کانون هموفیلی ایران چهل ساله شد

آقای جمال محاسب (موسس انجمن هموفیلیای ایران)
تاسیس 1345

کانون هموفیلی ایران چهل ساله شد

کانون هموفیلی ایران چهل ساله شد

همه بر اين باوريم كه از هيچ صندوق اعانه اي نمي توان حقوق بيمار را استخراج كرد

روزنامه رسمی کشور در تاریخ پنجم مرداد سال 1346 خبر از تولد کانون بهبود و پرورش هموفیلیا داد. این کانون که در سال 1380 با هدف تطبیق نام فارسی و ترجمه انگلیسی آن و همچنین مختصر نمودن عنوان نام خود به کانون هموفیلی ایرن تغییر يافت، امسال 40 ساله شد. شماره ثبت سه رقمی این کانون (859) نشانه شاخصی از سابقه بزرگ این سازمان مردم نهاد است. به جرئت میتوان اظهار کرد که معدود سازمان غیر دولتی در کشور می توان یافت که هنوز کاملا فعال بوده و از چنین قدمتی برخوردار باشد.
این کانون از سال 1970 میلادی یعنی سه سال بعد از تاسیس به عضویت ملی فدراسیون جهانی هموفیلی که در آن سالها فقط 51 انجمن از كشورهاي مختلف دنيا عضو آن بودند نایل آمد. در سال 1971 میلادی مصادف با سال 1350 شمسی کنگره جهانی هموفیلی در ایران بر گزار شد.
نگاه اجمالی به به جریان شکل گیری این انجمن غیر دولتی نشانگر این امر مهم است که تشکیل این کانون نتیجه آشنایی و تاثیر گذاری فعالیتهای فدراسیون جهانی هموفیلی بوده است. آشنایی تعدادی از والدین بیماران هموفیلی با فدراسیون جهانی هموفیلی نطفه های فکری تاسیس این انجمن خیریه را با ساختاری دمکراتیک شکل داد. آقایان جمال محاسب و دکتر چمنزاری که هر دو از والدین بیماران هموفیلی بودند پس از سفرهایی که به خارج از کشور داشتند، نقش آفرینان اصلی تاسیس کانون بوده و جمال محاسب اولین رئیس هیئت مدیره و مدیر عامل کانون هموفیلی ایران بوده است. وي افتخار آن را داشت كه با "فرانك اشنابل" بنيانگذار فدراسيون جهاني هموفيلي كه روز تولد وي 17 آوريل مصادف با 28 فروردين روز جهاني هموفيلي ناميده شده است ارتباط نزديكي داشته و همچنين توانست از راهنمايي هاي ارزشمند يكي ازبرجسته ترين دانشمدان خون "مادام بلوم باك" نيزاستفاده نمايد. این افراد توانستند با ایجاد یک پیوند صحیح و ضروری با جامعه پزشکی متخصص در امور هموفیلی به خصوص پدر طب نوین انتفال خون و جامعه هموفیلی ایران دکتر "فریدون علا" هیئت موسس شایسته و علاقه مندي به وجود آورده و پایه های یک انجمن مردمی را تشکیل دهند که ما امروز به چهلمین سال تاسیس آن افتخار می نماییم. موسسین کانون به خوبی بر اهمییت انتقال دستاوردهای جهانی جامعه هموفیلی به کشور واقف بوده و در این راه تلاشهای ارزنده ای را به ثمر رساندند.
جمال محاسب به اولین مجمع عمومی كانون پس از تاسیس چنین گزارش می دهد : "در هر صورت ما عقيده داريم كار گذشته، ايجاد زير بنا بود كه با سربلندي در حفظ شخصيت انجمن كوشش نموده ايم. ما از صفر شروع كرديم و خوشحاليم كه بتوانيم امروز ادعا كنيم انجمني داريم كه با دنيا ارتباط دارد و هميشه از آخرين اطلاعات جديد در خصوص بيماري هموفيلي اطلاع پيدا مي كنيم".
خوانندگان خود بخوبي قضاوت مي كنند كه اين ديدگاه و نگرش فراملي در حوزه ارتباطات در عرصه جهاني بسيار پيشرفته است و گفتار ايشان با افكار امروز متفكران درعصر اطلاعات نزديكي بسيار دارد.
كانون هموفيلي ايران با درايت بنيانگذاران باساختاري دمكراتيك كه حاكميت آراء بيماران در آن تضمين شده بود و از الگوهاي بين المللي پيروي مي كرد شكل گرفت. اين ريشه، درست ده سال پيش منشاء تحولات بزرگي در كانون هموفيلي ايران گرديد.
پس ازانقلاب اسلامی كانون هموفیلی سالها غير فعال بود. فاجعه آلودگي بيماران هموفيلي در سالهاي 1364و1363به ويروس ايدز كه بالغ بر 200 قرباني از اين جامعه دردمند گرفت از يكسو و از سوي ديگرموج هراس اجتماعي و احساس عدم امنيت، بيماران را به سمت احياي كانون سوق داد. فعالين جديد خيلي زود دريافتند كه كانون به رودخانه بزرگ جهاني قبلا پيوند خورده است. اگرچه نام موسسين واقعي كانون سالها در اساسنامه قيد نمي گرديد و اسامي فعالين جديد جايگاه موسسين را در اساسنامه اشغال نموده بود اما با تلاش كانون و همكاري مراجع قانوني بالاخره در آخرين اصلاحات اساسنامه حق مطلب ادا گرديد و نام انسان هايي كه تولد كانون نتيجه تلاش مسئولانه آنان بود به سند اصلی این انجمن خیریه بازگشت.
در سالهای 1368 و1369 تلاش فعالین جدید جانی دوباره به کالبد کانون دمید. بیماران مکانی برای تجمع یافتند. مسئولان وقت سازمان انتقال خون به جمع حامیان کانون پیوستند و کانون توانست خیلی زود در موقعیتی قرار گیرد که بیماران بهبود شرایط درمانی و اجتماعی خود را از طریق آن پی گیری می نمودند. پیوستن فاطمه هاشمی فرزند رئیس جمهور وقت در سالهای 1371 و1372 به جمع حامیان کانون و در نهایت انتخاب شدن وی به عنوان رئیس هیئت مدیره کانون، تاثیر مثبتی بر گسترش فعالیتها و حمایت های دولت از بیماران هموفیلی منجر شد. ايشان در شروع شكايت بيمارن هموفيلي از سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت از مسئوليت خود در كانون هموفيلي ايران استعفا داد. اگر چه اين استعفا در كاهش برخي فرصت هاي فرا روي كانون مؤثر بود اما يكبار ديگر صحت تئوري هاي كلاسيك را در رابطه با ضرورت استقلال سازمانهاي مردم نهاد و رهبري آنها توسط ذينفعان اصلي به اثبات رسيد. واقعيت آن است كه سازمانهاي مردم نهاد در مسير دفاع از حقوق اعضاي خود به خصوص در شرايطي كه دردمند و آسيب پذير هستند اخلاقا نمي توانند ملاحظات خاص و ضروري شخصيت هاي متصل به دولتمردان را داشته باشند. سیاست گذاری دولت و تولد تئوری بیماران خاص که در سه گروه هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی تعریف می شدند، منجر به حمایت های اساسی دولت از بیماران هموفیلی گردید. وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی یکی از کلان ترین اعتبارات را به بیماران خاص و از جمله هموفیلی ها اختصاص داد. راه تعامل کانون به عنوان یک سازمان غیر دولتی با دولت هموار و افق های جدیدی در مقابل این موسسه گشوده شد. فارغ از این بحث که اساسا منطقی بر این تصمیم دولت حاکم نبود که چرا این سه بیماری خاص هستند و بیماری های دیگر خاص نیستند تامین هزینه های درمانی و دارویی بیماران هموفیلی در ردیف بودجه های دولتی نشست. كانون هموفيلي ايران از اين فرصت بزرگ به خوبي استفاده نمود. تعامل مثبت كانون با وزارت بهداشت در دسترسي بيماران هموفيلي ايراني به فرآورده هاي انعقادي نقش برجسته اي را ايفا نمود. نگاه اجمالي به آمار دسترسي بيماران هموفيلي به دارو در سالهاي گذشته مي تواند ما را متقاعد نمايد. سرانه مصرف دارو در كشور در سال 1377به نسبت جمعيت 3/0واحد بين الملل – در سال 1379 سرانه5/0 واحد بين الملل – در سال 1382سرانه 1 واحد بين الملل ( حداقل استانداردجهاني ) – درسال 1386هم 5/1 واحد بين الملل پيش بيني شده است.
