کانون هموفیلی ایران چهل ساله شد

کانون هموفیلی ایران چهل ساله شد

همه بر اين باوريم كه از هيچ صندوق اعانه اي نمي توان حقوق بيمار را استخراج كرد

روزنامه رسمی کشور در تاریخ پنجم مرداد سال 1346 خبر از تولد کانون بهبود و پرورش هموفیلیا داد. این کانون که در سال 1380 با هدف تطبیق نام فارسی و ترجمه انگلیسی آن و همچنین مختصر نمودن عنوان نام خود به کانون هموفیلی ایرن تغییر يافت، امسال 40 ساله شد. شماره ثبت سه رقمی این کانون (859) نشانه شاخصی از سابقه بزرگ این سازمان مردم نهاد است. به جرئت میتوان اظهار کرد که معدود سازمان غیر دولتی در کشور می توان یافت که هنوز کاملا فعال بوده و از چنین قدمتی برخوردار باشد.
این کانون از سال 1970 میلادی یعنی سه سال بعد از تاسیس به عضویت ملی فدراسیون جهانی هموفیلی که در آن سالها فقط 51 انجمن از كشورهاي مختلف دنيا عضو آن بودند نایل آمد. در سال 1971 میلادی مصادف با سال 1350 شمسی کنگره جهانی هموفیلی در ایران بر گزار شد.
نگاه اجمالی به به جریان شکل گیری این انجمن غیر دولتی نشانگر این امر مهم است که تشکیل این کانون نتیجه آشنایی و تاثیر گذاری فعالیتهای فدراسیون جهانی هموفیلی بوده است. آشنایی تعدادی از والدین بیماران هموفیلی با فدراسیون جهانی هموفیلی نطفه های فکری تاسیس این انجمن خیریه را با ساختاری دمکراتیک شکل داد. آقایان جمال محاسب و دکتر چمنزاری که هر دو از والدین بیماران هموفیلی بودند پس از سفرهایی که به خارج از کشور داشتند، نقش آفرینان اصلی تاسیس کانون بوده و جمال محاسب اولین رئیس هیئت مدیره و مدیر عامل کانون هموفیلی ایران بوده است. وي افتخار آن را داشت كه با "فرانك اشنابل" بنيانگذار فدراسيون جهاني هموفيلي كه روز تولد وي 17 آوريل مصادف با 28 فروردين روز جهاني هموفيلي ناميده شده است ارتباط نزديكي داشته و همچنين توانست از راهنمايي هاي ارزشمند يكي ازبرجسته ترين دانشمدان خون "مادام بلوم باك" نيزاستفاده نمايد. این افراد توانستند با ایجاد یک پیوند صحیح و ضروری با جامعه پزشکی متخصص در امور هموفیلی به خصوص پدر طب نوین انتفال خون و جامعه هموفیلی ایران دکتر "فریدون علا" هیئت موسس شایسته و علاقه مندي به وجود آورده و پایه های یک انجمن مردمی را تشکیل دهند که ما امروز به چهلمین سال تاسیس آن افتخار می نماییم. موسسین کانون به خوبی بر اهمییت انتقال دستاوردهای جهانی جامعه هموفیلی به کشور واقف بوده و در این راه تلاشهای ارزنده ای را به ثمر رساندند.
جمال محاسب به اولین مجمع عمومی كانون پس از تاسیس چنین گزارش می دهد : "در هر صورت ما عقيده داريم كار گذشته، ايجاد زير بنا بود كه با سربلندي در حفظ شخصيت انجمن كوشش نموده ايم. ما از صفر شروع كرديم و خوشحاليم كه بتوانيم امروز ادعا كنيم انجمني داريم كه با دنيا ارتباط دارد و هميشه از آخرين اطلاعات جديد در خصوص بيماري هموفيلي اطلاع پيدا مي كنيم".
خوانندگان خود بخوبي قضاوت مي كنند كه اين ديدگاه و نگرش فراملي در حوزه ارتباطات در عرصه جهاني بسيار پيشرفته است و گفتار ايشان با افكار امروز متفكران درعصر اطلاعات نزديكي بسيار دارد.
كانون هموفيلي ايران با درايت بنيانگذاران باساختاري دمكراتيك كه حاكميت آراء بيماران در آن تضمين شده بود و از الگوهاي بين المللي پيروي مي كرد شكل گرفت. اين ريشه، درست ده سال پيش منشاء تحولات بزرگي در كانون هموفيلي ايران گرديد.
