آيا به چالش ده ساله هموفيلي ها با سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت مي توان خاتمه داد ؟

آيا به چالش ده ساله هموفيلي ها با سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت مي توان خاتمه داد ؟

امروز17/7/1386 روزنامه هاي اعتماد و كيهان از رسيدگي دادگاه به موضوع خريد پالايشگاه خون دست دومي كه از فرانسه در سال 1376 خريداري شده است ، خبر دادند. نكته مهم اين خبر آن بود كه اين دادگاه فارغ از پرونده هاي حقوقي و كيفري جاري در رابطه با سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت در دادسراي رسيدگي به مفاسد اقتصادي به عنوان يك مرجع جديد اين موضوع رسيگي ميشود . باكمي تامل به سادگي درمي يابيم كه شكايت سازمانهاي نظارتي ريشه اين شكايت است و باز هم شگفت زده مي شويم كه چگونه شكايت مراجع نظارتي از اين اقدام پس از بالغ بر 8 سال مورد توجه واقع شده است .
اتهام نفع به غير وتدليس در معاملات دولتي در شعبه 1911 دادگاه جزايي در زابطه با سرپرست سابق پالايش و پژوهش خون در حالي مطرح است كه در پرونده كيفري بيماران هموفيلي كه يك قسمت آن دقيقا منطبق با پرونده جاري شده است ، مدتهاست مسكوت مانده است .
واقعيت تلخ آنست كه اين پالايشگاه ده سال است كه راه اندازي نشده و هيج برنامه اي هم براي راه اندازي آن وجود ندارد. اخيرا موضوع خريد پالايشگاه ديگري مطرح و افق توليد آنهم در حد بيست در صد نياز كشور به اظهار مشاور سازمان انتقال خون ده ساله است . به هرحال شاكي اين پرونده مراجع نظارتي هستند و سازمان بازرسي كل كشوربه گفته قاضي پرونده به صراحت درباره آن چنين اظهار نظر نموده است :اين دستگاها دست دوم ، گران و مستهلك خريداري شده و قطعات و لوازم يدكي آن ناقص است وبعد از خريداري نصب و راه اندازي نشده است .ضوابط و مقررات نيز براي خريد اين دستگاه رعايت نشده است .
اين خبر سندي ديگر از حقانيت شكايت بيماران هموفيلي است كه براي اولين بار به صورت رسمي منتشر شده و مستند آن نيز گزارش سازمان بازرسي كل كشور است . با توجه به جاري بودن بالغ بر 1400 شكايت در مجتمع شهيد بهشتي ويك راي در دادگاه تجديد نظر در رابطه با 171 نفر از بيمارن و خانواده هاي جان باختگان و اجراي يك راي حقوقي در رابطه با 974 نفر از بيماران و خانواده هاي قربانيان و همچنين جاري بودن يك پرونده كيفري به نظر مي رسد كه وقت مداخله فعال دولت براي پايان دادن به چالش ده ساله بيماران هموفيلي و سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت فرا رسيده است. در حال حاضر با ابتكار دفتر رياست جمهوري اراده اي براي پايان دادن به اين چالش شكل گرفته كه با توجه به واگذاري اجرايي آن به آقاي سعيد لو اميدواري زيادي برا يحل اين بحران خارج از سيستم قضايي به وجود آورده است . اصل يكصد و سي نهم قانون اساسي رابراي اتخاذ تصميم دولت نشان مي دهد . انصاف نيست با تداوم اين چالش بيماران بيش از اين دچار زحمت شده و از آن مهمتر تداوم اين چالش موجب صدمه روز افزون به اعتبار سازمان انتقال خون شود .

