درخشش چشمگیر مرکز درمان جامع هموفیلی ایران در کنگره آمریکا

درخشش چشمگیر مرکز درمان جامع هموفیلی ایران در کنگره آمریکا

مدیرعامل کانون هموفیلی از درخشش چشمگیر مرکز درمان جامع هموفیلی ایران در بیست و دومین کنگره جهانی بیماریهای خون ریزی دهنده (هموستاز) و بیماریهای لخته شدن خون (ترومبوز) در آمریکا خبر داد و گفت: بخش ژنتیک این مرکز با ارائه 101 مورد از موتاسیون های فاکتور 8 که شناسایی آنها کمک قابل توجهی به تشخیص قبل از تولد جنین هموفیلی می کند، توانست مورد توجه محافل علمی دنیا قرار بگیرد.

احمد قویدل در گفتگو با خبرنگار مهر به دستاوردهای حضور نمایندگان جامعه هموفیلی ایران در این کنگره پرداخت و اظهارداشت: در بیست و دوم دومین کنگره جهانی "ترومبوز و هموستاز" که با حضور 7600 نفر از متخصصان و پژوهشگران سرشناس خون از سراسر دنیا در شهر بوستون آمریکا برگزار شد، آخرین دستاوردهای علمی در زمینه بیماریهای خون ریزی دهند و بیماریهای لخته شدن خون ارائه گردید.

وی با عنوان این مطلب که برای شرکت در این کنگره می بایست مقالات ارائه شده امتیاز اولیه را کسب نمایند افزود: مرکز درمان جامع هموفیلی ایران متعلق به کانون هموفیلی با ارائه چند مقاله در این کنگره شرکت نمود که سه مقاله از بخش آزمایشگاه ژنتیک و یک مقاله از بخش آزمایشگاه انعقاد به عنوان مقالات برتر انتخاب شدند.

قویدل ادامه داد: بخش ژنتیک با ارائه 101 مورد از موتاسیون های فاکتور 8 و 12 مورد فاکتور 9 و 2 مورد بیماری "ون ویلبراند"، موتاسیون های جدید را شناسایی نموده است.

وی با اشاره به اینکه شناسایی آنها کمک قابل توجهی به تشخیص قبل از تولد جنین هموفیلی می کند ، افزود: نکته مهم آن است که در اکثر محافل علمی دنیا تا کنون شناسایی 2 یا 3 مورد از این نوع موتاسیون ها افتخار بزرگی محسوب شده و از نظر علمی قابل توجه محافل علمی دنیا قرار می گیرد.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: شناسایی 101 مورد موتاسیون فاکتور 8 موفقیت بسیار بزرگی است که با کار تیمی و جمعی آزمایشگاه ژنتیک مرکز درمان جامع هموفیلی ایران صورت گرفته است.

قویدل با عنوان این مطلب که متخصصان حاضر در این کنگره از درحات علمی بسیار بالایی برخورداربوده اند و اغلب آنان از برندگان جایزه نوبل هستند، افزود: هیئت داوران این کنگره بدون اطلاع از نام صاحبان مقالات و نام کشور شرکت کننده درباره مقالات داوری و نتایج آن را اعلام می کنند.

وی گفت: دکتر فریدون اعلاء پدر جامعه هموفیلی ایران و مدیر علمی مرکز درمان جامع هموفیلی ایران در این کنگره در کنار کارشناسان ایرانی شرکت نموده بودند.

قویدل با اشاره به امروز به عنوان ششمین روز از هفته حمایت از بیماران هموفیلی که روز شناسایی ناقلین و پیشگیری از تولد هموفیلی در صورت موافقت والدین است، افزود: جامعه هدف این مناسبت، مادران بیماران هموفیلی که در سن باروری هستند، فرزندان دختر مردان هموفیل و خواهران بیماران هموفیلی هستند.

وی گفت: از نظر اخلاقی کانون هموفیلی ایران معتقد است ضمن فراهم کردن تمامی امکانات برای مادرانی که جنین هموفیلی تشخیص داده می شود، برای هر نوع تصمیم گیری باز هم تصمیم نهایی بر عهده والدین است واخیرا شاهد بوده ایم که درصد بسیار اندکی از والدین با تولد فرزند خود با بیماری هموفیلی موافقت نموده اند.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در پایان گفت: این امر مباحث اخلاقی نوینی در جامعه هموفیلی ایران مطرح نموده است که امیدواریم با کمک کارشناسان به درستی آن را اشاعه دهیم.

يكي ديگر از اعضاي مجمع عمومي كانون را از دست داديم .

يكي ديگر از اعضاي مجمع عمومي كانون را از دست داديم

حسن معاويان هم رفت

ديروز يكي از اعضاي جامعه هموفيلي ايران كه از نمايندگان بيماران هموفيلي استان خوزستان بود را از دست داديم. شادروان حسن معاويان پس از ماه ها مبارزه با بيماري كبدي حاد به كاروان جان باختگان هموفيلي پيوست . حسن كه مهرباني ها و لطف و صفايش هرگز از خاطره هموفيلي ها محو نخواهد شد در حالي اين دنيا را ترك كرد كه ارزوهاي بزرگي براي بهبود شرايط بيماران هموفيلي در سر داشت. او در اوج مشكلات خود همواره داوطلب دستگيري از بيماران بود و لحظه اي در اين راه از پاي نمي نشست. چند روز پيش از مرگ خداحافظي با هم كرديم كه بدون سخني هر دو در نگاهمان حقيقتي را رد و بدل كرديم كه هرگز فراموش نمي كنم. يادش گرامي از خداوند مي خواهم تواني به من بدهد كه درباره او بيشتر بنويسم . سوگوار بودن جامعه هموفيلي قلم مراهم كند كرده است.

بیماران هموفیلی استان مرکزی در دایره باطل "بیماری، هزینه و بیکاری"

به مناسبت هفته هموفیلی

بیماران هموفیلی استان مرکزی در دایره باطل "بیماری، هزینه و بیکاری"

اراک ـ خبرگزاری مهر: بیماران هموفیلی استان مرکزی مانند اغلب بیماران کشور در دایره باطلی به نام بیماری، هزینه و شغل دست و پا می‌زنند بی‌آنکه امیدی به خروج از این دایره بسته داشته باشند.

به گزارش خبرنگار مهر در اراک، عده ای از این بیماران همواره در بستر بیماری هستند اما گروه دیگری که تعدادشان بیشتر از گروه اول است در تامین هزینه ها، تهیه دارو، بی پول دائمی، بیکاری، اشتغال و عدم حمایت کافی دائم دست و پا می زنند.

هموفیلی یعنی عدم انعقاد خون در زخمهای سطحی، اما این جمله همان تصور نادرست مردم از بیماری هموفیلی است زیرا هموفیلی تنها به این تعریف سطحی ختم نمی شود و هموفیلی یعنی بیمارانی که درد کشیدن و درمان نیافتن، اشتغال نداشتن و پول خواستن و سواد داشتن و کار نیافتن جزئی از زندگیشان است.

یک پزشک متخصص در معرفی بیشتر این بیماری به مهر گفت: در واقع آن چیزی که سلامت یک بیمار هموفیلی که خونش برای لخته شدن ناتوان است را به خطر می اندازد خونریزهای داخلی است.

دکتر حسین خرمی افزود: این خونریزیهای داخلی معمولا در مفصلهای زانو، مچ پا و آرنج ها اتفاق می افتد و زمانی که در یک اندام حیاتی، مانند مغز رخ دهد زندگی یک هموفیلی را به خطر خواهد انداخت.

وی ادامه داد: خونریزی در مفصلها سبب احساس ناراحتی و درد در محل خونریزی، تورم، بی حرکتی و در نهایت از کار افتادن عضو می شود چیزی که بسیاری از بیماران در گفتگو با خبرنگار مهر از آن گلایه داشتند.

همه آنچه دکتر خرمی به مهر گفت تعریف و تشریح بیماری هموفیلی در حد عموم مردم است اما در گفتگو با تعدادی از بیماران هموفیلی در استان به این نتیجه می رسم که هموفیلی ها در دایره باطل، بیماری، بیکاری و هزینه گرفتارند.

گویا بیماری وامانده، فرصت تحصیل و دست و پا کردن شغل مناسب را از بیماران می گیرد و جایی و کسی نیست که به مشکلات آنان توجه کند و چاره ای برای دردهای آنان بیابد.

با این حال کانون هموفیلی که در بسیاری از استانها فعال است در استان مرکزی نیز شعبه ای دارد و تلاش می کند بخشی از مشکلات آنان را برطرف کند.

مسئول کانون هموفیلی استان مرکزی در گفتگو با خبرنگار مهر در اراک، مسائل مربوط به دارو را از مشکلات بیماران اعلام کرد و با بیان اینکه در دسترس قرار گرفتن به موقع دارو معلولیت بیماران هموفیلی را کاهش می دهد، گفت: در این بیماری زمان طلایی وجود دارد که اگر نیاز دارویی به موقع پاسخ داده شود خونریزهای داخلی متوقف می شود.

مسئول کانون هموفیلی استان مرکزی بیماران هموفیلی استان را 125 نفر عنوان کرد و گفت: اکثر این بیماران فاکتور 8 هستند.

حسینی مبلغ هر فاکتور 8 را 400 هزار تومان عنوان کرد و اظهار داشت: در استان مرکزی بیشتر اولویت در درمان و تهیه دارو گذاشته شده است.

وی با تاکید بر اینکه این بیماران با مشکلات زیادی روبرو هستند، اظهارداشت: در این استان درمانگاه متمرکزی برای درمان بیماران هموفیلی وجود ندارد.

مشکلات بیماران هموفیلی استان تنها به مشکلات مالی، کمبود دارو و گران بودن آن ختم نمی شود و آنها برای پیگیری مسائل درمانی خود نیارمند مرکز درمانی مناسب هستند.

زهره یکی از بیماران هموفیلی اراک، با اشاره به این مشکل، می گوید: در حالیکه کانون هموفیلی ایران درصدد است در سراسر کشور درمانگاههای تخصصی درمان هموفیلی ایجاد کند اما تنها زمین بیماران هموفیلی را که در انتهای خیابان امام خمینی(ره) اراک واقع بود به فضای سبز مبدل کرده اند.

حسینی در این باره با بیان اینکه در تلاشیم قطعه زمین دیگری را از شهرداری بگیریم و با همکاری خیرین استان برای ساخت درمانگاه اقدام کنیم، اضافه می کند: هدف ما این است که تمام درمانهای بیماران از قبیل دندانپزشکی، مددکاری، روانشناسی و آموزش در یک مرکز مناسب که متعلق به آنان باشد، انجام شود.

مسئول کانون هموفیلی استان مرکزی در بخش دیگری از مصاحبه خود با بیان اینکه تنها پنج نفر از بیماران تحصیلات عالیه دارند، اضافه کرد: بیماران هموفیلی در دایره باطل هزینه، بیماری و بیکاری در گردشند چرا که بیماری اغلب فرصتهای تحصیلات عالیه را از آنان سلب کرده است.

