چشم انداز بيمه خون و فرآورده هاي خوني در ايران

چشم انداز بيمه خون و فرآورده هاي خوني در ايران

مجلس شورای اسلامی با تصویب قانون بیمه خون و فرآورده های خونی و اختصاص بودجه ای معادل 2.5 میلیارد تومان سازمان انتقال خون را در آستانه تجربه ای قرار داده است که در صورت موفقیت گام بزرگی در تامین حقوق مصرف کنندگان خون و فرآورده های خونی در کشور ما خواهد بود . اگرچه در نهمین ماه سال جاری از آنجا که صنعت بیمه کشور نیز تجربه ای در این عرصه ندارد هنوز نمی توان اظهار نظر نمود که آیا سازمان انتقال خون از تلاشهایش نتیجه خواهد گرفت یا نه ؟
در این فرآیند آنچه که اهمیت بسیار دارد اشتراک منافع سازمانهای بیمه گر با مصرف کنندگان خون و فرآورده های خونی به خصوص مصرف کنندگان دائمی است. این اقدام سازمانهای بیمه گر در صورتی برای آنها صرفه اقتصادی دارد که مواردی پیش نیاید که مجبورباشند به تعداد زیادی از مصرف کنندگان غرامت به پردازند و از سوی دیگر منافع مصرف کنندگان آلوده نشدن به ویروس های خطرناکی است که ممکن است از طریق خون و فرآورده های خونی به آنها انتقال یابد . بدون تردید انجمن های حامی بیماران از بهترین مشاورین سازمانهای بیمه گر در تکوین این فرآیند نو در ایران محسوب می شوند . کانون هموفیلی ایران که بر اساس اهداف پیش بینی شده در اساسنامه خود طی ده سال گذشته حامی بیماران هموفیلی در طرح پرونده های دادخواهی واخذ غرامت بیماران بوده است حامل تجربیات ارزنده ای است که سازمانهای بیمه گر می توانند از آن استفاده نمایند.
در همین راستا نقطه نظراتی با هدف آغاز فرآیند یک گفتگو با صنعت بیمه کشور به مرور مطرح می گردد. امیدواریم با همکاری کارشناسان صنعت بیمه مبانی بیمه محصولات خونی با استفاده از تجربیات بین المللی در کشور ما نیز تدوین گردد.
کانون هموفیلی ایران با هدف طرح بحث یک مورد از مواردی را که می بایست در آغاز روند بیمه خون و محصولات خونی مورد توجه مسئولین و سازمان های بیمه گر و نمایندگان مجلس قرار گیرد را به مناسبت روز جهانی ایدز بیان می نماید :
اولین سوال منطقی در آغاز فرآیند گفتگو آنست که کدام ساختار بیمه دولتی یا غیر دولتی ؟ میتواند تامین کننده اهداف بیمه محصولات خونی برای تولید کنندگان و مصرف کنندگان است. با توجه به اینکه این اقدام در چارچوب مسئولیت مدنی دولت در قبال شهروندان صورت می گیرد و سازمان انتقال خون موظف است براساس تاکید اساسنامه این سازمان این محصولات را با تعریف وزارت بهداشت تولید نماید به نظر می رسد واکذاری امر بیمه محصولات خونی به بخش خصوصی هم به نفع دولت و هم به نفع مصرف کنندگان است. بی تردید حضور سازمانهای بیمه گربخش خصوصی در روند جمع آوری خون و تولید و توزیع خون و فرآورده های خونی این امکان را برای دولت به وجود می آورد که ساختاری خارج از سیستم دولت ردیابی خون و محصولات آن را از ورید اهدا کنندگان تا ورید در یافت کنندگان ثبت و آن را با اسناد و سیستم های رایانه ای مستند سازی نموده ودر موارد طرح ادعاها وی را در تامین حقوق شهروندان یاری نماید. ارزش مشارکت بخش خصوصی در این روند برای دولت در این نکته است تامین شرایط برای بیمه محصولات خونی پیوند ناگسستنی با انجام وظیفه صحیح سازمان انتقال خون دارد و از سوی دیگر انجام وظیفه درست این سازمان برای سازمان بیمه گر بخش خصوصی منافع قابل توجهی در بر خواهد داشت به این ترتیب دولت بدون آنکه هزینه ای متحمل شود از خدمات سازمانهای بیمه گر بخش خصوصی در تقویت روند های نظارتی بهره خواهد برد. برای نمونه سازمان بیمه گری که خون و محصولات آن رابیمه می نماید در صورتی قادر است پیش آمدن هر حادثهای را بررسی نماید که قبل از تزریق خون و فر اورده های خونی به هر فرد نیازمند نمونه خونی لازم جهت آزمایشهای ویروسی لازم از او اخذ گردیده و به صورت معتبر و قابل قبول در پرونده پزشکی او ثبت گردیده باشد. با کمی دقت می توانیم دریابیم که این روند تا چه میزان می تواند مفید و کوچکترین دستاورد آن اطلاعات ارزشمندی است که از وضعیت سلامت شهروندان از راهی غیر دولتی در اختیار دولت قرار می گیرد. .در مثالی دیگر می توانیم به چگونگی مستند سازی وضعیت مصرف کنندگان دائمی خون و فر آورده های خونی با هدف بهره مندی آنان از این نوع بیمه بیاندیشیم. یک سازمان بیمه گر بخش خصوصی امکان ندارد بدون تشکیل پرونده سلامتی برای تک تک بیماران هموفیلی و تالاسمی و دیالیزی این بیمارن را مشمول بیمه محصولات خونی به نماید.اقدام سازمان های بیمه گر با انگیزه های اقتصادی قوی مجموعهای از اطلاعات ارزشمند را برای دولت به ارمغان خواهد آورد . اطلاعاتی که همواره رویای شیرین وزارت بهداشت بوده اما ساختار وزارت بهداشت و مشکلات بسیار بزرگ آن مانع این دریافت اطلاعات یا به روز نمودن آن بوده است. حتی طرح کارت هوشمند که هزینه های گزافی نیز برای آن انجام پذیرفت نتوانست جایگاه لازم را کسب نماید .
از زاویه مصرف کنندگان خون و فر اورده های خونی حضور بیمه های خصوصی در این روند آرامش بخش است. حداقل وجه مثبت آن این است که سازمان بیمه گر از جنس تولید کننده نیست . این نکته را ان موقع عمیقا در می یابیم که مصرف کننده قرار باشد در مقابل از دست دادن سلامتی و به خطر افتادن موقعیت اجتماعی صرفا وجهی را دریافت نماید. خلاصه کلام آنکه عاقلانه نیست دولت با واگذاری این مسئولیت به سازمان های بیمه گر دولتی در حساس ترین لحظات طرف چالش مصرف کنندگان قرار گیرد . این نقض غرض است. واگذاری این مسئولیت به بخش خصوصی امکان تعامل و همکاری موسسات عام المنفعه حامی بیماران را بااین بخش فراهم آورده ومی تواند هم سو با اهداف هزاره سوم در تقویت شکل گیری مسئولیت مدنی بخش خصوصی در رابطه با خدمات خود به مردم باشد. دکتر ابواقاسمی در مصاحبه اخیر خود با خبرگزاری فارس ضمن آنکه برای اولین بار و به صراحت از ضرورت تامین حقوق قربانیان خون و فرآورده های خونی در دهه هفتاد یاد نموده و از مشکلات فرا روی این سازمان برای اجرای قانون بیمه مصوب مجلس سخن گفته است. وی نبود آیین نامه اجرای قانون را به عنوان بزر گترین مشکل برای اجرای قانون اعلام کرده است. در عین حال حبر از اقدام این سازمان برای اخذ استسفاریه از مجلس داده است. به نظر می آید این ابهام برای سازمان انتقال خون وجود دارد که مصوبه مجلس معطوف به قربانیان آینده است و یا شامل قربانبان گذشته نیز می گردد ؟ این سوال قاعدتا در منطق مفاهیم بیمه جایگاهی ندارد , چرا که اساسا بیمه اقدامی برای آینده است. تاکید ایشان بر این نکته مهم که حل مشکل بیمه محصولات خونی مشکلی از مشکلات قربانیان موجود حل نمی کند بر ضرورت تشکیل صندوق برای حمایت از این قربانیان مجددا تاکید می نماید. کانون هموفیلی ایران معتقد است این دو موضوع ذاتا با هم متفاوت بوده وراه حل های جداگانهای دارد. اختلاط این دو موضوع باهم از حل آنها جلوگیری می نماید. فرآیند بیمه خون و محصولات آن ضرورتی انکار ناپذیر است که حال که نماینگان محترم مجلس با احساس مسئولیت قانون ان را تصویب نموده اند می بایست با همکاری همه ذینفعان اجرایی گردد.

دستور دولت براي حل مسالمت آميز شكايت قربانيان خونهاي آلوده

مدير عامل كانون هموفيلي ايران در گفت و گو با فارس اعلام كرد
دستور دولت براي حل مسالمت آميز شكايت قربانيان خونهاي آلوده
خبرگزاري فارس: معاون اجرايي رئيس جمهوري از وزارت بهداشت خواست طرح اجرايي خود را براي حل مسالمت آميز شكايت قربانيان خون و فرآورده‌هاي خوني آلوده خارج از مسير قضايي ارائه كند.
احمد قويدل، مدير عامل كانون هموفيلي ايران در گفت و گو با خبرنگار اجتماعي فارس، افزود:‌ با تشكيل جلسات مذاكرات بين معاونان وزارت بهداشت، وزارت رفاه، سازمان تامين اجتماعي و كارشناسان سازمان مديريت و برنامه ريزي سابق(معاونت نظارت و برنامه ريزي راهبردي فعلي رياست جمهوري) كه در حضور سعيد لو، معاون اجرايي رئيس جمهوري تشكيل مي‌شود، معاون رئيس جمهوري وزارت بهداشت را موظف كرد تا طرح اجرايي خود را براي مصالحه و حل مسالمت آميز شكايت قربانيان خون و فرآورده‌هاي خوني آلوده جدا از مسير قضايي ارائه كند كه منتظر اين طرح و عملي شدن آن هستيم.
وي ادامه داد:‌ در اولين جلسه از اين مذاكرات كه نماينده كانون هموفيلي ايران نيز حضور داشت ما نيز طرح خود را براي حل مسالمت آميز اين مسئله ارائه كرديم.
وي گفت: بر اساس طرح پيشنهادي كانون هموفيلي ايران با توجه به اصل 137 قانون اساسي كه مطابق آن دولت مي‌تواند در موارد دعاوي غير مهم با شاكي صلح نمايد. پيشنهاد كرديم دولت تاريخي را براي اعلام شكايت همه افرادي كه به علت استفاده از خون و فرآورده هاي خوني قبل از سال 86 آلوده شده‌اند، اعلام كند و پس از اين تاريخ شكايتهاي بعدي مسموع نباشد.
قويدل افزود: بر اين اساس دولت خسارت افرادي را كه شكايتهاي خود را تا تاريخ تعيين شده ارائه كنند از طريق تشكيل صندوقي براي اين كار، جبران مي‌كند و افرادي كه احياناً بعد از سال 86 به علت مصرف خون يا فرآورده هاي خوني آلوده دچار عارضه شوند با ايجاد بيمه محصولات خوني از سوي بيمه ها مورد حمايت قرار مي‌گيرند و خسارت آنها جبران مي‌شود.
وي ادامه داد: براي اينكه به درستي مشخص شود كه عارضه بيمار به علت مصرف يك محصول خوني خاص بوده است يا نه وزارت بهداشت بايد مقدمات لازم را انجام دهد به اين ترتيب كه همه محصولات خوني داخلي يا وارداتي بايد تاريخ توليد، مصرف و شماره سريال داشته باشند و هنگام استفاده از آن براي هر فرد اين اطلاعات دارو ثبت مي شود تا امكان پيگيرهاي بعدي وجود داشته باشد.
مدير عامل كانون هموفيلي ايران اضافه كرد: بر اساس طرح پيشنهاد ما، لازم است، يك كميسيون پزشكي متشكل از نمايندگان وزارت بهداشت، وزارت رفاه، سازمان نظام پزشكي، سازمان پزشكي قانوني و انجمنهاي حامي بيماران تشكيل شود تا در مورد وضعيت هر بيمار راي دهند.
وي گفت: اين نكته قابل تاكيد است كه مطابق اين طرح فقط بيماراني مي‌توانند از مزاياي صندوق جبران خسارت بهره‌مند شوند كه ترك مخاصمه قضايي كنند و شكايت خود را پس بگيرند و اگر فردي هم چنين شكايتي را بعداً مطرح كند چون انجمنهاي حامي بيماران موضوع را پيگيري نمي‌كند به جايي نمي‌رسد.
قويدل افزود: در هر صورت مطابق دستور آقاي سعيد لو، طرح اجرايي وزارت بهداشت بايد مورد تصويب و اجرا قرار گيرد و با توجه به اجراي طرح بيمه محصولات خوني در سال جاري به نظر مي‌رسد اين طرح نيز بايد در سال جاري اجرايي شود اما متاسفانه اين دستور سقف زماني ندارد و ما همچنان منتظر پيشنهاد وزارت بهداشت براي حل مسالمت آميز موضوع هستيم.
وي اضافه كرد: علاوه بر 934 نفر از قربانيان خون و فرآورده‌هاي خوني آلوده كه حكم قضايي دارند، هم اكنون 1400 پرونده ديگر نيز در شعبه يك مجتمع قضايي شهيد بهشتي از سوي اين قربانيان مطرح است كه اجراي طرح مسالمت آميز دولت مي‌تواند جلوي روند طولاني پيگيري قضايي را بگيرد و به احقاق حقوق زودتر بيماران منجر شود.
وي گفت:‌قاضي فعلي پرونده اين شاكيان به پرونده آنها ايرادات شكلي گرفته و از آنها خواسته است مستندات خود را به دادگاه ارائه كنند، مستنداتي كه نشان دهد محصولات خوني پالايشگاه خون ايران در آن زمان آلوده بوده است، بيماران هموفيلي شاكي اين پرونده هيچ مشكلي براي ارائه مدارك و مستندات خود بر اساس گزارش سازمان بازرسي كشور، وزارت اطلاعات و سازمان پزشكي قانوني ندارد و هزينه مجدد باطل كردن تمبر آن را هم مي‌پردازند اما بيماران تالاسمي براي اين كار نيازمند همراهي انجمن و جامعه علمي حامي خود هستند، گر چه پيگيري قضايي پرونده بسيار طولاني و خسته كننده است و مي‌تواند به تعداد قربانيان اين محصولات بينجامد.
انتهاي پيام/ز

