افزایش ظرفیت تعاونی - بهزیستی و تعاونی - وام برای اعضای تعاونی - دادگاه مرحله3

چهارخبر جهت اطلاع بيماران هموفيلي

1- ظرفيت تعاوني مسكن اعضا وكاركنان كانون هموفيلي در استان تهران از 470 نفر به 800 نفر افزايش يافته است. لازم به ذكر است 432 نفر از اعضاي تعاوني مسكن شرايط دريافت زمين هاي 99 ساله را داشته و زمين هاي مذكور در محل شهر جديد هشتگرد قرار دارد. تعاوني قرارداد لازم را شهرك منعقد و به زودي قرارداد آماده سازي زمين هاي مذكور با شركت جهاد نصر منعقد خواهد گرديد . هركدام از اعضا مي بايست مبلغ يك ميايون تومان بابت آماده سازي زمين ها به حساب تعاوني واريز نمايند.تاكنون كه حدودا 368 نفر مبلغ مذكور را واريز نموده اند.بديهي است افرادي كه مبلغ مذكور را واريز ننمايند از فهرست متقاضيان زمين هاي 99 ساله حذف مي گردند.

2- با همكاري بسيار خوب بانك ملت جهت سهولت پرداخت هاي بعدي اعضاي تعاوني جهت ساخت مسكن مبلغ 6 ميليون ريال وام قرض الحسنه جهت واريز به حساب تعاوني با اقساط ماهيانه 50 هزارتومان در مدت 12 ماه پيش بيني گرديده است . اعضاي تعاوني كه مبلغ يك ميايون تومان آماده سازي را پرداخت كرده اند مي توانند براي برخورداري از اين وام به دفتر تعاوني مسكن مراجعه نمايند.

3- افرادي كه تحت پوشش سازمان بهزيستي هستند ضرورت دارد به صورت بسيار فوري جهت برخورداري از كمك بلاعوض سازمان بهزيستي به اعضاي تعاوني هاي مسكن به دفتر تعاوني مراجعه نمايند. اين كمك متواند به نسبت شرايط هرفرد تحت پوشش اين سازمان از يك ميليون الي 4 ميليون تومان را شامل شود. اين كمك شامل اعضاي تعاوني كه تحت پوشش كميته امداد امام خميني ( ره ) هستند نيز مي گردد.

4- چنانچه مطلعيد حكم دوم پرونده بيماران هموفيلي در دادگاه نيز با تاييد دادگاه تجديد نظر براي 171نفر قطعي گرديد. كانون هموفيلي ايران در جهت رفع نقص پرونده هاي گروه سوم كه بالغ بر 1400 نفر بوده ودر مجتمع قضايي شهيد بهشتي پرونده دارند نامه مفصلي را طي هفته آينده براي كليه كساني كه پرونده تشكيل داده اند ارسال مي نمايد كه متن آن در همين وبلاگ موجود است. ضرورت دارد به محض دريافت نامه نسبت به تكميل پرونده هر فردي اقدام نمايد. اهمال در انجام اين كار موجب رد دادخواست و تحميل هزينه براي طرح شكايت جيد خواهدشد. پرونده تعداد كمي از بيماران كه 200 هزار تومان علي الحساب هزينه كارشناسي را پرداخت نموده اند در حال بررسي است.

وزارت بهداشت به پرداخت 6 ميليارد تومان ديه به هموفيلي‌ها محكوم شد

مدير عامل كانون هموفيلي در گفت و گو با فارس:

وزارت بهداشت به پرداخت 6 ميليارد تومان ديه به هموفيلي‌ها محكوم شد

خبرگزاري فارس: مدير عامل كانون هموفيلي ايران اعلام كرد: با تاييد دادگاه تجديد نظر، وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون به جز درمان رايگان بيماران به پرداخت 6 ميليارد تومان ديه جديد براي 171 نفر از قربانيان فرآورده‌هاي خوني آلوده در گذشته محكوم شدند.
احمد قويدل در گفت و گو با خبرنگار اجتماعي فارس، با اعلام اين خبر، افزود: پس از اجراي حكم 974 نفر از بيماران هموفيلي كه منجر به پرداخت 20 ميليارد تومان غرامت به آنها از سوي وزارت بهداشت شد، مرداد پارسال پرونده ديگري براي 171 نفر ديگر از قربانيان خون و فرآورده‌هاي خوني تشكيل شد كه طي آن وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون مانند حكم اول به پرداخت ديه، درمان رايگان و عذرخواهي از قربانيان اين پرونده محكوم شدند.
وي ادامه داد: حكم اخير بسيار كاملتر از حكم قبلي است و استدلال‌هاي فقهي و شرعي آن نسبت به حكم قبلي قوي‌تر است، البته سال گذشته گر چه وزارت بهداشت حكم را پذيرفت اما سازمان انتقال خون نسبت به آن اعتراض كرد كه متعاقب آن دادگاه تجديد نظر در شعبه 22 آن تشكيل شد و اكنون اين دادگاه نيز راي قبلي را تاييد كرد.
قويدل گفت: به موجب اين حكم به منظور تشفي خاطر بيماران و بازماندگان آنها وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون موظف به جبران خسارت‌هاي مادي و معنوي بيماران شدند كه با كارشناسي سازمان پزشكي قانوني و تشخيص قاضي ميزان آن تعيين مي‌شود.
وي ادامه داد: بر اين اساس آلوده شدگان مبتلا به هپاتيت C بين 40 تا 70 درصد ديه كامل (35 ميليون تومان) را دريافت مي‌كنند و مبتلايان به بيماري ايدز كه 14 نفر از مجموع 171 شاكي اين پرونده هستند معادل دو ديه كامل دريافت مي‌كنند.
مدير عامل كانون هموفيلي ايران اضافه كرد: محاسبات پرونده نشان مي‌دهد كه مبلغ كل ديه و غرامت به بيماران و بازماندگان آنها حدود 6 ميليارد تومان مي‌شود و درمان رايگان اين بيماران نيز حدود 5/2 ميليارد تومان براي دولت هزينه در برخواهد داشت.
قويدل گفت:‌ وزارت بهداشت مانند حكم 974 قرباني فرآورده هاي خوني باز هم به عذرخواهي رسمي از بيماران در جرايد كثيرالانتشار به خاطر انتساب آلودگي بيماران به بيماري ويروس از طرق ديگر محكوم شد كه گر چه هنوز اين بند از حكم قبلي اجرايي نشده اميدواريم اين بار اجرا شود.
وي افزود: عذرخواهي از بيماران نه تنها از شأن مسئولان نمي‌كاهد بلكه موجب بالارفتن شأن آنها در بين مردم مي‌شود.
وي گفت: از بين 171 شاكي اين پرونده 14 نفر تاكنون فوت كرده‌اند، 14 نفر آنها مبتلا به ايدز شدند، 350 نفر از قربانيان آن از بين بيماران تالاسمي هستند و البته 3 نفر از قربانيان نيز همسر يا فرزند قرباني اول بودند كه بعداً در خانواده به اين بيماري مبتلا شده‌اند.
قويدل افزود: علاوه بر اين افراد، 1400پرونده ديگر براي شكايت ديگر قربانيان خونهاي آلوده اكنون در شعبه يك مجتمع قضايي شهيد بهشتي جاري است كه البته به علت تغييرات عجيب و غريب در نحوه دادرسي آن هنوز به نتيجه نرسيده است.
وي اضافه كرد: كانون هموفيلي ايران همان طور كه در جلسه 4 ماه پيش با معاون اجرايي رئيس جمهوري اعلام كرد، خواهان آن است كه دولت بر اساس حكم‌هاي قبلي جدا از مسير قضايي خسارت ساير قربانيان خونهاي آلوده را جبران كند اما متاسفانه هنوز جوابي به اين پيشنهاد از سوي دولت داده نشده است.
انتهاي پيام/ز

