كمبودهاي دارويي جان هموفيلي‌ها را به مخاطره انداخته است

مديرعامل كانون هموفيلي: كمبودهاي دارويي جان هموفيلي‌ها را به مخاطره انداخته است

مديرعامل كانون هموفيلي ايران گفت: وضعيت كنوني داروهاي بيماران هموفيلي بحراني است و كمبود فرآورده‌هاي خوني در كشور سلامت بيماران هموفيلي را به مخاطره انداخته است.

احمد قويدل در گفت‌وگو با خبرنگار سرويس «سلامت» ايسنا، افزود: متاسفانه عليرغم وجود مستندات وزارت بهداشت كه نشان دهنده افزايش سرانه دارو بيماران هموفيلي است و در رسانه‌هاي گروهي نيز منعكس شده است، كمبود داروهاي بيماران هموفيلي به ويژه فاكتور 8 و 9 ، سلامت اين بيماران را طي دو ماه گذشته به مخاطره‌ انداخته است.

وي در ادامه گفت: بنا به اعلام كارشناس ارشد اداره مديريت بيماري‌هاي خاص و پيوند اعضاي وزارت بهداشت سرانه فاكتور 8 از130 ميليون واحد به 200 ميليون واحد در كشور افزايش يافته است. اعلام اين خبرموجي از اميدواري در جامعه هموفيلي را به وجود آورد اما متأسفانه طي دو هفته اخير بيماران بيشتراستان‌هاي كشور مانند استان‌هاي آذربايجان‌شرقي، البرز، زنجان، همدان، لرستان به موجودي قبلي فاكتور 8 و9 دسترسي پيدا نكرده‌اند و كمبود اين فراورده‌ها بيشتر شده است. اين وضعيت طي 15 روز گذشته موجب شده است كه بيماران براي تامين دارو به تهران سفر كنند.

قويدل درباره وضعيت دسترسي به فاكتور 8 و 9 در تهران اظهار كرد: در تهران هم كمبود فاكتور 8 و 9 حتي در بيمارستان‌ها وجود دارد و دارو فقط براي بيماران بستري موجود است.

وي تاكيد كرد: كانون هموفيلي بر اساس اسناد و مدارك و مصاحبه‌هاي رسمي مسئولان وزارت بهداشت در زمينه تامين داروهاي بيماران هموفيلي به اين نتيجه رسيده است كه دولت مشكلي براي تامين بودجه و تهيه دارو اين بيماران مشكلي ندارد و كمبودهاي فعلي به يك معضل قديمي در حوزه واردات دارو مربوط است. در واقع نبود يك تقويم دقيق واردات دارويي موجب شده است كه سرمايه ملي كشور به هدر برود و سلامت بيماران به مخاطره افتد.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران افزود:‌ در پايان يك سال مسئولان با ارائه آمار اعلام مي‌كنند كه 200 ميليون واحد فاكتور8 وارد و يا مقدار مورد نياز فاكتور 9 را تامين كرده‌ و به اندازه كافي، دارو در اختيار بيماران قرار داده‌اند، اين در حاليست كه به علت مديريت نكردن تقويم واردات، بيماران در فواصل زماني 15 تا 45 روزه از كمبود دارويي رنج مي‌برند. در اين شرايط بيماران به علت خونريزي مكرر دچار معلوليت مي‌شوند.

قويدل تاكيد كرد: مسئولان وزارت بهداشت بايد به اين نكته توجه كنند كه كمبودهاي يك ماهه و حتي يك هفتگي داروهاي بيماران هموفيلي به ويژه بيماران كودك و نوجوان موجب معلوليت‌‌هاي شديد آنان مي‌شود.

وي با اشاره به برگزاري جشن خودكفايي توليد پلاسماي ايراني در سال گذشته اظهار كرد: اين اتفاق بيماران هموفيلي را اميدوار كرد كه نه تنها از اين بابت دچار كمبود فاكتور 9 نشوند، بلكه بتوانند با اقدامات وزارت بهداشت خدمات پيشگيرانه پيش از خونريزي دريافت كنند.

قويدل در پايان گفت:از مسئولان وزارت بهداشت درخواست كرده‌ايم كه براي رفع اين كمبودها اقدام جدي كنند. درحال حاضر بيمارستان‌ها اعمال جراحي هموفيلي‌ها كه قابل به تعويق افتادن هستند را از دستور كار خارج كرده‌اند.

تامين دو برابري فاكتور 8 و 9 مهمترين راهبرد وزارت بهداشت

امسال200 ميليون واحد فاکتور 8 براي بيماران هموفيلي در اختيار مراکز حمايتي سراسر کشور قرار مي گيرد.

به گزارش خبرنگار باشگاه خبرنگاران از بندر عباس ، راضيه حذطوش زاده امروز در همايش آموزشي درماني هموفيلي و نحوه رفتار بيماران هموفيلي در بندرعباس افزود: تامين فاکتور 8 و 9 انعقاد خون يکي از مهمترين راهبردهاي وزارت بهداشت است که امسال  اين فاکتورها  به 2 برابر  پارسال افزايش يافته است.
7 هزار و 500 بيمار هموفيلي در کشور شناسايي شده اند.
مدير بيماران خاص وزارت بهداشت افزود: امسال 10 مرکز مراقبت هاي جامع از بيماران هموفيلي در کشوربا بيش از يک ميليارد تومان اعتبار ايجاد مي شود .
حذطوش زاده گفت: در  اين مراکز مشاوره ژنتيک ، خدمات فوق تخصصي ،مددکاري ، پرستار ي،دندانپزشکي  و راديوتراپي  ارايه مي شود .
 وي افزود: آموزش پرستاران و درمان هپاتيت بيماران هموفيلي از ديگر برنامه هاي امسال وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشکي  است.
حذطوش زاده گفت : مرکز مراقبت هاي جامع از بيماران هموفيلي بندرعباس نيز با حدود 300 ميليون تومان اعتبار  امسال راه اندازي مي شود.
مسئول مرکز بيماري هاي خاص ابوريحان بندرعباس نيز گفت: هرمزگان  153 بيمار هموفيلي دارد که 58 نفر هموفيلي نوع آ،17 نفر هموفيلي نوع بي و بقيه افراد داراي اختلالات انعقادي هستند.
خانم عسکري افزود: در اين مرکز ماهانه 200 فاکتور انعقادي در اختيار بيماران هموفيلي قرار مي گيرد در صورتي که نياز استان به فاکتورهاي انعقادي ماهانه  هزار تا دو هزار واحد است.
وي گفت: کمبود کادر درماني و نيروي متخصص ،کمبود دارو تجهيزات از ديگر مشکلات مرکز بيماران خاص ابوريحان است.
در اين مرکز خدمات فيزيوتراپي ،دندانپزشکي ،آزمايشگاهي به بيماران ارائه مي شود.
در همايش يک روزه آموزشي درماني هموفيلي150 نفر از پرستاران ،متخصصان اطفال ،داخلي ،هماتولوژي ،تکنسين هاي آزمايشگاهي  و استادان دانشگاه با  فرآورده هاي دارويي مورد استفاده بيماران هموفيلي و اختلالات خوني آشنا شدند./ج1