اولين مديران كانون پس از احياي فعاليت مجدد توانستند برخي از حمايت هاي اجتماعي و رفاهي را براي بيماران جذب نمايند. از جمله اين حمايت ها تخفيف 25 درصدي دانشگاه آزاد اسلامي و همچنين اختصاص يارانه وزارت بهداشت به كانون هموفيلي ايران بود كه مي توانست بالغ بر 8 درصد هزينه هاي كانون را پوشش دهد. درسال 1376 جامعه هموفيلي ايران براي بار دوم با فاجعه آلودگي بيماران هموفيلي از طريق مصرف فرآورده هاي خوني ويروس زدايي نشده توليد داخل مواجه شد .در اين شرايط تفكرهايي در كانون شكل گرفت كه منشاء آن بيماران و خانواده هاي بيماراني بودند كه از طريق مصرف فرآورده هاي خوني به بيماري هپاتيت c و بعضا ايدز مبتلا گرديده بودند. طرح اين سوال مهم كه بيماران به عنوان شهروند چه حقوقي دارند و مسئوليت مدني دولت در قبال شهروندان چيست؟ منجر به پاسخ هايي گرديد كه موجب تولد ظرفيت هاي نوين در كانون هموفيلي ايران گرديد.
اين انديشه تحولات اساسي ديگري را در كانون به وجود آورد. موسسه محل مراجعه همه بيماران قرار گرفت. پي گيري مجدانه كانون براي استيفاي حقوق بيماران هر روز اعتماد اعضا را به كانون بيشتر مي كرد. كانون پناه بيماراني شد كه حقوق شهروندي خود را مطالبه مي كردند. اين تمرين بزرگ دموكراسي و حق خواهي امتحان بزرگي براي كانون بود كه از آن سربلند بيرون آمد. همه به اين باور مهم رسيدند كه از هيچ صندوق اعانه اي نمي توان حقوق بيمار را استخراج نمود. اگر چه اين شيريني بزرگ تاريخي با ياد آوري خاطره اعضايي كه از دست داديم به كام بازماندگان تلخ مي شود اما افزايش اميدواري اجتماعي و اميد به زندگي در بيماران هموفيلي از دستاوردهاي بزرگ و غير قابل انكار دفاع حقوقي از بيماران بوده و خواهد بود.
كانون هموفيلي ايران در ده سال گذشته با اصلاحات اساسي كه در تفكر خود به وجود آورد توانست يك دهه طلايي را به پايان ببرد. موفقيت هاي كانون در ده سال گذشته در حوزه هاي ملي و بين االمللي در حدي بوده است كه در طي سال گذشته اساسي ترين نگراني هاي مديريت كانون حفظ دستاوردهايي است كه كانون به پشتوانه حمايت مردم و موسسات نيكوكار و همچنين در سايه تعامل مثبت با سازمانهاي دولتي به دست آورده است.
در پايان چهل سالگي كانون مروري بر اين موفقيت ها مي تواند انگيزه هاي ما را در حفظ آنها تقويت نمايد :
1- ساخت اولين مركز درمان جامع هموفيلي در منطفه مديترانه شرقي و ارايه خدمات درماني و آزمايشگاهي به بيماران هموفيلي سراسر كشور– تنها تنديس نشانه هموفيلي در جهان- به مناسبت اين موفقيت مهم مقابل اين مركز در تقاطع خيابانهاي فلسطين و زرتشت كلان شهر تهران در سال 1380نصب گرديد. اولين تلاش اين مركز ايجاد بانك اطلاعات جامع بيماران هموفيلي بوده است كه يك بانك اطلاعاتي زنده و به روز است و به پشتوانه اطلاعات ارسالي از 24 دفترنمايندگي كانون به صورت دايمي اصلاح مي شود. اين مركزدرماني در عمر 6 ساله خود موفق شده است نقش بسيار ارزشمندي در تشخيص صحيح مشكلات انعقادي بيماران تحت نظارت يك موسسه انگليسي ايفا نموده و پرچمدار پيشگيري از تولد بيمار هموفيلي در كشورباشد. تا كنون موتاسيون 300 فاميل هموفيلي در اين مركز كشف گرديده كه در مقايسه با ساير مراكز علمي دنيا بسيار برجسته و انعكاسي از موفقيت هاي اين مركز درماني و تحقيقاتي در ايران است.
2- استيفاي حقوق بيماران هموفيلي كه در اثر مصرف فرآورده هاي خوني آلوده به بيماريهاي ويروسي خطرناك مبتلا شده اند از اهداف استراتژيك اين كانون بوده است. دراين راستا خسارت و ضرر وزيان 974 نفر خواهان پرونده از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي و سازمان انتقال خون اخذ و پرداخت گرديده است. حكم دوم دادگاه در رابطه با 171 نفرديگر از خواهان ها در مرحله تجديد نظر و بالغ بر 1400 شكايت حقوقي جديد طي يك سال گذشته به دادگاه ارجاع و در انتظار ظهار نظر كارشناسي است.
در رابطه با قسمت دوم حكم دادگاه 974 نفر خواهان پرونده، مبني بر درمان مبتلايان موضوع حكم دادگاه با همكاري داوطلبانه وزارت بهداشت آغاز گرديده و عذر خواهي از آلوده شدگان با دستور جديد دادگاه در حال پي گيري است. اميدواري بسيار زيادي براي به نتيجه رسيدن شكايت بيماران وجود دارد. خوشبختانه توجه محافل دانشگاهي و حقوق دانان و قضات برجسته به اين حكم قضايي جلب گرديده و مي توانيم اميدوار باشيم كه اين دستاورد بزرگ قوه قضائيه به عنوان اولين حكم دادگاه هاي ايران در حوزه مسئوليت مدني در دانشگاه هاي كشور به عنوان تجربه عملي اجراي حقوق شهروندي تدريس گردد.
3- تاسيس خوابگاه بيماران شهرستاني از ديگر دستاوردهاي بزرگ كانون محسوب مي گردد. با تاسيس اين مركز بيماران شهرستاني كه به قصد درمان و تهيه دارو به تهران مسافرت مي نمايند مي توانند در اين محل اقامت موقت داشته و با سهولت بيشتري از امكانات پيش بيني شده در مركز درمان جامع هموفيلي كه متعلق به كليه بيماران كشور است بهره مند گردند. اين مركز در عين حال توانسته است محلي براي اطلاع رساني چهره به چهره به بيماران و در دسترس واحد مددكاري كانون هموفيلي ايران روابط عمومي باشد.
4- تغيير اساسنامه كانون هموفيلي ايران با هدف مشاركت هوشمندانه بيماران در انتخاب مديران كانون از ديگر دستاوردهاي تشكيلاتي اين موسسه خيريه است. در اساسنامه جديد به ازاي هر 50 نفر بيمار يك نفر به عضويت مجمع عمومي نايل مي آيد. در كليه استان هاي كشور مسئولان استان ها از بين نمايندگان بيماران منتخب مي شوند و اعضاي هيئت مديره توسط نمايندگان مجمع عمومي كه از سراسر كشور اجتماع مي نمايند انتخاب مي شوند. در ادوار گذشته با توجه به برگزاري مجامع عمومي در تهران بيماران شهرستاني عملا به علت وضعيت جسمي، مشاركت بسيار پاييني را داشتتند. اولين دوره هيئت مديره با اساسنامه جديد در اسفندماه سال 1384 انتخاب گرديده و در حال حاضر 11 عضو آن از استان هاي تهران، اصفهان، خراسان و شيراز مشغول فعاليت هستند. واحد بازرسي كانون نيز بر اساس اساسنامه جديد تحول يافته و به هيئت بازرسي مركب از سه نفر تبديل شده است. اين هيئت مي تواند موسسه حسابرسي را براي رسيدگي به حساب هاي مالي كانون استخدام نمايد. تركيب هيئت بازرسي درحال حاضر از استان هاي تهران و كرمان است.
