۷/۰۳/۱۳۸۷

جداسازی اطلاع رسانی درباره ایدز از کتاب درسی دانش آموزان احتمالا از ترس انتقال ايدز

احتیاط شرط عقل
جداسازی اطلاع رسانی درباره ایدز از کتاب درسی دانش آموزان احتمالا از ترس انتقال ايدز

پسرم امسال سال اول دیرستان است. روزی که کتابهای درسی اش را خرید به خانه آمد کتابهایش را به من هم نشان داد ديدم یک ضمیمه هشت صحفه ای را درباره بیماری ایدز به عنوان ضمیمه کتاب علوم زیستی و بهداشت در مجموعه کتب درسی به او تحویل داده بودند که به شدت نظرم را جلب کرد. اولین نکته ای که به ذهنم رسید این بود که چرا این چند صفحه را از کتاب جدا کرده اند؟ و تنها چیزی که در آن واحد به ذهنم خطور کرد این بود که احتمالا ترسیده اند بقیه مطالب کتاب آلوده شود و نهایتا به دانش آموزان سرایت کند. به هر حال ایدز است شوخی بر دار که نیست . در هر 5 ثانیه یکنفردر دنیا آلوده به این ویروس می شود. کار از محکم کاری عیب نمی کند. این گمانه زنی شیرین درباره جداسازی اطلاع رسانی درباره ایدز از کتاب دانش آموزان با شواهد و قراین دیگری بیشتر اثبات گردید. من گفتم هشت صفحه مطلب ، اما ترسیده بودند به آن تیغ بزنند و این صفحات را قابل ورق زدن نمایند. چهارصفح یک روی کاغذ چاپ کرده اند و چهارصفحه یک روی دیگر کاغذ ؟ احتمالا نظرشان این بوده هر کس می خواهد مطالب را راحت بخواند خطرش را هم خودش تقبل کند. به هر حال تیغ آلوده به ایدز ممکن است کار دست ما بدهد. اصلا کی گفته ما باید برای آگاه شدن دانش آموزان از این بیمار خانمانسوز این همه خودمان را به خطر بیاندازیم. مطالب را هم که می خوانی هرچه کار سخته گذاشتن برای دانش آموزان ، مثلا کشف اینکه کدام مایعات بدن می توانند حاوی ویروس ایدز با شند؟ ویا اجرای نمایشنامه که دانش آموزان در آن نمایش به کارهای بدی که دیگران از انها می خواهند نه بگویند. البته خودشان احتیاط کرده اند و چیزی ننوشته اند . حالا دانش آموزان چگونه نمایشنامه بنویسند و چه جوری اجرا کنند به آنها مربوط نیست.در نهایت این چیزی که به عنوان ضمیمه کتاب درسی و برای پیشگیری از ایدز منتشر شده است بیشتر شبیه چیستانی است که باید امیدوار بود دبیران دلسوز و البته شجاع برای دانش آموزان حل کنند. البته لوازم مورد نیاز برای اطلاع رسانی را می توانند تحت عنوان بادکنک و امثالهم به کلاس وارد و پس اطلاع رسانی نابود نمایند.در پایان برای اینکه اثبات نماییم توصیه های این ضمیه شفاف و اطلاع رسان کتاب درسی را خوب یاد گرفته ایم می خواستم به این سوال طرح شده در ضمیمه رایگان جواب دهم . سوال : به نظر شما آیا حتما باید فردآلوده یا مبتلا به ایدز را از سایر افراد جامعه جدا کرد ؟ چرا ؟ جواب سوال را می دانم اما صلاح نیست در حالیکه اطلاع رسانی درباره ایدز را مسئولین محترم آموزش و پرورش از بقیه اطلاع رسانی ها جدا می کنند ما جسارت کرده و درباره جدا نکردن بیمار مبتلا به ایدز از انسان های سالم قلم فرسایی کنیم بی تردید این ماجراجویی را بر ما نمی بخشند . بله احتیاط شرط عقل است .

مسئولين دفاتر نمايندگي كانون و وظايفشان در مقابل كمبود هاي اساسي دارو

مسئولین محترم دفاتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران

با سلام و احترام و آرزوی قبولی طاعات و عبادات در ماه مبارک رمضان ، چنانچه مطلعید امسال بیماران با مشکلات مختلفی برای دسترسی به داروهایشان مواجه بودند و در 40 روز اخیر این مشکل بسیار جدی شده است. حداقل در دوازده استان کشور کمبود های دارویی به مرحله خطرناکی رسید و سلامتی بیماران با مخاطره مواجه گردید. هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران در جلسه مورخ بیست و نهم شهریور ماه وضعیت کنونی را بررسی و طی صدور بیانیه ای خطاب به وزیر محترم بهداشت ابراز نگرانی شدید کانون هموفیلی ایران را منعکس نمود که مسئولین دفاتر می توانند متن آن را در سایت الکترونیکی نشریه زندگی مطالعه نمایند. بررسی های وضعیت موجود نشان می دهد اگر اقدام درست و به موقعی از طرف مسئولین انجام نشود بیماران در آینده نزدیک با مشکلات مهمی مواجه خواهند شد. لذا ضرورت دارد مسئولین دفاتر نمایندگی ضمن قرار دادن این موضوع در الویت اول کاری به صورت روزانه این مشکل را پیگیری و از طریق مسئولین استانی از کم و کیف آن مطمئن و کتبا به دفتر مرکزی گزارش نمایند. در این راستا ضرورت دارد :

1 – هر روز در آغاز ساعت کاری دفتر از چگونگی موجودی دارویی استان مطلع شوید.

2- گزارش هر نوع کمبود را به معاونت دارو دانشگاه علوم پزشکی استان گزارش و رونوشت آن را به مسئول بیماران خاص دانشگاه و دفتر مرکزی کانون ارسال نمایید.

3- درمواردی که موجودی دارویی صفر است و بیماران قادر نیستند نسخه خود را دریافت نمایند بیماران را به معاونت دارویی دانشگاه هدایت نمایید. ضرورت دارد این عدم موجودی دارویی به تایید معاونت دارویی دانشگاه برسد و مسئولین مربوطه تایید نمایند که آن دارو در استان وجود ندارد. با اخذ این تاییدیه برای تامین داروی بیمار با دفتر مرکزی تماس فوری بگیرید.

4- در صورتیکه در حال حاضر با مشکلات دارویی جدی مواجه هستید ویا مواجه می شوید اقدامات زیر را در دستور کار قرار داده و پی گیریفرمائید :

الف- نامه به رئیس دانشگاه علوم پزشکی – طرح مشکل و تقاضای حل آن با ذکر موارد مستند پیش امده در استان

ب – نامه به استاندار و شرح مشکل و تقاضای رسیدگی با پیوست نمودن نامه به رئیس دانشگاه

ج – مکاتبه با نمایندگان مجلس استان و تلاش برای ملاقات با نمایندگان و طرح مشکلات با توجه به اینکه بخش مهمی از مشکلات وزارت بهداشت ریشه در کسری بودجه دارد ، این ارتباط از اهمیت ویژه ای برخوردار است. یکی از مشکلات وزارت بهداشت برای تامین داروهای بیماران هموفیلی افزایش جهانی قیمت این داروها و ناتوانی شرکتها به انجام تعهداتشان است.این امر شامل داروهای دیگر نیز هست و نقش مجلس برای حل این موضوع بسیار مهم است. ارسال رونوشت نامه به نمایندگان استانی به کمیسیون بهداشت و درمان مجلس از اهمیت بسیار برخوردار است.

5- مشکلات اورژانسی بیماران را فورا به دفتر مرکزی اعلام و در اعزام بیماران به تهران در مواردی که دارو در استان موجود نیست تردید نفرمائید. در شرایط کمبود های دارویی کودکان بسیار آسیب پذیر بوده و ممکن است به سادگی به معلولیت های غیر قابل بازگشت دچار شوند، مشکلات خونریزی آنها را با دقت پیگیری نمائید.

6- خواسته بیماران در رابطه با رفع مشکل کمبودها و یا نبود دارو با جمع آوری امضائ و تهیه تومار به اطلاع مسئولین استانی رسانده و تصویر این درخواست های جمعی را به دفتر مرکزی ارسال نمائید.اطلاع رسانی مشکلات بیماران را از طریق نشریا و صدا و سیمای استان در دستور کار قرار دهید.

در پایان ضمن تقدیر و تشکر از دفاتر نمایندگی تهران ، خوزستان ، دزفول و آذربایجان شرقی در رابطه با ارسال مرتب گزارش کار روزانه و چگونگی مراجعه بیماران به دفاتر نمایندگی این انتظار از مسئولیتن دفتر وجود دارد که برای کمک به ارزیابی فعالیت دفاتر نمایندگی و اخذ تصمیم درست این گزارش ها را به دفتر مرکزی ارسال نمایند.

۷/۰۱/۱۳۸۷

حضور محترم وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی جمهوری اسلامی ایران

بسمه تعالی

حضور محترم وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی جمهوری اسلامی ایران

ضمن عرض سلام و تقدیم احترام به استحضار می رساند که هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران ضمن ابراز نگرانی از کمبود فاجعه بار فرآورده های خونی کنسانتره مورد نیاز بیماران هموفیلی در سراسر کشور، وظیفه خود می داند که نسبت به از دست رفتن زحمات چندین ساله آن وزارتخانه در تامین این فرآورده ها و پیشگیری از بروز معلولیت هشدار دهد. در حال حاضر کمبود فرآورده سلامت و جان بیماران هموفیلی کشور را به مخاطره جدی انداخته است.

متاسفانه علیرغم بیانات مقام معظم رهبری که « بیمار نباید رنجی به جز رنج بیماری را تحمل کند»، بیماران هموفیلی به علت عدم دسترسی به داروهای مذکور در مشقت و تعب مضاعف قرار دارند. این در حالی است که علیرغم وعده رسمی حضرتعالی در آغاز سال جاری مبنی بر تامین داروهای بیماران هموفیلی تا دو برابر حداقل استاندارد جهانی، نه تنها وعده مذکور تحقق نیافته است که وضعیت بیماران بیش از پیش به وخامت گرائیده. در حال حاضر شرایط به گونه ای رقم خورده که سلامتی و جان بیماران در مخاطره جدی قرار گرفته است. چنانچه مستحضرید کوچکترین ضایعه این کمبودها، حتی به طور مقطعی، ایجاد معلولیتهای غیرقابل جبران برای بیماران هموفیلی بخصوص کودکان مبتلا به اختلالات انعقادی می باشد. کمبود اخیر در دارو منجر به صدور دستورالعملها و بخشنامه هائی در 20 روز گذشته مبنی بر جلوگیری از جراحی های غیر اورژانسی گردیده است لیکن در حال حاضر حتی این تمهیدات نیز نتوانسته بحران بوجود آمده را کنترل نماید. بیمارستان امام خمینی (ره) به عنوان مهمترین مرکز درمانی بیماران هموفیلی در پایتخت، قادر به ارائه خدمات داروئی به بیماران نیست. این علیرغم آن است که در روزهای گذشته شاهد افزایش سفرهای بیماران هموفیلی از سایر استانها به تهران به امید دریافت دارو بوده ایم که خود بیش از پیش بر آلام و دغدغه های بیماران شهرستانی افزوده است. متاسفانه بروز این چنین شرایطی بار دیگر باعث گسترش احساس عدم امنیت داروئی در بین بیماران هموفیلی شده و مراتب تشویش خاطر ایشان را فراهم نموده است. با شناختی که این هیئت مدیره از پیشینه منش حضرتعالی و حساسیتهای شایسته و قابل تحسین شما دارد، که از چشم و دل بیماران قدرشناس هموفیلی بدور نمانده است، انتظار جامعه بیماران هموفیلی کشور آن است که کما فی سابق دستورات مقتضی و عاجل را در این خصوص به عوامل ذیربط ابلاغ نموده و بررسی های لازم را به عمل آورید که چرا علیرغم برنامه ریزی های گسترده آن وزارتخانه هنوز بیماران هموفیلی ایران باید چنین روزهای تلخی را تحمل نمایند، تا در آینده از بروز شرایط مشابه پیشگیری شود.

پیشاپیش از توجه حضرتعالی به امور درمان و داروئی بیماران دردمند هموفیلی صمیمانه سپاسگذاری می نمائیم.

هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران
جمعه 29/6/1387

۶/۲۸/۱۳۸۷

وزارت بهداشت باید مقصران کمبودهای دارویی بیماران هموفیلی را معرفی کند

وزارت بهداشت باید مقصران کمبودهای دارویی بیماران هموفیلی را معرفی کند

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت: وزارت بهداشت در برابر کمبود داروهای هموفیلی در سراسر کشور مسئول است و باید مقصران کمبودهای دارویی بیماران هموفیلی را معرفی کند.

احمد قویدل در گفتگو با خبرنگار مهر با اعلام اینکه 6 هزار و 800 بیمار هموفیلی در سراسر کشور از کمبود دارو در هفته های اخیر رنج می برند افزود: متاسفانه وزارت بهداشت علی رغم برنامه ریزی قبلی و اظهار نظر مستقیم وزیر بهداشت در ابتدای سال جاری مبنی بر تامین داروهای هموفیلی تا دو برابر حداقل استانداردهای جهانی از تامین داروهای این بیماران ناتوان بوده است.

وی تصریح کرد: از 40 روز گذشته تا کنون کمبودهای اساسی دارویی در سراسر کشور صدمات جدی به بیماران هموفیلی وارد کرده است که کوچکترین ضایعه این کمبودها معلولیتهای غیرقابل بازگشت بیماران هموفیلی به خصوص در کودکان است.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به اینکه کمبودهای دارویی بیماران هموفیلی منجر به صدور دستورالعمل و بخشنامه ای در 15 روز گذشته مبنی بر جلوگیری از عملهای جراحی غیراورژانسی شده است اظهار داشت : حتی این تمهیدات نیز نتواسته وضعیت بحرانی موجود را کنترل کند و هرروز بیماران هموفیلی با مشکلات جدیدی در این خصوص مواجه می شوند.

قویدل یکی از مشکلات پیش آمده بر اثر کمبود داروی بیماران هموفیلی را افزایش حجم سفرهای این دسته از بیماران از شهرستانها به تهران عنوان کرد و گفت: عدم امنیت دارویی منجر به تشویش خاطر بیماران هموفیلی و حتی خونریزیهای خود به خودی در آنها شده است.

وی ادامه داد : بر اساس اطلاع معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی گیلان کمبودهای دارویی منجر به تجمع بیماران در این استان شده ضمن اینکه اطلاعیه بالغ بر 12 دفتر نمایندگی کانون مبنی بر کمبودهای جدی دارویی به این دفتر واصل شده است و همچنین بیماران هموفیلی به صورت انفرادی نیز از وضعیت موجود ابراز نگرانی می کنند.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اعلام اینکه وزارت بهداشت قصد دارد طی روزهای جاری جلسه ای برای تامین داروهای بیماران هموفیلی در شش ماه دوم سال جاری برگزار کند تاکید کرد: ما نمی تواینم ابراز تاسف خود را از این اقدامات غیرمسئولانه که با جان شهروندان ایرانی بازی می کند اعلام نکنیم.

قویدل با تاکید براینکه وزارت بهداشت باید مقصرین کمبودهای فعلی داروهای بیماران هموفیلی را به مردم معرفی و از اظهارات کلی در پاسخ به این سوال خودداری کند اظهار داشت: در دوهفته گذشته بیمارستان امام خمینی تهران که تنها مرکز درمانی رسمی بیماران هموفیلی کشور است حتی قادر به ارائه خدمات دارویی سرپایی به این بیماران نبوده و مرکز درمان جامع هموفیلی در تهران نیز دائما با این کمبودها دست و پنجه نرم می کند.

۶/۲۷/۱۳۸۷

وزارت بهداشت تكليف قانوني و الزام قضايي

وزارت بهداشت تكليف قانوني و الزام قضايي
براي درمان بيماران هموفيلي آلوده شده از طريق فرآورده هاي خوني دارد

متاسفانه روند درمان بيماراني كه در اثر مصرف فرآورده هاي خوني آلوده به بيماري هپاتيت C دچار شده اند بسيار كند پيش مي رود و هر روز به فهرست انتظار اين بيماران افزوده مي گردد. در حاليكه در سال گذشته وزارت بهداشت در يك اقدام تحسين برانگيز و انساني فارغ از احكام دادگاه ها درمان كليه بيماران هموفيلي آلوده شده را با مديريت معاون درمان وقت براي 400 بيمار هموفيل و 300 بيمار تالاسمي اجرايي نمودند. اين انتظار شايسته از اين وزارت خانه وجود داشت تا با تمكين به احكام قضايي صادره و قطعي بودجه هاي لازم را براي درمان گسترده بيماران مظلوم هموفيلي پيش بيني و اقدامات لازم را پي گيري مي نمود. با توجه به اينكه در حكم صادره اول 974 نفر و در حكم دوم دادگاه 171 نفر مشمول دريافت غرامت و تامين هزينه هاي درماني و عذرخواهي رسمي وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون قرار گرفته اند وزارت بهداشت مي بايست با كم نمودن آمار مبتلايان به ايدز و فوت شدگان حداقل صرفا براي افرادي كه حكم دادگاه دارند 1000 مورد فرصت درماني را به نحوي كه در احكام دادگاه ها تصريح گرديده فراهم مي نمود. عدم تمكين وزارت بهداشت به احكام دادگاه ها مشكلات بسياري را براي بيماران به وجود آورده است . در حال حاضر بيماران هموفيلي كه در انتظار درمان به سر مي برند گذشته از مشكلات جسمي ناشي از وخامت بيماري كه بي ترديد وزير محترم بهداشت با توجه به تخصص خودشان كاملا بر آن واقفند روز به روز برمشكلات روحي و اجتماعي بيماران افزوده مي شود. اين بيماران با موانع بزرگي در راه تحصيل ، اشتغال و ازدواج مواجهند. از سوي ديگر متاسفانه 35 الي 40 در صد از بيماراني كه تحت درمان قرار مي گيرند درمان آنها توام با موفقيت نبوده و عملا در شرايط جديدي قرار مي گيرند كه باز هم در احكام دادگاه ها پيش بيني گرديده كه از حمايت وزارت بهداشت برخوردار باشند. وزارت بهداشت شايسته است در راستاي اجراي احكام دادگاه ها در رابطه با بيماران هموفيلي ، با تشكيل كميته اي وضعيت تك تك بيماران مشمول حكم دادگاه را رسيدگي و گزارش آن را به مراجع قضايي اعلام نمايد. كانون هموفيلي ايران ابراز اميدواري مي نمايد با توجه به دستور صريح رياست محترم قوه قضائيه مبني بر تعيين ناظر از طرف ايشان براي اجراي احكام دادكاه هاي هموفيلي راه براي اجراي احكام دادگاه هموار شود. مسئولين وزارت بهداشت اكر از تصميم قبلي خود مبني بر درمان بيماران هموفيلي آلوده شده از طريق فرآورده هاي خوني فارغ از احكام قضايي و در چارچوب وظايف ذاتي پشيمان شده اند حداقل به الزام قضايي براي درمان بيماراني كه حكم دادگاه را دارند عمل نمايند.

۶/۲۴/۱۳۸۷

آغاز ثبت نام هموفیلی ها برای دریافت سهام عدالت

آغاز ثبت نام هموفیلی ها برای دریافت سهام عدالت

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران از آغاز ثبت نام بیماران هموفیلی کشور برای دریافت سهام عدالت خبر داد.

احمد قویدل در گفتگو با خبرنگار مهر اظهارداشت: بر اساس تفاهم نامه فی مابین وزارت بهداشت و انجمن های حامی بیماران خاص که شامل هموفیلی ، تالاسمی ، دیالیزی و ام اس می شود ، کار ثبت نام بیماران خاص و افراد خانوار مشمول سهام عدالت به انجمن های حامی این بیماران با نظارت مسئولان بیماران خاص در دانشگاههای علوم پزشکی واگذار شده است.

وی افزود: انجمن های حامی بیماران خاص با این اعتقاد که در مسیر جمع آوری اطلاعات مورد نیاز برای سهام عدالت می توانند اطلاعات مربوط به بیماران تحت پوشش خود را تکمیل کنند، در این حرکت مشارکت نموده و بر اساس قرار همکاری ، انجمن ها در هر نقطه ای از کشور که یک انجمن پوشش لازم را نداشته باشد از طریق انجمن های دیگر کار ثبت نام بیماران خاص را انجام خواهند داد.

قویدل اظهارداشت : البته بعید است تا اول مهر بنابر نظر دبیرخانه سهام عدالت، این فعالیت کامل شود اما بی تردید همه تلاش خود را در این زمینه انجام خواهند داد.

وی با عنوان این مطلب که علاوه بر بیماران خاص ، اعضای خانوار این بیماران در این طرح مشمول سهام عدالت هستند ، ادامه داد: تعریف اعضای خانوار برای بیماران متاهل و مجرد تفاوت دارد.

به گفته مدیرعامل کانون هموفیلی ایران ، اعضای خانوار بیماران متاهل شامل همسر، فرزندان و هر فرد دیگری که قانونا تحت تکفل فرد بیمار قرار دارد ، می شود که می تواند خواهر و برادر مجرد و پدر یا مادر باشد که در یک خانه با بیمار زندگی می کنند.

قویدل تاکید کرد: کفالت افراد با ارائه حکم دادگستری یا ارائه دفترچه بیمه فرد تحت تکفل اثبات می شود.

وی افزود: برای بیماران مجرد این افراد شامل پدر و مادر ، خواهر و برادرآنان است.

قویدل ، مدارک لازم برای ثبت نام سهام عدالت را اصل شناسنامه و کارت ملی بیمار و اعضای خانوار به همراه فتوکپی و همچنین آدرس کامل پستی به همراه کد پستی اعلام کرد و گفت: هر انجمن از این فرصت برای تکمیل بیماران خود نیز استفاده خواهد کرد.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به وجود بیش از 6800 بیمار هموفیلی در سطح کشور ، افزود: 1800 نفر از این بیماران در تهران هستند.


۶/۲۳/۱۳۸۷

سهام عدالت و شيوه اجرا

طرح واگذاري سهام عدالت به بیماران خاص :
هموفيلي ، تلاسمي ، دياليزي ، MS
مدارك لازم :
1- اصل شناستامه و اصل كارت ملي و اصل كارت هموفيلي بيمار و تصوير آنها

2- اصل شناسنامه و اصل كارت ملي اعضاي خانوار و تصوير آنها

3- آدرس كامل پستي و كد پستي ده رقمي

نكته مهم : اعضاي خانوار در صورتيكه بيمار مجرد يا متاهل باشد تفاوت مي نمايد :
الف : دربيماران متاهل اعضاي خانواده شامل همسر و فرزندان و هر فردي كه قانونا تحت تكفل فرد بيمار است . اين افراد مي توانند شامل برادر و خواهر مجرد و پدر و مادر باشد كه در يك خانه با بيمار زندگي مي نمايند. كفالت با ارايه حكم دادگستري و يا ارايه دفترچه بيمه فرد تحت كفالت اثبات مي گردد.

ب : در بيماران مجرد اعضاي خانواده شامل : پدر ، مادر و خواهر و برادر مجرد است.

مدارك تكميلي :
كانون هموفيلي ايران از اين فرصت جهت تكميل اطلاعات پرونده بيماران استفاده خواهد نمود. لذا از بيماران و يا والدين مراجعين درخواست مي شود مدارك زير را نيز براي رفع نقص احتمالي از پرونده هاي خود در كانون به همراه داشته باشند :
1- اصل دفترچه بيمه بيمار و تصوير صفحه اول آن

2- تصوير نتيجه آخرين آزمايشهاي ويروسي ( به خصوص هپاتيت )

3- اصل كارت عضويت

4- يك قطعه عكس سه در چهار براي بيماران بالاي 18 سال و يك قطعه عكس پدر يا ولي بيمار براي بيماران زير 18 سال

زمان و محل مراجعه بيماران :
بر اساس تفاهم نامه في مابين انجمن هاي حامي بيماران با وزارت بهداشت بيماران در سراسر كشور با در دست داشتن مدارك بالا به دفاتر انجمن هاي حامي بيماران مراجعه و ثبت نام مي نمايند. در كليه دانشگاه هاي علوم پزشكي سراسر كشور ستادي براي جمع آوري اطلاعات تشكيل و انجمن ها اطلاعات خود را در اختيار اين ستاد ها قرار مي دهند. كانون هموفيلي ايران براي مراجعه بيماران تهراني بر اساس حروف الفبا جدول زماني زير را پيش بيني نموده و اميدوار است با همكاري بيماران اطلاعات لازم را جمع آوري و به وزارت بهداشت به موقع تحويل دهد. نرم افزار ويژه اي از طرف وزارت بهداشت براي اين منظور در نظر گرفته شده است و اطلاعات اين نرم افزار در يك پرسش نامه كتبي پيش بيني شده است . مسئولين دفاتر مي توانند با تكميل پرسشنامه ها به صورت كتبي پس از كنترل مدارك با دقت اطلاعات به نرم افزار ارسالي منتقل نمايند.

محل مراجعه بيماران هموفيلي تهراني :
تهران – خيابان وصال شيرازي – نرسيده به طالقاني – كوچه شفيعي – پلاك 5
تلفن هاي تماس : 66408605 - 66491897 - 66408533

دوشنبه بيست و پنجم شهريور ماه بيماراني كه حرف اول نام خانوادگي آنان ( الف ) تا ‌( ث ) است .

سه شنبه بيست و ششم شهريور ماه بيماراني كه حرف اول نام خانوادگي آنان ( ج) تا ‌( ذ) است .

چهارشنبه بيست و هفتم شهريور ماه بيماراني كه حرف اول نام خانوادگي آنان ( ر) تا ‌( ص) است .

پنجشنبه بيست و هشتم شهريور ماه بيماراني كه حرف اول نام خانوادگي آنان ( ض) تا ‌( ف ) است .

شنبه سي ام شهريور ماه بيماراني كه حرف اول نام خانوادگي آنان ( ق ) تا ‌( ن ) است .

يك شنبه سي ويكم شهريور ماه بيماراني كه حرف اول نام خانوادگي آنان ( و ) تا‌( ي) است .

بديهي است بيماران هموفيلي در هر استان به دفتر نمايندگي كانون هموفيلي ايران مراجعه نمايند .

