فاكتور 8 كره اي وارداتي فاقد تاييديه بين المللي است

اطلاعيه مهم هيئت مديره كانون هموفيلي ايران

فاكتور 8 كره اي وارداتي فاقد تاييديه بين المللي است

هيئت مديره كانون هموفيلي ايران بنا بر رسالتي كه در دفاع از حقوق بيماران هموفيلي دارد ، چاره اي به جز توصيه به عدم مصرف اين نوع داروها فارغ از وارداتي و يا توليد داخل به بيماران هموفيلي ندارد.

هيئت مديره كانون هموفيلي ايران ضمن ابراز نگراني جدي از ورود فاكتور 8 ساخت كره به ايران كه متاسفانه فاقد تاييديه هاي بين المللي لازم است، از وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشكي مي خواهد با احساس مسئوليت در برابر حفظ سلامتي جامعه دردمند هموفيلي ايران ضمن جمع آوري اين محصولات غير استاندارد امكان دسترسي بيماران هموفيلي را به فاكتور 8 استاندارد و داراي تاييديه بين المللي فراهم نمايند.

هيئت مديره كانون بنا بر رسالتي كه در دفاع از حقوق بيماران هموفيلي دارد، چاره اي به جز توصيه به عدم مصرف اين داروها به بيماران هموفيلي ندارد. بي ترديد شرايط سختي در مقابل بيماران هموفيلي نيازمند به فاكتور 8 در روز هاي آتي در پيش روست كه مسئوليت آن متوجه كساني است كه فارغ از اصول اوليه كارشناسي و فارغ از اصول شناخته شده علمي در رابطه با سلامت و كيفيت فاكتور 8 اقدام به وارد نمودن فاكتور 8 بدون تاييديه بين المللي نموده اند. هيئت مديره كانون از مسئولين وزارت بهداشت درخواست مي نمايد با توجه در دستور كاربودن توليد فاكتور 8 ايراني در رابطه با اخذ تاييديه هاي بين المللي آن اقدام نمايند. ما اعتقاد داريم تاييد داروها از نظر سلامت و كيفيت و هزاران متغير ديگر صرفا از طريق سازمان هاي بين المللي تخصصي ميسر است.

اين داروهاي ساخت كره كه كاملا فاقد امكانات تزريق براي بيماران است از اين نظر نيز بيماران را گرفتار مشكلات عديده اي مي نمايد. البته اين نقيصه اساسا با مشكل مطرح شده در بالا قابل قياس نيست و صرف بررسي موضوع از اين زاويه به آن دلالت دارد كه افرادي كه اين محصول را انتخاب نموده اند اساسا با بيماري هموفيلي و نيازهاي يك بيمار هموفيلي براي استفاده از فاكتور 8 آشنا نبوده اند. اين در حالي است كه در سالهاي اخير و به لطف حسن توجه مديران ارشد بهداشتي و درماني كشور هميشه سطح كمي و كيفي درمان بيماران هموفيلي در كشور مثال زدني بوده و مايه افتخار و ذكر مكرر نام ايران به نيكي در مجامع بين المللي بوده است. ليكن ورود اين محصول كه واضحا در سطح پائين تري از لحاظ استانداردهاي بين المللي به سر مي برد و تا كنون به جز كشور توليد كننده تنها در كشورهائي مصرف شده است كه از نظر درمان هموفيلي در مراحل بسيار ابتدائي به سر مي برند، واضحا باعث كاهش كيفيت درمان بيماران ايراني

شده و بيماران ايراني را در معرض محصولات پلاسمائي كشوري تازه قرار مي دهد كه سابقه صدور چنين محصولاتي را به ايران نداشته است.

به نظر مي رسد قيمت پائين فاكتور 8 ساخت كره در مقايسه با فاكتور هاي 8 داراي تاييديه بين المللي اساسي ترين انگيزه معاونت دارويي وزارت بهداشت براي وارد نمودن اين دارو به ايران بوده است. متاسفانه وزارت بهداشت در يك استحاله فكري شگفت آور در 3 سال گذشته فارغ از عوارض و مشكلاتي كه داروهاي فاقد مجوز بين المللي مي تواند براي بيماران و سيستم بهداشت و درمان كشور ايجاد نمايد اقدام به اين عمل غير اصولي نموده است. نكته تاسف آورتر اين است كه معاونت دارويي وزارت بهداشت كاملا از حساسيت هاي جامعه هموفيلي ايران در رابطه با عدم مصرف اين قبيل داروها مطلع و به عواقب چالش برانگيز آن نيز آگاهي كامل داشته است. هيئت مديره كانون هموفيلي ايران معتقد است با وجود چنين آگاهي اين اقدام در يك نگاه واقع گرا فقط به تشديد عمدي چالش هاي في مابين بيماران هموفيلي و وزارت بهداشت است . اانصافا چه كساني از اين فضا سازي ها سود مي برند و وزارت بهداشت چرا راه را براي آنها هموار مي نمايد ؟

با توجه به آلودگي هاي وسيع ويروسي بيماران هموفيلي از طريق فرآورده هاي خوني غير استاندارد اولين موضوعي كه به اذهان بيماران و افكار عمومي خطور مي نمايد موضوع آلودگي هاي ويروسي بيماران از طريق مصرف فرآورده هاي خوني غير استاندارد است. در حاليكه اين عارضه مي تواند يكي از عارضه هاي مهم اين قبيل داروها باشد يا نباشد، ما اعتقاد داريم عوارض پيچيده متعددي از طريق اين داروهاي فاقد مجوز بين المللي مي تواند مصرف كنندگان را تهديد نمايد. اين عوارض مي توانند گذشته از صدمه هاي جدي به سلامت بيماران ضررهاي هنگفتي را به دولت تحميل نمايد كه صد ها برابر از منفعت اين ارزان خري براي دولت ضرر به وجود آورد.

كانون هموفيلي ايران معتقد است ، دارو هايي كه تاييديه بين المللي ندارند از بازار كشور ما و ديگر كشور هاي در حال توسعه با استفاده از مصرف گسترده محصول خود ، جهت مطالعات باليني داروي توليدي به رايگان بهره مند مي شوند. آيا عاقلانه است در شرايطي كه شركت هاي دارويي جهت ثبت بين المللي محصولات خود مي بايست هزينه هاي گزافي در چارچوب تحقيقات و پژوهش صرف نمايند با بي تدبيري مسئولين مربوطه ، شهروندان ايراني با به خطر انداختن سلامتي خود هزينه اين نياز شركت هاي دارويي را پرداخت كنند؟

واقعيت علمي آن است كه تاييديه بين المللي مجوز مطمئني است كه در يك گردش كار علمي دقيق و سختگيرانه با دريافت گزارش فني پروسه توليد و بازديد هاي ادواري از آن و نمونه برداري هاي ادواري و همچنين كار تحقيقاتي و مطالعاتي و اخذ گزارش هاي باليني مصرف كنندگان با اطلاع آنان صادر مي شود. اين روند دستاورد بزرگ علمي جامعه جهاني و هدف آن صيانت از حقوق مردم است. تامين سلامت

مردم در همه كشورها ديگر مرز نمي شناسد و تابع قوانين بين المللي است كه ضامن حفظ سلامتي مردم است. وزارت بهداشت درمان و آموزس پزشكي به عنوان متولي سلامت مردم ايران وظيفه دارد به هر قيمتي به اين اصول علمي وفادار بماند. جامعه هموفيلي ايران از بي مبالاتي ها و اهمال در انجام و ظايف در دهه هاي 60 و 70 در اين حوزه صدمات جبران ناپذيري ديده است كه هنوز هم پس از گذشت 25 سال ،چالش قضايي آن مانع تعامل مثبت جامعه هموفيلي ايران با وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون ايران است.

هيئت مديره كانون هموفيلي ايران به عنوان نماينده منتخب بيماران هموفيلي سراسر كشور اعلام مي دارد كه دستاوردهاي پيشين درمان هموفيلي در ايران كه دسترسي به داروهائي با برترين كيفيت از آن جمله است با رنج و زحمت بسيار در دهه گذشته حاصل شده است و بازگشت به عقب در اين مسير را شايسته نمي داند. در حالي كه تا كنون كليه داروهاي وارداتي مورد استفاده هموفيلي در كشور داراي حداقل استاندارهاي بين المللي بوده اند هيئت مديره كانون هموفيلي ايران اصرار دارد كه كشور ايران نبايد به بازار فروش محصولات شركتهائي تبديل شود كه توانائي فروش محصولات خود در كشورهاي پيشرفته نداشته و بازار فروششان محدود به كشورهائي است كه از لحاظ مراقبت درماني از بيماران هموفيلي فاصله چشمگيري با كشور عزيزمان ايران دارند.

هيئت مديره كانون هموفيلي ايران – نهم خرداد 1388

سهميه بنزين و ضرورت اختصاص آن به بيماران هموفيلي ( نامه به وزير بهداشت )

جناب آقاي دكتر لنكراني

وزير محترم بهداشت درمان و آموزش پزشكي

با سلام و احترام :

چنامچه مستحضريد ستاد مديريت حمل و نقل و سوخت كشور در جلسه مورخه 11/ 3/ 87 مصوب نموده است كه براي بيماران خاص كه امكان استفاده از شبكه حمل و نقل عمومي را ندارند سهميه بنرين در نظر گرفته شود. كانون هموفيلي ايران ضمن تقدير از دقت نظر و حسن ظن سردار رويانيان كه از مديران ارزشي و درد آشناي نظام هستند و همواره در تصميم گيري هاي مرتبط به حوزه خود با احساس مسئوليت وضعيت ويژه جانبازان ، معلولين و بيماران را لحاظ مي نمايند، اين انتظار شايسته را از وزارت بهداشت به عنوان متولي مراقبت از بيماران خاص كه با يارانه هاي هنگفت بيت المال درمان آنها اداره مي شود، وجود دارد كه با احساس مسئوليت اين تصميم مهم را جاري و بستر بهره مندي بيماران خاص و از جمله هموفيلي ها را از سهميه بنزين فراهم نمايد. ما اطلاعي نداريم چگونه نامه سردار رويانيان به حضرتعالي در وزارت بهداشت گردش كار گرفته است كه پس از گذشت يكسال از اين تصميم اقدامي در اين رابطه تحقق نيافته است. ترديد نداريم كه حضرتعالي به اتكاي تخصص خود بهتر از دولتمردان ديگر مي دانيد كه استفاده از شبكه حمل و نقل عمومي چه مخاطراتي براي يك بيمار هموفيلي دارد.

حضرتعالي قطعا مي دانيد كه سوار شدن بر تاكسي كه توقف كامل ندارد و افراد بسياري قصد سوار شدن به آن را دارند چقدر براي بيمار هموفيلي خطرناك و چقدر براي دولت هرينه دارد. حتما شما بيش از ديگران مي دانيد سوار شدن يك بيمار هموفيلي به اتوبوسي كه از جمعيت فشرده است چه عواقبي براي بيمار هموفيلي دارد؟ آيا مي دانيد هزينه اينگونه حوادث ساده براي دولت در حداقلي ترين شرايط 600 دلار است؟ ايا محروم نمودن اين بيماراني كه در اثر برخوردهاي فيزيكي ساده ناشي از ازدحام وسايل نقليه عمومي به سادگي حونريزي مي نمايند صدمه به بيت المال مردم نيست؟ بسيار اميدواريم با جلب توجه مجدد حضرتعالي و كارشناسان ذيربط در وزارت بهداشت به اين موضوع ساده كه شرايط آن نزديك به يك سال است در ستاد مديريت حمل و نقل و سوخت كشور فراهم گرديده است به صورت عاجل حل شود. خردمندانه نيست بيماري كه داروي شيشه اي 5 ميليون تومان را مصرف مي نمايد و در يك نوبت ممكن است چند شيشه آن را با توصيه پزشكان شما مصرف كند به علت عدم توانايي براي خريد بنزين آزاد لاي در اتوبوي بماند و يا با حركت نا به هنگام تاكسي حين سوار شدن روانه بيمارستان گردد. به نظر مي رسد ارايه خدمات ويژه حمل و نقل به اين بيماران براي حفظ موجودي دارويي كشور نه تنها خدمات لوكس نيست بلكه خدمتي به نفع مردم در حفظ منابع ملي است. عاقلانه نيست با وضعيت پر ازدحام شبكه حمل و نقل عمومي ، بيماران و خانواده هاي آنان را از استفاده از وسيله اياب و ذهاب شخصي به علت گراني بنزين آزاد محروم نمائيم. در پايان خاطر نشان مي نمائيم با توجه به مشكلات مضاعف تحميل سده به بيماران هموفيلي بيشتر اين بيماران براي درمان مشكلات ويروسي نيز مجبور به انجام سفرهاي درون شهري و بين شهري متعدد و قابل توجه هستند.

پيشايش از توجه شما به امور درماني و اجتماعي بيماران خاص به خصوص بيماران هموفيلي سپاسگزاري مي نمائيم.

مشكل كمبودفاكتورهاي خوني بيماران هموفيلي نداريم

ديناروند:

مشكل كمبودفاكتورهاي خوني بيماران هموفيلي نداريم
فاكتور13به بانك فاكتورهاي خوني كشوراضافه مي‌شود
سقف حمايتي براساس نياز بيمارواعتبارات تعيين مي‌شود

معاون غذا و داروي وزارت بهداشت با بيان اينكه تا به امروز هيچ گونه كمبود فاكتورهاي متعدد خوني نداشته‌ايم، افزود: سال گذشته براي نخستين بار، فاكتور خوني گران قيمت «فون‌ويلبراند» اضافه شد و امسال نيز «فاكتور 13» به بانك فاكتورهاي خوني كشور اضافه خواهد شد.

دكتر رسول ديناروند در گفت‌وگو با خبرنگار «بهداشت و درمان» خبرگزاري دانشجويان ايران (ايسنا)، با بيان اينكه سطح خدمت رساني دارويي به بيماران هموفيلي افزايش يافته است، اظهار كرد: اين امر از طريق ميزان يارانه صرف شده و تعداد داروهاي مصرفي قابل تاييد است.

وي با بيان اينكه كانون هموفيلي در خصوص نحوه توزيع داروهاي هموفيلي درخواست‌هايي دارد كه هنوز مورد قبول وزارت بهداشت واقع نشده است، گفت: درخواست كانون هموفيلي، واگذاري توزيع فاكتورهاي خوني به اين كانون است. اين در حاليست كه نظام توزيع دارو در كشور توسط شركت‌هاي پخش دارويي و داروخانه‌ها انجام مي‌شود و كانون فقط مي‌تواند در اين زمينه به شركت‌هاي دارويي كمك كند و نمي‌تواند متولي باشد.

معاون غذا و داروي وزارت بهداشت در ادامه يادآور شد: سهم يارانه در بودجه 88 نسبت به مصوبه بودجه 87 حدود يكصد ميليارد تومان افزايش داشت، البته نبايد فراموش كرد كه در بودجه 87 هم شاهد افزايش يكصد ميليارد توماني بوديم.

به گفته دكتر ديناروند، پس بودجه مصوب امسال با بودجه‌اي كه در نهايت سال گذشته اختصاص يافت برابر است اما امسال از ابتدا در بودجه مصوب مجلس و به پيشنهاد دولت، 44 درصد افزايش در يارانه دارويي لحاظ و تصويب شد.

وي با اشاره به وجود احتمال سوء مصرف از فاكتورهاي خوني در ادامه توضيح داد: به عنوان مثال هر ويال 8/4 ميلي‌گرمي فاكتور 7 سه ميليون تومان قيمت دارد كه گاهي پزشك 50 ويال آن را تجويز مي‌كند.

معاون غذا و داروي وزارت بهداشت با بيان اينكه گاهي هزينه يك بيمار هموفيلي از مرز يك ميليارد تومان مي‌گذرد، افزود: چنانچه سخت گيري و يا نظارت و كنترلي بر نحوه توزيع و مصرف دارو مي‌شود، صرفا با هدف جلوگيري از مصرف بي‌رويه و غيرمنطقي داروست، اين در شرايطي است كه گاهي شاهد تجويز فاكتور 7 از سوي پزشك براي افراد غيرهموفيلي هستيم.

دكتر ديناروند با اشاره به تجويز غيرمنطقي فاكتور 7 در برخي از جراحي‌ها براي بند آوردن خونريزي، گفت: اگر توزيع داروها بر اساس پرونده بيماران نباشد، قاعدتا به قاچاق، هدر رفتن و يا سوء استفاده از دارو منجر مي‌شود.

وي در پاسخ به برخي اظهارات مبني بر تعيين سقف ريالي براي حمايت از بيماران هموفيل، گفت: سقف را نه وزارت بهداشت بلكه نياز بيمار در محدوده اعتبارات تعيين مي‌كند، البته وزارت بهداشت طي سالهاي گذشته تلاش كرده تا كسري اعتبارات را از محل ساير رديف‌هاي اعتباري جبران كند، بنابراين حداكثر تلاش شده تا بيمار به مشكلي دچار نشود.

معاون غذا و داروي وزارت بهداشت با بيان اينكه ميزان فاكتور مصرفي در كشور به نسبت جمعيت بيماران بيشتر از كشورهاي جهان سومي است، ادامه داد: قطعا بيماران هموفيلي ما از مراقبت‌هاي خوبي برخوردارند و وضعيت ما به اين لحاظ بسيار مناسب‌تر از كشورهاي همسايه مشابه و حتي ثروتمند است.

دكتر ديناروند در پايان يادآور شد: از اين رو براي حدود 6 هزار بيمار هموفيلي كشور سال گذشته حدود 90 ميليارد تومان اعتبار هزينه شد كه پيش بيني مي‌شود براي سال جاري افزايش يابد.

طي يك ماه گذشته دسترسي بيماران به فاكتورهاي7 و 8 دشوار شده است

مديرعامل كانون هموفيلي گفت:

طي يك ماه گذشته دسترسي بيماران به فاكتورهاي7 و 8 دشوار شده است.

احمد قويدل در گفت‌وگو با خبرنگار بهداشت و درمان ايسنا، با اشاره به مشكلات پيش آمده در توزيع فاكتور 7 و «فايبا» از دو روز گذشته در بيمارستان امام به عنوان اصلي‌ترين مركز درماني بيماران هموفيلي، افزود: اين امر موجب مشكلاتي براي بيماران بستري اين بيمارستان مي‌شود.