پس ازانقلاب اسلامی كانون هموفیلی سالها غير فعال بود. فاجعه آلودگي بيماران هموفيلي در سالهاي 1364و1363به ويروس ايدز كه بالغ بر 200 قرباني از اين جامعه دردمند گرفت از يكسو و از سوي ديگرموج هراس اجتماعي و احساس عدم امنيت، بيماران را به سمت احياي كانون سوق داد. فعالين جديد خيلي زود دريافتند كه كانون به رودخانه بزرگ جهاني قبلا پيوند خورده است. اگرچه نام موسسين واقعي كانون سالها در اساسنامه قيد نمي گرديد و اسامي فعالين جديد جايگاه موسسين را در اساسنامه اشغال نموده بود اما با تلاش كانون و همكاري مراجع قانوني بالاخره در آخرين اصلاحات اساسنامه حق مطلب ادا گرديد و نام انسان هايي كه تولد كانون نتيجه تلاش مسئولانه آنان بود به سند اصلی این انجمن خیریه بازگشت.
در سالهای 1368 و1369 تلاش فعالین جدید جانی دوباره به کالبد کانون دمید. بیماران مکانی برای تجمع یافتند. مسئولان وقت سازمان انتقال خون به جمع حامیان کانون پیوستند و کانون توانست خیلی زود در موقعیتی قرار گیرد که بیماران بهبود شرایط درمانی و اجتماعی خود را از طریق آن پی گیری می نمودند. پیوستن فاطمه هاشمی فرزند رئیس جمهور وقت در سالهای 1371 و1372 به جمع حامیان کانون و در نهایت انتخاب شدن وی به عنوان رئیس هیئت مدیره کانون، تاثیر مثبتی بر گسترش فعالیتها و حمایت های دولت از بیماران هموفیلی منجر شد. ايشان در شروع شكايت بيمارن هموفيلي از سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت از مسئوليت خود در كانون هموفيلي ايران استعفا داد. اگر چه اين استعفا در كاهش برخي فرصت هاي فرا روي كانون مؤثر بود اما يكبار ديگر صحت تئوري هاي كلاسيك را در رابطه با ضرورت استقلال سازمانهاي مردم نهاد و رهبري آنها توسط ذينفعان اصلي به اثبات رسيد. واقعيت آن است كه سازمانهاي مردم نهاد در مسير دفاع از حقوق اعضاي خود به خصوص در شرايطي كه دردمند و آسيب پذير هستند اخلاقا نمي توانند ملاحظات خاص و ضروري شخصيت هاي متصل به دولتمردان را داشته باشند. سیاست گذاری دولت و تولد تئوری بیماران خاص که در سه گروه هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی تعریف می شدند، منجر به حمایت های اساسی دولت از بیماران هموفیلی گردید. وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی یکی از کلان ترین اعتبارات را به بیماران خاص و از جمله هموفیلی ها اختصاص داد. راه تعامل کانون به عنوان یک سازمان غیر دولتی با دولت هموار و افق های جدیدی در مقابل این موسسه گشوده شد. فارغ از این بحث که اساسا منطقی بر این تصمیم دولت حاکم نبود که چرا این سه بیماری خاص هستند و بیماری های دیگر خاص نیستند تامین هزینه های درمانی و دارویی بیماران هموفیلی در ردیف بودجه های دولتی نشست. كانون هموفيلي ايران از اين فرصت بزرگ به خوبي استفاده نمود. تعامل مثبت كانون با وزارت بهداشت در دسترسي بيماران هموفيلي ايراني به فرآورده هاي انعقادي نقش برجسته اي را ايفا نمود. نگاه اجمالي به آمار دسترسي بيماران هموفيلي به دارو در سالهاي گذشته مي تواند ما را متقاعد نمايد. سرانه مصرف دارو در كشور در سال 1377به نسبت جمعيت 3/0واحد بين الملل – در سال 1379 سرانه5/0 واحد بين الملل – در سال 1382سرانه 1 واحد بين الملل ( حداقل استانداردجهاني ) – درسال 1386هم 5/1 واحد بين الملل پيش بيني شده است.
