ضرورت توجه جدي‌تر مسئولان به درمان بيماران هموفيلي مبتلا به كبدچرب

ضرورت توجه جدي‌تر مسئولان به درمان بيماران هموفيلي مبتلا به كبدچرب

مديرعامل كانون هموفيلي ايران گفت: برخي از بيماران هموفيلي كه درمان آنها نتيجه‌بخش بوده و هپاتيت C آنان درمان شده است به كبد چرب مبتلا شده‌اند بنابراين لازم است متوليان درمان كشور تمهيدات جديدي براي مديريت درمان كبد چرب اين بيماران بينديشند.

احمد قويدل در گفت وگو با خبرنگار بهداشت و درمان ايسنا، افزود: انديشيدن تمهيدات جديد براي درمان كبد چرب بيماران هموفيلي از اهميت بسيار زيادي براي حفظ سلامت آنان و بهبودي كامل اين بيماران برخوردار است.

وي يادآور شد: متاسفانه تعداد زيادي از بيماران هموفيلي در دهه‌هاي 60 و 70 بر اثر مصرف فرآورده‌هاي خوني آلوده مبتلا به هپاتيت C شده‌اند. خوشبختانه تمام بيماران با حمايت دستگاه‌ قضايي و اقدامات مسئولانه وزارت بهداشت مشمول طرح‌هاي درماني بيماري هپاتيت C قرار گرفته‌اند.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران در ادامه گفت: وزارت بهداشت هزينه‌هاي آزمايشگاهي و مشاوره بيماران هموفيلي مبتلا به هپاتيتC را در اين طرح تامين كرده‌است. اين اقدامات منجر به درمان بالغ بر 55 درصد از اين بيماران شده است و در حال حاضر نيز به طور جدي پيگيري مي‌شود.

وي افزود: درمان‌هاي جاري براي برخي از بيماران موثر نيست و يا بعد از پاسخ آنان به درمان، ويروس هپاتيت C دوباره در بدن اين افراد فعال مي‌شود. بيماران هموفيلي مبتلا به هپاتيت C در مواردي بار ديگر تحت درمان يك ساله قرار مي‌گيرند و در برخي اوقات اين درمان نتايج مطلوبي داشته است اين در حاليست كه در حال حاضر بالغ بر 170 نفر از اين بيماران نيازمند داروي جديدي هستند كه لازم است به داروهاي كنوني آنان اضافه شود.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران اضافه كرد: اين دارو كه اواخر سال گذشته موفق به دريافت گواهينامه بين‌المللي FDA شده است را متخصصان كبد و گوارش ايران بررسي كرده‌اند و طي درخواست رسمي از وزير بهداشت، ورود اين دارو به ايران را تقاضا كرده‌اند.

وي در ادامه گفت: با وجود هزينه‌هاي سنگين اين داروي جديد كه براي هر دوره درماني آن نياز به صرف بالغ بر40 ميليون تومان است، هنوز اقداماتي براي واردات آن صورت نگرفته است.

قويدل در پايان اظهار كرد: وضعيت روحي اغلب بيماران هموفيلي كه درمان هپاتيت C آنان ناموفق بوده، نامطلوب است و حتي زندگي عادي آنان دچار اختلال شده است به گونه‌اي كه در موارد متعدد تشكيل خانواده با موانع زيادي مواجه شده است بنابراين اميدواريم وزارت بهداشت داروي موردنياز اين بيماران را تامين كند. البته برخي از آنان داراي احكام قضايي هستند كه طي آن قوه قضاييه وزارت بهداشت را مكلف به تامين داروي آنان مي‌كند.