5- موفقيت هاي بين المللي كانون در ده سال گذشته بسيار چشمگير بوده كه منتهي به كسب موقعيت هاي مهم در فدراسيون جهاني هموفيلي گرديده است. بي ترديد موفقيت هاي كانون در حوزه ملي در كسب اين موقعيت اثر جدي داشته است. رئيس هيئت مديره كانون هموفيلي ايران در بيست و ششمين كنگره جهاني هموفيلي به عنوان يكي از اعضاي هيئت اجرايي فدراسيون جهاني هموفيلي انتخاب گرديده است. كوچكترين دستاورد اين اتفاق بزرگ اطلاع به روز جامعه هموفيلي ايران از تحولات علمي و پژوهش هاي جهاني در رابطه با بيماري هموفيلي است. لازم به ذكر است دو نفر از نمايندگان ايران عضو هيئت علمي وهيئت برگزاري كنگره آينده فدراسيون جهاني هموفيلي در سال 2008 در تركيه هستند. پيش بيني مي نمايم در اين كنگره هيئت ايراني حضور فعال وشايسته شان يك انجمن چهل ساله را داشته باشد .

فهرست تعاونی با تایید اداره کل تعاون استان تهران به سازمان مسکن و شهرسازی ارسال شد.

امروز روز خوبی بود .بلاخره اداره کل تعاون استان تهران از فهرست ۴۷۰ نفره تعاونی مسکن ۴۶۸ نفر را تایید و برای اختصاص زمین به سازمان زمین و مسکن ارسال نمود .این نامه با شماره ۸۶/۹۴۴۵/۱ به تاریخ ۱۴/۶/۸۶ بر اساس آیین نامه حمایت از مسکن گروه های کم درآمد جهت اختصاص زمین ارسال گردیده است . این اقدام در آستانه هفته تعاون موجی از امیدواری در اعضا به وجود آورده است . خیلی امیدوارم این کار به سر انجام برسد . هیئت مدیره تعاونی تلاش زیادی برای اخذ زمین از طریق اوقاف را در تهران آغاز کرده اند . باید همدل بود و با روحیه تا بتوانیم این وظیفه مهم را به پیش ببریم . دولت نهم فرصت بزرگی را در برابر ما قرار داده است . اعضای تعاونی در سایه عملکرد کانون اعتماد خوبی به مدیریت دارند . به زودی مجمع عمومی تعاونی برگزار می شود .از صمیم قلب آرزو دارم پس از دریافت زمین این مجمع را برگزار کنیم . در چشم انداز اتی ساخت مجموعه مسکونی را می بینم که مجموعهای از امکانات رفاهی در آن مستقر گردد .در این چشم انداز اشتغال تعدادی از بیماران نیز وجود دارد .