وي با ابراز نگراني از برخي شايعات مبني بر امكان تعيين مبلغ ريالي به عنوان سقف حمايت از بيمار هموفيل، ابراز اميدواري كرد كه اين موضوع سريعا توسط وزارت بهداشت تكذيب شود زيرا با اين موضوع ضمن سخت شدن روند درمان، دغدغه‌ بزرگي براي بيماران هموفيلي ايجاد مي‌شود.

وي در ادامه با انتقاد از روند توزيع داروهاي انعقادي با تزريق ادواري داروهاي هموفيلي به داروخانه‌ها، افزود: اين امر موجب شده به مجرد رسيدن دارو به داروخانه، موج مراجعه‌كنندگان ظرف چند ساعت، داروخانه را از داروهاي موجود تخليه ‌كند البته اين وضعيت در مراكز استان‌ها و شهرستان‌ها بيشتر است.

قويدل با اشاره به پيشنهاد كانون هموفيلي ايران مبني بر توزيع هوشمندانه دارو بر اساس نياز و ايجاد فضاي اطمينان بخش براي جلوگيري از انتقال داروهاي داروخانه‌ها به منازل بيماران، ادامه داد: در عين حال نبود كنترل در جمع‌آوري پوكه‌هاي دارويي به مشكلات توزيع داروي بيماران هموفيلي مي‌افزايد؛ چرا كه به عنوان نمونه، در تهران يك بيمار مي‌تواند از دو مركز دارو دريافت كند بدون آن كه هيچ نوع كنترلي در اين رابطه اعمال شود. وضعيت مراجعان شهرستان‌ها به تهران نيز اساسا از كنترل مسوولان خارج است.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران در خاتمه اظهار اميدواري كرد: زمينه‌هاي ايجاد تحول در سيستم توزيع داروهاي گران قيمت هموفيلي در كشور ايجاد شود و بيماران دير درمان تحت پوشش حمايت‌هاي جدي و اساسي بيمه‌اي قرار گيرند.

پرونده حقوقي سوم هموفيلي‌ها در آستانه اظهارنظر كارشناسي است

نماينده خواهان پرونده هموفيلي‌ها خبر داد:
پرونده حقوقي سوم هموفيلي‌ها در آستانه اظهارنظر كارشناسي است

احمد قويدل در گفت‌وگو با خبرنگار حقوقي ايسنا، اظهار كرد: با تحولات جدي در رسيدگي به پرونده‌هاي حقوقي هموفيلي كه بالغ بر يك هزار و 300 فقره را در شعبه اول مجتمع قضايي شهيد بهشتي شامل مي‌شود، رسيدگي كارشناسان به پرونده‌هاي مذكور شتاب جدي گرفته و منجر به صدور 12 نتيجه كارشناسي شده است.

قويدل افزود: خوشبختانه كارشناسان دادگاه اصل تخصيص خسارت به بيماران و همچنين هزينه‌هاي ناشي از طول درمان به بيماران را پذيرفته و ميزان ارش حادث شده بر بيمار را واحد ديه كامل انسان اعلام كرده‌اند.

وي گفت: اين اعلام نتايج فارغ از نظر دادگاه در رابطه با چگونگي انجام وظايف توسط وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون انجام شده و كارشناسان صراحتا دلايل احراز را بر عهده مقام قضايي اعلام كردند براي مثال در اظهار نظرهاي كارشناسي مذكور درباره مجهز بودن يا نبودن پالايشگاه خون اظهار نظري نشده است.

نماينده خواهان پرونده هموفيلي‌ها گفت: كارشناسان دادگاه هزينه ريالي تحميل شده به بيماران را از زمان ابتلا تا كنون براساس مدارك ابرازي با در نظر داشتن اوضاع و احوال بيمار، جنسيت، سن و شدت بيماري از زمان ابتلا استوار كردند.

قويدل افزود: طرفين دعوا يك هفته جهت اعتراض يا پذيرش نظريه كارشناسي وقت خواهند داشت. اين نظريه رسما به وكيل بيماران ابلاغ شده، از 12 مورد اظهار نظر كارشناسي، 11 مورد احقاق حق بيماران پذيرفته و ادعاي يكي از بيماران كه در حين تزريق براي برادر خود، مشكل آلودگي برايش به وجود آمده از طريق كارشناسان، رد شده است.

به گفته مدير عامل كانون هموفيلي ايران، كارشناسان دادگاه در رد درخواست خسارت اين فرد هيچ گونه اشاره‌اي به رابطه نسبي وي با بيمار هموفيلي نكرده و تحت عنوان عام اينكه فرد مذكور با مصرف فراوردهاي انعقاد خوني آلوده نشده است، اظهار نظر در رابطه با اينكه احتمال آلودگي از راه‌هاي متفاوتي وجود دارد و هيچ كدام از آن راه‌ها براي اين مرجع محرز نشده، اظهار نظر كارشناسي در اين خصوص را امكان پذير ندانسته است.

وي درباره آخرين وضعيت صلح در دعاوي، گفت: ما اطلاعات غيررسمي از طريق سازمان انتقال خون ايران مبني بر جاري بودن پيشنهاد صلح در دعاوي در وزارت دادگستري داشته‌ايم كه با دعوت رسمي و تشكيل جلسه‌اي در روز چهارشنبه در دفتر معاون وزير دادگستري، خبر صلح در دعاوي از نظر ما تاييد شده است.

قودل خاطرنشان كرد: كانون هموفيلي ايران معتقد است در صورتي كه بر مبناي دو حكم صادره دادگاه كه قطعي است و براي يك هزار و 145نفر اجرايي شده است، اين مصالحه صورت گيرد مي‌تواند اين پيشنهاد با موفقيت به نتيجه برسد.

وي ابراز اميدواري كرد كه در سايه درايت وزير بهداشت و رييس سازمان انتقال خون و ديگر مسوولان، چالش قضايي 10 ساله بين بيماران هموفيلي و يك وزارت خانه و سازماني كه منشا ارايه خدمات به آنها بوده، پايان يابد.

