درج نشان بیمه بر روی تمامی محصولات خونی داخلی

کانون هموفیلی خواستار شد؛
درج نشان بیمه بر روی تمامی محصولات خونی داخلی

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، نسبت به عدم اطلاع آحاد مردم کشور از بیمه خون و محصولات خونی انتقاد کرد.

به گزارش خبرنگار مهر، احمد قویدل در مراسمی که به مناسبت روز گرامیداشت یاد و خاطره جانباختگان هموفیلی در محل کانون پرورش فکری کودکان و نوجوانان برگزار شد، هدف از برگزاری این مراسم را اطلاع رسانی در زمینه بیمه خون و فرآورده های خونی دانست و افزود: هدف کانون هموفیلی ایران از برگزاری چنین مراسمی، یادآوری مسئولیت مدنی دولت در رابطه با سلامت شهروندان است.

وی ادامه داد: متاسفانه به رغم آنکه سال گذشته با اقدام مسئولان سازمان انتقال خون ایران و تصویب مجلس شورای اسلامی، خون و فرآورده های خونی داخل کشور توسط بیمه ایران تحت پوشش حمایتی قرار گرفت اما آحاد مردم ایران از این اقدام مطلع نبوده و سازمان بیمه گر نیز تلاشی برای اطلاع رسانی در این زمینه صورت نداده است.

قویدل یادآور شد: کانون هموفیلی ایران معتقد است که می بایست بر روی تمامی محصولات خونی که توسط سازمان انتقال خون تولید می گردد، نشانه بیمه ایران حک شده و صراحتا قید گردد که این محصول تحت پوشش حمایتی بیمه ایران است و به تناسب این اعلام، اقدامات لازم برای مستندسازی این مسیر به انجام برسد.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران افزود: به نظر ما قانون بیمه خون و محصولات خونی زنگ پایانی برای چالش های قضائی به وجود آمده بین مصرف کنندگان محصولات خونی و تولیدکنندگان ایرانی آن است و این امر محقق نخواهد شد مگر آنکه مسیر این مستندسازی کامل گردیده و قبل از آنکه به نیازمندان به خون و فرآورده های خونی این داروها تزریق شود، نمونه های خونی افراد جهت آزمایشات لازم اخذ و با نظارت بیمه در پرونده آنها ثبت گردد.

به گزارش مهر، در این مراسم که با حضور خانواده های بیماران هموفیلی که از طریق خون و فرآورده های خونی آلوده جان خود را از دست دادند، برگزار شد دکتر علی صابری، وکیل بیماران هموفیلی نیز ضمن یادآوری مسئولیت مدنی دولت در قبال شهروندان، افزود: این موضوع نه تنها امری قانونی، بلکه انعکاسی از آموزه های بزرگ دین اسلام است.

وی یادآور شد: دولت در مقابل بیماران وظایف و مسئولیت هایی دارد که در مواردی خلط مبحث شده و اعمال حاکمیت دولت با کار نیک و نیکوکاری اشتباه گرفته می شود.

صابری افزود: تردید در حسن نیت مسئولین نظام و کارکنان سیستم بهداشت و درمان وجود ندارد اما طبق اصول ضابطه و استاندارد، انجام دادن وظایف از مباحثی است که در حقوق شهروندی با جدیت و بدون گذشت نسبت به آنها برخورد شده است.

وکیل بیماران هموفیلی که خود نابینا است، ضمن اشاره به این موضوع که او نیز از جامعه اقلیت است و اگر حقوق امثال او رعایت نگردد دچار مشکلات اساسی اجتماعی می شوند، بر ضرورت رعایت حقوق بیماران تاکید کرد.

بنابراین گزارش، امروز نیز به عنوان دومین روز از هفته حمایت از بیماران هموفیلی به نام روز "زنان و اختلالات انعقادی" اختصاص یافته است.

مدير عامل كانون هموفيلي ايران در گفت‌و‌گو با فارس:

مدير عامل كانون هموفيلي ايران در گفت‌و‌گو با فارس:

ايران از نظر دسترسي هموفيلي‌ها به دارو جزو كشورهاي درجه يك دنياست

خبرگزاري فارس: مدير عامل كانون هموفيلي ايران با تشريح برنامه‌هاي هفته حمايت از بيماران هموفيلي گفت: ايران جزء كشورهاي درجه يك دنيا از نظر سطح دسترسي بيماران هموفيلي به فاكتور 8 است اما توزيع اين دارو در كشور علمي نيست.
احمد قويدل در گفت‌و‌گو با خبرنگار اجتماعي فارس، افزود: كانون هموفيلي ايران از سال 76 به مناسبت شروع فعاليت‌هاي اعتراضي براي جبران خسارت بيماراني كه بر اثر آلودگي فرآورده‌هاي خوني به ايدز يا هپاتيت مبتلا شده بودند، طي يك سنت داخلي اول تا هفتم مرداد را به عنوان هفته حمايت از بيماران هموفيلي گرامي مي‌دارد.
وي اضافه كرد: اين هفته يك مناسبت داخلي براي بيماران هموفيلي ايران است و در تقويم رسمي ايران ثبت نشده است، البته روز جهاني هموفيلي 28 فروردين يا 17 آوريل است كه كانون هموفيلي ايران از سال 85 درخواست ثبت اين روز جهاني در تقويم رسمي كشور را به دولت ارائه كرده است اما ثبت اين روز مستلزم حمايت وزارت بهداشت و به تبع آن سازمان انتقال خون است كه به علت چالش‌هايي كه كانون هموفيلي ايران به نمايندگي از بيماران در 10 سال اخير با اين دستگاه داشته است از حمايت وزارت بهداشت براي ثبت روز جهاني هموفيلي برخوردار نشديم.
مدير عامل كانون هموفيلي ايران گفت: اولين روز هفته حمايت از بيماران هموفيلي به نام روز حمايت از جانباختگان نامگذاري شده است كه يادآور مسئوليت مدني دولت براي حفظ سلامت شهروندان است، اعتقاد ما اين است كه فقط در يك تعامل دوجانبه بين دولت و مردم امكانپذير است كه خون سالم داشته باشيم، حتي اگر دولت بهترين سيستم ويروس زدايي دنيا را داشته باشد اگر افراد پر خطر مثلاً افراد بي بند و بار جنسي حقيقت را نگويند و خون اهدا كنند، دولت نمي‌تواند سلامت فرآورده‌هاي خوني را تضمين كند.
وي افزود: فرآورده‌هاي خوني مصرف شده در كشور در 2 نوبت موجب ابتلاي هزاران نفر از بيماران هموفيلي و تالاسمي به ايدز و هپاتيت شد كه پرونده هاي قضايي آنها هنوز در جريان است، بسياري از اين بيماران فوت كردند بنابراين ما در اين روز با يادآوري نام جانباختگان هموفيلي قرباني فرآورده‌هاي خوني آلوده توجه دولت به پيشگيري از اين اتفاق را تبليغ مي‌كنيم.
وي گفت: اقدام مسئولانه و مناسبي كه دولت اخيراً براي راحتي خيال مصرف كنندگان محصولات خوني انجام داد، بيمه فرآورده‌هاي خوني بود كه با مصوبه مجلس و طي قرارداد سازمان انتقال خون با بيمه ايران محقق شد البته هنوز در اين مورد اطلاع‌رساني درستي انجام شده و خواست ما اين است كه آرم بيمه ايران و ذكر اينكه محصولات خوني تحت پوشش بيمه ايران است بر روي همه كيسه‌هاي خون و فرآورده هاي خوني درج شود كه در ديداري كه با رئيس‌جمهوري داشتيم، وي با اين درخواست كانون هموفيلي موافقت كرد.

*اختلال‌هاي خوني در بين زنان

وي افزود: دومين روز اين هفته با نام زنان و اختلال‌هاي انعقادي نامگذاري شده است، ما در كشور علاوه بر حدود 5 هزار بيمار هموفيل ثبت شده، بيش از هزار و 500 بيمار مبتلا به 13 نوع اختلال انعقادي ديگر داريم كه ديگر مانند هموفيلي‌ها همه آن‌ها مرد نيستند، بلكه تعداد قابل توجهي از آن‌ها زنان با اختلال انعقادي هستند كه اگر به موقع شناسايي نشوند ممكن است بر اثر يك جراحت يا زير يك عمل جراحي به علت شدت خونريزي جان خود را از دست دهند.
قويدل گفت: زنان با اختلال انعقادي ويژگي‌هايي دارند، يكي از اين ويژگي‌ها خونريزي ماهانه بيش از يك هفته است، دوم اين كه بر اثر كوچكترين ضربه به بدن آن‌ها كبود مي‌شود، همچنين احتمالاً اين افراد مرتباً دچار خون دماغي مي‌شوند يا خونريزي زخم آن‌ها دير بند مي‌آيد، اين افراد بايد به پزشك مراجعه كنند تا اگر دچار اختلال انعقادي هستند با مصرف دارو بيماري آن‌ها كنترل شود.

*وزارت بهداشت در پيشگيري از هموفيلي ضعيف است

وي افزود:‌ سومين روز اين هفته با نام شناسايي ناقلان و پيشگيري از تولد بيماران جديد هموفيلي نامگذاري شده است، عمده توجه وزارت بهداشت تاكنون بر روي درمان بيماران هموفيلي متمركز بوده است و كم‌تر براي پيشگيري از برور موارد جديد اين بيماري اقدامي انجام شده است و تقريباً مي‌توان هيچ كاري در اين زمينه انجام نشده است.
وي گفت: امسال حدود 100 ميليون دلار براي يارانه داروي بيماران هموفيلي از سوي وزارت بهداشت هزينه مي‌شود كه حدود يك پنجم كل يارانه دارويي كشور است، در حالي كه با هزينه بسيار ناچيزي مي‌توان از تولد نوزادان جديد مبتلا به هموفيلي پيشگيري كرد، اين بيماري فقط در فرزندان پسر و از طريق مادران ناقل ژن هموفيلي منتقل مي‌شود بنابراين براي غربالگري اين بيماري كافي است فقط زناني را كه يك پسر، پدر يا برادرشان هموفيلي هستند شناسايي شوند.
وي افزود: براي جلوگيري از تولد فرزندان هموفيلي اين زنان بايد جنين آن‌ها تا قبل از 4 ماهگي آزمايش شود و اگر مبتلا بود جنين سقط شود يا اين‌كه از طريق لقاح مصنوعي باردار شوند، اين زنان مي‌توانند صاحب فرزند سالم شوند به شرطي كه اقدامات پيشگيرانه لازم براي آن‌ها انجام شود كه متأسفانه تاكنون چنين برنامه‌اي در كشور اجرا نشده است و اعتقاد ما اين است كه عملكرد وزارت بهداشت در زمينه پيشگيري از هموفيلي خيلي ضعيف است.
وي گفت: آمار دقيقي از ميزان تولد نوزادان مبتلا به هموفيلي در هر سال در كشور نيست اما كانون هموفيلي ايران تقريباً هر سال حدود 60 نوزاد جديد مبتلا به هموفيلي را ثبت مي‌كند، آمار دقيق اين متولدان را وزارت بهداشت بايد در اختيار داشته باشد كه تاكنون اعلام نشده است.
قويدل افزود:‌ چهارمين روز اين هفته روز والدين و هموفيلي است، در اين روز تلاش مي‌كنيم، طي جلساتي با والدين اين كودكان كه با حضور افراد صاحب‌نظر در علوم رفتاري برگزار مي‌شود، آموزش‌هايي درباره نحوره تعامل و برخورد با كودكان هموفيلي در خانواده‌ها ارائه شود.
وي گفت: پنجمين روز اين هفته روز توزيع عادلانه دارو و مفاهيم آن است، متأسفانه روندي را كه وزارت بهداشت و دانشگاه‌هاي علوم پزشكي براي توزيع داروهاي بيماران هموفيلي در پيش گرفته‌اند، اين است به هر بيمار 3 دارو براي يك ماه مي‌دهند و مي‌گويند برو و تصور مي‌كنند اين توزيع عادلانه است و به نسخه پزشكان توجهي ندارند.

* مشكلات توزيع داروي بيماران هموفيلي در ايران

وي افزود: البته پزشكان نيز بايد در اين‌باره آموزش ببينند و مواردي هست كه پزشكان بيش از حد نياز بيمار هموفيلي دارو تجويز مي‌كنند اما نياز همه بيماران يكسان نيست، براي يك بيمار ممكن است 3 دارو در ماه زياد باشد و به همين علت تعداد زيادي دارو را در خانه انبار كند و ما واقعاً شاهد اين هستيم كه بيماران داروهايشان را به كانون مي‌آورند و مي‌گويند اين دارو اضافه است و مي‌خواهيم اهدا كنيم، از آن طرف بيماراني هستند كه تا چندين برابر اين ميزان به دارو احتياج دارند و به علت كمبود فاكتور خوني دچار عوارض شديد مي‌شوند.
وي گفت: سيستم توزيع فاكتورهاي خوني بيماران هموفيلي بايد هوشمند شود، وزارت بهداشت به راحتي مي‌تواند بيماران پر مصرف را شناسايي كند و حساب آنها را از ساير بيماران جدا كند و داروي مورد نياز آنها را تامين كند، اگر هم ترسي وجود دارد كه اين كار موجب افزايش قاچاق اين داروها مي‌شود، راه حل آن ساده است مي‌توانند پوكه داروها را از بيماران بگيرند و به ازاي آن داروي جديد به بيماران بدهند.
وي افزود: البته از نظر سطح دسترسي بيماران هموفيلي به دارو كه شاخص آن فاكتور 8 است ايران از نظر اين شاخص با توجه به درآمد ناخالض ملي جزء كشورهاي درجه يك دنياست، شاخص استاندارد آن اين است كه بايد به تعداد جمعيت هر كشور يعني مثلاً كشور 70 ميليوني آن سالانه معادل 70 ميليون ويال دارويي در اختيار بيماران هموفيلي قرار گيرد در اين صورت عدد استاندارد يك را در مورد سطح دسترسي اين بيماران به دارو را دريافت مي‌كند، شاخص ايران عدد 2 است كه در كل منطقه مديترانه شرقي بهترين است، اين شاخص براي كشورهاي اروپايي 3 تا 6 است اما با توجه به درآمد ناخالص ملي ما كه كمتر از كشورهاي اروپايي و آمريكايي است، ايران نيز جرء كشورهاي درجه يك دنيا از اين نظر قرار گرفته است.
مدير عامل كانون هموفيلي ايران گفت: با وجود اين، توزيع دارو براي بيماران هموفيلي در كشور مبناي علمي ندارد و بيماران از اين نظر مشكلات زيادي دارند و به خصوص در مناطق مرزي كشور كه ترس از قاچاق دارو بيشتر است، توزيع دارو با مشكلات بيش‌تري مواجه است، بيمه شدن داروها نيز مشكل را حل نمي كند، همين الآن اكثر دانشگاه‌هاي علوم پزشكي به علت تاخير در دريافت مطالباتشان از بيمه ها، حتي توان خريد داروي يارانه‌اي را كه قيمت اصلي آن 245 هزار تومان است و با يارانه 5 هزار تومان عرضه مي‌شود و فاكتور 9 را كه 4 ميليون تومان است و با با يارانه 20 هزار تومان عرضه مي‌شود را هم ندارند.
قويدل افزود: ششمين روز اين هفته روز تجليل از بيماران هموفيل موفق در عرصه‌هاي تحصيلي، دانشگاهي و ورزشي است كه در سراسر كشور از بيماران موفق تجليل مي‌شود، 7 مرداد نيز روز پزشك و هموفيلي است كه در اين روز هم از پزشكان موفق در اين عرصه تجليل مي‌شود و هم عملكرد پزشكان هموفيلي نقد مي‌شود.
وي گفت: ارتباط بيماران هموفيلي با پزشكان يكي از چالشي‌ترين ارتباطات پزشكان با بيماران است به خصوص در جاهايي كه دارو كم است، پزشكان عمومي اطلاعاتي را در كتب درسي درباره اين بيماري كسب مي‌كنند اما بيماري كه يك عمر با اين بيماري زندگي مي‌كند تجربيات خود را مهم‌تر مي‌داند به همين علت گاهي شاهد چالش بين بيماران هموفيلي و پزشكان هستيم كه ارتباط دوجانبه بين آنان مي‌تواند موجب موفقيت هر دو شود.

دو درخواست کانون هموفیلی در حمایت از بیماران محقق شد

با موافقت رئیس جمهوری؛
دو درخواست کانون هموفیلی در حمایت از بیماران محقق شد مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، از موافقت رئیس جمهوری با دو درخواست این کانون خبر داد.

احمد قویدل در گفتگو با خبرنگار مهر اظهارداشت: در ملاقاتی که حدود 20 دقیقه در خدمت رئیس جمهوری بودیم، ایشان با دو درخواست کانون هموفیلی ایران موافقت نموده و در نتیجه این درخواستها محقق شد.

وی در توضیح این دو درخواست، افزود: درخواست اول بر می گرد به موضوع بیمه خون و محصولات خونی که کانون هموفیلی معتقد است در این زمینه آن طور که باید اطلاع رسانی صورت نگرفته و در نتیجه خیلی از بیماران و مراکز درمانی از وجود چنین بیمه ای اطلاعی ندارند.

قویدل با اشاره به اقدام مسئولانه سازمان انتقال خون ایران و همچنین مجلس شورای اسلامی برای تحقق بیمه محصولات خونی در کشور، گفت: متاسفانه دستورالعمل های اجرایی و اقدامات لازم برای مستند سازی و همچنین آرم بیمه ایران و اطلاع رسانی به تک تک بیماران انجام نشده بود.

وی با عنوان این مطلب که بانک های خون نیز از وجود بیمه محصولات خونی بی اطلاع هستند، ادامه داد: بیمه محصولات خونی در صورت اطلاع رسانی دقیق می تواند زنگ پایانی برای چالش های قضائی باشد.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران افزود: رئیس جمهوری از این پیشنهاد کانون استقبال کرده و به وزارتخانه های بهداشت و رفاه دستور دادند در زمینه اطلاع رسانی بیمه محصولات خونی اقدامات لازم را به عمل آورند.

قویدل، درخواست دوم کانون هموفیلی ایران از رئیس جمهوری را، استفاده پناهندگان از داروهای یارانه ای عنوان کرد و افزود: با توجه به دستور قطع استفاده پناهندگان افغانی و عراقی از داروهای یارانه ای از سوی وزارت بهداشت، رئیس جمهوری دستور دادند آن دسته از پناهندگانی که اجازه اقامت قانونی در ایران را دارند، از این یارانه استفاده کنند.

وی گفت: با توجه به گران بودن قیمت داروهای هموفیلی، امکان تهیه آزاد و بدون یارانه این داروها از سوی پناهندگان وجود نداشت که دستور رئیس جمهوری باعث حضور کودکان افغانی در محل ریاست جمهوری و تشکر از دکتر احمدی نژاد گردید.

رييس جمهور با پيشنهاد اين كانون مبني بر تهيه دستورالعمل اجرايي بيمه نامه محصولات خوني

مديرعامل كانون هموفيلي ايران گفت: رييس جمهور با پيشنهاد اين كانون مبني بر تهيه دستورالعمل اجرايي بيمه نامه محصولات خوني توسط بيمه ايران و سازمان انتقال خون موافقت و خطاب به وزارت بهداشت و رفاه اعلام كرده كه اين موضوع به شكل مناسب اطلاع‌رساني و اعلام نتيجه شود.

احمد قويدل در گفت‌وگو با خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاري دانشجويان ايران (ايسنا)، با بيان اين كه از اول تا هفتم مرداد ماه هر سال به عنوان هفته حمايت از بيماران هموفيلي در نظر گرفته شده است، گفت: علاوه بر نام‌گذاري مناسب روزهاي اين هفته، جشن بيماران هموفيلي در تمام استان‌هاي كشور در يكي از روزهاي هفته حمايت برگزار مي‌شود.

وي، روز اول هفته حمايت از بيماران هموفيلي را روز جان‌باختگان هموفيلي با محوريت اطلاع رساني بيمه خون و فرآورده‌هاي خوني عنوان كرد و با بيان اين كه اين روز از اهميت زيادي برخوردار بوده و در صورتي كه به تصميماتي منجر شود مي‌تواند در وضعيت هموفيلي‌ها تاثيرگذار باشد؛ گفت: شاخصه اصلي اين روز يادآور مسووليت مدني دولت و مردم در رابطه با سلامت خون و فرآورده‌هاي خوني است.

به گفته قويدل، سازمان انتقال خون با همكاري مجلس شوراي اسلامي در اقدامي مسوولانه قانون بيمه خون و فرآورده‌هاي خوني را به تصويب رساندند، به اين ترتيب يك سر از چالش ده ساله فرآورده‌هاي خوني مسدود شد. بر اين اساس اگر از سال 86 فردي با مصرف فرآورده‌هاي خوني با مشكل روبرو شود، ديگر دچار چالش‌هاي قضايي نخواهد بود و خسارات‌هاي وي از طرف مبادي بيمه‌گر پرداخت مي‌شود.

وي بر اين باور است كه شيوه اطلاع رساني به مردم و دستورالعمل اجرايي استفاده از فرآورده‌هاي خوني با ضعف جدي روبه رو بوده است؛ به اين ترتيب تمام محصولات خوني بايد به نشان بيمه ايران منقش شده و اين جمله در آن ذكر شود كه «اين محصول توسط بيمه ايران بيمه شده و خسارت‌هاي هر نوع خطر احتمالي توسط بيمه پرداخت مي‌شود»؛ بنابراين با مطرح شدن بيمه فرآورده‌هاي خوني، بوجود آمدن مشكلي در اين زمينه، منجر به ايجاد چالش قضايي نمي‌شود.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران با تاكيد بر اين كه استانداردهاي انتقال خون در ايران ارتقاي جدي يافته است، گفت: بيمه كردن خون و فرآورده‌هاي خوني به اين معني نيست كه استفاده از فرآورده‌هاي خوني مخاطرات فراواني را به دنبال دارد؛ بلكه اين حق مردم است كه از شرايط سازمان بيمه‌گر مطلع باشند. در كل بايد گفت استانداردهاي انتقال خون به طور دائم در كشور در حال پيشرفت بوده و به هيچ وجه با 10 سال قبل قابل قياس نيست.

وي در اين باره ادامه داد: طي ملاقاتي با رييس جمهور، اين مساله مطرح شد و رييس جمهور خطاب به وزارت رفاه و بهداشت اعلام كرد كه اين پيشنهاد به روش‌هاي مناسب اطلاع رساني شده و نتيجه آن اعلام شود.

قويدل افزود: در اين ملاقات از رييس جمهور درخواست شد حال كه بيمه، پايان چالش‌هاي مربوط به استفاده از فرآورد‌ه‌هاي خوني است بر اساس اصل 139 قانون اساسي، هيات وزيران با شاكيان قبل از سال 1386 صلح كند و زمينه‌اي فراهم شود كه كليه اين مباحث خاتمه يابد؛ چرا كه ادامه اين چالش‌ها به نفع هيچ كس نيست.

وي با تاكيد بر توزيع عادلانه فرآورده‌هاي خوني به بيماران و درك درست از اين مفهوم گفت: توزيع عادلانه به معناي تقسيم مساوي دارو ميان بيماران نيست؛ بلكه بيماران بايد متناسب با شدت بيماري و تشخيص پزشك از خدمات دارويي بهره‌مند شوند. متاسفانه اين روند در شهرستان‌هاي كشور با مشكلات جدي روبه روست.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران در اين باره ادامه داد: مشاهده مي‌شود در برخي از شهرستان‌هاي كشور افراد غير از پزشك مسوول بيمار به خود اجازه مي‌دهند نسخ بيماران را كاهش دهند؛ غافل از اين كه اين امر موجب تغيير مسير زندگي بيمار مي‌شود.

به گفته قويدل، به منظور درك درست مفاهيم توزيع عادلانه دارو، در هفته حمايت از بيماران هموفيلي روزي با اين عنوان نامگذاري شده و طي آن جلساتي در تمام استان‌هاي كشور با حضور مسوولان توزيع دارو و بيماران برگزار مي‌شود.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران پيش شرط مهم براي توزيع عادلانه دارو را تقويم واردات داروهاي مورد نياز بيماران عنوان كرد و گفت: بايد با ثبت قراردادهاي محكم با شركت‌هاي دارويي امكان استمرار و دائمي بودن دسترسي بيماران به دارو در كشور فراهم شود.

رئيس جمهور در پاسخ به درخواست بيماران هموفيلي افغاني مقيم ايران

رئيس جمهور در پاسخ به درخواست بيماران هموفيلي افغاني مقيم ايران

جناب لنكراني دستور دهيد بيماران افغاني مثل بقيه مهمانان خارجي مداوا شوند

خبرگزاري فارس: محمود احمدي نژاد، رئيس جمهوري ايران در پاسخ به درخواست بيماران هموفيلي افغاني مقيم ايران مبني بر دريافت داروهاي يارانه‌اي دستور داد تا اين بيماران نيز مانند بقيه مهمانان جمهوري اسلامي مداوا شوند.
به گزارش خبرنگار اجتماعي فارس، چندي پيش جمعي از بيماران هموفيلي افغاني مقيم ايران كه حدود 40 نفر هستند و در شهرهاي مختلفي از جمله تهران، شيراز، سمنان، كرمان، اصفهان، يزد، مشهد و قم اقامت دارند، طي يك گردهمايي از رئيس جمهوري خواستند تا با توجه به صدور بخشنامه وزارت بهداشت مبني بر عدم تحويل داروهاي مورد نياز ايشان به قيمت يارانه‌اي كه موجب مخاطره جان آنها شده است دستور دهد تا اين بيماران نيز از فرآورده‌هاي خوني يارانه‌اي در ايران برخوردار شوند.
آنان طي گردهمايي در تاريخ دوازهم تير، از دولت خواستند تا با توجه به اقامت طولاني و ريشه‌دارشان در ايران ، مشكلات دولت افغانستان در ارائه خدمت به بيماران صعب العلاج، تولد تعدادي از اين بيماران در ايران، رابطه ديرين ملت‌ها و اشتراك ديني و نقش افغان‌ها در سازندگي ايران با دستمزد پايين، از قطع يارانه دارو براي بيماران هموفيلي در ايران اجتناب شود به خصوص اينكه خدماتي كه به بيماران هموفيلي افغاني در كشورهاي ديگر دنيا ارائه مي‌شود، نشانه اراده جهاني براي خدمت به اين بيماران است.
آنان در اين گردهمايي اعلام كردند كه« ضمن درخواست از كميسارياي عالي پناهندگان سازمان ملل براي حمايت ويژه و روشن از بيماران صعب العلاج و دير درمان افعاني، كمك‌هاي اين ارگان را به هيچ وجه كافي نمي‌دانيم و خواهان اقدامات جدي‌تر كميسارياي عالي پناهندگان در اين مورد هستيم، از سفارت ايران در افغانستان نيز مي‌خواهيم تا خواسته‌هاي ما را به دولت افغانستان منعكس كنند و از مسئولان نظام جمهوري اسلامي نيز مي‌خواهيم كه حمايت‌هاي انسان دوستانه از پناهندگان افغاني را براي ادامه زندگي سالم، ادامه‌ دهند.»
كانون هموفيلي ايران با انضمام درخواست اين بيماران در گردهمايي 12 تير، طي نامه‌اي خطاب به محمود احمدي نژاد، رئيس جمهوري، ضمن تقدير از اقدامات انجام شده براي هدفمند كردن يارانه‌ها، نوشت: گر چه مسئوليت مدني دولت در تامين دارو به اتباع ايراني منتهي مي‌شود، اما قطع ناگهاني يارانه داروي بيماران هموفيلي افغاني كه بدون اعلام قبلي و هماهنگي با اداره اتباع بيگانه وزارت كشور و كميسارياي عالي پناهندگان انجام شده، عواقب خطرناكي را براي اين بيماران دير درمان به دنبال دارد.
در اين نامه آمده است: داروي فاكتور 8 با حمايت دولت به قيمت 5 هزار تومان در اختيار بيماران قرار مي‌گيرد، در حالي كه قيمت آزاد آن 245 هزار تومان است و داروي فاكتور 7 مورد نياز اين بيماران نيز كه يك شيشه 8/4 گرمي آن به قيمت حمايتي 20 هزار تومان عرضه مي‌شود در بازار آزاد به قيمت 4 ميليون تومان به فروش مي‌رسد.
كانون هموفيلي ايران اضافه كرد: با توجه به شرايط ويژه ايران در رابطه با مهاجران افغان نمي‌توانيم كودك هموفيل افغاني را كه در ايران به دنيا آمده و حتي دفترچه بيمه ايراني در اختيار دارد،‌ يكشبه از نيازهاي حياتي محروم كنيم، ضمن اينكه فقط دارو به صورت يارانه‌اي در كشور ما توزيع نمي‌شود و اقلام ديگري نيز از حمايت دولت برخوردارند كه پناهندگان قانوني و غير قانوني از يارانه‌هاي آن استفاده مي‌كنند.
در پي اين نامه، دفتر رئيس جمهور طي نامه‌اي به امضاي عبدالرضا شيخ الاسلامي رئيس دفتر وي، خطاب به وزير بهداشت جواب داد: در خصوص درخواست برخورداري پناهجويان افغاني از داروهاي مورد نياز هموفيلي، رئيس جمهوري دستور داد:« جناب لنكراني، دستور دهيد، بيماران افغاني هم مثل بقيه مهمانان جمهوري اسلامي مداوا شوند.»

توصيه هاي ما براي برگزاري روزهاي هفته حمايت از بيماران هموفيلي

توصيه هاي ما براي برگزاري روزهاي هفته حمايت از بيماران هموفيلي

( اول تا هفتم مرداد ماه 1387 )

سه شنبه يكم مرداد- روز جانباختگان هموفيلي : با محور اطلاع رساني بيمه خون و فزآورده هاي خوني

توصيه ها : با توجه به شعار محوري مناسبت اين روز مخاطب عام دارد و مي توانيد به صورت گسترده در رابطه با آن اطلاع رساني نماييد. بيماراني كه هيچ نوع آلودگي ويروسي ندارند مخاطب خاص شما هستند . آگاهي آنان از شرايط بهره مندي از بيمه بسيار اهميت دارد . از خانوده هاي جان باختگان دعوت فرمائيد . براي حداقل يكنفر امكان صحبت در جلسه را فراهم فرمائيد .

چهار شنبه دوم مرداد – روز زنان و اختلالات انعقادي :

توصيه ها : اين روز مخاطب خاص دارد . اقدام حداقلي برگزاري جلسه بررسي مشكلات زنان و دختران با مشكلات انعقادي با حضور بيماران – پزشك هماتولوژيست – حداقل يك متخصص زنان – مسئول بيماران خاص استان –توجه فرمائيد ضمن بررسي مشكلات ارائه راه كار به تفكيك فعاليت هايي كه خود بيماران ، دولت ، كانون و رسانه هاي گروهي مي توانند انجام دهند . در حوزه اطلاع رساني عمومي انتشار مطالب كتاب يك هفته كافي است پيشنهاد مي شود . نصب اين كتاب به صورت روزنامه ديواري در محل هاي پرتردد ازجمله بيمارستانها مناسب است. از اين فرصت با راهنمايي پزشكان در رابطه با داروهاي كنسستانتره در دسترس بيماران اطلاع رساني نمائيد.

پنجشنبه سوم مرداد – شناسايي ناقلين و پيشيگري از تولد هموفيلي

توصيه ها : مخاطبين خاص اين روز 1- مادرا ن بيماران هموفيلي هستند كه در سن باروري هستند. 2- فرزندان دختر مردان هموفيل 3- خواهران بيماران هموفيلي 4 – مسئولين بهداشت و درمان – اقدام حداقلي برگزاري جلسه با گروه هدف بالا و استفاده از اين مناسبت براي اطلاع رساني و تشويق موارد 1و 2 و3 براي مراجعه به آزمايشگاه براي تعيين موتاسيون و شناسايي ناقلين خواهد بود.

جمعه چهارم مرداد- والدين و كودكان هموفيلي

توصيه ها : ضمن دعوت از والدين ( حداقل يكي از والدين كودكان در جلسه شركت نمايند ) از يك كارشناس امور تربيتي و پزشك بيماران هموفيلي در استان دعوت بفرمائيد و امكان بحث و گفتگو دو طرفه را فراهم فرمائيد . در اين گفتگوها توجه ويژه اي به ضرورت وحدت رويه در والدين و تفاهم آنها در امور تربيتي و درماني نمده و نظر كارشناسان را در اين رابطه جويا شويد.

شنبه پنجم مرداد - توزيع عادلانه دارو و مفاهيم آن

توصيه ها : ضمن دعوت از: 1- بيماراني كه مصرف فرآورده هاي خوني آنها زياد است 2- بيماراني كه مصرف فرآورده هاي خوني آنها در سطح پائين است .3- پزشك بيماران هموفيلي 4 – معاونت دارو دانشگاته علوم پزشكي 5 – مسئول بيماران خاص استان 6- خبرنگاران رسانه هاي گروهي . 6- نمايندگان بيماران هموفيلي استان تلاش فرمائيد كه ترويج نمائيد كه توزيع عادلانه دارو تقسيم مساوي دارو بين بيماران نيست . روش هاي توزيع كوپني و سهميه اي نه تنها عادلانه نيست ، بلكه اساسا غير علمي است . افراد غير مسئول و غير پزشك نمي توانند نسخ بيماران را تغيير دهند و موارد در خواستي پزشك را كاهش دهند . نقش پروتكل هاي درماني مصوب وزارت بهداشت در توزيع عادلانه دارو و تاثير آن در تجويز هاي سليقه اي را مورد بحث و بررسي قرار دهيد.

يكشنبه ششم مرداد- هموفيلي و موفقيت

توصيه ها : دانش آموزان و دانشجويان ممتاز را دعوت فرماييد. از بيماران هموفيلي موفق نيز دعوت نموده امكان بحث و گفتگو را فراهم نماييد. هدف اين برنامه را ايجاد اميدواري اجتماعي و ايجاد انگيزه براي تلاش بيشتر و ترويج اين موضوع است كه هموفيل بودن مانع موفقيت نيست. امكان صحبت و انتقال تجربه را براي هموفيلي هاي موفق فراهم نماييد. ورزشكاران و هنرمندان هموفيل را فراموش نكنيد اين برنامه مي تواند توسط مسئولين دفاتر اداره شود و جوايز دانش آموزان و ديگر دانش پژوهان و ورزشكاران در اين جلسه اهداشود. پيشنهاد مي شود در مراسم جشن فقط لوح تقدير به هموفيلي هاي موفق اهدا نماييد و چنانچه اشاره شد در اين برنامه جوايز را اهدا كنيد. مي توانيد از يكي از شخصيت هاي استان مانند رئيس دانشگاه ، فرماندار و يا شهردار و...در اين رابطه دعوت فرمائيد.مسئواين دفاتر مي توانند اسامي هموفيلي هاي موفق را جهت تامين قسمتي از جوايز به دفتر مركزي ارسال نمايند.

دوشنبه هفتم مرداد- پزشك و هموفيلي

توصيه ها : مراتب تقدير جامعه هموفيلي را از پزشكان مرتبط با هموفيلي در محل كار آنها در دانشگاه هاي علوم پزشكي منعكس نمائيد با تشكيل جلسه مشترك با بيماران امكان طرح نفطه نظرات بيماران و پزشكان را فراهم فرمائيد.توقعات دو طرف را از هم شفاف نمائيد.درباره توصيه هاي پزشكان براي سلامتي بيماران گفتگو نمائيد . تلاش نمائيد بيماران توصيه هاي پزشكان را عمل كنند . مثلا علاوه بر دارو استراحت ،و يا سرد كدن موضع خونريزي هم بخش از درمان است . هدف از برگزاري اين روز فرهنگ سازي ارتباط پزشك و بيمار است . به بيماران هم فرصت دهيد در محيط سالم و توام با احترام انتفاد هاي خود را از پزشك مطرح كنند . در پايان اين جلسه از پزشك يا پزشكان تقدير و هديه اي به رسم ياد بود تقديم نمائيد. اگر پزشكان تاليف يا مقاله مرتبط با موضوعات هموفيلي دارند جهت درج در نشريه و سايت زندگي ارسال نمائيد .