وضعیت بیماران هموفیلی فاجعه‌بار است

وضعیت بیماران هموفیلی فاجعه‌بار است

گروه اجتماعی‌ـ نیكی محجوب: وضعیت دارویی بیماران هموفیلی فاجعه‌بار است. متاسفانه وزارت بهداشت و درمان امسال نیز بدون هیچ‌گونه توضیحی، وضعیتی را به‌وجود آورده كه در اكثر استان‌های كشور بالغ بر 20 روز است كه فاكتور هشت (پرمصرف‌ترین فرآورده‌های خونی در سطح كشور) در دسترس بیماران قرار ندارد. احمد قویدل مدیركانون هموفیلی ایران با ابراز نگرانی از كمبود دارو و مشكلات پیش‌روی بیماران گفت: بیماران گذشته از اینكه خونریزی داشته یا نداشته باشند، از امنیت روحی و روانی برخوردار نیستند. بیماران كه خونریزی دارند نیز در معرض معلولیت‌های بدون بازگشت قرار می‌گیرند. وی از وزارت بهداشت خواست تا عوامل بروز این وضعیت را به مردم،‌ مسوولان و نهادهای نظارتی معرفی كند و ادامه داد: چگونه ممكن است در سالی كه از ابتدای سال وزیر بهداشت وعده دسترسی بیماران هموفیلی به نسبت دو برابر حداقل استانداردهای جهانی را به بیماران داده و مجلس نیز بودجه‌های ضروری این امر را تصویب و در اختیار ارگان‌های اجتماعی قرار داده است، وزارت بهداشت قادر به تامین مستمر داروهای بیماران هموفیلی نیست.
قویدل گفت: به نظر می‌رسد اساس مشكلات تامین ‌دارو در همان تقویم واردات و كمبودهای فعلی به عمل نكردن شركت‌های وارد‌كننده به تعهدشان برمی‌گردد. این موضوع زمانی بیشتر مورد توجه قرار می‌گیرد كه متوجه شویم برای رفع كمبودهای فعلی وزارت بهداشت چاره‌ای جز خریدهایی با نرخ ‌گران‌تر نیست. به ‌اعتقاد قویدیل این وضعیت در سرنوشت بیماران به‌خصوص كودكان تغییراتی خواهد داشت. كودكی با یك معلولیت ناشی از كمبود دارو، سرنوشت تحصیلی، شغلی و ازدواج‌اش اساسا تغییر می‌كند. وی ادامه داد: كانون هموفیلی ایران در تعجب است كه چرا هیچ‌كدام از نهادهای نظارتی اعم از مجلس و سازمان بازرسی كل كشور به این موضوع توجه نكرده و به وزارت بهداشت اجازه می‌دهند در سكوت خبری بیماران را به حال خود رها كنند. براساس برآورد انجام شده در حال حاضر 10 استان با نبود دارو مواجه شده‌اند.
استان‌های لرستان، خوزستان، مركزی، آذربایجان غربی و فارس از هفته گذشته نیز آذربایجان شرقی، دزفول، كرمانشاه، كرج و شیراز نیز به جمع بقیه مناطق بدون دارو اضافه شده‌اند. مدیركانون هموفیلی ایران همچنین اعلام كرد: بیمارستان امام خمینی مركز اصلی ارائه خدمات به بیماران هموفیلی نیز فاقد موجودی فاكتور هشت است. بر این اساس وعده وزارت بهداشت مبنی بر تحویل دارو جدید‌الورود به شركت پخش دارویی فردوس كه از شنبه گذشته اعلام شد، تاكنون كذب محض بوده است. تعجب‌آور است وزارت بهداشت كه مدعی موجودی شش ماهه اضافی دارو در كشور بوده به یكباره موجودی‌اش به پایان رسیده و با عجله اقدام به واردات دارو كرده است.
در اسرع وقت مشكل برطرف شود
غلامحسین شهریاری نماینده زاهدان در مجلس و عضو كمیسیون بهداشت نیز در همین خصوص به كارگزاران گفت: متاسفانه یكسری از داروها با مشكل كمبود روبه‌رو شده است، وزارت بهداشت و درمان در تلاش است تا فاكتورهای موردنیاز را وارد كند. اما به نظر می‌رسد تاكنون در این امر موفق نبوده است. اما وزارتخانه به ما اعلام كرده كه تا اسرع وقت مشكل را برطرف كند.
بیمه ایران فعالیت غیرحرفه‌ای
احمد قویدل مدیر كانون هموفیلی ایران درخصوص بیمه محصولات خونی و احتمال تمدید آن با بیمه ایران نیز گفت: بیمه ایران بدون هیچ‌گونه تعریفی از رابطه با فردی كه تحت پوشش بیمه قرار داده و در كاری غیرحرفه‌ای، مدعی بیمه محصولات خونی شده است.وی افزود: ابهامات اساسی در رابطه با قانون بیمه كه به اطلاع رئیس‌جمهور نیز رسیده به خوبی نشانگر آن است كه در صورتی كه بیمه، نظارتی بر روند مستندسازی نداشته باشد و به تعهد خود برای درج نشان بیمه روی محصولات خونی پایان ندهد، عملا قانون بیمه اجرایی نشده است. این عمل بیشتر به منفعت سازمانی تمام می‌شود كه چهار و نیم میلیارد از بودجه كشوری را به امانت دریافت كرده و از سود آن بهره می‌گیرد.قویدل ادامه داد: كانون هموفیلی معتقد است بیمه فرآیند حرفه‌ای است كه كارگزاران به آن با همان وقتی كه یك خودرو را برای بیمه نمودن بازدید می‌كنند، باید تعریف مشخصی از چگونگی سلامت مصرف‌كنندگان قبل و بعد از تزریق فرآورده‌های خونی ارائه و سند لازم را جهت پیگیری بیمه‌شدگان به آنها تحویل دهند.طرح انتقادات جدی نسبت به اقدامات كمیسیون بیمه انتقال خون در پاسخ به انتقادات، ابراز نمود كه آزمایش قبل از تزریق مصرف‌كننده خون و فرآورده‌های خونی نیاز نیست. بیمه و سازمان انتقال خون اصل را بر سلامت شهروندان قرار داده‌اند.چرخش مواضع رئیس كمیسیون انتقال خون مبنی بر اینكه بیماران مصرف‌كننده دائم خون ممكن است از راه‌های دیگر آلوده به ویروس شوند، اما این كمیسیون راه آلودگی آنها را خون به رسمیت می‌شناسد.
عملا زنگ پایان دعوای قضایی بیماران و سازمان انتقال خون بود. در عین حال این اظهارات فقط آزمایش قبل از تزریق را می‌تواند غیرضروری كند و راهی به جز آزمایش پس از تزریق خون و محصولات خونی برای مشخص شدن آلودگی از نظر علمی وجود ندارد. آیا سازمان بیمه‌گر تاكنون هیچ پاسخی به ابهامات موجود داده است. آیا افراد باید كشف‌الشهودی متوجه آلودگی خود شوند. ما سكوت بیمه ایران را عجیب و غیرحرفه‌ای می‌دانیم روی سخن ما با سازمان انتقال خون نیست و باعث تعجب است كه چرا سازمان انتقال خون به عنوان وكیل مدافعه بیمه ایران جواب ابهامات را می‌دهد.

۶/۱۸/۱۳۸۷

از اجراي حكم دادگاه 171 نفر چه خبر ؟

از اجراي حكم دادگاه 171 نفر چه خبر ؟

خبر جديد آن است كه حكم دادگاه هموفيلي ها به واحد اجراي احكام نمي رود و مسئوليت اجراي آن با شعبه 1060 دادگاه يعني مرجع صدور حكم است. اين به معني كاهش اقدامات اداري در راه اجراي حكم دادگاه است. در حال حاضر مهمترين مانع براي اجراي حكم دادگاه ارسال شماره حساب سيبا بانك ملي از طرف مشمولين حكم دادگاه است تا كنون حساب كمتر از 80 نفر به كانون اعلام گرديده و در انتظار دريافت بقيه شماره حساب به منظور تحويل به وكيل و اعلام آن توسط وكيل به دادگاه هستيم . با توجه به همكاري مدير محترم دفتر دادگاه و اقدامات دلسوزانه ايشان اميدواري براي دريافت زودتر غرامت ها اقزايش يافته است. از روز شنبه آينده تلاش خواهيم نمود مدارك كامل را به دفتر دادگاه تحويل دهيم اگرچه ممكن است اين امر مشكلات اجرايي براي دادگاه داشته باشد اما نهايت تلاش خود را براي پايان دادن به مشكلات موجود خواهيم نمود.

