هفته حمايت از بيماران هموفيلي آغاز‌ شد

هفته حمايت از بيماران هموفيلي آغاز‌ شد
كودكان هموفيلي معاينه دندانپزشكي مي‌شوند
دختران ناقل هموفيلي در هنگام ازدواج، بيماري خود را در عقدنامه ذكر كنند

هفته «حمايت از بيماران هموفيلي» از امروز آغاز شد.

احمد قويدل ــ مدير عامل كانون هموفيلي ايران ــ در گفت و گو با خبرنگار «بهداشت و درمان» خبرگزاري دانشجويان ايران (ايسنا)، با اعلام اين خبر اظهار كرد: نخستين روز هفته «هموفيلي» به عنوان «جانباختگان هموفيلي» نامگذاري شده است كه يادآور مسووليت مدني دولت درباره حفظ سلامت بيماران هموفيلي است.

وي افزود: سه جان باخته اخير جامعه هموفيلي ايران 26، 22 و 57 ساله بودند و كانون هموفيلي ايران روز اول با صدور اطلاعيه‌اي ياد جان باختگان هموفيلي را گرامي مي دارد.

وي « هموفيلي و مشاوره» را عنوان روز دوم هفته حمايت از بيماران هموفيلي ذكر و اظهار كرد: در اين روز مركز درمان جامعه هموفيلي با توجه به توصيه فدراسيون جهاني هموفيلي در زمينه توجه به حوزه روانشناسي، جلسه اي را با شركت 70 نفر از بيماران 22 تا 35 سال برگزار مي‌كند و طي آن موضوعاتي همچون نگرش‌ مثبت به زندگي و توجه به توانايي‌هاي بيماران بررسي و گزارشي از دستاوردهاي كنگره جهاني هموفيلي ارايه مي‌شود.

وي با بيان اين كه سوم مرداد ماه روز «هموفيلي و دندانپزشكي‌» نامگذاري شده است ، گفت: در اين روز 40 كودك 6 تا 12 سال مبتلا به هموفيلي براي بررسي وضعيت بهداشت دهان و دندان در مركز درمان جامعه هموفيلي حضور مي يابند و آموزش‌هاي لازم در زمينه‌ حفظ بهداشت دهان و دندان به آنان داده مي‌شود.

مدير عامل كانون هموفيلي هدف اصلي از اين برنامه را نظارت بر حفظ سلامت دهان و دندان كودكان هموفيلي بيان و تاكيد كرد: دفاتر نمايندگي كانون هموفيلي در استان‌هاي ديگر نيز موظف به اجراي آن هستند.

قويدل با بيان اينكه چهارم مرداد، روز «پيشگيري و هموفيلي»است ، گفت: در اين روز به خواهران و دختران مردان هموفيلي درباره مباني وراثت در بيماري هموفيلي اطلاع رساني و توجه دختران و خانواده‌هاي آنان به مسايل حقوقي ناشي از پنهان كردن وضعيت ناقلان هنگام ازدواج‌ جلب مي‌شود.

وي ادامه داد: متاسفانه اطلاع رساني نكردن دختران ناقل بيماري هموفيلي به همسران آينده‌شان مشكلات جدي حقوقي پس از ازدواج‌ را موجب و حتي منجر به از دست دادن مهريه و بروز برخي مشكلات خاص قضايي ديگر مي‌شود بنابراين لازم است كه زنان و دختران ناقل هنگام ازدواج‌، مشكل خود را در محل پيش‌بيني شده در عقدنامه ذكر كنند و به امضاي طرفين برسانند.

قويدل با بيان اين كه پنجمين روز هفته حمايت از بيماران هموفيلي روز «هموفيلي و ورزش» است ، اظهار كرد: كانون هموفيلي براي نخستين بار اقدام به برگزاري مسابقات ورزشي ساده‌اي چون دوي امدادي، پرتاب توپ به حلقه بسكتبال و حمل توپ پينگ پنگ با راكت براي كودكان شش تا 12 سال به همراه پدرانشان كرده است و در واقع هر كودك هموفيلي با پدرش يك نفر محسوب مي‌شود .

