كه در عرصه تامين پلاسماي فاكتور 9 خودكفا شده‌ايم، حداقل بيماران فاكتور 9 به صورت پيشگيرانه دارو مصرف كنند تا معلول نشوند. هم اكنون روش درماني در ايران درمان پس از خونريزي است؛ در صورتي كه روش اصولي در جهان، تزريق دارو قبل از خونريزي است. هر چند براي آنكه اين سياست اصولي جاري شود دولت‌ها به منابع مالي بالايي نياز دارند اما همه جاي دنيا به نسبت درآمد ناخالص ملي‌شان، پيشگيري از معلوليت را شروع كرده‌اند؛ از اين رو انتظار ما اين بود كه حداقل اين رويه در مورد فاكتور 9 اجرا شود اما اين‌طور نشد.»
به اعتقاد وي، اكنون سطح دسترسي دارو در كشور 6 / 1 است در حالي كه حداقل استاندارد جهاني يك واحد بين‌الملل است و اين عدد در كشورهاي آمريكايي و اروپايي 5 تا 8 است.
وي ميافزايد: « در يك جمله مي‌توان گفت اساسا 70 درصد از فرآورده‌هاي خوني توليدي در دنيا در كشورهاي اروپايي و آمريكايي استفاده مي‌شود و تنها 30 درصد سهم بيماران ديگر كشورهاست. از طرف ديگر سيماي سلامتي بيماران ما با اين هزينه‌اي كه انجام مي‌شود، انطباق ندارد؛ چرا كه اساسا تقويم دارويي پاسخگو در كشور وجود ندارد تا مشخص شود در كل فصول سال چه شركت‌هايي بايد مسوول حفظ تداوم وجود دارو در بازار باشند.»
قويدل مي‌گويد:« آنجايي بيشتر افسوس مي‌خوريم كه در اطلاع رساني‌هاي سالانه وزارت بهداشت عدد 100 ميليون دلار هزينه دارو براي بيماران هموفيلي منتشر مي‌شود؛ اين در حاليست كه در طول سال اين داروها در دسترس بيماران نبوده‌اند. به عنوان مثال در يك دوره آن‌قدر فاكتور 8 زياد است كه حتي اعمال جراحي غيرضروري را نيز انجام مي‌دهند اما در يك دوره‌اي اساسا دارو يك تا دو ماه نيست.»
قويدل ميافزايد:« وزارت بهداشت تا كنون حسابداري داروهاي يارانه‌اي 100 ميليون دلاري بيماران هموفيلي را به هيچ مرجعي ارائه نداده است؛ پرسش اينجاست كه چرا حسابداري اين داروها منتشر نمي‌شود. ما مي‌گوييم چقدر دارو وارد شده و با چند نسخه در اختيار بيماران قرار گرفته است. اين داروها يارانه‌اي و تنها از طريق دفترچه بيمار قابل تحويل است. همچنين قيمت آزاد يك فاكتور هشت 250 دلار است اما در فاكتورهاي داروخانه‌ها پنج هزار تومان. انتظار آن است كه وزارت بهداشت براي چنين يارانه بزرگ دارويي، (مدارك) حسابداري منتشر كند تا به اين ترتيب بتوان آسيب‌ها را پيدا كرد. از سوي ديگر ما بارها اعلام آمادگي كرده‌ايم تا اين كار را رايگان انجام دهيم، تنها كافيست وزارت بهداشت به سازمان‌هاي بيمه‌گر دستور دهد كه مجموع گزارش‌هاي خود را در اختيار كانون قرار دهند. ما اين گزارش‌ها را جمع‌بندي مي‌كنيم و به وزارت بهداشت مي‌دهيم.»
مديرعامل كانون هموفيلي ايران مجددا تاكيد مي‌كند: « هم اكنون وضعيت داروي بيماران هموفيلي خوب نيست. در مراكز بستري، دارو در اختيار بيمار نيست. وقتي فاكتور 8 در بيمارستان امام به عنوان مركزي‌ترين بيمارستان هموفيلي براي يك بيمار تصادفي نباشد، تكليف بيماران سرپايي مشخص است. اگر مسئولان مشكلي در زمينه تامين دارو دارند به ما اعلام كنند تا به بيماران فراخوان دهيم كه اگر دارو در منزل دارند به انجمن ارايه دهند. اما مشكل آن است كه در مركزي‌ترين بيمارستان هموفيلي يك ماه است دارو در دسترس بيماران نيست.»
وي مي گويد:« اميدواريم وزارت بهداشت روزي بگويد كه در مقابل اين 100 ميليون دلار يارانه دارويي، 10 دلار هم براي نظارت بر مصرف اين داروها هزينه كرده است؛ كاري كه گويا اصلا در سياست آنها نبوده است.»
به گزارش ايسنا در اين بين همسر «عباسعلي نيكجو» يك بيمار هموفيلي كه تاندون شصت پايش با سنگ فرز بريده شده و خونريزي شديد داشته، در تماسي تلفني به ايسنا مي‌گويد:« از ساعت 4 بعدازظهر روز گذشته (18 تيرماه) تا امروز ظهر (19 تيرماه) موفق به دريافت دارو براي همسرم نشدم، هر چه گريه و زاري كردم كسي رسيدگي نكرد، دارو نبود. با كلي تماس با آشنايان و اين طرف و آن طرف موفق به تهيه دارو شدم.»
محمدعلي نيز در پايان صحبت‌هايش در حالي كه شدت درد در چهره‌اش آشكار است، ايسنا را به مقصد سازمان غذا و داروي وزارت بهداشت ترك مي‌كند...
خبرگزاري دانشجويان ايران اعلام مي‌كند كه آماده دريافت و انتشار پاسخ‌هاي مسوولان مربوطه در اين زمينه است.