چرا بيمه ايران در رابطه با درج علامت خود بر روي محصولات خوني مقاومت مي نمايد ؟


چرا بيمه ايران در رابطه با درج علامت خود بر روي محصولات خوني مقاومت مي نمايد ؟

نمي توانم درباره اين سكوت غير حرفه اي بيمه ايران ساكت باشم. يك سازمان بيمه بزرگ چهار و نيم ميليارد تومان طي دو سال از بيت المال پول دريافت كرده اما حاضر نشده است يك ريال هزينه اطلاع رساني به ذينفعان نمايد. مصرف كنندگان خون و فرآورده هاي خوني از كجا مي فهمند اين محصولات تحت پوشش بيمه سلامت هست ؟ به نظر مي رسد موضوع به كسي مربوط نيست. عجيب آن است كه سازمان انتقال خون به جاي بيمه جواب مي دهد كه آزمايش قبل و بعد تزريق لازم نيست. براي آزمايش قبل از تزريق اول گفتند ضرورتي ندارد و اساسا فراموش كردند كه بيماران هموفيلي و تالاسمي ده سال است در مراجع قضايي مي خواهند اثبات كنند كه قبلا سالم بودند و وكلاي سازمان انتقال خون و ورات بهداشت از بيماران آلوده شده گواهي سلامت قبلي تقاضا مي نمايند. اصلا فراموش كرده اند بيماراني كه هزار ويك مشكل خودشان دارند و آنها را گرفتار درد بزرگتر از بيماري خودشان نموده اند بايد براي اثبات حقانيت خود يك ميليون تومان هزينه كارشناسي پرداخت نمايند. به هر حال براي اينكه ثابت كنند پيشنهادي كه مورد توجه رئيس جمهور هم قرار گرفته خوب نيست ، دلاورانه در يك چرخش مثبت دو نظر جديد ارايه دادند كه ده سال است ما در دادگاه ها از آنها انتظار داشتيم و انجام نداده بودند :

1 - اصل بر سلامت مردم است و نيازي به اخذ نمونه خوني قبل از تزريق براي مستند نمودن سلامت مصرف كنندگان نيست. اين اظهار نظر كه مورد توافق بيمه ايران و سازمان انتقال خون قرار گرفته است سالها محور مباحثه و درگيري در قوه قضائيه بوده و هست.

2 - اگر چه امكان آلودگي مصرف كنندگان دائمي خون و فرآورده هاي خوني ( هموفيلي ها و تلاسمي ها .. ) از راه هاي ديگر به غير از خون وجود دارد هم بيمه ايران وهم سازمان انتقال خون راه آلودگي را خون مي داند.اين موضوع هم ده سال است در مراجع قضايي محور دعوا بوده و در طي دو حكم جداگانه قضايي ادعاي بيماران به اثبات رسيده است.

در درجه اول مي بايست خوشحال باشيم كه بالاخره اين حقيقت بزرگ در حد اظهار نظر در رسانه پذيرفته شده است. اما تا در آئين نامه اجرايي قانون بيمه مكتوب نشود ارزش حقوقي ندارد و فقط اظهاراتي براي رد پشنهاد اخذ نمونه خوني قبل از تزريق خون و فرآورده هاي آن تلقي مي شود. ثانيا براي تشخيص آلودگي پس از تزريق هيچ راهي به جز آزمايش وجود ندارد. در رابطه با اين ابهام نه بيمه ايران و نه سازمان انتقال خون هيچ اظهار نظري نكرده و سازمان انتقال خون هزينه هاي آزمايشگاهي اين اقدام ضروري را با بودجه هاي خود مقايسه مي كند. اگر بيمه محصولات خوني قانون است اجراي آن با اين بهانه ها قابل توقف نيست از آن مهمتر اصلا چه كسي گفته هزينه آن را دولت بپردازد. مصرف كنندگان در صورت آگاهي از ضرورت اين امر خود مي توانند با استفاده از پوشش هاي بيمه اي ديگر هزينه اين آزمايش ها را بپردازند. بعيد است مسئولين بيمه بر اين نظر باشند كه مصرف كنندگان بايد از طريق حسي متوجه مشكل احتمالي و يا سلامت خود بعد از مصرف فرآورده هاي خوني شوند.

ترديدي در ابهام اجرايي قانون بيمه سلامت خون و محصولات آن نيست. اقدامات بيمه ايران فاقد شاخص هاي حرفه اي است . بيمه ايران براي بيمه بدنه نمودن يك خودرو تا آن را نبيند و از وضعيت سلامت آن اطمينان كسب نكند اقدام به عقد قرارداد نمي نمايد. چگونه در برابر اين موضوع مهم از رابطه با ذينفعان پرهيز مي كند و حتي حاضر نيست نشان خود را بر روي كيسه ها ي خوني و ديگر محصولات نصب نمايد. آيا زياني متوجه اين سازمان خواهد شد؟ نصب نشان بيمه بر روي محصولات خوني اقدامي حرفه اي و در راستاي اطلاع رساني اصولي به مصرف كنندگان است. بيمه ايران موظف است برنامه ريزي را بنمايد كه در هنگام ترخيص هر مصرف كننده خون و فرآورده هاي خوني از مراكز درماني و بيمارستاني فهرست محصولات مصرف شده هر فرد را با ذكر شماره سريال و تاريخ مصرف طي بيمه نامه اي به وي تحويل داده و چگونگي مراجعات بعدي او را به مراكز درماني براي كنترل سلامت خود ياد آوري نمايد. اين اقدام با توجه به شبكه گسترده بيمه ايران در سراسر كشور اقدام ممكن و اساسا هزينه آن در حد چاپ اوراق مستند سازي مصرف خون و محصولات خوني است كه مي تواند ضميمه مدارك درماني هر فرد گرديده و در مسير درمان توسط پزشكان تكميل و به هنگام ترخيص در اختيار هر فرد قرار گيرد.