چه بايد كرد ؟

1- هيئت محترم دولت با توجه به طرح دعواي بالغ بر 1400 نفر مستند به اصل 139 قانون اساسي كه قانون گذار در آن اشعار مي دارد : صلح‏ دعاوي‏ راجع به‏ اموال‏ عمومي‏ و دولتي‏ يا ارجاع‏ آن‏ به‏ داوري‏ در هر مورد، موكول‏ به‏ تصويب‏ هيات‏ وزيران‏ است‏ و بايد به‏ اطلاع‏ مجلس‏ برسد. در مواردي‏ كه‏ طرف‏ دعوي‏ خارجي‏ باشد و در موارد مهم‏ داخلي‏ بايد به‏ تصويب‏ مجلس‏ نيز برسد. موارد مهم‏ را قانون‏ تعيين‏ مي‏ كند.مي تواند تصميم لازم را براي پايان دادن به دعاوي مصرف كنندگان خون و فرآورده هاي خوني اتخاذ نمايد .
2- با توجه به مصوبه مجلس محترم در رابطه با بيمه محصولات خوني قاعدتا از تاريخ ا/ا/1386 در صورت بروز مشكل در رابطه با مصرف كنندگان موضوع از طريق سازمانهاي بيمه گذار قابل جبران است. به نظر مي رسد موضوع بيمه محصولات خوني معطوف به محصولات توليد شده توسط سازمان انتقال خون است . اجراي اين تكليف قانوني عملا مي تواند نقطه پاياني بر دعاوي قضايي در رابطه با سازمان انتقال خون باشد .
تذكرمهم : بيمه محصولات خوني عملا فرايندي را توليد مي نمايد كه در آن مسير چگونگي استفاده نيازمندان به خون ومحصولات خوني طي تنظيم مدارك و اسناد معتبري با نظارت سازمان بيمه گر ثبت و در صورت بروز مشكل قابليت پيگيري دارد . در عين حال بي ترديد سازمان ويا سازمانهاي بيمه گر نمي توانند نسبت به امور ثبتي و اسنادي فرآيند جمع آوري خون نيز بي توجه باشند. با اين توضيح اجراي مصوبه مجلس گذشته از تضمين پرداخت خسارت به آسيب ديدگان در ايجاد ساختارهاي محكم براي ثبت دقيق فرآيند جمع آوري و مصرف خون و فرآورده هاي خوني تاثير بسزايي خواهد داشت.
يك پيشنهاد : با توجه به اينكه عملا خون و برخي از محصولات آن به رايگان در اختيار مردم قرار مي گيرد و در صورت اجرايي شدن مصوبه مجلس عملا سند بيمه محصولات به اسناد پزشكي پرونده نيازمندان ضميمه مي گردد ، پيشنهاد مي شود وجه معيني در رابطه با بيمه خون و محصولات آن از مصرف كنندگان اخذ گردد. در چنين صورتي يارانه هاي دولت مي تواند در اين حوزه صرفا شامل اشخاصي گردد كه به صورت دائم نيازمند خون و فرآورده هاي آن هستند .
3- با توجه به ضرورت كنترل فرآورده هاي خوني وارداتي مي بايست ساز وكار دقيقي در رابطه با چگونگي مصرف اين فرآورده ها در كشور طراحي شود . اين موضوع موقعي اهميت خود را بيشتر نشان مي دهد كه بدانيم بسيار اتفاق مي افتد كه نيازمندان به فرآورده هاي خوني به صورت توامان اقدام به مصرف فرآوردهاي وارداتي و توليد داخل در برخي از مقاطع زماني مي نمايند . يكي از مهمتريت دلايل اين امر كمبود