درمان نكردن بيماري هپاتيت C بسيار خطرناك است

هشدارمهم

درمان نكردن بيماري هپاتيت C بسيار خطرناك است

چرا بيماران آلوده شده به ويروس هپاتيت اين موضوع را باور ندارند

يك جوان 21 ساله هموفيلي ديگر چاره اي جز پيوند كبد ندارد

يكي از فيلم سازان مستند كه در زمره نابينايان هنرمند است. با بينايي كامل فيلمي درباره پرونده قضايي هموفيلي و فاجعه آلودگي بيماران ساخته بود كه نام فيلم مي تواند اصل حرف مرا بيان كند:

وقتي همه چيز دير مي شود

نمي دانم چرا بيماران باور نكرده اند كه چه بلايي بر سر آنها آمده است ؟ عجيب است در مواقعي كه به دنبال پرونده قضايي خود هستند كاملا ابراز مي كنند چه بلايي بر سرشان آمده اما در عمل در حوزه درمان بيماري خود اقدام نمي كنند؟ اتفاق عجيبي است. آن فيلم ساز مستند تمام تلاش خود را كرده بود بگويد اينكه بعد از آلوده شدن بيماران مسئولين به فكر چاره افتاده اند ديگر همه چيز دير شده است. ترديد ندارم اگر براي او توضيح بدهم كه بيماران چگونه در درمان خود اهمال مي نمايند چه فيلمي با چه نامي خواهد ساخت؟

دوستان عزيزم چرا باور نمي كنيد اين بيماري مزمن شدنش علامتي ندارد، كه شما همينطوري و بدون مراجعه به مركز درماني متوجه نخواهيد شد ؟ چرا باورنداريد اگر علائم باليني يك بيماري حاد كبدي آشكار شود ، ديگر همه چيز دير شده است ؟

دوست عزيزي كه همسر و فرزند داري ، مسئوليت داري ، مي خواهي عروس و داماد شدن بچه هايت را ببيني چرا دنبال درمانت نمي روي ؟ چرا يكصدم پي گيري كه براي گرفتن غرامت مي كني براي درمان بيماريت نمي كني ؟ چرا متوجه نمي شوي ميلياردها تومان پول جاي پدر و مادر را براي فرزندانت نمي گيرد؟

چرا باور نداري كه مي تواني به سادگي با اين بي توجهي مهلك همسر خود را بيوه كني؟ من واقعا درك نمي كنم . دوستان عزيز چرا خود را با اين حرف غير علمي سرگرم مي كني: كه فعلا آنزيم هاي كبدي ام نرمال است درمان لازم ندارم. فكر مي كني وقت نداري ؟ كار داري ؟ و شايد حوصله نداري ؟

باور كن اين بيماري موذي و مرموز، مرگ خاموش را براي شما بر بستر بي توجهي تدارك مي بيند. روزي كه صدايش در بيايد كاري از دست هيچكس بر نمي آيد. در چنين روزهايي بايد دست دعا برداري كه يكي بميرد و كبد او قابل پيوند به شما شود و تازه هزاران مخاطره كه ماندنت در اين دنيا و رقتنت از اين دنيا يك وزن داشته باشد.

وزارت بهداشت با احساس مسئوليت قبول كرده كه بايد امكان درمان شما را فراهم بياورد . درماني كه ماهيانه يك ميليون تومان هزينه دارد و شما با بي مسئوليتي در برابر خود و خانواده و جامعه ازاين امكان ارزشمند استفاده نمي كني و فكر مي كني مرگ براي همسايه است و شما حالتان خوبست.

دوست خوبم كمي فكر كن. اگر بيماري تو خطرناك نبود كه بابت آن به شما غرامت نمي دادند. ترا خدا فكر كن. فكر، فكر و بازهم فكر. دوست ندارم يادآوري هاي تلخ بكنم. نازه داماد 26 ساله را به خاط داريد. دامادي كه حجله اش بيمارستان بود. دامادي كه خود بر سر سفره عقد نشست و عكسهاي عروسي اش را در كنار ساحل زيباي دريا و يك دنيا اميد به زندگي تهيه كرده بود و تا آخرين روزهاي زندگي اش اين يادگاري هاي گرانقدرش زير بالشش بود. او فقط كمي دير كرده بود. وقتي همه چيز دير مي شود فاجعه ببار مي آيد و كاري نمي شود كرد. ترابخدا باور كنيد و حركت كنيد.حتي اگر درمان شما با شكست مواجه شود ويروس را به عقب رانده ايد و زمان زندگي خريده ايد. به ثانيه هاي پيشرفت علمي بشر و از آن بالاتر به لطف پروردگار يكتا ايمان داشته باشيد.