وي افزود: پيش از آغاز اين مسابقه در سالن بسكتبال ورزشگاه «حجاب» ، فيزيوتراپيست مركز درمان جامعه هموفيلي به بيماران هموفيلي،نرمش‌هاي مفيد را آموزش مي‌دهد.

مدير عامل كانون هموفيلي ايران «كودك و هموفيلي» را نام ششمين روز هفته حمايت از بيماران هموفيلي ذكر و اظهار كرد: در اين روز كودكان با حضور در مركز درمان جامعه هموفيلي فعاليت‌هايي همچون نقاشي و خميربازي انجام مي‌دهند. هدف از پيش‌بيني اين فعاليت‌ها براي اين روز، ايجاد نشاط براي كودكان و آموزش به آنان در زمينه‌ پرهيز از فعاليت‌ها و ورزش‌هاي پر خطراست.

قويدل در پايان گفت: روز پنجشنبه ،هفتم مرداد ماه مراسم جشن ساليانه بيماران هموفيلي از ساعت 16 تا 19 و 30دقيقه در سالن «كانون پرورش فكري كودكان و نوجوانان » برگزار مي‌شود و در آن از دانش‌آموزان و دانش‌آموختگان ممتاز هموفيلي تجليل و از زحمات كار درماني بيماران هموفيلي تقدير مي‌شود .

بدون شرح! نگاهي ديگر به از دست دادن دوستانمان

بدون شرح
نگاهي ديگر به از دست دادن دوستانمان

يكي از بيماران موفق هموفيلي يك يادداشت برايم فرستاده و از يك زاويه ديگه مرگ عزيزان هموفيلي را ديده است. اين هم يك نوع نگاه است. نگاهي ديگر به سفر بي بازگشت ...

سلام دوست عزیز

وقتی وبلاگتون خوندم یاد شعر فرهاد افتادم . غم انگیز ولی یه واقعیته . بهتر به چشم بدبهش نگاه نکنیم. بیا به جنبه ی مثبت قضیه هم نگاه کنیم . مثلا اینکه همه ی بچه های ما تو اوج از دنیا خداحافظی میکنن. و همین باعث میشه یادشون ماندگار باشه.

اکثر ما فوتبال بلد نیستيم ولی مثل فوتبالیست های خوب برای اینکه اسممون بمونه توی اوج خداحافظی میکنیم. بهتر تو این شرایط به بچه ها روحیه بدیم ومسابقه بذاریم که که هر کی تو این زمان کم بالاتر رفت اون برندست. نا امید نباشید .خواستم روحیتون رو عوض کنم.

خوشا با حق به تاریکی نشستن

زخود دور و به او نزدیک گشتن

بر خیز و مولا را صدا کن

حقیر روسیاه را دعا كن.

آینه میگه تو همونی که یه روز , میخواستی خورشید رو با دست بگیری

میبینم صورتمو تو آینه با لبی خسته میپرسم از خودم این غریبه کیه از من چی میخواد؟ اون به من یا من به اون خیره شدم باورم نمیشه هرچی میبینم , چشمامو یه لحظه رو هم میزارم به خودم میگم که این صورتکو , میتونم از صورتم برش دارم منو تو آینه نشون میده , میگه این تویی نه هیچکس دیگه جای پاهای تموم قصه ها , رنگ غربت تو تموم لحظه ها مونده روی صورتت تا بدونی , حالا امروز چی ازت مونده به جا ! آینه میگه تو همونی که یه روز , میخواستی خورشید رو با دست بگیری ولی امروز شهر شب خونت شده , داری بی صدا تو قلبت میمیری میشکنم آینه رو تا دوباره نخواد از گذشته ها حرف بزنه آینه میشکنه هزار تیکه میشه , اما با تو هر تیکش عکس منه عکس ها با دهن کجی بهم میگن , چشم امید رو ببر از آسمون روزا با هم دیگه فرقی ندارن , بوی کهنگی میدن تمومشون

روحش شاد و یادش گرامی (فرهاد)

اول تا هفتم مردادماه هفته حمايت از بيماران هموفيلي برگزار مي‌شود

اول تا هفتم مردادماه هفته حمايت از بيماران هموفيلي برگزار مي‌شود

هفته حمايت از بيماران هموفيلي با محورهايي چون سلامت روان، بهداشت دهان و دندان، پيشگيري، كودك و ورزش از اول تا هفتم مردادماه برگزار مي‌شود.