تشكيل صندوق بيمه عوارض محصولات خوني براي قربانيان گذشت

در گفت و گوي فارس با رئيس سازمان انتقال خون مطرح شد
خبرگزاري فارس: رئيس سازمان انتقال خون گرچه از برگزاري مناقصه بيمه محصولات خوني تا پايان امسال خبر مي‌دهد اما معتقد است، اين بيمه هيچ كمكي به قربانيان فعلي محصولات خوني نمي‌كند و براي آيندگان است به همين علت پيشنهاد تشكيل «صندوق» بيمه محصولات خوني را به مجلس ارائه داده است.
حسن ابوالقاسمي در گفت‌و‌گو با خبرنگار اجتماعي فارس‌ گفت: بر اساس قانون بودجه امسال، موظفيم همه محصولات خوني كه از اين پس توليد مي‌شود بيمه كنيم، 5/2 ميليارد تومان نيز بودجه براي اين كار اختصاص يافته است براي اين كار با بيمه مركزي ايران وارد گفت‌و‌گو شديم و تاكنون 3 شركت بيمه‌گر براي انجام اين كار اعلام آمادگي كرده‌اند و به زودي مناقصه اين بيمه بين اين 3 شركت برگزار مي‌شود.
وي ادامه داد: قطعاً بيمه محصولات خوني چون تكليف قانون است تا پايان امسال اجرايي مي‌شود‌ اما علت اين‌كه اين كار اين قدر طول كشيده است مبهم بودن مصوبه مجلس و ناديده گرفتن لزوم تدوين آئين‌نامه اجرايي آن در قانون است.
وي گفت: از نظر ما ايرادات حقوقي متعددي بر مصوبه مجلس وارد است از جمله اينكه آئين‌نامه اجرايي آن پيش‌بيني نشده است،‌ اجراي يك مصوبه بدون آئين‌نامه بسيار مشكل است براي رفع اين مشكل متن اصلاح شده تبصره قانون بودجه را براي گنجاندن در قانون بودجه سال آينده ارسال كرده‌ايم اما ظاهراً قرار است تبصره‌ها بدون تغيير تصويب شود، اگر تغييرات پيشنهادي ما اعمال شود مشكل حل مي‌شود.
رئيس سازمان انتقال خون افزود: با اين حال تشكيل بيمه محصولات خوني را چون مصوبه مجلس است اجرا مي‌كنيم، اما استفساريه‌اي را به مجلس فرستاده‌ايم كه تفسير كنند آيا بيمه محصولات خوني فقط نگاه به آينده و افرادي كه از اين پس فرآورده‌هاي خوني را مصرف مي كنند دارد يا مدعيان و آسيب ديدگان قبلي را هم شامل مي‌شود.
وي گفت: نگاه بيمه محصولات خوني به آينده مشكلي را حل نمي‌كند، بلكه به مصرف كنندگان محصولات خوني در 7 يا 8 سال يا حتي 20 سال آينده مربوط است‌ زيرا اكنون افراد بسيار معدودي به علت استفاه از اين محصولات دچار عوارض مي‌شوند در حالي كه تعداد بسيار زيادي به علت مصرف فرآورده‌هاي خوني در گذشته آسيب ديده‌اند كه بايد مورد حمايت قرار گيرند.
ابوالقاسمي افزود:‌ به علت همين مشكل هم ما بحث تشكيل صندوق بيمه محصولات خوني را به جاي طرح بيمه محصولات خوني مطرح كرديم و اصرار داريم كه اين صندوق تشكيل شود، زيرا صندوق بيمه اين مزيت را دارد كه مي‌تواند به حال و گذشته هم نگاه كند و اگر مجلس در پاسخ به استفساريه ما با تشكيل صندوق موافقت كند، مشكل قربانيان فعلي محصولات خوني نيز حل مي‌شود.
وي گفت: اكنون تعداد زيادي از قربانيان خون‌هاي آلوده گذشته در كشور‌ند كه دچار عوارض شده‌اند و نياز به درمان و حمايت‌هاي فوري دارند كه به خصوص بيماران هموفيلي مهم‌ترين آن‌ها هستند، تشكيل صندوق بيمه محصولات خوني اين امكان را مي‌دهد، اين افراد بدون اين‌كه مسير طولاني دادگاه را طي كنند تحت حمايت‌هاي قانوني قرار مي‌گيرند.
رئيس سازمان انتقال خون افزود: آمار دقيقي از تعداد فعلي قربانيان محصولات خوني نداريم اما همين الآن 700 نفر از اين بيماران كه به هپاتيت C مبتلا شده‌اند در پايگاه انتقال خون تهران تحت درمان با داروي پگ اينترفرون هستند اما قطعاً افراد ديگري هم هستند كه نياز به حمايت دارند.
وي گفت: حمايت‌هاي قانوني قطعاً نبايد منحصر به درمان و سوبسيد دارو شود بلكه حمايت‌هاي مددكاري هم براي اين بيماران لازم است، بسياري از اين بيماران حتي براي آمد و شد به مركز درماني و دريافت دارو مشكل دارند بنابراين بايد يك ساختار قانوني مناسبي براي حمايت كامل از اين افراد فراهم شود كه ما تشكيل صندوق بيمه محصولات خوني را پيشنهاد مي‌كنيم.
ابوالقاسمي افزود: هنوز برآوردي نداريم كه حمايت كامل از قربانيان محصولات خوني به چه مقدار بودجه نياز دارد اما اعتبار 5/2 ميليارد توماني كه امسال براي بيمه محصولات خوني مصوب شده است قرار است هر سال تكرار شود تا ما به برآورد دقيقي از اين نظر برسيم.
انتهاي پيام/