این عدم تحصیل موجب پیدا نکردن شغل مناسب متناسب با شرایط جسمانی آنان شده است به نحوی که در حال حاضر 80 نفر آنان شغل دارند و مابقی بیکارند و این بیکاری به روحیه آنان صدمه زده و بیماری را تشدید می کند.

وی با تاکید بر اینکه این دور باطل تنها یک معلول روحی و جسمی را به جامعه اضافه می کند، ادامه داد: بیشتر بیماران در سنین بین 15 تا 30 سال قرار دارند یعنی زمانی که فرد به تحصیلات و شغل برای ادامه زندگی نیازمند است.

حسینی همکاری مسئولان را تا به حال مثبت ارزیابی کرد و گفت: اما بیماران هموفیلی با توجه به مشکلاتی که درگیر آن هستند به جهش همکاری مسئولان استانی نیاز دارند و اهداف بلند مدتی که برای افراد هموفیلی در نظر گرفته شده است همکاری بیشتر مسئولان را می طلبد.

این بیماری ارثی در زمان تولد از مادر به فرزند منتقل می شود و اغلب در سال اول زندگی قابل تشخیص است. مونثها به عنوان حامل بیماری هموفیلی محسوب می شوند اما کمتر به آن مبتلا می شوند و درست تر آن است که بگوییم بیماری هموفیلی یا ناتوانی در انعقاد خون، بیماری آقایان است نه خانمها.

در افراد حامل ژن هموفیلی (زنان) که خود این بیماری را نداشته و منتقل کننده به شمار می آیند علائمی نظیر طولانی شدن خونریزیهای زنانه، به آسانی کبود شدن و خون آمدن مکرر بینی مشاهده می شود.

تست حامل هموفیلی قبل از ازدواج، تشخیص بیماریهای قبل از زایمان، خاتمه حاملگی، تشخیص نوع ماهیت هموفیلی و در نهایت درمان هموفیلی از اقداماتی است که می توان برای جلوگیری از گسترش هموفیلی انجام داد.

کبودی های بزرگ، خونریزی عضلانی و مفصلی، خونریزی های خود به خود، خونریزی به مدت طولانی بعد از جراحات سطحی مانند کشیدن دندان، جراحی و...، خونریزی به مدت طولانی پس از تصادفات، به خصوص پس از ضربه به سر از علائم هموفیلی است.

به موقع رساندن دارو و به موقع رساندن بیمار به مرکز درمانی، مهم است چنانکه دیر رسیدن، فرد را به معلولیت می کشاند چرا که اگر در این زمان دارو تزریق نشود معلولیت بیمار حتمی خواهد بود.

حسینی در همین زمینه با اشاره به اینکه بالغ بر 10 نفر از بیماران هموفیلی استان مرکزی به معلولیت دچار هستد، اضافه کرد: معلولیت این افراد از کم حرکتی اندام تا ناتوانی در راه رفتن است.

شایع ترین نوع این بیماری، هموفیلی نوع A نام دارد خون افراد مبتلا به هموفیلی A به اندازه کافی فاکتور انعقادی 8 وجود ندارد، نوع دیگر، هموفیلی B است و در خون این بیماران مقدار مناسب فاکتور 9 ندارد.

مشکلات این دو نوع بیماری یکسان و هر دو سبب خونریزیهای طولانی مدت می شود. تاکنون درمان قطعی برای هموفیلی پیدار نشده است اما با در اختیار داشتن فاکتورهای انعقادی، افراد هموفیلی می توانند زندگی عادی داشته باشند.

بدون فاکتورهای انعقادی نظیر فاکتور 8 و 9 افراد هموفیلی شدید برای زندگی با مشکل مواجه می شوند به نحوی که دچار معلولیت شده و حتی نمی توانند مدرسه و یا به محل کار روند.


فاکتورهای انعقادی که نوعی پروتئین هستند از پلاسمای خون انسان و یا از یک طرح ژنتیکی مصنوعی ساخته می شوند.

این فاکتور غلیظ شده به جریان خون هموفیلی تزریق می شود و باعث لخته شدن خون وی می شوند و به محض رسیدن مقدار کافی از فاکتورهای انعقادی (8) به محل آسیب دیده، خونریزی متوقف می شود.

شعار همیشگی پیشگیری بهتر از درمان است برای جلوگیری از شیوع این بیماری در هر مرحله لازم است و به نظر می رسد اختصاص یک روز از تقویم به بیماران هموفیلی که تنها یادآوری از این قشر بیماران است کافی نیست و همه باید یادمان باشد که پیشگیری در این بیماری تا این لحظه تنها راه درمان است.

ضرورت بازرسي ، ارزيابي و بهبود روند درمان بيماران با مشكل كمبود و اختلال پلاكت

ضرورت بازرسي ، ارزيابي و بهبود روند درمان بيماران با مشكل كمبود و اختلال پلاكت

تامين شرايط نگهداري پلاكت پس از توليد آن در سازمان انتقال خون ارتباط اساسي و مهمي با اثر بخشي آن در كنترل خونريزي هاي اين بيماران دارد. متاسفانه مطلع شدم مدت زمان بسيار طولاني است كه بانك خون بيمارستان امام خميني (ره ) به عنوان اصلي ترين مركز درمان بيماران در كشور فاقد دستگاه ساده " شيكر " جهت جلوگيري از سكون پلاكت هاي تحويلي سازمان انتقال خون است.

از آنجا كه شرايط نگهداري اين ماده ارزشمند در تاثير گذاري آن تا آنجا اهميت دارد كه مي تواند اثر اين ماده ارزشمند را به صفر هم برساند در چنين وضعيتي عملا جان بيماران با اختلال پلاكتي در مخاطره است. اين بيمارن با مشكلات مهم ديكري دست به گريبانند كه در سال اصلاح الگوي مصرف براي رفع انها پي گيري مقامات بالاي وزارت بهداشت را مي طلبد. اين اقدامات عبارتند از :

1- بازرسي شرايط نگهداري پلاكت در تهران و شهرستانها و رفع مشكلات تجهيزاتي بانك هاي خون مراكز درماني با استانداردهاي سازمان انتقال خون ايران

2- تامين فيلتر جهت تزريق پلاكت با هدف جلوگيري از ورود گلبول هاي سفيد اهداكنندگان به نيازمندان پلاكت

3- با توجه به اينكه بيماران با مشكل اختلال و كمبود پلاكت مصرف كننده محصول پلاكت بدون فيلتر بوده اند با عارضه آنتي بادي به نحوي درگير هستند كه مي بايست از پلاكت همنام تهيه شده از اقوام و آشنايان و يا پلاكت هاي هم گروهي كه توسط سازمان انتقال خون تهيه مي گردد استفاده نمايند.اما متاسفانه هزينه تهيه اين نوع پلاكت بسيار سنگين و از پوشش هاي بيمه اي لازم بر خوردار نيست. پيش بيني هر نوع كمك ميسر به اين خانواده ها از اهميت بسياري برخوردار است.

4- تامين صحيح پلاكت براي بيماران نيازمند به اين محصول مانع بزرگي براي مصرف داروي گرانقيمت نواسون براي بيماران پلاكتي نوع گلانزمن است. متاسفانه عدم مراقبت صحيح از اين بيماران هزينه هاي گزافي را به دولت تحميل مي نمايد و متاسفانه عليرغم روشن بودن موضوع و اظهار نظر هاي كارشناسي متخصصين تا كنون اين به تحقق موارد يك و دو كمك نشده است.مقايسه ساده هزينه تهيه فيلتر و مصارف داروي نواسون بيماران نوع گلانزمن ضرورت اصلاح الگوي مصرف در اين حوزه را به خوبي روشن مي نمايد.

5- بيماران با مشكل كمبود و اختلال پلاكت در چند سال گذشته متحمل صدمات جبران ناپذيري شده اند به گونه اي كه پي گيري مورد يك از يك سو اصلاح وضع موجود را مي طلبد و از سوي ديگر رسيدگي قاطع اداري به بي توجهي مسئولين در رفع نقيصه ها را مي طلبد.

نتايج يك تحقيق به عنوان مستند

اندازه گيري تعداد پلاكت موجود در كيسه هاي حاوي پلاكت

تهيه شده توسط سازمان انتقال خون شيراز

نويسندگان : دكتر محمد سعيد رحيمي – دكتر رسول غيبي ، دانشگاه علوم پزشكي شيراز ، بخش خون و آنكولوژي اطفال .

بسياري از مبتلايان به بيماريهاي خوني و سرطاني ترومبوسيتوپنيك مي باشند و لذا به منظور جلوگيري و عوارض ناشي از آن نياز به تزريق پلاكت هاي تغليظ شده دارند . سابقه درماني استفاده از پلاكت به حدود 50 سال قبل برمي گردد . يكي از مشكلات پلاكت درماني عدم پاسخ بيمار به پلاكتهاي تزريقي مي باشد . براي حصول نتيجه مطلوب ( تزريق پلاكت با تعداد و عملكرد مناسب به بيمار ) بايد شرايط مختلفي در نحوه تهيه و نگهداري كيسه هاي حاوي پلاكت مراعات گردد .

پيرو مطالعه قبلي هدف ما از اين مطالعه بررسي علل احتمالي عدم پاسخ بيماران به پلاكتهاي تزريقي بوده است كه يكي از آنها تهيه نامناسب پلاكت هاي تغليظ شده و لذا ناكافي بودن تعداد پلاكتهاي موجود در كيسه ها مي باشد . بدين منظور تعداد 100 كيسه حاوي پلاكت تهيه شده توسط سازمان انتقال خون شيراز را بطور تصادفي انتخاب و تعداد پلاكت موجود در آنها را بوسيله دستگاه كولتر (سيسمكس) اندازه گيري كرديم . در صورت ناكافي گزارش شدن تعداد پلاكت ، مورد با تهيه لام از كيسه نيز تائيد گرديد .

نتيجه اين مطالعه نشان مي دهد كه از 100 واحد پلاكت مطالعه شده تعداد پلاكت موجود در 42 واحد ( 42% ) كمتر از حداقل استاندارد (1010 × 5/5 ) مي باشد .

ضمنا تعداد پلاكت موجود در 2 تا از 100 واحد ، صفر مشاهده شد . بعلاوه تعداد پلاكت موجود در كيسه ها به زمان نگهداري كيسه ها نيز مرتبط بود ( متوسط پلاكت موجود در كيسه هاي يك روزه 1010 × 1/7 و در كيسه هاي 4 روزه 1010 × 4/3 بوده است ) . لازم بذكر است كه در بانك خون بيمارستان ، كيسه هاي حاوي پلاكت در در دماي هواي اطاق و بدون استفاده از تكان دهنده (شيكر ) نگهداري مي شوند .

