واريز يك ميليارد تومان برای 171 نفر از هموفيلي‌ها توسط وزارت بهداشت

مدير عامل كانون هموفيلي‌هاي ايران خبر داد:
واريز يك ميليارد تومان براي 171 نفر از هموفيلي‌ها توسط وزارت بهداشت

مدير عامل كانون هموفيلي‌هاي ايران از واريز يك ميليارد تومان خسارت براي 171 نفر از هموفيلي‌ها توسط وزارت بهداشت خبر داد و گفت: رسيدگي به يك هزار و 400 هزار پرونده حقوقي هموفيلي وارد مرحله رسيدگي جدي شده است.

احمد قوي دل در گفت‌وگو با خبرنگار حقوقي ايسنا، درباره آخرين وضعيت رسيدگي به پرونده‌هاي هموفيلي‌ها اظهار كرد: رسيدگي به 1400 پرونده حقوقي هموفيلي كه در شعبه يك مجتمع قضايي شهيد بهشتي مفتوح است، توسط قاضي «امرايي» وارد مراحل رسيدگي جدي شده است.

به گفته وي برنامه ريزي در رابطه با اين پرونده‌ها كه بي ترديد در تاريخ قضايي كشور بي سابقه است به گونه‌اي خواهد بود كه تا آخر سال جاري به تعداد زيادي از اين پرونده‌ها رسيدگي مي‌شود.

قوي دل افزود: خوشبختانه قاضي اين شعبه با احساس مسووليت نسبت به حفظ بيت المال و در نظر گرفتن قيمت واقعي كارشناسي اين پرونده‌ها دستور قبلي كه هزينه هر كارشناسي بالغ بر يك ميليون تومان بود را لغو و كارشناس منتخب دادگاه را به علت رابطه استخدامي با وزارت بهداشت عزل كرده است.

نماينده خواهان پرونده هموفيلي‌ها افزود: بر اساس دستور جديد هزينه كارشناسي براي هر پرونده 200 هزار تومان خواهد بود و كارشناسي اين پرونده‌ها به دو هيات از سازمان پزشكي قانوني كشور واگذار شده كه در انتخاب تخصص اعضاي اين هيات نهايت دقت به كار گرفته شده تا هم حقوق بيماران و هم حقوق دولت محفوظ شود.

قوي دل تاكيد كرد: كار رسيدگي به اين پرونده‌ها از روز شنبه آينده آغاز و به ترتيب افتتاح پرونده‌ها از سال 1385 رسيدگي و كارشناسي لازم انجام خواهد شد.

وي گفت: با ابتكار قاضي پرونده براي سهولت مراجعه و تامين نظارت دادگاه، هيات‌هاي كارشناسي در محل مجتمع قضايي استقرار و امكان ارجاع 30 پرونده در روز به هيات‌هاي كارشناسي امكان پذير مي‌شود.

وي گفت: ما معتقديم با توجه به اقدامات انجام شده و نظارت مستقيم رييس مجتمع روند رسيدگي به اين پرونده‌ها اصلاح شده و بيماران هموفيلي و ديگر مصرف‌كنندگان خون و فرآورده‌هاي خوني كاملا اميدوار باشند كه دستگاه قضايي رسيدگي قاطع به اين

پرونده‌ها را آغاز كرده است.

مدير عامل كانون هموفيلي‌هاي ايران در ادامه خبر داد كه حكم دوم پرونده هموفيلي‌ها كه شامل 171 نفر مي‌شود پس از توقيف حساب وزارت بهداشت و توافق انجام شده در اين رابطه وارد مراحل اجرايي شده و وزارت بهداشت به وعده خود مبني بر واريز يك ميليارد تومان از 5 و نيم ميليارد تومان مبلغ ضرر و زيان تا تاريخ 10 دي ماه 87 عمل كرده است.

وي با بيان اين‌كه بر اساس توافق‌هاي انجام شده با وزارت بهداشت تا پايان ماه نيز مبلغ يك ميليارد تومان ديگر واريز مي‌شود، گفت: طبق توافق‌هاي به عمل آمده، وزارت بهداشت تا انتهاي سال خسارت تمام بيماران را پرداخت مي‌كند.

قوي دل افزود: كانون هموفيلي ايران به همراه وكيل پرونده تلاشي خواهد كرد كه بيماران در پايان دي ماه نصف غرامت‌هاي خود را دريافت كنند.

وي در پايان از قاطعيت رييس شعبه 1060 دادگاه عمومي در اجراي اين حكم قضايي تقدير كرد.

درپي خبري مبني برصدورحكم برداشت ديه بيماران هموفيل ازحسابهاي وزارت بهداشت؛

لنكراني:

هماهنگي‌ لازم باقوه قضاييه وجوددارد
پرداخت ديه مطابق قانون انجام مي‌شود

در پي صدور حكم برداشت ديه بيماران هموفيل از حساب‌هاي وزارت بهداشت، اين وزارتخانه بر فعاليت قانوني و هماهنگ خود با قوه قضاييه تاكيد كرد.

دكتر كامران باقري لنكراني، وزير بهداشت، در گفت وگو با خبرنگار«بهداشت و درمان» خبرگزاري دانشجويان ايران (ايسنا)، با بيان اين كه آلودگي بيماران هموفيلي به ويروس هپاتيت و ايدز به سنوات گذشته برمي‌گردد، اظهار كرد: براساس اطلاعات موجود، پيگيري‌هاي لازم طبق زمان‌بندي انجام و با قوه قضاييه نيز به تفاهم مربوطه رسيده‌ايم.

وي، با اعتقاد به اين كه برخي افراد به دلايلي خواهان جوسازي در اين زمينه هستند، گفت: ما تمايلي دراين باره نداشته و اقدامات مناسب براي درمان بيماران را آغاز كرده‌ايم.

وزير بهداشت، با اشاره به درمان رايگان هپاتيت ويروسي بيماران تالاسمي و هموفيلي افزود: درمان آلوده شدگان به HIV نيز رايگان است.

دكتر لنكراني، با بيان اين كه مابقي فعاليت‌ها نيز مطابق مقررات و ضوابط انجام مي‌شود، گفت: پرداخت ديه مطابق قانون و در صورت لزوم ولو اين كه اين عارضه معطوف به ساليان گذشته مي‌باشد اما به علت مسئوليت جمعي پذيرفته مي‌شود.

به گفته وي، چنانچه فضاي همكاري و خدمت رساني در وزارت بهداشت از طريق جوسازي مخدوش شود چه بسا خدمت رساني را هم تحت الشعاع قرار دهد.

وي، حركت طبق قانون را از وظايف ذاتي وزارت بهداشت برشمرد و افزود: با وجود فعاليت‌هاي برخي از افراد، ادبياتي بيش از اين از وزارت بهداشت نخواهيد ديد.

جزئیات منتشره نشده از پرونده خونهای آلوده به ایدز

امكان اخذ غرامت ايران از شركت فرانسوي مريو در رابطه با فرآورده هاي خوني آلوده به ايدز

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران ضمن اظهار خوشنودی از پیگیری حقوقی ایران در ماجرای فرآورده های خونی آلوده که 27 سال قبل از فرانسه وارد کشور شد جزئیات تازه ای از این پرونده را در اختیار خبرنگار مهر قرار داد.

احمد قویدل در گفتگو با خبرنگار مهر ضمن اعلام آمادگی کانون هموفیلی ایران در همکاری با وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون ایران برای طرح شکایت از شرکت فرانسوی مریو گفت: کانون هموفیلی ایران ضمن ابراز خوشنودی از اینکه بالاخره پس از گذشت 27 سال اراده ای فارغ از تعصبهای خاص سازمانی برای پیگیری استیفای حقوق ایران شکل گرفته است بر این اعتقاد است که عزم جدی وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون ایران در این رابطه این وظیفه را بر دوش کانون هموفیلی ایران نیز قرار می دهد که به عنوان انجمن حامی بیماران تمام تلاش خود را برای احقاق حق ایران به انجام رساند.

تا کنون بر اساس آمار موجود در پرونده حقوقی 974 نفر بیمار آلوده شده از طریق فرآورده های واردتی از شرکت فرانسوی "مریو" که حکم آن در سال 1383 صادر گردید 100 مورد مربوط به مبتلایان به ایدز، ‌یکنفر تالاسمی، یک نفر همسر بیمار هموفیل (همسر فاکتور 8)، یک نفر فرزند بیمار هموفیل (پدر فاکتور 8)‌ و 97 نفر بیمار هموفیل و در پرونده 171 نفر که در سال 1385 رای آن صادر گردید 13 مورد از مبتلایان ایدز شامل دو همسر بیمار هموفیل (هر دو همسر فاکتور 8)، یک فرزند بیمار (پدر فاکتور 8)، 10 بیمار هموفیل و از 1400 پرونده هموفیل 27 مورد ایدز که شامل 4 مورد همسر بیمارهموفیل، سه همسر فاکتور 8 ، یک همسر فاکتور 9 به علاوه دو فرزند هموفیل (یک پدر فاکتور 8 و یک پدر فاکتور 9) و 20 مورد بیمارهموفیل، مجموعا 140 مورد به قوه قضائیه مراجعه کرده اند.

کل بیماران مبتلا به ایدز مربوط به هموفیلی ثبت شده 193 نفر است که 13 نفر (9 همسر بیمار و 4 فرزند بیمار) از خانواده های بیماران هستند.

بر اساس یک گزارش غیر رسمی 20 نفر از همسران بیماران هموفیلی در این فاجعه آلوده به ویروس ایدز گردیده اند. آمار مذکور با آمار قید شده در نامه به رئیس جمهور در سال 1376 که تعداد قربانیان را 167 نفر اعلام کرده بودند تفاوتهای قابل توجهی دارد به خصوص آنکه در این نامه تفکیکی بین بیماران و خانواده های آنها نشده است.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: از جمع قربانیان ایدز جامعه هموفیلی 39 نفر زنده اند که 33 نفر بیمار و 6 نفر همسر و فرزند بیماران هستند.

قویدل تاکید کرد: در حالی که بیش از 27 سال از این فاجعه می گذرد اینکه نمی توانیم آمار قربانیان را به درستی اعلام نماییم جای تاسف بسیار است. در حالی که کمیته ایدز کشوری افزایش هر نفر به آمار ایدز به خصوص از طریق خون را ثبت می کرده است.

بر اساس آمار کانون هموفیلی ایران از جمع 193 نفر بیمار شناسایی شده در جامعه هموفیلی ایران 127 نفر هموفیلی با مشکل کمبود فاکتور 8، 31 نفر با مشکل کمبود فاکتور 9 ، 6 نفر با مشکل فاکتور 7، 3 نفر با کمبود فاکتور 10، یکنفر اختلال پلاکتی، دو بیمار "ون ویلبراند"، یکنفر کمبود فیبرینوژن، یکنفر کمبود فاکتور 8 و 5 انعقاد و نوع اختلال انعقادی 8 نفر بقیه در بانک اطلاعات کانون مشخص نشده است.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران افزود: تعیین نوع اختلال انعقادی آلوده شدگان از این جهت اهمیت دارد که بر اساس اسنادی که تا کنون به دست آمده است فقط فاکتور 8 از فرانسه وارد شده و نمی توانیم بقیه موارد آلودگی به ایدز جامعه هموفیلی که شامل 42 نفر است را به فرانسه نسبت دهیم.

با توجه به این آمار قربانیان قطعی ناشی از فرآورده های خونی فرانسوی مریو 130 نفر است.

کانون هموفیلی ایران تلاش زیادی را برای جمع آوری اطلاعات و عکس قربانیان به انجام رسانده است. از این گروه بیماران مبتلا به ایدز با مشکل کمبود فاکتور 8، 106 نفر فوت نموده اند و 24 نفر زنده اند که می توانند با اعلام شکایت مستقیم علیه شرکت فرانسوی مریو، دولت را در این اقامه دعوای بین المللی کمک کنند.

قویدل گفت: تلاش قاضی پرونده در آستانه صدور حکم دادگاه کیفری در سال 1380 نیز برای اخذ اطلاعات آماری این فاجعه از کمیته ایدز کشوری نیز طی استعلام انجام شده به نتیجه ای نرسید. به نظر می رسد برای کسب اطلاعات دقیق تر مانند دیگر کشورها قوه قضائیه ایران هر نوع مانع که در چارچوب اخلاق پزشکی که موجب محرمانه بودن این اطلاعات و عدم دسترسی به آنها می گردد را می بایست لغو نماید.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: بزرگترین وظیفه ای که برای تحقق تامین منافع ملی ایران بر عهده وزارت بهداشت است، آن است که طی نامه رسمی به رئیس قوه قضائیه و ارسال رونوشت آن به شعبه 1057 دادگاه عمومی تهران مواضع قبلی وزارت بهداشت که محور آن تکذیب آلودگی فرآورده های خونی وارداتی است را رد و رسما مسئولیت شرکت مریو فرانسه را در رابطه با این فاجعه ملی اعلام نماید.

قویدل همچنین از فعالیت نمایندگی مریو فرانسه در ایران خبر داد و افزود: شرکت فرانسوی مریو سالها پیش توسط یکی از شرکتهای بزرگ معتبر و بین المللی خریداری شده و جالب اینکه شرکت مذکور در ایران دارای نمایندگی است و معاملات دارویی قابل توجهی با کشور ما دارد.

طی 24 سال گذشته تا به امروز تعدادی از دریافت‌ کنندگان خونهای آلوده انستیتو "مریو" در ایران جان خود را از دست داده‌اند.

چهار سال پیش پس از گذشت 20 سال سرانجام دادگاه رسیدگی کننده به شکایات شاکیان این ماجرا وزارت بهداشت را به پرداخت 20 میلیارد تومان غرامت به 974 بیماری که بر اثر دریافت خونهای آلوده به ویروس HIV مبتلا شده بودند محکوم کرد.

در مرداد ماه سال 1385 بیش از 171 از دریافت‌کنندگان خونهای آلوده شکایت جدیدی علیه وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون مطرح کردند که براساس رای دادگاه این دو نهاد مسئول مانند حکم اول به پرداخت دیه، درمان رایگان و عذرخواهی از قربانیان این پرونده محکوم شدند.

از میان این 171 نفر تا دی ماه سال گذشته 14نفر جان خود را از دست داده‌ و 14 نفر دیگر نیز مبتلا به ایدز شده‌اند.

قویدل در پایان گفت: تلاش خواهیم کرد که شرکت مذکور با پذیرش مسئولیت مشکل پیش آمده در 27 سال قبل، ترتیبی اتخاذ نماید که غرامت ایران داوطلبانه پرداخت شود در غیر این صورت قاطعانه به دولت کمک می نمایی با طرح شکایت مسدل حقوقی و همچنین استفاده از راهکارهای بسیار ساده و در اختیار دولت که کوچکترین آن به خطر افتادن بازار فروش محصولات این شرکت است حقوق ایران استیفا شود.

وزارت بهداشت برنامه ای برای پیشگیری از بیماری هموفیلی ندارد

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران :

وزارت بهداشت برنامه ای برای پیشگیری از بیماری هموفیلی ندارد

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، برنامه درستی برای پیشگیری از بیماری هموفیلی ندارد و این موضوع آنقدر حاده که می توان گفت هیچ برنامه ای وجود ندارد.

احمد قویدل در گفتگو با خبرنگار سلامت نیوز افزود: وزارت بهداشت سالانه به منظور درمان بیماران هموفیلی نود میلیون دلار هزینه می کند که اگر دقیق بنگریم این رقم پنج برابر میزان ارز هزینه شده برای هفتاد میلیون جمعیت ایران است.

وی بیان داشت: وزارت بهداشت درحالی هزینه گزافی را سالیانه برای درمان بیماران هموفیلی منظور داشته است که درزمینه پیشگیری از تولد هموفیلی حتی یک صدم این رقم هزینه نمی شود.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران خاطرنشان کرد: طی دوسال اخیر با تلاش این کانون و همکاری نزدیک وزارت بهداشت و سازمان پزشکی قانونی وهوشمندی و درایت مقام رهبری به حاملگی زنان که جنین آنها مبتلا به بیماری هموفیلی است به صورت قانونی پایان داده شد و راه برای پیشگیری از این بیماری هموار شده است.

وی با اعلام اینکه درزمینه سقط جنین های هموفیلی نمی توانیم آماری ارائه کنیم اظهارکرد: میزان موالید هموفیلی امسال نسبت به ده سال گذشته به یک چهارم رسیده است.

قویدل تصریح کرد: بنابر ضرورت شناخته شدن بانک اطلاعاتی جامع برای بیمارانی که به اختلالات انعقادی مبتلا هستند این بانک توسط کانون هموفیلی ایران از سال هشتاد در کشور شکل گرفت که هم اکنون درفدراسیون جهانی هموفیلی مورد تقدیر قرار گرفته است.

وی با اشاره به اینکه درحال حاضر بیست و شش استان کشور دفتر نمایندگی داریم که اطلاعات بیماران اختلالات انعقادی را ضبط و ثبت می کنند گفت: کاملترین بانک اطلاعاتی بیماران هموفیلی دراختیار این کانون قرار دارد به گونه ای که به تازگی اطلاعات مددکاری همچون وضعیت رفاهی، تحصیلی، اجتماعی و فرهنگی بیماران دراین بانک به ثبت می رسد.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران افزود: درحال حاضراین بانک توسط پنجاه نفر در کشور به روز می شود و این درصورتی که برنامه بانک توسط برنامه نویسانی که خود فرزند هموفیلی داشته اند و به جزئیات بیماری واقفند تهیه و تنظیم شده است.

وی بیان داشت: هم اکنون کانون هموفیلی ایران قدم های بزرگی در راستای شناسایی ناقلین و راهنمایی آنها برای درمان و امر پیشگیری قبل از تولد و انجام آزمایش های تخصصی برداشته است.

قویدل تصریح کرد: جمعیت هموفیلی درکشور به مفهوم عام بالغ بر هفت هزار نفر است که براساس تعریف علمی آن و کمبود فاکتور خونی هشت و نه تنها چهار هزار مبتلا به بیماری هموفیلی داریم و دیگر بیماران به علت اختلالا ت انعقادی گنجانده شده اند.

بالاخره حق الوكاله حكم اول دادگاه هموفيلي شامل 974 نفر به زودي پرداخت شود

بالاخره حق الوكاله حكم اول دادگاه هموفيلي شامل 974 نفر به زودي پرداخت شود

با دستور رئيس قوه قضائيه حكم دادگاه كاملا بايد اجرا شود

اولين حكم دادگاه بيماران هموفيلي كه در سال 1383 صادر و در سال 1385 مراحل اجرايي آن آغاز شد با طرح ابهاماتي كه در رابطه با پرداخت حق الوكاله مطرح گرديد عملا به صورت كامل اجرا نگرديد. اين راي شامل سه قسمت بود :
الف – پرداخت خسارات مادي و معنوي بيماران و هزينه هاي دادرسي و حق الوكاله
ب – تامين درمان بيماران آلوده شده از طرف خواندگان
ج- عذر خواهي رسمي وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون ايران از آلوده شدگان و خانواده هاي قربانيان

واحد اجراي احكام مجتمع قضايي صدر قسمت اصلي بخش اول حكم دادگاه را با پرداخت 20 ميليارد تومان به 974 نفر اجرا نمود و با طرح ابهام در رابطه حق الوكاله در انتظار پاسخ شعبه 1060 در ماه هاي انتهايي سال 85 باقي ماند. متاسفانه شعبه 1060 كه قاضي آن در مرداد سال 1385 حكم دوم هموفيلي ها را صادر نموده بود دركمال شگفتي از ارايه پاسخ شفاف به واحد اجراي احكام خودداري و عملا پرداخت حق الوكاله به تعويق افتاد. خواهان هاي پرونده كه با توصيه كانون بخشي از حق الوكاله را پرداخت نموده بودند از مبلغ سپرده مانده نزد دادگستري طلبكار ماندند و عملا پرونده در بن بست ايجاد شده توسط شعبه 1060 متوقف گرديد. جالب است بدانيد كه قاضي كه نسبت به حق الوكاله در پرونده 974 نفر اعتراض داشت در حكم خود عين نظر قاضي اول را رونويسي كرد و هنوز هم ما نمي دانيم به چه مورد حق الوكاله حكم اول معترض بودند. اين وضعيت منجر به مراجعه وكيل به مراجع بالاتر قضايي گرديد که باز هم عملا نتيجه اي اخذ نشد. فرصت ملاقات مديرعامل كانون هموفيلي با رئيس قوه قضائيه اين امكان را به وجود آورد كه ايشان متقاعد گردند كه ضرورت دارد با تعيين نماينده مراحل اجرايي حكم مورد باز بيني قرار گيرد. در اين فاصله تغيير مسئوليت در شعبه 1060 و بازنشستگي قاضي صادر كننده راي دوم هموفيلي ها و هچنين تغيير رياست مجتمع قضايي صدر رابراي اجراي حكم باز نموده بود. با بررسي پرونده توسط نماينده رئيس قوه قضائيه و ارجاع پرونده به دفتر ايشان و بررسي دو قاضي عالي رتبه مستقر در اين دفتر حقانيت راي دادگاه مجددا تاييد و براي اجرا ابلاغ گرديد. همسو بودن نظر رئيس قوه قضائيه با نظر قاضي اجراي احكام و رئيس مجتمع صدر موجب استقبال از اين نظر و سرعت كار در اين مجتمع گرديد و با دستور صادره قبض سپرده دادگستري به مبلغ 15299418439 ريال توسط نماينده خواهان ها به واحد اجراي احكام جهت صدور چك در وجه حساب بيماران تحويل گرديد. به نظر مي رسد بزودي موضوع ختم به خير مي شود و بيماران مانده پول خود را دريافت مي نمايند. با توچه به دستور اكيد رئيس قوه قضائيه مبني براجراي كامل حكم كانون هموفيلي ايران به همراه وكيل پيگيري مجدانه اي را براي اجرايي شدن درمان آلوده شدگان دنبال خواهد نمود. مدير عامل كانون طي درخواستي از واحد اجراي احكام درخواست نموده است كه رسما از وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون بخواهد كه موارد زير را در رابطه با امر درمان روشن نمايند:

1- با توجه به پراكندگي بيماران در سطح كشور نام و آدرس مراكز مختلف درماني بيماري هپاتيت و ايدز در سطح كشور كه بيماران جهت بهره مندي از درمان رايگان مي توانند به آنها مراجع نمايند ، كاملا مشخص گردند.

2- داروخانه هاي طرف قرارداد وزارت بهداشت كه داروهاي بيماران قابل دريافت رايگان از اين مركز است ، كاملا مشخص گردند.

3- مراكز آزمايشگاهي تخصصي طرف قرارداد وزارت بهداشت كه انجام امور آزمايشگاهي بيماران در مراحل درماني به صورت رايگان انجام خواهند داد معرفي گردند.

4- گردش كار دريافت هزينه هاي دارويي و آزمايشگاهي و اياب و ذهاب در رابطه با درمان بيماران كه مجبور به پرداخت آن مي گردندچيست ؟

5- تكليف بيماراني كه آلوده به ويروس هپاتیت سي بوده و درمان آنها با داروهاي در دسترس با شكست مواجه گرديده است چیست؟ و براي اين بيماران چه تمهيداتي پيش بيني شده است ؟

همچنين از واحد اجراي احكام خواسته شده است كه قسمت سوم حكم در رابطه عذر خواهي را نيز قاطعانه اجرا نمايد. رئيس قوه قضائيه نيز در دستور خود بر اجراي اين قسمت از حكم نيز تاكيد كرده است در صورت تمرد مسئولين مربوطه به دادستاني راهنمايي شوند. متاسفانه مسئولين وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون ايران در مراحل داردسي راه آلودگي بيماران و فوت شدگان را به راه هاي ديگر غير از خون نسبت داده اند كه مشمول حكم عذر خواهي دادگاه گرديده است. مسئولين فعلي دليل مقاومت خود را بي تقصير بودن در اين واقعه اعلام و به صورت غير حقوقي اظهار مي دارند هر كس بيماران را آلوده كرده است عذر بخواهد. اين در حالي است كه حكم دادگاه حقوقي و در چارچوب مسئوليت مدني دولت است و وزير محترم بهداشت و رئيس سازمان انتقال خون فعلي كه هر دو نسبت به بيماران هموفيلي لطف بسيار دارند و در تامين خسارات بيماران همكاري نموده اند براي انجام اين عذر خواهي كه ميراثي از مسئولين گذشته است مسئوليت و تكليف قانوني دارند.

عراق و افغانستان داروهای ایرانی را نمی خرند

بدون شرح !!
عراق و افغانستان داروهای ایرانی را نمی خرند/ صدور دارو به روش ثبت سرپرست اداره کل نظارت بر امور دارو و مواد مخدر وزارت بهداشت از منتفی شدن صادرات دارو به کشورهای عراق و افغانستان به روش عمده خری یا همان بازرگانی سنتی خبر داد.

دکتر اکبر عبداللهی در پاسخ به سئوال خبرنگار مهر مبنی بر وعده افزایش 10 درصدی صادرات دارویی در سال جاری که از سوی معاون غذا و داروی وزارت بهداشت عنوان شده بود گفت: رشد محسوسی در افزایش صادرات دارو نداریم و تلاش بر رسیدن به رقم 10 درصد برای سال جاری است..

پیش از این و در اوائل سال جاری دکتر رسول دیناروند معاون غذا و داروی وزارت بهداشت با عنوان این مطلب که در حال حاضر 95 درصد نیاز دارویی کشور در داخل تامین می شود گفته بود که تلاش می کنیم امسال سهم صادرات دارو را نسبت به سال 86 به میزان 10 درصد بالا ببریم..

سرپرست اداره کل نظارت بر امور دارو و مواد مخدر وزارت بهداشت با عنوان این مطلب که امروزکشورها از روش بازرگانی قدیمی برای تامین داروهای مورد نیاز خود استقبال نمی کنند ، افزود: دنیا به سمت ثبت دارو می رود و افغانستان و عراق نیز که قبلا به صورت روش بازرگانی عمده خری از ایران دارو تهیه می کردند ، روال ثبت دارویی را شروع کرده اند..

عبداللهی با اشاره به اینکه در 7 ماهه اول امسال 32 میلیون دلار صادرات دارو داشته ایم گفت: این وضعیت نشان می دهد که افزایشی در صادرات دارو نسبت به مدت مشابه در سال گذشته نداشته ایم.

وی از آغاز مراحل ثبت دارو در کشورهای یمن، اردن، عربستان و... خبر داد و افزود: ثبت دارو مراحل دشواری دارد و باید خیلی از گواهی های بین المللی را دریافت کند اما ثبت دارو منجر به پایدار شدن روند صادرات دارو می شود.

سرپرست اداره کل نظارت بر امور دارو و مواد مخدر وزارت بهداشت با اشاره به اینکه در حال حاضر یک قلم دارو در کشور تولید می شود که سالانه 40 میلیون دلار فروش دارد و اگر این دارو ثبت شود ، جهش بزرگی در صادرات دارو خواهیم داشت بر اساس اعلام معاون غذا و داروی وزارت بهداشت ، میزان صادرات دارو طی سالهای 84 تا 86 حدود 200 میلیون دلار بوده است. 12/9 /87

بعد از پايان : كانون هموفيلي ايران بالغ بر 11 سال است پس از فاجعه آلودگي بيماران هموفيلي در اثر توليد فرآورده هاي خوني فاقد استاندارد به مناسبت هاي مختلف موضوع اخذ تائيديه هاي بين المللي را را براي توليدات دارويي داخلي به وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون ايران ياد آوردي نموده است. متاسفانه در هر بار مواجه با موضع گيري هايي بوده ايم كه اساس آن متهم نمودن اين كانون به مخالفت با توايدات داخلي و طرفداري از محصولات خارجي گرديده است. ضمن ابراز تاسف مجدد از اين نوع موضع گيري ها ايراز اميدواري مي نمائيم اين تحول بزرگ در صنعت داروي كشور رخ دهد. بي ترديد اين اقدام در درجه اول موجب شكوفايي صنعت دارويي كشور در جهان و جلب اعتماد مصرف كنندگان مي گردد. بزرگترين مانع اين تحول تفكر هاي منفعت طلبانه اي هستند كه خود را در سايه شعار هاي زيباي خودكفايي پنهان مي نمايند. كسب اجازه مصرف دارو هاي ايراني در كشورهاي پيشرفته جهان يكي از مهمترين شاخص هاي رشد صنعت دارويي كشور است.

برگزاري سمينار بين المللي هموفيلي به مناسبت روز جهاني هموفيلي در فروردين ماه سال آينده

پيش خبر
برگزاري سمينار بين المللي هموفيلي به مناسبت روز جهاني هموفيلي در فروردين ماه سال آينده

احمد قويدل مدير عامل كانون هموفيلي ايران با ارسال نمابري خبر داد : سمينار بين المللي هموفيلي در روزهاي 30 و 31 فروردين ماه سال 1388 بمناسبت روز جهاني هموفيلي (17 آوريل) در شهر تاريخي اصفهان با حمايت و مشاركت فدارسيون جهاني هموفيلي برگزار مي گردد. در اين سمينار متخصصين برجسته و به نامي از كشورهاي ايران، آمريكا، كانادا، انگلستان، ايرلند، فرانسه و آلمان دستاوردهاي عملي خود را ارائه خواهند نمود. نماينده گان كانونهاي هموفيلي منطقه مديترانه شرقي (كشورهاي آفريقايي و خاورميانه) و همچنين آسياي ميانه كه پزشكان و كارشناسان حوزه هموفيلي اين كشورها، با هدف تبادل تجربيات و دستارودها، آنان را همراهي مي نمايند از ديگر شركت كنندگان خارجي اين رويداد بين المللي هستند. پزشكان ، پرستاران و كارشناسان آزمايشگاه هاي در گير با بيماران هموفيلي ( آزمايشگاه هاي انعقاد و ژنتيك و ..) در سراسر كشور و همچنين مسئولين وزارت بهداشت و درمان به خصوص در حوزه هاي بيماران خاص ، مسئولين و كارشناسان سازمان انتقال خون به خصوص در حوزه توليد ، مديران و فعالين كانون حامي بيماران از جمله مخاطبين داخلي اين سمينار بين المللي هستند. ايران به پشتوانه نيم قرن تلاش پزشكان و كارشنان خود در حزه هموفيلي كه بي ترديد دانشگاه علوم پزشكي تهران و مركزدرماني هموفيلي بيمارستان امام خميني (ره ) اساسي ترين نقش را در اين رابطه ايفا نموده اند، از كشور هاي بسيار مطرح و صاحب نظر در حوزه هموفيلي محسوب مي شود. قويدل افزود كه حضور رئيس فدراسيون جهاني هموفيلي آقاي مارك اسكينر در اين سمينار فرصتي براي استحكام پيوندهاي كانون هاي هموفيلي با جامعه علمي هموفيلي جهاني خواهد بود.

از موضوعات مهم مورد بررسي در اين سمينار بين اللملي عبارتند از:

1 - بررسي پروتكلهاي درماني بيماران با اختلالات انعقادي در كشورهاي در حال توسعه 2 - مشكلات ناقلين هموفيلي و امر پيشگيري از تولد هموفيلي 3 – بررسي تخصصي مشكلات زنان با اختلالات انعقادي4 – بررسي درمان بيماران با مشكل مهار كننده و...

مدير عامل كانون هموفيلي ايران افزود بسيار خوشحال خواهيم شد رئيس سازمان انتقال خون ايران دعوت رسمي اين كانون را براي سخنراني افتتاحيه اين سمينار بين المللي بپذيرد و اظهار اميدواري نمود كه مشاركت سازمان انتقال خون ايران در اين رويداد علمي بسيار فعال باشد و پس از سالها دوري ارتباط و پيوندهاي ديرين جامعه هموفيلي با اين سازمان در سايه پيشرفت هاي بزرگ و انكار ناپذير اين سازمان طي ده سال گذشته تجديد گردد. وي در پايان اظهار اميدواري نمود كه بتوانند براي اين سمينار از دانشگاه علوم پزشكي اصفهان امتياز باز آموزي كسب نمايند. وي از ابراز علاقه مندي مارك اسكينر رئيس آمريكايي فدراسيون جهاني هموفيلي براي ملاقات با رئيس جمهور و وزير بهداشت ايران خبر داده و افزود تمام تلاش خود را براي تحقق اين ملاقات ها در روز 28 فروردين مصادف با هفدهم آوريل در سال 1388 خواهيم نمود. پيام تشكر اخير مارك اسكينر خطاب به رئيس جمهور ايران در رابطه با تامين انسان دوستانه دسترسي بيماران هموفيلي پناهنده افغاني و همچنين تامين رايگان داروهاي بيماران هموفيلي ايراني در سطح 2 برابر حداقل استاندارد هاي جهاني ازا نگيزه هاي مهم اسكينر براي ملاقات با مسئولين عالي رتبه ايراني است. ما معتقديم در صورت تحقق اين ملاقات ها نگراني جامعه هموفيلي جهاني از مشكلات جدي بيماران هموفيلي فلسطيني ساكن در نوار غزه و ضرورت ارسال كمك هاي دارويي از ديگر كشورها به اين منطقه نيز منعكس خواهد گرديد.

مدير عامل كانون هموفيلي ايران در پايان از اينكه عليرغم تقاضاهاي مكرر جامعه هموفيلي ايران هنوز روز جهاني هموفيلي در تقويم رسمي كشور گنجانده نشده است ابراز تاسف كرد. وي افزود رسميت اين مناسبت بين المللي در كشور ما كه دولتش جايگاه رفيعي در رابطه با حمايت از بيماران هموفيلي به نسبت درآمد ناخالص كشور دارد مي تواند به انعكاس اين خدمات ارزنده نظام جمهوري اسلامي ايران در حوزه بين المللي كمك شايان توچه اي بنمايد. سخنران افتتاحيه اين رويداد بين المللي آقاي دكتر ابوالقاسمي رئيس سازمان انتقال خون ايران خواهد بود. قويدل در پايان تاكيد نمود از اينكه رئيس سازمان انتقال خون فارغ از چالش هاي قضايي في مابين اين سازمان و بيماران - اساسا به دوره مديريت ايشان ارتباطي ندارد - دعوت كانون هموفيلي ايران را پذيرفته اند صميمانه تشكر مي نمائيم و بسيار اميدواريم كه با مديريت اين چالش ده ساله توسط مقامات عالي رتبه كشور روابط كانون و سازمان انتقال خون ايران كه از سازمانهاي اصلي خدمتگزار به جامعه هموفيلي و ديگر نيازمندان به خون است به جايگاه شايسته سالهاي قبل بازگردد.

حساب وزارت بهداشت تا 10 دی رفع توقیف شد

با موافقت کانون هموفیلی؛
حساب وزارت بهداشت تا 10 دی رفع توقیف شد

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران از موافقت دادگاه با درخواست اداره حقوقی وزارت بهداشت برای رفع توقیف حساب این وزارتخانه خبر داد.

احمد قویدل با اشاره به دستور دادگاه برای توقیف حساب وزارت بهداشت تا سقف 55 میلیارد ریال در جهت پرداخت دیه بیماران هموفیلی آلوده به هپاتیت C و ایدز که مربوط به حکم دوم است به خبرنگار مهر گفت: با توجه به تاخیر وزارت بهداشت در پرداخت دیه هموفیلی های آلوده شده دادگاه روز یکشنبه گذشته دستور توقیف حساب این وزارتخانه را تا سقف 55 میلیارد ریال صادر کرد.

هفته گذشته به دستور دادگاه مربوطه حساب بانکی وزارت بهداشت توقیف شد. در این حکم که خطاب به بانک ملت شعبه وزارت بهداشت صادر شده است عنوان شده بود چنانچه در این حساب چنین مبلغی نباشد سایر حسابهای وزارت بهداشت تا سقف 55 میلیارد ریال توقیف شود.

اختصاص بودجه ای تحت عنوان دیه به هموفیلی های آلوده به هپاتیت C و ایدز در بودجه سال 86 که مجلس شورای اسلامی آن را تصویب کرد به صراحت قید شده و وزارت بهداشت بر اساس این مصوبه قانونی می بایست مبلغ 55 میلیارد ریال به زیان دیدگان این پرونده پرداخت کند.

قویدل در این باره گفت: نه تنها این مبلغ به موقع پرداخت نشده است بلکه تاخیر اداره حقوقی وزارت بهداشت در پرداخت این مبلغ باعث شده تا بالغ بر 800 میلیون تومان بابت دیرکرد پرداخت دیه به بودجه بیت المال ضرر وارد شود.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: با گذشت سال مالی و افزایش نرخ دیه این 800 میلیون تومان به مبلغ دیه افزوده شده و در نتیجه آنچه در حال حاضر از حساب وزارت بهداشت برداشت می شود از مبلغ مصوب شده بیشتر است.

در سالهای 1984 و 1985 میلادی انستیتو "مریو" فرانسه محصول فاکتورهای انعقادی آلوده به ویروس HIV مورد نیاز بیماران هموفیلی را به برخی از کشورها مانند آلمان غربی، ایتالیا، آرژانتین، عربستان، عراق، ایران و... صادر و تعدادی از بیماران هموفیلی را آلوده به ویروس کشنده ایدز کرد.

طی 24 سال گذشته تا به امروز تعدادی از دریافت‌کنندگان خونهای آلوده انستیتو "مریو" در ایران جان خود را از دست داده‌اند.

چهار سال پیش پس از گذشت 20 سال سرانجام دادگاه رسیدگی کننده به شکایات شاکیان این ماجرا وزارت بهداشت را به پرداخت 20 میلیارد تومان غرامت به 974 بیماری که بر اثر دریافت خونهای آلوده به ویروس HIV مبتلا شده بودند محکوم کرد.

قویدل با اعلام این مطلب افزود: مبلغ پرداختی به عنوان دیه در بودجه مصوب سال 86 چیزی نبود که کسی اطلاعی از آن نداشته باشد و دفتر معاونت برنامه ریزی و راهبردی ریاست جمهوری نیز بر قابل پرداخت بودن این بودجه در سال گذشته تاکید داشته و در اختیار دادگاه قرار گرفته است.

حکم دوم دیه هموفیلی ها شامل 171 بیمار هموفیلی می شود که بر اثر استفاده از فرآورده های خونی آلوده که از فرانسه وارد کشور شده بود مبتلا به هپاتیت C و ایدز شده اند.

در مرداد ماه سال 1385 بیش از 171 از دریافت ‌کنندگان خونهای آلوده شکایت جدیدی علیه وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون مطرح کردند که براساس رای دادگاه این دو نهاد مسئول مانند حکم اول به پرداخت دیه، درمان رایگان و عذرخواهی از قربانیان این پرونده محکوم شدند.

از میان این 171 نفر تا دی ماه سال گذشته 14نفر جان خود را از دست داده‌ و 14 نفر دیگر نیز مبتلا به ایدز شده‌اند.

نزدیک به 20 نفر از شاکیان پرونده دوم خونهای آلوده که حکم قطعی آن در سال گذشته صادر شد از طریق همسران خود به بیماری ایدز مبتلا شده اند.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به تقاضای استمهال مدیرکل حقوقی وزارت بهداشت برای رفع توقیف حساب این وزارتخانه گفت: در تقاضای آنها آمده است که این حساب مربوط به حقوق کارکنان وزارت بهداشت است و از این رو کانون هموفیلی نیز با این پیشنهاد موافقت کرد.

قویدل ادامه داد: بر اساس درخواست مدیرکل حقوقی وزارت بهداشت این مهلت حداکثر تا 10 دی خواهد بود تا مدیران وزارت بهداشت از حساب دیگری این مبلغ را پرداخت کنند.

حساب وزارت بهداشت با دستور دادگاه براي پرداخت ديه بيماران هموفيلي توقيف شد

حساب وزارت بهداشت و درمان با دستور دادگاه براي پرداخت ديه بيماران هموفيلي توقيف شد

صيانت قوه قضائيه از حكم دادگاه هموفيلي ها در آستانه عيد غدير

به گزارش احمد قويدل مدير عامل كانون هموفيلي ايران و نماينده شاكيان پرونده هموفيلي شعبه 1060 دادگاه كاركنان دولت با توجه به قطعيت دادنامه و صدور اجرائيه عليه وزارت بهداشت و درمان و عدم توجه اين وزارتخانه و سازمان انتقال خون ايران به اخطار دادگاه دستور توقيف يكي از حسابهاي مادر وزارت بهداشت و درمان را صادر نمود. اين در حاليست كه حكم مذكور دومين حكم حقوقي عليه اين وزارتخانه و آن سازمان بوده كه در سال 1385 صادر و به علت عدم اعتراض وزارت بهداشت به آن نسبت به اين وزارتخانه از همان سال قطعي گرديده است. وزارت بهداشت عليرغم آنكه بودجه پرداخت خسارتهاي مادي و معنوي بيماران را كه شامل 170 نفر از بيماران آلوده شده از طريق مصرف فرآورده هاي خوني آلوده به بيماريهاي ويروسي هپاتيت و HIV ميگرديد از طريق مجلس شوراي اسلامي دريافت نموده بود اما نه تنها از پرداخت آن خودداري نموده بلكه در ماه هاي اخير مشخص گرديده اين مبالغ را صرف هزينه هاي ديگر نموده است. اين رفتار غير منطقي و غير قانوني منجر به آن گرديد كه با افزايش ارزش ديه بالغ بر هشتصد ميليون تومان اين وزارتخانه متضرر گردد. دستور دادگاه امروز (24 آذر 1387) خطاب به بانك ملت شعبه وزارت بهداشت صادر و در ساعت 14:10 دقيقه بعد از ظهر حساب مذكور با در نظر گرفتن كل محكوم به به ارزش 55,148,003,000 معادل پنج ميليارد و پانصدو چهارده ميليون و هشتصد هزار و سيصد تومان توقيف و جهت اجرايي نمودن دستور دادگاه اقدامات قانوني خود را آغاز نمود.
متاسفانه پنج نفر از مشمولين حكم دادگاه پس از قطعيت آن تا كنون به دليل حاد شدن بيماري ويروسي فوت نموده و نتوانستند از خسارت خود بهرمند گردند. 14 نفر از مشمولان اين حكم از بيماران آلوده به ايدز و ما بقي به ويروس هپاتيت سي مبتلا گرديده اند. لازم به ذكر است پرونده كيفري بيماران هموفيلي از سال 1376 در دو قسمت شامل فرآورده هاي وارداتي آلوده از فرانسه و فرآورده هاي خوني توليد شده بدون ويروس زدائي داخلي توسط سازمان انتقال خون ايران مفتوح بوده و هنوز حكم قطعي آن صادر نگرديده است. شركت فرانسوي مريو 27 سال است چشم به راه دادخواهي دولت ايران است.
كانون هموفيلي ايران ضمن ابراز تاسف از اينكه به علت ناكارآمدي اداره حقوقي وزارت بهداشت به جاي حل موضوعي ساده كه مشمول دستور قضايي و حكم دادگاه است شرايطي را فراهم مي آورند كه چالشهاي موجود بين بيماران رنج ديده و وزارت بهداشت به عنوان متولي درمان آنها عمق يابد، معتقد است ديگر وقت آن رسيده است كه مسئولين عالي رتبه دولتي فارغ از تعصبهاي سازماني داوطلبانه به ياري آلوده شدگان بشتابند.
كانون هموفيلي ايران پيشنهاد صلح دعاوي هموفيلي را با استناد به اصل 139 قانون اساسي كه اختيارات آنرا به هيئت وزيران داده است در ملاقات حضوري مدير عامل كانون با رياست محترم جمهوري تقديم نموده است كه اميدوار است مورد توجه و بررسي اصولي قرار گيرد. در حال حاضر 1400 پرونده حقوقي در شعبه يك مجتمع قضائي شهيد بهشتي در رابطه با دعواي بيماران هموفيلي و تالاسمي آلوده شده از طريق مصرف خون و فرآورده هاي خوني مفتوح و جاري است.

صدور حكم برداشت ديه بيماران هموفيلي از حساب‌هاي وزارت بهداشت

مدير عامل كانون هموفيلي ايران خبر داد:

صدور حكم برداشت ديه بيماران هموفيلي از حساب‌هاي وزارت بهداشت

خبرگزاري دانشجويان ايران - تهران
سرويس: فقه و حقوق - حقوق اجتماعي

مدير عامل كانون هموفيلي ايران گفت: دادگاه دستور توقيف و برداشت ديه بيماران هموفيلي را از حساب‌هاي وزارت بهداشت صادر كرد.

احمد قويدل در گفت‌وگو با خبرنگار حقوقي ايسنا، اظهار كرد: با توجه به قطعيت حكم دوم دادگاه بيماران هموفيلي كه مبلغ محكوم به آن بالغ بر50 و نيم ميليارد ريال است و از آنجايي كه بودجه پرداخت اين حكم در سال 86 توسط مجلس شوراي اسلامي تامين و در اختيار وزارت بهداشت قرار گرفته بود و اين وزارت خانه از تامين خسارت بيماران پس از صدور اجرايي و احضار دادگاه خودداري كرد شعبه 1060 دادگاه عمومي تهران براساس درخواست وكيل بيماران دستور توقيف و برداشت از حساب‌هاي وزارت بهداشت و درمان براي تامين خسارات بيماران هموفيلي را صادر كرد.

قوي دل افزود: كانون هموفيلي ايران بالغ بر يكسال و نيم است كه تلاش مي‌كند دعوا فيمابين بيماران كه مربوط به دوره‌هاي گذشته وزارت بهداشت است با مديريت مقامات كشور خاتمه يابد و از عميق شدن اين چالش‌ها جلوگيري شود اما متاسفانه به علت عدم همكاري لازم، موضوع تا حد توقيف حساب‌هاي جاري آنها پيش رفت.

وي گفت: ما معتقديم حسن نيت لازم در وزير بهداشت و رييس سازمان انتقال خون براي پايان دادن به وضعيت موجود، وجود دارد و نبايد بيش از اين بيماران در محاكم قضايي سرگردان باشند.

قويدل افزود: متاسفانه علي رغم گذشت 10 سال از افتتاح پرونده كيفري كه با دادخواهي پدر دو بيمار هموفيلي آلوده شده به ايدز تشكيل شده، گذشته است و با وجود بالغ بر 200 جانباخته و سه هزار نفر آلوده به هپاتيت c هنوز مقصران اين فجايع ملي معرفي نشده و به مجازات نرسيده‌اند.

نماينده خواهان پرونده بيماران هموفيلي افزود: با توجه به اينكه واردات فرآورده‌هاي خوني از خارج فقط شامل فاكتور 8 هموفيلي بوده است هنوز منشا آلودگي 50 نفر از بيماران هموفيلي به ايدز كه اكثر آنها فوت كرده‌اند، در مجامع قضايي روشن نشده و قربانيان و خانواده‌هاي جانباختگان در انتظار اجراي عدالت هستند.

27 سال انتظار براي دادخواهي

روزنامه اعتماد ملی - پنجشنبه 21 آذر 1387 - كانون هموفيلي ايران بسيار خوشحال است كه به انتظار 27 ساله شركت فرانسوي <مريو> براي دادخواهي ايران پايان داده است. متاسفانه طي 10 سال رسيدگي قضايي به پرونده هموفيلي‌ها به علت آنكه حقايق مربوط به معاملا‌ت <مريو> توسط وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون پنهان شده بود و حتي وزارت بهداشت در پاسخ به استعلا‌م‌هاي رسمي دستگاه قضايي هر نوع آلودگي فرآورده‌هاي خوني وارداتي را انكار كرده و عملا‌ اين پرونده در بن‌بست اطلا‌عاتي قرار گرفته بود ما بسيار اميدواريم كه با تحرك جديد سازمان انتقال خون ايران احقاق حق ايرا

