گلایه وزير بهداشت از دولت ( آش شور بدون شرح ! )

آش شور بدون شرح !

گلایه وزير بهداشت از دولت

به گزارش فردا، مخالفت با طرح پیشنهادی وزارت بهداشت در لایحه هدفمند کردن یارانه ها باعث شده که دکتر دستجردی لب به گلایه بگشاید و اعتراف کند که وضعیت حوزه بهداشت و درمان کشور در شرایط بدی قرار دارد.

مخالفت با طرح پیشنهادی وزارت بهداشت در لایحه هدفمند کردن یارانه ها باعث شده که دستجردی لب به گلایه بگشاید، اگر یارانه ها نیز حذف شود، وضعیت ارائه خدمات درمانی به مردم برای اقشار محروم و کم بضاعت با دشواریهای فراوانی مواجه می شود.

در حالی که وارد نیمه دوم سال شده ایم، به نظر می رسد وزارت بهداشت علاوه بر مشکلات کسری بودجه که طی این سالها همواره با آن دست و پنجه نرم کرده است شرایط وخیم تری را پيش رو داشته باشد.

بیشترین حجم مشکلات حوزه بهداشت و درمان مربوط به بیمارستانهای دولتی می شود که خدمات شان را به پنج دهک پایین جامعه ارائه می دهند.

نبود منابع مالی کافی برای تامین هزینه های اولیه بیمارستانهای دولتی که شامل انرژیهای حامل (برق، آب، گاز) و همچنین پرداخت حقوق پرسنل این مراکز درمانی می شود، باعث شده که این بیمارستانها همواره از محل کمکهای دولتی سر پا بمانند. بنابراین، اگر یارانه ها نیز حذف شود، وضعیت ارائه خدمات درمانی به مردم برای اقشار محروم و کم بضاعت با دشواریهای فراوانی مواجه خواهد شد.

دکتر محمدتقی نوربخش، عضو شورای عالی نظام پزشکی کشور با عنوان این مطلب که در شرایط کنونی با 1500 میلیارد تومان بدهی انباشته مراکز درمانی مواجه هستیم، گفت: در تمامی کشورها وقتی یارانه ها را حذف می کنند، ذخایر ناشی از منابع آن صرف رفاه اجتماعی و سلامت مردم می شود.

از سوی دیگر، خبر می رسد که قرار است 56 میلیون دلار از 330 میلیون دلار اعتبار یارانه دارویی در سال 88 حذف شود که اگر این موضوع نیز صحت داشته باشد و مجلس با آن موافقت کند، قطعا شرایط وخیم تری در انتظار مردم خواهد بود. زیرا، این اعتبار برای تامین داروهای خاص هزینه می شود که همین مسئله می تواند بیماران دیالیزی، سرطانی، هموفیلی، تالاسمی و... با بحران تهیه دارو مواجه سازد که آثار و روحی و روانی کمبود دارو به مراتب اثرگذارتر از خود دارو خواهد بود.

نوربخش با عنوان این مطلب که ذخایر مالی ناشی از هدفمند کردن یارانه ها باید به سمت نظام سلامت سرازیر شود چون در غیر این صورت مراکز درمانی دچار مشکلات جدی خواهند شد، افزود: متاسفانه در این لایحه مکانیسم مشخصی برای این کار دیده نمی شود.

آنچه مشخص است اینکه حوزه سلامت کشور در وضعیت قرمز قرار گرفته و می بایست قبل از اینکه دیر شود، اقلام عاجلی برای بازگشت به وضعیت عادی اندیشیده شود. در غیر این صورت، بیشترین صدمه و آسیب در حوزه بهداشت و درمان متوجه پنج دهک پایین جامعه خواهد شد که از درآمد کمتری نسبت به سایر اقشار جامعه برخوردارند.

تلاش براي تدوين منشور حقوق بيمار ( پيش نويس سوم )

تلاش براي تدوين منشور حقوق بيمار ( پيش نويس سوم )

نمي دانم آيا تا كنون منشور حقوق بيمار را ديده ايد؟ از حدود 6 سال پيش اين منشور قاب شده ميهمان ديوارهاي بيمارستانهای خصوصي و بيمارستانهاي دانشگاه هاي علوم پزشكي گرديد. اما عملا تاثير خاصي بر ارتقاء كيفيت ارايه خدمات به بيماران نداشت . آن منشور كه برداشتي از منشور حقوق بيمار آمريكا بود فقط توانست مباحث حقوق بيمار را در لايه هايي از مديريت وزارت بهداشت و نخبگان جامعه جاري نمايد. به نظر مي رسد نه جامعه پزشكي آمادگي اجرايي اين منشور را داشت و نه دولت آمادگي فرهنگ سازي در اين حوزه در براي مردم داشت. به هر حال تلاش دوباره اي از طريق معاونت پژوهشي دانشگاه علوم پزشكي آغاز شده است. پيش نويس سوم منشور حقوق بيمار در دست تدوين است و من هم افتخار اين را داشتم كه در كارگاه آموزشي تهيه سومين پيش نويس در تاريخ پنجشنبه 30 مهر شركت كنم . فرصت خوبي بود براي همفكري و بررسي دوباره آنچه حقوق بيمار خوانده مي شود. تلاش كردم در اين منشور به حقوق بيماران خاص هم توجه شود. كانون هموفيلي ايران از جمله سازمانهاي حمايتي بيماران است كه بالغ بر يازده سال است از حقوق بيماران در بالاترين سطح يعني قضايي دفاع نموده و تجربيات خوبي در اين حوزه دارد. به هر حال دستاورد بزرگ كانون اينست كه تبليغ حقوق بيمار بايد به موازات تبليغ مسئوليت و وظايف بيماران باشد. مانتيجه خوبي از تبليغ يك سويه حقوق بيمار نگرفته ايم. بيماران بايد بدانند در مقابل حقوق خود وظايف و مسئوليت هايي دارند. در رايزني با دكتر علي طباطبايي عضو هيئت مديره كانون به ديدگاه هايي دست يافتيم كه به همت ايشان تبديل به پرسش نامه اي گرديد كه به زودي منتشر مي گردد.

اطلاعيه جديد تعاوني مسكن

اطلاعیه مهم

اعضا محترم کانون هموفیلی ایران

احتراماً همانگونه که استحضار دارید، کانون هموفیلی ایران جهت تامین مسکن ارزان قیمت برای اعضا تحت پوشش خود شامل بیماران هموفیلی با انواع اختلالات انعقادی و نیز ناقلان قطعی شناسایی شده و همچنین کارکنان کانون هموفیلی ایران، تعاونی مسکن اعضا و کارکنان کانون هموفیلی ایران را به شماره ثبت 299430 در تاریخ 13/4/1386 به ثبت رسانید. لازم به ذکر است که این تعاونی مسکن در حال حاضر دارای بیش از 400 عضو بوده و عضویت در آن برای دیگر اعضا متقاضی بلامانع می باشد. پروژه های این تعاونی دو دسته می باشد:
1) پروژه دولتی 2) پروژه آزاد

1) پروژه دولتی : همانگونه که می دانید پروژه دولتی یا همان واگذاری زمین از سوی دولت به صورت اجاره بلند مدت 99 ساله، طرحی است جهت خانه دار شدن اقشار آسیب پذیر که جهت بهره مندی از آن می بایست شرایط خاص را دارا بود که مهم ترین آن ها عبارتند از: عدم مالکیت زمین مسکونی یا خانه شخصی توسط خود عضو یا همسر وی، عدم دریافت امکانات و تسهیلات دولتی حتی در گذشته به صورت زمین یا وام بانکی. هر یک از متقاضیان پس از عضویت در تعاونی، می بایست مبلغ یک میلیون تومان جهت اختصاص زمین به حساب تعاونی واریز نموده و پس از تائید نهایی توسط سازمان مسکن و شهرسازی استان تهران، هر یک از اعضا می بایست تا پایان پروژه و تکمیل واحدهای مسکونی مبلغی در حدود 10 الی 12 میلیون تومان به ترتیبی که تعاونی تعیین می نماید پرداخت نماید و مابقی هزینه های ساخت نیز بصورت وام بانکی توسط دولت پرداخت خواهد شد. لازم به ذکر است که هم اکنون تعاونی دارای 297 عضو در پروژه دولتی بوده و زمین اختصاص یافته به این تعاونی واقع در فاز 7 شهر جدید هشتگرد بوده و طراحی نقشه های معماری از سوی مشاور طرح در دست اقدام بوده و به زودی پروانه ساختمانی از سوی شهرداری شهر جدید هشتگرد دریافت خواهد شد.

2) پروژه آزاد: مدیران تعاونی جهت بهره مندی آن دسته از اعضایی که یا شرایط عمومی دریافت زمین دولتی را نداشته و یا اینکه به دلایل شخصی مایل به عضویت در آن پروژه نمی باشند، خرید زمین را در دستور کار خود قرار داده است. که در این خصوص، زمینی به مساحت 186 متر در فاز 2 شهر جدید هشتگرد از شرکت عمران آن منطقه بصورت مزایده ای خریداری گردیده و 17عضو نیز در این پروژه مشارکت نموده اند. لازم به ذکر است، اعضا در پروژه فوق به دو صورت می توانند مشارکت داشته باشند:

الف) سرمایه گذاری به منظور کسب سود: در این روش تعدادی از اعضا به صورت مشارکتی هزینه خرید زمین و ساخت آن را پرداخت نموده و سپس ساختمان به فروش رسیده و از محل فروش آن سود به اعضا تعلق می گیرد.

ب) برخورداری از واحد مسکونی: در این روش زمینی خریداری می گردد که دارای تراکم ساخت بالاتری بوده و اعضا مشارکت کننده پس از ساخت، با پرداخت مابقی هزینه ساخت و برخورداری از وام بانکی، صاحب واحد مسکونی خواهند شد.

بدینوسیله از اعضایی که مایل به عضویت در تعاونی و مشارکت در یکی از پروژه های تعاونی می باشند، درخواست می گردد که حداکثر ظرف 15 روز از تاریخ این اطلاعیه به دفتر مرکزی این تعاونی واقع در: تهران – پایین تر از میدان جمهوری – ابتدای بزرگراه نواب – برج اداری شهاب 2 طبقه دوم – واحد 222 مراجعه نموده و یا با شماره تلفن های 66381515 و 66381516 تماس حاصل نمایند.

دعوت چهل و چهار نفر به كارشناسي

دعوت چهل و چهار نفر به كارشناسي

چهل و چهار نفر كه شماره پرونده آنها اعلام مي گردد مي بايست جهت شركت در جلسه كارشناسي ساعت 2 بعد از ظهر روز چهارشنبه ششم آبان در مجتمع قضايي شهيد بهشتي با دردست داشتن كليه مدارك قابل ارايه به كارشناسان حضور يابند. بهتر است دعوت شدگان جهت هماهنگي و راهنمايي واحد حقوقي صبح چهارشنبه به كانون هموفيلي ايران مراجعه نمايند. شماره پرونده دعوت شدگان به شرح زير اعلام مي گردد.

احضار مديرعامل كانون هموفيلي ايران به دادسراي كاركنان دولت

مديرعامل كانون هموفيلي ايران با شكايت وزارت بهداشت و درمان به اتهام نشر اكاذيب به دادسراي كاركنان دولت احضار شد

احمد قويدل در گفت‌وگو با خبرنگار حقوقي ايسنا، اظهار كرد: وزارت بهداشت و درمان در رابطه با موضع كانون هموفيلي ايران در مورد فاكتور 8 ساخت كشور كره كه توسط شركت گرين‌كراست كه اساس آن توجه دادن مسوولان وزارت بهداشت به تامين داروهاي بيماران هموفيلي از منابع مورد تاييد بين‌المللي و استاندارد است، اقدام به شكايت از اين موسسه كرده است.

وي گفت: كانون هموفيلي ايران معتقد است در حالي كه ميليون‌ها دلار سالانه صرف هزينه‌هاي دارويي بيماران هموفيلي مي‌شود به مصلحت كشور و سلامتي بيماران نيست كه اين داروها از منابعي وارد شود كه فاقد تاييديه‌هاي بين‌المللي هستند. معتبرترين تاييديه‌هاي بين‌المللي در حال حاضر در جهان FDA از آمريكا و EMEA از اروپا است.

نماينده‌ي خواهان پرونده هموفيلي‌ها با تاكيد بر اينكه فاكتورهاي كره‌اي وارداتي فقط مورد تاييد وزارت بهداشت كره بوده، افزود: مسوولان وزارت بهداشت نيز در نامه‌ي رسمي خود آن را تاييد كردند.

وي ادامه داد: جامعه‌ هموفيلي ايران دو فاجعه‌ي بزرگ را در دهه‌ي 60 و 70 پشت‌سر گذاشته است و بالغ بر 300 قرباني تا كنون از طريق محصولاتي كه فاقد تاييديه‌ي بين‌المللي بوده و از استانداردهاي جهاني برخوردار نبوده فوت كرده‌اند و بالغ بر هزار نفر در آستانه‌ي مشكلات جدي هستند كه اگر به موقع درمان نشوند مخاطرات بزرگي را به وجود خواهد آورد.

قويدل افزود: ما معتقديم در حالي كه دولت ميلياردها تومان براي درمان بيماراني كه از طريق فرآورده‌هاي خوني غيراستاندارد آلوده شدند به درستي هزينه كرده و از حدود 628 نفر درمان شده بالغ بر 60 درصد آنها ويروس از بدن‌شان پاك شده است، انصاف نيست با واردات دارو از منابع غيرمعتبر مشكلات ديگري را نيز براي اين بيماران به وجود آورد. بيماري هموفيلي به اندازه‌ي كافي رنج و سختي به بيماران تحميل مي‌كند و ابتلاي بيماران به بيماري‌هاي ديگر اساس زندگي آنها را دچار مشكل مي‌كند.

وي افزود: كانون هموفيلي ايران به بيماران تاكيد كرده است كه توصيه به عدم مصرف اين دارو به معناي امكان آلودگي آنها به ويروس نيست و آنچه مدنظر هيات مديره‌ي كانون هموفيلي ايران است عوارض ناشناخته‌ي داروهاي فاقد تاييديه‌ي بين‌المللي است.

نماينده‌ي خواهان پرونده هموفيلي‌ها در ادامه تصريح كرد: امروز براي اولين بار ما با يك مورد سرطان كبد در يك جوان 26 ساله كه كانديداي پيوند كبد است، مواجه هستيم و اين مورد اساسا با موارد ديگر آلوده شده‌گان كه سن آنها بسيار بالاتر است و كانديداي پيوند كبد هستند ، تفاوت زيادي دارد.

وي گفت: از وزير بهداشت و درمان استدعا داريم با توجه به تغيير مديريت‌ها در حوزه‌ي معاونت دارويي نظارت جدي را بر هزينه كردن بودجه‌هاي كشور جهت خريد داروهاي مورد نياز بيماران هموفيلي از منابع تاييد شده‌ي بين‌المللي اعمال كند.

قويدل ابراز داشت: اختلاط مباحث علمي با مباحث سياسي كه در مواردي حتي به عنوان مقابله‌ي فكري، ‌موضوع ضرورت تاييديه‌هاي اروپايي و آمريكاي به صورت‌هاي غيررسمي مطرح مي‌شود عوارض سنگيني براي سلامت آحاد مردم به بار خواهد آورد.

نماينده‌ي خواهان پرونده هموفيلي‌ها افزود: خوشبختانه اخيرا فاكتور 8 وارداتي توسط وزارت بهداشت از يك منبعي كاملا مطمئن و داراي گواهينامه‌ي FDA و از نوع نوتركيب كه اساسا از خون انساني تهيه نمي‌شود در دسترس بيماران قرار گرفته است و ما اميدواريم با سياست‌گذاري يكسان وجلوگيري از اعمال سليقه داروهاي موردنياز بيماران هموفيلي در شان ملت ايران براي آنها تامين شود.

اميد هاي تازه در رابطه با درمان هپاتیت C برای افراد مبتلا به هموفیلی و ديگر اختلالات انعقادي

مقدمه : قسمت اول مطلبي را كه خانم دكتر فشندكي پزشك مسئول پي گيري امور درماني بيماران با مشكل هپاتيت ترجمه نموده بودند و من يك باز نويسي با حفظ اصل مطلب از آن نموده بودم تقديم خوانندگان شد . بخش دوم مطلب با تشكر از خانم دكتر تقديم مي كنم .

اميد هاي تازه در رابطه با درمان هپاتیت C برای افراد مبتلا به هموفیلی و ديگر اختلالات خونريزي دهنده

15 می 2009 نتایج مقالات مطرح شده در یک کنفرانس بین‌المللی در استرالیا خبرهای امیدوار کننده‌ای از بهبود بیماران مبتلا به بیماری خونریزی دهنده و هپاتیت C را در برداشت. بررسي نتایج بالینی درمان هپاتیت C در کنگره کبد اروپا (EASL[1]) در کپنهاک در پایان آپریل 2009، خبرهای خوبی از میزان بالاتر بهبود را براي مبتاليان و جامعه پزشكي داشته است. این نتايج شامل ژنوتیپ 1 اين بيماري که شایع‌ترین نوع هپاتیت C و مشکل‌ترین نوع آن ا ز نظر درمان است، نيز می‌باشد.
Gavin Finkelstein رئیس فدراسیون هموفیلی استرالیا توضیح می‌دهد که بسیاری از هموفیلی‌های استرالیا از طریق فرآورده‌های خونی قبل از انجام آزمایشات ویروسی بر روي خون هاي جمع آوري شده ، به هپاتیت C مبتلا شده‌اند. مبتلايان در صورتي كه درمان نشوند باید برای 30-20 سال با علائم هپاتیت C مثل ضعف، تهوع و درد کبدی زندگی کنند. اين در حالي است كه آسیب هاي مفصلی در رأس مشکلات بيماران هموفيلي و اثرات تزریق‌های مکرر همواره مشكل بيماران بوده و اين آسيب به مشكلات آنها افزوده گرديده است. Kevin Fisher که خود هموفیلی است می‌گوید: «ما فکر می‌کنیم که من قبل از سال 1978، زمانی که درمانبا پلاسمای غليظ شده از اهداكنندگان خون متعدد را شروع کردم مبتلا به بيماري هپاتيت C شدم، اما تا سال 1990 که آزمایش هپاتیت C در دسترس قرار گرفت،بيماريم قابل تشخيص نبود. متخصصين به من مي گفتند، احتمالاً من فقط 20 سال براي زندگي وقت دارم زیرا در آن زمان هیچ درمانی براي اين بيماري وجود نداشت. من در یک شرکت بزرگ استرالیایی مسئولیت مديريتي داشتم و علائم هپاتیت C کار را برای من سخت می‌کرد. من تقريبا از زندگی اجتماعی دست کشیده بودم و تمام آخر هفته‌ها را در خانه می‌ماندم و دوشنبه به محل کارم برمی‌گشتم. Kevin Fisher در ادامه مي گويد من اعتقاد داشتم به علت ابتلا به هپاتیت C عمر کوتاهی دارم. در اوایل دهه 90 که درمان را شروع کردم دچار عوارض و مشکلاتی بودم و باز هم ترديد داشتم نتيجه بگيرم. اما در سال گذشته با راهنمايي پزشكان تصمیم گرفتم که دوباره درمان نمايم، اگرچه این درمان هم عوارض ناخواسته‌ای داشته باشد. خوشبختانه اين درمان سبب پاک شدن من از ویروس شد. من و همسرم اولین تعطیلات واقعی و فراموش نشدني را در طی چند سال اخير داشتیم و این واقعا با ارزش است.

پروفسور استوارت روبرت مدیر بخش گوارش و کبد بیمارستان آلفرد در ملبورن توضیح می‌دهد که: نکته مهم این است که ریسک آسیب کبدی با این ویروس در افراد مبتلا به بیماری خونریزی دهنده افزایش می‌یابد. خبرهای خوب این است که نتایج تداوم درمان سبب بهبودی و درمان موفق و پیشگیری از نارسایی کبد می‌شود. بر اساس نتایج مطالعات بالینی Chariot که یک گروه تحقیقاتی استرالیایی می‌باشند و در کنگره کبد در کپنهاک در پایان آپریل 2009 ارائه شد، گفته شد افراد مبتلا به هپاتیت C با ژنوتیپ 1 که درمان را وقتی دریافت کرده‌اند که آسیب کبدی نداشته‌اند یا در حد خفیف بوده است، در قیاس با کسانی که در مراحل آخر بیماری کبدی هستند، دو برابر شانس بهبود دارند. این مطالعه بر روی بیش از 700 استرالیایی مبتلا به هپاتیت C انجام شد که 33 نفر از آنها به دليل اين بيماري در بیمارستان بستري بودند. روبرت استوارت می‌گوید میزان بهبود در اين افراد بیش از انتظار ماست. ما به اين نتيجه دست يافته ايم كه اگر مبتلايان به بيماري هپاتيت C قبل از آسیب ماندگار به کبد درمان را شروع كنند از هر 10 نفر، بیش از 7 نفر بهبود می‌یابند. اگرچه اين نتيجه گيري ممكن است برای کسانی که در حال حاضر دچار آسیب کبدی شده اند و یا کسانی که دچار عود بيماري پس از درمان شده‌اند، این مطلب نا امید کننده باشد اما نمونه هايي مثل کوین (Kevin) كه درمان موفقي با درمان مجدد داروهاي جديد استاندارد را داشته است مي تواند اين دسته از بيماران را نيز به بهبودي اميدوار نمايد. در همان کنفرانس بین‌المللی درمان‌های جدید هپاتیت C در استرالیا با ترکیب داروهای جدید Ribavirin, Telaprevir, Pegylated interferon ارزیابی شد. در این کنفرانس محقق‌های امریکایی و اروپایی اطلاعات مربوط به مبتلایان هپاتیت C و ژنوتیپ 1 را که با درمان 3 دارویی درمان شده بودند را ارائه نمودند. این مطالعه نشان داد که بیش از 76% از افرادی که واضحاً عود داشته‌اند، با این درمان بهبود کامل یافته‌اند.
روبرت استوارت می‌گوید، این درمان ترکیبی جدید برای کسانی که بیماری خونریزی دهنده دارند و دچار عود با درمان‌های اخیر هستند، نوید بخش است. اين روش درماني جديد كه آخرين مراحل باليني خود را طي مي نمايد با توجه به نتايج خوب آن پس از سال 2010 در دسترس مراکز درمانی استرالیا خواهد بود. Claims Gavin Finkelstein می‌گوید: بیش از هزار نفر در استرالیا كه مبتلا به بيماري هموفيلي و ديگر اختلالات انعقادي بوده و از طریق فرآورده‌های خونی آلوده به ویروس هپاتیت C مبتلا شده بودند ، پاک شده‌اند. ما سایر افرادی که به قدر کافی خوشبخت نبوده اند که عاری از ویروس شوند را در سايه پيشرفت هاي جديد علمي به آینده نزديك دلگرم می‌کنیم. ما چگونگي سلامت کبد آنها را دائما بررسی می‌کنیم. درباره درمان هپاتیت C با متخصصان کبد و گوارش مشاوره می نمائيم. برنامه هاي درماني لازم را به آنها ارايه مي كنيم. البته می‌دانیم که به همه نمی‌توانیم کمک کنیم. اما همین تلاش ما و بيماران با ارزش است.مهم اين است كه ما سعي خود را مي كنيم. زندگی با هموفیلی بدون هپاتیت C هم به اندازه کافی سخت و دشوار است. بايد تلاش نمائيم اين بيماري را مهار نمائيم. EASL (European Association for the Study of the Liver) ترجمه : دكتر فريبا فشندكي

جلوگيري معاونت داروي وزارت بهداشت از دسترسي بيماران به دارو عليرغم وجود دارو در كشور

باز هم كمبود داروهاي بيماران هموفيلي

جلوگيري معاونت داروي وزارت بهداشت از دسترسي بيماران به دارو عليرغم وجود دارو در كشور

معاونت دارويي وزارت بهداشت فارغ از مسئوليت هاي حوزه درمان همچنان اصرار در اجراي سياست هايي در حوزه دارو دارد كه اساسا با حقوق بيماران فاصله اساسي دارد. بالغ بر 15 روز است كه اين معاونت از دسترسي بيماران به دارو جلوگيري نموده و عليرغم اعلام نياز داروخانه ها تحت عنوان اينكه سهميه اين ماه را گرفته اند از تحويل دارو خودداري مي نمايند. وزارت بهداشت تا كنون نتوانسته است توضيح منطقي در چارچوب مسئوليت هاي خود در برابر سلامتي شهروندان ارايه نمايد. ما هنوز نمي دانيم معاونت دارويي وزارت بهداشت آيا تجويز پزشكاني را كه وزارت بهداشت به تربيت آنها اهتمام ورزيده است قبول دارد يا خير ؟ سهميه را چگونه تعريف نموده و مبناي آنرا چگونه استخراج نموده است ؟ ترديد نداريم كه مسئولين وزارت بهداشت كاملا مي دانند كه محروميت بيمار از دارو به معني موافقت با معلوليت و تغيير سرنوشت بيماران است.

ما هنوز هم نمي دانيم معاونت داروي وزارت بهداشت در چارچوب كدام مسئوليت قانوني تعريف شده از درمان بيماران جلوگيري مي نمايد؟ باور نداريم كه حفظ سلامت بيماران هموفيلي براي اين مسئولين ارزشي ندارد. واقعا به دبال يك پاسخ منطقي هستيم. آيا بيماران داروي خارج از قاعده مصرف مي كنند ؟ آيا دارو را در منزل احتكار مي كنند؟ مگر حقيقت غير از اين است كه با تجويز پزشك به بيمار دارو تحويل مي شود؟ مگر بيماران راسا فارغ از زنجيره پزشك به دارو دسترسي دارند كه اداره دارو داروخانه بيماران را از دارو خالي مي كند؟

واقعا چه استدلالي پشتوانه اين نوع اقدامات معاونت دارويي وزارت بهداشت است ؟ تا آنجا كه ما ارزيابي داريم متاسفانه سلامت بيماران هموفيلي با يك تقسيم ساده مديريت مي شود. ميزان تامين دارويي كه ما نمي دانيم عدد آن را از كجا آورده اند تقسيم بر 12 مي شود و سهميه يك ماه داروخانه متولد مي شود. براي اين مديريت مهم نيست كه داروي يك داروخانه با تجويز پزشكان كه تحت نظر معاونت درمان وزارتخانه فعاليت مي كنند ممكن است ده روز هم دوام نياورد. انها مسئوليشان يك تقسيم بوده است كه انجام داده اند . 20 روز ديگر هم يكجوري سر مي كنند. بيمار معلول مي شود بشود. درد مي كشد بكشد . خانواده و خودش اعصاب ندارد نداشته باشد . مهم آن است جواب يكي از چهار عمل اصلي كه به نظر مي آيد تخصص اصلي اين معاونت است يعني ميزان موجودي تقسيم بر 12 همين عددي است كه استخراج شده و نماد سهميه آن داروخانه است.

مسئولين اداره دارو به قيمت سلامتي بيماران چنان بر مقدار سهميه هر واحد پا فشاري مي نمايند كه اگر از روند جاري مطلع نباشيم باور مي نمائيم كه اين سهميه ها بر اساس ضوابط و حساب و كتاب و تحقيق و نياز سنجي استخر اج شده است و هر كس آنرا زير سوال مي برد مي خواهد بيت المال را به هدر دهد. مسئولين اداره دارو تا آنجا پيش مي روند كه فارغ از وظايف تعريف شده مسئول فني داروخانه او را تشويق به ايستادگي در مقابل زياده خواهي پزشكان مي نمايند و به سادگي مي پرسند همه داروها را به بيماران داديد ؟ چرا مديريت نكرديد؟ ما هنوز هم نمي دانيم مديريت داروخانه يعني چه و مبناي قانوني آن چيست ؟ تا آنجا كه ما در قوانين سراغ داريم وظايف مسئول فني داروخانه تعريف شده است و اساسا در اين شرح وظايف تعديل نسخه نه تنها جايگاهي ندارد بلكه در صورت پيگيري عواقب قانوني هم دارد. پزشك معالج مسئوليت نسخه نويسي را دارد و داروخانه با كنترل صحت نسخه مسئول تحويل دارو ست.

واقيت تلخ آنست كه مديريت بيماران هموفيلي در كشور تعريف نشده است . در ساختار تشكيلاتي وزارت بهداشت براي اداره ميليونها دلار يارانه دارويي بيماران هموفيلي سمت و عنوان سازماني تعريف نشده است. پزشك و پرستار د حوزه هموفيلي تعريف قانوني و مسئوليت پذير ندارد . هر كس هركار كه مي خواهد مي كند. فاكتور هم داروست و سياست گذار حوزه دارويي معاونت داروي وزارتخانه است. نمي دانيم درد را به كدام مرجع بگوئيم. چاره اي نيست بايد به رسانه ها پناه آوريم . چند روز تعطيل خواهد بود . خداوند به بيماران رحم كند. فقط بايد دعاكنيم اتقاقي نيفتد تا شنبه بتوانيم درد جامعه هموفيلي را فرياد كنيم .

آشنايي با تجارب ديگر كشورها در رابطه با درمان هپاتيت C

تذكر مهم :

مطلبي را كه مي خوانيد حاصل ترجمه اخبار فدراسيون جهاني هموفيلي توسط سركار خانم دكتر فشندكي پزشك مسئول مركز درمان جامع در رابطه با هماهنگي امور درماني بيماران با مشكل هپاتيت C است . ضمن تشكر از ايشان توجه خوانندگان محترم را به اين مطلب كه طي دو قسمت تقديم مي گردد جلب مي نمائيم. چنانچه در اين خبر ملاحظه مي فرمائيد داروي ديگري نيز در حوزه درمان بيماران هپاتيت مطرح شده است كه مي تواند نقطه اميدواري براي بيماراني باشد كه دوره درماني آنها با شكست مواجه شده است.

آشنايي با تجارب ديگر كشورها ( 1 )
فدراسيون هموفيلي استراليا
و
بيماري هپاتيت C

هفته اطلاع رساني هپاتيت C - فدراسیون هموفیلی استرالیا (HFA) با هدف افزایش آگاهی بیماران مبتلا به بیماری‌های خونریزی دهنده و هپاتیت C هفته آگاهی از هپاتیت C از 24-18 ماه می 2009 برگزار نمود.

اين فدراسيون در آستانه برگزاري اين هفته طي مقاله اي دو هدف مهم اين فدراسيون را از برگزاري اين هفنه اعلام نمود :

1 - به روز نمودن اطلاعات بیماران خونریزی دهنده مبتلا به هپاتیت C درباره درمان‌های جدید هپاتیت C

2 - ارتقا آگاهی عموم مردم درباره سلامت و درمان افراد مبتلا به بیماری خونریزی دهنده و هپاتیت C

در تشريح اهداف بالا اين فدراسيون تاكيد مي نمايد بيماران مبتلا به بيماري هاي خونريزي دهنده مبتلا به هپاتيتC به طور منظم و سازمان يافته به مراكز هموفيلي مراجعه نمي كنند . به اين ترتيب هم اين مراكز اطلاعات لازم را از بيماران در اختيار ندارند و هم بيماران از آخرين اخبار درمان هپاتيت C اطلاع ندارند. اين در حاليست كه اين بيماران نياز به ارزيابي منظم از وضعيت سلامت كبد خود دارند. اين بيماران با داشتن مشكل مضاعف بيماري خونريزي دهنده و بيماري هپاتيت C با نوعي احساس جدايي از جامعه و عدم حمايت اجتماعي درگيرند. فدراسيون هموفيلي استراليا در هفته هپاتيت تلاش خواهد نمود توجه مردم را به مشكلات اين بيماران جلب نموده و براي درك اين بيماران در جامعه فضاي لازم را به وجود آورد.

كنفرانس هپاتيت اروپا - در پایان ماه آوريل کنفرانس هپاتیت، در اروپا اطلاعات جدیدی در زمینه درمان هپاتیت C در ارتباط با بيماران با مشكل خونريزي دهنده منتشر کرد. در مطالعه Chariot که توسط پروفسور روبرت استوارت، رئیس بخش گوارش و کبد بیمارستان آلفرد ملبورن انجام شد، به افراد مبتلا به هپاتیت C با ژنوتیپ 1 پيام داده شد :

قبل از پیشرفت آسیب کبدی جهت درمان اقدام كنيد

ژنوتیپ 1 هپاتیت C شایع‌ترین نوع در بیماران با مشكلات خونریزی دهنده است، و شانس موفقیت درمان اين بيماران در مقايسه با ژنوتیپ 3 کمتر است. نکته جالب و مهم آنست كه بيماران با مشكل هپاتيت C که ژنوتیپ آنها يك است اما کبد آنها هنوز با بيماري در گير نيست شانس موفقیت درماني معادل افراد با ژنوتیپ 3 را دارند. اين موضوع مي تواند اهميت درمان به موقع را به خوبي به اين بيماران ياد آوري نمايد.

درمان مجدد با درمان استاندارد (پگ اینترفرون / ریباورین) نتایج موفقی در افرادی که قبلاً تحت درمان تک دارویی اینترفرون بوده‌اند، داشته است. برای کسانی که ژنوتیپ ويروسي آنها يك است داشته‌اند، خبرهای خوبی در Pipeline آمده که موفقیت هاي بیشتری را پیش‌بینی می‌کنند. از جمله این درمان‌ها استفاده از درمان 3 دارویی (Ribavirin, Telaprevir, Pegylated interferon) است. Gavin Finkelstein رئيس فدراسيون هموفيلي استراليا همسو با پروفسور روبرت توجه به اين اخبار را توصيه نموده اند.

فدراسيون هموفيلي استراليا تاكيد نموده است كه ما بايد بيماران را تشويق كنيم كه براي سلامت كبد خود با متخصصين كبد صحبت كنند و توصيه هاي آنها را به كار ببندند. رئيس اين فدراسيون اعتراف مي كند اگرچه ما نمي توانيم به همه كمك كنيم اما در سايه اطلاع رساني و جمع آوري اين اطلاعات مي توانيم مشخص نمائيم كه در كجا ايستاده ايم و چه وظايفي در پيش رو داريم. او معتقد است :

زندگي با هموفيلي بدون ابتلا به هپاتيت C به اندازه كافي سخت است.

وي ضمن اشاره به يكي از بيماران هموفيلي استراليايي به نام Kevin Fisher كه داوطلبانه داستان تجارب درمان اخير خود و تاثير بيماري مضاعف هپاتيت C را به فدراسيون ارايه نموده است مي گويد اين بيمار داستان خود را با اين عنوان به جامعه بيماران هوفيلي تقديم نموده است :

«برای کسانی که آن‌قدر خوشبخت هستند که از هپاتیت C پاک شوند».

ترجمه : دكتر فريبا فشندكي

طرح ملي سرشماري بيماران هموفيلي و ديگر اختلالات انعقادي در سه استان پايلوت مي‌شود

طرح ملي سرشماري بيماران هموفيلي و ديگر اختلالات انعقادي در سه استان پايلوت مي‌شود

مديرعامل كانون هموفيلي ايران از طرح ملي سرشماري بيماران هموفيلي و ديگر اختلالات انعقادي در كشور خبر داد و گفت: اين طرح به زودي در سه استان اصفهان، كاشان و فارس پايلوت مي‌شود.

احمد قويدل در گفت‌وگو با خبرنگار «بهداشت و درمان» خبرگزاري دانشجويان ايران (ايسنا)، با اعلام اين خبر گفت: مراحل مقدماتي اجراي طرح ملي سرشماري اين بيماران كه شامل آمادگي آزمايشگاه‌هاي محل مراجعه از نظر تجهيزات و كيت‌هاي آزمايشگاهي و همچنين تهيه نرم‌افزار متناسب با آن پايان يافته و اين طرح ملي در آستانه اجرايي شدن در استان‌هاي سراسر كشور است.