هاي مقطعي است كه در رابطه با واردات فرآورده هاي خوني همواره پيش مي آيد . در اين رابطه ضرورت دارد كه داروهايي كه در اختيار بيماران قرار مي گيرد به دقت هر شيشه و باقيد سريال ساخت ثبت گردد. بي ترديد شركت هاي وارد كننده مي باست در جريان اين فرآيند قرار داشته و مسئوليت مدني بخش خصوصي در اين رابطه در قراردادها ي خريد قيد گردد. دولت مي تواند برنامه ريزي و اجراي اين طرح را به انجمن هاي حامي بيماران واگذار و بر روند و حسن اجراي آن نظارت نمايد . با توجه به اينكه اين بيماران بسياري از اين داروها را در منازل و محل كار استفاده مي نمايند انجمن حامي آنان مي تواند اين امر مهم را پي گيري نمايد . تحقق اين امر در گام نخست نياز به فرهنگ سازي دارد كه ازعهده سازمانهاي مردم نهاد برمي آيد .
4- در صورت تحقق بند سه و چهاربه صورت توامان عملا زمينه طرح دعوا هاي قضايي در حوزه مسئوليت مدني دولت مرتفع و سازمانهاي بيمه گر و شركتهاي سازنده دارو پاسخگوي خسارات احتمالي مصرف كنندگان خواهند بود .
5- مبناي مصالحه : با توجه به اينكه مراجع قضايي طي دو حكم جداگانه ميزان خسارت وارده به مصرف كنندگان فرآورده هاي خوني را از طريق سازمان پرشكي قانوني ارزيابي نموده ودر نهايت نيز وزارت بهداشت اقدام به پرداخت آن نموده است عملا اين امر كه در رابطه با 974 نفر پرداخت گرديده و در مورد 171 نفر ديگر اجرايي خواهد گرديد مي تواند به عنوان مبناي مصالحه قرار گيرد. به نظر مي رسد عدم توجه به اين امر مي تواند شكاف هاي نظري را در رابطه با خواهان هاي پرونده به وجود آورد كه عملا اصل مصالحه را زير سوال ببرد.
6- در صورت توافق بر اصل صلح دعاوي مي بايست كميسيوني مركب از سه كارشناس سازمان پزشكي قانوني ، نمايندگان وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون ايران ، يك نماينده از وزارت رفاه ،يك قاضي با معرفي قوه قضائيه ، يك نماينده از سازمان نظام پزشكي ، يك مددكار با معرفي وزارت بهداشت و نمايندگان انجمن هاي حامي بيماران مصرف كننده دائمي خون و فرآورده هاي خوني كميته اي را جهت تعيين كساني كه در چارچوب شرايط قرار دارند تشكيل و كميته مذكور طي سه ماه وضعيت پرونده هاي موجود را ارزيابي ودر رابطه با خسارات مادي و معنوي بيماران و هزينه هاي درمان گذشته ، و چگونگي درمان حال و آينده اظهار نظر مي نمايد .
7- كميته مذكور مي تواند مهلتي را براي مراجعه مصرف كنندگان با اتكا به مصوبه هيئت وزيران اعلام وتصريح مي نمايد كه موارد آلودگي كه به قبل از تاريخ 1/1/1386 باز مي گردد قابليت رسيدگي را بعد از مهلت تعيين شده توسط اين كميته را نخواهد داشت

تغییرات خاموش در ساختار تشکیلاتی مرکز مدیریت بیماریهای خاص

ابراز نگرانی کانون هموفیلی؛

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: متاسفانه مرکز مدیریت بیماریهای خاص علی رغم داشتن کارشناسان باسابقه در این حوزه تاکنون نتوانسته نقش اصلی خود را در هدایت و درمان این بیماران بدرستی ایفا کند بطوریکه با گذشت 6 ماه از سال هنوز بودجه های بیماران خاص عملیاتی نشده است.
احمد قویدل در گفتگو با خبرنگارمهر افزود: عدم تخصیص بودجه بیماران خاص باعث شده تا آنان در دعواهای جاری وزارت بهداشت و وزارت رفاه و این مرکز سرگردان شوند.
وی گفت: به تازگی مطلع شدیم که تصمیماتی در رابطه با تفکیک بیماری هموفیلی و تالاسمی از این مرکز اتخاذ شده به گونه ای که هیچ اطلاع رسانی نیزدر این مورد صورت نگرفته است و همچنین به کارشناسان نیز اجازه داده نمی شود در خصوص این تغییرات اظهار نظر کنند.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تاکید کرد : فروپاشی مراکز کارشناسی که حامل تجربیات مهمی درحوزه بیماران خاص هستند نتایج زیانباری در حوزه درمان به همراه خواهند داشت.
وی خاطر نشان کرد : با توجه به اینکه بیش از یک سوم یارانه دارویی کشور، بالغ بر 110 میلیون دلار درحوزه بیماران خاص مصرف می شود، انتظار می رفت جایگاه تشکیلاتی چنین مرکزی حتی تا سطح شورای معاونین وزارتخانه ارتقاء یابد در حالی که برعکس شده است.
قویدل افزود: مشخص نیست با کدام استدلال، طرحهایی در حال شکل گیری است که اداره امور بیماران تالاسمی و هموفیلی به مرتبه های پائین تر سازمانی و ادارات غیر فعال سپرده شود .
وی اظهار داشت : اداره مبارزه با بیماریهای وزارت بهداشت که در 20 سال گذشته یکی از وظایف مهم حوزه هموفیلی بر عهده آن بوده هیچ گونه کارنامه مثبتی در انجام این امر نداشته است و همچنین اخبار رسیده حاکی از واگذاری مسئولیتها به واحدهایی است که قبلا نتوانسته اند به بیماران خاص کشور خدمت درستی ارائه کنند.
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت: امیدواریم با دخالت مسئولین کشور و همچنین نمایندگان مجلس از اقدامات غیر کارشناسی در این حوزه جلوگیری شود و اجازه داده نشود تجربه کارشناسان این مرکز در سایه سکوت مسئولین وزارت بهداشت در رابطه با تغییرات مذکور از بین برود.
قویدل افزود: درحال حاضر یکی از دستاوردهای مهم بیماران خاص که معافیت از پرداخت فرانشیزهای درمانی بوده است با تصمیمات جدید، خدشه دار شده و این بیماران موظف به پرداخت 10 درصد از هزینه های درمانی خود شده اند این در حالی است که بودجه بیماران خاص از افزایش محسوس و جدی برخوردار شده است.
وی گفت: بنابراین به نظر می رسد وزارت رفاه و سازمانهای بیمه گر می توانند با توضیحات خود وضعیت فعلی را شفاف کنند.
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران ادامه داد: متاسفانه هیچکدام از سازمانهای بیمه گر حمایت ویژه ای را برای پیشگیری از تولد بیمار هموفیلی در نظر نگرفته اند و حتی سازمان تامین اجتماعی نیز حمایتهای بیمه ای خود را محدود تر کرده است .
وی در پایان تصریح کرد : به نظر می رسد مسائلی که عنوان شد ، انعکاسی از بحران مدیریت در حوزه بیماریهای خاص است که بی تردید راه حل آن ، از هم پاشیدن مرکز مدیریت بیماریهای خاص نخواهد بود.

امانت داری و اخلاق مداری
استفاده از اين خبر فقط با ذکر منبع " خبرگزاری مهر " مجاز می باشد.