با توجه به ننايج فوق پيشنهاد مي گردد كه اولا واحد كنترل كيفي سازمان انتقال خون نظارت بيشتري بر نحوه تهيه پلاكتهاي تغليظ شده اعمال نمايد ، ثانيا حتي المقدور از پلاكتهاي تازه تر استفاده شود ، و ثالثا پلاكتهاي تهيه شده تا قبل از تزريق به بيمار بر روي دستگاه شيكر نگهداري شوند .

http://www.iranblood.org منبع فارغ از تاريخ تحقيق با هدف جلب توجه كارشناسان به موارد قابل توجه موضوع

بی اعتنایی وزارت بهداشت به تصمیم کمیته مصالحه پرونده هموفیلی ها

بی اعتنایی وزارت بهداشت به تصمیم کمیته مصالحه پرونده هموفیلی ها

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران از حرکت کند کمیته مصالحه پرونده هموفیلی ها انتقاد کرد و گفت: قرار بود وزارت بهداشت ظرف مدت 15 روز بسته پیشنهادی برای طی مسیر موضوع بیماران هموفیلی ارائه دهد که تاکنون اقدامی نشده است.

احمد قویدل در گفتگو با خبرنگار مهر اظهارداشت: با تقاضای کانون هموفیلی و پیگیری سازمان انتقال خون، کمیته مصالحه پرونده بیماران هموفیلی تشکیل شد تا مشکلات مربوط به این بیماران هرچه سریعتر و خارج از نوبت قضائی طی شود.

سابقه واردات خونهای آلوده به سالهای 1984 و 1985 میلادی باز می گردد و در این سالها انستیتو مریو فرانسه محصول فاکتورهای انعقادی آلوده به ویروس HIV جهت بیماران هموفیلی را به برخی از کشورها مانند آلمان غربی، ایتالیا، آرژانتین، عربستان، عراق، ایران و... صادر و تعدادی از بیماران هموفیلی را آلوده به این ویروس کرد.

قویدل با اشاره به وجود 1600 پرونده هموفیلی در دستگاه قضائی گفت: مسئول کمیته مصالحه پرونده هموفیلی ها معاون حقوقی قوه قضائیه است و رئیس مجمتع قضائی شهید بهشتی که پرونده هموفیلی ها در این مجمتع پیگیری می شود، به همراه نمایندگان وزارت بهداشت، کانون هموفیلی و سازمان انتقال خون از اعضای این کمیته هستند.

این اظهارات در حالی از سوی قویدل مطرح می شود که با توجه به صدور آرا حقوقی علیه وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون ایران در پرونده موسوم به هموفیلی ها و با دستیابی به مدارک جدید موثق علمی مبنی بر وجود منشا خارجی ویروس HIV در بیماران هموفیلی مبتلا به ایدز، امکان طرح دعوی علیه شرکت فرانسوی "مریو" و همچنین اعاده دادرسی در آرا صادره علیه سازمان انتقال خون ایران وجود دارد.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران از برگزاری دو جلسه این کمیته خبر داد و افزود: آنچه در این جلسات مورد بحث و تفاهم قرار گرفت، این بود که موضوع بیماران هموفیلی به سرعت و خارج از روال قضائی حل و فصل شود.

قویدل در عین حال از مسیر حرکت کند کمیته مصالحه پرونده هموفیلی ها انتقاد کرد و گفت: بعد از جلسه دوم این دوم قرار بود وزارت بهداشت طی مدت 15 روز بسته پیشنهادی برای بهبود روند پیگیری پرونده هموفیلی ها ارائه دهد که بعد از این مدت هنوز چنین بسته ای از سوی مسئولان این وزارتخانه ارائه نشده است.

واحد داوطلبان كانون هموفيلي ايران و جشنواره فروش غذا

برگزاري جشنواره فروش غذا در محل اين كانون

عوايد حاصل از اين فروش، صرف بيماران هموفيلي مي‌شود

مديرعامل كانون هموفيلي ايران از برگزاري برنامه فروش غذا در مركز درمان جامع هموفيلي طي روزهاي 27 و 28 ماه جاري خبر داد و گفت: عوايد حاصل از اين فروش براي كمك به بيماران هموفيلي در اختيار مركز درمان جامع هموفيلي قرار مي‌گيرد.

احمد قويدل در گفت‌وگو با خبرنگار بهداشت و درمان ايسنا، گفت: در آستانه هفته حمايت از بيماران هموفيلي، واحد داوطلبان كانون هموفيلي ايران كه متشكل از نيروهاي مردمي بوده و براي بهبود شرايط بيماران هموفيلي فعاليت مي‌كند، با برگزاري برنامه فروش غذا در روزهاي شنبه و يكشنبه هفته جاري، تلاش دارند كه عوايد حاصل از آن را به مركز درمان جامع هموفيلي ايران ارايه كنند.

وي ادامه داد: به اين ترتيب واحد داوطلبان كانون هموفيلي اقدام به طبخ غذاهاي سرد و گرم كرده و با توزيع حدود يكهزار تراكت رنگي در منطقه منتهي به مركز درمان جامع از مردم و كسبه منطقه براي شركت در اين امر خير دعوت كرده‌اند. تمام غذاها داراي قيمت پايه‌اي است كه افراد مي‌توانند به صورت همت عالي نيز اقدام به تهيه آن كنند.

وي گفت: با مصوبه مجمع عمومي كانون هموفيلي، واحد داوطلبين يا ياوران اين كانون به صورت نهادي مستقل و داراي امكانات در مركز كانون پايه‌گذاري شده تا به اين ترتيب از نيروهاي داوطلب براي تامين هزينه‌هاي سنگين انجمن استفاده شود؛ چرا كه ديگر روش‌هاي قديمي دعوت به كمك كارايي لازم را ندارند و بايد به دنبال روش‌هاي جديد جلب مشاركت بود.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران افزود: در حاشيه برگزاري اين مراسم، يكي از سياست‌هاي محوري كانون، شناسايي بيماران مبتلا به اختلالات انعقادي قرار گرفته است كه بحث شناسايي زنان و دختران با مشكلات انعقادي در اين زمينه مطرح است. پرسشنامه‌اي با 10 الي 12 سوال در اين زمينه نيز پيش بيني شده است.

اظهارات صريح دكتر لنكراني وزير بهداشت و درمان و آموزش پزشكي

بدون شرح : به نقل از مصاحبه اختصاصي با خبرگزاري فارس
اظهارات صريح دكتر لنكراني وزير بهداشت و درمان و آموزش پزشكي

1- ساختار وزارت بهداشت الان به قدر كافي براي نظارت و ارزشيابي نيروي كافي ندارد.

2- برخي از مسئولان وزارت بهداشت در دولت قبل با باندهاي انحصار دارو ارتباط داشتند و حتي برخي سفارش‌ها را در آخرين روزهاي مسئوليتشان داده بودند و ما در بررسي‌هايي كه انجام داديم در برخي از اين موارد به ريشه‌هايي از زد و بند با باند‌هاي قدرت و ثروت ‌رسيديم.

3- عواملي كه سلامت مردم را تحت تأثير قرار مي‌دهند. بخش عمده آن مربوط به خدمات وزارت بهداشت نيست بلكه به عوامل اجتماعي مربوط است مثلاً اينكه توزيع ثروت در يك جامعه چگونه باشد. اين حتماً با سلامت آن جامعه ارتباط پيدا مي‌كند. حتماً با ميزان دسترسي و بهره‌مندي مردم از خدمات سلامت ارتباط دارد.

4- يادم نمي‌رود يك آقايي اينجا مراجعه كرده بود و مي‌خواست، توزيع يك دارو را برعهده بگيرد. دوستان ما بررسي كردند ديدند شرايط لازم را ندارد. نمي‌توانستيم توزيع آن دارو را به اين شخص يا كانوني كه ايشان در آن هست، بدهيم. چون شرايطش را نداشتند و مشكل ايجاد مي‌كرد. فرداي روزي كه به ايشان گفتند، شرايط نداريد، ديديم كه در 5 يا 6 رسانه مكتوب ناگهان سرمقاله و رپرتاژ و صفحات متعددي اختصاص به اين موضوع پيدا كرد كه فلان دارو در كشور نيست كه خود ما هم واقعاً نگران شديم.

5- مثلاً در داروهاي ضد سرطان، دارويي بود كه حتي در كشور سازنده‌اش هم اجازه مصرف عام نگرفته بود. در آن كشور تحت پوشش بيمه هم نبود ولي به وزارت بهداشت فشار مي‌آوردند كه اين دارو را بياوريد گاهي اين فشار از طريق افراد متنفذ هم بود

6- جاهايي هستند كه مي‌توانند به دولت فشار بياورند. ‌آنها هم تحت تأثير قرار مي‌گرفتند و فشار مي‌آوردند زنگ مي‌زدند كه فلان كار را بكنيد يا فلان تجهيزات را حتماً وارد كشور بكنيد يا شركتي كه فلان تجهيزات را آورد جلوي ترخيصش را نگيريد. بعد ما نگاه مي‌كرديم مي‌ديديم آن شركت رفته تجهيزات دسته دوم وارد كرده و بدون اينكه صداقت داشته باشد ولااقل بگويد تجهيزاتش دسته دوم است.

7- مواردي بود كه فردي تجهيزاتي را به صورت پيله‌وري وارد كرده، و بدون اينكه توان خدمات پس از فروش آن كالا را داشته باشد. اجازه توزيع و فروش مي خواهد. متأسفانه در برخي از اين موارد ما به ريشه‌هايي از زد و بند و باند‌هاي قدرت و ثروت ‌رسيديم. كه موقعي برخي از آنها پيش از ما مسئوليت‌هاي هم در وزارت بهداشت داشتند و طبيعتاً راه و چاه را هم به خوبي بلد بودند. حتي برخي سفارش‌ها را اصلاً در ماه‌هاي آخر مسئوليت خودشان داده بودند. بعد اينها منجر به برخي چالش‌ها براي ما شد.

8- متأسفانه برخي از تصميماتي كه به ويژه در فاصله سالهاي 77 تا 83 در قسمت دارو در كشور ما گرفته شده بود نيز منجر به ايجاد يكسري ويژه خواري ها و انحصارهاي ناصواب شده بود يكي از آنها در بحث مراكز فوريت‌هاي دارويي بود.

9- فوريت‌هاي دارويي تا پيش از ما در انحصار5 يا 6 شركت خاص بود كه اگر هلال احمر را كنار بگذاريم كه يك مؤسسه عام‌المنفعه است گرچه دولتي نيست. بقيه آن در انحصار چند نفر خاص بود كه ما حتي مي‌توانيم اسامي آنها را هم ذكر كنيم. اغلب آنها آدم‌هايي بودند كه پيش از اين به نوعي در دولت‌هاي قبلي مسئوليت داشتند و شركت‌هاي تك نسخه‌اي دارو ايجاد كرده بودند. 88/03/11 - 13:16 شماره:8803110529

قرار موقوفي تعقيب متهمان پرونده‌ي كيفري شكايت بيماران هموفيلي در دادگاه تجديدنظر رد شد

نماينده‌ي خواهان پرونده‌ي هموفيلي‌ها در گفت‌وگو با ايسنا:

قرار موقوفي تعقيب متهمان پرونده‌ي كيفري شكايت بيماران هموفيلي در دادگاه تجديدنظر رد شد

نماينده‌ي خواهان پرونده‌ي هموفيلي‌ها از رد قرار موقوفي تعقيب متهمان پرونده‌ي كيفري شكايت بيماران هموفيلي در دادگاه تجديدنظر خبر داد.