آخرين خبر از پرونده هاي در حال رسيدگي در شعبه 1 مجتمع قضايي شهيد بهشتي

دادگاه رسيدگي كننده به پرونده هاي هموفيلي ايرادات شكلي به پرونده هاي هموفيلي وارد نموده است كه بالغ بر 200 پرونده در آستانه رد دادخواست توسط دفتر دادگاه قرار گرفته است . قاضي محترم پرونده دستور رفع ايراد هاي شكلي زير را صادر نموده بود:
1- دردادخواست ها تقاضاي تامين هزينه هاي درمان گذشته علاوه بر هزينه درمان حال وآينده ارايه گرديده كه ايشان بر اين نظرند :
الف – مي بايست مدارك و مستندات درمان گذشته و مدارك خريد دارو و هزينه درمان به پيوست دادخواست ها ارايه ميگرديد كه ارايه نشده است .
ب – به تناسب درخواست هزينه هاي درمان گذشته كه رقم معلومي است ميبايست هزينه تمبر دادخوست علاوه برهزينه تمبر دادخواست پرداخت مي گرديد . به ازاي هر مبلغ مورد درخواست 2 درصد هزينه تمبر دادرسي علاوه بر تمبر ورود به دعوا است.
پ– باتوجه به مشخص بودن مبلغ درخواسني هزينه درمان حق الوكاله وكيل در اين رابطه روشن بوده و مي بايست در وكالتنامه به صورت ريالي قيد گردد . به عبارت ديگر اين صحيح است كه به علت نامعلوم بودن ضرر وزيان كلي پس از كارشناسي امكان اعلام حق الوكاله ميسر است اما مي بايست وكيل محترم بيماران در رابطه با هزينه درمان گذشته كه اساسا رقم معلومي است ميزان آن را صراحتا قيد مي نمود .بايد تصريح شود : مبلغ ريال بابت اخذ هزينه درمان گذسته و بابت ساير خسارات به عدم قابليت تقويم خواسته طبق تعرفه –كه اين مبلغ در رابطه با هزينه درمان گذشته 6 درصد خواسته است .
2– قاضي محترم پرونده با استناد به مواد آيين دادرسي مدني كه در رابطه با مستندات دادخواست در صورتيكه به زبان خارجي باشد تاكيد به ترجمه رسمي اسناد نموده است بر ضرورت ترجمه پاسخ هاي آزمايشگاه و ديگر اظهار نظر هاي پزشكي. برخي از خواهان ها پس از شنيدن اين اظهار نظر ميگويند پس از ارجاع شكايات به كارشناسي اين مشكل حل خواهد شد . لازم به ذكر است كه چون مرحله طرح ايرادات شكلي به مرحله كارشناسي تقدم دارد عملا اين پاسخ براي دادگاه مي تواند قانع كننده نباشد. البنه كارشناسان حقوقي امكان تحقيق براي دادگاه در كليه مراحل از جمله ايرادات شكلي و مرحله پذيرش دادخواست ها را كاملا قانوني مي دانند اما بي ترديد به تشخيص قاضي است .
3-استناد به احكام قضايي صادره قبلي كه از يك سو عملا پيوست نمودن آن به هر پرونده به علت حجم بالا ميسر نبوده واز سوي ديگر پرونده ها را خالي از مستندات قابل دسترس نموده است از ديگر اشكالاتي است كه مي تواند شائبه هاي مختلفي را ايجاد نمايد. با توجه به اينكه عملا دادرسي حكم دادگاه در رابطه با 974 نفر و حكم ديگر در رابطه با 171 نفر خاتمه يافته است ضرورت دارد مستنداتي فارغ از يك ريشه بودن دادخواست ها با احكام صادره قبلي به پرونده ها پيوست گردد . از جمله اين مستندات : دستور تعطيلي پالايشگاه توسط وزارت بهداشت ، گزارشهاي سازمان بازرسي كل كشور ، نتيجه كارشناسي سازمان پزشكي قانوني است .
نكات مهمي كه مي تواند شائبه ايجاد نمايد :
• يك شكل بودن دادخوست ها نيز از نكاتي است كه توجه دادگاه را جلب مي نمايد به نظر مي رسد ارايه شرح حال فردي هريك از خواهانها مي تواند در متقاعد شدن دادگاه موثر باشد . اطلاع دادگاه از سرگذشت بيماران و چگونگي آلوده شدن آنها در اطلاع دادگاه نقش مهمي را ايفا مينمايد . اين شرح حال ها مي تواند در مواردي كه هنوز پرونده ارجاع نگرديده خطاب به رئيس مجتمع قضايي و در موارد ارجاع شده خطاب به وكيل بيماران نوشته شود و طي لايحه به دادگاه ارايه شود . دادخواست ها مي بايست فارغ از سابق قضايي قبلي مستقلا و به طور خاص براي هر نفر تنظيم شود .
• اگر چه صدور دو حكم قضايي مستند در رابطه با بيماران هموفيلي ايجاد يك سابقه قضايي نموده است كه بسياري از بيماران همواره به آن اشاره مي نمايند اما اين احكام براي دادگاه در حد يك سابقه قضايي است ودادگاه مستقلا و براساس تحقيقات خود در رابطه با هريك از پرونده ها اظهار نظر مي نمايد .
چه اقداماتي بايد انجام دهيم :
1- بدون هيچ ترديدي نسبت به اصلاح دادخواست ها متناسب با وضعيت هر خواهان اقدام نماييم . هر خواهان در صورتيكه هزينه درمان گذشته را مطالبه نموده است نسبت به اصلاح دادخواست و تامين هزينه تمبر آن اقدام نمايند
2- قرار داد وكيل متناسب با هزينه درمان گذشته اصلاح شود .
3- اسناد و مدارك لازم براي اثبات ادعاي مطرح شده ضميمه پرونده شود.
4- شرح حال كليه خواهان ها و چگونگي آلودگي آنها مي بايست جهت اطلاع دادگاه مفصلا نوشته و پيوست پرونده ها گردد. دراين شرح حال نويسي بايد دقت شود محل تحويل دارو و تزريق آن و همچنين مركز درماني مورد مراجعه قيد گردد.
5- 1فرادي كه پرونده آنها تحت عنوان ايراد شكلي رد مي شود فورا با ارايه دادخواست جديد پرونده جديدي با رعايت موارد بيان شده در بالا با همكاري وكيل افتتاح نمايند .
بيماران بايد با اميدواري پرونده خود را پي گيري نمايند . تا كنون نامه هاي ارسال شده به رياست محترم قوه قضائيه با دستور مساعد ايشان به دستگاه قضايي ارسال گرديده است . اخيرا دكتر مهران كريمي رئيس شوراي همياري والدين بيماران تالاسمي شيراز نيز طي نامه اي از رئيس قوه قضائيه در خواست رسيدگي به پرونده هاي
شكايت بيمارن تالاسمي از وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون را نموده بود كه با دستور مساعد رئيس محترم قوه قضائيه به آقاي آوايي رئيس كل دادگستري استان تهران ارجاع گرديده است . پيگيري بيماران به خصوص در رابطه با گرفتن وقت ملاقات از مسئولين قضايي در به نتيجه رسيدن پرونده نقش مهمي مي توتند داشته باشد

سهام عدالت برای بیماران هموفیلی در چه مرحله ای است ؟

سهام عدالت برای بیماران هموفیلی در چه مرحله ای است ؟

موافقت رئیس جمهور در رابطه با بهره مندی بیماران هموفیلی از سهام عدالت اختصاص این سهام را به بیمارن قطعی نموده و چنانچه مطلعید خبر آن نیز رسما از طرف دولت اعلام گردید . تلاش های کانون هموفیلی ایران در این رابطه منجر به روندی گردید که دیگر بیمارن خاص نیز از این سهام برخوردار گردیدند. البته سهام عدالت نتیجه بخشی از دستورهای مهم رئیس جمهور بوده واصل آن منصوب نمودن آقای سعیدلو معاون اجرایی رئیس جمهور جهت پی گیری مستمر مشکلات بیماران هموفیلی است .
شروع مذاکراتی در رابطه با رسیدگی به امور آلوده شدگان به ویروس های خطرناک خارج از سیستم قضایی نیز از دستاوردهای دیگر دستور رئیس جمهور است که در حال حاضر جاری و کانون ضمن ارایه طرحی در انتظار پاسخ وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون است که به صورت نهایی در حضور نمایندگان رئیس جمهور بررسی شود . هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران در جلسه اخیر خود ضمن تقدیر از این اقدام رئیس جمهور تصمیم گرفته است در تقاضای رسمی از فدراسیون جهانی هموفیلی در خواست نماید که از رئیس جمهور ایران به خاطر این توجه به بیمارن هموفیلی ایرانی رسما تقدیر نماید. اختصاص نماینده ای ویزه و در سطح معاونت برای رسیدگی به مشکلات بیمارن هموفیلی آنهم به صورت مستمر دستاورد بسیار ارزشمند و یک فرصت تاریخی برای کانون است . توجه رئیس جمهور به بحث پیشگیری از تولد هموفیلی جلب گردیده است و بسیار امیدواریم ایشان وزارت بهداشت را از غفلت بیشتر در این رابطه بر حذر دارند .
اجرایی شدن تصمیم اختصاص سهام عدالت بر اساس مصوبه هیئت دولت بر عهده وزارت بهداشت است . متاسفانه علیرغم آنکه وزیر بهداشت پس از ملاقات با اعضای هیئت مدیره انجمن تالاسمی به رسانه ها اظهر نموده بودند که در انتظار فهرست اسامی از طرف انجمن های حمایتی هستند اما عملا هیچ درخواستی به کانون ارسال نگردیده و پیگیری های کانون از ستاد توزیع سهام عدالت نیز به نتیجه خاصی نینجامیده است . فقط ستاد مذکور لطف کرده و تصویری از نامه ارسالی ستاد به وزارت بهداشت در اختیار کانون قرار داده است . به هر حال جهت روشن شدن اذهان بیماران قابل ذکر است که ارسال فهرست می بایست به همراه مدارکی که این ستاد به آن نیاز دارد دارای ارزش است . باید کمی صبور بود و امیدوار باشیم که وزارت بهداشت مصوبه هیئت دولت را اجرا نماید .پیرو سوالات مکرر بیماران که آیا اقدام فردی جهت پیگیری ارزش دارد یا خیر ؟ به صراحت می توان گفت کلیه اقدامات فردی بیمارن در این نوع موارد پشنوانه خوبی برای کانون هموفیلی ایران در را مسیر پی گیری درخواست های جامعه هموفیلی کشور از دولت مهرورز نهم است . متاسفانه طح شکایت قضایی در رابطه با سازمان انتقال خون ووزارت بهداشت به ارتباط کانون ووزارت بهداشت صدمه های جدی وارد آورده است . از آنجا که کنون بدون هیچ تردیدی در را احقاق حقوق بیماران آلوده شده از طریق خون و فر آورده های خونی نهایت تلاش را نموده و می نماید مراجعه های حضوری بیماران به مسئولین بهداشت و درمان در کلیه چارچوب های ممکن می تواند انان را با مسائل و مشکلات بیماران هموفیلی از نزدیک آشنا نماید . سیاستمداران در همه کشورهای جهان همواره علاقه مند هستند مستقیما از درد های جامعه ای که ان را هدایت می ننمایند مطلع شوند . فارغ از آنکه برای رفع آن اقدامی بکنند یا نه .خوشبختانه مسئولین دولتی ما بسیار بسیار علاقه من به آگاه شدن از طرق مستقیم هستند و تجربه به ما نشان داده است که معمولا با شدت و ضعف سمت و سوی رفع مشکلات را برنامه ریزی می کنند

چشم انداز پنج ساله کانون هموفیلی ایران

درباره متن زير فكر كنيد . اكر شما بخواهيد كانون هموفيلي ايران را درسال 1391 هجري شمشي تصور كنيد درباره آن چه مي نويسيد . اين متن حاصل فكر من نيست اين سند حاصل هم انديشي هيئت مديره كانون ، جمعي از مديران مياني كانون و تعدادي از مسئولين دفاتر نمايندگي كانون است .اين سند قرار است راهنماي فعاليت هاي كانون در 5 سال آينده قرار گيرد . كلمه به كلمه آن با دقت و با ارزيابي از نقاط قوت و ضعف كانون نوشته شده است.آِيا پيشنهادي براي اصلاح آن داريد ؟ اين سند موقعي رسميت دارد كه تصويب مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران برسد. در انتظار اظهار نظر هاي شما هستم .

پيش نويس

• چشم انداز پنج ساله کانون هموفیلی ایران

• کانون هموفیلی ایران سازمانی است توانمند، دموکراتیک، فراگیر و اثرگذار در سطح ملی و بین المللی که ( ضمن تعامل با دولت ) در تدوین و اجرای قوانین بهداشتی، درمانی و رفاهی، در نهادینه نمودن دستاوردهای خود در راستای اهداف توسعه هزاره سوم توفیق یافته است. کانون بر کیفیت دارو و چرخه تهیه و توزیع بهینه آن نظارت مستمر داشته و طرح پروفیلاکسی برای کودکان زیر 10 سال در 5 استان اجرائی شده است. مرکز درمان جامع هموفیلی ایران در همه زمینه ها به خصوص در شناسائی ناقلین، زنان دچار اختلال انعقادی و پیشگیری از تولد موفق شده و در چند استان دیگر نیز درمانگاه جامع تاسیس گردیده است. اکثر بیماران و خانواده هایشان از آموزش های اولیه برخوردار بوده، حمایت حقوقی از ایشان محقق شده و عضو تعاونی های مسکن و اشتغال هستند. پورتال این کانون راهنمای برنامه ریزی، پژوهش و مدیریت است.

تقدیر فدراسیون جهانی هموفیلی از روسای قوه قضائیه و مجریه

کانون هموفیلی خواستار شد؛
تقدیر فدراسیون جهانی هموفیلی از روسای قوه قضائیه و مجریه
کانون هموفیلی ایران، خواستار تقدیر فدراسیون جهانی هموفیلی از اقدامات روسای قوه قضائیه و مجریه و همچنین وزیر بهداشت، در جهت حل مشکل بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت C شد.
احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، در گفتگو با خبرنگار مهر، اظهار داشت: اعضای هیات مدیره کانون، در راستای اقدامات صورت گرفته در جهت حل مشکل بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت C ( بیمارانی که بر اثر تزریق فرآورده های خونی آلوده مبتلا به هپاتیت C شدند)، تصمیم گرفت چنین تقدیری از آقایان هاشمی شاهرودی، رئیس قوه قضائیه ؛ محمود احمدی نژاد، رئیس جمهوری و دکتر کامران باقری لنکرانی، وزیر بهداشت؛ صورت بگیرد.
وی افزود: کانون هموفیلی ایران، از رئیس قوه قضائیه به جهت به نتیجه رسیدن شکایات حقوقی بیماران و احقاق حق آنان در اثر تزریق فرآورده های خونی آلوده، خواهان تقدیر است.
قویدل، دلیل تقدیر از رئیس جمهور را به جهت اینکه معاون اجرایی خود را مسئول مستقیم پیگیری پرونده بیماران هموفیلی کرد، عنوان داشت و گفت: اقدام دواطلبانه وزیر بهداشت فارغ از حکم دادگاه، برای درمان رایگان 400 بیمار هموفیلی مبتلا به هپاتیت C که تحت امکانات آخرین پروتکل درمانی قرار گرفتند، قابل تقدیر و تشکر است.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با اعلام اینکه فقط هزینه دارویی این تعداد بیمار مبتلا، ماهیانه یک میلیون و 30 هزار تومان است، اظهار داشت: چنین اقداماتی از سوی دولتمردان در کشورهای مختلف دنیا، بی نظیر است.
وی گفت: چون یکی از اعضای هیات مدیره کانون هموفیلی ایران جزو فدراسیون جهانی هموفیلی است، موضوع در حال پیگیری است.
خبرگزاری مهر ۱۹/۸/۸۶

سهميه بنزين و بيماران هموفيلي : سهميه تحويلي تناسبي با نياز بيماران ندارد

رياست محترم ستاد اجرايي تبصره 13

باسلام و آرزوي سلامتي و موفقيت

اقدام هوشمندانه دولت نهم در رابطه با سهميه بندي بنزين بدون ترديد از دستاورد هاي بزرگ در عرصه مديريت يارانه هاي دولت است . در عين حال جلوگيري از به وجود آمدن مشكل براي شهروندان نيز از وظايف مهم دولت مي باشد. خوشبختانه از اولين روزهاي سهميه بندي بنزين، دولت براي رفع آن اعلام آمادگي نموده و اقداماتي را براي آن پيش بيني نموده است .

