۷/۰۸/۱۳۸۸

معرفی کتاب خوددرمانی، درمان بیماران هموفیلی در منزل


معرفی کتاب خوددرمانی، درمان بیماران هموفیلی در منزل

یکی از اهداف کانون هموفیلی ایران، آموزش و راهنمایی بیماران هموفیلی و خانوادهء آنها و آشنا نمودن جامعه با بیماری هموفیلی از طریق چاپ کتب و نشریات می باشد. برای نیل به این هدف برنامه ریزی هایی در کانون انجام گرفته، که میتوان این جزوه را نقطه شروع این حرکت تلقی کرد.
کتاب خوددرمانی ترجمه فصل هفتم کتاب زندگی با بیماری هموفیلی living with heamophilia می باشد. مولف کتاب دکتر پیتر جونز از متخصصین سرشناس بیماری هموفیلی است. این کتاب به نه زبان ترجمه شده است.

جهت دانلود کتاب خوددرمانی، درمان بیماران هموفیلی در منزل به صورت PDF اینجا کلیک کنید. (حجم3.51مگابایت)


توجه:
برای مشاهده فایلهای PDF به نرم افزار Adobe Acrobat Reader نیاز دارید، اگر این نرم افزار در رایانه شما نصب نیست از اینجا دانلود کنید و نصب کنید.

۷/۰۷/۱۳۸۸

منتظر بسته پيشنهادي وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون هستيم

نماينده خواهان پرونده هموفيلي‌ها:همه متهمان اين پرونده احضار شده‌اند
منتظر بسته پيشنهادي وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون هستيم

نماينده خواهان پرونده هموفيلي‌ها گفت: با ابلاغ سيزده راي ديگر از شعبه‌ي اول مجتمع قضايي شهيد بهشتي آمار محكوميت‌هاي وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون ايران از ابتداي تشكيل پرونده تا كنون به يك هزار و 292 راي رسيد.

احمد قويدل در گفت‌وگو با خبرنگار حقوقي ايسنا، اظهار كرد: دور جديد رسيدگي به پرونده‌هاي هموفيلي‌ها تا كنون منجر به ابلاغ 136 راي در محكوميت خواندگان پرونده شده و در كليه آراي صادره حداقل خسارت مادي 20 درصد ديه كامل يك انسان و حداقل خسارت معنوي به همين ميزان بوده است.

نماينده خواهان پرونده هموفيلي‌ها افزود: در آراي صادره هزينه درماني بيماران با نظر كارشناسي، كارشناسان سازمان پزشكي قانوني تعيين و علاوه بر ديه براي تك تك خواهان‌هاي پرونده كه اقدامات درماني انجام داده‌اند به تناسب شدت بيماري و طول درمان پرداخت خسارت درماني پيش بيني شده است.

وي گفت: از مجموع يك هزار و 292 راي صادره تا كنون يك هزار و 144 راي قطعي و اجرا شده است و وزارت بهداشت تاكنون خسارتي معادل 25ميليارد و 500ميليون تومان پرداخت كرده است و بالغ بر يك سال است كه دوازده راي در دادگاه تجديد نظر در انتظار رسيدگي است.

قويدل افزود: از 136 راي صادره جديد 5 راي اول با پرداخت هزينه‌هاي دادرسي مورد اعتراض وزارت بهداشت قرار گرفته است.به نظر مي‌رسد مسوولان وزارت بهداشت تصميم جدي در رابطه با اعتراض به آراي مذكور داشته و اقدام به تامين هزينه هاي دادرسي اين آرا كرده است.

قويدل با بيان اين‌كه امروز اين 5 راي به دادگاه تجديد نظر رسيده و در انتظار تعيين شعبه است، ابراز داشت: كانون هموفيلي ايران معتقد است كه اداره كل حقوقي وزارت بهداشت در فرايندي كه بالغ بر 12 سال طول كشيده است با ارائه لايحه‌هاي ضعيف كه اساسا به علت وجود مستندات كافي نمي تواند مورد توجه مراجع قضايي قرار گيرد، وزارت بهداشت را درگير پروسه طولاني بي حاصل كرده است.

قويدل افزود: كميته‌ي تشكيل شده به رياست معاون وزير دادگستري تحت عنوان كميته‌ي مصالحه‌ي پرونده قضايي هموفيلي پس از برگزاري دو جلسه چند ماه است تشكيل نشده است و وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون براساس آخرين مصوبه اين جلسه تعهد كرده بودند كه بسته پيشنهادي آن وزارتخانه و سازمان را جهت انعكاس به خواهان پرونده قضايي ارائه كنند كه تا كنون اقدامي صورت نگرفته است.

وي ابراز اميدواري كرد كه دادگاه تجديد نظر با درايت و دورانديشي و توجه به اينكه پنج راي اجرا شده به اين دادگاه فقط جزء كوچكي از يك پرونده بزرگ قضايي است با دقت و درايت به اين پرونده‌ها كه مي‌تواند مبناي رسيدگي‌هاي بعدي باشد، رسيدگي كند.

قويدل افزود: با توجه به صدور قرار موقوفي تعقيب متهمان پرونده كيفري هموفيلي، رسيدگي مجدد به اين پرونده در شعبه‌ي 1057 دادگاه عمومي تهران آغاز شده و در گام اول بنا به دستور قاضي كليه‌ي متهمان اين پرونده سه قسمتي كه شامل ورود فرآورده هاي خوني آلوده به ايدز از فرانسه، توليد فرآورده‌هاي خوني در مركز پژوهش و پالايش خون بدون مجوز و رعايت استانداردهاي بين المللي و خريد تجهيزات غير استاندارد از جمله خريداري پالايشگاه خوني كه هيچ وقت راه اندازي نشد و به قيمت شش ميليون مارك از فرانسه خريداري شد، احضار شدند.