احمد قويدل در گفت‌وگو با خبرنگار حقوقي ايسنا، اظهار كرد: شعبه‌ي 46 دادگاه تجديدنظر استان تهران قرار موقوفي تعقيب متهمان پرونده‌ي كيفري شكايت بيماران هموفيلي را رد كرده است.

وي با بيان اين‌كه اين قرار موقوفي كه در آخرين روزهاي سال گذشته از سوي شعبه‌ي 1057 دادگاه انشا و در ماه‌هاي اوليه‌ي امسال ابلاغ شده بود موجب بهت فراوان جامعه‌ي هموفيلي ايران شد، افزود: اين پرونده‌ي قضايي كه در سال 1376 پس از ارسال شكايت پدر دو نفر از قربانيان فرآورده‌هاي خوني آلوده جهت رسيدگي به دادگستري ارجاع شده بود در دعاوي، سند محكم و غير قابل انكاري از اهمال مسوولان وزارت بهداشت در دهه‌ي 60 و 70 بود. با استناد به ماده‌ي 173 قانون آيين‌دادرسي كيفري در آن اشاره شده در صورتي كه رسيدگي قضايي در طي مدت ده سال منجر به صدور حكم نشود قاضي مجاز است قرار موقوفي تعقيب را صادر كند.

قويدل افزود: شعبه‌ي 1057 دادگاه عمومي با استناد به اين ماده‌ي قانوني اين حكم غيرعادلانه را صادر كرده بود در حالي كه در ماده‌ي 173 قانون آيين‌دادرسي كيفري اشاره به حكم قطعي يا غيرقطعي نشده است و در سال 1380 و در مرحله‌ي رسيدگي براي پرونده‌ي كيفري هموفيلي‌ها راي بدوي صادر شده بود و اين راي با نظر ديوان عالي كشور ضمن به رسميت شناخته شدن اصل شكايت بيماران براي رسيدگي بيشتر و دقيق‌تر به شعبه‌ي هم‌عرض ارجاع شده بود.

نماينده‌ي خواهان پرونده‌ي هموفيلي‌ها افزود: شعبه‌ي 46 دادگاه تجديدنظر استان تهران مستقر در مجتمع قضايي اقتصادي راي به ابطال حكم مذكور صادر و پرونده را جهت رسيدگي ماهوي به شعبه‌ي 1057 اعاده كرد.

وي گفت: كانون هموفيلي ايران ضمن ابراز خرسندي از رسيدگي عادلانه دادگاه تجديدنظر استان اظهار اميدواري مي‌كند كه با توجه به اينكه پرونده‌ي مذكور سه قسمت مهم دارد هر يك از قسمت‌ها دقيقا رسيدگي شود.

قويدل در ادامه به تشريح اين قسمت‌هاي مهم پرداخت و گفت: موضوع اول آلودگي بيماران هموفيلي به ويروس ايدز مربوط به سال‌هاي 1361 و 1363 است كه بالغ بر 200 قرباني از جامعه‌ي هموفيلي ايران گرفته كه متاسفانه كمتر از 30 نفر از آنها زنده هستند و آخرين مورد فوت اين فاجعه‌ي ملي در ماه جاري رخ داده است.

نماينده‌ي خواهان پرونده‌ي هموفيلي‌ها در تشريح موضوع دوم گفت: موضوع آلودگي فرآورده‌هاي خوني توليد شده در داخل توسط مركز پژوهش و پالايش خون سازمان انتقال خون ايران در بين سال‌هاي 1373 تا 1376 توليد و داروهاي مذكور بنابر اعتراف رسمي و مستقيم مدير كل اداره‌ي نظارت بر داروي وقت بدون ويروس‌زدايي و اخذ پروانه از وزارت بهداشت توزيع شده و بيشتر از سه هزار نفر از جامعه‌ي هموفيلي ايران را به ويروس هپاتيت C آلوده كرده است كه متاسفانه آخرين قرباني هپاتيت C ناشي از مصرف فرآورده‌هاي خوني توليد شده توسط سازمان انتقال ايران يكي از اعضاي هيات مديره‌ي كانون بود كه در خردادماه به ديار باقي شتافت.

به گفته‌ي وي موضوع مهم سوم اين پرونده خريد‌هاي غيراستاندارد سازمان انتقال خون از نظر مواد اوليه و تجهيزات به ويژه خريد يك پالايشگاه خون دست دوم از كشور فرانسه است كه تا كنون نه تنها موفق به نصب و راه‌اندازي آن نشده‌اند بلكه در آخرين اظهارنظر رسمي مشاور پلاسما رييس سازمان انتقال خون اين تجهيزات به جز قراضه آهن ارزش ديگري نداشته و در سال 1376 براي خريد آن شش ميليون مارك به فرانسويان پرداخت شد.

قويدل در پايان اعلام كرد: با توجه به وقايع تاسف‌باري كه طي 4 ماه گذشته براي بيماران هموفيلي رخ داده و هفت نفر از اعضاي اين جامعه فوت كرده‌اند به سه نفر از آنها مستقيما به موضوع آلودگي‌ها فرآورده‌هاي خوني مرتبط بوده و مابقي در اثر عدم دسترسي صحيح و به موقع به دارو جان به جان تسليم كرده‌اند امسال در هفته‌ي حمايت از هموفيلي در هيچ يك از استان‌هاي كشور جشني برگزار نمي‌شود و جامعه‌ي هموفيلي ضمن اعلام سوگوار بودن خود خواسته‌ي اين جامعه جهت بررسي مسوولان دولتي را منتشر خواهد كرد.

به ياد يحيي و براي يحيي

به ياد يحيي و براي يحيي

در هجر روي تو اي ياور عزيز ****** بيگانه سوخت، تا چه رسد آشناي تو

دست تقدير در روز پدر الهه و سعيد را از وجود پدرشان محروم و همسر او پذيراي مسئوليت هاي پدر گرديد. اين واقعه اندو هبار و اين فوت جانگداز را به حرمت روز اين سفر بي بازگشت تاب خواهيم آورد.شادروان يحيي افشار كه از مديران برجسته كانون هموفيلي ايران بود كه باهمراهي حضرت ايت الله شبيري و آقاي غدير باقري نقش موثري در تجديد حيات اين موسسه خيريه حامي بيماران هموفيلي در سنين جواني عهده دار شد و جامعه هموفيلي به درستي اورا به عنوان يكي از مديران برجسته كانون انتخاب نمود. وي به همراه گروهي از بيماران و خانواده هاي آنان فعاليت متمركزي را براي احيا انجمن هموفيلي از سال 1365 آغاز نمود و در نهايت موفق شد دوباره فعاليت اين انجمن را كه در سال 1346 تاسيس شده بود مجددا راه اندازي نمايد. با تلاش ايشان دختر رئيس جمهور وقت به كانون هموفيلي ايران پيوست و به عنوان رئيس هيئت مديره مشغول به فعاليت گرديد. يحيي تا سال 1376 به عنوان نايب رئيس و مدير عامل كانون در انجمن فعاليت داشت و طي مدت فعاليت توانستند نقش مهمي در پي گيري خواسته هاي مهم بيماران هموفيلي ايفا نمايد. تاسيس دفاتر نمايندگي در سراسر كشور ، تلاش براي اختصاص كمك دولت به اين موسسه خيريه ، اخذ تخفيف ها و رايگان سازي خدمات به جامعه هموفيلي ، پي گيري قاطعانه حقوق از دست رفته بيماراني كه از طريق فرآورده هاي خوني آلوده به بيماري هاي ويروسي گرديده بودند ، پي گيري تعطيلي خط توليد فرآورده هاي خوني عير استاندارد كه فجايع بزرگي را به بار آورده بود، تلاش در جهت خريد ساختمان مركز درمان جامعه هموفيلي كه در سالها ي بعد بازسازي و در حال حاضر از معتبرترين مراكز درماني هموفيلي در منطقه مديترانه شرقي است ، تلاش در جهت دسترسي آسان تر بيماران به دارو و درمان از جمله خدمات ارزنده وي است.اين تلاشهامحصول 7 سال فعاليت شادروان يحيي افشار بود كه به عنوان كارمند شهرداري تهران مامور به خدمت در كانون هموفيلي ايران بود. در سال 1376 به دنبال استعفاي خانم فاطمه هاشمي از سمت رياست هيئت مديره كانون به دنبال طرح شكايت هاي قضايي بيماران هموفيلي هيئت مديره كانون شادروان يحيي افشار را به سمت رئيس هيئت مديره منتخب و تا سال 1377 در اين سمت فعال بودند. با تغيرات مديريت كانون ايشان به شهرداري باز گشت و تا لحظه فوت عضو هيئت مديره كانون هموفيلي ايران بودند. يحيي پس از بازگشت به شهرداري كماكان با جديت خواسته هاي بيماران را از طريق مجلس شوراي اسلامي ، وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون ايران دنبال مي نمود. شادروان يحيي افشار مدتي نيز بسمت مشاور رئيس سازمان انتقال خون در امور هموفيلي ارايه خدمت نمود. كانون هموفيلي ايران براين اعتقاد است كه خدمات صادقانه شادروان افشار به جامعه دردمند هموفيلي در تاريخ كانون هموفيلي ايران و تاريخ فعاليت هاي خيريه ثبت و بي ترديد مرضي درگاه پروردگار يگانه است. تاريخ سفر بي بازگشت او مصادف با سيزدهم رجب روز ولادت حضرت علي ( ع ) مولاي متقيان و ياور مظلومان نشانه اي از اين پذيرش الهي است. يحيي زود هنگام به جمع جانباختگان كانون پيوست تا دوباره همگي به مسئوليت هاي بزرگ مسئولين در رابطه با حفظ سلامتي مردم انديشه كنيم.

سه شنبه ظهر خاك امامزاده حضرتين منطقه قلعه حسن خان تهران آغوش باز كرد كه يحيي را كه روز ولادت مولاي خود علي ( ع ) را به عنوان تاريخ سفر بي بازگشت خود انتخاب كرده بود در خود بپذيرد. مراسمي كه با اندوه شديدخانواده ، دوست ، آشنا ، همكار و همدرد همراه بود و همگان بغض اين سفر نابهنگام را به حسن انتخاب تاريخ سفر يحيي فرو مي خوردند. مادرش حيرت زده و سرگردان او را مي طلبيد و از اينكه نوبت را در اين سفر رعايت نكرده شكايت مي كردو همگان او را به تاريخ سفر و سعادت روز آن دلداري مي دادند. بي طاقتي همسر و دختر و پسر و خواهر و برادر قابل وصف نيست و اشكهاي كودك خردسالي كه تنها عمويش را صدا مي زد و دخترش كه با فرياد از اين كه فرصت نيافته بود از نزديك در بيمارستان او را ببيند به همه شكايت مي كرد.. مراسم خاك سپاري تمام مي شود. خاك بازماندگان را سرد مي كند و زندگي با تمام تلخي ها و شيريني هايش همه را صدا مي كند. همسر يحيي براي بچه ها پدر هم مي شود. سعيد بخشي از مسئوليت هاي پدر را مي پذيرد . الهه كه دوست پدر بود و دوستدارش ، عطر وجود او را از آغوش مادر و برادر مي جويد. برادر و خواهر يحيي اعضاي خانوده اشان هم با عشق به بازماندگان يحيي وظايف جديدي براي خود تعريف مي كنند. همكاران يادش را گرامي مي دارند و كانون نيز تلاش خواهد نمود نقش ارزنده او را در احيا مجدد اين جمعيت خدمتگزار به جامعه هموفيلي به نحو شايسته در تاريخ كانون ثبت و جاوداني نمايد.

