معاون سلامت وزير بهداشت استعفا كرد
به گزارش خبرنگار اجتماعي فارس، مؤيد علويان از معاونت سلامت وزارت بهداشت و درمان استعفا كرد و اين استعفا نيز از سوي وزير بهداشت پذيرفته شد.
امامي رضوي، رئيس فعلي دانشكده پزشكي دانشگاه تهران جانشين وي ميشود.
۳/۰۸/۱۳۸۷
معاون سلامت وزير بهداشت استعفا كرد
به گزارش خبرنگار اجتماعي فارس، مؤيد علويان از معاونت سلامت وزارت بهداشت و درمان استعفا كرد و اين استعفا نيز از سوي وزير بهداشت پذيرفته شد.
امامي رضوي، رئيس فعلي دانشكده پزشكي دانشگاه تهران جانشين وي ميشود.
آيين نامه هاي استخدامي خلاف قانون و محروميت بيماران هموفيلي از اشتغال
آيين نامه هاي استخدامي خلاف قانون و محروميت بيماران هموفيلي از اشتغال
( اين بار بانك صادرات ايران )
تأسف بيشتر از آنجاست كه سازمان هاي دولتي با تدوين آئين نامه استخدامي و ارائه آن به عنوان قانون ، حقوق شهروندان را به گونه اي تضييع مي نمايد كه اساسا" شهروندان تمام ترديدهايشان نسبت به دلايل اين ستم اجتماعي متوجه قوانين رسمي كشور مي گردد. با توجه به اين كه حوزه شناخت افكار عمومي جامعه در عرصه تفكيك حقوقي بين آئين نامه و قانون بسيار ضعيف است مواضعي كه مسئولين و يا كارمندان دولتي به خصوص با ارائه مستند مكتوب و تحت عنوان قانون و مقررات به آنها ارائه مي نمايند، به سادگي مي پذيرند و عملا" آسيب هاي اين نوع از دور زدن قوانين و تهديد حقوق شهروندي به مسئولين ذيربط و سازمانهاي نظارتي منعكس نمي گردد.
كانون هموفيلي ايران به عنوان انجمن حمايت كننده از بيماران هموفيلي از كليه مسئولين درخواست نموده است كه كنترل هاي لازم را در رابطه با آئين نامه هاي استخدامي نموده و از تضييع حقوق شهرونداني كه قاعدا" دولت مي بايست حامي آنها در عرصه مهمي مانند اشتغال است ،جلوگيري نمايند.
اگرچه دفتر رياست جمهوري در دوره پيشن و فعلي چندين بار به صورت واضح در رابطه با اين مورد در پاسخ به نامه هاي اين مؤسسه به صورت موردي به غير قانوني بودن اين نوع سياست گذاري ها تأكيد نموده است ، اما آنچه كه در مراكز دولتي ملاك قرار مي گيرد همان آئين نامه مصوب خود آن سازمان است. كتنون اظهار اميدواري مي نمايد كه مسئولين ذيربط و به خصوص سازمان بازرسي كل كشور نسبت به اين نوع تضييع حقوق آشكار مردم ، موضع گيري لازم را بنمايد.
از مسئولين محترم بانك صادرات فقط يك سؤال منصفانه داريم : آيا اگر يكي از فرزندان شما به بيماري هاي مورد اشاره در اين آئين نامه مبتلا بودند آيا اين چنين به سادگي آنها را از حق مطروحه در قانون اساسي محروم مي نموديد؟
واقعيت آن است كه اخذ برخي از آزمايش هاي پزشكي از جمله آزمايش ايدز و هپاتيت ، نقض حقوق مردم است. تدوين كنندگان اين نوع آئين نامه ها براي لحظه اي خود را به جاي ديگران بگذارند . اساسا از چه مي ترسند ؟ انتقال هپاتيت سي از طريق اسكناس و يا انتشار آن از طريق گفتگوي كارمند بانك با مردم ؟
گذشته از مواردي مانند بانك صادرات ايران كه با آئين نامه كتبي بيماران هموفيلي را از حق اشتغال محروم نموده اند ، روش عام تر ، تكيه بر نظريه پزشك معتمد آن سازمان دولتي است كه با توجه به اختيارات خاص مانع اين استخدام ها مي گردد. متأسفانه برخي از سازمان هاي دولتي و بخش خصوصي منفي بودن آزمايش هاي ايدز و هپاتيت را از شرايط استخدام دانسته و نظرات صريح وزارت بهداشت در اين حوزه هيچگونه تأثيري در رفع اين موانع ندارد..
كانون هموفيلي ايران ضمن انتشار يك صفحه از آئين نامه استخدامي بانك صادرات كه صراحتا" بيماران هموفيلي ايراني و بسياري ديگر از شهروندان اين كشور از حق اشتغال در اين بانك به صورت غير قانوني محروم نموده است ، خاطر نشان مي نماييم. فعاليت هاي اداري ، مالي و حسابداري از جمله مناسب ترين مشاغل براي بيماران هموفيلي محسوب مي گردد. احتمالا اين نوع آئين نامه ها با اين تصور غلط و غير علمي تدوين شده است كه بيماران هموفيلي قدرت بدني ندارد ، قلم بردارند و بنويسند و يا برگه هاي اداري را جابجا نمايند. انصاف نيست در حالي كه اين بيماران در امتحان بانك قبول شده دانش لازم را براي انجام كار را با پشتكار به دست آورده اند از حقوق اشتغال محروم گردند.
۳/۰۵/۱۳۸۷
كانون هموفيلي ايران اعلام كرد:
كانون هموفيلي ايران اعلام كرد:
گزارش تحقيق و تفحص مجلس در مورد قوه قضائيه درباره پرونده هموفيلي منصفانه نيست
خبرگزاري فارس: كانون هموفيلي ايران اعلام كرد: گزارش هئيت تحقيق و تفحص مجلس در مورد قوه قضائيه درباره پرونده هموفيليها منصفانه نيست و اين گزارش بدون توجه به مسئوليت مدني دولت صادر شده است.
به گزارش خبرگزاري فارس، روابط عمومي كانون هموفيلي ايران با صدور اطلاعيهاي اعلام كرد: متاسفانه گزارش هيئت تحقيق و تفحص مجلس شوراي اسلامي در رابطه با قوه قضائيه اشاره كاملا غير منصفانهاي به بخش كوچكي از پروندههاي بيماران هموفيلي در آن قوه نموده است.
روابط عمومي كانون هموفيلي ايران در جهت تنوير افكار عمومي و همچنين اصلاح شائبه به وجود آمده در رابطه با اين گزارش به استحضار مردم مسئولان و همچنين نمايندگان مجلس ميرساند كه عملكرد قوه قضائيه در رابطه با پرونده هموفيلي يكي از درخشانترين دستاوردهاي قوه قضائيه است.
صدور 2 راي تاريخي مستند و مهم در حوزه مسئوليت مدني كه در طول 50 سال اخير بيسابقه است، انعكاسي از توانمندي و اصلاحات انجام شده در قوه قضائيه ايران است. انصاف نيست اين عملكرد كه از موهبت آن تاكنون بالغ بر هزار نفر از بيماران دردمند و مظلوم و بازماندههاي قربانيان بهرهمند شدهاند در سايه اشارات مبهم مورد ترديد قرار گيرد.
در گزارش تحقيق و تفحص مجلس در كمال شگفتي فارغ از مسئوليت مدني دولت، يك شركت داخلي وارد كننده دارو مقصر اعلام شده است و قوه قضائيه مورد نقد قرار گرفته كه نتوانسته است درباره عملكرد آن قضاوت نمايد زيرا نام شركت مذكور در گزارش اشتباهاً شركت سهامي دارويي اعلام شده در حالي كه شركت وارد كننده دارو از فرانسه داروپخش بوده است.
دوم اينكه مسئوليت كنترل سلامت داروهاي وارداتي با وزارت بهداشت است و اين مسئوليت قابل انتقال به شركتهاي وارد كننده نيست.
سوم اينكه نمايندگان مجلس به خوبي ميدانند در صورت وجود شكايت معيني از طرف دولت در رابطه با طرف معامله خارجي، قوه قضائيه ميتواند اقدام نمايد كه اين شكايت نه تنها اساساً وجود ندارد، بلكه مسئولان وزارت بهداشت در طول دادرسيها آلودگي اين داروهاي وارداتي را تكذيب نمودهاند.
چهارم اينكه اقدامات مسئولان وزارت بهداشت در رابطه با اين پرونده حتي از رئيس جمهور اسبق اين قدرت را سلب نمود كه در رابطه با احقاق حق ايران در فرانسه هم اقدامي نمايد و نامه نماينده رئيس جمهور در اين رابطه با پاسخ شگفتي آور سالم بودن فرآوردههاي وارداتي مواجه شد.
بر اساس اين اطلاعيه، توجه نمايندگان مجلس را به نامه تاريخي آقاي محمد فاكر نماينده دلسوز و درد آشناي مجلس و رياست كميته اصل 90 به رياست جمهوري آقاي دكتر احمدينژاد جلب مينماييم. در اين نامه به ابعاد بزرگ اين فاجعه و نقش مسئولان ذيربط به درستي اشاره شده است.
بالغ بر 1200 پرونده حقوقي جديد در رابطه با آلودگي بيماران هموفيلي، تالاسمي و ديگر مصرفكنندگان خون و فرآوردههاي خوني در قوه قضائيه مفتوح است كه پس از ملاقات هفته گذشته مدير عامل كانون با رياست قوه قضائيه دستور پيگيري ويژه آنها صادر شده است.
۲/۲۷/۱۳۸۷
وكيل پرونده بيماران هموفيلي در گفت و گو با فارس:
وكيل پرونده بيماران هموفيلي در گفت و گو با فارس:
رئيس قوه قضائيه ناظر اجراي حكم دادگاه هموفيليها را تعيين كرد
رئيس قوه قضائيه ناظر اجراي حكم دادگاه هموفيليها را تعيين كرد
خبرگزاري فارس: وكيل پرونده بيماران هموفيلي قرباني فرآوردههاي خوني آلوده گفت: با توجه به روند كند صدور حكم براي شاكيان جديد پرونده هموفيليها و اجرا نشدن بخشهايي از حكم قبلي مانند عذرخواهي وزير بهداشت و پرداخت حق الوكاله وكيل پرونده، رئيس قوه قضائيه ناظر ويژه اجراي احكام هموفيليها را تعيين كرد.
علي صابري، در گفت و گو با خبرنگار اجتماعي فارس، افزود: در زمان حاضر حكم قضايي براي 974 بيمار هموفيل قرباني فرآوردههاي خوني صادر شده، 171 نفر شاكي ديگر منتظر صدور حكم هستند و 1400 بيمار ديگر تقاضاي دادرسي كردهاند كه به علت تغيير قاضي پرونده از آنها خواسته شده است، دوباره مراحل كارشناسي براي مشخص شدن اينكه آيا ابتلاي آنها به ايدز يا هپاتيت ناشي از فرآوردههاي خوني آلوده در ايران بوده يا نه انجام شود و از هر كدام از آنها مبلغ يك ميليون و 200 هزار تومان بابت اين كارشناسي اخذ ميشود.
وي ادامه داد: روند كند صدور حكم و دادرسي از يك طرف، انجام بيهوده كارشناسي مجدد براي شاكيان جديد در حالي كه آلوده بودن فرآورده هاي خوني مصرفي بيماران هموفيل و تالاسمي اثبات شده است از طرف ديگر، روند رسيدگي به پرونده بيماران هموفيلي را با مشكلات زيادي مواجه كرده است و اين در حالي است كه هنوز دو قسمت از حكم پرونده 974 بيمار هموفيلي شامل عذرخواهي وزير بهداشت از قربانيان فرآوردههاي خوني و پرداخت حق الوكاله 5/1 ميليارد توماني بنده به عنوان وكيل اجرا نشده است.
وي گفت: با توجه به اين مشكلات هفته گذشته آقاي قويدل، نماينده بيماران هموفيل و مدير عامل كانون بيماران هموفيلي با آيت الله شاهرودي، رئيس قوه قضائيه ديدار كرد و پيشنهادهايي براي حل اين مسائل ارائه كرد و در نهايت آيت الله شاهرودي دستور داد تا ناظر ويژه اجراي احكام تعيين شود تا هم نسبت به اجراي سريع احكام قبلي نظارت كند و هم از اطاله دادرسي پروندههاي جديد جلوگيري شود.
وي افزود: يكي از مسائل مطرح شده در اين جلسه، بحث پرونده كيفري فرآوردههاي خوني آلوده است كه هنوز با گذشت 11 سال از تشكيل پرونده آن در دادگاه به سرانجام نرسيده و تكليف آن روشن نشده است، اين پرونده كه طي آن چند نفر از مسئولان وقت وزارت بهداشت شامل معاون غذا و دارو، وزير بهداشت، رئيس سازمان انتقال خون و چند نفر ديگر متهم هستند در سال 76 تشكيل شد، در سال 80 به حكم اوليه رسيد، در سال 82 به ديوان عالي كشور ارجاع شد و اين ديوان پرونده را براي صدور راي مجدد به شعبه هم عرض 1057 در مجتمع قضايي شهيد بهشتي فرستاد و تاكنون اين پرونده بلاتكيف مانده است.
وي ادامه داد: نظر نماينده بيماران هموفيلي اين بود كه راي پرونده كيفري فرآوردههاي خوني هر چه باشد مورد استقبال بيماران است، چه متهمان پرونده تبرئه شوند و چه محكوم شوند، اگر تبرئه شوند كه معلوم ميشود، افراد مقصر نبودهاند و تاسيسات داخلي آلوده بوده است و اگر هم محكوم شوند، دولت ميتواند خسارت ديه پرداختي را از افراد مقصر بگيرد و در هر صورت نياز به تكرار روند كارشناسي علت يابي 1400 بيمار شاكي ديگر اين پرونده نيست.هنوز سايه بلاتكليف ماندن پرونده كيفري فرآوردههاي خوني آلوده بر سر پرونده حقوقي بيماران سنگيني ميكند.
صابري گفت: مسئله ديگري كه در گفت و گوي مدير عامل كانون هموفيلي ايران و رئيس قوه قضائيه مطرح شد، قسمتهاي اجرا نشده حكم پرونده اولين گروه شاكيان شامل 974 بيمار بود كه شامل عذرخواهي وزير بهداشت از بيماران و پرداخت مبلغ حق الوكاله وكيل پرونده است كه براي آن پرونده 5/1 ميليارد تومان بود و هنوز مبلغ حق الوكاله اين پرونده در دادگستري استان تهران بلوكه شده است.
وي افزود: اميدواريم با دستور رئيس قوه قضائيه و تعيين ناظر اجراي احكام بيماران هموفيلي قسمتهاي اجرا نشده حكم قبلي اجرا شود و روند رسيدگي پرونده شاكيان جديد هموفيلي كه قرباني فرآوردههاي خوني آلوده به ويروس ايدز و هپاتيت هستند سرعت بگيرد.
وكيل پرونده حقوقي بيماران هموفيلي اضافه كرد: اكنون موكلان اين پرونده بخشي از مبلغ ديه خود را به عنوان قسمتي از حق الوكابه به بنده پرداخت كردهاند و منتظرند تا دادگستري مبلغ حق الوكاله را پرداخت كند تا باقي مبلغ ديه خود را بگيرند اما قاضي اجراي حكم جلوي پرداخت حق الوكاله را گرفته و به موكلان بنده ميگويد، اينكه مدير عامل كانون هموفيلي بخشي از مبلغ ديه را به جاي حق الوكاله برداشته و به وكيل داده است، كلاهبرداري كرده است و بيماران را تحريك ميكند كه شكايت كنند و بيماران نيز در جواب او گفتهاند كه اگر اين طور است يك جرم عمومي اتفاق افتاده است و شما به عنوان قاضي اجراي حكم بايد شكايت كنيد و قاضي اجراي حكم جوابي به اين پرسش نميدهد و به هر حال از كي پرداخت پول از موكل به وكيل نيازمند اجازه قاضي شده است.
صابري گفت: در مورد عذرخواهي نيز، وزير بهداشت هر كس كه باشد بايد اين حكم را اجرا كند، زيرا هيچ شهروندي نبايد احساس كند كه مي تواند از اجراي حكم دادگاه به خاطر جايگاه و مقامي كه دارد مثلاً وزير است، مصون است.
وي افزود: اگر اين مسائل حل شود، تكليف پرونده 1400 شاكي ديگر پرونده فرآوردههاي خوني آلوده نيز روشن ميشود و اگر قاضي جديد اين پرونده علاقهاي به رسيدگي به اين پرونده ندارد يا آن را يك پرونده عادي ميبيند كه اطاله آن مشكل ساز نيست يا توان رسيدگي به آن را ندارد، انتظار ما اين است كه ناظر اجراي احكام پرونده هموفيليها كه با دستور رئيس قوه قضائيه تعيين شده است، نسبت به تعيين يك قاضي ويژه براي اين پرونده ملي اقدام كند.
علي صابري، در گفت و گو با خبرنگار اجتماعي فارس، افزود: در زمان حاضر حكم قضايي براي 974 بيمار هموفيل قرباني فرآوردههاي خوني صادر شده، 171 نفر شاكي ديگر منتظر صدور حكم هستند و 1400 بيمار ديگر تقاضاي دادرسي كردهاند كه به علت تغيير قاضي پرونده از آنها خواسته شده است، دوباره مراحل كارشناسي براي مشخص شدن اينكه آيا ابتلاي آنها به ايدز يا هپاتيت ناشي از فرآوردههاي خوني آلوده در ايران بوده يا نه انجام شود و از هر كدام از آنها مبلغ يك ميليون و 200 هزار تومان بابت اين كارشناسي اخذ ميشود.
وي ادامه داد: روند كند صدور حكم و دادرسي از يك طرف، انجام بيهوده كارشناسي مجدد براي شاكيان جديد در حالي كه آلوده بودن فرآورده هاي خوني مصرفي بيماران هموفيل و تالاسمي اثبات شده است از طرف ديگر، روند رسيدگي به پرونده بيماران هموفيلي را با مشكلات زيادي مواجه كرده است و اين در حالي است كه هنوز دو قسمت از حكم پرونده 974 بيمار هموفيلي شامل عذرخواهي وزير بهداشت از قربانيان فرآوردههاي خوني و پرداخت حق الوكاله 5/1 ميليارد توماني بنده به عنوان وكيل اجرا نشده است.
وي گفت: با توجه به اين مشكلات هفته گذشته آقاي قويدل، نماينده بيماران هموفيل و مدير عامل كانون بيماران هموفيلي با آيت الله شاهرودي، رئيس قوه قضائيه ديدار كرد و پيشنهادهايي براي حل اين مسائل ارائه كرد و در نهايت آيت الله شاهرودي دستور داد تا ناظر ويژه اجراي احكام تعيين شود تا هم نسبت به اجراي سريع احكام قبلي نظارت كند و هم از اطاله دادرسي پروندههاي جديد جلوگيري شود.
وي افزود: يكي از مسائل مطرح شده در اين جلسه، بحث پرونده كيفري فرآوردههاي خوني آلوده است كه هنوز با گذشت 11 سال از تشكيل پرونده آن در دادگاه به سرانجام نرسيده و تكليف آن روشن نشده است، اين پرونده كه طي آن چند نفر از مسئولان وقت وزارت بهداشت شامل معاون غذا و دارو، وزير بهداشت، رئيس سازمان انتقال خون و چند نفر ديگر متهم هستند در سال 76 تشكيل شد، در سال 80 به حكم اوليه رسيد، در سال 82 به ديوان عالي كشور ارجاع شد و اين ديوان پرونده را براي صدور راي مجدد به شعبه هم عرض 1057 در مجتمع قضايي شهيد بهشتي فرستاد و تاكنون اين پرونده بلاتكيف مانده است.
وي ادامه داد: نظر نماينده بيماران هموفيلي اين بود كه راي پرونده كيفري فرآوردههاي خوني هر چه باشد مورد استقبال بيماران است، چه متهمان پرونده تبرئه شوند و چه محكوم شوند، اگر تبرئه شوند كه معلوم ميشود، افراد مقصر نبودهاند و تاسيسات داخلي آلوده بوده است و اگر هم محكوم شوند، دولت ميتواند خسارت ديه پرداختي را از افراد مقصر بگيرد و در هر صورت نياز به تكرار روند كارشناسي علت يابي 1400 بيمار شاكي ديگر اين پرونده نيست.هنوز سايه بلاتكليف ماندن پرونده كيفري فرآوردههاي خوني آلوده بر سر پرونده حقوقي بيماران سنگيني ميكند.
صابري گفت: مسئله ديگري كه در گفت و گوي مدير عامل كانون هموفيلي ايران و رئيس قوه قضائيه مطرح شد، قسمتهاي اجرا نشده حكم پرونده اولين گروه شاكيان شامل 974 بيمار بود كه شامل عذرخواهي وزير بهداشت از بيماران و پرداخت مبلغ حق الوكاله وكيل پرونده است كه براي آن پرونده 5/1 ميليارد تومان بود و هنوز مبلغ حق الوكاله اين پرونده در دادگستري استان تهران بلوكه شده است.
وي افزود: اميدواريم با دستور رئيس قوه قضائيه و تعيين ناظر اجراي احكام بيماران هموفيلي قسمتهاي اجرا نشده حكم قبلي اجرا شود و روند رسيدگي پرونده شاكيان جديد هموفيلي كه قرباني فرآوردههاي خوني آلوده به ويروس ايدز و هپاتيت هستند سرعت بگيرد.
وكيل پرونده حقوقي بيماران هموفيلي اضافه كرد: اكنون موكلان اين پرونده بخشي از مبلغ ديه خود را به عنوان قسمتي از حق الوكابه به بنده پرداخت كردهاند و منتظرند تا دادگستري مبلغ حق الوكاله را پرداخت كند تا باقي مبلغ ديه خود را بگيرند اما قاضي اجراي حكم جلوي پرداخت حق الوكاله را گرفته و به موكلان بنده ميگويد، اينكه مدير عامل كانون هموفيلي بخشي از مبلغ ديه را به جاي حق الوكاله برداشته و به وكيل داده است، كلاهبرداري كرده است و بيماران را تحريك ميكند كه شكايت كنند و بيماران نيز در جواب او گفتهاند كه اگر اين طور است يك جرم عمومي اتفاق افتاده است و شما به عنوان قاضي اجراي حكم بايد شكايت كنيد و قاضي اجراي حكم جوابي به اين پرسش نميدهد و به هر حال از كي پرداخت پول از موكل به وكيل نيازمند اجازه قاضي شده است.
صابري گفت: در مورد عذرخواهي نيز، وزير بهداشت هر كس كه باشد بايد اين حكم را اجرا كند، زيرا هيچ شهروندي نبايد احساس كند كه مي تواند از اجراي حكم دادگاه به خاطر جايگاه و مقامي كه دارد مثلاً وزير است، مصون است.
وي افزود: اگر اين مسائل حل شود، تكليف پرونده 1400 شاكي ديگر پرونده فرآوردههاي خوني آلوده نيز روشن ميشود و اگر قاضي جديد اين پرونده علاقهاي به رسيدگي به اين پرونده ندارد يا آن را يك پرونده عادي ميبيند كه اطاله آن مشكل ساز نيست يا توان رسيدگي به آن را ندارد، انتظار ما اين است كه ناظر اجراي احكام پرونده هموفيليها كه با دستور رئيس قوه قضائيه تعيين شده است، نسبت به تعيين يك قاضي ويژه براي اين پرونده ملي اقدام كند.
۲/۲۵/۱۳۸۷
يك هفته كافي است!
يك هفته كافي است!
اگر عادت ماهيانه شما طولاني تر از يك هفته است ممكن است به بيماري فون ويلبراند مبتلا شديد.
زنان و دختران با خواندن اين جملات براي زماني كوتاه به موضوع فكر مي كنند. جذابيت اين اطلاع رساني در قطع فرهنگ سنتي حاكم بر اين موضوع است. معمولا" دختران وقتي در خانواده به سن بلوغ مي رسند، در يك ارتباط محرمانه با مادر اطلاعات لازم را در اين زمينه كسب مي نمايند و شايد اصلا" فضايي وجود نيايد كه در اين رابطه با ديگران مشورت كنند.كتاب يك هفته كافي است نوشته جين شايرو با ترجمه علي اكبر چوپان از انتشارات كانون هموفيلي ايران است و به زباني ساده تلاش نموده كه توجه زنان و دختران را با هدف شناسايي بيماران ون ويلبراند به اين موضوع جلب نمايد:
مريم در اين كتاب مي گويد: من دو هفته در ماه پريود مي شدم. واي فكرش را بكنيد نصف عمرم را خونريزي مي كردم. تدريجا" ناتوان و عصبي مي شدم.
در ادامه آشنايي خواننده با بيماري ون ويلبراند ،
مريم مي گويد: كبودي ها ! آيا هيچ وقت از اين كبودي هاي خجالت آور روي دست و پاي خود داشته ايد؟ علاوه بر خونريزي شديد من همين كه اين كبودي هاي كوچك خاكستري رنگ داشتم ، هميشه سعي مي كردم آنها را بپوشانم ..
بهرحال چيزي كه سعي مي كنم بگويم اين است كه كبودي هاي متناوب علامت ديگري از بيماري ون ويلبراند است. اگر شما هم از اين كبوديها داريد حتما موضوع را پيگيري كنيد. باشه؟
نويسنده در كتاب تلاش مي كند توجه خواننده را به اين موضوع جلب نمايد كه بيماري ون ويلبراند خاص خانمهانيست و مردان هم به اين بيماري مبتلا مي گردند . علي در اين كتاب گرفتار خون دماغ هاي طولاني است و يا مريم درباره خاله اش مي گويد: روزي كه خاله من مي خواست دندونشو بكشه ساعت ها در مطب خونريزي مي كرد. پس از انجام مجموعه اي از آزمايشها مشخص مي شود خاله مريم هم بيماران ون ويلبراند است. نويسنده بدون آنكه از ادبيات خاص دروس پزشكي استفاده نمايند، ارثي بدون اين بيماري را به خواننده گوشزد مي نمايد ودر عين حال به جهش ژني و به عنوان راه ديگر انتقال بيماري اشاره دارد. يا ضرورت شناسائي اين بيماران را با مثال هاي ساده اي مانند اگر بخواهيد لوزه يا آپانديسمان را برداريد، به مداواي ويژه نياز داريد يادآوري مي كند نويسنده با ظرافت اين نكته مهم را كه راه تشخيص بيماري ون ويلبراند فقط آزمايش خون است به خواننده آموزش مي دهد. خواندن اين كتاب را به همه توصيه مي نمائيم.
بيماري ون ويلبراند كه نام آن برگرفته از كاشف اين بيماري اريك ون ويلبراند است، بيماري خون ريزي دهنده اي است كه زن و مرد مي توانند به آن مبتلا شوند. مبتلايان به اين بيماري فاقد ژن حمل كننده فاكتور 8 به محل خون ريزي است. سالهل اين بيماري با توجه به نقشي كه اين پروتئين در چسبيدن پلاكت هاي خون ايفا مي نمود بيماري ون ويلبراند به انواع اختلالت پلاكتي اشتباه گرفته مي شد. اين بيماري شايعترين اختلال انعقادي در جهان محسوب و يك درصد جمعيت جهان را تشكيل مي دهد. برخي از مراكز علمي دنيا از اين بيماري به عنوان هموفيلي نوع c نام مي برند.
تا سال گذشته مبتلايان به اين بيماري در ايران از فاكتورهاي 8 انعقادي ناخالص و فرآورده هاي خوني كه از يك واحد خون تهيه مي شود جهت كنترل خون ريزي هايشان استفاده مي كردند و متاسفانه در موارد قابل توجه برخي از بيماران راسا و يا با تجويز اشتباه پزشك فاكتور هاي انعقادي خالص 8 را كه فاقد پروتئين ون ويلبرلند هستند استفاده مي نمودند كه عملا تاثيري در جلوگيري از خون ريزي نداشته و نهايتا مجبور به استفاده از كرايو مي گرديدند. خوشبختانه با توجه وزارت بهداشت داروي ويژه اين بيماران با نام تجاري هيوميت به صورت آزمايشي در چند مركز در دسترس بيماران قرار گرفته و مي توان اميدوار بود كه تداوم يابد. اين بيماري سه نوع شناخته شده دارد. كه مي توان اين انواع را تحت عناوين خفيف و متوسط و شديد به ترتيب تيپ 1 و 2 و 3 ناميد . بيماران ون ويلبراند تيپ 3 فاقد پروتئين ون ويلبراند با ساختار سالم بوده نوع شديد آن محسوب مي گردد. در حاليكه در تيپ ا اين بيماري پروتئين ون ويلبراند كمتر از حد طبيعي بوده اما ساختار ملوكولي آن سالم است. در تيپ 2 اين بيماري ساختار ملكولي برخي از پروتئين هاي ون ويلبراند تخريب شده است . زنان مبتلا به اين بيماري به خصوص در زايمانها در صورتيكه قبلا شناسايي نشده باشند در معرض مخاطرات جدي جاني قرار مي گيرند. گذشته از مباحث مربوط به جهش ژني، پرهيز از ازدواج هاي فاميلي يكي از راه هاي كلي پشگيري از تولد كودك مبتلا به بيماري ون ويلبراند است. متخصصين زنان و زايمان و ماماها مي توانند نقش مهمي در شناسايي زنان با اختلالات انعقادي به خصوص مبتلايان به بيماري ون ويلبراند داشته باشند و از به خطر افتادن سلامت مادران مبتلا جلوگيري نمايند. اين امر در سايه هوشياري و به خاطر سپردن اين نوع اطلاعات و توجه به شكل و شدت خون ريزي ها در حد بسيار بالايي ميسر است.
۲/۱۹/۱۳۸۷
انتخاب اعضاي مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران
بسمه تعالي
اطلاعيه
قابل توجه اعضاي محترم كانون هموفيلي ايران در سراسر كشور
برنامه گردهمايي انتخابي استان ها
انتخاب اعضاي مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران
با توجه به پايان دوره مهلت اعضاي مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران بر اساس بند 8 ماده 18 اساسنامه كانون هموفيلي ايران و مصوبه هيئت مديره مبني بر آغاز انتخاب نمايندگان از سراسر كشور ، بدينوسيله از اعضاء كانون در سراسر كشور جهت شركت در اين انتخابات دراستان هاي محل سكونت خود بر اساس برنامه زير دعوت مي نمايد.
| آذربايجان شرقي : 3/3/87 ساعت 10 صبح تالار شايان مهر : تبريز بالاتر از بيمارستان امام خميني دانشكده پزشكي | قزوين : 2/3/87 ساعت 15 دفتر كانون قزوين : قزوين خيابان نادري شمالي روبروي داروخانه رازي |
| آذربايجان غربي : 3/3/87 ساعت 10 صبح سالن اجتماعات بيمارستان امام خميني : اروميه خيابان ارشاد | كرمانشاه : 3/3/87 ساعت 15 سالن آمفي تئاتر بيمارستان امام خميني: كرمانشاه خيابان صابوني |
| اردبيل : 3/3/87 ساعت 10 صبح دفتر كانون : اردبيل سرچشمه انتهاي كوچه شمس ساختمان ديبا طبقه اول | كرمان : 3/3/87 ساعت 16 سازمان انتقال خون : كرمان بلوار 22 بهمن جنب شركت ملي گاز |
| اصفهان : 3/3/87 ساعت 10 صبح سالن اجتماعات بهزيستي : اصفهان پل خواجو جنب بانك خون | كهكيلويه و بويراحمد : 9/3/87 ساعت 10 صبح حسينيه محبان اهل بيت دانشگاه علوم پزشكي : ياسوج بلوار شهيد مطهري |
| خراسان جنوبي : 3/3/87 ساعت 11 صبح سالن اجتماعات بيمارستان وليعصر : بيرجند خيابان غفاري | لرستان : 3/3/87 ساعت 9 صبح سالن تئاتر : خرم آباد چهارراه بانك استانداري لرستان |
| خراسان رضوي : 2/3/87 ساعت 16 كلينيك سرور : مشهد بلوار 17 شهريور خيابان 17 شهريور 8 شمالي | مازندران : 3/3/87 ساعت 9 صبح دفتر كانون : ساري دروازه بابل خيابان ملت كوچه شهيد وحيد رستمي |
| خوزستان : 3/3/87 ساعت 9 صبح تالار مهر : اهواز لشگر 92 زرهي | مركزي : 9/3/87 ساعت 10 صبح سالن اجتماعات كانون پرورش فكري كودكان : اراك خيابان پارك شهر |
| زنجان : 2/3/ 87 ساعت 9 صبح سالن اجتماعات بيمارستان ولي عصر : زنجان خيابان شيخ فضل اله نوري | همدان : 3/3/87 ساعت 8:30 سالن اجتماعات بيمارستان مباشر كاشاني : همدان خيابان مهديه |
| فارس : 2/3/87 ساعت 17 سالن سينا و صدرا : شيراز خيابان نشاط دانشكده علوم پزشكي | يزد : 2/3/87 ساعت 9 صبح درمانگاه بيماران خاص : يزد خيابان فرضي بيمارستان شهيد رهنمون |
| قم : 5/3/87 ساعت 15 سالن اجتماعات بيمارستان كامكار : قم | تهران : 5/3/87 ساعت 17 سالن اجتماعات مركز تشكلهاي غيردولتي:خيابان كريم خان خيابان ويلا نبش ورشو |
هيئت مديره كانون هموفيلي ايران همگام با دفاتر نمايندگي كانون در سراسر كشور از داوطلبين عضويت در مجمع عمومي كانون به نمايندگي از استان خود كه به ازاء هر 50 نفر عضو يك نفر انتخاب خواهد شد ، دعوت مي نمايد با ارائه مشخصات كامل خود با مراجعه به دفاتر نمايندگي كانون در استان هاي فوق الذكر حداكثر تا 4 روز قبل از برگزاري انتخابات كانديداتوري خود را اعلام فرمايند. در پايان لازم به ذكر است كه ضرورت دارد اعضاي كانون جهت شركت در انتخابات اصل كارت عضويت جديد و شناسنامه خود را به همراه داشته باشند.
۲/۱۶/۱۳۸۷
اطاله دادرسي در پرونده هاي هموفيلي
رياست محترم قوه قضائيه جمهوري اسلامي ايران
حضرت آيت الله شاهرودي دامه برکاته
با سلام و آرزوي سلامتي براي حضرتعالي و همکاران محترم ،چنانچه مستحضريد ، دادخواهي بيماران هموفيلي ديگر مصرف کنند گان خون و فراوردهاي خوني در دو نوبت يکي 25 خرداد سال 1383 و ديگري در مرداد ماه 1385 با اثبات حقانيت بيماران هموفيلي به منجر به صدور رأي گرديد . بي ترديد به خاطر مبارک حضرتعالي است که رأي اول که 974 نفر از بيماران هموفيلي و خانواده هاي قربانيان را شامل مي گرديد. با دستور تاريخي حضرتعالي 6 ماه پس از انشاء حکم ابلاغ گرديد . رأي دوم دادگاه که مباني حقوق رأي اول را به خصوص در عرصه هاي فقهي و رابطه سببيت و عليت را تحکيم نموده مرحله صدور اجرا ئيه را به كندي طي مي نمايد . متاسفانه دادگاه با صدور دستور پرداخت هزينه دادرسي 171 خواهان به صورت توامان عملا مشكلات زيادي را بري دريافت خسارت ها به وجود آورده است كه اولين صدمه آن به دولت وارد گرديد. در حاليكه وزارت بهداشت سال قبل با پيش بيني بودجه لازم كاملا آماده پرداخت به 171 خواهان بود متاسفانه كندي اقداما ت دادگاه براي صدور اجرائيه و ابلاغ آن منجر به تعويق پرداخت در سال مالي گذشته و بازگشت بودجه به خزانه دولت و از سوي ديگر تغيير نرخ ديه و تحميل بالغ بر 150 ميليون تومان اضافه پرداخت به وزارت بهداشت گرديد. ( تصوير مكاتبات كانون با دفتر رياست جمهوري و آماده بودن بودجه كه به اطلاع دادگاه نيز رسيده بود پيوست است ) متاسفانه يكي از خواهان ها پس از پرداخت هزينه دادرسي با نرخ سال گذشته فوت نمود. متاسفانه پرونده کيفري هموفيلي پس از آنکه رأي دادگاه بدوي توسط ديوان عالي کشور بعلت متناسب نبودن مجازات با جرم ، به شعبه هم عرض ارجاع گرديد از تاريخ 9/10/82 يعني بالغ بر ۵ سال نيم است که در دادگستري استان تهران معطل مانده است ، از آنجا که رأي مفصل ديوان عالي کشور درباره اين داد نامه صراحتا" وقوع جرم را محرز دانسته و ارجاع آن به شعبه هم عرض را به دلايل :
الف - عدم تناسب مجازات با جرم
ب - نداشتن سوء نيت
ج - عدم اظهار نظر دادگاه در رابطه با خسارات در خواستي شاکيان
ضروري دانسته ، معطل ماندن اين پرونده گذشته از آنکه مي تواند دستگاه قضايي را ضعيف جلوه دهد ،اين سوء تفاهم را در بين آسيب ديدگان دامن مي زند که متخلفين بعلت داشتن موقعيت دولتي از مجازات مصون مانده اند . رياست محترم کميسيون اصل نود مجلس شوراي اسلامي طي نامه اي به آقاي دکتر احمدي نژاد رياست محترم جمهوري مطالبي را ياد آوري نموده اند که با توجه به اهميت آن به پيوست تقديم مي گردد. آيا انصافا 11 سال اطاله دادرسي براي يك پرونده ملي قابل قبول است . پرونده كيفري كه اسناد غير قابل انكار آن موجب صدور راي محكوميت وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون آنهم در 4 راي حقوقي مجزا و سه قاضي متفاوت گرديده و دو راي كاملا قطعي گرديده است هنوز راي آن صادر نگرديده و اساسا در مسير درستي نيست. اين پرونده در حال حاضر در شعبه 1057 دادگاه عمومي است. به هر اولين دستاورد اين معطلي شكل گيري مباحث حقوقي جديد در دانشگاه ها از جمله فرضيه مسئوليت بدون تقصير گرديده است .
در چنين شرايطي پس از آنکه تلاشهاي کانون هموفيلي ايران براي جلب همکاري دولت براي حل داوطلبانه مشکلات آلوده شدگان با شکست مواجه گرديد . بالغ بر 1400 پرونده قضايي جديد به مرور به شعبه ۱ مجتمع شهيد بهشتي ارجاع گرديده است. متأسفانه در اولين رسيدگي درکمال شگفتي دادرس محترمي که از شعبه 16 پروندها به ايشان ارجاع گرديده فارغ از دو حکم حقوقي صادره ونتايج پرونده کيفري ،اقدام به صدور قراري نموده اند که به جز ايجاد مشکلات جديد براي بيماران ثمره اي براي آنها نخواهد داشت . بخشي از قرار دادرس محترم به شرح زير است :
( اولا خواهان مبتلا به چه بيماري يا بيماري هايي مي باشد . ثانيا منشا ابتلا به اين بيماريها چه مسائلي مي باشد .ثانيا" خواهان از فرآورده هاي خوني توزيع شده توسط خواندگان استفاده نموده است يا خير و در صورت مثبت بودن پاسخ درچه زماني استفاده کرده است . رابعا" آيا تجهيزات و دستگاههايي که دولت در ورود و کنترل توليد داخلي و بخش فرورده هاي خوني مورد استفاده قرار داده است حين استفاده معيوب بوده است يا خير ؟ و بواسطه اين عيب فراورده هاي خوني آلوده شده است يا خير ؟ در صورت مثبت بودن پاسخ دلائل فني و علمي آن صراحتا" ذکر شود. خامسا" آيا بين بيماري خواهان و نقص وسايل و تجهيزات دولتي که در توليد و پخش فراورده هاي خوني مورد استفاده قرار گرفته اند رابطه سببيت وجود دارد يا خير ؟ دلايل فني و پزشکي که بيماري خواهان رامنتسب به تقصير خواندگان بنمايد با ذکر ميزان مسئوليت هر يک صراحتا اعلام شود. )
رياست محترم قوه قضائيه :
بوجودآوردن مشکل جديد و صدور قراري که در نهايت بيماران دردمند را در مسيري مطول قرار دهد و آنها را دعوت به پرداخت دويست هزار تومان آنهم به صورت علي الحساب هزينه هاي کارشناسي مي نمايد که نه تنها عملا از توان آنها خارج است جاي سوال بسيار دارد . ضمن احترام به استقلال قاضي محترم ،توليدمشکلات جديد براي بيماران ثمره اي جزنااميدي براي آنها نخواهد داشت .انصاف نيست پرونده اي ملي که خواهانهاي آن از يک ريشه گرفتار بيماري هاي ويروسي گرديده اند و در معرض آسيب هاي مختلف جسمي و جاني قرار دارند ، با صدور دو حکم قطعي قضايي مستند به کارشناسي سازمان بازرسي کل کشور کميسيون اصل نود مجلس شوراي اسلامي ،وزارت اطلاعات و سازمان پزشکي قانوني است ، بجاي آن كه اجازه دهيم در پناه قانون آرام بگيرند از رسيدن به نتيجه عادلانه نيز نا اميد شوند . با قرار صادره كميسيون 5 نفره كارشناسان رسمي به پرونده 80 نفر رسيدگي و براي اتمام كار مبلغ يك ميليون تومان ديگر از هر خواهان مطالبه گرديده است .