۶/۱۶/۱۳۸۷

تداوم درمان بيماران هموفيل مبتلا به هپاتيت C:

مديرعامل كانون هموفيلي با تاكيد بر تداوم درمان بيماران هموفيل مبتلا به هپاتيت C
وزارت بهداشت با تشكيل كميته‌اي اقدامات لازم را براي درمان متقاضيان انجام دهد

مديرعامل كانون هموفيلي ايران با ابراز نارضايتي از آنچه كه «عدم تداوم درمان در برخي بيماران هموفيل مبتلا به هپاتيت C در سال جاري» خواند، اقدام به موقع و تداوم در درمان را براي اين بيماران ضروري دانست.

احمد قويدل در گفت‌وگو با خبرنگار بهداشت ودرمان خبرگزاري دانشجويان ايران (ايسنا) اظهار كرد: علي‌رغم قول‌ مسوولان وزارت بهداشت مبني بر تداوم درمان بيماران مبتلا به هپاتيت C، متاسفانه در سال جاري اقدامات لازم براي درمان بيماران متقاضي به شكل گسترده‌ صورت نگرفت؛ اين در حالي است كه برخي از اين بيماران براي انجام امور درماني خود توسط وزارت بهداشت، داراي حكم قضايي هستند.

وي افزود: بر اساس نظر كارشناسي متخصصان كبد و گوارش، درمان بيماران در انتظار كه بالغ بر 400 نفر را شامل مي‌شود، بسيار ضروري است. درمان به موقع، علاوه بر نتايج بهتر در درمان، موجب تقويت روحيه بيماران به ويژه جوانان در آستانه ازدواج مي‌شود.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران با بيان اين كه در اين رابطه بودجه كافي توسط نمايندگان مجلس در نظر گرفته شده است، ابراز عقيده كرد: متاسفانه سيستم اجرايي عليرغم برخورداري از بودجه كافي، نتوانسته اقدام سال گذشته را در سال جاري پيگيري كند.

به گفته قويدل، نتايج درمان متمركز بيماران هموفيل و تالاسمي كه به ترتيب 400 و 300 نفر را شامل مي‌شوند، مثبت بوده و با ارزيابي‌هاي اوليه مي‌توان انتظار داشت در صورت ادامه آن روند، حدود 60 درصد بيماران درمان شوند.

وي گفت: در حال حاضر شرايط روحي برخي بيماران كه درمان يك ساله انجام شده در آنها موفق نبوده‌، حاد بوده و ضروري است با تشكيل كميته‌اي ويژه در وزارت بهداشت مسايل درماني اين بيماران مورد بررسي جدي‌تر قرار گيرد.

بحران جدی کمبود دارو در پنج استان کشور

بحران جدی کمبود دارو در پنج استان کشور// نبود داروی هموفیلی در بخش سرپایی بیمارستان امام تهران

تهران- خبرگزاری ایسکانیوز: رییس انجمن بیماران هموفیلی کشور از کمبود شدید داروی این بیماران طی یک ماه گذشته هشدار داد و گفت: در استان های فارس، لرستان، کردستان، یزد و مرکزی به شدت داروی بیماران هموفیلی نایاب شده است.

احمد قویدل ، رییس انجمن حمایت از بیماران هموفیلی روز سه شنبه در گفت و گو با خبرنگار بهداشت و درمان باشگاه خبرنگاران دانشجویی ایران "ایسکانیوز"، افزود: در حال حاضر علاوه بر پنج استان مطرح شده بخش سرپایی بیمارستان امام خمینی(ره) تهران نیز با مشکل دارو مواجه بوده و این امر به دلیل عدم برنامه ریزی و قراردادهای به موقع در معاونت های دارو و درمان وزارتخانه است.
وی گفت: مشکل موجود که بیماران هموفیلی در حال حاضر با آن مواجه هستند کمبود جدی فرآورده های خونی است.
وی ادامه داد: داروهای بیماران هموفیلی اساسا در دسترس نیست و این مساله به دلیل عدم برنامه ریزی مناسب در وزارت بهداشت برای وارد کردن داروها است.
رییس انجمن حمایت از بیماران هموفیلی از کمبود داروی مورد نیاز بیماران طی یک ماه اخیر خبر داد و تصریح کرد: متاسفانه هر روز بر شدت این کمبود افزوده شده به طوری که طی نمابرهای دریافتی از پنج استان کشور دارویی در سیستم آنها یافت نمی شود.
وی با اشاره به نامناسب بودن وضعیت روحی بیماران هموفیلی گفت: با وجود اینکه تمام ارزیابی های تامین دارو از سوی وزیر بهداشت و مسوولان در ابتدای سال مطرح و بودجه های زیادی نیز به آن اختصاص یافته بود اما همچنان مشکل دسترسی به دارو وجود دارد.
قویدل با انتقاد از عدم تضمین شرکت های دارویی از وارد کردن به موقع دارو به کشور ابراز داشت: دو برابر حداقل استاندارد جهانی دارو در ایران تامین می شود اما با برنامه ریزی های نادرست، موقعیت های غیرقابل کنترل، معلولیت، مشکلات تحصیلی، ازدواج و اشتغال را برای بیماران موجب می شود.
وی با اشاره به افزایش 40 میلیون دلاری فرآورده های انعقادی در سال جاری تاکید کرد: متاسفانه با تخصیص بودجه 100 میلیون دلاری، پیش بینی برای توزیع بهینه انجام نشده و ایران با وجود اینکه بازار خوبی برای شرکت های دارویی است اما با کمبودهای مقطعی دارو مواجه می شود./
توضيح
متاسفانه اين خبرگزاري به كمبود اساسي فاكتور 8 اشاره نكرده است . اساس اين اطلاع رساني مربط به فاكتور 8 هموفيلي و در حاشيه به كمبود هاي جدي نواسون و فايبا كه مشكل جاري است اشاره شده بود. 02/146/125