وي گفت: بنا به تقاضاي وكيل شاكيان استعلام از آخرين تحقيقات سازمان بازرسي كل كشور در رابطه با فرآورده‌هاي وارداتي از فرانسه نيز در دست پيگيري است. يك شركت بزرگ دارويي كه در زمره‌ي چهار شركت دارويي بزرگ جهان است و در ايران نيز در حال حاضر فعاليت دارد و طرف معامله با وزار ت بهداشت است براساس تحقيقات انجام شده توسط كانون هموفيلي ايران كه از مراجع مختلف از جمله سازمان بازرسي كل كشور و دفتر حقوقي بين الملل رياست جمهوري نيز صورت گرفته اين شركت بزرگ سال‌ها پيش مريو را خريداري و كليه امور حقوقي اين شركت و مطالبات ديگران از آن را عملا به عهده‌ي صاحب جديد اين شركت قرار داده است.

وي گفت: همين شركت بزرگ دارويي در اواخر حكومت صدام حسين در عراق خسارت بيماران هموفيلي عراقي كه توسط شركت مريو آلوده شده بودند را پرداخت كرده است.

پرسش و پاسخ درباره افرادي كه راي دادگاه آنها صادر شده است


پرسش و پاسخ درباره افرادی كه رای دادگاه آنها صادر شده است


سوال: من یكی از افرادی هستم كه اعلام شده است حكم دادگاه من صادر شده است و دیه و خسارت درمانی من مشخص شده است ، حالاباید چه كار كنم ؟

پاسخ: دوست عزیز آرا صادره آرا بدوی یا اولیه هستند بر اساس قانون، وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون می توانند به این آرا اعتراض نمایند. جهت اطلاع شما اعتراض آنها به 5 رای اول به دادگاه تسایم گردیده و اتفاقا امروز در دادگاه تجدید نظر در انتظار تعیین شعبه رسیدگی است. وزارت بهداشت برای اعتراض به این آرا می بایست هزینه دادرسی كه معادل دو درصد دیه و خسارت تعیین شده منهای 5 هزارتومان است می بایست پرداخت كند كه برای 5 پرونده پرداخت كرده است. جالب است بدانید كه اولین بار است كه اعتراض وزارت بهداشت با پرداخت هزینه دارسی انجام پذیرفته است. در آرا قبلی برای 974 نفر و 170 نفر وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون هزینه دادرسی پرداخت نكردند و دادگاه تجدید نظر تجدید نظر خواهی را به همین علت رد نمود و وارد ماهیت نشد . این با كار مشكلتر شده و عملا دادگاه تجدید نظر ماهیتی به این امر رسیدگی می نماید. البته ما معتقدیم آرا بر اساس مستندات صادر شده و كاملا امیدواریم تائید شود . پس تائید رای در دادگاه تجدید نظر احتمالا مسئولین وزارت بهداشت و انتقال خون به مراجع دیگر از جمله رئیس قوه قضائیه نیز رجوع خواهند نمود. به هر حال پس از قطعیت آرا مسیر اجرای حكم آغاز می شو كه منوط به تامین بودجه و تصویب مجلس دارد. ارزیاب ما اینست كه با چنین گردش كاری اگر همه چیز به لطف خدا به نفع بیماران پیش رود در بهار سال 1390 بیماران به خسارات خود دست پیدا خواهند كرد.

۷/۰۵/۱۳۸۸

با ابلاغ 13 رای جديد آمار كل آرا صادره تا كنون به 136 نفر رسيد

با ابلاغ 13 رای جديد آمار كل آرا صادره تا كنون به 136 نفر رسيد

استفتاء از مقام معظم رهبری در رابطه با سقط جنین هموفیلی

استفتاء از مقام معظم رهبری در رابطه با پایان دادن به بارداری مادران حامل جنین هموفیلی (سقط جنین هموفیلی)

رهبر معظم انقلاب از جمله مراجع تقلیدی هستند که با پاسخ هوشمندانه به سوال کانون هموفیلی ایران در رابطه با سقط جنین هموفیلی راه را برای اقدامات مسئولانه در جهت پیشگیری از تولد بیمار هموفیلی گشودند. ایشان در پاسخ هوشمندانه خود با تکیه بر مشکلات مهم و اساسی که برای مادران بیماران هموفیلی بوجود می آید امکان پایان دادن به بارداری این مادران تا قبل از چهار ماهگی را اجازه فرموند. وزارت بهداشت بر مبنای این اجازه شرعی سقط جنین هموفیلی را در مجموعه سقطهای قانونی به سازمان پزشکی قانون ابلاغ نموده است و مادران میتوانند از امکان قانونی پس از آزمایشهای تشخیصی ژنتیکی بهره مند گردند.



۷/۰۳/۱۳۸۸

پرسش و پاسخ درباره دختران مردان هموفيل


پرسش و پاسخ درباره دختران مردان هموفيل

پرسش: من دختر يك بيمار هموفيلي هستم. مي گويند من بايد با مشاوره ژنتيك و انجام يكسري آزمايش ها ازدواج كنم . اساسا افرادي با وضعيت من از چه سني قبل از ازدواج مي بايست به آزمايشگاه ژنتيك مراجعه نمايند ؟

پاسخ: در درجه اول بايد مطمئن شويد كه شناخت شما از بيماري هموفيلي صحيح است. همه بيماراني كه مشكل انعقاد خون را دارند در اصطلاح عاميانه هموفيلي مي گويند. حتي كانون هموفيلي ايران كليه بيماران با مشكل انعقادي را تحت عنوان عمومي هموفيلي تحت حمايت دارد. اما بيماران هموفيلي از نظر علمي فقط شامل بيماراني مي گردد كه كمبود فاكتور 8 ويا 9 را دارند. بنابراين وقتي براي دختري كه پدرش مشكل انعقاد خون دارد سوال بالا مطرح مي شود اول بايد اطمينان پيدا كند كه پدرش بیمار هموفيل است. يعني كمبود فاكتور 8 يا 9 را دارد. مثلا افردی که از بیماری کمبود و یا اختلال پلاکت و یا بیماری ون ویلبراند رنج می برند بیمار هموفیلی نیستند در حالیکه تحت پوشش کانون هموفیلی ایران هستند.