این خبر در دیگر رسانه ها:
رونامه تهران امروز

نامه مشترک انجمن های حامی بیمارن به رئیس جمهور

به نام خدا

رياست محترم جمهوري اسلامي ايران
جناب آقاي دكتر احمدي نژاد

با سلام و احترام :
ضمن ابراز تشكر از توجه حضرتعالي و ديگر همكاران در دولت كه توجه به بهبود وضعيت اقتصادي و اجتماعي اقشار آسيب پذير جامعه را در راس برنامه هاي دولت مهر قرارداده ايد . متاسفانه علی رغم سیاست مهرورزی؛ دولت نهم یارانه انجمن‌های حمایت از بیماران ديردرمان پس از 15 سال در یک اقدام باور نکردنی که به هیچ وجه در چارچوب سیاستهای مهرورزانه دولت نهم نمی گنجد توسط وزارت بهداشت ودرمان و آموزش پزشكي قطع گرديده است.
اختصاص یارانه ای به انجمن های حمایت از بیماران خاص این امکان را فراهم آورده بود تا در شرایطی که دولت نمی تواند به صورت مستقیم کمک ویژه ای را در امور درمانی این بیماران انجام دهد از طریق اين یارانه ، به صورت غیر مستقیم این کمک را انجام داده و از بوجود آمدن مشکل برای نیازهای پیش بینی نشده بيماران ، جلوگیری نمايد.
لازم به ذكر است اختصاص این بودجه به شدت از طریق واحدهای ذیحساب وزارت بهداشت نظارت می شد و هزینه کردن این مبلغ صرفا درحوزه های درمانی و بهداشتی بیماران بود . به عبارات دیگر موسسات مذکور نمی توانستند این مبالغ را در حوزه های اداری ، پرسنلی و حتی رفاهی بیماران هزینه کنند.
چنانچه مستحضريد به درستي تعریف بیماران درمان که شامل بیماران دیالیزی ، هموفیلی و تالاسمی می شد به مرور در سالهای گذشته تغييرو به جمع 3 انجمن خيريه دریافت کننده یارانه ، موسسه خیریه محک، انجمن امداد سرطان بابل و انجمن حمایت از بیماران کبدی وms نیز اضافه شد و حتی در سال 85 کمک کوچکی به انجمن نوبنیاد آلزایمر ایران نیز صورت گرفته است .
در طی این سالها هیچ کدام از دولتها نه تنها این یارانه را کاهش ندادند بلکه با اتکا به نقش مثبت انجمن هاي حامي بيماران در پی افزایش این یارانه ها با کنترل های خاص و اخذ اسناد مالی لازم بوده اند. اما چنانچه ذكر شد وزارت بهداشت در یک اقدام باور نکردنی و عجيب اقدام به قطع این یارانه ها کرده است.
این اقدام خاموش كه حتی از ابتدای سال نیز تاييد نمي شد وبه مراجعات مکرر انجمن ها با وعده پرداخت در آینده پاسخ داده می شد چند روزی است که به اعلام واقعیت عدم پیش بینی آن در بودجه انجامیده است.
ما معتقديم در شرایطی که بسیاری از یارانه ها بصورت غیر هدفمند و کالابرگ در جاری است ، قطع بودجه هایی که بصورت هدفمند در خدمت ارتقاء وضعیت بهداشتی و درمانی بیماران قرار می گرفت ، عادلانه به نظر نمی رسد.
انجمن هاي امضاء كننده اين نامه از حضرتعالي تقاضا دارند ضمن صدور دستور بررسي موضوع جهت رفع مشكل پيش آمده مساعدت لازم را مبذول فرماييد. ما ترديدي نداريم با بررسی سوابق این کمکها و تاثیر آن در بهبود وضعیت بیماران، امکان تداوم این کمک به موسسات خيريه ذكر شده جهت ارايه خدمت بهتر به بيماران تحت پوشش از طریق اصلاح بودجه وزارت بهداشت ميسر خواهد گرديد. پيشاپيش از توجه حضرتعالي صميمانه سپاسگزاري مي نماييم.
انجمن امداد سرطان ايران – كانون هموفيلي ايران – انجمن تالاسمي ايران – انجمن حمايت از بيماران كبدي ايران
موسسه خيريه حمايت از كودكان مبتلا به سرطان ( محك ) – انجمن كليوي ايران

رونوشت جهت استحضار وزير محترم بهداشت و درمان آموزش پزشكي
رونوشت جهت استحضار رياست محترم كميسيون بهداشت و درمان مجلس شوراي اسلامي

