بیست خواسته جامعه هموفيلي ايران

بیست خواسته جامعه هموفيلي ايران
به مناسبت بيستمين سالگرد روز جهاني هموفيلي

1- دسترسي مستمر بيماران به فراورده هاي خوني سالم و كافي

2- توزيع اصولي ،علمي و عادلانه داروهاي انعقادي بيماران

3- اصلاح الگوي مصرف داروهاي مورد نياز بيماران هموفيلي در سايه آموزش بيماران هموفيل ،پزشكان و پرستاران مرتبط

4- ارائه برنامه هاي كشوري براي شناسايي ناقلين و پيشگيري از تولد بيمار هموفيل

5- حمايت هاي درماني ،اجتماعي و رفاهي از بيماران هموفيلي كه در اثر مصرف فرآورده هاي خوني آلوده به بيماريهاي ويروسي

مبتلا گرديده اند

6- فراهم نمودن امكان ارائه درمان جامع به بيماران هموفيلي از طريق بيمارستانهاي دانشگاه هاي علوم پزشكي سراسر كشور

7- عضويت نمايندگان بيماران در كار گروه هاي تخصصي مرتبط در حوزه هاي درماني –دارويي و اجتماعي

8- اجراي طرح پيشگيري از معلوليت كودكان تا سن 10 سالگي در سراسر كشور

9- حمايت دولت از حق اشتغال به كار ،بيماران هموفيلي به عنوان يكي از اركان مهم حقوق شهروندي

10- اعطاي امتيازات ويژه به پزشكان ،كارشناسان و پرستاران و مددكاران بخش هاي مرتبط با بيماران دير درمان از جمله بيماران هموفيلي

11- كمك به تاسيس مراكز آب درماني جهت تامين سلامت بيماران هموفيلي

12- طرح ايجاد امكانات ورزشي و مسابقات متناسب با مشكلات بيماران دير درمان از جمله بيماران هموفيلي بصورت علمي و اصولي و مرتبط با زندگي بيماران

13- اجراي كامل قانون بيمه خون و محصولات خوني

14- بهره مندي هوشمندانه جامعه هموفيلي ايران و خانواده هاي آنان از سهام عدالت ،در غالب واگذاري متمركز سهام مراكز توليدي موفق

15- آموزش متخصصين زنان و ماماها در رابطه با بيماريهاي خونريزي دهنده در زنان و دختران

16- حمايت دولت از تحصيلات دانشگاهي بيماران هموفيلي به عنوان پيش نياز اشتغال به كار مناسب

17- تحت پوشش بيمه قرار دادن كليه خدمات درماني و آزمايشگاهي مورد نياز بيماران هموفيلي و ناقلين بيماري هموفيل

18- ارتقاءسطح آگاهي عمومي در رابطه با اختلالات انعقادي

19- حمايت از فعاليتهاي خيريه در حوزه هاي اجتماعي و درماني بيماران هموفيلي

20- ثبت روز جهاني هموفيلي 28 فروردين مصادف با 17 آوريل در تقويم رسمي كشور

می خواهیم بین کانون و وزارت بهداشت صلح برقرار شود

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در حاشیه بزرگداشت روز جهانی هموفیلی:

می خواهیم بین کانون و وزارت بهداشت صلح برقرار شود

تاريخ: 30/01/1388
عنوان گروه خبري: انتقال خون در ايران
"از این همه چالش خسته شده ایم و می خواهیم میان کانون هموفیلی و سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت صلح برقرار شود. "
این بار این سخنان بیش از هر چیز از میان گلایه های همیشگی مدیر عامل کانون هموفیلی جلوه می کرد. گلایه هایی در مورد به درازا کشیدن عذر خواهی از بیماران آلوده به اچ. آی. وی و هپاتیت و پرداخت غرامت به بیماران و بازماندگانشان که سالها است ادامه دارد و امروز موضوع بیمه محصولات خونی نیز به آن اضافه شده است. اما روز شنبه همه دور هم جمع شده بودند که روز جهانی هموفیلی را جشن بگیرند و لبخند بچه های هموفیلی و بادکنکهای سرخ و سفیدی که به آسمان می رفت می گفت که وقت لبخند زدن است لبخندی که از را ه دور نیز می شد برای غایبین در این مراسم فرستاد.
به گزارش روابط عمومی و امور بین الملل سازمان انتقال خون ایران، مدیر عامل کانون هموفیلی در آیین بزرگداشت روز جهانی هموفیلی و بزرگداشت بیستمین سالگرد تاسیس این کانون ضمن اعلام این مطلب با تاكيد بر پايان يافتن چالش‌ها بين كانون، سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت افزود: ما با مديريت فعلي سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت چالشي نداريم و مشكلات، به دهه ۶۰ و ۷۰ زماني كه بيماران ما به ايدز (دهه 60) ‪ و به هپاتيت سي (دهه 70) مبتلا شدند، مي‌رسد.
وي با تاكيد بر اينكه ما هم خسته شده‌ايم و به دنبال حل كردن ماجرا هستيم افزود : نمي‌توانيم وزير بهداشت را صبح، به خاطر چالش‌هاي پيش رو، در دادگاه ببينيم و بعد از ظهر هم از وي دارو بگيريم.
درمراسم روز جهاني هموفيلي که 29 فروردين در مركز درمان جامع كودكان هموفيلي ايران برگزار شد رييس منطقه‌اي مديترانه شرقي فدراسيون جهاني هموفيلي، رييس پيشين فدراسيون جهاني هموفيلي، معاون پزشكي فدراسيون ياد شده و جمعي از نمايندگان كانون هموفيلي از كشورهايي از جمله مصر، لبنان، عراق، آذربايجان، تركيه و ايرلند حضور داشتند.
مدير عامل كانون هموفيلي ايران، در حاشيه برگزاري اين مراسم در جمع خبرنگاران گفت: بر اساس نامه معاون اجرايي رييس جمهوري وزير بهداشت و وزير رفاه بايد در اين مراسم حضور داشته باشند كه هيچ كدام از آنها حضورنداشتند.
گفتنی است بخشی از این مراسم در محوطه بيروني مركز درماني برگزار شد که توجه زیادی را به خود جلب کرده بود. احمد قویدل در این مورد گفت : متاسفانه اتخاذ شيوه هاي نامناسب براي جلب توجه مردم باعث گرايش هاي ترحم آميز شده و ما سعي كرديم با برگزاري چنين مراسمي اين تصور فرهنگي غلط را اصلاح كنيم.
قويدل يادآور شد: بيماران هموفيلي مانند مردم عادي ديگر زندگي و كار مي كنند و در مواردي كارهاي سختي نيز بر عهده دارند.
وي همچنين مركز جامع هموفيلي را جزو‌ مراكز نمونه جهاني برشمرد و گفت: در كمتر جايي چنين مركز جامعي وجود دارد كه همه درمان ها در آن انجام شود.
مدير عامل کانون هموفيلي در حاشیه این مراسم همچنین از بررسی مجدد اطلاعات بيماران هموفيلي توسط وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی خبر داد و افزود : اين طرح در سالي اجرايي مي شود که شعار امسال فدراسيون جهاني هموفيلي " من را هم بشماريد " است و اين فدراسيون در اطلاع رساني هاي گسترده مخاطب خود را دولت ها قرار داده است.
قويدل، مديرعامل كانون هموفيلي ايران در بخش دیگری از سخنان خود گفت : اقدامات تك بعدي درماني براي بيماران هموفيلي مفيد نيست. در درمان بيماران هموفيلي، تيم درماني از جمله فيزيوتراپ، پرستار، مددكار، روانشناس، هماتولوژيست، آزمايشگاه‌هاي مجهز انعقاد، پيشگيري و... لازم است. دسترسي به دارو از جمله مهمترين اولويت‌هاي درمان بيماران هموفيلي است.
مديرعامل كانون هموفيلي ايران با تاكيد بر لزوم اصلاح وضعيت توزيع داروي اين بيماران، گفت:‌ تقسيم مساوي داروها فارغ از نياز بيماران به ويژه در شهرستانها بيماران را با مشكلاتي روبرو كرده است؛ چرا كه بيماران بر اساس شدت و ضعف بيماري خود به دارو نياز دارند.
وي با اشاره به 120 ميليون دلار هزينه سالانه داروي بيماران هموفيلي از سوي دولت، گفت: دسترسي مستمر به دارو از جمله ضروريات درمان بيماران هموفيلي است. بر اين اساس تقويم‌هاي واردات دارو بايد به نحوي برنامه ريزي شود كه هميشه دارو در كشور وجود داشته باشد.
وي با اشاره به عدم اجراي كامل طرح جمع آوري پوكه‌هاي داروهاي گران قيمت ازجمله داروهاي بيماران هموفيلي از سوي وزارت بهداشت، گفت: مركز درمان جامع هموفيلي، سيستم باركدينگ را روي شيشه‌هاي دارويي نصب مي‌كند و هنگام دريافت پوكه از بيمار، همان پوكه تحويل داده شده به وي را دريافت مي‌كند و به اين ترتيب بيمار نمي‌تواند دارويي را دريافت و پوكه ديگري را تحويل دهد.
قويدل خواستار اجراي كامل قانون بيمه ايران در رابطه با بيمه بودن محصولات خوني و نصب نشان بيمه روي محصولات خوني شد و در ادامه اشتغال را از ديگر مشكلات بيماران هموفيلي عنوان كرد و گفت: در كليه شرايط استخدامي كشور چه در بخش خصوصي و چه در بخش دولتي مشخص شده كه فرد بايد از سلامت كامل برخوردار باشد و اين امر بهانه‌اي شده براي عدم بكارگيري بيماران هموفيلي. اين در حاليست كه مسئولان اعلام كرده‌اند عملا نبايد براي استخدام بيماران هموفيلي مشكلي ايجاد شود.
به گفته قويدل و بر اساس آمار ارائه شده در سال 1376، حدود 70 درصد از بيماران هموفيلي حدود 45 درصد از بيماران تالاسمي و حدود 25 درصد از بيماران دياليزي كشور آلوده به هپاتيت C هستند.
وی با اشاره به وجود بیش از 1400 پرونده هموفیلی در دست بررسی در قوه قضاییه گفت :
ما کاملا آماده همکاری با دولت هستیم و پیشنهاد ما پس گرفتن شکایات به شرط تامین خسارت بیماران است.
وی با اشاره به پیامدهای نا خواسته ای که این چالش ها برای بیماران و مسولان درگیر دارد افزود : ما امروز اذعان داریم که سازمان انتقال خون در آسیا پیشرو است و دکتر ابو القاسمی از مدیران موفق نظام و از موفق ترین مدیران سازمان انتقال خون است که پالایشگاه خون را از ورشکستگی نجات داد و با ایشان یا وزیر بهداشت هیچ چالشی نداریم و ما در اصل وارث چالشهای دهه های قبل هستیم.
وی با اشاره به کمتر از 200 نفر مبتلا به ایدز در میان استفاده کنندگان از خون و فراورده های خونی گفت : آنچه به عنوان درخواست عذر خواهی مسولان مطرح می شود در واقع عذر خواهی به خاطر آلوده شدن بیماران نیست، عذر خواهی به این دلیل است که آنان متهم شده اند به روشی غیر از خون آلوده مبتلا به بیماری شده اند.
وی در مورد اینکه پس از تحقیقات انیستیتو پاستور ایران مشخص شده است که ژنو تیپ ویروس ایدز مشابه اروپا بوده است گفت : در این صورت 50 نفر گیرنده فاکتور 9 که تولید داخل بوده است باقی می مانند که به بیماری آلوده شده اند و تعدادشان نسبت به مبتلایان گیرنده فاکتور وارداتی 8 به مراتب کمتر است که هنوز تکلیف این تعداد مشخص نیست.
وی در پایان سخنانش مجددا تاکید کرد امروز دیگر وقت آن رسیده که این پرونده را با توافق و اهتمام دولت جمع کنیم و بر دوستی اراده کنیم و در کنار هم باشیم نه در مقابل هم.

تجربیات و نظرات کشورهای دیگر

گفتنی است در ادامه این مراسم نشست پرسش و پاسخ با میهمانان خارجی مدعو در برنامه ویژه خبرنگاران برگزار شد.
در این جلسه معاون پزشكي فدراسيون جهاني هموفيلي با اشاره به اقدامات درماني انجام شده در مركز جامع درمان هموفيلي گفت: ما تحت تاثير كيفيت و خدمات ارائه شده در اين مركز قرار گرفتيم و پيشرفت‌هاي حاصل شده اين مركز طي بيست سال اخير قابل تحسين است و كيفيت خدمات با ديگر نقاط دنيا برابري مي‌كند. اميدواريم افراد ارائه دهنده خدمات درماني در اين مركز كيفيت خدمات خود را به طور مداوم بهبود بخشند. اين امر با حفظ ارتباط با ساير كشورها امكانپذير مي‌شود.
همچنين رييس اسبق فدراسيون جهاني هموفيلي و مديرعامل كانون هموفيلي ايرلند گفت: در كشور ما 20 استاندارد مختلف براي درمان هموفيلي وجود دارد. ميزان دسترسي به فاكتورهاي انعقادي در ايران نسبت به حدود 5 سال گذشته افزايش خوبي داشته است. برايان اوماهوني در ادامه افزود : براي اينكه بتوان درمان پايداري را براي بيماران هموفيلي تامين كرد بايد هر ساله هزينه‌هاي اختصاص داده شده به اين امر افزايش يابد. ميزان دسترسي بيماران هموفيلي به دارو در ايران نسبت به كشورهايي مانند آلمان و سوئد كمتر است اما نسبت به درآمد ناخالص ملي در سطح قابل قبولي است. تعهد در رابطه با كيفيت درمان در ايران تحسين برانگيز است.
وي گفت: وجود مركز جامع درمان هموفيلي نشان مي‌دهد كه ايران در درمان بيماران هموفيلي در مسير صحيحي قرار گرفته است. براي درمان پايدار اگر كميته‌اي ملي با همكاري پزشكان كليدي و مسئولان وزارتخانه تشكيل شود مي‌توان درمان سالانه را به صورتي اصولي پيگيري و براي آن سياستگذاري كرد. همچنين وجود كميته ملي هموفيلي مي‌تواند باعث كميته خريداري دارو نيز شود.
مسئول منطقه خاورميانه و آفريقاي فدراسيون جهاني هموفيلي نيز گفت: درمان بيماران هموفيلي به ارتباط بيشتر سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت با انجمن حامي بيماران نياز دارد.
رييس انجمن هموفيلي لبنان نيز گفت: مركز درمان هموفيلي لبنان از سال 2000 و با همكاري وزارت بهداشت تاسيس شد. ما با مركز انتقال خون و وزارت بهداشت براي درمان بيماران هموفيلي همكاري‌هاي خوبي داريم. همچنين برنامه‌هاي آموزشي براي پرستاران و بيماران برگزار مي‌شود. تاكنون 238 بيمار هموفيل در لبنان شناسايي شده كه وزارت بهداشت حدود يك سوم نيازهاي آنها را تامين مي‌كند.
رييس مركز هموفيلي عراق نيز از كانون هموفيلي ايران درخواست کرد كه به صورت مشترك براي درمان بيماران بويژه در زمينه آموزش، با این مرکز همکاری داشته باشد.
وی افزود : آزمايشگاه‌هاي كانون هموفيلي ايران مي‌تواند تجربه‌هاي خوبي رادر اختيار ما قرار دهد.
وی در خصوص میزان آلودگی بیماران هموفیلی در این کشور گفت : در زمينه HIV به جز آلوده شدگان در دهه 80 از طريق محصولات خوني و فاكتور 8، مورد ديگري نداريم. حدود 200 مورد مثبت HIV داشتيم كه اغلب آنها فوت كرده‌اند. تاكنون هزار و 600 بيمار هموفيل در عراق شناسايي شده‌اند.

سازمان انتقال خون و خدمت رسانی به بیماران

از رهگذر تلاشهای سازمان انتقال خون ایران بیماران هموفیلی ایرانی حتی یک لحظه منتظر فرآورده خونی نمی مانند.
دکتر ابوالقاسمی در روز جهانی هموفیلی در مکانی دیگر ولی به همین مناسبت ضمن اعلام این مطلب گفت : متاسفانه 90 درصد "بسته خدمات درمانی" در کشورمان به دلیل نبود تشکیلات منظم برای رسیدگی به بیماران هموفیلی متمرکز بر دارو است که این میزان در کشورهای دیگر تنها 30 درصد است.
دکتر ابوالقاسمی در گفتگویی در خصوص اقدامات سازمان انتقال خون به منظور درمان بیماران هموفیلی گفت: نگاه به بیماران هموفیلی در کشور با توجه به این که این بیماران باید در طول عمر خود با این بیماری درگیر باشند نگاهی منصفانه است چنانچه در طول 20 سال گذشته بخشی در وزارت بهداشت با نام بیماری های خاص ایجاد شد.
وی در گفتگو با ایسکا نیوز اعلام کرد : یکی از اقداماتی که در مورد بیماران هموفیلی باید در اولویت قرار گیرد تهیه داروی این بیماران است که بر طبق آمار سرانه، میزان خریداری فاکتور 8 بیماران هموفیلی در کشور قابل مقایسه با هیچ کشوری نیست.
رئیس سازمان انتقال خون با بیان این که سرانه این فاکتوربین 7/1 تا 2/2 در کشور است گفت: این اقدام یکی از کارهای بسیار خوب در زمینه بیماران هموفیلی است.
دکترابوالقاسمی دست و دلبازی در خرید فاکتورهای گرانقیمت نوترکیب در کشور را از دیگر کارهای این سازمان برای رسیدگی به بیماران هموفیلی عنوان کرد و گفت: سازمان انتقال خون اقداماتی برای بررسی اختلالات نادر انعقادی انجام داده که باعث شده تنها سازمان انتقال خون در سطح منطقه باشد که بیماران کشورش حتی یک لحظه منتظر فرآورده خونی نمی مانند.
وی با تاکید بر اطمینان از سلامت فرآورده های خونی در ایران گفت:این مسئله مورد تایید مجامع بین المللی است و مشکل فرآورده های خونی آلوده که چند سال گذشته در کشور اعلام شد در مقایسه با دیگر کشورها همچون کانادا، آمریکا و انگلیس بسیار ناچیز بود.
وی با اشاره به این که پاک ترین بیماران هموفیلی در دنیا مربوط به استان فارس است تصریح کرد:از اقدامات لازم برای بیماران هموفیلی تشکیل انجمن هایی است که وظیفه مددکاری و ارتقاء سطح زندگی این بیماران را به عهده بگیرند.
وی افزود: سازمان انتقال خون سعی کرده که پلاسمای مورد نیاز خود برای تامین داروهای مشترک را فراهم کند چنانچه کشورمان از این نظر در خاورمیانه بی نظیر است.

کودکان هموفيلي بادکنک هاي سپيد و قرمز را به پرواز درآوردند

کودکان هموفيلي بادکنک هاي سپيد و قرمز را به پرواز درآوردند
کودکان هموفيلي پايتخت، امروز را با شعار«همه با هم براي مراقبت و درمان» جشن گرفتند.

به گزارش ايسنا، صبح ديروز جمعي از کودکان هموفيلي تهراني به بهانه روز جهاني هموفيلي (17 آوريل)، در مرکز درمان جامع بيماران هموفيلي گرد يکديگر جمع شده و ساعاتي را فارغ از رنج بيماري، به شادي و نشاط گذراندند.
حلقه اي از بادکنک هاي سپيد و قرمز و شاخه هاي گل به گردن آدمک هاي هموفيلي خيابان زرتشت، حکايت از موضوعي، خبري يا شايد هم برگزاري جشني دلنشين داشت.
جلوتر که مي آمدي، جمعي از کودکان بادکنک به دست با روپوش ها و کلاه هاي سپيد، منقش به آرم کانون هموفيلي ايران، توجه رهگذران و ماشين سواران را جلب و اسباب پرسش آنها را فراهم مي کرد.
ديروز تعدادي از کودکان هموفيلي تهراني، روز جهاني هموفيلي را به جشن نشستند. روي سينه اين کودکان کارت هايي با جمله «اصلاح الگوي مصرف» به نشانه استقبال از اصلاح الگوي مصرف دارو، نصب شده بود.
در جشن ديروز، معاون پزشکي فدراسيون جهاني هموفيلي، مسوول منطقه خاورميانه و آفريقاي فدراسيون جهاني هموفيلي، روساي مراکز هموفيلي فلسطين، انگلستان، عراق، لبنان، آذربايجان، ترکيه، مصر، کرانه باختري و جمعي ديگر از ميهمانان خارجي، کودکان هموفيلي پايتخت را همراهي مي کردند.
در جريان برنامه ديروز، کودکان هموفيلي برخي از خواسته هاي خود را عنوان کردند. آنها خواستند که در برنامه هاي درماني به عنوان جزيي از تيم درماني در نظر گرفته شوند.
اين کودکان در ميان صداي موزيک خود را به آدمک هاي هموفيلي رساندند و 20 بادکنکي که به نشانه بيستمين سالگرد روز جهاني هموفيلي روي سر آدمک ها حلقه شده بود، را در آسمان پايتخت به پرواز درآوردند.
در ادامه، کودکان هموفيلي تهراني به حياط مرکز جامع درمان هموفيلي راهنمايي شدند. آنجا هم خبرهايي بود. صداي موزيک فضا را پر کرده و ايستگاه هاي نقاشي، خمير بازي و ساخت آدمک هاي هموفيلي و بازي مار و پله با خانه هاي سوال مربوط به بيماري هموفيلي، به راه بود. اين کودکان نقاشي هاي خود را به مسوول ايستگاه نقاشي تحويل مي دادند. برخي از اين نقاشي ها به تابلوي نصب شده در آنجا، درج شده بود.
کودکان هموفيلي پايتخت با بريدن کيک، جشن امسال خود را هم به اميد درماني جامع و اصولي به پايان رساندند.
قويدل، مديرعامل کانون هموفيلي ايران با حضور در جمع خبرنگاران و با اشاره به علت برگزاري جشن امروز در فضاي بيرون از مرکز جامع درمان هموفيلي، گفت: با برگزاري مراسم در فضاي باز تلاش شد تا تصور اشتباهي که بيمار هموفيل را هميشه روي تخت خوابيده مي داند، از بين برود و مردم با چشمان خود مشاهده کنند که بيمار هموفيلي هم مانند افراد عادي زندگي مي کند و عليرغم احتمال خونريزي، قادر به انجام انواع کارهاي سخت است.
وي با اشاره به شعار روز جهاني امسال، «همه با هم براي مراقبت و درمان»، گفت: اقدامات تک بعدي درماني براي بيماران هموفيلي مفيد نيست. در درمان بيماران هموفيلي، تيم درماني از جمله فيزيوتراپ، پرستار، مددکار، روانشناس، هماتولوژيست، آزمايشگاه هاي مجهز انعقاد، پيشگيري و ... لازم است. دسترسي به دارو از جمله مهمترين اولويت هاي درمان بيماران هموفيلي است.
مديرعامل کانون هموفيلي ايران با تاکيد بر لزوم اصلاح وضعيت توزيع داروي اين بيماران، گفت: تقسيم مساوي داروها فارغ از نياز بيماران به ويژه در شهرستانها بيماران را با مشکلاتي روبرو کرده است; چرا که بيماران بر اساس شدت و ضعف بيماري خود به دارو نياز دارند.
وي با اشاره به 120 ميليون دلار هزينه سالانه داروي بيماران هموفيلي از سوي دولت، گفت: دسترسي مستمر به دارو از جمله ضروريات درمان بيماران هموفيلي است. بر اين اساس تقويم هاي واردات دارو بايد به نحوي برنامه ريزي شود که هميشه دارو در کشور وجود داشته باشد.
وي با اشاره به عدم اجراي کامل طرح جمع آوري پوکه هاي داروهاي گران قيمت ازجمله داروهاي بيماران هموفيلي از سوي وزارت بهداشت، گفت: مرکز درمان جامع هموفيلي، سيستم بارکدينگ را روي شيشه هاي دارويي نصب مي کند و هنگام دريافت پوکه از بيمار، همان پوکه تحويل داده شده به وي را دريافت مي کند و به اين ترتيب بيمار نمي تواند دارويي را دريافت و پوکه ديگري را تحويل دهد.
قويدل در ادامه خواستار اجراي کامل قانون بيمه ايران در رابطه با بيمه بودن محصولات خوني و نصب نشان بيمه روي محصولات خوني شد و در ادامه اشتغال را از ديگر مشکلات بيماران هموفيلي عنوان کرد و گفت: در کليه شرايط استخدامي کشور چه در بخش خصوصي و چه در بخش دولتي مشخص شده که فرد بايد از سلامت کامل برخوردار باشد و اين امر بهانه اي شده براي عدم بکارگيري بيماران هموفيلي. اين در حاليست که مسئولان اعلام کرده اند عملا نبايد براي استخدام بيماران هموفيلي مشکلي ايجاد شود.
به گفته قويدل و بر اساس آمار ارائه شده در سال 1376، حدود 70 درصد از بيماران هموفيلي حدود 45 درصد از بيماران تالاسمي و حدود 25 درصد از بيماران دياليزي کشور آلوده به هپاتيتC هستند

وزارت بهداشت اسناد مالي داروهاي هموفيلي را منتشر نمي كند

وزارت بهداشت اسناد مالي داروهاي هموفيلي را منتشر نمي كند
با وجود درخواست مكرر براي شفاف سازي و اصلاح توزيع دارو