رياست محترم قوه قضائيه :
در حال که سند غیر قابل قابل انکاری با امضای مقام مسئول وزارت بهداشت وقت وجود دارد که صراحتا درآن دستور داده شده است که خط تولید فرآورده های خونی مرکز پژوهش وپالایش خون بعلت مجهز نبودن به سیستم ویروس زدایی در سال 1376 تعطیل گردد و سند مذکور بایک اسعلام ساده در اختیار دادرس محترم قرار میگیرد ارجاع امر به کارشناس و اخذ وحه از بیماران دردمند چگونه می تواند منصفانه باشد؟ درحالیکه نظریه کارشناسی بسیار محکمی در سازمان پزشکی قانونی با لمضا های معتبر وجود دارد که نتیجه نقص تجهیزات مرکز پژوهش و پالایش خون را به صراحت بیان نموده است و قابل دسترس با یک استعلام ساده است ارجاع امر به کارشناس منصفانه است ؟ به خوبی به یاد می آورم که وکلای سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت در سالهای گذشته در مسیر رسیدگی به پرونده کیفری بیماران هموفیلی تلاش نمودند تعطیلی خط تولید فرآورده های خونی را در مرکز پژوهش و پالایش خون اقدامی در جهت نصب تجهیزات پیشرفته تر جلوه دهند و و وجود نقص در تجهیزات را کتمان می نمودند . اما مقام مسئولی که نامه مذکور را امضا نموده بود در محضر دادگاه با صداقت و صراحت وتکیه به آموزه های بزرگ دین اسلام اعتراف نمود که این دستور را را پس از بازدید هیئتی از سازمان بهداشت حهانی و تایید نقص تجهیزات این مرکز و خطرناک بودن تولیدات ان دستور تعطیلی خط تولید را صادر نموده است . آیا دستیابی دادرس محترم به این اظهارات در محضر دادگاه کار سختی است ؟ ویا با آیین دارسی منافاتی دارد ؟ نگارنده ضمن ابراز احترام صادقانه نسبت به حقوق قاضی به خصوص استقلال نظر قاضی که لنگر عدالت است به عنوان فردی که به عنوان نماينده آسيب ديدگان از نزدیک واز نطفه این پرونده قضایی در جریان جزئیات آن بوده ام نمی توانم از صدور این قرار کارشناسی فارغ از واقعیت های جاری و مسلم که به تایید عالی ترین مراجع قضایی کشور نیز رسیده است ابراز نگرانی ننمایم. به فرض آنكه فارغ از مستندات آرا قطعي صادره ازدو دادگاه كه به تاييد بالا ترين مرجع قضايي رسيده است راي جديدي خلاف آرا قبلي صادر شود آيا مي توان براي بيمارن دردمند و بازماندگان قربانيان توضيح داد كه كه كليه اين آرا بر اساس عدالت است ؟ آيا دادرس محترم مجاز است در سايه استقلال قاضي آنچه را كه مي تواند با مطالعه دو راي قطعي و ملاحظه مستندات آن و از آنهم بالاتر اعترافات صريح افراد در محضر دادگاه درباره آن اظهار نظر نمايد با تحميل هزينه كارشناسي به گروهي انسان دردمند كه در اداره امور جاري خود نيز درمانده اند به كارشناس ارجاع دهد . بي ترديد پاسخ به اين درخواست كارشناسي با توجه به آنكه موضوع مربوط به سالهاي گذشته بوده است بدون بهره مندي از تجهيزات و گزارش هاي سازمان هاي رسمي نظارتي مسير نخواهد بود اين در حاليست كه دادرس محترم بايك استعلام ساده به گزارش هاي سازمان بازرسي كل كشور، كميسيون اصل 90 مجاس و گزارش هاي تحقيق و تفحص مجلس ، سازمان پزشكي قانوني ، اظهارات مسئولين وقت وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون در جلسات متعدد دادرسي در محضر قاضي مي توانند دسترسي پيدا كنند .
در پايان ذكر اين نكته را جهت استحضار حضرتعالي ضروري مي دانيم كه عدم اجراي كامل حكم اول دادگاه يكي از ريشه هاي مشكلات كنوني است. واحد اجراي احكام با ملاحظه منصب دولتي محكومين تا كنون نتوانسته است دستور دادگاه را مبني بر عذر خواهي از خواهان ها اجرايي نمايند. در حاليكه دو حكم قطعي دادگاه به صورت عام و نه در رابطه با خواهان هاي خاص پرونده را آلودگي بيماران هموفيلي را مصرف فرآورده هاي خوني اعلام و خواندگان را دستور به عذر خواهي از خواهانها براي نسبت دادن آلودگي آنها از راه هاي ديگر نموده است1400 نفر از بيماران دردمند هموفيلي و تالاسمي در شعبه يك بايد پول بدهند كه كارشناسان بگويند بله اين افراد از طريق خون و فرآورده هاي خوني آلوده به ويروس شده اند. آنهم بعد از چند سال و ماندن دادخواهي برخي از خواهان ها به قيامت ؟؟
بدين وسيله از جنابعالي استدعا داريم دستور فرماييد در جهت انعكاس مشكلات بزرگي كه جامعه هموفيلي از جمله آنكه هزاران پرونده هموفيلي شامل اطاله دادرسي در مراحل مختلف است امكان ملاقات حضوري با حضرتعالي ميسر گردد . بسيار اميدواريم كه بادستور شما امكان حل مشكلات بيماران در رابطه با اجراي كامل احكام صادره و رسيدگي به پرونده هاي موجود در شعبه يك مجتمع قضايي شهيد بهشتي فراهم گردد . پيشاپيش از بذل توجه جنابعالي صميمانه سپاسگزاري مي نماييم .
با احترام – احمد قويدل
مدير عامل و عضو هيئت مديره كانون هموفيلي ايران
اشتراک در:
پستها (Atom)