۵/۰۸/۱۳۸۶

در آستانه هفته حمايت از بيماران هموفيلي خانواده قربانيان هموفيلي به ياد عزيزانشان شمع افروختند

خبرگزاري فارس: جمعي از خانواده بيماران هموفيلي كه قرباني فرآورده‌هاي خوني آلوده به ويروس ايدز و هپاتيت شده‌اند امروز در تهران به ياد قربانيان از دست رفته اين ماجرا شمع افروختند.
به گزارش خبرنگار اجتماعي فارس، جمعي از بيماران هموفيلي قرباني فرآورده‌هاي خوني آلوده سالهاي گذشته و خانواده درگذشتگان اين ماجرا عصر امروز در سالن غدير كانون پرورش فكري كودكان و نوجوانان گردهم آمدند تا با برافروختن شمع در كنار عكس اين افراد ياد آنان را گرامي بدارند.
احمد قويدل ، مدير عامل كانون هموفيلي ايران، در اين مراسم با مروري بر روند بررسي قضايي پرونده بيماران هموفيلي گفت: اگر در زمان وقوع ماجراي آلودگي فرآورده‌هاي خوني آلوده دولت وقت كه در آن زمان دكتر ملك زاده وزير بهداشت بود موضوع را اعلام مي‌كرد لازم نبود دولت غرامت و خسارت بيماران را بپردازد و شركت مريو فرانسوي كه بعدا رسما اعلام كرد مقصر بوده است غرامت بيماران را پرداخت مي‌كرد.
وي اضافه كرد: پس از ماجراي آلودگي بيماران به ايدز كه به علت استفاده از فرآورده هاي خارجي بود در سال 73 با تاسيس پالايشگاه خوني كه دستگاه ويروس زدايي نداشت، فرآورده هاي خوني توليد شد كه به ابتلاي بيماران هموفيلي به هپاتيت منجر شد و در سال 76 آزمايش 80 نفر از اين بيماران مشخص كرد كه همگي آنها آلوده به اين ويروس هستند.
وي گفت: در آن زمان و قبل از راي قضايي به دستور وزارت بهداشت پالايشگاه خون تعطيل شد و پس از آن بررسي كارشناسان سازمان بهداشت جهاني نيز نشان داد كه محصولات اين پالايشگاه خون كه بزرگترين پالايشگاه خون خاورميانه معرفي شده بود، خطرناك است.
قويدل افزود: در تمام طول اين سالها كه پرونده بيماران هموفيلي پيگيري مي‌شد افراد زيادي براي احقاق حقوق بيماران هموفيلي زحمت كشيدند و به خصوص بار اصلي اين حركت به دوش رسانه‌ها بود و رسانه‌هاي زيادي با گرايشهاي سياسي مختلف اين موضوع را دنبال كردند تا به نتيجه رسيد.
مدير عامل كانون هموفيلي ايران اضافه كرد: كانون هموفيلي ايران در اين مدت به اصولي پايبند بود كه عدم استفاده ابزاري از بيماران و برخورد منصفانه و قانوني با موضوع به جاي برخوردهاي جنجالي و احساسي، حفظ حرمت بيماران و جلوگيري از افشاي اطلاعات محرمانه آنها، وارد نشدن به جناحهاي سياسي، پيگيري موضوع با آگاهي رساني به جاي جلب ترحم، حفظ شأن بيماران و لابي با مسئولان رده هاي بالا و پايين در دستگاه قضايي، مجريه و مقننه از جمله اين اصول بود.
در اين مراسم همچنين علي صابري وكيل پرونده حقوقي بيماران هموفيلي و چند نفر از والدين بيماران از دست رفته به بيان سير پيگيري قضايي اين پرونده و مرور خاطرات بيماران از دست رفته پرداختند.
انتهاي پيام/ز

۵/۰۲/۱۳۸۶

وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون ايران باید طی مدت یک ماه از بیماران هموفیلی عذر خواهی کنند.

افتخار ديگر براي قوه قضايي
وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون ايران
موظف شدند: به عنوان وارث حقوقي مديريت هاي گذشته سازمانهاي خود از بيماران هموفيلي عذر خواهي نمايد .