اولين مديران كانون پس از احياي فعاليت مجدد توانستند برخي از حمايت هاي اجتماعي و رفاهي را براي بيماران جذب نمايند. از جمله اين حمايت ها تخفيف 25 درصدي دانشگاه آزاد اسلامي و همچنين اختصاص يارانه وزارت بهداشت به كانون هموفيلي ايران بود كه مي توانست بالغ بر 8 درصد هزينه هاي كانون را پوشش دهد. درسال 1376 جامعه هموفيلي ايران براي بار دوم با فاجعه آلودگي بيماران هموفيلي از طريق مصرف فرآورده هاي خوني ويروس زدايي نشده توليد داخل مواجه شد .در اين شرايط تفكرهايي در كانون شكل گرفت كه منشاء آن بيماران و خانواده هاي بيماراني بودند كه از طريق مصرف فرآورده هاي خوني به بيماري هپاتيت c و بعضا ايدز مبتلا گرديده بودند. طرح اين سوال مهم كه بيماران به عنوان شهروند چه حقوقي دارند و مسئوليت مدني دولت در قبال شهروندان چيست؟ منجر به پاسخ هايي گرديد كه موجب تولد ظرفيت هاي نوين در كانون هموفيلي ايران گرديد.
اين انديشه تحولات اساسي ديگري را در كانون به وجود آورد. موسسه محل مراجعه همه بيماران قرار گرفت. پي گيري مجدانه كانون براي استيفاي حقوق بيماران هر روز اعتماد اعضا را به كانون بيشتر مي كرد. كانون پناه بيماراني شد كه حقوق شهروندي خود را مطالبه مي كردند. اين تمرين بزرگ دموكراسي و حق خواهي امتحان بزرگي براي كانون بود كه از آن سربلند بيرون آمد. همه به اين باور مهم رسيدند كه از هيچ صندوق اعانه اي نمي توان حقوق بيمار را استخراج نمود. اگر چه اين شيريني بزرگ تاريخي با ياد آوري خاطره اعضايي كه از دست داديم به كام بازماندگان تلخ مي شود اما افزايش اميدواري اجتماعي و اميد به زندگي در بيماران هموفيلي از دستاوردهاي بزرگ و غير قابل انكار دفاع حقوقي از بيماران بوده و خواهد بود.
كانون هموفيلي ايران در ده سال گذشته با اصلاحات اساسي كه در تفكر خود به وجود آورد توانست يك دهه طلايي را به پايان ببرد. موفقيت هاي كانون در ده سال گذشته در حوزه هاي ملي و بين االمللي در حدي بوده است كه در طي سال گذشته اساسي ترين نگراني هاي مديريت كانون حفظ دستاوردهايي است كه كانون به پشتوانه حمايت مردم و موسسات نيكوكار و همچنين در سايه تعامل مثبت با سازمانهاي دولتي به دست آورده است.
در پايان چهل سالگي كانون مروري بر اين موفقيت ها مي تواند انگيزه هاي ما را در حفظ آنها تقويت نمايد :
1- ساخت اولين مركز درمان جامع هموفيلي در منطفه مديترانه شرقي و ارايه خدمات درماني و آزمايشگاهي به بيماران هموفيلي سراسر كشور– تنها تنديس نشانه هموفيلي در جهان- به مناسبت اين موفقيت مهم مقابل اين مركز در تقاطع خيابانهاي فلسطين و زرتشت كلان شهر تهران در سال 1380نصب گرديد. اولين تلاش اين مركز ايجاد بانك اطلاعات جامع بيماران هموفيلي بوده است كه يك بانك اطلاعاتي زنده و به روز است و به پشتوانه اطلاعات ارسالي از 24 دفترنمايندگي كانون به صورت دايمي اصلاح مي شود. اين مركزدرماني در عمر 6 ساله خود موفق شده است نقش بسيار ارزشمندي در تشخيص صحيح مشكلات انعقادي بيماران تحت نظارت يك موسسه انگليسي ايفا نموده و پرچمدار پيشگيري از تولد بيمار هموفيلي در كشورباشد. تا كنون موتاسيون 300 فاميل هموفيلي در اين مركز كشف گرديده كه در مقايسه با ساير مراكز علمي دنيا بسيار برجسته و انعكاسي از موفقيت هاي اين مركز درماني و تحقيقاتي در ايران است.
2- استيفاي حقوق بيماران هموفيلي كه در اثر مصرف فرآورده هاي خوني آلوده به بيماريهاي ويروسي خطرناك مبتلا شده اند از اهداف استراتژيك اين كانون بوده است. دراين راستا خسارت و ضرر وزيان 974 نفر خواهان پرونده از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي و سازمان انتقال خون اخذ و پرداخت گرديده است. حكم دوم دادگاه در رابطه با 171 نفرديگر از خواهان ها در مرحله تجديد نظر و بالغ بر 1400 شكايت حقوقي جديد طي يك سال گذشته به دادگاه ارجاع و در انتظار ظهار نظر كارشناسي است.