ضرورت تلاشي دوباره براي جلب حمايت قانوني سازمان بهزيستي

هموفيلي ها و سازمان بهزيستي

ضرورت تلاشي دوباره براي جلب حمايت قانوني سازمان بهزيستي

بيماران هموفيلي كه مشكلات مفصلي و ديگر معلوليت ها را دارند ميتوانند از امكانات سازمان بهزيستي استفاده نمايند .سالهاست كانون هموفيلي ايران در تلاش است كه سازمان بهزيستي را متقاعد نمايد كه با تحت پوشش قرار دادن بيماران هموفيلي امكان استفاده اين بيماران را از امتيازات جامعه معلولين بر خوردار نمايد. اگرچه سازمان بهزيستي براي پذيرش بدون قيد وشرط بيماران هموفيلي با توجه به تعاريف بين المللي ناتواني ، از استدلال هاي محكمي برخوردار نيست اما كماكان با تكيه بر تنوع مشكلات و اصرار بر معلوليتهاي ظاهري و همچنين به بهانه قرار دادن وجود نهاد عمومي غير دولتي بنياد امور بيماريهاي خاص از تحت پوشش قرار دادن كل بيماران هموفيلي خود داري نموده و آمادگي خود را براي تحت پوشش قرار دادن معلولين جامعه هموفيلي با تعريف خاص خود اعلام نموده است. معاون توانبخشي سازمان بهزيستي در سال 1382طي شماره 3323/82 به تاريخ 27 /8 /82 با اشاره به وجود برخي ابهامات در خصوص ارايه خدمات به بيماران خاص طي بخش نامه اي به مديران كل بهزيستي تاكيد نموده است ، كه بيماران خاصي كه بيماري آنها منجر به معلوليتشان گرديده است مي توانند در زمره معلولين تحت پوشش قرار گرفته واز خدمات اين سازمان بهره مند شوند. وزارت رفاه و تامين اجتماعي به دنبال درخواست تعاوني مسكن بيماران هموفيلي در سال جاري پس از استعلام از سازمان بهزيستي در باره بيماران هموفيلي نظر اين سازمان را بر اساس نامه شماره 28326/86/900 مورخ 12/9/86 با مضاي آقاي كاظم نظم ده معاون امور توانبخشي آن سازمان به اين شرح اعلام كرده است : در صورت داشتن شرايط برابر دستورالعمل هاي موجود پس از تشكيل پرونده از خدمات توانبخشي و اجتماعي اين سازمان و همچنين با معرفي نامه بهزيستي استانها از ديگر مواردي كه در قانون تعيين گرديده همچون تبصره ياد شده در قانون بودجه سال جاري بهره مند گردند.

در اين راستا ضرورت دارد بيماران هموفيلي كه مشكلات جسمي مانند محدوديت در حركات دست و پا و يا فيكس بودن مفاصل دارند با مدارك پزشكي از جمله عكسهاي راديو گرافي و معرفي نامه هاي پزشكان ارتوپد به اين سازمان مراجعه نمايند. بهتر است مددكاران كانون و يا مسئولين دفاتر استاني با دقت افراد واجد اشرايط را به مراكز بهزيستي راهنمايي نمايند. بيماران هموفيلي توجه فرمايند كه سازمان بهزيستي خود پزشك امين سازماني دارد و در نهايت نظر پزشك سازمان تعيين كننده است.

نكته قابل توجه ديگر اتلاق واژه معلول به بيماران است كه در مواردي موجب رنجش روحي آنان قرار مي گيرد. عزيزان دقت بفرماييد كه هنوز واژه اي جايگزين كلمه معلول نگرديده و قانون تصويب شده در اين رابطه هم قانون جامع معلولين است. اجراي اين قانون يكي از آرزوهاي جامعه معلولين كشور است.

مدد جويان تحت پوشش سازمان بهزيستي از امتيازات خاص در حوزه تعاوني هاي مسكن، شهرداري،نظام وظيفه در رابطه با اعضاي خانواده ،استخدام و كاريابي ، بهره مندي از كالات برگ هاي حمايتي ، كمك هزينه هاي تحصيلي، اعطاي وسايل كمك حركتي و... برخوردار ميشوند. اعطاي برخي از كمكهاي بلاعوض در اين سازمان منوط به وجود گزارش هاي بازديد از منزل مددكاران سازمان دارد اما بهره مندي از امتيازات پيش بيني شده در قانون به ويژه تسهيلات دولتي به كل جامعه معلولين تعلق مي گيرد . كانون هموفيلي ايران معتقد است بزرگترين حمايت ممكن و مورد نياز جامعه هموفيلي حمايت قانوني سازمان بهزيستي از بيماران هموفيلي است. واقعيت مهم آن است كه در قوانين جاري كشور مرجع تاييد معلوليت سازمان بهزيستي است.

بیماران هموفیلی در تهیه داروی "FEIBA" مشکل دارند

در گفتگو با مهر عنوان شد؛

بیماران هموفیلی در تهیه داروی "FEIBA" مشکل دارند

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران اظهار داشت: در بحث تامین داروی "FEIBA" مشکل جدی بوده و به طور دائم کمبود داریم.
احمدی قویدل با تاکید بر اینکه بیماران هموفیلی رنج زیادی را تحمل می کنند، به خبرنگار مهر گفت: در چنین شرایطی نمی بایست بیمار دغدغه تامین دارو را داشته باشد و مجبور شود سفرهای بین شهری انجام دهد تا بتواند داروی مورد نیازش را تهیه کند.
وی با اشاره به این مطلب که بیماران هموفیلی که داروی "FEIBA" مصرف می کنند، نمی توانند از داروی جایگزین استفاده نمایند، افزود: هر چند در حال حاضر وزارت بهداشت داروی "NOVA SEVEN" را تحت کنترل دارد اما نمی بایست این کنترل منجر به عدم دسترسی شود.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، تاکید کرد: متاسفانه وزارت بهداشت هیچ نوع سیستمی برای جلوگیری از بروز چنین وضعیتی پیش بینی نکرده و همین مسئله موجب خروج دارو از کشور می گردد.
قویدل با عنوان این مطلب که کانون هموفیلی ایران بارها و به دفعات اعلام آمادگی کرده که این امکان را دارد در توزیع این داروها با وزارت بهداشت همکاری کند، افزود: چرخه توزیع، اشکال دارد که می توان با همکاری انجمن های مربوطه درصدد رفع این مشکل برآمد. به طوری که کانون می تواند هدایت داروها را تا رسیدن به مقصد نهایی تحت کنترل داشته باشد

استفاده از اين خبر فقط با ذکر منبع " خبرگزاری مهر " مجاز است.

شرکت تولید کننده داروی FEIBA
شرکت تولید کننده داروی NOVO SEVEN

انتقال خون کشور دیه بیماران تالاسمی آمل را پرداخت نکرد

در گفتگو با مهر عنوان شد:
انتقال خون کشور دیه بیماران تالاسمی آمل را پرداخت نکرد

ساری - خبرگزاری مهر: مسئول انجمن بیماری تالاسمی شهرستان آمل گفت: 150 بیمار تالاسمی در آمل که در سال های 75 تا 80 با دریافت خونهای آلوده به هپاتیت C مبتلا شدند خواستار پرداخت دیه از سوی سازمان انتقال حون کشور شدند.

خلیل حسینی در گفتگو با خبرنگار مهر افزود: به علت تزریق خونهای آلوده به بیماران تالاسمی آمل متاسفانه تعدادی از این بیماران فوت کردند.

وی خاطر نشان کرد: این انجمن از طریق کانون هموفیلی کشور بر علیه سازمان انتقال خون در خصوص خون های آلوده شکایت کرد و سازمان انتقال خون کشور به پرداخت دیه بیماران تالاسمی که به هپاتیت C مبتلا شدند محکوم شد.