درباره حق الوکاله پرونده هموفیلی و ارسال حكم دوم پرونده هموفيلي به دادگاه تجديد نظر

پس از گذشت ماه ها از اعلام ابهام دادگاه در باره پرداخت حق الوكاله بالاخره قاضي محترم شعبه صادر كننده راي به واحد اجراي احكام رسما نامه نوشت كه آنچه در حساب داد گستري باقي مانده است محكوم به مي باشد و وكيل بيماران نيز مي تواند با واريز مبلغ تمبر دادرسي اقدامات لازم را براي اخذ اين مبلغ به انجام برساند . در كمال شگفتي پس از آنكه اين دستور به واحد اجراي احكام مجتمع قضايي صدر برديم در ظرف ۲۴ ساعت مسئولين محترم اين مجتمع بعد از آنكه بيش از يكسال در حال اجراي حكم دادگاه بودند متوجه شدند اصلا آنها نمي بايست اين حكم را اجرا نمايند و اين پرونده در حوزه اختيارات واحد اجراي احكام مجتمع قضايي شهيد بهشتي است . استدلال آنها هم در كمال ناباوري اين بود كه شعبه صادر كننده راي در اين مجتمع مستقر است . هيچكس هم توضيخ نداد مگر شعبه ۱۰۶۰ تازه به مجتمع شهيد بهشتي انتقال يافته است ؟ به هر حال مسئولين مجتمع صدر ترجيح دادند اين پرونده پر سر وصدا را از خود دور نمايند . اين در حالي بود كه فرصت يك ماهه واحد اجراي احكام به وزارت بهداشت براي عذر خواهي از بيمارن رو به پايان بود . به هر حال دست قاضي شجاع اجراي احكام آقاي خانزاده درد نكند كه الحق اساس حكم تاريخي پرونده هموفيلي را اجرا كرد . شايد هم ديگر خسته شده بود . به هر حال اخطار براي وزير فرستادن كار ساده اي نبود . به واحد اجراي احكام مجتمع قضايي شهيد بهشتي مراجعه كرديم . پرونده ۲۴ ساعته رسيده بود . مسئول آن آقاي شير خان بود كلي دلكرم شديم با همكاري دل قوي و شير خان و ويك انسان صابر مسئله ختم به خير گردد . ايشان يك هفته براي مطالعه پرونده وقت خواست . بعد از يك هفته مراجعه كرديم آقاي شير خان هم عوض شده بود و مي بايست در انتظار اظهار نظر قاضي محترم ديگري به نام آقاي نظري باشيم . فعلا بايد صبر كرد . مهم اين است كه يك قدم جلو رفته ايم . بايد سپاسگزار قاضي شجاع آقاي محمدخاني باشيم كه موضوع را يك قدم جلو بردند .حتما به خاطر داريد ايشان دومين حكم پرونده هموفيلي را پس از راي قاضي شجاع سعيد نصيرايي در رابطه با ۹۷۴ نفر در مورد ۱۷۱ پرونده از بيماران هموفيلي صادر نمود كه عليرغم عدم اعتراض وزارت بهداشت به اين حكم سازمان انتقال خون ايران به اين حكم اعتراض وباخبر شديم كه هفته گذشته اين حكم به دادگاه تجديد نظر رفت . اميدواريم حق پيروز شود . سازمان انتقال خون با اين اعتراض عملا اجازه نداد كه عليرغم تامين بودجه پرداخت غرامت از طرف وزارت بهداشت اين غرامت ها پرداخت شود .استدلال انتقال خون اين بود كه اگر اعتراض نمي كرد مرتكب تخاف اداري مي گرديد . اما مسئولين اين سازمان كه حكم رئيس آن را وزير بهدشت صادر مي نمايد هيچگاه توضيح ندادند چگونه وزارت بهداشت به عنوان تشكيلات بالا سري متوجه تخلفات اداري خود نشده است .به هر حال واقعيت آن است كه سكاندار وزارت بهداشت پزشك انسان دوستي است كه كاملا با مصائب و مشكلات جانكاه بيماران هموفيلي آشنا بوده و معاونين ايشان در حوزه سلامت ، دارو ، پارلمان و حقوقي نيز راه پايان دادن به دردها و رنجهاي تحميل شده به جامعه هموفيلي را بركزيدند . اين خدمت بزگ آنان در تاريخ بهداشت ودرمان كشور ثبت و بي ترديد مرضي درگاه پروردگار يگانه است . تاريخ قضاوت خود را خواهد كرد . دور نيست روزهايي كه حكم تاريخي پرونده همفيلي به عنوان نمونه و تجربه بزرگ دستگاه قضايي جمهوري اسلامي ايران در دانشگاها تدريس شود . اين قضاوت تاريخي انعكاسي از ظرفيت هاي بزرگ نظام قضاي ايران در حوزه حقوق شهر وندي است . ترديد نداريم كه مخالفان صدور اين حم تاريخي نيز از مواهب آن به عنوان شهر وند فارغ از پست و سمت سازماني بهره مند خواهند شد . اميدوارم به زودي مانده پول بيمارن را پرداخت كنند . اميدواريم .