وي گفت: طي هفته گذشته اولين سفر كاري اين طرح به كاشان و اصفهان انجام شد و پيش‌بيني مي‌شود مراحل اجرايي طرح با آماده شدن آزمايشگاه‌ها و انجام فراخوان‌هاي لازم، از 15 روز آينده اجرايي شود. اين طرح اولين طرح ملي با همكاري بخش دولتي، خصوصي و انجمن‌ حامي بيماران است كه در صورت رسيدن به اهداف خود مي‌تواند بستر همكاري‌هاي آينده را هموار كند.

قويدل ادامه داد: در طرح مذكور براي اولين بار بانك اطلاعات جامع بيماران هموفيلي و ديگر اختلالات انعقادي در سيستم دولتي شكل خواهد گرفت. طرح ملي سرشماري بيماران هموفيلي و ديگر اختلالات انعقادي همچنين مي‌تواند موجبات توجه دقيق‌تر دانشگاه‌هاي علوم پزشكي را به حوزه هموفيلي جلب كند. بيماري هموفيلي در تعريف علمي آن صرفا شامل كمبود فاكتور 8 و 9 خون است و اساس انتقال آن نيز به صورت ارثي و وابسته به جنس مونث است. ديگر اختلالات انعقادي از نظر وراثت چنين ويژگي ندارند.

وي با بيان اين كه در اجراي طرح مذكور تلاش مي‌شود كه بازآموزي لازم براي جامعه بيماران، پزشكان عمومي و پرستاران صورت گيرد، ادامه داد: بر اساس طرح سرشماري بيماران هموفيلي و ديگر اختلالات انعقادي، اين بيماران بايد كارت ويژه‌اي كه توسط وزارت بهداشت در اختيار كليه مراكز قرار مي‌گيرد را دريافت كنند.

به گفته قويدل، در صورتي كه آزمايش‌هاي انجام شده در رابطه با بيمار، بعد از سال 1382 و در يكي از سه مركز مرجع اين طرح شامل دانشگاه علوم پزشكي شيراز، مركز درمان جامع هموفيلي ايران و آزمايشگاه انعقاد سازمان انتقال خون، انجام شده باشد، به انجام آزمايش‌هاي مجدد نيازي نبوده و عملا با ثبت‌نام و دريافت كارت، كار سرشماري بيمار خاتمه خواهد يافت در غيراين صورت، بر اساس پيش‌بيني‌هاي انجام شده بيمار بايد در آزمايشگاه‌هاي انعقاد تجهيز شده در دانشگاه‌هاي علوم پزشكي هر استان و يا هر مرجع ديگر مورد تاييد دانشگاه استان مربوطه، مجددا مورد آزمايش قرار گيرد.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران گفت: در اين طرح سرشماري، به بيماران با مشكل مهار كننده نيز توجه ويژه‌اي خواهد شد. اين مشكل كه اساسا در بيماران با كمبود فاكتور هشت و در موارد نادر در رابطه با بيماران با كمبود فاكتور 9 بروز مي‌كند، عملا به تغيير داروي مورد نياز بيمار و استفاده از فاكتور 7 و فايبا منجر خواهد شد.

به گفته وي، در حال حاضر در استان‌هاي آذربايجان غربي، لرستان و يزد برنامه‌ريزي‌هايي براي سمينارهاي هموفيلي طي يك ماه آينده انجام گرفته كه بي‌ترديد به استان‌هاي ديگر نيز تسري خواهد يافت.

معرفی کتاب راهنمای فعالیت‌های ورزشی برای بیماران هموفیلی

معرفی کتاب راهنمای فعالیت‌های ورزشی برای بیماران هموفیلی
(مخصوص پزشکان)

هموفیلی یک بیماری مادام العمر است، ولی با درمان مناسب، اتخاد تصمیمات آگاهانه و تشخیص به موقع عوارض، بسیاری از افراد مبتلا به هموفیلی از طول عمر طبیعی و زندگی نسبتاً سالم بهره مند خواهند شد. در اینجا نقش والدین و مراقبین سلامتی بسیار مهم است. با کمک درمانها و مراقبتهای مناسب از فرد مبتلا به هموفیلی می توان نشانه های بیماری را کنترل کرد و از تغییر شکل اندامها کاست. لذا با ترجمه و ارائه راهنمای "فعالیت های ورزشی برای بیماران مبتلا به هموفیلی"، که از انتشارات فدراسیون جهانی هموفیلی می باشد، بر آن شدیم گام کوچکی در زمینه معرفی مشکلات مفصلی و عضلانی برداشته، و با تاکید بر انجام فعالیهای ورزشی کاملاً تخصصی و هدفمند، و پیگیری های مرتب توسط خود بیماران و والدین آنها، وظیفه خود را در بهبود کیفیت زندگی و کاهش مشکلات جانبی این بیماران به جای آوریم. به امید روزی که تمامی بیماران مبتلا به هموفیلی از زندگی سالم و به دور از عوارض مفصلی بهره مند شوند.

تذکر مهم:
به کار گیری این کتاب می بایست با مشاوره پزشکان و دیگر کارشناسان، بخصوص فیزیوتراپیست ها انجام شود.

جهت دانلود کتاب راهنمای فعالیت‌های ورزشی برای بیماران هموفیلی به صورت PDF اینجا کلیک کنید. (حجم4.76مگابایت)

توجه:
برای مشاهده فایلهای PDF به نرم افزار Adobe Acrobat Reader نیاز دارید، اگر این نرم افزار در رایانه شما نصب نیست از اینجا دانلود کنید و نصب کنید.