من را بشماريد
17 آوريل مصادف با 28 فروردين روز جهاني هموفيلي را گرامي بداريم
امسال فدراسيون جهاني هموفيلي در آستانه 17 آوريل ( 28 فروردين ) روز جهاني هموفيلي با اين شعار به استقبال بزرگداشت اين روز مهم براي جامعه هموفيلي جهاني رفته است. همه ساله روز تولد فرانك اشنابل از بنيان گذاران فدراسيون جهاني هموفيلي سر آغاز حركت هاي بزرگ در جامعه جهاني هموفيلي است. در كشور ما هنوز اين روز بين المللي عليرغم پي گيري هاي مستمر كانون هنوز در تقويم رسمي كشور گنجانده نشده است. اما فعاليت ها و دستاورد هاي بزرگ كانون در سايه توجه جدي دولت به امر تامين درمان و داروي بيماران تا حدود زيادي مردم و مسئولين را با اين مناسبت آشنا نموده است. در ده سال گذشته مصادف با اين روز تحولات مهمي در جامعه هموفيلي ايراني آغاز گرديده است. درطي بالغ بر ده سال پيگيري پرونده قضايي بيماران و استيفاي حقوق بيماراني كه از طريق مصرف فرآورده هاي خوني آلوده به بيماريهاي ويروسي خطرناك مبتلا گرديده اند همه ساله اين روز فرصتي بزرگ براي يادآوري مشكلات و از آن مهمتر حقوق بيماران هموفيلي و مسئوليت دولت در رابطه با تامين خون و فرآورده هاي خوني سالم و كافي براي مردم ايران است. كانون هموفيلي ايران در 28 فروردين سال 1380 فاز اول مركز درمان جامع هموفيلي ايران را با حضور ميهمانان خارجي و داخلي افتتاح و در 28 فروردين سال بعد در افتتاح فاز دوم اين مركز درماني بي نظير در منطقه مديترانه شرقي از تنها تنديس هموفيلي در جهان را در تقاطع خيابانهاي فلسطين و زرتشت به يادمان تحولي بزرگ در جامعه هموفيلي ايران توسط رئيس سازمان انتقال خون وقت و با حضور معاون اجتماعي وزير كشور پرده برداري نمود.ميهمانان داخلي و خارجي بي ترديد فضاي شور آفرين اين روز بزرگ را كه با نواخته شدن سرود ملي كشور عزيزمان ايران توسط اركستر بزرگ ارتش جمهوري اسلامي ايران كه به فرمان قلب هاي فرماندهان و پرسنل خير خواه ارتش عطر آگين شده بود هرگز فراموش نخواهند كرد. كودكان هموقيلي ايراني با رها سازي كبوتران سفيد آغاز فصل نويني را جامعه هموفيلي ايران به همه جهان اعلام نمودند. در سال 1383 باز هم به مناسبت روز جهاني هموفيلي سمينار بين المللي بزرگي در ساحل درياي خزر برگزار گرديد كه امكان را به وجود آورد كه كانون هموفيلي ايران بتواند دستاوردهاي بزرگ ايران را به جهانيان ارائه نمايد. واكنش هاي تحسين آميز شركت كنندگان از جمله رئيس فدراسيون جهاني هموفيلي كه ميهمان ويژه اين سمينار بود بستر مناسبي براي ايران در عرصه بين المللي فراهم آورد ودر انتخابات كنگره جهاني همو.فيلي نماينده ايران به عضويت فدراسيون جهاني هموفيلي نايل آمد.
امسال كانون هموفيلي ايران در شرايطي به استقبال شعار فدراسيون جهاني هموفيلي مي رود كه از سال 1382 بر اهمييت وجود يك بانك اطلاعات جامع براي بيماران واقف گشته و گام هاي بزرگي در اين عرصه برداشته است. در حال حاضر بانك جامع اطلاعات كانون هموفيلي ايران يك دستاورد بزرگ كانون است كه به روز رساني آن چالش مهمي است كه در سايه همكاري مسئولين دفاتر استاني و درك اهميت آن توسط بدنه تشكيلات كانون قابل حل شدن است. ما معتقديم كانون توانسته است اهمييت شمردن بيماران هموفيلي را درك نمايد. آنچه كه در اولين نگاه ساده و سهل الوصول به نظر مي رسد كاري سخت بزرك و حتي طاقت فرسا است. اگر بخواهيم هموفيلي ها را درست بشماريم اول مي بايست تعريف درستي از اين شمارش داشته باشيم. بانك اطلاعات جامع بيماران هموفيلي كه عناوين اطلاعاتي آن با دقت انتخاب و بادقت به برنامه نوشته شده وارد و به صورت دائمي به روز رساني ميشود تعريف درست اين شمارش است. فدراسيون جهاني هموفيلي امسال تاكيد مي كند :
در قدرت اعداد شك نكنيد
در اختيار داشتن آمار صحيح از تعداد افراد مبتلا به اختلالات خونريزي دهنده مي تواند :
- تعداد افراد درگير با اين بيماريها را مشخص كند.
- به تامين درمان مناسب براي آنها كمك كند.
- به ادعا هاي بيماران در مقابل مسئولين اعتبار مي بخشد.
- سبب جلب اعتماد براي اجراي برنامه هاي ملي مي شود.
كانون هموفيلي ايران افتخار مي نمايد باچهل سال سابقه فعاليت توانسته است در را تحقق اين امر مهم به موفقيت هاي بزرگي نايل آيد. بانك اطلاعات جامع بيماران هموفيلي ايران در آستانه يك تحول كيفي در ثبت اطلاعات جامع بيماران قرار دارد. به زودي امكان جمع آوري اطلاعات مددكاري با گزينه هاي مطالعه شده به اين بانك افزوده خواهد شد. امكان ارتباط كليه استانهاي كشور با اين بانك اطلاعاتي در سراسر كشور فراهم و در سال جاري با انجام آموزش هاي لازم اين ارتباط تحقق پيدا خواهد كرد. كانون هموفيلي و مركز درمان جامع در اولين گام اين برنامه به يكديگر پيوند خورده و امكان ورود و خروج دو طرفه اطلاعات اجرايي گرديده است. در برنامه چشم انداز 5 ساله كانون كه منتهي به سال 1391 است راه اندزي پورتال كانون پيش بيني گرديده كه با تصويب نهايي اين برنامه و بيانيه ماموريت كانون در مجمع عمومي كانون در تير ماه 87 فعاليت كانون شتاب جديدي خواهد گرفت. تجربه كانون هموفيلي ايران نشان داده است كه انتشار منظم نشريه زندگي ارگان سراسري كانون مي تواند نقش مهمي در هدايت انتقال اطلاعات به كانون ايفا نمايد. اين اقدام در سال گذشته محقق و با تاسيس سايت الكترونيك نشريه تكميل گرديده است. امسال مصادف با روز جهاني هموفيلي سايت الكترونيك اين نشريه به زبان انگليسي افتتاح خواهد شد. سالي پركار براي حفظ دستاوردهاي كانون فرا روي كانون است كه با همدلي و درسايه آگاهي و وفداري به اصول اداره موسسات خيريه به عنوان سازماني غير دولتي ، غير سياسي و غير انتفاعي بي ترديد به موفقيت هاي بزرگي دست خواهد يافت. جايگاه بين المللي كانون فرصت تاريخي را فرا روي بيماران هموفيلي ايراني گشوده است كه در جاي خود تاثير به سزايي در پيشرفت كانون خواهد داشت.
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر