۱۱/۲۵/۱۳۸۷

اعضاي مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران از استان تهران انتخاب شدند

اعضاي مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران از استان تهران انتخاب شدند



گردهمايي نوبت دوم اعضاي كانون هموفيلي ايران در استان تهران پس آنكه نتيجه انتخابات نوبت دوم مورخ 7/9/87 به دليل عدم سلامت انتخابات و رعايت نكردن مواد اساسنامه توشط هيئت مديره كانون هموفيلي ايران باطل گرديد ، مجددا در تاريخ 24/ 11/ 87 در محل سالن سازمان حج و زيارت برگزار شد. با توجه به مشكلات نوبت قبل مسئولين برگزاري انتخابات اعم از مسئول دفتر تهران ، نماينده هيئت مديره و نماينده هيئت بازرسي با جديت رعايت موارد اساسنامه را پيگيري و هيئت رئيسه منتخب شامل آقايان عليرضا غلاميان ، محمد مغاري ، حسن خدام ، فتح اله حيدري و محمود صابر با جديت موارد قانوني را پي گيري و انتخابات را در سلامت كامل برگزار نمودند. جا دارد از دقت نظر و ادره بسيار خوب جلسه توسط رئيس چلسه آقاي غلاميان تقدير نموده و از همكاري صميمانه كل اعضاي هيئت رئيسه در شمارش آرا تشكر نمائيم. نتيجه اين انتخابات به شرح زير استخراج و مقررگرديد در تاريخ ده اسفند ماه ساعت 4 بعداز ظهر نمايندگان منتخب در سالن اجتماعات مركز درمان جامع جهت انتخاب مسئول دفتر تهران و تعيين خط مشي اين دفتر در آينده تشكيل جلسه خواهند داد. لازم به ذكر است 36 نفر از حائزين اكثريت آرا به عنوان اعضاي اصلي مجمع عمومي از استان تهران انتخاب و 12 نفر نيز به عنوان عضو علي البدل منتخب گرديدند. كل شركت كنندگان در انتخابات 226 بودند. نتيجه آرا به شرح زير است :

۱۱/۲۰/۱۳۸۷

تلاش جديد كانون براي جلب حمايت بهزيستي در حوزه پيشگيري از تولد هموفيلي

تلاش جديد كانون براي جلب حمايت بهزيستي در حوزه پيشگيري از تولد هموفيلي

مدير عامل كانون هموفيلي ايران طي نامه اي به آقاي دكتر فقيه رئيس سازمان بهزيستي ضمن تبريك سي امين سالگرد انقلاب شكوهمند اسلامي ايران و تشريح موقعيت كانون و نقش اين موسسه در پيشگيري از تولد بيمار هموفيلي از وي درخواست نمود از آنجا كه در اين حوزه فعاليت موسسه فصل مشترك مهمي با اهداف و فعاليت هاي سازمان بهزيستي دارد از كمك آن سازمان براي تجهيز بهتر آزمايشگاه ژنتيك مركز درمان جامع بهره مندگردند. در اين نامه از ايشان جهت بازديد از اين مركز بي نظير در منطقه مديترانه شرقي دعوت به عمل آمده است . اين نامه در محل ملاقات هاي عمومي ايشان به آقاي فقيه ارايه گرديد و اايشان موافقت نمودند در يك وقت ملاقات مشخص و اختصاصي موضوع را بررسي نمايند.كانون هموفيلي ايران به اين تعامل مثبت بسيار اميدوار است . متاسفانه وزارت بهداشت تا كنون در اين راستا اقدام موثري را انجام نداده است . مقايسه بودجه هاي دارويي و درماني اين وزارتخانه با بودجه هاي پيشگيري از تولد كودك هموفيلي حبر از سياست گذاري غلطي مي دهد كه فقط مي توانيم اظهار تاسف بنماييم .

دو ايراني از جمله برندگان مسابقه "ندای جوان"

دو ايراني از جمله برندگان مسابقه "ندای جوان"


مسابقه ندای جوان در دو زمینه نقاشی و داستان نویسی در مورد خواسته ها و آرزوهای افراد هموفيل چندي پيش برگزار گرديد. شركت نوونورديسك با اهداي دو تقدير نامه به عرشيا اميري به عنوان مقام پنجم رشته نقاشي و فريبا نظام دستجردي نفر هفتم رشته نقاشي از اين دو شركت كننده موفق تقدير به عمل آورده و جايزه نقدي به ميزان هر نفر صد دلار آمريكا به آنان اختصاص داده است . اين موفقيت را به دوستان ايراني تبريك مي گويد .

