به انگيزه روز جهاني هموفيلي هموفيلي ها همچنان منتظر عذرخواهي وزارت بهداشت

به انگيزه روز جهاني هموفيلي

هموفيلي ها همچنان منتظر عذرخواهي وزارت بهداشت

روزنامه قدس * مريم زنگنه

اگر بخواهم اين گزارش را با سرتيترهاي كليشه اي و متنهاي تكراري تر مثل اينكه هموفيلي چيست؟ راههاي درمان آن كدام است و
غيره شروع كنم، قطعاً اين تكرار ملال آور حاصلي نخواهد داشت، جز پر كردن صفحه اي كه در روز هموفيلي ها به آنها اختصاص داده شده است.
البته كه هموفيلي بيماري است كه متأسفانه در كشور ما در چند سال قبل باعث شد، عده اي ناخواسته به واسطه اين بيماري گرفتار بيماري به مراتب مهلك تر، شوند و از حاصل ندانم كاري ها و صدالبته شانه بالا انداختن هاي بي قيد، جمعي انسان ناخواسته و ندانسته خود ناقل بيماري ايدز شدند و بسياري ديگر را نيز آلوده ساختند.
مسأله اي كه چند سال پيش در زمان خودش جنجالي آفريد و بعدها ما خبرنگاران در يك نشست مطبوعاتي در كانون هموفيلي ايران، فيلمي را ديديم كه خانواده هاي اين افراد نعره هاي جگر خراشي را در مقابل كانون هموفيلي وقت مي كشيدند كه حاصلي نداشت. اتفاق حادث شده بود و ظرف بلور جسم چندين انسان بر زمين افتاده و شكسته بود. چه فايده كه اين ظرفها را با گرانترين چسبها بچسباني و غرامت بگيري و... اين انسان بيمار حتي با داشتن ميلياردها تومان باز هم به سلامتي دست نخواهد يافت.
جالب تر اين جاست كه مقصران اصلي ورود اين فاكتورهاي آلوده به كشور هيچگاه شناسانده نشدند، تنها پس از سالهاي طولاني وكيل اين پرونده توانست دولت وقت را براي پرداخت غرامت قانع كند و بتواند براي هر يك از اين افراد غرامت ميليوني بگيرد.
اما داشتن اين مقدار پول هرگز جاي دختركان و پسران جوان و نوجوان هيچ خانواده اي را نخواهد گرفت.
من حتي حاضر نيستم در خيال خودم، يك نفر از عزيزانم را به جاي هر يك از اين افراد بگذارم و حاضر باشم ديه 50 ميليون توماني بگيرم، فكر كردن به آنها هم آزارم ميدهد.
* مواجهه با يكي از بيماران در كانون هموفيلي ها
احمد قويدل رئيس كانون هموفيلي هاي ايران كه خودش عنوان مي كند به عنوان پدري كه فرزند هموفيل داشت سالها قبل آنقدر به اين كانون رفت و آمد كردم كه اول به عنوان مسؤول روابط عمومي و سپس به عنوان رئيس اين كانون توسط اعضا انتخاب شدم، كسي كه براي احقاق حقوقي تمامي بيماران هموفيلي ايران و به خصوص كساني كه از فاكتورهاي آلوده، استفاده كردند از هيچ تلاشي دريغ نكرد و چه بسا حرفهاي گزنده او به مسؤولان وقت برايش دردسرهاي جديدي درست كرد، در آخرين تماس تلفني كه در روز دوشنبه همين هفته با وي انجام دادم، وقتي اورا دكتر قويدل خطاب مي كنم، مي گويد: من دكتر نيستم و بر اين مسأله هم تأكيد دارد. از او درخصوص آخرين وضعيت پرونده هموفيلي ها مي پرسم، مي گويد: براي رئيس جمهور نامه اي نوشته ام و تا زماني كه پاسخ از شخص ايشان دريافت نكنم، مصاحبه نخواهم كرد.