ُموفق باشيد

چگونگي نام گذاري روزهاي هفته حمايت از بيمازان هموفيلي

چگونگي نام گذاري روزهاي هفته حمايت از بيماران هموفيلي

قابل توجه مسئولين دفاتر نمايندگي كانون هموفيلي ايران

چنچه مطلعيد از اول تا هفتم مرداد ماه هر سال هفته حمايت از بيماران هموفيلي است و به روال سالهاي گذشته جشن بيماران هموفيلي در كليه استانهاي كشور در يكي از روزهاي هفته حمايت برگزار مي گردد. در اين جشن ها همه ساله مسئولين دفاتر نمايندگي به ابتكار خود ضمن فراهم آوردن لحظات شاد براي بيماران و خانواده هاي آنها از اين فرصت براي سپاسگزاري از ياوران داوطلب كانون كه بدون كمكهاي مادي و معنوي آنها ادامه فعاليت كانون غير ممكن است استفاده مي نمايند. قدرداني از زحمات دست اندركاران حوزه بهداشت و درمان و همچنين سازمان انتقال خون وديگر سازمانهاي مرتبط با ارايه خدمت به بيماران هموفيلي همچنين تشويق دانش آموزان ،دانشجويان ، ورزشكاران و بيماران موفق در حوزه هاي ديگر اجتماعي از جمله اقداماتي است در برگزاري اين جشن ها به آن توجه مي شود. در مواردي نيز با نو آوري هاي دفاتر كانون در استانها مادران و پدران نمونه بيماران و يا پزشك وپرستار نمونه را انتخاب و از آنها تقدير مي نمايند. انجام مصاحبه هاي مطبوعاتي و راديو تلويزيوني با هدف آشنايي مردم و مسئولين با مشكالت و دستاورد هاي جامعه هموفيلي ايران نيز از اقدامات مهمي است كه مسئولين دفاتر در طي روزهاي اين هفته همه ساله انجام مي دهند .

كانون هموفيلي ايران با هدف هر چه بهتر برگزار شدن اين هفته ضمن نام گذاري روزهاي اين مناسبت تلاش نموده است كه توجه مردم مسئولين و جامعه هموفيلي را به مسائل مهم مرتبط با بيماران هموفيلي جلب نمايد . لذا ضرورت دارد مسئولين دفاتر با توجه به مناسبت هاي اعلام شده و همچنين پيشنهادهاي دفتر مركزي به هر طريق كه با امكانات آن دفتر هماهنگي دارد در رابطه با گرامي داشت اين هفته اقدام نمايند. رهنمود هاي دفتر مركزي در رابطه با بركزاري مناسبت هر روز اعلام مي گردد:

چگونگي نام گذاري روزهاي هفته حمايت از بيماران هموفيلي

سه شنبه يكم مرداد- روز جانباختگان هموفيلي با محور اطلاع رساني بيمه خون و فرآورده هاي خوني

چهار شنبه دوم مرداد – روز زنان و دختران با اختلالات انعقادي :

پنجشنبه سوم مرداد – شناسايي ناقلين و پيشيگري از تولد هموفيلي

جمعه چهارم مرداد- والدين و كودكان هموفيلي

شنبه پنجم مرداد - توزيع عادلانه دارو و مفاهيم آن

يكشنبه ششم مرداد- هموفيلي و موفقيت

دوشنبه هفتم مرداد- پزشك و هموفيلي

شبکه توزیع دارو کشور وضعیت مناسبی ندارد

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران: شبکه توزیع دارو کشور وضعیت مناسبی ندارد

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران نسبت به وضعیت خطرناکی که بیماران هموفیلی در زمینه دسترسی به داروهای مصرفی با آن مواجه هستند هشدار داد.

احمد قویدل در گفتگو با خبرنگار مهر مهمترین مشکل حال حاضر بیماران هموفیلی را دسترسی به دارو عنوان کرد و گفت : متاسفانه بیماران هموفیلی برای دسترسی به داروهای مصرفی خود در وضعیت بسیار خطرناکی قرار دارند.

وی با تاکید بر تلاشهای مجلس و دولت در جهت تامین بودجه کافی برای واردات داروهای بیماران هموفیلی، تصریح کرد: خوشبختانه دولت و مجلس رقم قابل توجهی را برای تامین داروهای وارداتی هموفیلی در نظر گرفته اند اما مشکل در زمینه دسترسی به موقع بیماران به داروها است.

قویدل با اشاره به رقم 60 میلیون دلار برای واردات داروهای هموفیلی در سال 86 و افزایش این رقم به حدود 100 میلیون دلار در سال 87، اظهارداشت : این آمار و ارقامی است که خود وزارت بهداشت اعلام کرده ولی بنا به دلایل گوناگون، بیماران هموفیلی در دسترسی به داروهای خودشان مشکل دارند.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران از نبود تقویم واردات دارو به عنوان اولین علت بروز مشکل در توزیع داروهای خاص نام برد و افزود : متاسفانه قرارداد واردات دارو به صورت منظم با شرکت های وارد کننده تدوین نمی شود و همین امر موجب بروز مشکلاتی در دسترسی بیماران هموفیلی به داروهای مصرفی می شود.

وی از کمبود داروی "فای با" که بالغ بر دو هفته است وجود ندارد خبر داد و علت بروز چنین مشکلی را ناشی از نبود تقویم واردات دارو دانست.

قویدل با عنوان این مطلب که بروز چنین مشکلی صد درصد ممکن است با نفع افراد خاصی مرتبط باشد، گفت : ممکن است این دارو (فای با) در ماههای آخر سال وارد شود اما این وضعیت در حال حاضر می تواند به بیماران صدمه بزند.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، نسبت به عدم برنامه ریزی برای توزیع عادلانه دارو و نبود متولی خاص در کشور انتقاد کرد و افزود : معاونتهای سلامت و غذا و داروی وزارت بهداشت دائما در این حوزه مداخله می کنند.

وی به یک مورد عدم توزیع مناسب دارو در کشور اشاره کرد و گفت : در حال حاضر فاکتور 8 در تهران وجود دارد ولی بیماران هموفیلی در حداقل 6 استان کشور از دسترسی به این دارو محروم هستند.

قویدل از استانهای یزد و گلستان و همچنین شهرستانهای مرزی به عنوان مناطقی یاد کرد که بیماران هموفیلی برای دسترسی به فاکتور 8 دچار در آنجا مشکل هستند.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در ادامه به مدیریت یارانه ها در کشور به عنوان یک ابتکار درست اشاره و در عین حال تصریح کرد : متاسفانه دیدگاه ضد انسانی در زمینه دسترسی بیماران به دارو حاکم شده و آن توزیع کوپنی دارو است.