1- نشانه بزرگ اين فاجعه ملي كه ديگر جزئي از ادبيات رسمي كشور شده است و همه‌ساله در روز جهاني ايدز، مردم آن را دوباره مي‌شنوند: <اولين مورد ابتلا‌ به ايدز در ايران كودك 6 ساله هموفيلي بود كه از طريق فرآورده‌هاي خوني وارداتي آلوده به ايدز شد.> بالغ بر 27 سال است هنوز نمي‌دانيم اين فاجعه چند قرباني داشته است< !مسعود> 6 ساله نمونه‌اي از قربانيان اين فرآورده‌هاي آلوده خوني است كه ديگر در ميان ما نيست. تاكنون تعداد كل قربانيان ثبت‌شده از سوي كانون هموفيلي ايران 194 نفر اعلا‌م شده كه 13 نفر از آنان از اعضاي خانواده‌هاي بيماران هستند. بر اساس يك گزارش غيررسمي 20 نفر از همسران بيماران هموفيلي در اين فاجعه آلوده به ويروس ايدز شدند.
2- بر اساس اسناد موجود در پرونده فرآورده‌هاي وارداتي از كشور فرانسه فاكتور 8 هموفيلي بوده است و ما هيچ مداركي دال بر واردات فاكتور 9 از فرانسه در اختيار نداريم. اين در حالي است كه در اين پرونده ملي قضايي 128 نفر بيمار هموفيلي با مشكل فاكتور 8 آلوده به ايدز شدند، 31 نفر با مشكل فاكتور 9 و 24 نفر با ديگر مشكلا‌ت انعقادي به اين ويروس خطرناك آلوده شدند. ضرورت دارد ادارات كل حقوقي وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون سرانجام پس از 27 سال با حقيقت‌گويي و راهنمايي درست مسوولا‌ن آنها را در طرح دعوايي درست با شركت فرانسوي مريو هدايت كنند. نبايد با برخوردهاي احساساتي و نسبت دادن همه چيز به خارجيان يك دعواي حقوقي متزلزل را با صرف هزينه گزاف طرح كرد. براساس سوابق موجود در پرونده دفتر حقوقي و بين‌المللي رياست‌جمهوري در پاريس در دوره رياست‌جمهوري آقاي خاتمي، علي‌رغم تمايل بسيار براي پيگيري اين موضوع، به علت آنكه اسناد لا‌زم در اختيار آنها قرار نگرفت پيگيري اين موضوع ميسر نشد. 3- با گذشت 27 سال از اين فاجعه و اعتراف صريح نماينده شركت <مريو>، طي نامه به دكتر ملك‌زاده وزير بهداشت وقت ايران، مبني‌بر آلوده بودن فرآورده‌هاي خوني وارداتي از سوي اين شركت هنوز مشخص نيست كه سرانجام چند محموله از كشور فرانسه به ايران وارد شده است. در اظهارنظر اداره حقوقي سازمان انتقال خون ايران، واردات از فرانسه را به سال‌هاي 1363 و 1364 نسبت داده‌اند. اما براساس گزارش سازمان بازرسي كل كشور در تاريخ 17/10/1379، اين سازمان يك حقيقت تلخ را به قوه قضاييه گزارش كرده است. در اين گزارش ضمن تاكيد بر اين نكته كه سازمان انتقال خون ايران موضوع ارتباط تجاري با مريو را تكذيب كرده است، صراحتا گزارش شده اين سازمان در سال 1361 يك محموله به ارزش 90 هزار فرانك فرانسه معادل 15 هزار دلا‌ر فاكتورهاي انعقادي از فرانسه به ايران وارد كرده و اين محموله به انبارهاي انتقال خون تسليم و حتي اسناد بيمه كالا‌ي يادشده از سوي بيمه ايران به وسيله اين سازمان ديده شده است. با كمي دقت متوجه مي‌شويم كه سازمان انتقال خون ايران، 18 سال معامله خود با مريو را پنهان كرده و عملا‌ از هدايت دستگاه قضايي براي پيگيري اين ماجرا جلوگيري كرده است. ما بسيار اميدواريم در سايه صداقت و شجاعت سرانجام امكان دسترسي مسوولا‌ن قضايي و سازمان‌هاي نظارتي به اسناد اصلي معامله با مريو فراهم شود. در 10 سال رسيدگي قضايي به اين پرونده ما هنوز موفق نشده‌ايم اصل اسناد معامله با <مريو> را در دستگاه قضايي مشاهده كنيم. تمامي اظهارات ما برمبناي نسخه دوم يك معامله كه از طريق بانك مركزي ايران از سوي اداره آگاهي استخراج شده، بوده و است. 4- از آنجا كه پرونده كيفري بيماران هموفيلي كه يك قسمت آن مربوط به فرآورده‌هاي خوني وارداتي است، هنوز در شعبه 1057 دادگاه عمومي تهران مفتوح است پيشنهاد مي‌كنيم مسوولا‌ن حقوقي سازمان انتقال خون ايران و وزارت بهداشت براي به سامان رسيدن اين پرونده اطلا‌عات در اختيار خود را به اين دادگاه ارائه كنند. لا‌زم به ذكر است شكايت بيماران هموفيلي آلوده شده از طريق فرآورده‌هاي وارداتي از فرانسه با دستور مقام معظم رهبري ذيل شكايت پدر دو قرباني فاجعه <مريو> كه اتفاقا يكي از آنها از كارمندان رسمي سازمان انتقال خون بوده به دادگستري در سال 1376 ارجاع شده است. 11 سال از دستور رهبري براي پيگيري اين پرونده مي‌گذرد و هنوز قوه قضاييه نتوانسته ابعاد اين موضوع و مقصران آن را شناسايي كند. جالب است كه هيات تحقيق و تفحص مجلس شوراي اسلا‌مي در نتيجه‌گيري غيرمنصفانه‌اي اين ناتواني قوه قضاييه را مورد سوال قرار داده بود.
در صورتي كه اسناد پرونده به خوبي گواهي مي‌دهد كه همكاري نكردن وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون ايران در پاسخگويي به استعلا‌م‌هاي قوه قضاييه اين ارگان را از رسيدگي به اين موضوع عاجز كرده بود. اگر وزارت بهداشت در پاسخ به استعلا‌م رسمي دادگاه با امضاي معاون وزير رسما اعلا‌م كند كه هيچ سابقه‌اي از آلودگي فرآورده‌هاي خوني وارداتي به ايدز در اختيار ندارد قوه قضاييه چه چيزي را مي‌تواند اثبات كند! و سخن پاياني خطاب به مديركل محترم حقوقي سازمان انتقال خون است. آيا ايشان مي‌داند اداره كل نظارت بر دارو در كل سال‌هاي دهه 60 وظيفه نظارت بر سلا‌مت فرآورده‌هاي خوني را به صورت خاموش به سازمان انتقال خون ايران انتقال داده است؟! آيا مدير حقوقي سازمان انتقال خون مي‌داند كه تمامي فرآورده‌هاي خوني وارداتي پس از تاييد اين سازمان به جاي مديركل حقوقي وزارت بهداشت، وارد چرخه توزيع شده است؟! آيا او مي‌داند كه رئيس سازمان انتقال خون در روزهايي كه وزارت بهداشت از اين سازمان خواسته بود براي توليد فرآورده‌هاي انعقادي بايد مجوز كسب كند در نامه‌هايي صراحتا اعلا‌م كرده كه كنترل فرآورده‌هاي خوني وارداتي را تاكنون اين سازمان انجام مي‌داده و اينگونه به نظر مي‌رسد كه وزارت بهداشت بضاعت علمي كنترل اين فرآورده‌ها را ندارد. ما به‌عنوان نمايندگان بيماران هموفيلي آلوده شده و خانواده‌هاي جان‌باختگان ضمن اعلا‌م اين حقيقت كه در حسن‌نيت وزير بهداشت و رئيس سازمان انتقال خون ايران در شرايط كنوني ترديدي نداريم اما معتقديم عملكرد 10 ساله ادارات حقوقي آن وزارتخانه و سازمان ضعيف، غيرحقوقي و در مواردي متاسفانه حاكي از مطالعه نكردن پرونده قضايي هموفيلي است. حال كه اراده ملي بر اين قرار گرفته است كه حق ايران احيا شود در محضر مردم ايران از هر دو اداره حقوقي تقاضا داريم با انتقال حقايق به دور از تعصبات سازماني امكان رسيدگي به اين موضوع را فراهم كند. شركت مريو فرانسه 27 سال است چشم‌به راه دادخواهي ايران است، آنها را نااميد نكنيد!

احمد قویدل - مديرعامل كانون هموفيلي ايران ‌

تشكر معاون يونيسف

مدير عامل کانون هموفيلی ايران
جناب آقای قويدل

موضوع: تقاضاي اهدای بخشی از درآمدهای هماهنگ به کانون هموفيلی ايران
عطف به نامه ارسالی به تاريخ 6 نوامبر 2008 (شماره:157/17689) در باره درخواست حمايت مالی, ضمن اينکه از تعهد و حمايت کانون هموفيلی ايران از حقوق افراد مبتلا به ويروس ايدز قويا قدردانی می کنيم مايلم به اطلاع برسانم که در يونيسف برنامه های ايدز کلا بر روی جلوگيری از گسترش اين ويروس بين نوجوانان و جوانان متمرکز است.
برنامه های يونيسف ساليانه طراحی می شود و در ارتباط نزديک و مشورت با شريک اصلی خود يعنی مرکز کنترل بيماری ها است. اضافه کردن هر نوع برنامه ای بايد در ارتباط نزديک با وزارت بهداشت باشد. از طرفی با توجه به ظرفيت بالای سازمان شما در آينده مشاوره در زمينه مربوطه را در نظر خواهيم داشت.
مايلم از اين فرصت استفاده کرده از تلاشهای شما در ارتقا زندگی افراد مبتلا به HIV قدردانی کنم.
2 دسامبر 2008

ارادتمند

پاتريسيا دی جيووانی

معاونت يونيسف در ايران

با سپاس از سركار خانم روانبد مسئول روابط بين الملل كانون براي ترجمه اين متن

مدير عامل كانون هموفيلي‌ ايران با انتقاد از عدم پرداخت غرامت بيماران هموفيلي

مدير عامل كانون هموفيلي‌ ايران با انتقاد از عدم پرداخت غرامت بيماران هموفيلي:
حكم دادگاه حقوقي دوم هنوز اجرا نشده است

مدير عامل كانون هموفيلي‌هاي ايران با انتقاد از عدم پرداخت غرامت بيماران هموفيلي توسط وزارت بهداشت، گفت: تا كنون پنج نفر از اين بيماران فوت كرده‌اند.

احمد قويدل در گفت‌وگو با خبرنگار حقوقي ايسنا، با انتقاد از پرداخت نشدن غرامت ‌٥/٥ ميليارد توماني بيماران هموفيلي اظهار كرد: علي رغم قطعيت حكم دادگاه حقوقي دوم بيماران هموفيلي مبني بر محكوميت وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون در سال ‌٨٦ و تصويب بودجه‌ي پرداخت اين غرامت در مجلس شوراي اسلامي متاسفانه با كم‌كاري واحد حقوقي وزارت بهداشت حكم دادگاه هنوز اجرا نشده است.