كلام آخر :

مسئولين حوزه بهداشت و درمان هر واقعه دردناك فرصتي است براي برنامه ريزي و اقدام قاطع براي اصلاح امور مردم ، وظيفه آنها از همدردي فراتر است. بايد تلاش كنند از اين نوع پيشامدها جلوگيري كنند. مرگ يك فرد و سوگوار شدت نابهنگام بازماندگان، كوچكترين لطمه اين نوع اتفاقات است. پس لرزه هاي اين اتفاقات ناگوار و انتقال مسئوليت هاي خانوادگي نابهنگام و خداي ناكرده ناهنجار، عواقب اجتماعي بزرگي دارد كه اثر آن دامن يك خانواده را به مفهوم گسترده آن مي گيرد.

يا علي مدد - كانون هموفيلي ايران

چگونگي نام گذاري روزهاي هفته حمايت از بيماران هموفيلي ( اول تا هفتم مرداد )

چگونگي نام گذاري روزهاي هفته حمايت از بيماران هموفيلي ( اول تا هفتم مرداد )

امسال در هفته هموفيلي جشن برگزار نمي كنيم

كانون هموفيلي ايران با هدف هر چه بهتر برگزار شدن اين هفته ضمن نام گذاري روزهاي اين مناسبت ملي تلاش مي نمايد كه توجه مردم مسئولين و جامعه هموفيلي را به مسائل مهم مرتبط با بيماران هموفيلي جلب نمايد

پنجشنبه يكم مرداد- روز جانباختگان هموفيلي

جمعه دوم مرداد كودك و هموفيلي

شنبه سوم مرداد اطلاعات و هموفيلي

يكشنبه چهارم مرداد هموفيلي و درمان بيماري هاي ويروسي

دوشنبه پنچم مرداد هموفيلي و اصلاح الگوي مصرف

سه شنبه ششم مرداد شناسايي ناقلين و پيشيگري از تولد هموفيلي

چهار شنبه هفتم مرداد هموفيلي و درمان جامع

كانون هموفيلي ايران با شعار :
حفظ سلامت هموفيلي ها در گرو صيانت از حقوق شهر وندي آنان است

به استقبال هفته هموفيلي مي رود و توجه مسئولين دولتي به خصوص مسئولان وزارت بهداشت را به هفت درخواست جامعه هموفيلي ايران به مناسبت هفته هموفيلي جلب مي نمايد. كانون هموفيلي ايران امسال سوگوار جانباختگاني است كه در صورت برخورد مسئولانه در حوزه بهداشت و درمان اموز در كنار ما بودند. امسال در هفته هموفيلي جشن برگزار نمي كنيم و خاطره جانباختگان را با طرح هفت مطالبه مهم جامعه هموفيلي از دولت گرامي مي داريم.
. يك - واقعيت تلخ آنست كه متاسفانه بيماران هموفيلي در تهران به معني پايتخت از امنيت درماني لازم در سيستم درماني در موارد اورژانس برخوردار نيستند. مضحك است كه در تهران براي بيمار هموفيلي دربخش دولتي اول مي بايست تخت خالي پيدا كنيم بعد اجازه دهيم كه بيماران خونريزي هاي خطرناك بنمايد؟؟. مسئولين بهداشت و درمان مي توانند به سادگي كنترل نمايند كه تنها بيمارستان تخصصي هموفيلي در تهران تا چه اندزه مي تواند به خدمات غير قابل پيشبيني مرقبت هاي ويژه براي هموفيلي ها پاسخ دهد. مرحوم يحيي افشار از فعالين جامعه هموفيلي ، ششمين جان باخته جامعه هموفيلي در سال جاري بود كه با ضايعه خونريزي مغزي پس از قريب به 6 ساعت معطلي در بيمارستان امام خميني ( ره ) به بخش خصوصي منتقل و در نهايت هم در عين ناباوري جان باخت. يحيي يك مثال است و اتفاقا از طريق مسئولين عالي رتبه وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون توصيه ان شادروان به بيمارستان شده بود. ارايه خدمات اورژانس به بيماران هموفيلي مي بايست خارج از سيستم ارجاع عادي بيمارستاني باز تعريف شود. بيماري مزمن و شناخته شده و در اين نوع مراكزبيماران داري پرونده هستند. متاسفانه همه اين موضوع را فراموش مي كنند و فاجعه از راه مي رسد.
دو - جامعه هموفيلي ايران با توجه سطح آلودگي وسيع بيماران هموفيلي به ويروس هپانيت C از يكسو نگران سلامتي بيماراني است كه در نوبت دريافت دارو قرار داشتند و از سوي ديگر نگران سلامتي افرادي كه درمان آنها با شكست مواجه شده است. سرعت بخشيدن به مراحل تامين داروي بيماران از وظايف مهم وزارت بهداشت است. اين بيماري آرام آرام تهاجمي را به جامعه هموفيلي آغاز كرده است كه آخرين قرباني آن مهندس غلامرضا عباسي عضو هيئت مديره كانون هموفيلي ايران بود كه همسر باردار و كودك يكساله اش را به يادگار گذاشت. روند فعلي كند و ارتباط ان با مراكز درماني هموفيلي ضعيف است. وزارت بهداشت بارها نداشتن آمار افراد مبتلا را بهانه كندي كار قرار داده است در حاليكه همين وزارت خانه در مراجع ديگر از جمله قوه قضائيه تلاش مي نمايد با ارايه آمار بالاي آلوده شدگان مسئولين قضايي را از صدور احكام قضايي بر حذر مي نمايد.
سه - امسال نگراني نرخ گذاري براي ارزش جان بيماران توسط معاونت دارويي وزارت بهداشت به نگراني هاي جامعه هموفيلي ايران افزوده شده است. اين وزارت خانه در ديدگاهي عجيب و باور نكردني كه اساسا با تعاليم دين مبين اسلام مغاير است در اقداماتي اعلام نشده به بهانه قيمت گزاف فاكتور 7 دسترسي آن را براي بيماران دشوار نموده است . سال گذشته يك از پزشگان متخصص جامعه هموفيلي ايران با اين سياست گذاري به جمع جان باختگان پيوست و در سال جاري 2 جوان ديگر در عين ناباوري به جهان باقي شتافتند. كانون هموفيلي ايران معتقد است وزارت بهداشت اگر مداخله غير قانوني معاونت دارويي را در حوزه درمان به رسميت مي شناسد به صورت رسمي مسئوليت عواقب آن را پذيرفته و به صراحت اعلام نمايد جان هر بيمار نيازمند به فاكتور 7 از نظر آن وزارت خانه چقدر مي ارزد؟ اين حق بيماران و خانواده هاي آنان است كه از اين قيمت اعلام نشده مطلع شوند.
چهار - از ديگر نگراني هاي مهم جامعه هموفيلي ايران عدول دولت از استاندارد هاي جهاني در خريد محصولات خوني است . در حاليكه وزارت بهداشت هنوز چالش بزرگ قضايي بيماران هموفيلي و ديگر مصرف كنندگان خون را در مقابل دارد و تاكنون بالغ بر 5/5 ميليارد تومان غرامت پرداخته است ميليون ها دلار هزينه درمان آلودگي بيماران را پرداخته و پرداخت مي كند . دو حكم قضايي قطعي مبني بر عذر خواهي رسمي از بيماران هموفيلي را ملزم است اجرا نمايد. از تجارب گذشته درس نگرفته و با عقد قرارداد هاي عجيب با شركت كره اي گرين كراس براي تامين دارو وارد چالش جديدي گرديده است . اين قرارداد در حقيقت يك پس رفت اساسي در تامين محصولات خوني مطمئن و با كيفيت است . ما معتقديم كشور ما در دام قيمت ارزان اين داروها گرفتار شده است . تا كنون دو قرار داد با اين شركت كره اي امضاء شده كه اولي در رابطه با فاكتور 8 كره اي از منابع خوني انساني و دومي فاكتور 8 كره اي نو تركيب است كه هر دو فاقد تاييديه بين المللي هستند. دو مركز تاييديه بين المللي در جهان وجود دارد كه يكي سازمان نظارت بر غذا و داروي آمريكا FDA و ديگري مركزي اروپايي به نام آژانس دارويي اروپا EMEA است. محصولات كره فاقد اين تاييديه ها بوده و محصول نو تركيب آن كه به ايران فروخته شده است هنوز در خود كره هم مصرف نشده است. .
پنج _ سال گذشته شعار محوري كانون اجراي اصولي و درست قانون بيمه خون و محصولات آن بود كه متاسفانه عليرغم قول مسئولين امر تا كنون آئين نامه اجرايي آن منتشر نگرديده و نگراني هاي كانون از سال گذشته كماكان پا برجاست .متاسفانه قانون مصوب مجلس كه چندين ميليارد تومان پول بابت آن به بيمه ايران پرداخت گرديده در سكوت دور زده شده و به جاي قانون بيمه بدون هيچگونه توضيحي قانون مذكور به صندوق پرداخت خسارت تبديل گرديده و به قول مسئولين انتقال خون بالاخره يكنفر ايراني از اين محل بودجه قانون بيمه خسارت خود را از بيمه ايران دريافت نموده است. كانون هموفيلي ايران معتقد است تفاوت هاي اساسي و ماهوي بين قانون بيمه و صندوق پرداخت خسارت وجود دارد و نظر قانون گذار بيمه محصولات خوني بوده است. با توجه به اينكه مجريان اين قانون با اصل آن موافقتي ندارند چراغ خاموش صندوق خسارت را به جاي قانون بيمه اجرا نموده و حتي از اطلاع رساني قانون به بانك هاي خون و مراكز بيمارستاني خودداري نموده اند. وزارت بهداشب فارغ از قانون بيمه با ابلاغ فرمي كه كانون نمونه آن را در دانشگاه علوم پزشكي اصفهان رويت نموده است در تالش است با اخذ تعهد از مصرف كنندگان خون و فرآورده ةاي آن اساسا امكان طرح دعوي و شكايت را از مصرف كنندگان سلب بنمايد. اين تعهد كه بر خلاف قانون بيمه است مي تواند مردم را از حقوق اجتماعي خود محروم نمايدو كانون هموفيلي ايران ضمن توصيه اكيد به مصرف كنندگان مبني بر امضاء نكردن چنين تعهدي از مسئولين امر بيمه نامه خون و محصولات مورد مصرف را مطالبه نمايند.
شش – توزيع عادلانه و اصولي دارو هنوز هم پس از ده سال درخواست مهم جامعه هموفيلي ايران است .تاسف آور است كه ميليونها دلار دارو فارف از استاندارد هاي پزشكي و پروتكل هاي درماني مانند مرغ و ماهي توزيع شود. اين سياست علط كه اولين عارضه آن بر هم زدن آرامش خاطر بيماران در رابطه با دسترسي در وقت نياز به دارو است منابع گرانقيمت دارويي را هدر مي دهد و اساسا نمي تواند تاثيري در مصرف درست و بهينه دارو داشته باشد. با قاطعيت اعلام مي كنيم كه سيماي سلامت بيماران هموفيلي و ضريب امنيت درماني آنها اساسا با ميزان دارويي كه فرضا در كشور مصرف مي شود نداردو نيازمند تحول بنيادي در سايه كارشناسي است . با كمال تاسف كارشناسان هموفيلي فاصله معنا داري از مراكز تصميم گيري در وزارت بهداشت پيدا كرده و عمده تصميم هاي اين وزارت خانه در اين حوزه سياسي است.
هفتم – پايان دادن به چالش يازده ساله پرونده قضايي هموفيلي در سايه تامين حقوق از دست رفته بيماران ممكن است . مذاكراتي كه در چارچوب مصالحه پرونده هاي قضايي با مديريت وزارت دادگستري جاري است در صورتيكه وزارت بهداشت حقوق شهروندي بيماران هموفيلي را به رسميت بشناسد مي تواند به اين چالش بزرگ خاتمه دهد. با توجه به صدور و اجرا شدن دو حكم قضايي در رابطه با 1144 نفر و ورود بالغ بر 1600 پرونده به مرحله كارشناسي پايان دادن به اين چالش كه صدمه هاي بزرگي به دو طرف وارد مي آورد، ممكن نخواهد بود. آنچه كه مي بايست بر گفتگو هاي با محور مصالحه قضايي سايه بيندازد درك اين نكته كليدي است گه شاكيان شهروند ، دادخواستشان حقوقي و در چارچوب مسئوليت مدتي دولت در قبال شهروندان است.