گروه اجتماعي روزنامه اعتماد 30 فروردين : بيستمين مراسم روز جهاني هموفيلي روز گذشته و در ميدان زرتشت - مقابل كانون هموفيلي ايران - با حضور اعضاي كانون، چند تن از بيماران و خانواده آنان و چند تن از اعضاي فدراسيون جهاني هموفيلي در حالي برگزار شد كه وزير بهداشت و وزير رفاه با وجود تاكيد معاون اجرايي رئيس جمهوري - علي سعيدلو - در اين مراسم حضور نيافتند و از رئيس سازمان انتقال خون ايران كه سخنران افتتاح اين مراسم بود هم تا پايان برگزاري جشن خبري نشد.
در اين مراسم كه به دليل همجواري روز جهاني هموفيلي و روز ارتش يگان موزيك ارتش هم حضور داشت و سرود ملي ايران را اجرا كرد، اعضاي فدراسيون جهاني هموفيلي با رها كردن 20 بادكنك به نشانه بيستمين سالگرد روز جهاني هموفيلي در مقابل تنها تنديس هموفيلي جهان كه در ميدان زرتشت تهران نصب شده، همراه با كودكان هموفيلي عكس يادگاري گرفتند. اين مراسم برخلاف اكثر مراسمي كه براي زنده نگاه داشتن ياد ايام ويژه بيماران برگزار مي شود، شاد و پرنشاط بود و توجيه احمد قويدل مديرعامل كانون هموفيلي ايران در علت برگزاري اين گونه مراسم چنين بود كه بايد به مردم تفهيم كنيم كه بيمار هموفيلي مثل ساير مردم زندگي، تحصيل و كار مي كند و به هيچ وجه محتاج ترحم نيست. به گفته وي شعار امسال روز جهاني هموفيلي «همه با هم براي مراقبت و درمان » است به اين معنا كه فعاليت يك بعدي براي درمان بيماران هموفيلي پاسخ نمي دهد و درمان اين بيماران كه هم اكنون تعداد آنان در ايران به هفت هزار نفر رسيده، نيازمند تلاش تيم درمان است. قويدل تاكيد كرد جامعه و دولت بايد بيمار هموفيلي را به رسميت بشناسد چراكه بيمار هموفيلي از يك دانشجوي پزشكي هم نسبت به بيماري خود اطلاعات بيشتري دارد و با مشكلات خود به خوبي آشناست.
وي در گفت وگو با خبرنگاران اظهار داشت: كانون هموفيلي ايران امسال 20 درخواست را از سوي جامعه بيماران هموفيلي مطرح كرده و در شرح بعضي از اين خواسته ها گفت: «وضعيت توزيع دارو بايد اصلاح شود زيرا داروهاي بيماران هموفيلي به شدت اشكال داشته و غيراصولي توزيع مي شود. راهكار وزارت بهداشت براي رفع اين مشكل، توزيع يكسان دارو در استان ها بود در حالي كه بيماران هموفيلي با شدت و ضعف به دارو نياز دارند و اين شيوه توزيع يكسان به هيچ وجه صحيح نبوده و به توزيع ارزاق عمومي شباهت دارد. كليد درمان بيماران هموفيلي، دسترسي مستمر به دارو است. تقويم هاي واردات دارو بايد به گونه يي تنظيم شود كه داروي هموفيلي هميشه موجود باشد. وزارت بهداشت ارقام بالايي را براي تامين داروي اين بيماران هزينه مي كند اما از آنجا كه اين مخارج به درستي توزيع نمي شود، سيماي سلامت بيماران هموفيلي با هزينه يي كه دولت براي آنها متحمل مي شود، توافق ندارد.» قويدل با اشاره به اين نكته كه درمانگاه هموفيلي واقع در تهران به عنوان جامع ترين درمانگاه هموفيلي دنيا شناخته شده، از اينكه وزير بهداشت در طول چهار سال گذشته حتي يك بار به اين درمانگاه نيامده انتقاد كرد و اظهار داشت: بارها از وزارت بهداشت خواستيم اسناد مالي خريد داروهاي هموفيلي را ارائه بدهند. هنوز نمي دانيم چه درصدي از داروهاي وارداتي در اختيار بيماران هموفيلي قرار مي گيرد. مي توانيم بر مبناي آمار مالي كشور تاييد كنيم به ازاي هر بيمار هموفيلي 5/1 دارو موجود است البته وزير بهداشت مدعي شده به ازاي هر بيمار هموفيلي 2/2 دارو موجود است اما اين ادعا هنوز اثبات نشده است سهميه بندي داروهاي هموفيلي به روز و عملي نيست و بيماران ساكن در استان هاي دورافتاده با معضل كمبود دارو مواجه هستند و به دليل كمبود دارو در آن مناطق سريع تر و بيش از هموفيلي هاي ساكن شهرهاي بزرگ دچار معلوليت و ازكارافتادگي مي شوند.