چشم انداز توليد پلاسما در كشور

نگاهي ديگر
چندي پيش مصاحبه دكتر چراغعلي را با روزنامه همشهري مطالعه كردم . آحيفم آمد شما آنرا مطالعه نكنيد . واقعيت هاي تلخ و شيريني در آن سوي واژهها وجود دارد كه قابل تامل و تفكر است. يكبار ديگر نيز ايشان به عنوان مشاور مدير عامل سازمان انتقال خون مصاحبه شجاعانهاي با روزامه ايران كرده بود كه در اين وبلاگ به آن پرداختم. قبل از هر جيز بايد انصاف ايشان را تحسين نكنم .
كانون هموفيلي ايران در سالهاي پي گيري پرونده هموفيلي بارها از طرف مسئولين انتقال خون به عنوان عامل بازدارنده توليد فرآوردهاي خوني پلاسمايي معرفي مي شد. در حاليكه با گذشت ده سال از اين وقايع ديگر به خوبي كارشناسان مي توانند اظهار نظر نمايند كه چه مقدار راه اندزي اين صنعت با چاش هاي تكنيكي و نيروي انساني كار آمد مواجه است. اين در حالي است كه پيشرفت تكنولوژي و صنعت پلاسما با سرعت بسيار بالايي در جهان جاري بوده و همراهي و همگامي با اين رشد نيز از چالش هاي بزرگ كشوورهاي در حال توسعه و كشور هايي كه عملا توسعه در آنها آغاز شده كه ايران عزيز نيز در زمره آاين دسته از كشورها است.
چشم انداز صنعت پلاسما انچنان نتايجي را در اذهان صاحب نظران مجسم مي نمايد كه ديگر اين باور نهادينه شده است كه پلاسما يك محصول با ارزش است و مي توانند سرمايه گذاري هاي بزرگي در اين رابطه به نمايند . اقتدار سازمان انتقال خون ايران در منطقه مديترانه شرقي افق هاي روشني از صادرات را نيز در مقابل ايران مي گشايد. كارشناسان انتقال خون كشور هر از چند گاهي با مطرح كردن ميزان ارزي كه جهت تامين داروهاي مورد نياز بيماران هموفيلي مصرف مي شود تلاش مي نمايندسياستمداران را به حمايت از اين صنعت ترغيب نمايند. 50 ميليون دلار در سال هم رقم بسيار قابل توجهي براي متقاعد كردن سياستگزاران است.
فقط بايد اظهار اميدواري نمود كه بقيه اطلاعات مورد نياز تصميم گيران و تصميم سازان نيز به درستي در اخنتيار آنان قرار گيرد. راه درازي در پيش رو داريم . بايد برنامه عمل درستي نوشته و با استفاده از خرد جمعي ظرفيت هاي موجود كشور آن را باز بيني و به مرحله اجرا برسانيم . در غير اين صورت باز هم پس از ده سال ديگر و عدم موفقيت چارهاي نخواهد ماند كه مقصر اصلي را كانون هموفيلي ايران و پرونده بيمارن هموفيلي در قوه قضاييه معرفي نمايند .
از خوانندگان تقاضا دارم مصاحبه زير را مطالعه نمايند . نگارنده مواردي را كه بر آن تاكيد دارم به رنگ قرمز نوشته ام
عمومی - گروه سلامت:
پلاسما، شايد 15 سال ديگر
در سال 1375 به دنبال بازديد 2 نفر از نمايندگان فدراسيون جهاني هموفيلي، قضيه مجهز نبودن پالايشگاه خون ايران به سيستم ويروس‌زدايي مطرح شد.
بعد از اين اتفاق و پس از ماجراي چند ساله آلودگي بيماران هموفيلي، سال گذشته دولت با اختصاص ۲۵ميليون يورو براى ساخت نخستين پالايشگاه خون ايران موافقت كرد.