امروز يحيي را به خاك سپردند

يحيي افشار جان باخته ای دیگر (1)
دوست عزیزمان یحیی افشار هم به دیار باقی شتافت امروز مقارن با روز پدر الهه و سعید پدر خود را تا بهشت زهرا بدرقه خواهند نمود.
یحیی افشار که از خدمتگزاران صدیق جامعه هموفیلی ایران بود که پس از انقلاب در راه اندازی مجدد فعالیت کانون هموفیلی ایران نقش مهمی ایفا نمود.


وی که از قربانیان بی مبالاتی مسئولین وزارت بهداشت در دهه های 60 و 70 بود، پس از یک خونریزی خودبخودی مغزی در تاریخ 6/4/ 88 و انتقال به اورژانس بیمارستان امام خمینی (ره) به علت نبود تخت خالی در آی . سی. یو، پس از چند ساعت معطلی به بیمارستان آتیه انتقال یافته و پس از عمل جراحی در بخش مراقبت های ویژه این بیمارستان بستری و پس از 9 روز جدال با مرگ در روزی عزیز و خجسته به دیدار خالق هستی شتافت.
ساعت يك بامداد امروز به بيمارستان آتيه رفتم. خانواده بي تاب ديدار يحيي پس از شنيدن خبر فوت او بودند. بيمارستان متشنج شده بود. الهه و سعيد و همسرش بي تاب بودند و انتظامات بيمارستان درگير آنچه شلوغ كردن مي ناميدند شده بود. با مديريت بستگان ديگر بخصوص خواهر زاده او ديدار به صبح موكول گرديد.
ضمن ابراز همدردی صمیمانه با بازماندگان به خصوص همسر و فرزندان یحیی آرزوی صبر و بردباری برای آنان و شادی روح آن جان باخته را دارم. تردیدی ندارم خدمات وی به جامعه دردمند هموفیلی تا ابد در تاریخ انجمن حامی بیماران ثبت و مرضی درگاه پروردگار یکتا خواهد بود.
اعتقاد دارم همزمانی این سفر بی بازگشت با روز ولادت حضرت علی ( ع) یاور مظلومان پیام بزرگ و معنوی برای خانواده این جانباخته هموفیلی دارد . پدر رفت و آنان را به علی سپرد.
روانش شاد باد

نگذاشتند امروز دوستمان آرام گیرد . فردا مراسم خاک سپاری یحیی، پس از پاسخ پزشکی قانونی(2)
امروز از صبح بیمارستان آتیه بودیم . از دوستان هیئت مدیره اقایان چوپان ، خورسندنیا و مالمیر نیز جهت همدردی با خانواده افشار آمده بودند.
هر چه تلاش کردیم با توجه به حضور اشنایان دور و نزدیک امکان تحویل جسم بی جان یحیی به خانواده فراهم شود، نشد که نشد.
مسئولین بیمارستان گزارش نوشته بودند : مرگ مشکوک ؟ هنوز هم بهت زده ام . کدام مرگ مشکوک؟ از هفتم تیر تا دیروز بستری بود . تشخیص خونریزی مغزی قطعی و عمل جراحی انجام گرفته بود . حتی مامور کلانتری هم پس از خواندن گزارش و اینکه مدت زمان بستری از 24 چند روز هم بیشتر است از ارجاع موضوع به پزشکی قانونی اظهار شگفتی کرد . اما انتظامات بیمارستان مطالبی در گوش او گفتند که با کمی اکراه قانع شد.
کار به کلانتری کشید. نام سعید فرزند یحیی که نیازمند دلجویی تسلیت بود یکباره تغییر کرد و او شد اولیای دم و اولین تجربه مسئولیت اجتماعی را پس از مرگ پدر در کلانتری تجربه کرد.
همسر و دختر یحیی در کنار فامیل دور و نزدیک در انتظار تحویل جسم بیجان او و اصرار عجیب بیمارستان در رابطه با ادعای مرگ مشکوک، حکایت غریبی از مظلومیت بیمار هموفیلی و خانواده اش بود. هنوز به سعید تسلیت نگفته او را به کلانتری بردند و رضایت از بیمارستان و عملکرد آن را اخذ کردند.
با جدیت دنبال کشف علت این رفتار بیمارستان بودم و هیچ دلیلی نیافتم مگر حضور خانواده در ساعت های اولیه بامداد و بی تابی در بیمارستان و تازه شدن زخم کهنه بی مبالاتی مسئولین وزارت بهداشت در سالهی قبل کار را به کلانتری و پزشکی قانونی رسانده بود.
به رئیس دفتر محترم وزیر بهداشت تلفن زدم و از ایشان برای برهم نخوردن برنامه خاکسپاری کمک خواستم اما دیگر دیر شده بو و اساسا کشیک سازمان پزشکی قانونی تا ساعت 12 ظهر بود و تازه جسد دوست ما ساعت 11 صبح تحویل آمبولانسی از پزشکی قانونی گردید که سه جسد دیگر را می بایست از بیمارستان های مختلف تحویل بگیرد.
سفارش رئیس دفتر وزیر بهداشت هم نتیجه ای نداد و همه خسته و بی نتیجه نزدیک ظهر آمبولانسی را که یحیی را در سکوت غبار گرفته ای با خود برد با چشم هایمان بدرقه کردیم .
دست حادثه بر این تقدیر بود که الهه وسعید پیکر بی جان پدر را روز پدر به خاک ندهند.
با خانم سلماسی عضو دیگر هیئت مدیره صحبت کردم که خود را با گریستن آرام می نمود و با آقای رشاد از مدیران با سابقه کانون که عمیقا متاسف شد و تاب گفتگو نداشت.
هوا هم امروز گرفته بود و غبار آلود . عجب هماهنگی بود بین آب و هوا و عملکرد روز آخر بیمارستان .هیچکدام شفاف نبودند.

امروز يحيي را به خاك سپردند (3 )
دست تقدير يكي ديگر از فعالين جامعه هموفيلي را از ماگرفت . يحيي زود هنگام به جمع جانباختگان كانون پيوست تا دوباره همگي به مسئوليت هاي بزرگ دولت در رابطه با حفظ سلامتي مردم انديشه كنيم.
امروز ظهر خاك امامزاده حضرتين منطقه قلعه حسن خان آغوش باز كرد كه يحيي را كه روز ولادت علي ( ع ) را به عنوان تاريخ سفر بي بازگشت خود انتخاب كرده بود در خود بپذيرد.
مراسمي كه با اندوه شديدخانواده ، دوست ، آشنا ، همكار و همدرد همراه بود و همگان بغض اين سفر نابهنگام را به حسن انتخاب تاريخ سفر يحيي فرو مي خوردند. مادر افشار حيرت زده و سرگردان او را مي طلبيد و از اينكه نوبت را در اين سفر رعايت نكرده شكايت مي كرد. او را به تاريخ سفر و سعادت روز آن دلداري دادم. از بي طاقتي همسر و دختر و پسر و خواهر و برادر چه بگويم و از اشكهاي كودك خردسالي كه تنها عمويش را صدا مي زد و دخترش كه با فرياد از اين كه فرصت نيافته بود از نزديك در بيمارستان او را ببيند به همه شكايت مي كرد..
خانم بيدار كه خود داغدار فرزند بود الهه را به بردباري دعوت مي كرد و همسر جان باخته سيروس رضايي نژاد به همراه پسرش به تسلاي خانواده يحيي شتافته بودند.
هر چه ديدم تجسم عيني آن چيزي بود كه در يك جمله مي گنجد : مسئوليت مدني دولت در حفظ سلامت شهروندان. مراسم خاك سپاري تمام مي شود. خاك بازماندگان را سرد مي كند و زندگي با تمام تلخي ها و شيريني هايش همه را صدا مي كند.
همسر يحيي براي بچه ها پدر هم مي شود. سعيد بخشي از مسئوليت هاي پدر را مي پذيرد . او دو روز است كه امضايش كار را پيش مي برد و هزاران مسئوليت در برابرش قرار مي گيرد. الهه كه دوست پدر بود و دوستدارش عطر وجود او را از آغوش مادر و برادر مي جويد.
برادر و خواهر يحيي اعضاي خانوده اشان هم با عشق به بازماندگان يحيي وظايف جديدي براي خود تعريف مي كنند.
همكاران يادش را گرامي مي دانند و كانون نيز تلاش خواهد نمود نقش ارزنده او را در احيا مجدد اين جمعيت خدمتگزار به جامعه هموفيلي به نحو شايسته در تاريخ كانون ثبت كند.
مي ماند مسئولين دولتي كه هر واقعه فرصتي است براي فكر بيشتر براي اصلاح امور و احساس مسئوليت بيشتر، وظيفه آنها از همدردي فراتر است. بايد تلاش كنند از اين پيشامدها جلوگيري كنند.
مرگ يك فرد و مراسم سوگواري و گريه بازماندگان كوچكترين لطمه است. پس لرزه هاي اين اتفاقات ناگوار و انتقال مسئوليت هاي خانوادگي نابهنگام و خداي ناكرده ناهنجار عواقب اجتماعي بزرگي دارد كه اثر آن دامن يك خانواده را به مفهوم گسترده مي گيرد.
در پايان جا دارد از تلاشهاي پزشكان و كارشناسان و داروخانه مركز درمان جامع، بيمارستان آتيه و همچنين رئيس سازمان انتقال خون و مدير روابط عمومي آن كه مسئولانه در طي دوره بستري دوستمان يحيي مشكلات را پي گيري كردند صميمانه تشكر كنم. امروز با كمك دكتر منشدي مدير روابط عمومي سازمان انتقال خون مشكلات ديروز و موضوع پزشكي قانوني مرتفع گرديد.
روانش شاد باد.
يا علي مدد – احمد قويدل- شانزدهم تير ماه 88