ملاقات با رئيس بيمارستان وليعصر واقع در مجموعه بيمارستاني امام خميني (ره)

امروز به همراه رئيس هيئت مديره كانون و مسئول دفتر نمايندگي تهران با سركار خانم نيري رياست جديد بيمارستان وليعصر ملاقات كرديم . مشكلات بيماران هموفيلي را با ايشان در ميان گذاشتيم .آقاي مخبر مدير اجرايي بيمارستان هم حضور داشتند . گله كرديم چرا در ساعات عصر و شب به بيمارآن سرويس مناسبي داده نمي شود . براي ايشان توضيح داديم با توجه به اينكه بعد چند سال دوباره با توصيه معاون محترم سلامت وزارت بهداشت نوبت عصر و شب درمانگاه هموفيلي راه اندزي شده است ديگر انصاف نيست كه بيمارن مسير مطول اورزانس بيمارستان را طي كنند . براي ايشان توضيح داديم براي بيمار دير درمان بسيار سخت است كه در مسير پذيرش در اورزانس شرح حال هاي رايج را بازگويي نمايد .اين امر نه تنها از حوصله بيمار خارج است با فلسفه راه اندازي نوبت عصر و شب درمانگاه هموفيلي نيز در تضاد است . بيمار هموفيلي بايد بتواند فارغ از شلوغي غير قابل تحمل اورزانس به درمانگاه هموفيلي مراجعه نمايد و در صورت نياز به واحد هاي پيشبيني شده در فوريت هاي پزشكي ارجاع شود . متاسفانه در حال حاضر مسير وارونه است . انتظارات جامعه هموفيلي را به عنوان بخشي از شهروندان ايراني براي اصلاح وضع موجود بيان كرديم . پيشاپيش تلاش نموديم چهره واقعي و دردمند بيماراني را كه عليرغم وجود مشكلات متعدد تلاش مي نمايند زندگي موفقي را داشته باشند براي ايشان و مدير بيمارستان تشريح نماييم . از ايشان خواستيم برنامه كشيك پزشكان را رسما به كانون اعلام نمايند . موافقت اوليه ايشان مار را اميدوار نمود كه اوضاع درست مي شود و بيمار هموفيلي امكان آن رامي يابدكه از خدمت درمانگاه هموفيلي در كليه ساعات شبانه روز به صورت اصولي استفاده نمايد . قرار شد اول هماهنگي لازم در بيمارستان به وجود آيد ونهايتا برنامه كاري مشتركي استخراج شود . آيا اوضاع بهبود مي يابد ؟ يا دوباره قصه تكراري چند نفر بيمار آسيب ديده كه قربانيان مشكلات موجود در سيستم درماني و جامعه مي باشند و به قصد استفاده از مرفين خود را ميهمان بيمارستان مي كنند باز هم بهانه فرار بزرگ دمانگاه هموفيلي از ارائه خدمت بهينه به بيمارن هموفيلي قرار مي گيرد يا نه؟

چشم انداز دسترسی بیماران هموفیلی به دارو در سال 1387

نمی دانم این درد بزرگ را چگوته بیان کنم که با وجود اختصاص بودجه کافی برای واردات فرآورده های انعقادی که همه ساله با پیشنهاد وزارت بهداشت و تصویب مجلس شورای اسلامی کمی بالاتر از حداقل استاندارد جهانی (نسبت جمعیت کشور به مقدار یونیت فرآورده های مورد نیاز بیماران با کمبود فاکتور هشت) موجب دسترسی بیماران هموفیلی را به فرآورده های انعقادی فراهم می آورد ، متاسفانه کمبود های مقطعی که در مواردی به 45 روز نیز می انجامد صدمات جبران ناپذیری را به جامعه هموفیلی کشور وارد می آورد که حداقل آن معلویت های دائمی است که مسیر زندگی این بیمارن را تغییر می دهد .بررسی آمارهای سالیانه واردات دارو به خوبی نشانگر احساس مسئولیت وزارت بهداشت و درمان در رابطه با تامین داروهای این بیماران است . از ده سال گذشته تا کنون سطح دسترسی بیماران هموفیلی به فرآورده های انعقادی کنساتانتره از نسبت 6/0 به رقم 2/1افزایش یافته و پیش بینی می شود در سال آینده این رقم به نسبت 5/1 افزایش یابد .