مسئول انجمن بیماران تالاسمی آمل با بیان اینکه سازمان انتقال خون کشور تاکنون ریالی از این دیه را به این بیماران پرداخت نکرده است، خواستار پیگیری و رسیدگی مجدد این پرونده بنا به درخواست خانواده های این بیماران شد.

حسینی با اشاره به اینکه پرونده این بیماران و شکایت علیه سازمان انتقال خون کشور در مجتمع قضایی شهید بهشتی تهران وجود دارد، ادامه داد: در چند وقت گذشته مکاتباتی با وزیر دادگستری شده که تاکنون جوابی داده نشد.

به گفته وی، شمار زیادی از این بیماران و خانواده های آنان می گویند تاکنون از رنج و درد ناشی از تالاسمی می کشیدیم که اکنون هپاتیت c بر ما اضافه شد.

حسینی از بی توجهی کامل مسئولان شهرستان آمل و استان مازندران در این خصوص به شدت انتقاد کرد و گفت: این مسئولان اصلا به خود زحمت هم نمی دهند که از این بیماران هم عیادتی کنند.

شهرستان 360 هزار نفری آمل 501 بیمار تالاسمی دارد که 400 بیمار تالاسمی ماژور و 101 بیمار تالاسمی مینور خفیف دارند

استفاده از اين خبر فقط با ذکر منبع " خبرگزاری مهر " مجاز است.

دولت نهم یارانه انجمن‌های حمایت از بیماران خاص را قطع کرد

علی رغم سیاست مهرورزی؛
دولت نهم یارانه انجمن‌های حمایت از بیماران خاص را قطع کرد

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران از عدم اختصاص یارانه انجمن های حمایت از بیماران خاص پس از 15 سال خبر داد و گفت: متاسفانه دولت نهم در یک اقدام باور نکردنی که به هیچ وجه در چارچوب سیاستهای مهرورزانه آن نمی گنجد اقدام به قطع این یارانه ها کرده است.

احمد قویدل در گفتگو با خبرنگار مهر افزود: بالغ بر 15 سال است که وزارت بهداشت با اختصاص یارانه ای به انجمن های حمایت از بیماران خاص این امکان را فراهم آورده بود تا در شرایطی که دولت نمی تواند به صورت مستقیم کمک ویژه ای را در امور درمانی این بیماران انجام دهد از طریق یارانه ، به صورت غیر مستقیم این کمک را انجام داده و از بوجود آمدن مشکل برای نیازهای پیش بینی نشده ، جلوگیری کند.

وی با اشاره به اینکه اختصاص این بودجه به شدت از طریق واحدهای ذیحساب وزارت بهداشت پیگیری می شد ، ادامه داد: هزینه کردن این مبلغ صرفا درحوزه های درمانی و بهداشتی بیماران بود به عبارات دیگر موسسات مذکور نمی توانستند این مبالغ را در حوزه های اداری ، پرسنلی و حتی رفاهی بیماران هزینه کنند.

وی گفت: تعریف بیماران خاص که شامل بیماران دیالیزی ، هموفیلی و تالاسمی می شد به مرور در سالهای مختلف شکسته شد و به جمع 3 انجمن دریافت کننده یارانه ، انجمن موسسه خیریه محک، انجمن امداد سرطان بابل و انجمن حمایت از بیماران کبدی نیز اضافه شد و حتی در سال 85 کمک کوچکی به انجمن نوبنیاد آلزایمر ایران نیز صورت گرفت.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تاکید کرد : در طی این سالها هیچ کدام از دولتها نه تنها این یارانه را کاهش ندادند بلکه با اتکا به نقش مثبت انجمن ها در پی افزایش این یارانه ها با کنترل های خاص و اخذ اسناد مالی لازم، بودند اما متاسفانه دولت نهم در یک اقدام باور نکردنی که به هیچ وجه در چارچوب سیاستهای مهرورزانه آن نمی گنجد اقدام به قطع این یارانه ها کرده است.

قویدل افزود: این اقدام غیر رسمی حتی از ابتدای سال نیز اعلام نشده بود و مراجعات مکرر انجمن ها با وعده پرداخت در آینده پاسخ داده می شد و در نهایت این امر چند روزی است که به اعلام واقعیت عدم پیش بینی آن در بودجه انجامیده است.

وی گفت: کانون هموفیلی ایران معتقد است در شرایطی که بسیاری از یارانه ها بصورت غیر هدفمند و حتی در سطح نازل توزیع پول و کالابرگ در بین آحاد جامعه ، جاری است ، قطع بودجه هایی که بصورت هدفمند دراختیار ارتقاء وضعیت بهداشتی و درمانی بیماران قرار می گرفت ، عاقلانه به نظر نمی رسد.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران افزود: سازمانهای مردم نهادی که از این کمک استفاده می کردند از قوی ترین سازمانهای فعال درحوزه بهداشت و درمان کشور بوده اند.

قویدل گفت: از مسئولین عالی رتبه سیستم اجرایی کشور و همچنین وزیر بهداشت درخواست می کنیم با بررسی سوابق این کمکها و تاثیر آن در بهبود وضعیت بیماران، امکان پرداخت این کمک از طریق بودجه متمم وزارت بهداشت را فراهم کنند.

استفاده از اين خبر فقط با ذکر منبع " خبرگزاری مهر " مجاز است.

این خبر در دیگر رسانه ها :
سایت آفتاب
سایت تحلیلی خبری عصر ایران
سایت سلامت نیوز
سایت اطلاع رسانی روزنا
روزنامه تهران امروز
روزنامه همبستگی