وی با عنوان این مطلب که سهمیه دارویی برای بیمار نه انسانی است نه علمی افزود : در حال حاضر نسخ پزشکان در سراسر کشور دارای اعتبار نیست و در آنها دست برده می شود و معلوم نیست چرا بازرسی وزارت بهداشت در این مورد مداخله نمی کند.

قویدل با تاکید بر اینکه اساسا دارو به عنوان سهمیه معنا ندارد، گفت : خوشبختانه از سطح بسیار خوبی در تامین دارو در کشور برخورداریم اما شبکه توزیع سوراخ است.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با تاکید بر اینکه اگر بچه های مسئولان مربوطه دچار مشکل شوند چقدر حاضرند خرج کنند گفت : وضعیت خطرناکی بر سیستم توزیع دارو در کشور حاکم است.

استفاده از اين خبر فقط با ذکر منبع " خبرگزاری مهر " مجاز است.

ملاقات مدير عامل كانون هموفيلي ايران با رئيس جمهور

مدير عامل كانون هموفيلي ايران در گفت‌و‌گو با فارس:‌

دولت مي‌تواند با 50 ميليارد تومان غائله شكايت بيماران هموفيلي را تمام كند

خبرگزاري فارس: مدير عامل كانون هموفيلي ايران گفت: در ديداري كه با رئيس‌جمهوري داشتم، پيشنهاد كردم براي حفظ حيثيت سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت، دولت با پرداخت 50 ميليارد تومان غرامت به بقيه بيماران قرباني فراورده‌هاي خوني، از ادامه شكايت و پيگيري قضايي جلوگيري كند.

احمد قويدل در گفت‌و‌گو با خبرنگار اجتماعي فارس‌ افزود: هفته گذشته موفق شدم براي پيگيري مشكلات بقيه بيماران هموفيلي كه قرباني فرآورده‌هاي خوني آلوده سال‌هاي قبل هستند با رئيس‌جمهوري ديدار كنم، دكتر احمدي‌نژاد نيز پيشنهادهاي ما را شنيد و قول مساعد داد كه موضوع را در جلسه هيئت دولت پيگيري كند.
وي اضافه كرد: در زمان حاضر به جز پرونده حقوقي 974 بيمار هموفيلي، تالاسمي و دياليزي قرباني فرآورده‌هاي خوني آلوده سال‌هاي قبل و بعد از آن پرونده 171بيمار ديگر كه منجر به محكوميت وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون شد، هنوز يك هزار و 400 پرونده شاكي ديگر در مجتمع قضايي شهيد بهشتي تهران وجود دارد كه شبيه پرونده‌هاي قبلي است.
وي گفت: بحث ما اين است كه ادامه روند پيگيري قضايي، شكايت قربانيان فرآورده‌هاي خوني در دادگاه، صدمات حيثيتي جدي به سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت وارد مي‌كند‌ و البته بيماران نيز طي فرآيند طولاني‌تري به غرامتشان دست مي‌يابند،‌ پيشنهاد ما اين است كه دولت بر اساس احكام قبلي كه به تأييد دادگاه تجديد نظر و ديوان عدالت اداري هم رسيده است، با قربانيان مصالحه كند و غرامت آنان را پرداخت كند تا ادامه اين چالش قضايي بيش از اين به دستگاه‌هاي اجرايي صدمه نزند.
قويدل افزود: پيگيري قضايي شكايت قربانيان فرآورده‌هاي خوني، سال‌هاي گذشته چه بخواهيم و چه نخواهيم،‌ وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون را درگير مي‌كند‌ اما بر اساس ماده 139 قانون اساسي دولت مي‌تواند در زمان شكايت از دولت براي امور مهم پس از مصوبه مجلس و براي امور غير مهم قبل از اطلاع به مجلس با خواهان‌هاي پرونده صلح كند و به اين ترتيب دولت اين اختيار را دارد كه با پرداخت غرامت بيماران، از حيثيت دستگاه‌هاي دولتي زيرمجموعه خود دفاع كند.
وي گفت: ما هنوز برآورد دقيقي از ميزان غرامت مورد نياز يك هزار و 400 شاكي باقي‌مانده از فرآورده‌هاي خوني آلوده سال‌هاي گذشته نداريم‌ اما با توجه به ديه 20 ميليارد توماني براي 974 شاكي اوليه و افزايش مبلغ ديه به نظر مي‌رسد حدود 50 ميليارد تومان براي پرداخت غرامت به بقيه شاكيان كافي باشد. ضمن اين‌كه لزومي به پرداخت هزينه‌هاي جنبي دادرسي نيست.
مدير عامل كانون هموفيلي ايران افزود: با توجه به بيمه شدن محصولات خوني از سال 86 در كشور، از اين پس هر كس كه به علت مصرف فرآورده‌هاي خوني در ايران دچار عارضه شود، بيمه خسارت او را پرداخت مي‌كند، بنابراين اگر دولت با شاكيان پرونده جديد صلح كند و خسارت آنان را جبران كند، اين موضوع براي هميشه حل مي‌شود.
وي گفت: يك مثالي كه هم كه بنده به رئيس‌جمهوري در آن جلسه گفتم اين بود كه طي ماه‌هاي گذشته حادثه مشابهي در كشور ژاپن براي مصرف كنندگان فرآورده‌هاي خوني اتفاق افتاد و حدود 10 هزار نفر شاكي شدند، دادگاه با شكايت يك نفر، وزارت بهداشت ژاپن را محكوم كرد و وزير بهداشت ژاپن بر اساس همين يك رأي، از همه شكات ديگر عذرخواهي كرد و قول داد كه خسارت بقيه را نيز بر اساس همين حكم پرداخت كند و اين چنين از حيثيت سيستم بهداشتي كشورش دفاع كرد.
وي افزود: دكتر احمدي نژاد، پس از شنيدن پيشنهاد ما قول مساعد داد كه موضوع را در هيئت دولت مطرح كند و خودش پيشنهاد دهنده موضوع باشد كه اميدواريم با توجه رئيس‌جمهوري اين مشكل قديمي سرانجام حل شود.

