۹/۲۷/۱۳۸۶

كانون هموفيلي ايران نگران تغيير داروي بيماران آلوده به ويروس هپاتيت C است


بيماران هموفيلي به اندازه اي صدمه ديده اند كه ظرفيت آزمايش دوباره را ندارند
اقدام مسئولانه وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشكي در رابطه با درمان بيماران هموفيلي آلوده شده به ويروس هپاتيت C فارغ از حكم دادگاه و الزامات قضايي از عملكرد هاي در خور تحسين دكتر لنكراني است.
اين اقدام موجي از اميدواري اجتماعي را براي جامعه هموفيلي ايران و جامعه بيماران تالاسمي به ارمغان داشت و همانطور كه انتظار مي رفت داروي پگ اينترفرون موسوم به پگاسيس كه داراي تاييديه FDA است اثر بخشي درماني بسيار مطلوبي را در درمان بيماراني كه اميد به سلامت خود را از دست داده بودند را نشان داد.
خوشبختانه مديريت درمان 400 بيمار هموفيلي و 300 بيمار تالاسمي را با اين دارو معاون سلامت وزارت بهداشت بر عهده داشت و انصافا با در اختيار داشتن تيمي دلسوز و كار آمد اين اقدام بي نظير در دنيا را بسيار خوب اداره نمودند. حضور چنين مسئولي از عالي ترين رده هاي وزارت بهداشت و سيدي امين وزير در بطن پروسه درمان كار ما را براي دفاع از طرح و نتايج ثمر بخش آن اسانتر مي نمايد . نتيجه اي بالغ بر 70 درصد اثر بخشي و درمان در بيماران هموفيلي نتيجه اي نيست كه بتوانيم به آساني از آن بگذريم. اين يك دستاورد بسيار گرانقيمت است كه فقط هزينه داروي آن ماهيانه بالغ بر يك ميايون تومان براي هر نفر بوده است كه تماما توسط دولت پرداخت و دولت نيز شهد شيرين بازگشت سلامتي شهروندان خود را چشيده است.
چند ماهي است كه با به نتيجه رسيدن تحقيقات و مطالعات كارشناسان دارويي كشور امكان توليد داخلي پگ اينترفرون فراهم گرديده است. كانون هموفيلي ايران ضمن احترام كامل به تلاشهاي كارشناسان ايراني و ابراز خرسندي از موفقيت هاي صنعت دارويي كشور معتقد است كه اخذ تاييديه هاي بين المللي براي توليدات دارويي داخلي اقدام تكميلي ولازم براي اين نوع دستاوردها است. متاسفانه بيماران هموفيلي پس از صدمه اي كه از فرآورده هاي خوني توليد داخل به آنها وارد شد با ناباوري خاصي كه انعكاسي طبيعي از فاجعه اي است كه با تلخي بسيار پشت سر گذاشتند به اين موفقيت ها مي نگرند. بديهي است كليد ايجاد خوشبيني و يا حداقل واقع بيني اعتماد سازي در سايه استاندارد هاي بين المللي است .
كانون هموفيلي ايران معتقد است عاقلانه نيست براي بخش بسيار بسيار كوچكي از بيماران مبتلا به هپاتيت C كه بسياري از همدرد هاي آنها از داروي با تاييديه FDA استفاده كرده و بهبود يافته اند از دارويي استفاده كنيم كه از بدو شروع درمان نا باوري خاصي بر آن سايه افكنده و اگر منطقا هم جواب ندهد براي بيمار قابل باور نيست .
تداوم اقدام هوشمندانه وزارت بهداشت در رابطه با 400 بيمار هموفيل نه تنها كمك شايسته اي به بيماراني است كه صدمه هاي روحي و رواني بسياري ديده اند بلكه از به وجود آمدن حاشيه براي يك موفقيت علمي دركشور جلوگيري مي كند .

هیچ نظری موجود نیست: