صورتجلسه مجمع عمومی عادی کانون هموفیلی ایران مور 1390/8/6

صورتجلسه مجمع عمومی عادی کانون هموفیلی ایران مور 1390/8/6

گردهمايي انتخاباتي بيماران هموفيلي ساكن استان تهران پنجشنبه ششم مرداد يكهزار و سيصد و نود

گردهمايي انتخاباتي بيماران هموفيلي ساكن استان تهران پنجشنبه ششم مرداد يكهزار و سيصد و نود

آگهی دعوت گردهمایی اعضاء کانون هموفیلی ایران در استان تهران

بدینوسیله از کلیه اعضاء کانون هموفیلی ایران در استان تهران دعوت می گردد تا در گردهمایی اعضاء که در روز پنجشنبه 6/5/1390 رأس ساعت 17 در محل تهران، تقاطع زرتشت و فلسطین درمانگاه جامع هموفیلی ایران با دستور جلسه ذیل برگزار می گردد ، حضور به هم رسانند.
ضمناً از کلیه افراد واجد شرایط کاندیداتوری عضویت درمجمع عمومی کانون و هیئت نمایندگان استان، دعوت می گردد تا حداکثر یک هفته قبل از برگزاری گردهمایی فوق الذکر، درخواست کتبی خود را به انضمام تصویر آخرین مدرک تحصیلی - یک قطعه عکس پرسنلی – کارت ملی – کارت هموفیلی و شرح سوابق و نیز مختصری از برنامه های پیشنهادی خود را به دفتر مرکزی کانون واقع در تهران ، خیابان وصال شیرازی، کوچه شهید عباس شفیعی، پلاک 3 تحویل نموده و رسید کتبی دریافت نمایند.

دستور جلسه گردهمایی :
- گزارش دوساله نماینده هیئت مدیره یا مدیر عامل درخصوص عملکرد اجرایی در حوزه استان تهران
- انتخاب نمایندگان استانی با رعایت ماده 18 و تبصره آن

هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران
14/4/1390

شكايت وزارت بهداشت و درمان از مدير عامل كانون هموفيلي ايران

شكايت وزارت بهداشت و درمان از مدير عامل كانون هموفيلي ايران

نماينده خواهان پرونده هموفيلي‌ها از طرح شكايت عليه مديرعامل كانون هموفيلي ايران از سوي وزارت بهداشت و درمان خبر داد.

احمد قويدل در گفت‌وگو با خبرنگار حقوقي ايسنا، اظهار كرد: وزارت بهداشت و درمان و علوم پزشكي در آخرين روزهاي فعاليت دولت نهم با طرح سه شكايت عليه مديرعامل كانون هموفيلي‌هاي ايران در رابطه با اطلاع‌رساني‌هاي انجام شده در حوزه مشكلات بيماران هموفيلي به دادسراي كاركنان دولت شكايت كرد.

وي درباره علت ارجاع اين شكايت‌ها به حوزه‌ي كاركنان دولت، انعكاس مطبوعاتي مواضع مذكور و اتهام مطرح شده را تشويش اذهان عمومي عنوان كرد و گفت: اين شكايت در رابطه با انعكاس موضوع فوت سه بيمار هموفيلي و عدم دسترسي به فاكتور هفت بوده كه يكي از اين بيماران در سال گذشته و دو نفر ديگر در سال جاري فوت كرده‌اند.

نماينده خواهان پرونده هموفيلي‌ها با بيان اينكه شكايت ديگر وزارت بهداشت و درمان در رابطه با انعكاس واردات فاكتور هشت از كشور كره بوده، افزود: در اين اطلاع‌رساني فاقد مجوز بين‌المللي بودن داروهاي مذكور از طريق هيات مديره كانون هموفيلي ايران اطلاع‌رساني شده و به بيماران توصيه شده بود كه از داروهاي مذكور استفاده نكنند و در اطلاعيه صادره، نداشتن مجوز سازمان غذا و داروي آمريكا FDA و يا EMEA اروپا و داشتن صرفا تاييديه وزارت بهداشت كره اطلاع‌رساني شده بود و هيات مديره كانون هموفيلي‌ها از واردات اين داروها به علت دو فاجعه قبلي يكي در دهه ‌٦٠ و ديگري در دهه ‌٧٠ كه حاصل استفاده‌ي بيماران از داروهاي غيراستاندارد بوده است، ابراز نگراني كرده بود.

وي با بيان اين‌كه سومين شكايت وزارت بهداشت در رابطه با اطلاع‌ خبري بود كه از سايت شركت (گرين كراس) كره نقل شده بود، توضيح داد: اين شركت همان شركتي است كه فاكتور هشت كره‌اي را مي‌سازد و نماينده ايراني آن را وارد كرده است در اين خبر آمده بود كه كره‌ي‌ها فاكتور هشت نوتركيب ساخته‌اند و قرار است ‌٢/٤ ميليون دلار از اين داروها به ايران صادر شود.

قويدل افزود: از آنجايي كه در اين اطلاعيه رسمي به صراحت قيد شده بود كه اين صادرات از اولين توليدات شركت كره‌اي مذكور است و از آنجايي كه طبق قانون وزارت بهداشت حق ندارد دارويي كه هنوز در كشور توليد كننده مصرف نشده را وارد كند، كانون هموفيلي ايران اين خبر را اطلاع‌رساني كرد.

نماينده خواهان پرونده هموفيلي‌ها افزود: بعد از اطلاع‌رساني كانون، شركت مذكور اين خبر را از روي سايت رسمي برداشت و وزارت بهداشت نيز انجام اين معامله را تكذيب كرد و كانون اين توضيح را به دادسرا ارائه كرده است كه بعيد است يك شركت كره‌اي خواب ديده باشد يك معامله ‌٢/٤ ميليون دلاري با ايران انجام دهد.

وي گفت:‌ علي‌رغم شكايت وزارت بهداشت عليه كانون، شركت گرين كراس طي اطلاعيه رسمي از اطلاع‌رساني اين خبر در سايتش عذرخواهي كرده است؛ ما نمي‌دانيم وزارت بهداشت چرا از شركت طرف معامله‌اش كه اخبار دروغ منتشر كرده، شكايت نمي‌كند و ترجيح مي‌دهد كه در اين رابطه از مديرعامل كانون هموفيلي ايران شكايت كند؟

نماينده خواهان پرونده هموفيلي‌ها گفت: ما منصفانه وظيفه خود مي‌دانيم در آخرين روزهاي مديريت دولت نهم از تلاش‌هاي دكتر لنكراني در حوزه وزارت و بهداشت علي‌رغم وجود چالش‌هاي مختلف از جمله چالش قضايي، رسما تقدير كنيم. در دوره عملكرد ايشان درمان بيماران آلوده شده به هپاتيت به صورت متمركز آغاز شد و دسترسي بيماران به فرآورده‌هاي خوني بيش از گذشته افزايش يافت گرچه ساختارهاي اداري مديريت بيماران خاص در دوره مديريت ايشان لطمه ديد اما نوع نگاه و سياستگذاري در اين حوزه برخي از اين كمبودها را جبران كرد.

وي اظهار اميدواري كرد كه با دقت نظر واحد حقوقي وزارت بهداشت و پايان يافتن چالش‌هاي قضايي بيماران هموفيلي با وزارت بهداشت، ارتباط بيماران هموفيلي و انجمن حامي آن‌ها با وزارت بهداشت به وضع طبيعي بازگردد.