امروز يحيي را به خاك سپردند

امروز يحيي را به خاك سپردند

دست تقدير يكي ديگر از فعالين جامعه هموفيلي را از ماگرفت . يحيي زود هنگام به جمع جانباختگان كانون پيوست تا دوباره همگي به مسئوليت هاي بزرگ دولت در رابطه با حفظ سلامتي مردم انديشه كنيم. امروز ظهر خاك امامزاده حضرتين منطقه قلعه حسن خان آغوش باز كرد كه يحيي را كه روز ولادت علي (ع) را به عنوان تاريخ سفر بي بازگشت خود انتخاب كرده بود در خود بپذيرد. مراسمي كه با اندوه شديد خانواده ، دوست، آشنا، همكار و همدرد همراه بود و همگان بغض اين سفر نابهنگام را به حسن انتخاب تاريخ سفر يحيي فرو مي خوردند. مادر افشار حيرت زده و سرگردان او را مي طلبيد و از اينكه نوبت را در اين سفر رعايت نكرده شكايت مي كرد. او را به تاريخ سفر و سعادت روز آن دلداري دادم. از بي طاقتي همسر و دختر و پسر و خواهر و برادر چه بگويم و از اشكهاي كودك خردسالي كه تنها عمويش را صدا مي زد و دخترش كه با فرياد از اين كه فرصت نيافته بود از نزديك در بيمارستان او را ببيند به همه شكايت مي كرد. خانم بيدار كه خود داغدار فرزند بود الهه را به بردباري دعوت مي كرد و همسر جان باخته سيروس رضايي نژاد به همراه پسرش به تسلاي خانواده يحيي شتافته بودند. هر چه ديدم تجسم عيني آن چيزي بود كه در يك جمله مي گنجد : مسئوليت مدني دولت در حفظ سلامت شهروندان. مراسم خاك سپاري تمام مي شود. خاك بازماندگان را سرد مي كند و زندگي با تمام تلخي ها و شيريني هايش همه را صدا مي كند. همسر يحيي براي بچه ها پدر هم مي شود. سعيد بخشي از مسئوليت هاي پدر را مي پذيرد . او دو روز است كه امضايش كار را پيش مي برد و هزاران مسئوليت در برابرش قرار مي گيرد. الهه كه دوست پدر بود و دوستدارش عطر وجود او را از آغوش مادر و برادر مي جويد. برادر و خواهر يحيي اعضاي خانوده اشان هم با عشق به بازماندگان يحيي وظايف جديدي براي خود تعريف مي كنند. همكاران يادش را گرامي مي داند و كانون نيز تلاش خواهد نمود نقش ارزنده او را در احيا مجدد اين جمعيت خدمتگزار به جامعه هموفيلي به نحو شايسته در تاريخ كانون ثبت كند. مي ماند مسئولين دولتي كه هر واقعه فرصتي است براي فكر بيشتر براي اصلاح امور و احساس مسئوليت بيشتر، وظيفه آنها از همدردي فراتر است. بايد تلاش كنند از اين پيشامدها جلوگيري كنند. مرگ يك فرد و مراسم سوگواري و گريه بازماندگان كوچكترين لطمه است. پس لرزه هاي اين اتفاقات ناگوار و انتقال مسئوليت هاي خانوادگي نابهنگام و خداي ناكرده ناهنجار عواقب اجتماعي بزرگي دارد كه اثر آن دامن يك خانواده را به مفهوم گسترده مي گيرد. در پايان جا دارد ازتلاشهاي پزشكان و كارشناسان و داروخانه مركز درمان جامع و بيمارستان آتيه و همچنين رئيس سازمان انتقال خون و مدير روابط عمومي آن كه مسئولانه در طي دوره بستري دوستمان يحيي مشكلات را پي گيري كردند صميمانه تشكر كنم. امروز با كمك دكتر منشدي مدير روابط عمومي سازمان انتقال خون مشكلات ديروز و موضوع پزشكي قانوني مرتفع گرديد.

روانش شاد باد . يا علي مدد

مجلس ترحيم آن شادروان روز پنجشنبه 18 تير ساعت 15 الي 30/16 مسجد امام محمد باقر واقع در مهر آباد جنوبي خيابان امام محمد باقر برگزار مي گردد.

فردا مراسم خاک سپاری یحیی، پس از پاسخ پزشکی قانونی

نگذاشتند امروز دوستمان آرام گیرد
فردا مراسم خاک سپاری یحیی، پس از پاسخ پزشکی قانونی

امروز از صبح بیمارستان آتیه بودیم . از دوستان هیئت مدیره اقایان چوپان ، خورسند نیا و مالمیر نیز جهت همدردی با خانواده افشار آمده بودند. هر چه تلاش کردیم با توجه به حضور اشنایان دور و نزدیک امکان تحویل جسم بی جان یحیی به خانواده فراهم شود .نشد که نشد. مسئولین بیمارستان گزارش نوشته بودند : مرگ مشکوک ؟ هنوز هم بهت زده ام . کدام مرگ مشکوک؟ از هفتم تیر تا دیروز بستری بود . تشخیص خونریزی مغزی قطعی و عمل جراحی انجام گرفته بود . حتی مامور کلانتری هم پس از خواندن گزارش و اینکه مدت زمان بستری از 24 چند روز هم بیشتر است از ارجاع موضوع به پزشکی قانونی اظهار شگفتی کرد . اما انتظامات بیمارستان مطالبی در گوش او گفت که با کمی اکراه قانع شد.کار به کلانتری کشید. نام سعید فرزند یحیی که نیازمند دلجویی تسلیت بود یکباره تغییر کرد و او شد اولیای دم و اولین تجربه مسئولیت اجتماعی را پس از مرگ پدر در کلانتری تجربه کرد. همسر و دختر یحیی در کنار فامیل دور و نزدیک در انتظار تحویا جسم بی جان او و اصرار عجیب بیمارستان در رابطه با ادعای مرگ مشکوک، حکایت غریبی از مظلومیت بیمار هموفیلی و خانواده اش بود. هنوز به سعید تسلیت نگفته اورا به کلانتری بردند و رضایت از بیمارستان و عملکرد آن را اخذ کردند. با جدیت دنبال کشف علت این رفتار بیمارستان بودمو هیج دلیلی نیافتم مگر حضور خانواده در ساعت های اولیه بامداد و بی تابی در بیمارستان و تازه شدن زخم کهنه بی مبالاتی مسئولین وزارت بهداشت در سالهی قبل کار را به کلانتری و پزشکی قانونی رسانده بود. به رئیس دفتر محترم وزیر بهداشت تلفن زدم و از ایشان برای برهم نخوردن برنامه خاکسپاری کمک خواستم اما دیگر دیر شده بو و اساسا کشیک سازمان پزشکی قانونی تا ساعت 12 ظهر بود و تازه جسد دوست ما ساعت 11 صبح تحویل آمبولانسی از پزشکی قانونی گردید که سه جسد دیگر را می بایست از بیمارستان های مختلف تحویل بگیرد. سفارش رئیس دفتر وزیر بهداشت هم نتیجه ای نداد و همه خسته و بی نتیجه نزدیک ظهر آمبولانسی را که یحیی را در سکوت غبار گرفته ای با خود برد با چشم هایمان بدرقه کردیم . دست حادثه بر این تقدیر بود که الهه وسعید پیکر بی جان پدر را روز پدر به خاک ندهند. با خانم سلماسی عضو دیگر هیئت مدیره صحبت کردم که خود را با گریستن آرام می نمود و با آقای رشاد از مدیران با سابقه کانون که عمیقا متاسف شد و تاب گفتگو نداشت. هوا هم امروز گرفته بود و غبار آلود . عجب هماهنگی بود بین آب و هوا و عملکرد روز آخر بیمارستان .هیچکدام شفاف نبودند.

دوست عزیزمان یحیی افشار هم به دیار باقی شتافت

باز هم جان باخته ای دیگر

دوست عزیزمان یحیی افشار هم به دیار باقی شتافت

امروز مقارن با روز پدر الهه و سعید پدر خود را تا بهشت زهرا بدرقه خواهند نمود. یحیی افشار که از خدمتگزاران صدیق جامعه هموفیلی ایران بود که پس از انقلاب در راه اندازی مجدد فعالیت کانون هموفیلی ایران نقش مهمی ایفا نمود. وی که از قربانیان بی مبالاتی مسئولین وزارت بهداشت در دهه های 60 و 70 بود پس از یک خونریزی خودبخودی مغزی در تاریخ 6/4/ 88 و انتقال به اورژانس بیمارستان امام خمینی (ره) به علت نبود تخت خالی در آی . سی. یو پس از چند ساعت معطلی به بیمارستان آتیه انتقال یافته و پس از عمل جراحی در بخش مراقبت های ویژه این بیمارستان بستری و پس از 9 روز جدال با مرگ در روزی عزیز و خجسته به دیدار خالق هستی شتافت. ضمن ابراز همدردی صمیمانه با بازماندگان به خصوص همسر و فرزندان یحیی آرزوی صبر و بردباری برای آنان و شادی روح آن جان باخته را دارم. تردیدی ندارم خدمات وی به جامعه دردمند هموفیلی تا ابد در تاریخ انجمن حامی بیماران ثبت و مرضی درگاه پروردگار یکتا خواهد بود. اعتقاد دارم همزمانی این سفربی بازگشت با روز ولادت حضرت علی ( ع) یاور مظلومان پیام بزرگ و معنوی برای خانواده این جانباخته هموفیلی دارد . پدر رفت و آنان را به علی سپرد. روانش شاد باد.