۱۱/۱۵/۱۳۸۷

دستورالعمل جديد بيمه ايرانيان، روند درماني بيماران خاص را با مشكل مواجه كرده است

مديرعامل كانون هموفيلي ايران:
دستورالعمل جديد بيمه ايرانيان، روند درماني بيماران خاص را با مشكل مواجه كرده است
امتيازات قبلي، دربخشنامه جديد لحاظ شود

مديرعامل كانون هموفيلي ايران گفت: دستورالعمل جديد بيمه خدمات درماني ايرانيان، روند درماني بيماران خاص را با مشكل مواجه كرده است.

احمد قويدل در گفت‌وگو با خبرنگار بهداشت ودرمان خبرگزاري دانشجويان ايران (ايسنا)، گفت:
بالغ بر يك هفته است كه با دستورالعمل جديد بيمه خدمات درماني ايرانيان، مجموعه بخش‌نامه‌هاي قبلي در رابطه با صدور دفترچه بيماران خاص ملغي شده و مشكل بزرگي را به بيماران خاص تحميل كرده است.

وي با بيان اينكه پيش از اين بيماران خاص از دو امتياز مهم برخوردار بودند، گفت: قبل از دستورالعمل جديد وزارت رفاه، دفترچه بيمه براي بيماران خاص به صورت رايگان صادر مي‌شد همچنين اين بيماران به صورت انفرادي بيمه مي‌شدند. اما، با بخشنامه جديد وزارت رفاه تحت عنوان «طرح بيمه ايرانيان»، كليه بخشنامه‌ها و امتيازات گذشته بيماران خاص لغو شده و از هفته گذشته كليه بيماران براي تمديد دفترچه‌هاي خود با مشكل مواجه شده‌اند.

وي گفت: ما معتقديم كه وزارت رفاه در اجراي اين طرح، كارشناسي لازم را انجام نداده است و در شرايطي كه ميليون‌ها دلار خرج بيماران خاص مي‌شود، قرار دادن چنين موانعي بر سر راه اين بيماران منطقي به نظر نمي‌رسد. همچنين ارجاع اين امور به كميته امداد نيز اشتباه است.

قويدل افزود: در تماس‌هاي حاصل شده با وزارت بهداشت، اين وزارتخانه نيز با اجراي اين طرح و لغو امتيازات بيماران خاص مخالف است. بي‌ترديد ادامه اين روند مشكلات زيادي را در روند درمان بيماران به وجود خواهد آورد.

وي گفت: لازم است در آيين نامه اجرايي بيمه ايرانيان اين موضوع مربوط به بيماران خاص پيش بيني شود و يا با اصلاح بخشنامه‌ها، مقدماتي فراهم شود كه بيماران دچار سردرگمي نشوند.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران با بيان اين كه در اين زمينه اعتراض رسمي انجمن‌هاي حامي بيماران خاص را به اطلاع مسوولان مي‌رسانيم، گفت: اين امر دومين اقدام كارشناسي نشده در رابطه با بيماران خاص است. قطع كمك‌ها به انجمن‌هاي حامي بيماران خاص طي دو سال گذشته نيز نه تنها ميزان حمايت انجمن‌ها را كاهش داده بلكه هزينه‌هاي بيشتري را به دولت تحميل كرده است.

قويدل در پايان خواستار آن شد كه اقدامات وزارت رفاه در حوزه بيماران خاص با هماهنگي و اخذ نظرات كارشناسي وزارت بهداشت انجام شود؛ چرا كه اين نوع اقدامات يك جانبه روند درمان را مختل كرده و اقدامات وزارت رفاه در راستاي هدفمند كردن يارانه‌ها را زير سوال مي‌برد.