در رابطه با قسمت دوم حكم دادگاه 974 نفر خواهان پرونده، مبني بر درمان مبتلايان موضوع حكم دادگاه با همكاري داوطلبانه وزارت بهداشت آغاز گرديده و عذر خواهي از آلوده شدگان با دستور جديد دادگاه در حال پي گيري است. اميدواري بسيار زيادي براي به نتيجه رسيدن شكايت بيماران وجود دارد. خوشبختانه توجه محافل دانشگاهي و حقوق دانان و قضات برجسته به اين حكم قضايي جلب گرديده و مي توانيم اميدوار باشيم كه اين دستاورد بزرگ قوه قضائيه به عنوان اولين حكم دادگاه هاي ايران در حوزه مسئوليت مدني در دانشگاه هاي كشور به عنوان تجربه عملي اجراي حقوق شهروندي تدريس گردد.
3- تاسيس خوابگاه بيماران شهرستاني از ديگر دستاوردهاي بزرگ كانون محسوب مي گردد. با تاسيس اين مركز بيماران شهرستاني كه به قصد درمان و تهيه دارو به تهران مسافرت مي نمايند مي توانند در اين محل اقامت موقت داشته و با سهولت بيشتري از امكانات پيش بيني شده در مركز درمان جامع هموفيلي كه متعلق به كليه بيماران كشور است بهره مند گردند. اين مركز در عين حال توانسته است محلي براي اطلاع رساني چهره به چهره به بيماران و در دسترس واحد مددكاري كانون هموفيلي ايران روابط عمومي باشد.
4- تغيير اساسنامه كانون هموفيلي ايران با هدف مشاركت هوشمندانه بيماران در انتخاب مديران كانون از ديگر دستاوردهاي تشكيلاتي اين موسسه خيريه است. در اساسنامه جديد به ازاي هر 50 نفر بيمار يك نفر به عضويت مجمع عمومي نايل مي آيد. در كليه استان هاي كشور مسئولان استان ها از بين نمايندگان بيماران منتخب مي شوند و اعضاي هيئت مديره توسط نمايندگان مجمع عمومي كه از سراسر كشور اجتماع مي نمايند انتخاب مي شوند. در ادوار گذشته با توجه به برگزاري مجامع عمومي در تهران بيماران شهرستاني عملا به علت وضعيت جسمي، مشاركت بسيار پاييني را داشتتند. اولين دوره هيئت مديره با اساسنامه جديد در اسفندماه سال 1384 انتخاب گرديده و در حال حاضر 11 عضو آن از استان هاي تهران، اصفهان، خراسان و شيراز مشغول فعاليت هستند. واحد بازرسي كانون نيز بر اساس اساسنامه جديد تحول يافته و به هيئت بازرسي مركب از سه نفر تبديل شده است. اين هيئت مي تواند موسسه حسابرسي را براي رسيدگي به حساب هاي مالي كانون استخدام نمايد. تركيب هيئت بازرسي درحال حاضر از استان هاي تهران و كرمان است.
5- موفقيت هاي بين المللي كانون در ده سال گذشته بسيار چشمگير بوده كه منتهي به كسب موقعيت هاي مهم در فدراسيون جهاني هموفيلي گرديده است. بي ترديد موفقيت هاي كانون در حوزه ملي در كسب اين موقعيت اثر جدي داشته است. رئيس هيئت مديره كانون هموفيلي ايران در بيست و ششمين كنگره جهاني هموفيلي به عنوان يكي از اعضاي هيئت اجرايي فدراسيون جهاني هموفيلي انتخاب گرديده است. كوچكترين دستاورد اين اتفاق بزرگ اطلاع به روز جامعه هموفيلي ايران از تحولات علمي و پژوهش هاي جهاني در رابطه با بيماري هموفيلي است. لازم به ذكر است دو نفر از نمايندگان ايران عضو هيئت علمي وهيئت برگزاري كنگره آينده فدراسيون جهاني هموفيلي در سال 2008 در تركيه هستند. پيش بيني مي نمايم در اين كنگره هيئت ايراني حضور فعال وشايسته شان يك انجمن چهل ساله را داشته باشد .