چنانچه مستحضريد بيماران دير درمان مالك خودرو از جمله شهرونداني هستند كه براي حفظ سلامتي خود نيازمند سهميه بيشتر بنزين بوده واين امر مي بايست با ارزيابي درست از اين نيلز تامين شود.

ستاد اجرايي تبصره 13 تشخيص اين امر را بر عهده فرمانداري هاي قرار داده و عملا تصميم گيري در اين رابطه در چارچوب موجودي در اختيار اين فرمانداري ها و نه بر اساس سنجش كارشناسي نياز بيماران بوده است .

شايسته بود اين ستاد نظر كارشناسي شده اي متكي بر معيار ها براي اختصاص سهميه اعلام مي فرمودند. اگرچه با توجه به تجربه اول اين ستاد بسياري از كاستي ها طبيعي بوده اما ترديدي در ضرورت اعلام شفاف نظر ستاد در اين حوره هاي خاص با هدف جلوگيري از عملكردهاي سليقه اي نيست .

درك نياز بيماران در يك نگاه غير كارشناسي نيز بسيار بالاتر از آن مقداري است كه فرمانداري ها به بيماران هموفيلي اختصاص داده اند .برای نمونه ارزيابي كانون از بيماران داراي خود رو شخصي در شهر تهران حداكثر 300 نفر است كه با ده هزار ليتر بنزين اختصاص يافته توسط فرمانداري كمي بيشتر از 30 ليتر به هر بيمار قابل تحويل است . اين مقدار اگر ماهانه باشد ( كه هنوز اين هم رسما اعلام نشده )با هيچ منطقي سازگار نبوده و فقط اانعكاسي از تنگناهاي فرمانداري در تصميم گيري و در نهايت محبت مسئولين فرمانداري براي بي پاسخ نماندن درخواست هاي بيماران است .وضعیت در دیگر استانها نیز اگر بدتر نباشد بهتر از این نیست .

كفتگو با مسئولين فرمانداري هااين اطمينان را به ما مي دهد كه كه آنها مايلند مشكل بيماران را حل كنند. اما عملا ميزان تقاضا از بخش هاي مختلف به گونه اي بوده كه به هيچ وجه نه تنها نمی توانند رضايت بيماران جلب نمایند بلكه اساسا از ارزيابي موضوع به اين شكل توسط فرمانداري ها عصبي نیزمي شوند . براي بيماران قابل قبول نيست كه بتوانند بپذيرند مسئولين فرمانداري نمي توانند با يك حساب ساده ميزان سوخت مورد نياز بيماران را محاسبه نمايند . وجود یک یا دو مركز تخصصي در هر استان و ضرورت مراجعه بيماران صرفا به اين مراكزکه غالبا در مراکز استانها واقع هستند و ضرورت استفاده از وسيله شخصي وهمچنين تعدد مراجعات بيماران به مراكز درماني و همچنين داروخانه هايي كه داروهاي بيماران خاص را توزيع مي نمايند كانون را به پيشنهاد حداقل ماهانه 100 ليتر براي هر خودرو در مراکز استانها و اختصاص سهمیه بیشتر برای ساکنین شهرهای دیگر استانها به نسبت فاصله از مرکز استان رسانده است

به هر حال آنچه كه كماكان مبهم است تصميم فرمانداري ها در رابطه با ميزان سهميه به بيماران هموفيلي است . متاسفانه تاكنون آمار و ارقام شفافي در رابطه با اختصاص سهميه اضافي بنزين اعلام نشده و كليه اطلاعات موجود از شنيده هايي است كه به صورت هاي مختلف در اذهان بيماران شائبه ايجاد مي نمايد .

به نظر مي رسد اطلاع رساني شفاف فرمانداري ها در اين رابطه و اعلام ملاك هاي تعيين سهميه اضافي بنزين مي تواند در اقناع مراجعين نقش مهمي را ايفا نمايد . شايسته است مسئولين مربوطه ضمن اعلام ميزان در اختيار فرمانداري مصوبات خود را براي روشن شدن اذهان عمومي جامعه منتشر نمايند. برای نمونه فرمانداری های کرج وکرمانشاه ماهیانه ۶۰ لیتر را به بیماران وفرمانداری های رشت -اهواز -خرم آباد-قم -مشهد ماهیانه ۳۰ لیتر را اختصاص داده اند.در استان مازندران فرمانداری هابه صورت متنوع بین ۳۰-۶۰و۹۰ لیتر به بیماران بنزین تحویل داده اند.

كانون هموفيلي ايران وظيفه خود مي داند نارضايتي شديد بيماران هموفيلي را در رابطه با سهميه هاي بنزين اختصاص يافته به آنان اعلام نموده و در عين حال ياد آوري نمايد كه مراجعه فردي بيماران به فرمانداري ها فقط مشكلات اجرايي را اضافه مي نمايد . لذا ضمن اعلام اين مشكل به حضرتعالي و درخواست از آن ستاد مبني بر افزايش سهميه فرمانداري ها جهت تامين نياز بيماران دردمند امید آن داریم با درك مشكلات بيماران و همچنين توجه به هزينه هاي گزافي كه دولت براي تامين سلامتي بيماران تقبل مي نمايد امكان بهره مندي بيماران هموفيلي و ديگر بيماران دير درمان را از سوخت كافي فراهم فرماييد . انصاف نیست در شرایطی که دولت ایران سالیانه بالغ بر ۱۳۰ میلیون دلارفقط صرف تامین داروهای بیمارن خاص می نماید بیماران برای رسیدن به مراکز درمانی با مشکل بنزین مواجه باشند .لازم به تاکید است بیماران هموفیلی باجمعیتی بیشتر از ۶۶۰۰ نفر بالغ بر ۵۰ میلیون دلار از اعتبار فوق صرف تامین دارو هایشان می گردد.