همين چند روز قبل هم دكتر رسول ديناروند، معاون سازمان غذا و داروي وزارت بهداشت از راه‌اندازي فاز اول پالايشگاه انتقال خون تا سال 88 خبر داد.
اما دكتر عبد‌الحميد چراغعلى، مشاور مديرعامل سازمان انتقال خون در امور صنعت پلاسما نظرات متفاوتي دارد.
***
• تا الان اقدامات ما در زمينه احداث اين پالايشگاه چه‌قدر پيشرفت كرده است؟
نمي‌توانيم از موفقيت در اقداماتمان حرف بزنيم، چون از دهه ۵۰ ايجاد صنعت پلاسما در كشور مطرح شد و با اين حال با گذشت بيش از 30 سال امروز پالايشگاه پلاسما نداريم و در اين‌باره از خيلي كشورهاي جهان سوم هم عقب‌تريم.
• پس قضيه احداث فاز اول پالايشگاه چيست؟
ببينيد، اينكه دكتر ديناروند از احداث فاز اول پالايشگاه حرف مي‌زنند از نظر من نمي‌تواند زياد منطقي باشد، چون ما هنوز هيچ قراردادي با شركت خارجي طرف قرارداد نتوانسته‌ايم ببنديم.
تا وقتي طرف قرارداد خارجي را پيدا نكرده و منابع مالي مورد نياز را تامين نكرده‌ايم، نمي‌توانيم انتظار داشته باشيم تا 2سال ديگر پالايشگاه راه‌اندازي شود. اين يعني اين اتفاق شايد 15 سال ديگر هم نيفتد.
• الان چند كشور هستند كه مي‌شود تجهيزات احداث پالايشگاه را از آنها خريد؟
فعلاً 87 شركت وجود دارد. چند شركت آمريكايى البته از اين فهرست حذف مى‌شوند.
اما يكي دو شركت اروپايى به خاطر بى‌اعتمادى به سازمان انتقال خون تمايلى به فروش تجهيزات ندارند، با يكي دو شركت ديگر وارد مذاكره شده‌ايم و با يكي از آنها موافقتنامه اوليه هم امضا شده است و البته اميدواريم تا دو سال ديگر نخستين محصول را توليد كنيم.
• كدام مشتقات قرار است در اين پالايشگاه توليد شوند؟
مهمترين مشتقات پلاسما فاكتورهاي انعقادي 8 و 9 است كه در بيماران هموفيلي از آنها استفاده مي‌شود و در مرحله دوم توليد مي‌شوند. آلبومين در مرحله اول و ايمونو‌گلوبولين‌‌ها هم در مراحل آخر توليد مي‌شوند. اينها مهمترين داروها هستند.
علاوه بر اين بايد به خاطر داشته باشيم كه ما هنوز در مرحله اول پروژه هستيم كه اين مرحله نسبتا طولاني است و بايد در اين مرحله تمام تجهيزات براي كل پروژه نصب و راه‌اندازي شوند.
• الان كه پالايشگاه نداريم تمام اين محصولات وارداتي هستند. در صورت احداث پالايشگاه چطور؟ آيا نيازي به واردات خواهيم داشت؟
همين‌طور است. داروهاي مشتق ما الان بيشتر وارداتي هستند. در تمام دنيا همه كشورها از نظر اين مشتقات با كمبود مواجهند، درحالي‌كه قيمت آنها هم دائما بالا مي‌رود.
ما از نظر قيمت اين مشتقات نيز با مشكلات اساسي مواجهيم. اگر هم پالايشگاه راه‌اندازي شود تنها مي‌توانيم 20 درصد از نيازهاي داخلي خودمان را تأمين كنيم.
• پس بحث صادرات هم به كلي منتفي مي‌شود. نه؟
البته، ما به هيچ‌وجه توانايي صادر كردن اين محصولات را نداريم. چون بايد سالانه امكان توليد 700 هزار ليتر پلاسما را داشته باشيم درحالي‌كه تنها 15 هزار ليتر پلاسما در كشورمان توليد مي‌شود.