داروي هموفيلي ، هم هست ، هم نيست

داروي هموفيلي ، هم هست ، هم نيست

جام جم آنلاين: اين معادله يک مجهول اساسي دارد وقتي که وزارت بهداشت يک ونيم برابر ميزان مصرف سالانه بيماران هموفيلي دارو وارد مي کند ، وقتي شرکت هاي واردکننده داروي اين بيماران مدت هاست که از وزارت بهداشت مجوز و تاييديه دارند، وقتي که يارانه اين داروها به موقع به دست وزارت بهداشت و البته اين شرکت ها مي رسد، وقتي که بر اساس نظارت وزارت بهداشت ، پوکه داروي مصرفي به داروخانه اي که دارو از آن تهيه شده برمي گردد تا فقط نيازمندان واقعي دارو به آن دسترسي داشته باشند، وقتي که... اما باز کمبود داروي بيماران هموفيلي مشهود است.
به ظاهر همه اين اتفاقات مي افتد، ولي باز هر از چند گاهي مثل ديروز و پريروز و هفته قبل بيماران هموفيلي زنگ مي زنند و از کمبود دارو گله مي کنند و همه پيگيري ها به اين جمله که داروي بيماران هموفيلي کمبود ندارد ختم مي شود.
جمعيت بيماران هموفيلي در کشور 7500 بيمار است ، اما ظاهرا هزينه داروي اين بيماران حدود يک پنجم از هزينه کل واردات دارو براي تمامي جمعيت کشور را به خود اختصاص داده است. 70 درصد از اين تعداد، بيماران مبتلا به هموفيلي شديد هستند و کمبود دارو براي اين بيماران يعني معلوليت هاي بسيار گسترده ، مشکلات متعدد و حتي احتمال بروز مرگ. اما کمبود داروي هموفيلي ها با عنوان ديگري گريبانگير اين بيماران است. در واقع دارو به ميزان کافي وارد کشور مي شود، اما در سيستم ورود دارو تا رسيدن به دست بيمار اختلال وجود دارد.
اولين مساله هم به يارانه اين داروها برمي گردد که به زعم مسوولان وزارت بهداشت دير و زود شدن اختصاص آن به وزارت بهداشت و به تبع آن پرداخت يارانه به شرکت هاي وارد کننده باعث تاخير در دريافت دارو از شرکت هاي خارجي و توزيع آن مي شود که وزارت بهداشت معتقد است با سپردن اين يارانه به بيمه ها مشکل حل خواهد شد. احمد قويدل ، دبير انجمن هموفيلي ايران از اين اختلالات به عنوان چرخه معيوب ياد مي کند و علت اصلي را در 2 مورد بيان مي کند. قضيه ، کمبود دارو نيست به جز داروي فيبا (feiba) همه داروي بيماران هموفيلي در کشور وجود دارد، مساله به توزيع دارو برمي گردد به اين شکل که تقويم زماني واردات اين دارو از سوي شرکت هاي واردکننده دارو مورد تاکيد و توجه نيست.
قويدل توضيح مي دهد که شرکت هاي واردکننده ، قراردادهاي محکم و با تعهد کافي نمي بندند و مساله زمان را در نظر نمي گيرند تا شرکت هاي خارجي خود را موظف به تحويل دارو در زمان خاص بدانند، بدين ترتيب ممکن است در دوره اي خاص داروها ديرتر از زمان لازم وارد شود.
آنچه که دبير انجمن هموفيلي ايران عنوان مي کند در واقع نظارت وزارت بهداشت را زير سوال مي برد؛ مساله اي که به طور مستقيم از سوي وي مورد انتقاد است: وزارت بهداشت بايد بر اين قراردادها نظارت کند.

مثلث بدهکاري

وزارت بهداشت براي توزيع صحيح داروي اين بيماران ، داروخانه ها را موظف کرده که به ازاي دريافت پوکه دارو در نوبت بعدي به بيماران دارو بدهد.
قاعدتا اين مساله باعث مي شود داروي بيماران به شکل عادلانه و مناسب به دست آنها برسد، اما علي رغم اين که مشاور اطلاع رساني معاونت غذا و داروي وزارت بهداشت بر اين مساله تاکيد و آن را نقطه قوتي براي توزيع مي داند، اما به گفته دبير انجمن هموفيلي ايران ، وزارت بهداشت بر اين مساله نظارت درستي ندارد.
مساله ديگري که از سوي قويدل عنوان مي شود مساله بدهي داروخانه ها و بيمه ها به توزيع کنندگان دارو در کشور است.
شرکت هاي دارو پخش ، پخش رازي و هلال احمر شرکت هاي پخش کننده اين داروها هستند که معمولا به خاطر تاخير بيمه ها در پرداخت هزينه دارو، داروخانه و بيمارستان ها به شرکت هاي توزيع بدهکار مي شوند و اين مثلث بدهکاري دامن بيماران را مي گيرد.
قويدل بر همين اساس مي گويد: چندي پيش بيمارستان امام خميني به خاطر بدهي به شرکت هاي توزيع کننده 9 دارو، چهار ماه داروي بيماران هموفيلي را نداشت.
البته مشاور اطلاع رساني دارويي معاونت دارويي وزارت بهداشت تاکيد دارد تاخير در پرداخت بدهي بيمه ها و تبعات آن جزو وظايف وزارت بهداشت محسوب نمي شود. بر همين اساس عملکرد وزارت رفاه در اين خصوص مورد انتقاد است که اين مساله نيز بارها مطرح شده است.
وزارت بهداشت: کمبود نداريم و اما توضيح مشاور اطلاع رساني داروي وزارت بهداشت کمي پيچيده به نظر مي رسد. دکتر رضايي تاکيد دارد داروي اين بيماران حتي بيشتر از نياز آنها بر اساس پروتکل هاي جهاني درمان بر اساس تعداد بيماران وارد مي شود.
به گفته وي مجموع دلايلي که در توزيع باعث کمبود اين داروها مي شود، قاچاق اين دارو به دليل رايگان بودن آن در کشور به کشورهاي همسايه ، سخت گيري براي تحويل دارو به بيماران براي جلوگيري از مصرف غيرواقعي و سوئاستفاده از آن است.
رضايي اما همچنان تاکيد مي کند داروي اين بيماران در کشور کمبود ندارد.

معادله بي جواب!

شايد همه اين مسائل در کنار هم نتيجه را به کمبود داروي اين بيماران ختم کند، اما به نظر مي رسد اين معادله يک مجهول بيشتر ندارد و آن هم مافياي دارو در کشور است.
مافيايي که مجوز واردات را در اختيار دارد، به توزيع و داروخانه و قاچاق هم مي رسد وگرنه چرا بيماران از کمبود دارو گله دارند وقتي که رنج بيماري ديگر جايي براي گله نابجا نمي گذارد.