۱۱/۱۳/۱۳۸۷

قربانيان محصولات مريو در ايران از شركت سانوفي شكايت مي‌كنند

نماينده خواهان پرونده هموفيلي‌ها خبر داد:
قربانيان محصولات مريو در ايران از شركت سانوفي شكايت مي‌كنند


نماينده خواهان پرونده هموفيلي‌ها گفت: قربانيان محصولات مريو در ايران از شركت Sanofi aventis فرانسوي شكايت مي‌كنند.

احمد قويدل در گفت‌وگو با خبرنگار حقوقي ايسنا، اظهار كرد: بر اساس تحقيقات كانون هموفيلي ايران شركت فرانسوي مريو كه در سال‌هاي ابتداي دهه 60 محصولات خوني آلوده به ايدز را وارد ايران كرده بود پس از آن‌كه در سال 1887 انسيتو پاستور فرانسه تشكيل شده بود در سال 1897 به اين انسيتو پيوسته و شركتي را تحت عنوان پاستور مريو به وجود آورده است.

وي افزود: اين شركت بر اساس مدارك موجود‌ در پرونده هموفيلي‌ها فاكتور 8 مورد نياز بيماران هموفيلي را به ايران وارد كرده و بر اساس اعتراف رسمي نماينده اين شركت در ايران خانم "f.r" كه خطاب به وزير بهداشت وقت ايران در سال 1371 مسووليت محصولات آلوده به ايدز را پذيرفته است تاكنون خسارات و زيان‌هاي ايران را تامين نكرده است.

وي گفت: اين شركت در سال 1994 با پيوستن به شركت سانوفي شركت جديدي تحت عنوان سانوفي پاستور را به وجود آورده است. در سال 2004 با پيوستن شركت سانوفي به شركت آونتيس، يكي از شركت‌هاي دارويي بزرگ و درجه يك اروپا در فرانسه متولد شد كه همان شركت سانوفي و اونتيس است كه مسووليت حقوقي شركت مريو را بر عهده دارد.

قويدل افزود: اين شركت در ايران داراي نمايندگي علمي و بازرگاني بوده و سالانه بالغ بر 120 ميليون دلار با ايران معامله تجاري دارد.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران افزود: اين كانون در اوايل ژانويه اطلاعات خود را به نمايندگي‌هاي اين شركت در ايران اعلام و از آنها خواست كه داوطلبانه براي پرداخت اين غرامت‌ها به دولت ايران مراجعه كنند، در مذاكرات مذكور به نمايندگان اين شركت در ايران يادآوري شد كه شركت سانوفي اونتيس در سال 1383 غرامت 188 بيمار هموفيلي عراقي را كه از طريق محصولات شركت مريو و يك شركت اروپايي ديگر آلوده شده بودند با محكوميت در دادگاه‌هاي بين المللي، پرداخت كرده است.

قويدل افزود: در اين مذاكرات يادآور شده‌ايم كه در صورت عدم مراجعه داوطلبانه به مقامات دولتي ايران نام اين شركت اعلام و شكايت رسمي انجام خواهد شد و در نهايت با توجه به سكوت نمايندگان اين شركت سازمان بازرسي كل كشور و وزارت بهداشت را از موضوع مطلع مي‌كنيم و امروز نيز با اعلام نام رسمي اين كشور آغاز روند شكايت قربانيان و خانواده‌هاي آنها را به عنوان مصرف كننده آغاز خواهيم كرد.

وي گفت: وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون ايران مي‌توانند با ايجاد محدوديت‌هاي تجاري در معاملات اين شركت در ايران بخشي از حقوق ايرانيان قرباني محصولات آلوده اين شركت را استيفا كنند.

وي تاكيد كرد: تعداد قربانيان هموفيلي كه آلوده به ويروس ايدز شده‌اند تاكنون 199 نفر و موارد قابل انتساب به شركت مريو كه مصرف كننده فاكتور 8 بوده‌اند 130 نفر است.

قويدل افزود: شركت مريو به هر بيمار هموفيلي آمريكا يك ميليون دلار غرامت پرداخته است و ما هنوز از ميزان دريافت بيماران هموفيلي عراقي از شركت سانوفي مطلع نيستيم.

وي گفت: شعبه 1057 دادگاه‌هاي عمومي تهران نمايندگان اين شركت را جهت اداي توضيحات به عنوان مطلع به دادگاه فراخوانده است.