پس علت کمبودهای مقطعی چیست ؟
نبود یک تقویم یا به عبارت دیگر برنامه برای واردات فرآورده های خونی عملا موجب گردیده که شرکتهای وارد کننده با برنامه ریزی خود داروهای فروخته شده را وارد نمایند . در چنین وضعیتی این مشکل به سادگی به وجود می آید که دریک مقطع عملا محموله ای به کشور وارد نشود و این کمبود مقطعی صدمات جدی به بیمارانی که در این مقاطع دچار خون ریزی می گردند وارد می شود . با کمی فکر متوجه می شویم که درپایان هرسال آمارها خبر از واردات دارو در سقف های پیش بینی شده می دهند ، اما واقعیت آن است که برنده اصلی شرکتهای فروشنده دارو هستند که سود خود را از بابت فروش داروها برده اند .
راه حل این مشکل چیست ؟
بی تردید برای ارائه راه کار می بایست اطلاعت کاملی از روند واردات داشت . مثلا آیا در هنگام بستن قراردادها موعد تحویل دارو گنجانده شده است ؟ ایا وارد کننده اختیار دارد که در هر موقعی از سال که مایل بود داروهای تقبل شده را تحویل دهد ؟ اگر به هر ترتیبی در قراردادها زمان تحویل دارو پیش بینی شده است در صورت عمل نکردن شرکت ها به این ماده قرارداد چه جریمه ها و غرامت هایی برای آنها پیش بینی شده است ؟ آیا مشخص نکردن موعد تحویل در کاهش قیمت خرید موثر است ؟ به عبارت دیگر فقط شرکت وارد کننده متعهد است که محموله خود را در طول یکسال تحویل دهد ؟
دانستن پاسخ سوالات بالا می تواند کمک نماید که راه کار درستی برای حل این مشکل ارایه شود . به هر حال با اطلاعات موجود دو راه کار پیشنهاد می شود :
1-پس از اتمام مراحل خرید و مشخص شدن شرکتهای وارد کننده تقویم واردات هر سال بگونه ای تدوین شود که موجوذی دارو در کشور به تناسب هرماه تداوم داشته باشد و بر مبنای این تقویم اقدام به عقد قرارداد شود و جریمه های دیر کرد متناسب با لطمه هایی که به بیماران وارد می شود در قردادها گنجانده و برای اجرای مفاد آن تلاش شود .
2- طی سال گذشته به صورت های رسمی و غیر رسمی شاهد اظهار نظزهایی از طرف برخی از مقامات وزارت بهداشت بودیم که بر این نظر بودند که اگر بتوانیم موجودی یکسال کشور را ذخیره نماییم این مشکلات و همچنین دیگر مشکلاتی که در حوزه روابط خارجی به کشور ما دیگران تحمیل می نمایند موجب به وجود آمدن مشکل برای مردم نگردد . تردیدی در بهتر بودن را دوم نیست . البته در صورتیکه دولت بتواند بودجه لازم را برای کلیه داروهای وارداتی که سالینه بالغ بر 350 میلیون دلار است را فراهم آورد . سهم داروهای بیماران هموفیلی ار این مبلغ بالغ بر 50میلیون دلار است .
و سخن آخر امیدواریم ....
حیف است هم سلامتی شهروندان ایرانی به مخاطره بیفتد و هم منافع ملی کشور تلف گردد.