مستوره برادران نصيري

قابل توجه خواهان هاي پرونده هاي در حال رسيدگي در شعبه 1مجتمع قضايي شهيد بهشتي

به نام خدا

قابل توجه خواهان هاي پرونده هاي در حال رسيدگي در شعبه 1مجتمع قضايي شهيد بهشتي (بسيار مهم)
با سلام و احترام :
دادگاه رسيدگي كننده به پرونده هاي هموفيلي ايرادات شكلي به پرونده هاي تحويلي وارد نموده است كه بالغ بر 200 پرونده در آستانه رد دادخواست توسط دفتر دادگاه قرار گرفته است . قاضي محترم پرونده دستور رفع ايراد هاي شكلي زير را صادر نموده بود:
1- دردادخواست ها تقاضاي تامين هزينه هاي درمان گذشته علاوه بر هزينه درمان حال وآينده ارايه گرديده كه ايشان بر اين نظرند :
الف – مي بايست مدارك و مستندات درمان گذشته و مدارك خريد دارو و هزينه درمان به پيوست دادخواست ها ارايه ميگرديد كه ارايه نشده است .
ب – به تناسب درخواست هزينه هاي درمان گذشته كه رقم معلومي است ميبايست هزينه تمبر دادخوست علاوه برهزينه تمبر دادخواست پرداخت مي گرديد . به ازاي هر مبلغ مورد درخواست 2 درصد هزينه تمبر دادرسي علاوه بر تمبر ورود به دعوا است.
تذكر : هزينه تمبر ورود به طرح دعوا همان مبلغي است كه هر يك از خواهان ها در هنگام تشكيل پرونده پرداخت كرده اند.
پ– باتوجه به مشخص بودن مبلغ درخواسني هزينه درمان گذشته حق الوكاله وكيل در اين رابطه روشن بوده و مي بايست در وكالتنامه به صورت ريالي قيد گردد . به عبارت ديگر اين صحيح است كه به علت نامعلوم بودن ضرر وزيان كلي پس از كارشناسي امكان اعلام حق الوكاله ميسر است اما مي بايست وكيل محترم خواهان ها در رابطه با هزينه درمان گذشته كه اساسا رقم معلومي است ميزان آن را صراحتا قيد مي نمود .بايد تصريح مي گرديد : مبلغ ريال بابت اخذ هزينه درمان گذسته و بابت ساير خسارات به عدم قابليت تقويم خواسته طبق تعرفه –كه اين مبلغ در رابطه با هزينه درمان گذشته 6 درصد خواسته است .
2– قاضي محترم پرونده با استناد به مواد آيين دادرسي مدني كه در رابطه با مستندات دادخواست در صورتيكه به زبان خارجي باشد تاكيد به ترجمه رسمي اسناد نموده است بر ضرورت ترجمه پاسخ هاي آزمايشگاه و ديگر اظهار نظر هاي پزشكي. برخي از خواهان ها پس از شنيدن اين اظهار نظر ميگويند پس از ارجاع شكايات به كارشناسي اين مشكل حل خواهد شد . لازم به ذكر است كه چون مرحله طرح ايرادات شكلي به مرحله كارشناسي تقدم دارد عملا اين پاسخ براي دادگاه مي تواند قانع كننده نباشد. البنه كارشناسان حقوقي امكان تحقيق براي دادگاه در كليه مراحل از جمله ايرادات شكلي و مرحله پذيرش دادخواست ها را كاملا قانوني مي دانند اما بي ترديد چگونگي رفع مشكل به تشخيص قاضي است . از وكيل محترم خواهان ها درخواست گرديد كه طي لايحه اي از دادگاه در خواست نمايند كه براي سهولت كار آسيب ديدگان ترجمه فارسي كليه اصطلاحات آزمايشگاهي مورد نياز در اين پرونده به صورت يك جا از سازمان پزشكي قانوني استعلام گردد كه خوشبختانه بر اساس آخرين اطلاع رسيده قاضي محترم پرونده موافقت نموده اند.
3-استناد به احكام قضايي صادره قبلي كه از يك سو عملا پيوست نمودن آنها را به هر پرونده به علت حجم بالا ناممكن واز سوي ديگر پرونده ها را خالي از مستندات قابل دسترس نموده است. اين امر از ديگر اشكالات شكلي است كه مي تواند شائبه هاي مختلفي را ايجاد نمايد. با توجه به اينكه عملا دادرسي حكم دادگاه در رابطه با 974 نفر و حكم ديگر در رابطه با 171 نفر خاتمه يافته است ، ضرورت دارد مستنداتي فارغ از يك ريشه بودن دادخواست ها با احكام صادره قبلي به پرونده ها پيوست گردد . از جمله اين مستندات : دستور تعطيلي پالايشگاه توسط وزارت بهداشت ، گزارشهاي سازمان بازرسي كل كشور ، نتيجه كارشناسي سازمان پزشكي قانوني و بطور كلي مستنداتي كه ضرورت دارد دادگاه و يا كارشناسان رسيدگي كننده از آنها مطلع با شند.
دو نكته مهم و قابل توجه :
• يك شكل بودن دادخوست ها نيز از نكاتي است كه توجه دادگاه را جلب مي نمايد به نظر مي رسد ارايه شرح حال فردي هريك از خواهانها مي تواند در متقاعد شدن دادگاه موثر باشد . اطلاع دادگاه از سرگذشت هاي واقعي بيماران و چگونگي آلوده شدن و مراكز درماني و دارويي مورد مراجعه هر بيمار در اطلاع دادگاه نقش مهمي را ايفا مي نمايد. اين اطلاعات راهنماي بسيار خوبي براي تحقيقات كارشناسان خواهد بود. اين شرح حال ها مي تواند در مواردي كه هنوز پرونده ارجاع نگرديده خطاب به رئيس محترم مجتمع قضايي و در موارد ارجاع شده به دادگاه خطاب به وكيل بيماران نوشته شود و طي لايحه به دادگاه ارايه شود . دادخواست ها مي بايست فارغ از سابقه قضايي قبلي مستقلا و به طور خاص براي هر نفر تنظيم شود. كلي بودن دادخواست ها براي دادگاه شائبه بر انگيز است .
• اگر چه صدور دو حكم قضايي مستند در رابطه با بيماران هموفيلي ايجاد يك سابقه قضايي نموده است كه بسياري از بيماران همواره به آن اشاره مي نمايند اما اين احكام براي دادگاه در حد يك سابقه قضايي است ودادگاه مستقلا و براساس تحقيقات خود در رابطه با هريك از پرونده ها اظهار نظر مي نمايد. بنابر اين هريك از خواهان ها مي بايست متناسب با وضعيت خود مدارك و مستندات كافي ارايه نمايند.
چه اقداماتي بايد انجام دهيم :
1- بدون هيچ ترديدي نسبت به تكميل پرونده يا اصلاح دادخواست ها و وكالت نامه در رابطه با مطالبه هزينه درمان گذشته متناسب با وضعيت خوداقدام نماييد. به علت آنكه براي كليه بيماران در خواست هزينه درمان گذشته شده است ، توجه فرماييد مشمول كدام يك از دو وضعيت زير هستيد بر اساس آن اقدام نماييد :
الف - هر خواهان در صورتيكه هزينه درمان گذشته را مطالبه نموده و اصل مدارك و صورت حساب هاي لازم را در اختيار دارد مي بايست ضمن مراجعه به دفتر مركزي كانون و كسب اطلاعات لازم شخصا براي به تكميل پرونده اقدام و متناسب با درخواست هزينه درمان گذشته هزينه تمبر دادرسي آن را پرداخت و قرارداد خود را نيز با وكيل اصلاح نمايد.

ب – خواهان هايي كه هزينه اي بابت درمان گذشته پرداخت نكرده اند و يا پرداخت نموده اما دسترسي به اصل اسناد و مدارك ندارند ويا دسترسي به اين اسناد براي آنها مشكل است مي بايست با توجه به اينكه در كليه دادخواست ها به صورت كلي درخواست هزينه درمان گذشته به دادگاه ارايه گرديده است طي نامه اي به آقاي دكتر صابري وكيل بيماران از ايشان بخواهند كه دادخواست آنها را اصلاح نمايد . نمونه چنين نامه كوتاهي به شرح زير است :

جناب آقاي دكتر صابري
وكيل محترم اينجانب در پرونده شماره مجتمع قضايي شهيد بهشتي
با سلام و احترام :
لطفا ترتيبي اتخاذ فرماييد كه درخواست هزينه درمان گذشته كه در دادخواست اينجانب به دادگاه ارايه گرديده پس گرفته و خسارات مادي و معنوي و هزينه هاي درمان آينده اينجانب مانند قبل پي گيري گردد.
نام و نام خانوادگي امضا
تذكر مهم : امضا بايد همان امضايي باشد كه ذيل دادخواست قبلا به دادگاه ارايه گرديده است .

2- كليه خواهان ها شرح حال و چگونگي آلودگي آنها مي بايست جهت اطلاع دادگاه مفصلا نوشته و پيوست پرونده ها گردد. دراين شرح حال نويسي كه خطاب به آقاي دكتر صابري وكيل پرونده نوشته مي شود بايد دقت شود محل تحويل دارو و تزريق آن و همچنين مركز درماني مورد مراجعه قيد گردد. مبناي شكايت شما يكي توليدات سازمان انتقال خون از سال 1373 الي 1376 است و ديگري فرآورده هاي خوني است كه از يك واحد خوني تهيه مي شده است ، مانند كرايو ، پلاسما، پلاكت، FFP, و...لازم است شما ضمن مراجعه به مركز درماني كه در آن پرونده پزشكي داريد از چگونگي تزريق فرآورده هاي خوني و فاكتور ايراني در آن سالها مطمئن شويد. حتي مي توانيد تصوير مدارك مربوطه را از پرونده ضميمه شرح حال خود فرماييد. دقت كنيد در شرح حال خود به فاصله سالهاي 1373- 1376 بسيار دقت فرماييد. اين قسمت از شرح حال كليد اظهار نظر كارشناسان است. در نوشتن شرح حال كليه صدمات مادي و معنوي را كاملا شرح دهيد.
3- اسناد مورد نياز دادگاه براي بيماران هموفيلي توسط كانون هموفيلي ايران آماده گرديده است . كه در رابطه با افرادي كه مشمول بند الف اين نامه مي باشند در محل دفتر مركزي تحويل و خواهان خود جهت تكميل پرونده به دادگاه مراجع مي نمايد . اما افرادي كه مشمول بند ب نامه هستند يعني هزينه درمان گذشته نمي خواهند و محل سكونت آنها شهرستان است ضرورتي ندارد به دفتر تهران مراجعه نمايند. اين افراد بايد دو نامه يكي تقاضاي اصلاح دادخواست درباره حذف درمان گذشته و نامه شرح حال خود را به همراه اصل فيش بانكي به مبلغ دو هزار تومان كه به شماره حساب :
كانون هموفيلي ايران به شماره 0/2558 شعبه وصال شيرازي كد بانك 9/6309
واريز گرديده به آدرس :
تهران - خيابان وصال شيرازي – نرسيده به خيابان طالقاني - كوچه شفيعي - پلاك -5 كد پستي 63931-14178
با پست سفارشي ارسال فرمايند. كانون هموفيلي ايران با همكاري وكيل بيماران پرونده را تكميل خواهند نمود .لازم به ذكر است كه هزينه ارسالي بابت ابطال تمبر دويست ريالي براي اسناد تقديمي به دادگاه است.
4 – بيماران تالاسمي و دياليزي مي بايست مستندات خود را شخصا ويا با همكاري انجمن تالاسمي و كليوي تهيه و براي كانون هموفيلي ايران به آدرس بالا ارسال نمايند . افراد مذكور دقت نمايند كه با توجه به راه هاي مختلف آلودگي به ويروس اثبات اينكه از طريق خون دچار آلودگي شده اند از اهميت زيادي برخوردار است. اخيرا دكتر مهران كريمي رئيس شوراي همياري والدين بيماران تالاسمي شيراز نيز طي نامه اي از رئيس قوه قضائيه در خواست رسيدگي به پرونده هاي شكايت بيماران تالاسمي از وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون را نموده بود كه با دستور مساعد رئيس محترم قوه قضائيه به آقاي آوايي رئيس كل دادگستري استان تهران ارجاع گرديده است . پيگيري بيماران به خصوص در رابطه با گرفتن وقت ملاقات از مسئولين قضايي در به نتيجه رسيدن پرونده نقش مهمي مي توتند داشته باشد.
5- خواهان هايي كه پرونده آنها به هيئت كارشناسي ارجاع گرديده نيز مشمول كليه موارد بالا مي گردند .
6- خواهان هايي كه به علت نقص هاي بالا دادخواست آنه رد مي شود مي توانند پس از تكميل مدارك مجددا دادخواست ارايه نمايند.
7- در پايان از كليه خواهان ها تقاضا مي شود با هدف كمك به پيگيري بهتر پرونده ها حداقل يك نامه براي رياست محترم قوه قضاييه و رئيس محترم جمهور و رياست محترم مجلس شوراي اسلامي ارسال بفرماييد و طي آن ضمن طرح مشكلات تقاضاي رسيدگي عاجل بفرماييد.
8- در پايان به اطلاع مي رساند كه سوالات خود را مي توانيد از طريق شماره تلفن هاي دفتر مركزي كانون هموفيلي ايران به شماره هاي 66408533 و 66491897 و 66408605
واحد حقوقي. همچنين با شماره تلفن همراه 09121306137 مطرح فرماييد. لازم به ذكر است كه كليه اطلاعات ضروري مربوط به پرونده را مي توانيد از طريق :
www.aghavidel.blogfa.com و يا سایت http://www.zendegimagazine.com/ سايت نشريه زندگي دريافت فرماييد .
9- در رابطه با بيماراني كه فوت شده اند بازماندگاني كه شكايت كرده اند مي بايست كليه توصيه هاي بالا را باكمك از پرونده هاي پزشكي انجام داده و شرح حال متوفي را به صورت مفصل شرح دهند.
به اميد موفقيت
احمد قويدل – مدير عامل كانون هموفيلي ايران – آذر 1386

شش خبر جهت اطلاع بيماران :