هشدار مهم: بيماران هموفيلي می بایست درمان هپاتیت C را جدی بگیرند

با اشاره به امكان درمان رايگان بيماران هموفيلي مبتلا به هپاتيت C؛
مديرعامل كانون هموفيلي: بيماران با مراجعه به كانون، براي درمان رايگان معرفي‌نامه بگيرند

هشدار مهم: بيماران هموفيلي می بایست درمان هپاتيت C را جدی بگیرند
حدود يك ماه پيش جوان 26 ساله‌اي بر اثر ابتلا به اين عارضه فوت كرد.
در روزهاي اخير نيز جوان 21 ساله‌اي به بيماري سيروز كبدي مبتلا شده است.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران با بيان اينكه وزارت بهداشت امكان درمان رايگان بيماران هموفيلي مبتلا به هپاتيت C را فراهم كرده است، گفت: بيماران هموفيلي آلوده شده به ويروس هپاتيت C براي درمان اقدام كنند؛ چرا كه اين بيماري بدون بروزعلامتي در بدن پيشرفت مي‌كند.

احمد قويدل در گفت وگو با خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاري دانشجويان ايران (ايسنا)، افزود: زماني بيماري هپاتيت C به مرحله حاد مي‌رسد،‌ احتمال درمان آن بسيار كاهش مي‌يابد. بنابراين لازم است بيماران هموفيلي مبتلا به هپاتيت C هرچه زودتر درمان خود را آغاز كنند.

وي ادامه داد: در حال حاضر وزارت بهداشت امكان درمان رايگان بيماران هموفيلي مبتلا به هپاتيت C را فراهم كرده است و بيماران مي‌توانند با مراجعه به دفترمركزي كانون هموفيلي و دريافت معرفي نامه، به مراكز درماني تعيين شده از سوي وزارت بهداشت بروند.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران اضافه كرد: در مراكز تعيين شده، داروهاي مورد نياز بيماران موجود است. علاوه بر آن در آزمايشگاه ويژه‌ پيش‌بيني شده براي اين بيماران، اين افراد مي‌توانند بطور رايگان آزمايش‌هاي خود را انجام دهند.

وي با بيان اينكه استفاده نكردن بيماران هموفيلي آلوده به ويروس هپاتيت C از فرصت فراهم شده براي درمان باعث وارد شدن صدمات جبران ناپذيري به آنان مي‌شود، گفت: درمان اين گونه بيماران هيچ ارتباطي به چگونگي وضعيت آنزيمهاي كبدي آنان ندارد و بيماراني كه وجود ويروس هپاتيت C بر اساس آزمايش PCR در بدنشان قطعي است بايد براي درمان به مراكز تعيين شده مراجعه كنند.

وي تاكيد كرد: شانس درمان بيماران هموفيلي مبتلا به هپاتيت C صد در صد است و آمار 60 درصدي موفقيت‌آميز بودن درمان بيماران در دو سال قبل، اين نكته را تاييد مي‌كند. البته داروي بيماراني كه درمان آنها شكست خورده نيز كشف شده است كه اميدواريم تا پايان سال جاري ميلادي وارد بازار ايران شود.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران با اشاره به بيماران هموفيلي كه به علت حاد شدن هپاتيت C با مشكل مواجه شده‌اند، اظهار كرد: حدود يك ماه پيش جوان 26 ساله‌اي بر اثر ابتلا به اين عارضه فوت كرد. در روزهاي اخير نيز جوان 21 ساله‌اي به بيماري سيروز كبدي مبتلا شده است.

قويدل در پايان پيشنهاد كرد: چون پيوند كبد فقط از جسد ميسر است، در صورتي كه خانواده‌هاي بيماران مرگ مغزي با اهداي اعضاي آنها موافقت كنند، اعضاي عزيزان آنها مي‌تواند در بدن افراد ديگري به زندگي ادامه دهد.

دور جدید درمان بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت C آغاز شد.

دور جدید درمان بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت C آغاز شد.