احمد قويدل - مدير عامل كانون هموفيلي ايران- در گفت و گو با خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاري دانشجويان ايران (ايسنا) با اعلام اين خبر اظهار كرد: نخستين روز هفته هموفيلي مانند سالهاي گذشته، روز جانباختگان هموفيلي نام دارد. فلسفه نامگذاري آن از تشديد بيماري برخي از اين بيماران در دهه‌هاي 60 و 70 به علت تزريق فراورده‌هاي خوني آلوده نشات مي‌گيرد. قربانيان اين مورد در دهه 60 بالغ بر 200 نفر بودند اما از تعداد اين افراد در دهه 70 آمار دقيقي در دست نيست. در سال جاري نيز يك نفر به علت ابتلا به بيماري حاد كليوي فوت كرد. در حال حاضر نيز يك جوان در انتظار پيوند كليه است.

او ادامه داد: روز جانباختگان هموفيلي يادآور مسووليت مدني دولت و توجه مردم به حوزه سلامت و ضرورت استاندارد بودن خدمات ارايه شده به بيماران است.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران با بيان اينكه روز دوم و سوم هفته حمايت از بيماران هموفيلي، سلامت روان و هموفيلي و هموفيلي و بهداشت دهان و دندان نام دارد، گفت: توجه جدي به بهداشت دهان و دندان بيماري هموفيلي بر شكل و ميزان مصرف دارو از سوي آنان تاثير زيادي مي‌گذارد؛ بنابراين در روز سوم، دهان و دندان كودكان هموفيلي معاينه و مشكلات آن تا حد امكان رفع مي‌شود. آموزش‌هاي لازم نيز به بچه‌ها براي مراقبت از اين عضو بدن داده مي شود. اين برنامه در سراسر كشور به اجرا در مي‌آيد و منابع علمي آن نيز در اختيار دفترهاي مركز هموفيلي كشور قرار مي‌گيرد.

قويدل، پيشگيري و هموفيلي را نام روز چهارم هفته حمايت از بيماران هموفيلي ذكر و اظهار كرد: در اين روز به مادران، خواهران و دختران بيماران هموفيلي به عنوان جامعه هدف، اطلاع رساني مي‌شود علاوه بر آن شرايط لازم به منظور انجام آزمايش ژنتيك آنان در مركز درمان جامع بيماران هموفيلي در تهران و استانهاي ديگر فراهم مي‌شود.

او، كودك و هموفيلي و هموفيلي و ورزش را نام روزهاي پنجم و ششم هفته حمايت از بيماران هموفيلي برشمرد و گفت: روز هفتم، جشن ساليانه بيماران هموفيلي در تهران و استانها برگزار و در آن از دانش آموزان و دانشجويان ممتاز هموفيلي تقدير مي‌شود.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران خاطر نشان كرد: كانون هموفيلي ايران از هفته حمايت از بيماران هموفيلي به منظور اطلاع رساني به مردم و بيماران و اجراي برنامه‌هاي خاص بهره مي‌برد و تمام دفترهاي اين مركز درسراسر كشور سياست‌هاي اجرايي خود را با كانون هموفيلي ايران هماهنگ مي‌كنند.

قويدل در پايان گفت: در چارچوب برنامه‌هاي هفته حمايت از بيماران هموفيلي از مردم و مسوولان مي‌خواهيم كه ما را در انجام برنامه‌هاي خود براي اين بيماران ياري كنند. درواقع اين هفته مي‌تواند مناسبت مهمي براي هموطنان باشد كه به شكرانه سلامتي كه خدا به آنان داده است، به ما در جهت تحقق برنامه‌هايمان براي بيماران هموفيلي كمك كنند.