1-نشريه زندگي شماره جديد فصل پاييز منتشر شده است از دفتر انجمن مي توانيد تهيه فرماييد.
2-كوپن 30 ليتري بنزين ويژه ماه آذر بيماران تهراني به دفتر انجمن رسيده است . دارندگان خودرو واجد الشرايط مي توانند به دفتر تهران مراجعه نمايند .
3-تعاوني مسكن بيمارن هموفيلي موفق به اخذ زمين 99ساله در شهر جديد هشتگرد گرديده و اين زمين در مرحله عقد قرارداد آماده سازي است . كانون هموفيلي ايران براي اعضاي تعاوني مسكن كه ده ميليون ريال آماده سازي را پرداخت كرده اند وام قرض الحسنهاي به مبلغ 600 هزار تومان براي پرداخت هاي بعدي با معرفي نامه تعاوني از بانك ملت پيش بيني نموده است .
4-تقاضاي افزايش ظرفيت تعاوني از 500 نفر به 800 نفر در حال پي گيري و بسيار اميد وار كننده است .
5-بيماران مبتلا به هپاتيت كه هنوز درمان نكرده و در مركز درمان جامع پرونده تشكيل نداده اند لازم است فورا براي اين كار اقدام نموده و به سركار خانم دكتر رحماني مراجعه نمايند
6-به زودي در تبريز درمان بيماران هموفيلي و تالاسمي با يك بودجه 500 ميليون توماني با مديريت آقاي دكتر صومي آغاز خواهد شد .

كانون هموفيلي ايران نگران تغيير داروي بيماران آلوده به ويروس هپاتيت C است

بيماران هموفيلي به اندازه اي صدمه ديده اند كه ظرفيت آزمايش دوباره را ندارند
اقدام مسئولانه وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشكي در رابطه با درمان بيماران هموفيلي آلوده شده به ويروس هپاتيت C فارغ از حكم دادگاه و الزامات قضايي از عملكرد هاي در خور تحسين دكتر لنكراني است.
اين اقدام موجي از اميدواري اجتماعي را براي جامعه هموفيلي ايران و جامعه بيماران تالاسمي به ارمغان داشت و همانطور كه انتظار مي رفت داروي پگ اينترفرون موسوم به پگاسيس كه داراي تاييديه FDA است اثر بخشي درماني بسيار مطلوبي را در درمان بيماراني كه اميد به سلامت خود را از دست داده بودند را نشان داد.
خوشبختانه مديريت درمان 400 بيمار هموفيلي و 300 بيمار تالاسمي را با اين دارو معاون سلامت وزارت بهداشت بر عهده داشت و انصافا با در اختيار داشتن تيمي دلسوز و كار آمد اين اقدام بي نظير در دنيا را بسيار خوب اداره نمودند. حضور چنين مسئولي از عالي ترين رده هاي وزارت بهداشت و سيدي امين وزير در بطن پروسه درمان كار ما را براي دفاع از طرح و نتايج ثمر بخش آن اسانتر مي نمايد . نتيجه اي بالغ بر 70 درصد اثر بخشي و درمان در بيماران هموفيلي نتيجه اي نيست كه بتوانيم به آساني از آن بگذريم. اين يك دستاورد بسيار گرانقيمت است كه فقط هزينه داروي آن ماهيانه بالغ بر يك ميايون تومان براي هر نفر بوده است كه تماما توسط دولت پرداخت و دولت نيز شهد شيرين بازگشت سلامتي شهروندان خود را چشيده است.
چند ماهي است كه با به نتيجه رسيدن تحقيقات و مطالعات كارشناسان دارويي كشور امكان توليد داخلي پگ اينترفرون فراهم گرديده است. كانون هموفيلي ايران ضمن احترام كامل به تلاشهاي كارشناسان ايراني و ابراز خرسندي از موفقيت هاي صنعت دارويي كشور معتقد است كه اخذ تاييديه هاي بين المللي براي توليدات دارويي داخلي اقدام تكميلي ولازم براي اين نوع دستاوردها است. متاسفانه بيماران هموفيلي پس از صدمه اي كه از فرآورده هاي خوني توليد داخل به آنها وارد شد با ناباوري خاصي كه انعكاسي طبيعي از فاجعه اي است كه با تلخي بسيار پشت سر گذاشتند به اين موفقيت ها مي نگرند. بديهي است كليد ايجاد خوشبيني و يا حداقل واقع بيني اعتماد سازي در سايه استاندارد هاي بين المللي است .
كانون هموفيلي ايران معتقد است عاقلانه نيست براي بخش بسيار بسيار كوچكي از بيماران مبتلا به هپاتيت C كه بسياري از همدرد هاي آنها از داروي با تاييديه FDA استفاده كرده و بهبود يافته اند از دارويي استفاده كنيم كه از بدو شروع درمان نا باوري خاصي بر آن سايه افكنده و اگر منطقا هم جواب ندهد براي بيمار قابل باور نيست .
تداوم اقدام هوشمندانه وزارت بهداشت در رابطه با 400 بيمار هموفيل نه تنها كمك شايسته اي به بيماراني است كه صدمه هاي روحي و رواني بسياري ديده اند بلكه از به وجود آمدن حاشيه براي يك موفقيت علمي دركشور جلوگيري مي كند .

تبصره 14 قانون بودجه 86 درباره بيمه خون و فرآورده هاي خوني

تبصره 14 قانون بودجه 86 درباره بيمه خون و فرآورده هاي خوني
اقدام جديدي در حال شكل گيري است . مجلس شوراي اسلامي احساس مسئوليت نموده و قانوني را تصويب نموده است كه مي تواند موجب آرامش مصرف كنندگان خون و فرآورده هاي خوني شود و در عين حال سازمان انتقال خون را ازچالش هاي بي مورد دور نگه مي دارد.عين متن قانون را جهت اطلاع مي نويسم .مذاكراتي جاري است و ما بسيار اميدواريم.

پ ـ سازمان انتقال خون موظف است به منظور حمايت از بيماراني كه به علت ‏دريافت خون و محصولات خوني و بيماريهاي منتقله از آن مبتلا مي‌گردند، محصولات ‏خوني توليد شده خود را در نزد شركتهاي بيمه تجاري بيمه نمايد. مبلغ بيست وپنج ‏ميليارد (25.000.000.000) ريال اعتبار رديف 503929 مندرج در قسمت چهارم اين ‏قانون براي بيمه محصولات خوني اختصاص مي‌يابد. شركتهاي بيمه تجاري متعهد ‏مي‌گردند هزينه‌هاي مربوط به عوارض و خسارت‌هاي ناشي از تزريق محصولات خوني را ‏پرداخت نمايند. در صورتي كه عوارض و خسارت‌هاي ناشي از تزريق محصولات خوني با ‏تشخيص سازمان نظام پزشكي مربوط به اهمال سازمان انتقال خون نباشد آن سازمان ‏مسؤوليتي در قبال عوارض حقوقي مربوطه نخواهد داشت