با تلاشهای انجام گرفته در وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی دور دوم درمان بیماران هموفیلی آلوده شده به ویروس هپاتیت C با مدیریت دکتر سید موید علویان آغاز گریدده است .
لازم به ذکر است همان تیم قبلی با مدیریت اجرایی سرکار خانم دکتر کشوری در محل جدیدی واقع در خیابان سپهبد قرنی این درمان را مدیریت میکنند. یکی از بارزترین ویژگیهای این دروه درمان برنامه ریزی آزمایشها، مشاوره ها و عکسبرداری های ضروری بیماران با مراکز خاصی است که می تواند از تحمیل هزینه به بیماران جلوگیری نماید. آزمایشگاه کیوان با مامور نمودن فردی جهت خونگیری بیماران را از مراجعه دوباره به این آزمایشگاه معاف نموده است.
بیماران ضرورت دارد ضمن مراجعه به واحد مددکاری کانون هموفیلی و اخذ معرفی نامه نسبت به انجام امور درمانی خود اقدام نمایند.
موضوع درمان هپاتیت C از موضوعات بسیار جدی می باشد و انتظار می رود بیماران نیز همسو با وزارت بهداشت اقدامات مسئولانه ای را در رابطه با درمان خود به انجام رسانند.

دور دوم درمان بیماران مبتلا به هپاتیت C آغاز شد

دور دوم درمان بیماران مبتلا به هپاتیت C آغاز شد

با توجه به به برنامه ریزی وزارت بهداشت برای تامین داروهای مورد نیاز برای درمان هپاتیت اقدامات اولیه برای شروع درمان دور دوم آغاز شده است . بیمارانی كه تا كنون درمان نكرده اند اول به مركز درمان جامع هموفیلی ایران واقع در تقاطع خیابان های فلسطین و زرتشت مراجعه و پس از مشاوره با پزشك مسئول پیگیری درمان هپاتیت C خانم دكتر فشندكی معرفی نامه لازم را جهت مراجعه به كانون دریافت می نمایند. محل مراجعه بیماران در كانون واحد مددكاری است. واحد مددكاری پس از ثبت مشخصات متقاضی درمان معرفی نامه لازم را برای مركز درمان هپاتیت صادر و بیمار با مراجعه به این مركز و مشاوره با خانم دكتر كشوری عملاً در سیر درمانی قرار می گیرد. بیماران توجه نمایند برای شروع درمان نیازمند آزمایش‌ها و مشاوره‌های هستند كه تهیه آنها نیاز به زمان دارد. به همه بیماران اكیداً توصیه می شود درمان را جدی بگیرند، هرنوع اهمال در پیگیری امور درمانی عواقب غیر قابل جبرانی دارد.

خانم دکتر فشندکی

در پایان ذكر یك تذكر را مفید می دانم. بیماران توجه نمایند درمان های گیاهی فقط در كنترل و كند نمودن روند بیماری موثر است و اساسا با این داروها بیمار درمان نمی شود. بیماران می بایست با دقت و احساس مسئولیت از این فرصت ارزنده‌ای كه دولت با هزینه گزاف فراهم نموده جهت درمان خود استفاده نمایند. بیماران توجه نمایند: شصت و پنج الی هفتاد درصد شانس درمان دارند وحتی اگر درمان آنها با شكست مواجه شود تاثیر مهمی در كنترل بیماری خواهد داشت و عملا بیمار می تواند در انتظار داروهای جدید بماند. به زودی داروی جدیدی به جمع دو داروی جاری برای بیمارانی كه شكست درمانی داشته اند در دسترس آنها قرار خواهد گرفت.

یک اعتراض باور نکردنی به کانون

یک اعتراض باور نکردنی به کانون :

چرا به من نگفته اید اگر درمان کنم، در کارشناسی به من پول بیشتری اختصاص می دادند؟

هنوز هم نمی توانم این سوال را که با عصبانیت و فراموش کردن همه تلاش های کانون برای احقاق حقوق بیماران مطرح می شود را هضم نمایم. واقعا چرا برخی بیماران فکر می کنند که هر کاری را باید برای اخذ غرامت بیشتر انجام دهند؟ چرا باور ندارند به بیماری خطرناکی مبتلا شده اند و الویت اول برای آنها درمان است ؟ چرا آنها نباید این درخواست را به طور جدی از مراکز درمانی دانشگاه های علوم پزشکی درخواست نمایند؟ بیماری که درمان را برای سلامتی نخواسته است یکباره از تفاوت خسارت درمان با وضعیت عادی به فکر درمان می افتد آنهم نه برای کسب سلامتی بلکه برای اخذ غرامت بیشتر و جالب است که معترض هم هست که کانون فقط درمان را برای سلامتی ترویج کرده و تبلیغ نکرده است که اگر درمان کنند خسارت بیشتری به آنها تعلق می گیرد.