قويدل با اشاره به چالش موجود بين كانون هموفيلي ايران، وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون براي رفع مشكلات بيماران هموفيلي و به ويژه بيماراني كه در دهه 60 با دريافت فرآورده خوني آلوده وارداتي به ايدز مبتلاشدند، گفت: «لازم است اراده يي در سطح مسوولان نظام چالش بين كانون و سازمان انتقال خون را پايان دهد و آن را مديريت كند. كانون هموفيلي ايران با مديريت فعلي سازمان انتقال خون ايران هيچ مشكلي ندارد. سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت وارث حقوقي صدمه يي هستند كه در سال هاي گذشته به بيماران هموفيلي وارد شده و اين ميراث در مسووليت مدني دولت ايران باقي مانده. اتفاقاتي در دهه هاي 60 و 70 گريبان بيماران هموفيلي را گرفت كه مسوول آن اتفاقات وزير بهداشت وقت و رئيس انتقال خون وقت بودند. دكتر باقري لنكراني و دكتر ابوالقاسمي به عنوان وزير بهداشت و رئيس سازمان انتقال خون مسوول آن اتفاقات نيستند و روي صحبت ما هم با اين دو نفر نيست. در دهه 60 بيماران هموفيلي با دريافت فرآورده خوني آلوده وارداتي به ايدز مبتلاشدند و در دهه 70 به هپاتيت C مبتلاو بابت هر دو اتفاق دو حكم قضايي رسمي صادر شده كه به تاييد قوه قضائيه و ديوان عدالت اداري رسيده است. هم اكنون هم 1400 پرونده شكايت در شعبات دادگاه ها فعال است كه رسيدگي به اين پرونده ها 10 سال وقت مي برد.
اما آيا كانون هموفيلي و وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون بايد ظرف اين 10 سال در چالش باشند؟ راه حل پايان اين چالش مي تواند پس گرفتن شكايات باشد مشروط بر آنكه خسارت بيماران كه با كارشناسي دادگاه تعيين شده، تا ريال آخر پرداخت شود.»
قويدل با اشاره به عملكرد مديرعامل فعلي سازمان انتقال خون اظهار داشت: «مديرعامل فعلي اين سازمان از موفق ترين مديران بوده است. او توانست شركت پالايش و پژوهش خون را از ورشكستگي نجات دهد. او به ما اطمينان داد پلاسماي ايران سالم است. اگر حكم دادگاه و دستور رئيس قوه قضائيه تاكيد كرده وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون بيايد از بيماران عذرخواهي كنند، به اين معنا نيست كه آنها از بابت عملكرد نهاد متبوع خود عذرخواهي كنند بلكه اين عذرخواهي بايد از بابت رفع اتهامي كه در دهه 70 به بيماران هموفيلي وارد شد و آنان را متهم به آلوده شدن به ايدز از راهي غير از خون كرد، صورت بگيرد.»
به گفته قويدل در سال 76 به استناد دو آمار رسمي، 70 درصد بيماران هموفيلي، 45 درصد بيماران تالاسمي و 25 درصد بيماران دياليزي به هپاتيت C مبتلابودند. وي افزود: «گفته مي شود فاكتورهاي خوني وارداتي آلوده در دهه 60 فقط فاكتور هشت بوده اما در ميان بيماران ما، مصرف كنندگان فاكتور 9 و ساير فرآورده ها هم هستند كه آلوده و مبتلاشدند. اين بيماران چگونه آلوده شدند؟ اين چالش، بسيار كليدي است و به بيماران لطمه مي زند. وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون فقط درمان رايگان بيماران را پذيرفته اند و باز پرداخت غرامت را تقبل نمي كنند.»

جناب آقاي دکتر لنکراني وزير محترم بهداشت درمان و آموزش پزشکي
دوست گرامي و ياور ارزنده بيماران هموفيلي

با سلام و احترام - بي مقدمه عرض مي کنم ، نمي دانم چرا اين فاصله بين ما و شما وجود آمده است. امروز دوباره با فعالين کانون شيراز صحبت کردم به دنبال دليل جدايي ها، متاسفانه باز هم پاسخي نيافتم، شما پزشکي مسئول و درد آشنا تا قبل از دوره وزارت بوده ايد و وزيري ساده و متواضع که بي ترديد هر انسان منصفي مي تواند احساس نمايد که صندلي نمي خواهيد و کار مي کنيد. اگر دوستان ما هم گواهي به خوبي شما مي دهند، ما بايد نقص در خود جستجو نماييم. واقعا مشکل چيست؟ غرامت گرفتن بيماران اشکال شرعي که ندارد؟ مبناي قانوني هم دارد. چرا دعوا و اختلاف نظر؟
اساسا اين موضوع مربوط به دهه هاي گذشته چرا اينگونه امروز موجب شکاف شده است. آماده ايم گفتگو کنيم. با شما مستقيم و شما گفتگو را مديريت بفرماييد. معتقديم به راه حل مي رسيم . من و دوستان من ترديدي نداريم که اين چالش ها بايد مهار شده و پايه دوستي و محبت استحکام يابد. شما چطور؟
بايد راهي براي باز پس گيري شکايت هاي قضايي و تامين حقوق بيماران يافت. بيماران شهروندان شمايند و دعوا، دعواي شخصي نيست. ما آماده ايم به طريقي منصفانه و با شرط تامين حق مردم اين چالش پايان يابد. شما چطور؟ ما قضاوت رئيس جمهور محترم و كارشناسان محترم اداره حقوقي نهاد را مي پذيريم . استدلال ها را ارايه كنيم و داوري رابپذيريم . از صميم قلب آرزو داشته و داريم جنابعالي سمينار هموفيلي در اصفهان افتتاح بفرمائيد ، آرزو داريم دعوت مجدد ما را بپذيريد و افتخار حضور شما را در جمع بيماران هموفيلي و ميهمانان خارجي و داخلي در مرکز درمان جامع داشته باشيم.
براستي چرا وزير درد آشناي ما هنوز درمانگاه جامع هموفيلي را كه به اعتراف بازديد كنندگان خارجي در جهان بي نظير است ، هنوز نديده است؟ در ديدار مردمي جمله اي به من گفته ايد که انرا هر روز براي خود تكرار مي کنم: شما هر وقت آبرو مي خواهيد سراغ ما مي آييد. ما افتخار مي كنيم دولتمردان ما آنقدر آبرو دارند كه سربلندي ما در قرار گرفتن ما در كنار آنان است . روز جهاني هموفيلي فرصتي براي آغاز دوستي هايي است که همه به آن ايمان داريم. نامه ام خصوصي نيست و همگان مي توانند آنرا بخوانند. باز هم دعوت مي کنم حال که دوست گرامي آقاي دکتر ابوالقاسمي در سمينار اصفهان درباره انتقال خون سخنراني مي فرمايند، شايسته است حضرتعالي اين سمينار بزرگ را رسما افتتاح بفرماييد.

برگزاري سمينار بين‌المللي هموفيلي در اصفهان

مديرعامل كانون هموفيلي ايران از برگزاري سمينار بين‌المللي هموفيلي هم‌زمان با روز جهاني هموفيلي در اصفهان خبر داد.

احمد قويدل در گفت‌وگو با خبرنگار خبرگزاري دانشجويان ايران(ايسنا)، اعلام كرد: كانون هموفيلي ايران و فدارسيون جهاني هموفيلي با همكاري دانشگاه علوم پزشكي اصفهان و دانشگاه علوم پزشكي تهران طي روزهاي 30 و 31 فروردين ماه جاري، سمينار بين‌المللي هموفيلي را با حضور بيش از 450 تن از پزشكان و متخصصان علوم پزشكي ايران و دانشمندان برجسته جهاني از كانادا، ايرلند، فرانسه، آلمان، ‌هلند، استراليا، هندوستان، مصر و انگلستان در هتل عباسي اصفهان برگزار مي‌كنند.
قويدل با اشاره به بيستمين سالگرد روز جهاني هموفيلي گفت: به همين مناسبت در جريان برگزاري اين سمينار بين‌المللي، 20 خواسته‌ي جامعه‌ي هموفيلي ايران از سوي كانون منتشر خواهد شد.
مديرعامل كانون هموفيلي ايران هم‌چنين از حضور "مارك اسكينر"، رييس فدراسيون جهاني هموفيلي و تعدادي از مديران ارشد فدارسيون خبر داد و افزود: علاوه بر اين نمايندگان كانون‌هاي هموفيلي منطقه مديترانه شرقي و آسياي ميانه نيز در اين سمينار حضور دارند و آخرين دستاوردهاي علمي و تخصصي در زمينه‌هاي حوزه‌ي هموفيلي، انعقاد، ژنتيك را بررسي كرده و تبادل تجربيات و دستاوردهاي علمي صورت مي‌گيرد.