نامه به رئیس جمهور و تقاضای کانون

جناب آقاي دكتر احمدي نژاد
رياست محترم جمهوري اسلامي ايران
با سلام و احترام

چنانچه مستحضريد دو حكم قضايي مفصل در رابطه با دادخواهي بيماران هموفيلي تا كنون صادر گرديده كه اولي شامل 974 نفر و دومي شامل 171 نفر از بيماران هموفياي و ديگر مصرف كنندگان خون و فرآورده هاي خوني گرديده است. در حال حاضر بالغ بر 1400 پرونده قضايي در شعبه يك مجتمع قضايي شهيد بهشتي وجود دارد كه تداوم دادرسي هاي طولاني آن جز لطمه به بيماران و حيثيت اجتماعي سازمان انتقال خون ايران و وزارت بهداشت، نتيجهاي نخواهد داشت. اخيرا با حكم دادگاه براي كارشناسي اين پرونده ها به ازاء هر يكنفر مبلغ يك ميايون تومان هزينه كارشناسي صادر شده است كه اين بيماران دردمند به سختي قادر به پرداخت آن خواهند بود. نكته قابل توجه آن است در حاليكه وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون با حكم قضايي مكلف به عذر خواهي از بيماران براي نسبت دادن آلودگي آنها به راه هاي ديگر غير از خون گرديده اند ، بيماران قرار است نفري يك ميليون تومان به كارشناس بدهند كه ايشان بنويسد را آلودگي آنها خون است؟؟ كانون هموفيلي ايران اعتقاد راسخ داردكه با توجه به صدور دو حكم قبلي دير يا زود ادعاي اين 1400 نفر نيز اثبات مي كرددو قطعا حكم محكوميت وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون نيز در اين پرونده ها صادر خواهد گرديد. اما در مسير اين دادرسي مطول حقوقي عده اي جان خود را از دست داده و دادخواهي را به قيامت مي سپارند و گروهي ديگر لطمات غير قابل جبراني به آنها وارد خواهد آمد. بي ترديد تبعات منفي اين فرآيند متوجه يك سازمان دولتي و يك وزارتخانه نيز خواهد گرديد.
از آنجا كه صلح در دعاوي ( غير مهم ) از اختيارات هيئت محترم دولت است و متاسفانه نه وزير محترم بهداشت و نه رياست محترم سازمان انتقال خون ايران تا كنون اقدامي در رابطه با ارايه اين پيشنهاد به دولت ننموده اند و مساعي اين كانون از طريق دفتر جناب آقاي سعيد لو عليرغم تلاش زياد كارشناسان اين دفتر با مخالفت متعصبانه سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت به نتيجه اي نرسيد از جنابعالي استدعا داريم با توجه به اختيارات هيئت وزيران طبق ماده 139 قانون اساسي كه قانون گذار در آن اشعار مي دارد :
صلح دعاوي راجع به اموال دولتي و يا ارجاع آن به داوري در هر مورد موكول به تصويب هيأت وزيران است و بايد به اطلاع مجلس برسد در مواردي كه طرف دعوا خارجي باشد و در موارد مهم داخلي بايد به تصويب مجلس نيز برسد موارد مهم را قانون تعيين مي كند و همچنين اختيارات حضرتعالي تصريح شده در اصل 127 قانون اساسي ترتيبي اتخاذ فرماييد كه پرونده ها خارج از سيستم قضائي با مبنا قرار دادن آخرين رأي دادگاه هاي دعاوي بيماران و خانواده هاي قربانيان رسيدگي و خسارات مادي و معنوي انها تأمين شود.
با توجه به تصويب قانون بيمه محصولات خوني و با توجه به اين كه عملا" از سال 1386 كليه محصولات خوني بيمه شده اند اين اقدام مي تواند پاياني بر چالش هاي ده ساله قضايي مصرف كنندگان خون و فرآورده هاي خوني با يك سازمان و يك وزارت خانه دولتي باشد .
تداوم اين چالش چه بخواهيم و چه نخواهيم اثرات سويي را به خصوص بر اعتبار سازمان انتقال خون ايران كه داراي مقام برجسته اي در منطقه مديترانه شرقي است وارد خواهد آورد . لازم به ذكر است كه اخيرادر كشور ژاپن پس از اثبات يك مورد از آلودگي هاي خوني در دادگاه وزير بهداشت ژاپن ضمن عذرخواهي از قربانيان با همكاري دولت ژاپن بقيه قربانيان فرآورده اهي خوني آلوده را بر اساس حكم صادره از دادگاه براي همان يك نفر مورد حمايت قرار دادند و اساسا" از به وجود آمدن چالش قضائي جلوگيري نمودند. اين پيشنهاد يك سال است مكررا" با مسئولين مختلف مطرح گرديده اما به علت وجود برخي تعصبات در مسئولين سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت تلاشي براي اجرايي نمودن ان صورت نگرفته است ، در حالي كه با حكم دستگاه قضائي كه به تأييد ديوان عالي كشور هم رسيده است وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون مكلف به عذرخواهي از تك تك الوده شدگان و خانواده هاي قربانيان و انتشار ان در روزنامه هاي كثير الانتشار گرديده اند.
پيشاپيش از توجه شما سپاسگزاري نموده و لازم است به استحضار حضرتعالي برسانيم كليه بيماران بارها از اينجانب سؤال كرده اند آيا آقاي احمدي نژاد از اين موضوع با خبر است؟
اميد آن دارم به حرمت اعتماد مردم به حضرتعالي و اين كه ترديدي ندارند كه اگر جنابعلي از اين مشكلت با خبر باشيد حتما در حمايت از اين افراد دردمند كه بسياري از آنها مسير زندگي اشان به خاطر يك بي مبالاتي عوض شده وحتي از حق ازدواج ، كار و تحصيل محروم شده اند ، نه اقدام ، بلكه قيام خواهيد فرمود، دستور رسيدگي به اين مشكل را صادر فرمائيد . اول تا هفتم مرداد هر ساله هفته حمايت از بيماران هموفيلي است. منتظر خبر خوش حضرتعالي براي بيماران دردند هموفيلي هستيم.
سرافراز و موفق باشيد

جان بيماران هموفيلي افغاني در مخاطره جدي قرار دارد

رياست محترم واحد پزشكي
دفتر مركزي كميساري عالي سازمان ملل متحد در امور پناهندگان

« جان بيماران هموفيلي افغاني در مخاطره جدي قرار دارد.»

با سلام و احترام
چنانچه مستحضريد نزديك به 30 سال است دولت ايران در چارچوب تفكر ديني و با تكيه بر اصول عالي انساني به صورت هاي مختلف مهاجرين افغاني را مورد حمايت قرار داده و بيماران هموفيلي افغاني عليرغم آن كه هيچگونه مسئوليتي متوجه دولت ايران در اين رابطه نبوده است خدمات شايسته و گرانقيمتي را به اين بيماران ارائه نموده است.
از آنجا كه اخيرا" با محدوديت منابع دارويي و هزينه هاي گران اين بيماران بر اساس دستورالعمل صادر شده از طريق وزارت بهداشت تحويل داروهاي يارانه اي به اتباع غير ايراني با قيمت يارانه اي ممنوع و با اعلام نرخ اصلي داروها ارائه هر نوع خدمات دارويي موكول به پرداخت هزينه اين داروها گرديده است.
مستدعي است ترتيبي اتخاذ فرماييد كه از محل كمك هاي بين المللي در رابطه با بازسازي افغانستان و حمايت از مردم آن امكان تأمين هزينه هاي دارويي اين بيماران فراهم گردد.
كانون هموفيلي ايران به عنوان يك مؤسسه خيريه و غير دولتي تا آنجا كه ميسر بوده است در چارچوب قوانين رسمي كشور خدمات خود را به اين بيماران ارائه نموده و در حال حاضر با توجه به شناختي كه در اين بيماري و عواقب در دسترس قرار نگرفتن عميق در رابطه با حفظ جان بيماران افغاني اعلام نمايد. اظهار اميدواري مي نماييم در سايه اتخاذ راهكارهاي اصولي امكان بهره مندي اين افراد از دارو درمان فراهم گردد.
فوري ترين اقدام اخذ محموله اهدايي از شركت هاي سازنده دارو در امريكا و اروپا است. بر اساس آمارهاي قبلي اين كانون در سال گذشته كمتر از 100 بيمار هموفيلي افغاني در ايران ساكن بوده اند كه پس از آغاز برنامه بازگشت از تعداد دقيق اين بيماران مطلع نيستيم. تقاضا از دولت ايران جهت اخذ مهلت يك ماهه براي برنامه ريزي جديد نيز از راه حل هاي قابل بررسي است.

با احترام

احمد قويدل – مدير عامل