مروري بر تاريخچه ده ساله درمان هپاتيت C در بيماران هموفيلي ايراني

مروري بر تاريخچه ده ساله درمان هپاتيت C در بيماران هموفيلي ايراني

درمان بيماران مبتلا به هپاتيت c از سال 1377 و 1376 با داروي اينترفرون خارجي آغاز و با مديريت و درايت دكتر سيد مويد علويان و تيمي از پزشكان جوان در محل پايگاه تهران سازمان انتقال خون ايران آغاز و بعدا با اينترفرون و ريباورين به صورت توامان تداوم يافت. با توليد اينترفرون ايراني اين دارو جايگزين داروي خارجي گرديد و گروهي از بيماران تحت درمان قرار گرفتند. در سالهاي ابتدايي شروع درمان اين بيماران درمان آنها فارغ از ژنو تايپ ويروسي آنان بود اما در سالهاي 1380 و 1381 موضوع ژنو تايپ و اثر آن در پروتكل درماني مورد توجه پزشكان واقع شد و پزشكان پس از آگاهي از اين امر تصميم هاي پزشكي را اتخاذ مي نمودند. در سالهاس 1382 به بعد آزمايش شمارش ويروس يا اصطلاحا PCR كمي نيز از آزمايش هاي پيش نياز درمان مورد توجه قرار گرفت. ژنو تايپ هاي ويروسي 1a ,1b در مقايسه با ژنو تايپ 3a نيازمند طول درمان بيشتر و احتمال موفقيت در اقدامات درماني كمتر بود. نتايج طرح آزمايشي درمان بيماران با پگ اينترفرون و ريباورين در سال 1381 در مركز درمان جامع هموفيلي ايران به موزات استفاده از داوري اينترفرون ايراني براي ديگر بيماران نتايج ثمربخشي را به دنبال داشت كه موجي از اميدواري اجتماعي را براي بيماران هموفيلي به ارمغان آورد. اين طرح آزمايشي كه در غالب طرح آزمايش انساني مرحله آخر شركت توليد كننده اين دارو بود براي 50 نفر از بيماران هموفيلي با مديريت مركز تحقيقات كبد و گوارش ايران و با مديريت علمي آقاي دكتر ملكزاده در محل مركز درمان جامع با تيمي از پزشگان مركز تحقيقات اجرايي شد. موفقيت اين طرح عملا موجب آن نشد كه بيماران بتوانند از اين دارو به صورت گسترده بهره مند شوند چرا كه قيمت اين دارو بسيار گران بود و ماهيانه بالغ بر يك ميليون توما ن براي بيماران هزينه در بر داشت . گروه معدودي از بيماران كه از وضعيت اقتصادي خوبي برخوردار بودند از اين فرصت براي درمان بهره مند شدند اما اكثريت بيماران به اميد حكم دادگاه و دستور قضايي براي بهره مندي از اين درمان ماندند. نكته قابل توجه آن بود كه از سال 1377 تا 1384 يعني قريب 7 سال بيماران بر اساس نتيجه آزمايش كبدي كانديداي درمان مي شدند. به عبارت ديگر افراد آلوده اي كه نتيجه آزمايش آنزيم هاي آنها طبيعي بود توصيه اي براي درمان نداشتند. اما از سال 1384 ديگر به كليه بيماران با نتيجه آزمايش PCR مثبت توصيه گرديد كه هر چه زودتر درمان خود راآغاز كنند. به عبارت ساده تر اطمينان از وجود ويروس اطمينان به آغاز درمان گرديد. و اين تفكر تبليغ گرديد كه بايد هرچه سريعتر درمان آغاز شود. از نكات ديگري كه در مسير درمان از سال 1376 به مرور نظر كارشنايان درباره آن تغيير كرد درمان كودكان ( افراد زير 18 سال ) بود. پزشكان امساك خاصي از مصرف اينترفرون براي اين دسته از بيماران داشتند و بررسي نشدن دارو در مسير تحقيقاتي بر روي كودكان عملا اين منع را در مقابل پزشكان فرار داده بود . اين موضوع در مسيري 5 الي 6 ساله با تكيه بر تجربيات كسب شده در درمان اين دسته از بيماران مانند ديگر بيماران در دستور پزشكان قرارگرفت . در خردادماه سال 1383 اولين حكم حقوقي پرونده هموفيلي براي 974 نفر در چارچوب مسئوليت مدني دولت صادر و موضوع درمان بيماران آلوده شده از طريق مصرف فرآورده هاي خوني الوده به وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون ايران تكليف گرديد. در اين حكم تاريخي به وضوح در رابطه با پروتكل درماني بيماران به پشتوانه كارشناسان ارزنده اي كه همكار دادگاه بودند اظهار نظر گرديد و حتي نتايج درمان بيماران با پگ اينترفرون و ريباورين كه توسط دكتر ملكزاده با يك نتيجه موفقيت 65 الي 70 درصدي منتشر شده بود در زمره مستندات دادگاه قرار گرفت . اين اقدام دستگاه قضايي راه رابراي دسترسي بيماران به دارو گشود و عملا مباحثات جديدي را در اين حوزه به مسئولين وزارت بهداشت تحميل نمود . اين حكم قضايي مفصل و بي نظير در تاريخ قضايي ايران پس از تاييد در دادگاه تجديد نظر و ديوان عالي كشور گام به گام به اجرا نزديك مي گرديد. متاسفانه مسئولين وقت وزارت بهداشت در دولت هشتم در برابر اجراي حكم دادگاه مقاومت نموده و حتي عليرغم دستور رئيس جمهور وقت به وزير بهداشت كه پس از تقاضاي رئيس كميسيون اصل نود به رئيس جمهور تحقق يافت وزير وقت از اجراي حكم دادگاه خودداري و نهايتا اين حكم تاريخي ميراث دولت نهم شد. واگذاري وزارت بهداشت به آقاي دكتر لنكراني كه خود متخصص كبد و گوارش بود و اتفاقا از پزشكان معالج بيماران هموفيلي آلوده شده در شيراز نيز بود فرصتي تاريخي را براي بيماران هموفيلي فراهم نمود. اين فرصت با انتصاب دكتر علويان به معاونت درمان وزارت خانه اساسا تكميل گرديد. دكتر عاويان پزشك معتمد بيماران هموفيلي بود . وجود دو پزشك درد آشنا در راس وزارت خانه منتهي به پرداخت غرامت بيماران و برنامه ريزي براي درمان آنها گرديد . اين برنامه ريزي كه در سايه علاقه خاص و ويژه دكتر علويان به مديريت مستقيم ايشان در اين طرح نيز انجاميد منجر به اجرايي شدن بزرگترين و اولين طرح درمان متمركز بيماران هموفيلي و تالاسمي گرديد. اين طرح كه به مناسبت روز جهاني هموفيلي آغاز شد 400 بيمار هموفيل و 300 بيمار تالاسمي را تحت پوشش قرار داد. موفقيت كارشناسان ايراني در توليد داروي پگ اينترفرون ايراني زمينه را براي چانه زني وزارت بهداشت با توليد كنندگان خارجي هموار نمود به گونه اي كه توليد كننده پگاسيس ( پگ اينترفرون ) با انتقال مرحله بسته بندي به ايران تلاش نمود دارو را براي مراحل بعد با 50 درصد تخفيف عرضه كند . اگرچه هنوز نتايج درمان 700 بيمار تالاسمي و هموفيلي با داروي پگاسيس و ريباورين كه داروي دوم عملا هديه شركت روش بود هنوز به طور رسمي منتشر نشده است اما خبرها از يك موفقيت 70 درصدي در رابطه با بيماران هموفيلي و متاسفانه با موفقيت 30 درصد در بيماران تالاسمي حكايت دارد. موفقيت اين طرح از يك سو و اشكال تمركز آن در تهران و مشكل تردد بيماران از سوي ديگر و همچنين علاقه مندي پزشكان متخصص كبد و گوارش در مشاركت در اين طرح منجر به آن گرديد كه در مرحله دوم طرح درمان بيماران هموفيلي و تالاسمي با مشكل هپاتيت C براي 150 نفر به طور مساوي در ديماه 1386در بيمارستان شريعتي تهران با مديريت دكتر مرآت - بيمارستان امام خميني تبريز با مديريت دكتر صومي – و بيمارستان دستغيب شيراز با مديريت دكتر ايمانيه آغاز شود كه اين طرح جاري است. مرحله سوم طرح درمان بيماران هموفيلي و تالاسمي با مشكل هپاتيت C براي 350 نفر در ديماه سال 1387 آغلز شد كه شامل بيمارستان فيروزگر تهان با 100 نفر ظرفيت و مديريت دكتر زماني بيمارستن حضرت رسول اكرم تهران با ظرفيت 50 نفر و مديريت آقاي دكتر آگاه – بيمارستان افضلي پور كرمان با ظرفيت 50 نفر با مديريت دكتر زاهدي – بيمارستان سيد الشهداء اصفهان با مديريت دكتر اديبي و دكتر كلانتر و همچنين به مراكز تبريز و شيراز در مرحله دوم به هريك 50 ظرفيت جديد افزوده گرديده است. در مجموع تا كنون 1200 بيمار فارغ از داشتن دستور قضايي و حكم دادگاه تحت درمان مي توانند قرارگيرند. از اين نقد جدي و مهم كه عدم پيش بيني دارو در دو مركز مهم تخصص بيماران هموفيلي يعني بيمارستان امام خميني و مركزدرمان جامع هموفيلي متعلق به كانون هموفيلي ايران كه بگذريم در مجموع ظرفيت بي نظيري براي درمان بيماران هموفيلي آلوده شده به هپاتيت c از طريق مصرف فرآورده هاي خوني در ايران به وجود آمده است كه نياز به مديريت جدي كانون در رابطه با هدايت بيماران به اين مراكز درماني دارد. در عين حال مديريت بيماراني كه درمان آنها با شكست مواجه گرديده نيز از وظايف بسيار مهم كانون است كه فقط با همكاري نزديك با پزشكان متخصص ميسر است. به نظر مي رسد كه هنوز براي درمان مجدد بيماران با همين پروتكل اتفاق نظر وجود ندارد و بررسي درمان هاي انجام شده و موفقيت آن در بيماراني كه اساسا سابقه درمان شكست خورده ندارند پزشكان را در اين حوزه و آزموني ديگر محتاط نموده است. فشارهاي جسمي و رواني ناشي از درمان و عوارض غير قابل انكار اين درمان ها عملا اين احتياط را بيشتر نموده است. كانون به صورت قطعي وظيفه دارد با برگزاري برنامه هاي آموزشي مداوم با بيماران تحت درمان و خانواده هاي آنان تحمل اين درمان را براي آنان آسان تر نمايد. تجربه كانون به خوبي در اين چند ساله نشان داده است كه اثر گذاري كانون در اين مسير بسيار كار ساز و نتيجه بخش بوده است. لازم به ذكر است كليه آزمايش ها و اسكن هاي مورد نياز در طرح درمان بيماران با دستور وزير بهداشت در مراكز پيس بيني شده رايگان مي بايست انجام شود. در تهران براي مرحله دوم طرح آزمايشگاه بيمارستان شريعتي و مركز اسكن همين بيمارستان – در تبريز آزمايشگاه رليگان وجود ندارد اما بيماران مشمول اين طرح مي توانند به آزمايشگاه دكتر كيوان در تهران مراجعه نمايند و براي اسكن به بيمارستان امام خميني تبريز - در شيراز ازمايشگاه دانشگاه علوم پزشكي شيراز و مركز اسكت بيمارستان دستغيب - بيماران ارجاع شده به بيمارستان فيروزگر جهت آزمايش به سازمان انتقال خون ايران بمقابل برج ميلاد و براي اسكن به بيمارستان امام خميني – بيماران ارجاع شده به بيمارستان رسول اكرم براي آزمايش به آزمايشگاه دكتر كيوان و براي اسكن به بيمارستان شريعتي – بيماران كرماني به آزمايشگاه و مركز اسكن بيمارستان افضلي پور –ودر اصفهان به بيمارستان سيد الشهدا براي آزمايش و اسكن بيماران مي توانند مراجعه نمايند. كليه اين مراكز موظف به ارايه اين خدمان به صورت رايگان هستند.