وي گفت: كانون هموفيلي ايران معتقد است علي‌رغم حسن نيت وزير بهداشت و رييس سازمان انتقال خون و واحدهاي حقوقي اين ارگان‌هاي دولتي به ويژه وزارت بهداشت نه تنها برنامه‌ريزي براي اجراي حكم دادگاه انجام نداده و از هدايت حوزه‌هاي اجرايي در مباحث حقوقي خودداري كرده‌اند بلكه با پنهان شدن در پشت قانون منع توقف اموال دولتي در اجراي احكام دادگاه بدون دليل موجهي پرداخت غرامت به بيماران را به تعويق انداخته‌اند.

نماينده‌ي خواهان‌هاي پرونده‌ي هموفيلي‌ها افزود: هدف از تصويب اين قانون اجراي احكام صادره عليه دولت بوده و نه آنكه مفاد آن بهانه‌اي براي گريز از مسووليت اجرايي سازمان‌هاي دولتي باشد.

وي گفت: وزارت بهداشت با توجه به اينكه در سال ‌٨٥ اساسا به حكم دادگاه بدوي اعتراض نكرده بود عملا حكم دادگاه نسبت به اين وزارتخانه قطعي است و در همين زمينه نيز بودجه‌ي آن پيش بيني و تصويب شده بود.

قويدل افزود: در شرايط كنوني اينكه اعتبار مربوط به اجراي حكم دادگاه به هر طريقي هزينه شده است يا عودت داده شده عملي خلاف قانون و موجب جلوگيري از احقاق حقوق بيماراني است كه سال‌ها در انتظار اجراي عدالت هستند.

مدير عامل كانون هموفيلي‌هاي ايران افزود: دفتر برنامه‌ريزي و راهبردي رياست جمهوري تامين اعتبار، پرداخت اين ديه‌ها را تاييد كرده و اينكه مسوولان حقوقي وزارت بهداشت يا نخواسته يا نتوانسته‌اند كه اين بودجه را به اين موضوع اختصاص دهند قابل توجيه قانوني نبوده و انتظار خواهان‌هاي پرونده‌ اين است كه دادگاه با پرداخت از حساب وزارت بهداشت اين غرامت‌ها را پرداخت كند.

قويدل افزود: تا كنون پنج نفر از افراد مشمول اين حكم فوت كرده‌اند وانصاف نيست بيش از اين اجراي حكم قطعي دادگاه را معطل بماند.

پرداخت نقدی یارانه دارو به هموفیلی ها شکست خواهد خورد

پرداخت نقدی یارانه دارو به هموفیلی ها شکست خواهد خورد

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران ایده جدید وزارت بهداشت برای پرداخت نقدی یارانه داروهای بیماران خاص را برگرفته از طرح تحول اقتصادی دولت دانست.

احمد قویدل در تشریح دسترسی بیماران به داروهای مورد نیازشان به خبرنگار مهر گفت: مبنای این ایده جدید از تفکری ناشی می شود که خروج داروهای خاص را از شبکه توزیع به علت تفاوت قیمت یارانه ای و اصلی آن دنبال می کند.

وزارت بهداشت برای جلوگیری از قاچاق داروهای یارانه ای به خارج از کشور سیاست توزیع محدود دارو را در پیش گرفته است که در نتیجه آن مشکلاتی برای برخی بیماران خاص از جمله هموفیلی ها که میزان مصرف داروی آنان به هیچ وجه قابل پیش بینی نیست به وجود آورده است و بعضا این بیماران در تامین داروهای خود با مشکل مواجه می شوند.

وزارت بهداشت معتقد است اگر قیمت داروهای خاص معادل قیمت واقعی به بیماران عرضه شود دیگر انگیزه ای برای قاچاق دارو نخواهد بود.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با عنوان این مطلب که پرداخت نقدی یارانه تلاش برای متعادل ساختن قیمتها است افزود: به همین منظور برای اجرای این طرح یعنی پرداخت نقدی یارانه داروها وزارت بهداشت می خواهد با صدور کارتی برای بیماران خاص مابه التفاوت یارانه را از طریق واریز به این کارتها پرداخت کند.

قویدل در عین حال تاکید کرد: البته با این کارت نمی توان چیز دیگری غیر از داروی مذکور خرید ضمن اینکه پول آن نیز قابل برداشت نیست.

وی به صدور این کارت برای بیماران تالاسمی، دیالیزی و ام اس اشاره کرد و افزود: حجم مصرف داروی ماهانه این بیماران روشن است و تحت عوامل دیگری نیست ولی در رابطه با هموفیلی ها که مصرف داروی شان قابل پیش بینی نیست صدور کارت منطق ندارد.

در حال حاضر بیش از 7319 خانواده ایرانی با مسئله بیماران هموفیلی دست و پنجه نرم می کنند که از این میان 4086 نفر جزو گروه " فاکتور 8 " قرار دارند و 854 نفر نیز تحت عنوان گروه " فاکتور 9 " و مابقی دچار دیگر اختلالات مربوط به ناراحتیهای انعقادی هستند.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تصریح کرد: این نظر در چارچوبی ارائه می شود که تعریف دولت از بیماران خاص است که محدود به هموفیلی، تالاسمی، دیالیزی، ام اس و ممکن است دیگر بیماران صعب العلاج نیز تحت پوشش قرار بگیرند که باید بررسی شود.

قویدل با تاکید بر تفاوت این طرح با کارت هوشمند بیماران خاص که مجری آن سازمان بیمه خدمات درمانی است افزود: هدف از صدور کارت هوشمند کنترل موضوعی دارو بوده و به هیچ وجه روی قیمت و یارانه نقش ندارد.

وی ضمن اعلام این مطلب که طرح صدور کارت هوشمند با شکست مواجه شده است ادامه داد: این طرح عملا شکست خورده است مگر اینکه با انجام اصلاحاتی به کارتی که قرار است وزارت بهداشت صادر کند پیوند بخورد.

بنا بر آمارهای رسمی در حال حاضر 23 قلم داروی بیماران خاص تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی قرار دارد که این داروها جزو داروهای گرانقیمت محسوب می شوند که تهیه آنها برای بسیاری از خانواده های این بیماران با مشکلات جدی همراه است.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به گرایشهایی که در نزد مدیران وزارت بهداشت برای توزیع مساوی دارو بین بیماران خاص وجود دارد افزود: این سیاست فارغ از شدت بیماری و نوع خونریزی بیماران است تا خود را از توزیع هوشمندانه دارو رها کند.

قویدل با اظهارتاسف از اینکه سیاست مذکور در اغلب استانها جاری بوده و موجب انتقال موجودی داروی کشور به منازل بیماران می وشد گفت: این در حالی است که اگر امنیت دارویی وجود داشته باشد و دسترسی به دارو برای بیماران تضمین شود نیازی به ذخیره دارو در منزل نخواهد بود.

عدم اطلاع از بیمه محصولات خونی خلاف منشور حقوق بیمار است

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران:
عدم اطلاع از بیمه محصولات خونی خلاف منشور حقوق بیمار است

احمد قویدل عدم اطلاع بیمار از پوشش بیمه ای محصولات خونی را خلاف منشور حقوق بیماران دانست.

احمد قویدل در ارتباط با اطلاع رسانی از نحوه بیمه محصولات خونی و زدن برچسب روی فرآورده های خونی داخلی به خبرنگار مهر گفت: کانون هموفیلی ایران مکررا در رابطه با تحویل بیمه نامه تک تک محصولات خونی مورد استفاده برای نیازمندان به خون با توجه به اجرای قانون بیمه سلامت محصولات خونی اطلاع رسانی کرده است.

پیش از این دکتر حسن ابوالقاسمی مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران در گفتگو با خبرنگار مهر زدن برچسب بیمه روی محصولات خونی را خلاف اخلاق پزشکی دانسته و معتقد است احراز سلامت بیمار بعد از استفاده از فرآورده های خونی و پلاسمایی بر عهده پزشکان است.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به استقبال رئیس جمهوری از پیشنهاد الصاق آرم بیمه ایران بر روی محصولات خونی اظهارداشت: این نظر دکتر احمدی نژاد ما را بسیار دلگرم کرده است که در آئین نامه اجرایی قانون بیمه تجدید نظر متناسب با حقوق مردم انجام بشود.

وی ادامه داد: پس از دستور رئیس جمهوری اصلاحات قابل توجهی توسط مجریان وعده داده شده است اما اساسا تدوین این نوع آئین نامه ها بدون مشارکت نمایندگان مصرف کنندگان به نفع مردم نیست.

قویدل در ارتباط با اظهارات مدیرعامل سازمان انتقال خون که عنوان داشته زدن برچسب بیمه بر روی خون و محصولات آن خلاف اخلاق پزشکی است ضمن استقبال از اظهارنظر شفاف ایشان تاکید کرد: اگر این اظهارات در رابطه با پیشنهاد فرضی نصب نشان بیمه مسئولیت شغلی بر سینه پزشکان معالج بود اظهارات ایشان می توانست درست باشد.

وی افزود: بی تردید رابطه پزشک و بیمه و طبعا ارایه بسته خدماتی دقیقا در چارجوب وظایف پزشکان بوده و مداخله بیمه حسب مورد خواهد بود اما قانونگذار با درک مشکلات موجود و با هدف قضا زدایی و جلوگیری از مراجعه مصرف کنندگان به دادگاهها اقدام به تدوین و تصویب قانون مستقلی برای بیمه سلامت خون و فرآورده های خونی کرده است.

قویدل گفت: ما نمی توانیم مفاهیم جاری و حرفه ای و روشن در قوانین را خودمان دوباره تعریف کنیم. می توانستیم قانون بیمه را تصویب نکنیم و تشکیل صندوقی را تصویب کنیم که هر موقع مشکلی بر علیه انتقال خون مطرح شد از محل این صندوق خسارات وارده را جبران کنیم. قانونگذار با درایت و هوشمندی قانون بیمه را تصویب کرده است.