چگونگي نام گذاري روزهاي هفته حمايت از بيماران هموفيلي

قابل توجه مسئولين دفاتر نمايندگي كانون هموفيلي ايران و رسانه هاي گروهي

چگونگي نام گذاري روزهاي هفته حمايت از بيماران هموفيلي

چنانچه مطلعيد از اول تا هفتم مرداد ماه هر سال هفته حمايت از بيماران هموفيلي است. باتوجه به صدمات جدي به جامعه هموفيلي ايران بسيار بعيد است كه امسال به مناسبت اين هفته جشني برگزار گردد. از دست دادن عزيزان جواني كه از جامعه هموفيلي به ديار باقي شتافتند اثري از روحيه مناسب براي برگزاري جشن در سازمان هموفيلي بر جاي نگذاشته است. در سال جاري تاكنون 5 نفر ازجامعه هموفيلي فوت نموده اند. آخرين مورد فوت جانگداز يكي از اعضاي هيئت مديره كانون بودكه در اثر آلودگي هاي ويروسي جان باختند. در حال حاضر نيز يكي از مديران كانون كه نقش ارزنده اي در راه اندازي فعاليت كانون پس از انفلاب بر عهده داشته و از قربانيان آلودگي هاي ويروسي محسوب مي شود در وضعيت خطرناكي به سر مي برند و اميدواريم با دعاي خانواده و جامعه هموفيلي از اين شرايط خطير نجات يابد.

كانون هموفيلي ايران با هدف هر چه بهتر برگزار شدن اين هفته ضمن نام گذاري روزهاي اين مناسبت تلاش نموده است كه توجه مردم مسئولين و جامعه هموفيلي را به مسائل مهم مرتبط با بيماران هموفيلي جلب نمايد . لذا ضرورت دارد مسئولين دفاتر با توجه به مناسبت هاي اعلام شده و همچنين پيشنهادهاي دفتر مركزي به هر طريق كه با امكانات آن دفتر هماهنگي دارد در رابطه با گرامي داشت اين هفته اقدام نمايند. رهنمود هاي دفتر مركزي در رابطه با بركزاري مناسبت هر روز اعلام مي گردد

توصيه هاي ما براي برگزاري روزهاي هفته حمايت از بيماران هموفيلي ( اول تا هفتم مرداد )

از 20 تير نشست هاي مطبوعاتي و اطلاع رساني هفته حمايت از بيماران هموفيلي

پنجشنبه يكم مرداد-

روز جانباختگان هموفيلي : حفظ سلامت هموفيلي ها در گرو صيانت ار حقوق شهر وندي آنان است

توصيه ها : اين روز يادآور مسئوليت مدني دولت در راابطه با حفظ حقوق شهروندي بيماران هموفيلي است. جامعه هموفيلي ايران با توجه سطح آلودگي وسيع بيماران هموفيلي به ويروس هپانيت C در سال گذشته از يكسو نگران سلامتي بيماراني است كه در نوبت دريافت دارو قرار داشتند و از سوي ديگر نگران سلامتي افرادي كه درمان آنها با شكست مواجه شده بود. امسال نگراني هاي ديگري به جامعه هموفيلي ايران با سياست گذاري هاي غلط وزارت بهداشت افزوده شده است. اين وزارت خانه در ديدگاهي عجيب و باور نكردني كه اساسا با تعاليم دين مبين اسلام مغاير است در اقداماتي اعلام نشده به بهانه قيمت گزاف فاكتور 7 دسترسي آن را براي بيماران دشوار نموده است . سال گذشته يك از پزشگان متخصص جامعه هموفيلي ايران با اين سياست گذاري به جمع جان باختگان پيوست و در سال جاري 2 جوان ديگر در عين ناباوري به جهان باقي شتافتند كانون هموفيلي ايران معتقد است وزارت بهداشت اگر مداخله غير قانوني معاونت دارويي را در حوزه درمان به رسميت مي شناسد به صورت رسمي مسئوليت عواقب آن را پذيرفته و به صراحت اعلام نمايد جان هر بيمار نيازمند به فاكتور 7 از نظر آن وزارت خانه چقدر مي ارزد؟ اين حق بيماران و خانواده هاي آنان است كه از اين قيمت اعلام نشده مطلع شوند.

از ديگر نگراني هاي مهم جامعه هموفيلي ايران عدول دولت از استاندارد هاي جهاني در خريد محصولات خوني است . در خاليكه وزارت بهداشت هنوز چالش بزرگ قضايي بيماران هموفيلي و ديگر مصرف كنندگان خون را در مقابل دارد و تاكنون بالغ بر 5/5 ميليارد تومان غرامت پرداخته است ميليون ها دلار هزينه درمان آلودگي بيماران را پرداخته و پرداخت مي كند . دو حكم قضايي قطعي مبني بر عذر خواهي رسمي از بيماران هموفيلي را ملزم است اجرا نمايد. از تجارب گذشته درس نگرفته و با عقد قرارداد هاي عجيب با شركت كره اي گرين كراس براي تامين دارو وارد چالش جديدي گرديده است . اين قرارداد در حقيقت پس رفت اساسي در تامين محصولات خوني مطمئن و با كيفيت است . ما معتقديم كشور ما در دام قيمت ارزان اين داروها گرفتار شده است . تا كنون دو قرار داد با اين شركت كره اي امضاء شده كه اولي در رابطه با فاكتور 8 كره اي از منابع خوني انساني و دومي فاكتور 8 كره اي نو تركيب است كه هر دو فاقد تاييديه بين المللي هستند. دو مركز تاييديه بين المللي در جهان وجود دارد كه يكي سازمان نظارت بر غذا و داروي آمريكا FDA و ديگري مركزي اروپايي به نام آژانس دارويي اروپا EMEA است. محصولات كره فاقد اين تاييديه ها بوده و محصول نو تركيب آن كه به ايران فروخته شده است هنوز در خود كره هم مصرف نشده است. . سال گذشته شعار محوري كانون اجراي اصولي و درست قانون بيمه خون و محصولات آن بود كه متاسفانه عليرغم قول مسئولين امر تا كنون آئين نامه اجرايي آن منتشر نگرديده و نگراني هاي كانون از سال گذشته كماكان پا برجاست .متاسفانه قانون مصوب مجلس كه چندين ميليارد تومان پول بابت آن به بيمه ايران پرداخت گرديده در سكوت دور زده شده و به جاي قانون بيمه بدون هيچگونه توضيحي قانون مذكور به صندوق پرداخت خسارت تبديل گرديده و به قول مسئولين انتقال خون بالاخره يكنفر ايراني از اين محل بودجه قانون بيمه خسارت خود را از بيمه ايران دريافت نموده است. كانون هموفيلي ايران معتقد است تفاوت هاي اساسي و ماهوي بين قانون بيمه و صندوق پرداخت خسارت وجود دارد و نظر قانون گذار بيمه محصولات خوني بوده است. با توجه به اينكه مجريان اين قانون با اصل آن موافقتي ندارند چراغ خاموش صندوق خسارت را به جاي قانون بيمه اجرا نموده و حتي از اطلاع رساني قانون به بانك هاي خون و مراكز بيمارستاني خودداري نموده اند. وزارت بهداشب فارغ از قانون بيمه با ابلاغ فرمي كه كانون نمونه آن را در دانشگاه علوم پزشكي اصفهان رويت نموده است در تالش است با اخذ تعهد از مصرف كنندگان خون و فرآورده ةاي آن اساسا امكان طرح دعوي و شكايت را از مصرف كنندگان سلب بنمايد. اين تعهد كه بر خلاف قانون بيمه است مي تواند مردم را از حقوق اجتماعي خود محروم نمايدو كانون هموفيلي ايران ضمن توصيه اكيد به مصرف كنندگان مبني بر امضاء نكردن چنين تعهدي از مسئولين امر بيمه نامه خون و محصولات مورد مصرف را مطالبه نمايند كانون امسال در روز جان باختگان چهار درخواست مهم و فوري از وزارت بهداشت دارد:

1- تامين درمان بيماران هموفيلي آلوده شده به ويروس هپاتيت C كه در انتظار داروي مورد نياز هستند.

2- ارايه برنامه جديد درماني و پيگيري به بيماراني كه درمان آنها در يك دوره با شكست مواجه شده است.

3- اجراي اصولي قانون بيمه محصولات خوني مصوب مجلس و انتشار آئين نامه اجراي آن جهت اطلاع عموم

4- رفع موانع دسترسي بيماران هموفيلي نيازمند به فاكتور 7 و تامين فضاي امنيت درماني و دارويي براي آنها

5- بهره مندي بيماران از دارو هاي انعقادي كافي و سالم با تاييديه بين المللي

جمعه دوم مرداد كودك و هموفيلي

شنبه سوم مرداد اطلاعات و هموفيلي

يكشنبه چهارم مرداد هموفيلي و درمان بيماري هاي ويروسي

دوشنبه پنچم مرداد هموفيلي و اصلاح الگوي مصرف

سه شنبه ششم مرداد شناسايي ناقلين و پيشيگري از تولد هموفيلي

چهار شنبه هفتم مرداد هموفيلي و درمان جامع

وزارت بهداشت :بیماران هموفیلی زیادتر مصرف کنید دارو تاریخ گذشته است ؟!

داروهای تاریخ گذشته و توصیه اداره دارو

وزارت بهداشت : بیماران هموفیلی زیادتر مصرف کنید دارو تاریخ گذشته است؟

روی عکس کلیک کنید تا در اندازه بزرگتر ببینید

به عکس ها دقت کنید . آیا به هنگام مصرف این داروها به توصیه قرمز آن توجه نموده و در رابطه با آن فکر کرده اید. واقعا نمی دانیم وزارت بهداشت چرا و با چه انگیزه ای جامعه هموفیلی را آماج تصمیم هایی غیر علمی و غیر اصولی و خلاف حقوق شهروندی قرار می دهد. آیا صدمه های دهه 60 و 70 برای این جامعه کافی نیست ؟ در حالیکه هنوز بالغ بر 1400 پرونده قضایی مفتوح است این قبیل اقدامات واقعا چه معنایی دارد؟ وزارت بهداشت ایران چرا داروی تاریخ گذشته وارد می کند و به شرکت وارد کننده کمک می کند آن را بفروشد؟ ارزان خریده است؟ آن شرکت را دوست دارد؟ دلش برای منابع خونی که این داروها از آن تهیه شده است سوخته است؟ واقعا نمی دانیم. اما یک نکته کاملا روشن است این نوع اقدامات با هیچ اصولی علمی سازگار نیست. فقط می ماند یک احتمال شرکت مذکور آن را هدیه داده باشد. این احتمال هم بسیار بعید است چراکه این داروها به داروخانه فروخته شده و بهای آن از سازمان های بیمه گر دریافت شده است. نمي توانيم خود را راضي كنيم كه اين اتفاق افتاده باشد. به هر حال تحقيق در رابطه با اين اقدام وظيفه ارگان هاي نظارتي و بازرسي است. جالب است مسئولين نظارتي بدانند كه چندی پيش يك شركت دارويي داروهاي 450 يونيتي را به جاي 50 يونيتي به ايران فروخته بود و قيمت ويال هاي 500 يونيتي را دريافت كرده بود كه كانون گزارش اين كم فروشي را به معاون غذا و داروي وزارت بهداشت ارايه داد.