شروع به كارمرکزتحقیقات ترمبوزهموستازدانشگاه علوم پزشکی تهران

تولدي ديگر

شروع به كارمرکزتحقیقات ترمبوزهموستازدانشگاه علوم پزشکی تهران

با هدايت و تلاش آقاي دكتر غلامرضا توگه با توجه به تجارب و سوابق ارزنده مركز هموفيلي بيمارستان امام خميني ( ره ) مركز تحقيقات و هموستاز دانشگاه تهران فعاليت خود را از سال گذشته با مصوبه معاونت پژوهشي آغاز نموده است. كانون هموفيلي ايران معتقد است تاسيس اين مركز نقش ارزنده اي در استحكام پايه هاي كارشناسي حوزه هموفيلي در كشور ايفا خواهد نمود. متاسفانه در سالهاي اخير تعدد مراكز تصميم گيري در رابطه با دارو و درمان بيماران هموفيلي صدمه هاي قابل توجهي به بيماران وارد آورده است. دور شدن مركز مديريت بيماريهاي خاص از مراكز تصميم ساز وزارت بهداشت و حل نشدن اختلافات في مابين وزارت رفاه و وزارت بهداشت نيز در چند سال اخير مزيد بر علت بوده است. بسيار اميدواريم كه اين مركز بتواند در سايه جايگاه علمي خود تاثيرگذارترين بخش دولتي در حوزه درمان و دارو بيماران هموفيلي گردد. اين مركز با شرايط زير بر بستر 40 سال سابقه در امر تحقيق و درمان بيماران هموفيلي متولد شده است.
1- موسسین9 نفراز اعضای هئیت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران
آقای دکتر غلامرضا توگه (هماتولوژیست و رئیس مرکز تحقیقات) دکتر سید جواد مرتضوی(ارتوپد) دکتر رامین اسپندار(ارتوپد) دکتر منوچهرکیهانی(هماتولوژیست ) دکتر سید مهدی جلالی(جراح عمومی) دکتر محسن نصیری طوسی(گوارش) دکترمهرناز رسولی نژاد(عفونی) دکتر هدیه مرادی(پاتولوژیست) دکتر زهره علومی یزدی(اطفال)
2- مدیر مرکز تحقیقات آقای دکتر محمدرضا منقچی
3- انجام بیش از 29 طرح تحقیقاتی کاربردی وپایه درزمینه هموفیلی وترومبوفیلی
4- نگارش بیش از 130 مقاله در زمینه هموفیلی و ترومبوفیلی وبیماریهای مرتبط
5- همکاری با بیش از 14 مرکز درمانی وتحقیقاتی در زمینه های علمی ودرمان بیماران هموفیلی و ترمبوفیلی
6- همکاری با بیش از 28 عضو هئیت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران وشهید یهشتی در زمینه طرحهای تحقیقاتی ومشاوره
7- همکاری با بیش از 137 عضو هئیت علمی دانشگاه های سراسرکشوردرزمینه درمان بیماران هموفیلی و ترومبوفیلی وانجام تحقیقاتMulti Centric
8- دارا بودن 7430 پرونده بیماران هموفیلی از سراسر کشور (شامل هموفیلی B,A وان ویلبراند – اختلالات پلاکتی – کمبود سایر فاکتورها –ترومبوفیلی وهموفیلی اکتسابی)
9- دارای آزمایشگاه اختصاصی انعقاد – فیزیوتراپی اختصاصی هموفیلی و دندانپزشکی اختصاصی هموفیلی (در دست احداث) وداروخانه اختصاصی هموفیلی
10- دارای 14تخت اختصاصی هموفیلی (شامل 3 تخت بستری و11 تخت تحت نظر)
11- انجام بیش از 280 عمل جراحی اعم ازاعمال جراحی بزرگ(شامل پیوند کبد – تعویض مفصل – عمل قلب باز وبسته – لاپاراتومی – لاپاراسکوپی -آمپوتاسیون وحتی اعمال زیبایی وترمیمی...)واعمال جراحی کوچک درطی سالهای1384تا نیمه سال 1387

12 - زیر بنا 1200 مترمربع مرکز شامل :
واحد پژوهشی :مجهز به امکانات رایانه ای و اینترنتی
کلاس درس و امفی تئاتر بخش هموفیلی درمانگاه فیزیوتراپی بخش تحت نظر مرکز هموفیلی درمانگاه هموفیلی درمانگاه ارتوپدی هموفیلی آزمایشگاه تخصصی انعقاد بایگانی ترمبوز هموستاز بخش پلاسما فرز درمانگاه دندانپزشکی اطاق نگهبانی
اهداف اين مركز به شرح زير است :
کاهش مرگ ومیردر بیماران هموفیلی .
کاهش معلولیتهای کودکان وبزرگسالان هموفیلی و ترمبوفیلی .
افزایش دستیابی گروه هدف (هموفیلها و ترومبوفیلها) به خدمات سلامت .
افزایش آگاهی و نگرش جامعه هدف در زمینه سلامت .
انجام پژوهشهای بنیادی، اپیدمیولوژیک و بالینی در جهت اصلاح نظام ارائه خدمات بهداشتی درمانی کشور، به منظور جوابگویی به نیازهای جامعه .
انجام پژوهشهای بنیادی، اپیدمیولوژیک و بالینی در جهت کاهش معلولیت بیماران
یشگیری از عوارض و معلولیتهای بیماران هموفیل و ترمبوفیل .
جمع آوری، تنظیم و طبقه بندی اسناد، مقالات و مدارک مربوطه .
تربیت نیروی انسانی محقق در زمینه پژوهش های کاربردی
ترغیب، تشویق و بکارگیری محققین .
کوشش در جلب توجه و همکاری مراکز تحقیقاتی و اجرائی مربوطه در داخل کشور، سایر کشورها و سازمانهای بین المللی .
ارائه خدمات مشاوره ای و درمانی تخصصی برای جامعه هدف (هموفیلها و ترومبوفیلها) .
ایجاد دوره های فلو شیپ برای آموزش تخصصی پرستاران، پزشکان عمومی ، متخصصین داخلی وهماتولوژیستها ، از ديگر اهداف بسار مهم اين مركز خواهد بود

اصلاح الگوي مصرف دارو در سايه امنيت دارويي ميسر است

مديرعامل كانون هموفيلي ايران:
اصلاح الگوي مصرف دارو در سايه امنيت دارويي ميسر است

مديرعامل كانون هموفيلي ايران، با بيان اينكه اصلاح الگوي مصرف در حوزه‌ دارو از حساسيت زيادي برخوردار است كه نياز به كار كارشناسي جدي دارد، گفت: مديريت مصرف دارو از سوي بيماران در سايه امنيت دارويي و در دسترس بودن دارو ميسر است. به اين ترتيب بيماري كه دائم در نگراني كمبودهاي دارويي مي‌باشد نه تنها قادر به مديريت مصرف نيست بلكه مشاركتش در فرآيندهاي آموزشي نيز تضعيف مي‌شود.

احمد قويدل در گفت‌وگو با خبرنگار بهداشت ودرمان خبرگزاري دانشجويان ايران (ايسنا)، با اشاره به نام گذاري سال جديد تحت عنوان سال «اصلاح الگوي مصرف» و با بيان اين كه از اصلاح الگوي مصرف استقبال مي‌كنيم، گفت: كانون هموفيلي ايران بالغ بر ده سال است كه به عناوين مختلف به ضرورت تدوين پروتكل‌هاي درماني جهت مصرف صحيح و اصولي داروهاي گران قيمت بيماران هموفيلي تاكيد كرده و ضرورت ساماندهي سيستم تامين و توزيع اصولي و علمي را يادآوري كرده است.

وي افزود: در شرايطي كه دولت ساليانه بالغ بر 100 ميليون دلار ارز جهت تامين داروهاي مورد نياز بيماران هموفيلي هزينه مي‌كند؛ مشاهده مي‌شود كه برخي سيستم غيرعلمي و غيرعادلانه توزيع و تجويزهاي سليقه‌اي پزشكان بخش مهمي از اين منابع را به هدر مي‌دهد. بايد اميدوار باشيم حال كه اصلاح اين امور در راس فعاليت مسوولان در سال جديد قرار داده شده، در اين زمينه شاهد اقدامات جدي از طرف وزارت بهداشت باشيم.

قويدل ادامه داد: كانون هموفيلي ايران معتقد است كه بدون مشاركت كليه حوزه‌هاي درگير با درمان بيماران هموفيلي از جمله خود بيماران، بهينه‌سازي مصرف اساسا ناممكن و سلامت بيماران هموفيلي با ميزان يارانه‌هاي جاري در اين حوزه مطابقت نخواهد داشت. متاسفانه مسوولان وزارت بهداشت تاكنون نتوانسته‌اند گزارش حسابداري اين داروهاي گران قيمت را به مردم و دولت ارايه كنند.

به گفته وي، داروهاي بيماران هموفيلي با عناوين غيرعلمي و غيراصولي سهميه توزيع مي‌شود. دانشگاه‌هاي علوم پزشكي در استان‌هاي مختلف كشور به جاي آنكه خود را درگير درمان اصولي كنند، ترجيح مي‌دهند به هر بيمار 3 يا 4 فاكتور انعقادي تحويل دهند. تقسيم مساوي دارو فارغ از شدت بيماري و نوع خونريزي راه حل انتهايي است كه تقريبا رويه جاري و ظاهرا هم دارو به صورت عادلانه و مساوي تقسيم مي‌شود.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران با اشاره به طرح جمع‌آوري پوكه‌هاي دارويي بيماران هموفيلي گفت: معطل ماندن طرح جمع‌آوري پوكه‌هاي داروها كه جزء كوچكي از طرح ساماندهي مصرف داروي گرانقيمت انعقادي است، به خوبي نشان مي‌دهد كه مسوولان مربوطه فاقد انگيزه‌هاي لازم براي پيگيري قاطعانه اين طرح هستند.

وي برخورداري از اطلاعات لازم را نخستين كليد اجراي چنين اصلاحاتي دانست و ادامه داد: كانون هموفيلي ايران به پشتوانه بانك اطلاعات جامع بيماران هموفيلي كه كامل‌ترين بانك اطلاعاتي هموفيلي در كشور است، همواره داوطلب پذيرش اين مسئوليت بوده است. اما چالش‌هاي قضايي ناشي از پرونده شكايت بيماران هموفيلي مانع اين تعامل مثبت با وزارت بهداشت بوده است.

قويدل در اين باره افزود: خوشبختانه وزارت بهداشت در ماه‌هاي پاياني سال گذشته طرح آزمايش مجدد بيماران هموفيلي را با مشاركت يكي از شركت‌هاي دارويي آغاز كرده است. اين اقدام شايسته در صورت تداوم يك آمارگيري مجدد از بيماران هموفيلي و بازيابي اطلاعات آنها بر اساس آزمايش دقيق است. اين اقدام مي‌تواند در نيازسنجي‌هاي حوزه درمان و دارو نقش كليدي ايفا كند. كانون هموفيلي ايران با تمام توان اجرايي خود و از طريق آزمايشگاه مجهز مركز درمان جامع هموفيلي ايران در اجراي اين طرح كمال همكاري را خواهد داشت.

وي با بيان اين كه اصلاح الگوي مصرف در حوزه‌هاي دارويي از حساسيت بسيار زيادي برخوردار بوده و نياز به كار كارشناسي جدي دارد، ادامه داد: بهداشت و درمان از جمله امور حاكميتي است كه مستقيما با سلامت آحاد مردم در ارتباط است. دارو ‌بايد درست، اصولي و كافي در دسترس مردم باشد. شايد به جرات مي‌توان گفت تحقق "اصلاح الگوي مصرف دارو" از طريق پيشگيري از ايجاد نياز به دارو محقق مي‌شود. اين امر با همكاري توام مردم و مسوولان امكان‌پذير است.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران در پايان گفت: ايجاد فضاي اطمينان بخش در حوزه بهداشت و درمان راه را براي رسيدن به الگوي مصرف صحيح مي‌گشايد. مسئولان بهداشت و درمان بايد اين اطمينان را به بيماران بدهند كه هدف آنها مصرف صحيح داروست؛ حتي اگر مقدار آن افزايش يابد. صرفه جويي، كم مصرف كردن نيست، درست مصرف كردن است.