با مقدمه بالا پاسخ سوال شما اين است. شما قطعا ناقل بيماري هموفيلي هستيد. دختران مردان هموفيل نيازي نيست كه براي تشخيص ناقلي آنها را آزمايش نمايند. اما تعيين آزمايش تعيين موتاسيون براي شما كاملا ضروري است. اگر پدرشما در قيد حيات است اساسا لزومي ندارد كه شما در مرحله اول به آزمايشگاه مراجعه نمايید. حتما مي بايست موتاسيون بيماري پدر شما مورد شناسايي آزمايشگاه ژنتيك قرار گيرد. مردان هموفيلي كه دختر دارند مي بايست با احساس مسئوليت و مراجعه به آزمايشگاه ژننتيك مركز درمان جامع هموفیلی ایران تعيين موتاسيون بيماري خود را پيگيري كنند. اين آزمايشگاه فقط به نمونه خوني پدر دختر بيمار هموفيل نياز دارد. نتيجه اين آزمايش پس از ازدواج شما در دوره بارداري مبناي تشخيص سلامت جنين شما خواهد بود. امکان پایان دادن به بارداری درصورت بیمار بودن جنین تا قبل از 4 ماهگی با درخواست مادر فراهم است. بدیهی است در صورتی که پدر دختر یک بیمار هموفیلی در قید حیات نباشد مراجعه آن دختر به آزمایشگاه ژنتیک ضرورت دارد. با توجه به اينكه پيدا كردن موتاسيون يك فاميل ممكن است چند سال هم طول بكشد مراجعه و پي گيري به موقع از اهميت فوق العاده اي بر خوردار است. لازم به تاكيد است مي بايست قبل از بارداري موتاسيون بيماري پدر شما شناخته شده باشد.

۷/۰۲/۱۳۸۸

نشريه زندگي شماره جديد منتشر شده است


شماره جديد نشريه زندگي منتشر و در دفاتر نمايندگي كانون هموفيلي ايران در سراسر كشور ، مركز درمان جامع هموفيلي ايران و مركز هموفيلي بيمارستان امام خميني (ره ) در دسترس بيماران هموفيلي قرار گيرد.


۶/۳۱/۱۳۸۸

معرفی کتاب ویروس HIV و بیماری AIDS

معرفی کتاب ویروس HIV و بیماری AIDS



در سال 1366، نخستین بار در کشور ما اولین مبتلایان به ایدز شناسایی شدند. بیشتر این افراد در اثر استفاده از خون و فراورده های خونی به این بیماری مبتلا شده بودند. پیش داوری ها و باورهای غلط اذهان عمومی در زمینه آلودگی اچ.آی.وی بار سنگینی بر دوش این قربانیان معصوم است. سرخوردگی، افسردگی،خودکشی، و طلاق و ... از ناهنجاریهای جانبی این بیماری به شمار می آیند. اکنون بیشتر افراد آلوده به ایدز در میان معتادان تزریقی دیده می شود.
آخرین آمار نشان می دهد که منحنی رشد آلودگی به ویروس ایدز در ایران روند صعودی خطرناکی دارد. از این رو افزایش آگاهی خانواده ها و جوانان ضروری است.

جهت دانلود کتاب ویروس HIV و بیماری AIDS به صورت PDF اینجا کلیک کنید. (حجم5.67مگابایت)


توجه:
برای مشاهده فایلهای PDF به نرم افزار Adobe Acrobat Reader نیاز دارید، اگر این نرم افزار در رایانه شما نصب نیست از اینجا دانلود کنید و نصب کنید.

۶/۳۰/۱۳۸۸

بانک مسکن عامل پرداخت تسهیلات احداث مسکن

قابل توجه بیماران هموفیلی تحت پوشش بهزیستی و عضو تعاونی مسكن


بانک مسکن عامل پرداخت تسهیلات احداث مسکن


بانک مسکن از طرف بانک مرکزی به عنوان بانک عامل برای پرداخت تسهیلات قرض‌الحسنه احداث 10 هزار واحد مسکونی مصوب سفرهای استانی رئیس‌جمهوری انتخاب شد.

دبیر ستاد مسکن سازمان با بیان این خبر، گفت: براساس مصوبه هیأت دولت، برای احداث هر واحد مسکونی، 12 میلیون تومان کمک بلاعوض و سه میلیون تومان تسهیلات قرض‌الحسنه در نظر گرفته شد.

علی ربوبی در مورد سازمان‌های تأمین کننده این تسهیلات، خاطرنشان کرد: کمک بلاعوض برای احداث این واحدها از طریق نهاد ریاست جمهوری، وزارت رفاه، سازمان بهزیستی و استانداری و تسهیلات قرض‌الحسنه از طریق بانک مسکن تأمین خواهد شد.

وی به سهم سازمان بهزیستی در تأمین تسهیلات بانک مسکن اشاره کرد و افزود: سهم سازمان بهزیستی در تأمین تسهیلات قرض‌الحسنه بانک مسکن، برای احداث یک هزار و 700 واحد مسکونی، 51 میلیارد ریال است.

دبیر ستاد مسکن سازمان در مورد نحوه پرداخت این تسهیلات نیز گفت: براساس دستورالعمل ابلاغ شده از سوی معاون اجرایی رئیس جمهور، پیشنهاد شده است تا افرادی که از این تسهیلات قرض‌الحسنه استفاده می‌کنند به صورت زنجیره‌ای حداقل یک زنجیره سه نفره ضامن یکدیگر شوند اما از مددجویان سفته نیز دریافت خواهد شد.

ربوبی همچنین از پرداخت کامل سهم وزارت رفاه و تأمین اجتماعی از کمک بلاعوض برای احداث این 10 هزار واحد مسکونی خبر داد و گفت: تا اواخر سال 87، سازمان بهزیستی به صورت کامل سهم خود را که معادل 51 میلیارد رالو بود را پرداخت کرد که وزارت رفاه در این زمان، 75 درصد از سهم خود را پرداخت و مابقی آن 2 میلیارد و 846 میلیون رالا را نیز پرداخت کرد.

۶/۲۸/۱۳۸۸

يك خبر مهم از وزارت بهداشت

يك خبر مهم از وزارت بهداشت

بدون شرح . . .


انتصابات در وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي

به گزارش روابط عمومي وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي طي احكام جداگانه‌اي از سوي خانم دكتر مرضيه وحيد دستجردي، دكتر محمدعلي محققي به عنوان معاون آموزشي، دكتر احمد شيباني به عنوان معاون غذا و دارو، دكتر فرحناز تركستاني به عنوان معاون دانشجويي و فرهنگي، دكتر مصطفي قانعي به عنوان معاون تحقيقات و فناوري وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي منصوب شدند.

همچنين، دكتر رحمت‌ا... حافظي، معاون توسعه مديريت و منابع، دكتر سيدحسن امامي رضوي معاون سلامت و دكتر عباس‌زارع نژاد مشاور وزير و مديركل روابط عمومي طي احكامي از سوي وزير بهداشت در سمت‌ خود ابقا شدند.

شايان ذكر است پيش از اين دكتر محمدامير اميرخاني به سمت مشاور وزير و مديركل حوزه وزارتي و عليزاده به عنوان مديركل دفتر مركزي حراست منصوب شده بودند.

۶/۲۵/۱۳۸۸

دور دوم درمان بیماران مبتلا به هپاتیت C آغاز شد

دور دوم درمان بیماران مبتلا به هپاتیت C آغاز شد

با توجه به به برنامه ریزی وزارت بهداشت برای تامین داروهای مورد نیاز برای درمان هپاتیت اقدامات اولیه برای شروع درمان دور دوم آغاز شده است . بیمارانی كه تا كنون درمان نكرده اند اول به مركز درمان جامع هموفیلی ایران واقع در تقاطع خیابان های فلسطین و زرتشت مراجعه و پس از مشاوره با پزشك مسئول پیگیری درمان هپاتیت C خانم دكتر فشندكی معرفی نامه لازم را جهت مراجعه به كانون دریافت می نمایند. محل مراجعه بیماران در كانون واحد مددكاری است. واحد مددكاری پس از ثبت مشخصات متقاضی درمان معرفی نامه لازم را برای مركز درمان هپاتیت صادر و بیمار با مراجعه به این مركز و مشاوره با خانم دكتر كشوری عملاً در سیر درمانی قرار می گیرد. بیماران توجه نمایند برای شروع درمان نیازمند آزمایش‌ها و مشاوره‌های هستند كه تهیه آنها نیاز به زمان دارد. به همه بیماران اكیداً توصیه می شود درمان را جدی بگیرند، هرنوع اهمال در پیگیری امور درمانی عواقب غیر قابل جبرانی دارد.


خانم دکتر فشندکی

در پایان ذكر یك تذكر را مفید می دانم. بیماران توجه نمایند درمان های گیاهی فقط در كنترل و كند نمودن روند بیماری موثر است و اساسا با این داروها بیمار درمان نمی شود. بیماران می بایست با دقت و احساس مسئولیت از این فرصت ارزنده‌ای كه دولت با هزینه گزاف فراهم نموده جهت درمان خود استفاده نمایند. بیماران توجه نمایند: شصت و پنج الی هفتاد درصد شانس درمان دارند وحتی اگر درمان آنها با شكست مواجه شود تاثیر مهمی در كنترل بیماری خواهد داشت و عملا بیمار می تواند در انتظار داروهای جدید بماند. به زودی داروی جدیدی به جمع دو داروی جاری برای بیمارانی كه شكست درمانی داشته اند در دسترس آنها قرار خواهد گرفت.

با ابلاغ 21 راي جديد آمار كل آراء صادره تا كنون به 64 نفر رسيد

با ابلاغ 21 رای جديد آمار كل آراء صادره تا كنون به 64 نفر رسيد

دیروز 21 رای جديد به وكيل پرونده هموفيلی آقای دكتر صابری ابلاغ گرديد . بالغ بر 140 نظريه كارشناسی نيز ابلاغ گرديده است. وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون به 5 رای اول با پرداخت هزينه‌های دادرسی اعتراض نمودند.



۶/۲۴/۱۳۸۸

پاسخ كارشناسي 138 نفر از طرف كارشناسان پزشكي قانوني به دادگاه اعلام گرديد

قابل توجه خواهانهاي پرونده هاي هموفيلي كه جلسه كارشناسي آنها انجام شده است
پاسخ كارشناسي 138 نفر از طرف كارشناسان پزشكي قانوني به دادگاه اعلام گرديد

بعد از اعلام 149 نتيجه كارشناسی ديروز 138 نظريه كارشناسی به وكيل بيماران ابلاغ گرديد. خواهان‌های پرونده‌هایی كه نتيجه كارشناسی آنها ابلاغ گرديده می بايست در انتظار رای دادگاه باشند. پس از رای دادگاه می بايست در انتظار قطعيت رای دادگاه باشند. داشتن تفكر كوتاه مدت نسبت به دريافت غرامت به روحيه شما صدمه می‌زند. با جديت به دنبال درمان خود باشيد. وزارت بهداشت به آرا اعتراض می‌نمايد. فعلا دعا كنيم دادگاه تجديد نظر آرا را تائيد نمايد.




۶/۲۳/۱۳۸۸

با ابلاغ 21 راي جديد آمار كل آراء صادره تا كنون به 43 نفر رسيد

با ابلاغ 21 راي جديد آمار كل آراء صادره تا كنون به 43 نفر رسيد
وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون به 5 راي صادره اول اعتراض نمود

ديروز 21 راي جديد به وكيل پرونده هموفيلي آقاي دكتر صابري ابلاغ گرديد . بالغ بر 140 نظريه كارشناسي نيز ابلاغ گرديده است كه به زودي اطلاع رساني مي گردد. وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون به 5 راي اول با پرداخت هزينهاي دادرسي اعتراض نمودند. مطالعه لوايح تجديد نظر خواهي هر دو خوانده دولتي كه اساسا از روي يك متن رونويسي شده و حتي اشتباهات املايي آنان يكي است نشان مي دهد متاسفانه پس از گذشت 12 سال هنوز وزارت بهداشت فارغ از مستندات غير قابل انكار در پرونده كيفري و اعترافات متهمان و به خصوص دستور تعطيلي پالايشگاه توسط وزارت بهداشت به علت مجهز نبودن به سيستم ويروس زدايي مدعي توليد بدون نقص در اين پالايشگاه خون است. به هر حال 5 حكم اول به داوري دادگاه تجديد نظر مي رود و مي بايست در ماه هاي آتي در انتظار نظر اين مرجع قضايي بمانيم.


معرفی کتاب یک هفته کافی است

معرفی کتاب یک هفته کافی است!


مطالعه این کتابچه به دختر خانم‌های 10 سال به بالاتر توصیه می‌شود.
اگر عادت ماهانه شما طولانی‌تر از یک هفته است ممکن است به بیماری فون‌ویلبراند که اختلالی انعقادی است مبتلا باشید. مطالب ارائه شده در این کتابچه به هیچ‌وجه جایگزین مشاوره و معاینه پزشکی نیست. جهت دریافت مطالب تکمیلی درباره بیماری فون‌ویلبراند با متخصصان خون و سایر متخصصان مربوطه مشورت کنید.


جهت دانلود کتاب یک هفته کافی است! به صورت PDF اینجا کلیک کنید. (حجم1.21مگابایت)


توجه:
برای مشاهده فایلهای PDF به نرم افزار Adobe Acrobat Reader نیاز دارید، اگر این نرم افزار در رایانه شما نصب نیست از اینجا دانلود کنید و نصب کنید.

۶/۲۲/۱۳۸۸

بيست ويك حكم جديد دادگاه امروز به وكيل بيماران هموفيلي ابلاغ شد

قابل توجه خواهان هاي پرونده هموفيلي :

بيست ويك حكم جديد دادگاه امروز به وكيل بيماران هموفيلي ابلاغ شد. اطلاعات اين احكام به زودي در همين وبلاگ جهت اطلاع قرار خواهد گرفت.

آغاز ساخت مركز خدمات رساني به بيماران هموفيلي و تالاسمي شيراز

آغاز ساخت مركز خدمات رساني به بيماران هموفيلي و تالاسمي شيراز



پنجشنبه نوزدهم شهريور كلنگ ساخت اين مركز توسط دكتر ايمانيه رئيس دانشگاه علوم پزشكي شيراز به زمين زده شد.در اين روز من هم ميهمان شيرازي ها بودم و سعادت ديدن لحطات ماندگار را تجربه كردم. زمين اين مركز چندين سال بود كه در جنب بيمارستان شهيد دستغيب شيراز توسط شهرداري اهدا شده بود و فعالين كانون تلاش زيادي براي اخذ مجوز هاي ساخت اين مركز را آغاز كرده بودند. زنده ياد غلامرضا عباسي و رضوان اردشيري مسئول دفتر فعلي كانون ، دكتر مهران كريمي از پزشكان متخصص حوزه هموفيلي و از فعالين كانون و نمايندگان بيماران هموفيلي در استان فارس از جمله تلاشگران براي متقاعد نمودن شهرداري شيراز بودند و توصيه امام جمعه شيراز نيز در اهدا اين زمين بسيار موثر بوده است. در يكسال گذشته با تلاش كاركنان دفتر نمايندگان بيماران فارس با همكاري شهردار نيك انديش شيراز امكان آغاز كار ساختماني اين مركز فراهم گرديد . دانشگاه علوم پزشكي شيراز اعلام آمادگي نموده است كه به ميزاني كه مردم براي ساخت پروژه مذكور كمك مي نمايند اين دانشگاه نيز به همان ميزان كمك نمايد. برنامه افتتاحيه اين مراسم آقاي تركش از نمايندگان بيماران هموفيلي شيراز اداره نمود. دفتر كانون در شيراز به تلاش ايشان و ارتباط هاي قوي وي براي پي گيري ساخت اين مركز بهره مند گردند. دكتر ايمانيه اولين سخنران اين مراسم بود وي با علاقه مندي در رابطه بهبود وضعيت بيماران به عنوان يكي از وظايف دانشگاه هاي علوم پزشكي سخن گفت و اعلام آمادگي نمود براي به سرانجام رسيدن اين طرح نهايت همكاري را بنمايد. ايشان در پايان سخنراني خود با هدايت مجري برنامه لوح هاي تقدير از نيكوكاراني كه كمك خود را به طرح آغاز نموده بودند را اهدانمود. چند كودك هموفيلي دعوت كمك به پروژه را به صورت لوح هايي روبان زده كه حاوي شماره حساب كمك به پروژه بود را بين حاضرين توزيع نمودند. هيئت مديره كانون هموفيلي ايران خانم جلاليان عضو هيئت مديره كانون از شيراز را به عنوان نماينده كانون براي نظارت بر ساخت اين مركز و همچنين جذب كمك هاي مردمي و اداري معرفي نموده است كه خوشبختانه در سايه همكاري داوطلبانه همسر ايشان تا كنون به نتايج خوبي دست يافته ايم. به هر حال كار آغاز شده است و بايد با شوري درسر كار را به پيش ببريم. مهندسي نيكوكار نقشه هاي اين پروژه را به رايگان تدارك ديده است و نظارت بر اجراي پروژه را داوطلبانه انجام خواهد داد. جالب است بدانيم كل برنامه ريزي مراسم كلنگ زني را انتظامات بيمارستان داوطلبانه پذيرفته بود كه به نظرم كاملا بي نظير و جاي سپاس فراوان دارد. حضور پدر شهردار شيراز آقاي اعتمادي نشاط خاصي به مراسم داده بود . اين پيرمرد 73 ساله زنده دل كه كه پدر شهيد هم بود انرژي اجتماعي خاصي را به جمع تزريق مي نمود. دكتر ايمانيه پيشنهاد دادند از جمع سادات اولين كلنگ پروژه را بزنند كه اين سعادت نصيب خانم زبيده جلاليان عضو هيئت مديره كانون گرديد كه به نيت استعانت از سلاله پاك پيامبر كار را آغاز نمايد. بعد از دكتر ايمانيه ، نماينده ولي فقيه در دانشگاه كه روحاني گرانقدري هستند، مسئول دفتر كانون ، شهردار منطقه ، مديرعامل كانون و... كلنگ را به نشانه تلاش براي ساخت به زمين زدند. آقاي تركش عضو مجمع عمومي كانون و از نمايندگان بيماران فارس مجري مراسم اولين كمك مردمي را به نام پدر خود به مبلغ پانصد هزار تومان ثبت كرد كه نشان دهدتقاضاي كمك را عملا از نزديكان آغاز نموده است. حاضرين با صلواتي خاطره مرحوم مهندس عباسي را كه آرزويش ساخت اين مركز بود را گرامي داشتند. دفتر كانون در استان فارس فعاليت هاي زير را در دستور كار قرار داد:

1- تهيه يك پوستر جهت اطلاع رساني در رابطه با ساخت اين مركز و جذب كمك هاي مردمي

2- تهيه يك بروشور حاوي خدمات پيش بيني شده در اين مركز براي اطلاع عموم مردم

3- تهيه يك فرم جذب كمك هاي مالي جهت ثبت و پيگيري كمك هاي داوطلبانه مردم

4- تهيه فهرست مصالح ساختماني مورد نياز ساخت اين مركز با كمك مهندسين مشاور ساخت مركز

5- برگزاري اولين جلسه با خيرين پس پايان عمليات خاكبرداري زمين توسط شهرداري

6- هماهنگي با انجمن تالاسمي در رابطه با چگونگي حمايت هاي مالي از پروژه از طريق حساب مشترك

دل بسته ايم كه كار آغاز شود و اطمينان داريم كه اين كار را باياري مردم به پايان مي بريم .شماره حساب كمك به ساخت اين مركز: 0106113298004 بانك ملي ايران

۶/۱۸/۱۳۸۸

معرفی کتاب هپاتیت C

معرفی کتاب هپاتیت C


پیشگفتار


هپاتیت C یکی از بیماریهای عفونی خون است. آمارها نشان می دهد که بین 1% تا 5% از جمعیت دنیا به ویروس هپاتیت C آلوده‌ شده‌اند. هپاتیت C در سال 1989، شناخته شد. این ویروس مهمترین عامل نارسایی کبد است.
علی‌رغم پیشرفت دانش پزشکی در خصوص هپاتیت C، هنوز مسائل بی شماری مانند چگونکی پیشرفت بیماری در افراد مختلف، ناشناخته مانده است و این مسائل در حال مطالعه و بررسی است. پزشکان بر این عقیده اند که 80% افراد آلوده شده، به هپاتیت مزمن C مبتلا خواهند شد و 10% تا 20% از این افراد به مرور زمان طی 20 تا 40 سال به سیروز (cirrhosis) مبتلا می شوند. میزان پیشرفت هپاتیت در افراد آلوده شده یکسان نیست.
معالجه هپاتیت C در سالهای اخیر پیشرفت شایان توجهی کرده است. از سال 1998، درمان ترکیبی با داروی اینترفرون – آلفا (interferon - α) و ریباویرین نتایج رضایت بخشی نشان داده است.

جهت دانلود کتاب هپاتیت C به صورت PDF اینجا کلیک کنید. (حجم4.87مگابایت)

توجه:
برای مشاهده فایلهای PDF به نرم افزار Adobe Acrobat Reader نیاز دارید، اگر این نرم افزار در رایانه شما نصب نیست از اینجا دانلود کنید و نصب کنید.

۶/۱۶/۱۳۸۸

معرفی کتاب هموفیلی چیست؟

معرفی کتاب هموفیلی چیست؟


هموفیلی نوعی بیماری خونی است. شدت و سرعت خون‌ریزی در افراد هموفیل در مقایسه با افراد طبیعی بیشتر نیست؛ بلکه، مدت زمان آن طولانی‌تر است. خون افراد هموفیلی به اندازهء کافی فاکتور انعقادی ندارد. فاکتور انعقادی نوعی پروتئین موجود در خون است که خونریزی را کنترل می‌کند.
هموفیلی نادر است. از هر ده هزار نفر یک نفر مبتلا به هموفیلی است. شایع‌ترین نوع هموفیلی، هموفیلی آ نام دارد. خون افراد مبتلا به هموفیلی آ به اندازهء کافی فاکتور انعقادی VIII (8) ندارد. نوع دیگری هموفیلی، هموفیلی ب است. خون افراد مبتلا به هموفیلی ب به اندازه کافی فاکتور انعقادی IX (9) ندارد. مشکلات این دو نوع بیماری یکسان است و هر دو سبب خون‌ریزی طولانی می‌شوند.
هموفیلی معمولا به ارث می‌رسد؛ یعنی، از طریق ژن از نسلی به نسل دیگر منتقل می‌شود. ژن‌های حاوی اطلاعاتی دربارهء نحوهء شکل‌گیری بدن از تولد تا بزرگسالی است.

جهت دانلود کتاب (هموفیلی چیست؟) به صورت PDF اینجا کلیک کنید. (حجم1.21مگابایت)


توجه:
برای مشاهده فایلهای PDF به نرم افزار Adobe Acrobat Reader نیاز دارید، اگر این نرم افزار در رایانه شما نصب نیست از اینجا دانلود کنید و نصب کنید.

شكايت وزارت بهداشت و درمان از مدير عامل كانون هموفيلي ايران

شكايت وزارت بهداشت و درمان از مدير عامل كانون هموفيلي ايران


نماينده خواهان پرونده هموفيلي‌ها از طرح شكايت عليه مديرعامل كانون هموفيلي ايران از سوي وزارت بهداشت و درمان خبر داد.

احمد قويدل در گفت‌وگو با خبرنگار حقوقي ايسنا، اظهار كرد: وزارت بهداشت و درمان و علوم پزشكي در آخرين روزهاي فعاليت دولت نهم با طرح سه شكايت عليه مديرعامل كانون هموفيلي‌هاي ايران در رابطه با اطلاع‌رساني‌هاي انجام شده در حوزه مشكلات بيماران هموفيلي به دادسراي كاركنان دولت شكايت كرد.

وي درباره علت ارجاع اين شكايت‌ها به حوزه‌ي كاركنان دولت، انعكاس مطبوعاتي مواضع مذكور و اتهام مطرح شده را تشويش اذهان عمومي عنوان كرد و گفت: اين شكايت در رابطه با انعكاس موضوع فوت سه بيمار هموفيلي و عدم دسترسي به فاكتور هفت بوده كه يكي از اين بيماران در سال گذشته و دو نفر ديگر در سال جاري فوت كرده‌اند.

نماينده خواهان پرونده هموفيلي‌ها با بيان اينكه شكايت ديگر وزارت بهداشت و درمان در رابطه با انعكاس واردات فاكتور هشت از كشور كره بوده، افزود: در اين اطلاع‌رساني فاقد مجوز بين‌المللي بودن داروهاي مذكور از طريق هيات مديره كانون هموفيلي ايران اطلاع‌رساني شده و به بيماران توصيه شده بود كه از داروهاي مذكور استفاده نكنند و در اطلاعيه صادره، نداشتن مجوز سازمان غذا و داروي آمريكا FDA و يا EMEA اروپا و داشتن صرفا تاييديه وزارت بهداشت كره اطلاع‌رساني شده بود و هيات مديره كانون هموفيلي‌ها از واردات اين داروها به علت دو فاجعه قبلي يكي در دهه ‌٦٠ و ديگري در دهه ‌٧٠ كه حاصل استفاده‌ي بيماران از داروهاي غيراستاندارد بوده است، ابراز نگراني كرده بود.

وي با بيان اين‌كه سومين شكايت وزارت بهداشت در رابطه با اطلاع‌ خبري بود كه از سايت شركت (گرين كراس) كره نقل شده بود، توضيح داد: اين شركت همان شركتي است كه فاكتور هشت كره‌اي را مي‌سازد و نماينده ايراني آن را وارد كرده است در اين خبر آمده بود كه كره‌ي‌ها فاكتور هشت نوتركيب ساخته‌اند و قرار است ‌٢/٤ ميليون دلار از اين داروها به ايران صادر شود.

قويدل افزود: از آنجايي كه در اين اطلاعيه رسمي به صراحت قيد شده بود كه اين صادرات از اولين توليدات شركت كره‌اي مذكور است و از آنجايي كه طبق قانون وزارت بهداشت حق ندارد دارويي كه هنوز در كشور توليد كننده مصرف نشده را وارد كند، كانون هموفيلي ايران اين خبر را اطلاع‌رساني كرد.

نماينده خواهان پرونده هموفيلي‌ها افزود: بعد از اطلاع‌رساني كانون، شركت مذكور اين خبر را از روي سايت رسمي برداشت و وزارت بهداشت نيز انجام اين معامله را تكذيب كرد و كانون اين توضيح را به دادسرا ارائه كرده است كه بعيد است يك شركت كره‌اي خواب ديده باشد يك معامله ‌٢/٤ ميليون دلاري با ايران انجام دهد.

وي گفت:‌ علي‌رغم شكايت وزارت بهداشت عليه كانون، شركت گرين كراس طي اطلاعيه رسمي از اطلاع‌رساني اين خبر در سايتش عذرخواهي كرده است؛ ما نمي‌دانيم وزارت بهداشت چرا از شركت طرف معامله‌اش كه اخبار دروغ منتشر كرده، شكايت نمي‌كند و ترجيح مي‌دهد كه در اين رابطه از مديرعامل كانون هموفيلي ايران شكايت كند؟

نماينده خواهان پرونده هموفيلي‌ها گفت: ما منصفانه وظيفه خود مي‌دانيم در آخرين روزهاي مديريت دولت نهم از تلاش‌هاي دكتر لنكراني در حوزه وزارت و بهداشت علي‌رغم وجود چالش‌هاي مختلف از جمله چالش قضايي، رسما تقدير كنيم. در دوره عملكرد ايشان درمان بيماران آلوده شده به هپاتيت به صورت متمركز آغاز شد و دسترسي بيماران به فرآورده‌هاي خوني بيش از گذشته افزايش يافت گرچه ساختارهاي اداري مديريت بيماران خاص در دوره مديريت ايشان لطمه ديد اما نوع نگاه و سياستگذاري در اين حوزه برخي از اين كمبودها را جبران كرد.

وي اظهار اميدواري كرد كه با دقت نظر واحد حقوقي وزارت بهداشت و پايان يافتن چالش‌هاي قضايي بيماران هموفيلي با وزارت بهداشت، ارتباط بيماران هموفيلي و انجمن حامي آن‌ها با وزارت بهداشت به وضع طبيعي بازگردد.

۶/۱۴/۱۳۸۸

نشریه زندگی فصلنامه کانون هموفیلی ایران

نشریه زندگی فصلنامه کانون هموفیلی ایران

سال نهم - شماره 25 – تابستان 1388

www.zendegimagazine.com

جهت دریافت شماره 25 نشریه زندگی به صورت PDF اینجا کلیک کنید. (حجم 6.63 مگابایت)

توجه:
برای مشاهده فایلهای PDF به نرم افزار Adobe Acrobat Reader نیاز دارید، اگر این نرم افزار در رایانه شما نصب نیست از اینجا دانلود کنید و نصب کنید.

یک اعتراض باور نکردنی به کانون


یک اعتراض باور نکردنی به کانون :

چرا به من نگفته اید اگر درمان کنم، در کارشناسی به من پول بیشتری اختصاص می دادند؟

هنوز هم نمی توانم این سوال را که با عصبانیت و فراموش کردن همه تلاش های کانون برای احقاق حقوق بیماران مطرح می شود را هضم نمایم. واقعا چرا برخی بیماران فکر می کنند که هر کاری را باید برای اخذ غرامت بیشتر انجام دهند؟ چرا باور ندارند به بیماری خطرناکی مبتلا شده اند و الویت اول برای آنها درمان است ؟ چرا آنها نباید این درخواست را به طور جدی از مراکز درمانی دانشگاه های علوم پزشکی درخواست نمایند؟ بیماری که درمان را برای سلامتی نخواسته است یکباره از تفاوت خسارت درمان با وضعیت عادی به فکر درمان می افتد آنهم نه برای کسب سلامتی بلکه برای اخذ غرامت بیشتر و جالب است که معترض هم هست که کانون فقط درمان را برای سلامتی ترویج کرده و تبلیغ نکرده است که اگر درمان کنند خسارت بیشتری به آنها تعلق می گیرد.

ریشه این آسیب کجاست ؟
اولین نکته ای که از اذهان خطور می کند وضعیت اقتصادي زندگی بیماران آلوده شده است که اخذ غرامت فرصت کم نظیری برای تحول آن به وجود می آورد. علیرغم آنکه همه به اتفاق اعلام می کنند که این جبران مادی برای آنها سلامتی نمی شود اما به نظر می رسد درک عمیقی از این نظریه در برخی از بیماران وجود ندارد و کسب غرامت الویت اول آنهاست. اما به نظر من آنچه که موجب شکل گیری این آسیب شده است خصوصیات بیماری هپاتیت است. روند کند وخیم شدن این بیماری و حرکت بی صدا و خاموش آن موجب غفلت بیماران است.از سوي ديگر برخي آموزش هاي قبلي به خصوص موكول شدن درمان به جواب آزمايش هاي غير طبيعي آنزيم هاي كبدي نيز در اين بي توجهي نقش ايفا مي نمايد.

بنابراين كليه بيماران آلوده شده به هپاتيت C كه آزمايش PCR آنها مثبت است بايد حتما بيماري خود را درمان كنند. درمان بر اساس تحقيقات 5 سال گذشته اساسا موكول به جواب آزمايش آنزيم هاي كبدي نيست. درمان حتي اگر با شكست هم مواجه شود نقش مهمي را در جلوگيري از پيشرفت بيماري و به وجود آمدن فرصت جديد براي درمان هاي جديد ايفا خواهد نمود. جامعه هموفيلي بايد به صورت يكپارچه از وزارت بهداشت بخواهد كه امر درمان بيماران را به صورت مستمر برنامه ريزي نمايند. از دست دادن اعضاي جامعه هموفيلي مي بايست مانند زنگ بيداري جامعه هموفيلي را هوشيار نمايد كه درمان خود را جدي بگيرند. فوت تاسف آور شادروان مهندس عباسي عضو هيئت مديره كانون در عين ناباوري خانواده و اعضاي هيئت مديره از نمونه هاي قابل توجه است.

۶/۱۱/۱۳۸۸

درباره تغيير وزير بهداشت

درباره تغيير وزير بهداشت

مدير عامل كانون حمايت از بيماران هموفيلي گفت: تجربه نشان داده هر وزير جديد با هر دانش و طرز فكري بر وزارت بهداشت حاكم شود، به دو سال زمان نياز دارد تا موضع بيماران خاص و اهميت رسيدگي به آنان را درك كند. احمد قويدل در گفتگو با ايلنا، افزود: وزارت بهداشت در چهار سال گذشته به يك حد تعادل نسبي رسيده و بر ضرورت هماهنگي آن با وزارت رفاه و سازمان هاي بيمه گر افزوده شده است. وي در عين حال، عملكرد وزارت بهداشت در دولت نهم را قابل نقد دانست و گفت: صدمات بزرگي به حوزه تشكيلاتي بيماران خاص وارد شد اما در عمل، منطق درستي حكمفرما شده بود. قويدل تاكيد كرد: ايجاد دگرگوني خارج از جنسيت فرد پيشنهاد شده به وزارت بهداشت و در چارچوب سوابق مديريتي او شوك دو ساله به وزارت بهداشت وارد مي كند و تكرار تجربه لنكراني براي آشنايي و تسلط بر حوزه ها كه به سلامت عموم مردم خسارت وارد كرد، منتهي شده و حوزه ها را دچار چالش جدي مي كند. قويل با اشاره به گفته هاي لنكراني در مورد مافياي دارو در كشور افزود: تجربه كاري وزير بهداشت در دولت نهم نشان داد كه توانسته در دو سال اخير با حوزه ها پيوند برقرار كند و حساسيت ها را متوجه شود. رئيس كانون هموفيلي ايران، ارتقاي سرانه دسترسي بيماران به فاكتورهاي انعقادي، توانمند كردن دانشگاه هاي علوم پزشكي براي ارائه خدمات، اجراي طرح درمان بيماران آلوده به هپاتيت و تسهيل سازي براي دريافت غرامت اين بيماران آلوده به ويروس را از نمونه هاي مثبت دوره مديريت لنكراني براي بيماران هموفيلي عنوان كرد. وي گفت: وزير بهداشت فعلي با وجود اينكه فردي نبود كه در حوزه مديريتي نقش داشته باشد و بيشتر به خدمات پزشكي اشتغال داشت، دو سال طول كشيد تا ارتباط منطقي با حوزه ها برقرار كند. قويدل در پايان افزود: انجمن، جزو منتقدان وزارتخانه است اما تغيير وضعيت كنوني با فرد معرفي شده، يك عقبگرد در وزارت بهداشت محسوب مي شود.

آيا مي دانيد اهميت پيگيري درمان هپاتيت خيلي بيشتر از پيگيري حقوقي آن است؟

آيا مي دانيد اهميت پيگيري درمان هپاتيت خيلي بيشتر از پيگيري حقوقي آن است؟


دوستان عزيزي كه به درستي پيگير شكايت حقوقي خود در رابطه با آلودگي هاي ويروسي از طريق مصرف فرآورده هاي خوني هستند. آيا با همين جديت به دنبال درمان بيماري خود هستند؟ آيا مي دانند كه اين بيماري در صورتيكه به درمان و كنترل آن اهميت ندهيد چه عواقب خطرناكي را براي شما به دنبال دارد؟ براي درمان به پزشكان مراكز هموفيلي و دفاتر كانون هموفيلي مراجعه نمائيد. درمان جدي بگيريد. مي توانيد با پزشكان متخصص كبد و گوارش مشاوره نمائيد. بايد باور كنيد كه هيچ خسارتي جبران سلامتي نمي تواند باشد. افرادي كه مسئولانه درمان خود را پي گيري مي كنند برندگان حقيقي اين دعواي حقوقي هستند . اين بيماري خاموش و بيصدا حركت مي كند . با هوشياري جلوي پيشرفت آن را بگيريد. افرادي كه درمان كرده و شكست درماني داشته اند بسيار جلوتر از افرادي هستند كه هنوز درمان نكرده اند . هر حمله به اين بيماري آن را به عقب نشانده و كبد شما فرصت بيشتري براي بهبودي خواهد يافت.