پیشاپیش از توجه جنابعالی به امور بیماران هموفیلی صمیمانه سپاسگزاری می نماییم .

پرونده هاي بيماران هموفيلي در شعبه يك مجتمع قضايي شهيد بهشتي در چه وضعيتي است؟

پرونده هاي بيماران هموفيلي در شعبه يك مجتمع قضايي شهيد بهشتي در چه وضعيتي است؟
تحرك جديد : ارجاع به هيئت كارشناسي

اين پرونده ها كه بيماران هموفيلي از ان به عنوان سومين مرحله ياد مي كنند ، بالغ بر 1400 نفر مي باشند. با توجه به اين كه در يك مرحله براي 974 نفر رأي صادر و اجرا گرديده ، در مرحله دوم براي 171 نفر رأي صادر و در انتظار اظهار نظر دادگاه تجديد نظر است. اين افراد اميدواري بسيار زيادي براي احقاق حق خود دارند.
اصلاحات ساختاري در قوه قضاييه و تفكيك دادگاه هاي كيفري از حقوقي عملا" وظيفه رسيدگي به اين پرونده ها را به يكي از شعبات حقوقي ارجاع نموده و قاعدتا" بر مبناي قانون آيين دادرسي مدني به دادخواست ها رسيدگي مي گردد.
سير رسيدگي به اين پرونده ها بر خلاف ذهنيت بيماران ساده تر از گذشته نيست. وجود سابقه دو رأي هموفيلي با توجه به استقلال قضات در اظهار نظر و پافشاري بر رعايت قانون آيين دادرسي مدني عملا" مسير طويل قضايي را در مقابل بيماران قرار مي دهد.
اولين گام در راه رسيدگي به اين پرونده ها تعيين كارشناس و اخذ اظهار نظر كارشناسي است كه در دستور اوليه دادگاه منجر به ضرورت واريز مبلغ دو ميليون ريال علي الحساب هزينه كارشناسي گرديد. كانون هموفيلي ايران اميدوار بود بتواند خارج از سيستم قضايي با مذاكره و جلب نظر دفتر رياست محترم جمهوري و وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون امر احقاق حق بيماران را پيش برده و به اين چالش ده ساله پايان دهد.
متأسفانه افق اين گفتگوها هنوزروشن نيست و به نظر مي رسد چاره اي به جز تمكين به نظر دادگاه و تأمين هزينه هاي كارشناسي توسط تك تك بيماران باقي نمانده است.
ارجاع پرونده ها به هيئت كارشناسي تحرك جديدي است كه با مديريت جديد سرپرست مجتمع قضايي شهيد بهشتي اتفاق افتاده و تجربه و سابقه كارشناسان در حوزه پزشكي قانوني ، بسيار قابل توجه است. به اعتقاد من مي توانيم اميدوار به اظهار نظر بر مبناي عدالت و حقيقت اين هيئت باشيم.
ديگر نبايد ترديدي در واريز نمودن هزينه كارشناسي نمود و افرادي كه به علت عدم پرداخت اين هزينه دادخواست آنها رد شده است مي توانند پس از رد دادخواست به اين علت مجددا" طرح دادخواست بنمايند. همه مي بايست توجه داشته باشند كه اين روند طولاني بوده و انتظار نتيجه زود هنگام فقط موجب تضعيف روحيه بيماران مي شود. در اين راستا براي درك بهتر مدت زمان ضروري براي رسيدگي توجه خواهان هاي پرونده را به اين نكته جلب مي نمايم كه پس از قطعيت حكم دادگاه و صدور اجرائيه ها كه معمولا" چندين ماه طول خواهد كشيد. پس از ابلاغ اجراييه به دستگاه هاي دولتي ذيربط طبق قانون آنها 18 ماه فرصت دارند كه با پيش بيني بودجه امكان پرداخت خسارات بيماران را فراهم آورند.
با توضيحات بالا توصيه هاي زير را به بيماران داريم :
1. مراحل دادرسي حقوقي طولاني بوده و خواهان ها بايد با بردباري اين مراحل را تحمل نمايند.
2. تسريع در امور دادرسي نيازمند صدور دستورات ويژه از طرف رئيس محترم قوه قضاييه است. درخواست هاي خواهان ها در اين رابطه مي بايست مستقيما" براي رياست محترم قوه قضاييه ارسال شود.
3. مطلع شدن مسئولين قوه مجريه به خصوص دفتر رياست محترم جمهوري از مشكلات بيماران بي ترديد به صورت غير مستقيم در تسريع امور نقش ايفا مي نمايد.
4. متأسفانه بسياري از بيماران با اين تفكر كه نامه هاي انفرادي انها اثري ندارد به وظايف فردي خود براي پيشرفت امور دادگاه عمل نمي كنند. پيگيري وكيل و تلاش هاي كانون براي احقاق حق بيماران به هيچ وجه كافي نيست. گرايش خاصي در مسئولين كشور ما وجود دارد كه مستقيما" از مشكلات مردم مطلع شوند البته اساسا" سياست مداران به اين امر در سراسر جهان علاقه مند هستند اما در كشور ما اين گرايش بسيار برجسته تر و قابل توجه است.
5. كانون هموفيلي ايران چندين ماه است با توجه به نظر مساعد رييس جمهور محترم مبني بر حل چالش في مابين بيماران و وزارت بهداشت مذاكراتي را با مسئولين مربوطه به انجام رسانده كه در حال حاضر در مرحله كارشناسي وزارت بهداشت ، سازمان انتقال خون و وزارت رفاه است به اين اقدام نيز اميدواريم ..