تاریخچه شركت فرانسوي مریو عامل واردات فرآورده هاي خوني آلوده به ايدز

تاریخچه شركت فرانسوي مریو عامل واردات فرآورده هاي خوني آلوده به ايدز براي بيماران هموفيلي ايراني

در سال 1888 لوئی پاستور پدر علم میکروبشناسی، در پاریس اقدام به تاسیس انستیتو پاستور کرد تا در زمینه تولید واکسن هاری و سایر تحقیقات بیولوژیک و میکروبیولوژیک فعالیت کند. در سال 1894 مارسل مریو به عنوان همکار وارد انستیتو پاستور شد و این رابطه به کشف آنتی توکسین دیفتری انجامید. سه سال بعد مریو به لیون رفت و در آنجا اقدام به راه اندازی یک آزمایشگاه تشخیصی تجاری با نام انستیتو بیولوژیک مریو کرد. ارتباط کشور کانادا با انستیتو پاستور در سال 1910 با ورود جان فیتزجرالد، پزشک فارغ التحصیل از دانشگاه تورونتو آغاز شد. پس از سه تابستان همکاری با انستیتو پاستور، فیتزجرالد اقدام به راه اندازی یک آزمایشگاه در شهر تورنتو کرد. در جنگ جهانی اول و به دنبال توسعه فعالیتهای آزمایشگاه فیتزجرالد به کمک فرماندار کل کانادا در آن زمان، نام موسسه نیز به «آزمایشگاههای پادتن کونات» تغییر یافت. در همین زمان مارسل مریو با استفاده از ارثی که به دست آورده بود اقدام به گسترش آزمایشگاههای خود در لیون کرد.

همکاری این موسسات به طور دورادور منجر به تولید انواع اقسام واکسنهای مختلف برای بیماریهای مختلف شد. در طول دهه 1960 میلادی رابطه میان انستیتو کونات و مریو نزدیکتر شد به طوری که در اواخر دهه 1970 میلادی این دو موسسه تصمیم گرفتند روابط خود را رسمی تر کنند و مریو اقدام به خرید موسسه کونات کرد. از سوی دیگر در اواخر دهه 1980 انستیتو مریو و انستیتو پاستور اقدام به تشریک منافع نموده و «واکسن و سرم سازی پاستور مریو» را راه اندازی کردند. به دنبال آن در سال 1989 اضافه شدن کونات تورنتو به این مجموعه به تولد «پاستور مریو کونات» ) Pasteur Mérieux Connaught به عنوان بزرگترین تولید کننده واکسن در جهان انجامید.

در سال 1994 این مجموعه به کمپانی Rhone Poulenc فروخته شد. پنج سال بعد در 1999 میلادی کمپانی Rhone Poulenc فرانسه که سازمان بالا دستی «پاستور، مریو، کونات» به شمار می رفت با کمپانی Hoechest آلمان ترکیب شده و کمپانی Aventis متولد شد.

در سال 2004 شرکت سانوفی – سینتلابو اقدام به خرید کل سهام شرکت اونتیس کرد و پس از آن این شرکتها به طور یکپارچه با نام Sanofi-Aventis به کار خود ادامه داده اند. در حال حاضر این شرکت به عنوان بزرگترین شرکت داروئی اروپا و چهارمین شرکت بزرگ داروئی جهان به فعالیتهای خود ادامه می دهد.

عراق موفق در اخذ غرامت از شركت فرانسوي مريو

عراق موفق در اخذ غرامت از شركت فرانسوي مريو( 1383 )

به دنبال واردات محصولات خونی آلوده جمعیت هلال احمر عراق خواستار 238 میلیون دلار خسارت از شرکتهای سانوفی و باکستر شد

طی یک دادخواست مبنی بر ابتلای کودکان هموفیلی به بیماری ایدز بر اثر مصرف محصولاتی خونی آلوده که در دهه 1980 میلادی توسط این شرکتها وارد عراق شده است، جمعیت هلال احمر عراق به نمایندگی جمعی از بیماران HIV مثبت عراقی خواستار 238 میلیون دلار خسارت از شرکتهای داروئی سانوفی- اونتیس و باکستر شد.

این دادخواهی مدنی توسط سه گروه از بیماران عراقی در سال 2006 آغاز شد و متهمان آن وزارت بهداشت کشور عراق و شرکتهای سانوفی و باکستر بودند. شاکیان این پرونده عبارتند از 35 بیمار عراقی که به علت مصرف محصولات خونی آلوده دچار ایدز شده اند و همچنین خانواده بیمارانی که به علت بیماری ایدز جان خود را از دست داده اند.

مسئول جمعیت هلال احمر عراق منشاء آلودگی خونی را محصولات خونی وارد شده از انستیتو مریو فرانسه و ایمنو آ جی اتریش بین سالهای 1982 و 1986 اعلام کرد. بنا بر پرونده مطروحه مریو که بعدها توسط سانوفی خریداری شد، و ایمنو که بعدها توسط باکستر خریداری شد، محصولات خونی که مشکوک به آلودگی بودند را به عراق فروختند و وزارت بهداشت عراق نیز با بی توجهی این محصولات را در اختیار بیماران قرار داده است. به گفته او شرکت سانوفی در سال 2005 پیشنهاد پرداخت غرامتی بین 5 تا 25 هزار دلار به هر بیمار را مطرح کرد که از سوی خانواده بیماران رد شد. شکایت فعلی خواستار 238 میلیون دلار خسارت شده است. به عبارت دیگر 1 میلیون دلار به ازای هر بیمار آلوده شده به HIV. قرار است که پرونده در دادگاهی در بغداد مطرح شود. به گزارش جمعیت هلال احمر عرق 199 بیمار تا کنون به علت ابتلا به ایدز جان باخته اند.