مطالب مرتبط
همشهري – آنلاين – 25 شهريور- 1386

گزارش اختصاصي فارس از نحوه توزيع يك ميليون ليتر بنزين موارد خاص

گزارش اختصاصي فارس از نحوه توزيع يك ميليون ليتر بنزين موارد خاص

خبرگزاري فارس: بر اساس تصميم هيات نمايندگان ويژه رئيس جمهور در ستاد تبصره 13، روزانه يك ميليون ليتر بنزين موارد خاص به كميته‌هاي سوخت استانها و فرمانداريها اختصاص يافته كه 10 درصد آن سهم صنوف و حرف، خبرنگاران و فعالان فرهنگي است.
به گزارش خبرنگار اقتصادي خبرگزاري فارس، بر اساس تصميم هيات نمايندگان ويژه رئيس جمهور در ستاد تبصره 13 مقرر شده است روزانه يك ميليون ليتر بنزين براي موارد خاص در اختيار فرمانداري‌ها قرار گيرد.
نحوه تخصيص اين ميزان بنزين بدين شرح است:
بر اساس تصميم هيات نمايندگان ويژه رئيس جمهور در ستاد تبصره 13سهميه بنزين خودروهاي غيردولتي به تفكيك استانها جهت توزيع مطابق ضوابط مندرج در اين تصويب‌نامه ابلاغ مي‌گردد.
استانداران موظفند مطابق موارد مندرج در اين ابلاغيه اقدامات لازم را معمول و نظارت كامل را بر حسن انجام كار به عمل آورند.
1- سهميه روزانه به ميزان يك ميليون ليتر براي كل كشور تعيين مي‌گردد كه اين سهميه صرفا براي مصارف مردمي است و در دستگاه‌هاي اجرايي، دولتي، عمومي و نيروهاي مسلح قابل استفاده نخواهد بود.
2- استانداران موظف هستند نسبت به تشكيل كميته سوخت استان و فرمانداري با مشاركت اعضا اقدام و در خصوص توزيع و تعيين سهميه براي گروه‌هاي خاص اقدام كنند.
بنابراين گزارش، اعضاي كميته سوخت استان عبارتند از: معاون هماهنگي امور عمراني استاندار به عنوان رئيس كميته، نماينده شركت ملي پخش فرآورده‌هاي نفتي به عنوان دبير كميته، معاون برنامه‌ريزي و پشتيباني استاندار عضو كميته، نماينده دادستان عضو، نماينده ناجا عضو.
اعضاي كميته سوخت فرمانداري عبارتند از: فرماندار رئيس كميته، نماينده شركت ملي پخش فرآورده‌هاي نفتي دبير كميته، نماينده ناجا عضو.
3- هشتاد درصد از كل سهميه روزانه در اختيار ستاد سوخت استان و مابقي (20 درصد) در اختيار فرمانداريها قرار گيرد.
4- سهميه تخصيص يافته به شكل كارت در اختيار استانداريها قرار خواهد گرفت تا پس از طرح درخواست، متقاضيان و تصويب در كميته‌هاي سوخت استان و فرمانداريها جهت دريافت فرآورده‌ به جايگاه‌هاي منتخب ارايه گردد.
5- سهميه ابلاغي در بند 3 به منظور حل مشكل گروه‌هاي مشروحه زير و بر اساس تصميم كميته سوخت استان و فرمانداران توزيع مي‌شود:
جانبازان، معلولين، بيماران خاص و انجمن‌هاي پشتيبان نيكوكاري 15 درصد؛ صنايع و معادن، كارخانجات و واحد‌هاي توليدي و توزيع كنندگان محصولات آنها 25 درصد؛ صنوف و حرف، خبرنگاران و فعالان فرهنگي 10 درصد؛ پيمانكاران و مشاوران مجري طرح‌ها و پروژه‌هاي عمراني 20 درصد؛ كشاورزان و دامپروران و باغداران 25 درصد؛ و در راه‌ماندگان، كارت مفقوديها و خودروهاي عمومي 5 درصد.
6_ بنابر نظر كميته‌هاي سوخت استان در جهت حل مشكل گروه مورد نظر با عنايت به شرايط اقليمي، پراكندگي جغرافيايي، صنعتي، كشاورزي و گردشگري، سهميه اختصاص يافته به فرمانداري و گروه‌ها قابل انعطاف و تغيير در سقف سهميه استان خواهد بود.
7- كميته سوخت استان مي‌بايست گزارش مصارف شهرستانهاي تابعه را جمع‌آوري و پس از جمع‌بندي ماهانه به وزارت كشور ارسال نمايد.
8
- هيات نمايندگان ويژه پس از بررسي گزارش استانها، معادل ريالي ميزان سهميه صرفه‌جويي شده از محل تخصيص سهميه مذكور را بر اساس قيمت تمام شده محاسبه نموده و براي تقويت حمل و نقل عمومي و توسعه شهرستانها در اختيار استان قرار خوهد داد.
انتهاي پيام/