واحد اجرايي احکام مدني مجتمع قضايي صدر پس از آنکه با قاطعيت قسمت اول راي دادگاه را با همکاري دولت نهم اجرا وخسارات ۹۷۴ نفراز بيماران هموفيلي را پرداخت نمود وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشکي در اقدامي بي سابقه در اجراي قسمت حکم دادگاه و در چارچوب وظايف پيش بيني شده براي اين وزارتخانه فارغ از احکام قضايي صارده کليه بيماران آلوده شده اعم از آنکه مشمول حکم قضايي بودند يا خير، آنها را در آستانه روز جهاني هموفيلي امسال ۲۸ فروردين با بهترين داروهاي در دسترس به صورت داوطلبانه و متمرکز آغاز نموده اند. معاون سلامت وزارت بهداشت شخصا سرپرستي اين درمان متمرکز و بسيار گران قيمت را که 232با دوره هاي درماني 12،6،3 ماهه که ماهيانه بالغ بر يک ميليون تومان براي هرنفر هزينه دارد ، بر عهده گرفتند . اين اقدام بي سابقه موجي از اميدواري اجتماعي در بيماران آلوده شده به خصوص جوانان هموفيلي به وجود آورده است . قسمت سوم حکم دادگاه مبني بر عذر خواهي رسمي از 974 نفر از خواهان پرونده و اعاده حيثيت از آنها عملا از سال 1384 پس از صدور اجرايي راکد مانده بود . ديروز مصادف با اولين ماه رجب مشمول اخطار واحد اجراي احکام گرديد . واحد اجراي احکام در اخطار خود يک ماه به سازمان انتقال خون ايران و وزارت بهداشت ، درمان ، و آموزش پزشکي جهت اجراي اين بخش از حکم دادگاه مهلت داده است . کانون هموفيلي ايران ضمن تشکر و قدرداني از قوه قضاييه به خصوص واحد اجراي احکام مدني مجتمع قضايي صدر که با شجاعت و قاطعيت اين حکم تاريخي در حوزه مسئوليت مدني دولت را اجرا نموده اند ، اعتقاد دارد اگر چه عذرخواهي از بيماران دردمند هموفيلي عهده مسئوليني قرار گرفته که هيج نقش در به وجود آوردن اين مشکل براي بيماران نداشته اند بر ، اما از آنجا که سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت هر دو خواندگان اين پرونده شخصيتهاي حقوقي هستند که قانونا"ميراث دار عملکرد مسئولين دوره گذشته خود هستند ، اقدام به عذرخواهي نه تنها خد شه اي به شخصبت حقوقي مديران جديد وارد نمي آورد بلکه يک افتخار بزرگ در کارنامه دولت نهم در رابطه با تمکين به احکام قضايي و قانون در حوزه حقوق شهروندي است . وزير بهداشت و درمان و آموزش پزشکي و رئيس سازمان انتقال خون با اجراي اين دستور قضايي نه تنها شجاعت اخلاقي خود را به مردم قدر شناس نشان مي دهند بلکه درتحکيم پايه هاي اتحاد ملي و انسجام ملي که در سايه اجراي قانون ميسر است ، نقش ارزنده اي را ايفا مي نمايند .

۴/۱۸/۱۳۸۶

ضرورت افزایش سهمیه بنزین بیماران هموفیلی و دیگر بیماران دیر درمان

جناب آقاي مهندس مهرابيان
مشاور محترم رئيس جمهور و دبير محترم كميسيون تبصره 13

با سلام و آرزوي سلامتي و موفقيت براي جنابعالي و ديگر همكاران محترم
احتراما ضمن تشكر و قدرداني از اقدامات دولت محترم در رابطه با ساماندهي وضعيت بنزين و حفاظت از سرمايه هاي ملي كشور كه بي ترديد در رشد و شكوفايي اقتصاد كشور تاثير اساسي خواهد داشت به استحضار مي رساند، چنانچه در نامه ارسالي به كميسون انرژي مجلس نيز به اطلاع نمايندگان محترم رسانده بوديم. بيماران هموفيلي و بطور كلي بيماران ديردرمان در رابطه با بهره مندي از امكانات درماني خاص بسيار بيشتر از افراد عادي نيازمند استفاده از خودروو انجام سفرهاي درون شهري را دارند. بيماران هموفيلي استان تهران فقط به مركز بيمارستاني امام خميني (ره) در ميدان توحيد و درمانگاه جامع بيماران هموفيلي ايران در تقاطع خيابانهاي فلسطين و زرتشت مي توانند مراجعه و از خدمات تخصصي و تهيه فرآورده هاي انعقادي بهره مند گردند. لذا كاملا دور از انصاف و منطق اجتماعي است كه سهميه بنزين بيماران هموفيل و حتي ديگر بيماران صعب العلاج مانند مردم عادي بود و اساسا فراموش شود كه اين قبيل بيماران با توجه به مراقبت جسماني خود بيش از ديگران نيازمند استفاده از خودرو هستند.در طي چند روز گذشته بيماران با نگراني بسيار شديد مراجعات متعدد به اين انجمن داشته و اين مراجعات بگونه اي است كه عملا امورعادي دفتر را مختل نموده است . بدينوسيله از جنابعالي استدعا داريم ، چنانچه تا كنون اين بيماران دردمند از انواع حمايت هاي خاص دولت در سايه توجه مسئولانه نظام اسلامي ايران بهره مند گرديده اند.با برخورد مسئولانه جنابعالي و همكاران اين مشكل برطرف گردد. در پايان ذكر يك نكته ضروري مي دانيم دولت جمهوري اسلامي ايران ساليانه بالغ 60 ميليون دلار جهت تامين داروهاي بيماران هموفيلي هزينه مي نمايد.اين مبلغ موقعي بيشتر قابل لمس است.كه بدانيم اين مبلغ يك پنجم بودجه ارزي دارويي كشور براي همه مردم بوده و اختصاص به 6500 نفر دارد. حيف است دولت اين منابع گرانقيمت دارويي را از خارج كشور تامين و اما با سياست گذاريهاي نادرست بيماران از دسترسي به موقع به دارو محروم شوند.
پيشاپيش از بذل عنايت شما كمال تشكر و سپاسگزاري مي نماييم و اميدواريم بيماران هموفيلي كما في السابق مورد لطف دولت جمهوري اسلامي ايران قرار گيرند