وی تصریح کرد: بیمه یک قرارداد معین با هدف مشخص و شرایط پیش بینی شده برای اتفاقات محتمل است. این قرارداد اگر توسط اشخاص حقیقی و حقوقی به صورت داوطلبانه صورت پذیرد تردیدی نیست بیمه گذار تمامی اسناد و مدارک و قرارداد را از سازمان بیمه گر اخذ می کند. بعید می دانیم بتوانید فردی را قانع کنیم که پول بیمه را یپردازد اما بیمه نامه دریافت نکند. حال وقتی با تصویب مجلس اقدامی در کشور تحت پوشش بیمه قرار می گیرد و از محل بودجه بیت المال طی دو سال 5/4 میلیارد تومان بابت آن پرداخت می شود، سازمان بیمه گر موظف است حقوق مردم را حفظ نموده و با مستند سازیهای لازم از جمله تحویل بیمه نامه هر محصول به مصرف کنندگان آنها را از حقوق خود مطلع و حتی راهنمای کتبی لازم را در اختیار مشتریان خود قرار دهند.

قویدل گفت: ما معتقدیم بر اساس منشور حقوق بیمار که به تایید وزارت بهداشت رسیده و در مراکز بیمارستانی نصب است عدم اطلاع بیمار از پوشش بیمه ای محصولات خونی خلاف اخلاق پزشکی و خلاف این منشور حقوقی مهم است.

در منشور حقوق بیمار به صراحت ذکر شده است "بیمار حق دارد در صورت اعزام و ادامه درمان در سایر مراکز درمانی قبلا از مهارت گروه معالج، میزان تعرفه ها و پوشش بیمه های خدمات در مرکز درمانی مقصد مطلع شود."

قویدل افزود: توجه مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران را به تذکرات مندرج در بروشورهای فرآورده های خونی تولید شده توسط آن سازمان با همکاری یک شرکت آلمانی جلب می نماییم . در این بروشورها که به زبان فارسی است ضمن تلاش برای جلب اعتماد مصرف کننده با رعایت منشور حقوق بیمار صراحتا هشدار می دهند "به رغم این تمهیدات، احتمال انتقال عفونت به هنگام تجویز داروهای تهیه شده از خون یا پلاسمای انسانی به طور کامل از بین نمی رود. این عفونت شامل هر ویروس ناشناخته یا تازه به وجود آمده یا دیگر انواع عفونتها" این جملات درباره فرآورده های خونی کنستانتره است که دو بار ویروس زدایی می شوند و امنیت بالای آنها قابل مقایسه با خون و فرآوردهایی که از یک واحد خونی تولید می شوند، نیست.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: آیا این اظهارات در بروشور معرفی فرآورده های خونی که در اختیار مصرف کننده قرارمی گیرد، او را مشوش می کند یا آگاه می کند.

پرونده واردات فرآورده هاي خوني آلوده به ايدز از فرانسه و 25 سال ابهام

پرونده واردات فرآورده هاي خوني آلوده به ايدز از فرانسه و 25 سال ابهام

«مريو» چشم به راه دادخواهي ايران

احمد قويدل*

سال هاست مردم ايران در هر مناسبتي که مباحث مربوط به بيماري ايدز مطرح مي شود با اطلاع رساني هايي مواجه مي شوند که عمدتاً با اين جمله آغاز مي شود؛ «اولين مورد شناسايي شده بيماري ايدز در ايران پسر شش ساله يي بوده است که از طريق مصرف فرآورده هاي خوني به اين ويروس آلوده شده است.» اين جمله ديگر بخشي از تاريخچه ايدز در ايران و نشاني واضح از يک فاجعه براي جامعه هموفيلي ايران است. از اولين روزهايي که مسوولان ايراني از فاجعه واردات فرآورده هاي خوني آلوده مطلع شدند به خوبي مي دانستند شرکت فرانسوي مريو مسبب اين فاجعه غيرانساني است. بر اساس يکي از مستندات موجود مديرعامل وقت سازمان انتقال خون ايران (در سال 1366 ) در سال 1376 مطالبي گفته است که اولاً حاکي از ملاقات مستقيم ايشان با اولين مورد ابتلاي به ايدز به همراه والدينش است و ثانياً به صراحت مي نويسد که همان شب موضوع را به اطلاع مقامات عالي رتبه کشور رسانده اند و حتي ذکرکرده اند هموفيلي ها از دريافت فرآورده آلوده هنوز چيزي نمي دانند. ما بعد از 25 سال هنوز نمي دانيم عدم اطلاع بيماران از اين موضوع مهم تا چه تاريخي تداوم داشته است. در جلسات علني دادگاه هاي کيفري عدم اطلاع رساني به موقع به بيماران يکي از محور هاي مورد اعتراض آلوده شدگان و خانواده هاي جان باختگان بود. متاسفانه عدم اطلاع رساني به موقع منجر به آلودگي زنان و فرزندان بيماران هموفيلي شد. مسعود کودک شش ساله هموفيلي چند سال بعد جان به جان آفرين تسليم کرد و کوهي از اندوه را براي خانواده اش و يک نشاني بزرگ از يک فاجعه را براي مردم ايران برجاي گذاشت. اگرچه پرونده کيفري هموفيلي در سايه ابهام آفريني هاي مسوولان قبلي وزارت بهداشت و درمان و سازمان انتقال خون هنوز هم به نتيجه يي نرسيده است اما در سايه راي هاي بي نظير قضات شجاع در حوزه مسووليت مدني دولت و صيانت قاطعانه دستگاه قضايي از اين آرا به خصوص رئيس قوه قضائيه والدين اين کودک و نزديک به يکصد نفر از بيماران آلوده شده به ايدز و خانواده هاي جان باختگان در سال 1385 پس از قطعيت حکم حقوقي مبالغي را به عنوان غرامت از دولت دريافت کردند، اما هنوز وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون ايران از پدر و مادر مسعود و مسعود ها به خاطر نسبت دادن آلودگي ايدز آنان به راه هاي ديگر به غير از خون به رغم دستور دادگاه و وجود دو حکم قطعي عذرخواهي نکرده اند. بدون ترديد اقدامات قوه قضائيه در رابطه با دادخواهي حقوقي بيماران هموفيلي قابل تقدير است. اخيراً رئيس قوه قضائيه بر اجراي کامل احکام دادگاه هاي هموفيلي تاکيد کرده، تاخير واحد اجراي احکام شگفت آور است. متاسفانه در گزارش تحقيق و تفحص مجلس در رابطه با قوه قضائيه اشاره غيرمنصفانه يي به عدم رسيدگي اين قوه به موضوع آلودگي به ايدز بيماران هموفيلي از طريق فرآورده هاي وارداتي شده بود، در حالي که عملاً هم پاسخ هاي مراجع رسمي وزارت بهداشت به استعلام هاي مراجع قضايي راه را بر تحقيقات قوه قضائيه بسته بود و هم عدم ارائه اطلاعات واردات فرآورده هاي خوني در سال هاي نيمه اول دهه 60 عملاً دستگاه قضايي را از مسير تحقيقات درست خارج مي کرد. اين در حالي بود که نماينده شرکت فرانسوي مريو در ايران در نامه يي به وزير بهداشت ايران در سال 1371 رسماً مسووليت اين فاجعه انساني را پذيرفته بود.

تاکنون براساس آمار کانون هموفيلي ايران در پرونده حقوقي 974 نفر که حکم آن در سال 1383 صادر شد 100 مورد مربوط به ايدز ( يکنفر تالاسمي، يک نفر همسر بيمار هموفيل، يک نفر فرزند بيمار هموفيل و 97 نفر بيمار هموفيل)، پرونده 171 نفر که در سال 1385 راي آن صادر شد 14 مورد ايدز (دو همسر بيمار هموفيل، يک فرزند بيمار و11 بيمار هموفيل ) و از 1400 پرونده هموفيل 32 مورد ايدز (چهار مورد همسر بيمار هموفيل « دو فرزند هموفيل و 26 مورد بيمار هموفيل ) مجموعاً 145 مورد به قوه قضائيه مراجعه کرده اند. در اين پرونده کل بيماران مبتلا به ايدز ثبت شده184 نفر است که 14 نفر از آنان از اعضاي خانواده بيماران هستند. بر اساس يک گزارش غيررسمي 20 نفر از همسران بيماران هموفيلي در اين فاجعه آلوده به ويروس ايدز شده اند. بالغ بر 27 سال از اين فاجعه مي گذرد در حالي که نمي توانيم آمار قربانيان را به درستي اعلام کنيم و اين جاي تاسف بسيار دارد. اين در حالي است که کميته ايدز کشوري افزايش هر بيمار آلوده به آمار مبتلايان را- به خصوص از طريق دريافت خون يا فرآورده خوني آلوده - ثبت مي کرده است. بر اساس آمار کانون هموفيلي ايران از جمع 184 نفر بيمار شناسايي شده در اين پرونده 102 نفربيمار هموفيلي با مشکل فاکتور 8 و 26 نفر با مشکل فاکتور 9 ، 5 نفر با مشکل فاکتور هفت ، 3 نفر با کمبود فاکتور 10 ، يک نفر اختلال پلاکتي ، يک نفر بيمار ون ويلبراند ، يک نفر کمبود فيبرينوژن، هستند و نوع اختلال انعقادي 50 نفر بقيه در بانک اطلاعات کانون مشخص نشده است. تعيين نوع اختلال انعقادي آلوده شدگان از اين جهت اهميت دارد که بر اساس اسنادي که تاکنون به دست آمده فقط فاکتور 8 از فرانسه وارد شده و نمي توانيم بقيه موارد آلودگي را به فرانسه نسبت دهيم. مگر آنکه مسوولان سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت اطلاعاتي را پنهان کرده باشند. پرونده اين واردات در شعبه 1057 دادگاه باز و شرکت فرانسوي مريو 27 سال است که چشم به راه دادخواهي ايران است.
*مديرعامل انجمن هموفيلي ايران - روزنامه اعتماد 11/ 9 / 87