سهام عدالت تالاسمي‌ها، هموفيلي‌ها و دياليزي‌ها نيمه دوم امسال توزيع مي‌شود

وزير بهداشت:
سهام عدالت تالاسمي‌ها، هموفيلي‌ها و دياليزي‌ها نيمه دوم امسال توزيع مي‌شود

خبرگزاري فارس: وزير بهداشت با اعلام تولد سالانه 300 نوزاد مبتلا به تالاسمي در كشور، گفت: سهام عدالت بيماران تالاسمي، هموفيلي و همودياليزي‌ به صورت سهام يارانه‌اي نيمه دوم امسال توزيع مي‌شود.
به گزارش خبرنگار اجتماعي فارس، كامران باقري لنكراني، امروز در حاشيه ديدار با مسئولان انجمن تالاسمي كشور، در خبرنگاران، افزود: توزيع سهام عدالت براي اين سه گروه بيماران با دفاع وزارت بهداشت به تصويب رسيده است و اكنون منتظر انجمنهاي حامي اين بيماران هستيم تا ليست بيماران را براي دريافت اين سهام كه از يارانه دولت نيز برخوردار است اعلام كنند تا در نيمه دوم سال توزيع اين سهام انجام شود.
وي ادامه داد: در زمان حاضر حدود 18 هزار بيمار مبتلا به تالاسمي در كشور داريم كه خوشبختانه با اجراي برنامه غربالگري قبل از تولد تعداد متولدان جديد مبتلا به اين بيماري كمتر شده است، روزگاري با تولد سالانه 1500 بيمار تالاسمي در كشور مواجه بوديم اما اكنون با آموزش به مردم و اجراي برنامه غربالگري اين ميزان به تولد سالانه 300 نوزاد تالاسمي كاهش يافته است.
وي افزود: حدود 150 مورد از نوزدان مبتلا به تالاسمي در دو استان سيستان و بلوچستان و هرمزگان متولد مي‌شوند به همين علت تمركز برنامه هاي كنترلي و آموزشي ما در مورد اين بيماري بايد در اين دو استان باشد، البته موارد قابل توجهي از نوزادان مبتلا به اين بيماري در ايران نيز افرادي هستند كه والدين آنها افغاني يا عراقي هستند و بسياري از آنها شناسنامه ايراني ندارند.
وي گفت: البته در خود ايران نيز با يك جمعيت 350 هزار نفري فاقد شناسنامه در استان سيستان و بلوچستان مواجه هستيم.
وزير بهداشت افزود: انجمن تالاسمي ايران به عنوان يك سازمان مردمي، همكاريهاي خوبي با وزارت بهداشت داشته است و اقدامات اين انجمن موجب جامع تر شدن برنامه هاي دولت شده است به همين علت از مسئولان اين انجمن خواسته‌ايم كه انتقادها و ارزيابي خود را در مورد مراكز جامع خدمت رساني به بيماران تالاسمي و ساير فعاليتهاي وزارت بهداشت در اين زمينه به ما منعكس كنند.
وي گفت: تقويت و تجهيز مراكز جامع درمان بيماران تالاسمي با همكاري انجمن تالاسمي از جمله برنامه هاي وزارت بهداشت در سال جاري است.
باقري لنكراني افزود: اقدام ديگر وزارت بهداشت براي بيماران تالاسمي تحت پوشش درمان بردن 300 بيمار مبتلا به هپاتيت C در اين گروه است كه با فعاليت شخص دكتر علويان، معاون سلامت وزارت بهداشت و با استفاده از داروي گران قيمت پگيليتد اينترفرون در حال انجام است و در ميانه راه است.
وي گفت: برنامه ريزيهاي لازم براي توليد اين دارو نيز در دو موسسه توليد دارو در كشور در حال انجام است كه اميدواريم شاهد توليد اين داروي گران قيمت براي درمان هپاتيت C طي سال جاري در كشور باشيم.
انتهاي پيام/ز