سعید حکی (2006)، اسماعیل حقی (2007) احتمالا هر دو یک نفر هستند با «نام سعید اسماعیل حقی» - رئیس جمعیت هلال احمر عراق

Deporah Spak - سخنگوی باکستر

حنان مهدی ابوکریم – پزشک زن خواهر بیمار هموفیل

نظر مهدی – وکیل حقوقی وزارت بهداشت عراق

آغاز موج دوم شكايات بيماران هموفيلي حل دوستانه پرونده را دشوارتر مي‌كند

نماينده خواهان پرونده هموفيلي‌ها:
-براي اخذ خسارت از شركت فرانسوي مريو اقدام مي‌كنيم
-آغاز موج دوم شكايات بيماران هموفيلي حل دوستانه پرونده را دشوارتر مي‌كند

نماينده خواهان پرونده هموفيلي‌ها گفت: كانون هموفيلي ايران مجددانه موضوع صلح در دعاوي و شكايات جاري را پيگيري مي‌كند.
احمد قويدل در گفت‌وگو با خبرنگار حقوقي ايسنا، اظهار كرد: هيات مديره كانون هموفيلي ايران بر اين اعتقاد است كه ديگر وقت آن رسيده كه با مداخله مسوولان عالي‌رتبه نظام موضوع پرونده‌هاي بيماران هموفيلي كه در حال حاضر يك هزار و 400 فقره آن در شعبه اول مجتمع قضايي شهيد بهشتي مطرح رسيدگي است به نحو درستي در راستاي منافع كشور و بيماران حل شود.
وي گفت: در شرايط كنوني در صورتي كه قرار باشد اين پرونده‌ها در قوه قضاييه رسيدگي شود افقي چهار الي پنج ساله براي به نتيجه رسيدن آنها در دستگاه قضايي مورد تصور است كه از منطق اجتماعي لازم برخورداري نبود و موجب تعميق چالش‌هاي في‌مابين وزارت بهداشت، سازمان انتقال خون و بيماران مي‌شود.
نماينده خواهان پرونده هموفيلي‌ها افزود: از آنجا كه موارد شكايات مربوط به دوره عملكرد مسوولان فعلي نيست، موضوع تاسف‌آورتر و تداوم اين درگيري بي‌معنا عملا ارتباط انجمن را با مسوولان حوزه بهداشت و درمان را تخريب مي‌كند.
وي گفت: مسوولان فدراسيون جهاني هموفيلي كه اخير به مناسبت «روز جهاني هموفيلي» در ايران حضور داشتند نيز بر اين نظرند كه كانون هموفيلي ايران تمام كوشش خود را براي پايان دادن به اين ماجرا به كار ببندد. حتي مسوول مديترانه شرقي فدراسيون جهاني هموفيلي در حاشيه سمينار بين‌المللي اصفهان تلاش كرد،‌ گفت‌وگوهاي جديد بين كانون هموفيلي ايران و رييس سازمان انتقال خون،‌ ايجاد كند.
قويدل افزود: عدم پذيرش پرداخت غرامت به بيماران نقطه انفكاك اين گفت‌وگو است و كانون هموفيلي ايران معتقد است كه مسوولان دولتي بايد با سعه صدر بر مبناي احكام صادره و قطعي شده پرداخت خسارت به بيماران را داوطلبانه بپذيرند.
وي گفت: ديگر نمي‌توان با توجه به پرداخت خسارت به يك هزار و 114 نفر خانواده‌هاي قربانيان اين يك هزار و 400 نفر باقي مانده را متقاعد كرد كه از دريافت غرامت انصراف دهند.
مديرعامل كانون هموفيلي‌ها ايران پيشنهاد كرد كه با تشكيل كميته در وزارت بهداشت مسوولان مي‌توانند با كارشناسي اين كميته ضمن پرداخت غرامت به بيماران زمينه بازپس‌گيري شكايت قضايي را فراهم كنند.
وي با ابراز تاسف از شكست درمان 40 درصد بيماران تحت درمان وزارت بهداشت كه زمينه موج دوم شكايات بيماراني را فراهم آورده است، افزود: بيماران علي‌رغم تحمل دوره بسيار دشوار درمان هپاتت C، سلامتي خود را به دست نياورده و بر اساس مفاد حكم دادگاه براي كارشناسي مجدد ضرورت دارد به سازمان پزشكي قانون معرفي شوند. آغاز اين موج دوم حل دوستانه پرونده هموفيلي را دشوارتر خواهد كرد.
قويدل خاطرنشان كرد : مسوولان وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون ايران نبايد اين فرصت مناسب براي پايان دادن به اين چالش قضايي را از دست بدهند.
نماينده خواهان پرونده هموفيلي‌ها ميزان خسارت بيماران را با توجه به مبلغ ديه در سال جاري براي يك هزار و 400 نفر بالغ بر 500 ميليارد ريال ارزيابي كرد و افزود: كانون هموفيلي ايران در صورت حل مشكل پرونده‌هاي جاري ضمن تعطيل كردن واحد پيگيري حقوقي پرونده «آلودگي بيماران»،‌تمام تلاشش را براي اخذ خسارت از شركت فرانسوي "مريو" صرف خواهد كرد و ديگر به هيچ عنوان به صورت متمركز دعواهاي قضايي را در رابطه با سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت پيگيري نخواهد كرد.

«فاکتور 8» به شبكه يك مي آيد

پس از «اشک‌ها و لبخندها»
«فاکتور 8» به شبكه يك مي آيد

جام جم آنلاين: مجموعه تلويزيوني «فاکتور 8» به کارگرداني فياض موسوي بعد از پايان مجموعه «اشک‌ها و لبخندها» روزهاي شنبه ، دوشنبه و چهارشنبه از شبکه يک روي آنتن مي‌رود.
به گزارش مهر ، اين مجموعه به تهيه‌کنندگي رضا جودي داستان دکتر ايرانمنش پزشک متخصص بيماران هموفيلي است که عاشقانه به معالجه بيماران خود مي‌پردازد. او پسري شش ساله دارد که به اين بيماري مبتلا است و... فيلمنامه «فاکتور 8» را فياض موسوي، سينا وزيري و مهرداد نيکنام نوشته‌اند.
اين مجموعه در 21 قسمت 45 دقيقه‌اي توليد ‌شده و ستاره اسکندري، پژمان بازغي، قطب‌الدين صادقي، ايرج راد، حسن جوهرچي و لادن طباطبايي در آن بازي مي‌کنند.
عوامل مجموعه «فاکتور 8» عبارتند از محمد افسري مدير تصويربرداري، شيرين شازده‌احمدي طراح صحنه و لباس، مجيد اسکندري طراح گريم، جواد مقدس صدابردار و مهدي جودي تدوينگر. اين مجموعه روزهاي شنبه، دوشنبه و چهارشنبه پخش مي‌شود.
فياض موسوي مجموعه‌هاي «برگ و باد» و «ما چند نفر» را کارگرداني کرده است.