توقف درمان متمركز بيماران هموفيلي مبتلا به هپاتيت C

مديرعامل كانون هموفيلي ايران از توقف درمان متمركز بيماران هموفيلي مبتلا به هپاتيت C حداكثر تا 4 ماه آينده از سوي وزارت بهداشت خبر داد.

احمد قويدل در گفت وگو با خبرنگار سرويس «سلامت» ايسنا افزود: تاكنون بالغ بر1300 بيمار هموفيلي و تالاسمي مبتلا به هپاتيت C تحت درمان با داروهاي خاص هپاتيت C قرار گرفته‌اند و بالغ بر 60 درصد از نتايج درماني اين طرح موفقيت آميز بوده است.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران در ادامه گفت: در حال حاضر مركز تحقيقات گوارش و كبد بيمارستان بقيه‌الله(عج)- به عنوان مجري طرح و درمان متمركز بيماران هموفيلي مبتلا به هپاتيتC – ومراكز تهيه داروي مورد نياز درمان هپاتيت C با كاهش تقاضا مواجه شده‌اند بنابراين وزارت بهداشت تصميم به پايان دادن اجراي طرح متمركز درمان رايگان بيماران هموفيلي و تالاسمي مبتلا به هپاتيت C گرفته است تا بيماران درمان نشده به روش‌هاي ديگري در مراكز دانشگاه‌هاي علوم پزشكي درمان شوند.

وي تاكيد كرد: با توجه به رو به پايان بودن طرح متمركز درمان بيماران هموفيلي و تالاسمي مبتلا به هپاتيت C لازم است تمام بيماران هموفيلي مبتلا به هپاتيت C كه درمان نشده‌اند، هرچه زودتر نسبت به درمان خود اقدام كنند.

قويدل با بيان اينكه بيماران هموفيلي مبتلا به هپاتيت C درمان نشده در خطر شدت يافتن بيماري هپاتيت و صدمه ديدن كبد خود قرار دارند، اظهار كرد: تب و لرز در ماه‌هاي اول درمان، كاهش زياد وزن در ماه‌هاي اول درمان اين بيماري، افزايش استرس و بي حوصلگي، ضرورت باردار شدن زنان و موكول كردن فرزنددار شدن مردان به بعد از درمان از جمله عوارضي است كه انگيزه برخي از بيماران براي مراجعه به مراكز پزشكي به منظور درمان هپاتيت C را كاهش داده است.

وي افزود: برخي از باورهاي غلط نيز موجب مراجعه نكردن بيماران هموفيلي مبتلا به هپاتيت C براي درمان مي‌شود. به عنوان نمونه متعادل بودن پاسخ آزمايش‌ آنزيمهاي كبدي بيماران هموفيلي اگرچه نشان دهنده كاركرد درست آنزيم‌هاي كبدي است اما گوياي صدماتي كه ويروس بركبد وارد مي‌كند،نيست.

مديرعامل كانون بيماران هموفيلي در ادامه با اشاره به تلاش‌هاي وزارت بهداشت براي درمان بيماران هموفيلي و تالاسمي مبتلا به هپاتيت C اظهار كرد:‌ وزارت بهداشت در اقدامي داوطلبانه از سال‌هاي اول وزارت دكتر لنكراني بدون توجه به صدور حكم دادگاه، بيماران هموفيلي و تالاسمي مبتلا به بيماري هپاتيت C را طبق آخرين پروتكل درماني اين بيماري در جهان را تحت درمان قرار داده و اين كار نتايج مثبتي به همراه داشته است.

وي ابراز اميدواري كرد كه وزارت بهداشت نسبت به وارد كردن داروي جديد تلا‌پره‌وير(Telaprevir) و تحت پوشش بيمه قرار گرفتن آن اقدام كند چرا كه اين دارو مي‌تواند 40 درصد باقيمانده بيماران هموفيلي مبتلا به هپاتيت C را درمان كند اين در حاليست كه هزينه ساليانه اين دارو در سطح جهان براي هر بيمار بالغ بر45 هزار دلار(بيش از 50 ميليون تومان) است.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران افزود: متاسفانه تعداد قابل توجهي از بيماران با وجود درمان شدن يا با شكست مواجه شدن درمان دچار صدمات جدي كبدي شده‌ و روز به روز به عمل پيوند كبد نزديك‌تر مي‌شوند. در اين شرايط راه اندازي يك مركز درماني ويژه بيماران هموفيلي در كنار مراكز مهم پيوند كبد در تهران و شيراز لازم است چرا كه خطر پيوند كبد در بيماران هموفيلي چند برابر افراد عادي است در اين شرايط ضروري است كه يك مركز درماني و آزمايشگاهي هماتولوژي در كنار تيم جراحي پيوند كبد فعاليت كنند.

قويدل در پايان تاكيد كرد: وزارت بهداشت براي برنامه ريزي و تامين داروي بيماران هموفيلي مبتلا به هپاتيت C كه هنوز درمان نشده‌اند لازم است از آمار آنان اطلاعات دقيقي به دست آورد.

افق درمان و دارو در بیماران هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی

افق درمان و دارو در بیماران هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی

بیماران هموفیلی پس از اتخاذ روش علمی و مورد قبول جامعه بین المللی برای تعیین میزان مورد نیاز حداقلی این بیماران به دارو با توجه درآمد ناخالص ملی كشور از یك دسترسی كمی بیشتر از حداقل استاندارد جهانی به دارو های مورد نیاز خود بر خوردار شده اند. كمتر اشاره شده است كه این تحول بزرگ در دوره وزارت آقای دكتر فرهادی به وقوع پیوست و چالش های قضایی فی مابین وزارت بهداشت و جامعه هموفیلی كه مربوط به دهه 60 و 70 بود یكی از موانع مهم طرح گسترده تر این تحول مهم بوده است.
تا قبل از سال 1378 روش بررسی نیاز جامعه هموفیلی غیر علمی و نتیجه نشست های استانی و كشوری می شد كه آمارهای جاری و گذشته را بررسی و در نهایت بر روی مقدار معینی فارغ از برنامه و هدف توافق می گردید. فدراسیون جهانی هموفیلی با ارایه معیاری بین المللی این روند را در مسیر درستی قرار داده است . نیاز معادل حداقل استاندارد جهانی برای بیماران هموفیلی با كمبود فاكتور 8 معادل جمعیت هر كشوری با واحد یونیت فرآوره خونی است. برای مثال اگر 70 میلیون یونیت فرآورده خونی در دسترس بیماران نیازمند به فاكتور 8 قرارگیرد نسبت دسترسی بین المللی عدد یك است. در حال حاضر سطح دسترسی بیماران هموفیلی ایرانی 6/1 نسبت بین المللی است در حالیكه این نسبت در كشور های اروپایی و آمریكا 3 الی 7 است و 75 درصد فرآورده های خونی تولید شده در جهان را مصرف می كنند.
آنچه كه مهم است اینست كه سیاست گذاری در حوزه درمان است كه می تواند میزان داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی را تعیین نماید. بزرگترین عارضه ای كه جامعه هموفیلی از آن رنج می برد معلولیت است. واقعیت اینست بیشتر از دو دهه است كه بر اساس دستاوردهای بین المللی پیشگیری از معلولیت كلید حفظ سلامت جسمی بیماران هموفیلی است. متاسفانه در كشور ما با این سطح دسترسی دارو امكان اجرای طرح های پیشگیری از معلویت میسر نكردیده است. در روش پیشگیری از معلولیت اساسا قبل از خون ریزی بیمار بر اساس پروتكلی متناسب با وزن و شدت بیماری در طول زندگی بیمار سطح انعقاد خون را در بیمار متعادل نگه داشته و عملا فرد می تواند با اندكی احتیاط مانند دیگر افراد جامعه میتوانند به وظایف اجتماعی و خانوادگی خود عمل نماید.
در كشورهای پیشرفته و برخی از كشورهای در حال توسعه این روش اجرایی گردیده و نتایج ثمر بخشی را در تامین سلامت بیماران ایفا نموده است. متاسفانه دركشورما هنوز طرح های قابل توجه ای در حوزه پیشگیری از معلولیت اجرا نشده است و طرح های آزمایشی نیز با تحت پوشش قرار دادن گروه های ده نفره از كودكان به صورت متمركز ارزیابی نگردیده و عملا نتوانسته است در حوزه سیاست گذاری در حوزه درمان نقش ایفا نماید.
سال گذشته یكی از محور های مطرح در كنگره جهانی هموفیلی در آرزانتین مباحث و روش های مطرح در حوزه پیشگیری از معلولیت بود. در این كنگره به صراحت اظهار نظر گردید كه هر نوبت خونریزی موجب صدمه به مفاصل بیماران است. به عبارت دیگری هر صدمه و خونریزی بیماران هموفیل حتی پس از درمان كامل صدمه جزیی به مفصل محل خونریزی وارد می اورد كه تكرار این خونریزی ها میتواند در میانسالی بیمار را با مشكل معلولیت مواجه نماید. این اظهار نظرها كه مبناهای مستند علمی دارد یك دعوت به بازنگری دولت های جهان در سیاست گذاری در حوزه درمان هموفیلی است. در این كنگره برخی از كارشناسان روش هایی را معرفی نمودند كه قایلیت اجرای طرح های پیشگیری از معلولیت را با سطح 2 واحد بین الملل را دارد.
با توجه به هزینه های هنگفتی كه برای امور درمانی بیماران هموفیلی ایران ی در حال حاضر دولت پرداخت می نماید، دیگر وقت آن رسیده است كه وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشكی امر پیشگیری از معلولیت از نقظه معینی آغاز و طرح و برنامه ای را برای آن ارایه نماید. شاید در دسترس ترین برنامه در این حوزه اجرای طرح پیشگری از معلولیت در كودكان زیر 12 سال است. طرحی كه می بایست با ارزیابی كمیته هماتولوژی مركز مدیریت بیماری های خاص ابعاد آن دقیقا ارزیابی و داروی مورد نیاز آن تامین گردد. متاسفانه در شرایط كنونی كه اساسا سیاست گذاری وزارت بهداشت با سطح دسترسی 6/ ا روش درمان عند الزوم است اقدامات پراكنده و بدون نظارت وزارت بهداشت، گروهی از بیماران را به خصوص در استانهایی كه مراكز درمانی هموفیلی از قوت و اعتبار برخوردار نیستند از همین حد دسترسی محروم نماید. البته لازم به ذكر است برخی از پزشكان حوزه هموفیلی با احساس مسئولیت پروژه های تحقیقاتی را در حوزه به ثمر رسانده و ننایج آن را در سمینار ها و كنگره های علمی ارایه داده اند. اما یك واقعیت غیر قابل انكار وجود دارد و آن هم آنست كه موفقیت روش پیشگیری از معلولیت در بیماران هموفیلی به اثبات جهانی رسیده و دیگر در زمره دانش حوزه هموفیلی قرار گرفته است. باید راه كار اجرایی برای تحقق این روش در كشور در الویت كاری كارشناسان قرار گیرد. چرخ را اختراع كرده اند باید بتوانیم آن را هدفمند حركت دهیم. چنی پیش خبر مهمی در رسانه های گروهی منتشرگردید. جش خودكفایی پلاسمای ایرانی برای تولید فاكتور 9 كه داروی مرد نیاز بخش از بیماران هموفیلی است برگزارگردید.این چشن ها و موفقیت ها موقعی به كام بیماران شیرین است كه اثر خود را زندگی بیماران بگذارد . ایا می توانیم در سایه این موفقیت در گام اول بیماران با درجه شدید، مصرف كننده فاكتور 9 را كه آمارشان در كل كشور كمتر از 300 نفر است، فارغ از سن انها تحت پوشش طرح پیشگیری از معلویت قرار داد؟ بی تردید اگر بخواهیم و اهمیت آنرا درك كنیم می توانیم.