ریشه این آسیب کجاست ؟
اولین نکته ای که از اذهان خطور می کند وضعیت اقتصادي زندگی بیماران آلوده شده است که اخذ غرامت فرصت کم نظیری برای تحول آن به وجود می آورد. علیرغم آنکه همه به اتفاق اعلام می کنند که این جبران مادی برای آنها سلامتی نمی شود اما به نظر می رسد درک عمیقی از این نظریه در برخی از بیماران وجود ندارد و کسب غرامت الویت اول آنهاست. اما به نظر من آنچه که موجب شکل گیری این آسیب شده است خصوصیات بیماری هپاتیت است. روند کند وخیم شدن این بیماری و حرکت بی صدا و خاموش آن موجب غفلت بیماران است.از سوي ديگر برخي آموزش هاي قبلي به خصوص موكول شدن درمان به جواب آزمايش هاي غير طبيعي آنزيم هاي كبدي نيز در اين بي توجهي نقش ايفا مي نمايد.

بنابراين كليه بيماران آلوده شده به هپاتيت C كه آزمايش PCR آنها مثبت است بايد حتما بيماري خود را درمان كنند. درمان بر اساس تحقيقات 5 سال گذشته اساسا موكول به جواب آزمايش آنزيم هاي كبدي نيست. درمان حتي اگر با شكست هم مواجه شود نقش مهمي را در جلوگيري از پيشرفت بيماري و به وجود آمدن فرصت جديد براي درمان هاي جديد ايفا خواهد نمود. جامعه هموفيلي بايد به صورت يكپارچه از وزارت بهداشت بخواهد كه امر درمان بيماران را به صورت مستمر برنامه ريزي نمايند. از دست دادن اعضاي جامعه هموفيلي مي بايست مانند زنگ بيداري جامعه هموفيلي را هوشيار نمايد كه درمان خود را جدي بگيرند. فوت تاسف آور شادروان مهندس عباسي عضو هيئت مديره كانون در عين ناباوري خانواده و اعضاي هيئت مديره از نمونه هاي قابل توجه است.

آيا مي دانيد اهميت پيگيري درمان هپاتيت خيلي بيشتر از پيگيري حقوقي آن است؟

آيا مي دانيد اهميت پيگيري درمان هپاتيت خيلي بيشتر از پيگيري حقوقي آن است؟

دوستان عزيزي كه به درستي پيگير شكايت حقوقي خود در رابطه با آلودگي هاي ويروسي از طريق مصرف فرآورده هاي خوني هستند. آيا با همين جديت به دنبال درمان بيماري خود هستند؟ آيا مي دانند كه اين بيماري در صورتيكه به درمان و كنترل آن اهميت ندهيد چه عواقب خطرناكي را براي شما به دنبال دارد؟ براي درمان به پزشكان مراكز هموفيلي و دفاتر كانون هموفيلي مراجعه نمائيد. درمان جدي بگيريد. مي توانيد با پزشكان متخصص كبد و گوارش مشاوره نمائيد. بايد باور كنيد كه هيچ خسارتي جبران سلامتي نمي تواند باشد. افرادي كه مسئولانه درمان خود را پي گيري مي كنند برندگان حقيقي اين دعواي حقوقي هستند . اين بيماري خاموش و بيصدا حركت مي كند . با هوشياري جلوي پيشرفت آن را بگيريد. افرادي كه درمان كرده و شكست درماني داشته اند بسيار جلوتر از افرادي هستند كه هنوز درمان نكرده اند . هر حمله به اين بيماري آن را به عقب نشانده و كبد شما فرصت بيشتري براي بهبودي خواهد يافت.