احمد قويدل ما را به دكتر صابري وكيل پرونده ارجاع مي دهد در يكي از مصاحبه هاي مطبوعاتي قويدل، پسر نسبتاً جواني درست رو به روي من نشسته بود كه چهره اش اصلاً آشنا نبود و پيدا بود كه خبرنگار نيست، اما به قيافه اش هم نمي آمد كه دكتر باشد، چرا كه در سراسر جلسه سكو ت كرده بود و گاهي به چهره خبرنگار ما نگاه مي كرد و لبخند مي زد. البته هر چند دقيقه يك بار هم ناخنكي به ظرف شيريني روي ميز مي زد. پس از اينكه قويدل مصاحبه اش را تمام كرد، او را به عنوان يك بيمار مبتلا به ايدز كه از طريق فاكتورهاي آلوده، ايدز گرفته بود، به ما معرفي كرد.
صورت گرد و ناهمگون مرد و حالتهاي غيرطبيعي كه داشت از همان اول نشان مي داد كه او بايد يك بيمار رنج ديده باشد.
خودش را معرفي كرد. در تمام طول صحبتهايش لبخند مي زد و تنها دغدغه اش اين بود كه آنقدر زنده بماند كه بتواند با پولي كه به عنوان غرامت از دولت گرفته است، ماشين گران قيمتي بخرد و كمي با آن صفا كند! مي گويد: پسر بچه نوجواني بودم كه به دليل مصرف فاكتورهاي آلوده مبتلا به ايدز شدم و حالا روزانه بيش از 50 عدد قرص مي خورم. قرصهايي كه هر كدام اگر چه كنترل كننده بيماري من هستند، اما هر يك بر قسمتهاي ديگر بدنم آسيب مي زند.
او يك نايلون بزرگ كه شايد بيش از يك كيلوگرم دارو در آن انباشته شده است، روي ميز مي گذارد و با لبخند مي گويد: هر كجا مي روم بايد اين نايلون همراه من باشد تا ساعت به ساعت داروهايم را مصرف كنم.
اكنون مدتي از آن مصاحبه مي گذرد، اما من هر زمان كه راجع به هموفيلي ها و مرگ هر يك از آنها كه آلوده شده اند مطلبي مي خوانم، به ياد او هستم و مي گويم يعني تا به حال موفق شده است چند روزي با ماشين گرانقيمتش ماشين سواري كند؟!
* عدم اجراي بخش سوم حكم
اما پس از به بار نشستن پرونده هموفيلي ها و گرفتن ديه يا غرامت از دولت براي اين افراد و يا خانواده هايشان، بخش سوم حكم كه عذرخواهي وزارت بهداشت از خانواده هاي اين افراد است، هنوز اجرا نشده است.
احمد قويدل در مصاحبه هاي قبلي خود گفته بود: اين عذرخواهي فقط باعث التيام قلبي اين بيماران و خانواده هاي آنها خواهد شد، اما وزارت بهداشت از اجراي بند سوم اين حكم سر باز مي زند و عذرخواهي كردن سرباز مي زند، گويا دليل وزارت بهداشت هم اين است كه وزارت بهداشت و وزير بهداشت آن زمان بايد عذرخواهي كنند نه ما. البته شايد بتوانيم اين گونه تعبير كنيم كه اين عذرخواهي، عذرخواهي دولت ايران از خانواده هايي است كه به علت سهل انگاري سيستم داغدار شدند، نه اينكه عذرخواهي يك وزارتخانه خاص با وزير فعلي آن باشد.
به نظر مي رسد بهتر است دكتر كامران لنكراني زودتر از طرف دولت وقت از اين افراد خانواده هاي آنها دلجويي كند تا اين پرونده هرچه سريعتر ختم شود، پرونده اي كه شايد نگاههاي بين المللي را هم به دنبال خود داشته باشد.
* و ناگهان مرگ فرا مي رسد
حدود يازده سال از نخستين روزهايي كه اين پرونده مفتوح شد، مي گذرد. سال 76 سال اولي بود كه اين پرونده مفتوح شد و تاكنون دو حكم قضايي كه يكي مربوط به 974 بيمار و ديگر نيز شامل 171 بيمار آلوده است، اجرا شده است.
دولت تاكنون به اغلب اين افراد غرامت 50 ميليون توماني پرداخت كرده است، اما در رابطه با حكم سوم كه عذرخواهي وزارت بهداشت و محكوميت مقصران است هنوز هيچ اقدامي صورت نگرفته است و اينكه چه كساني اين بي مبادلاتي و سهل انگاري را مرتكب شده اند، مشخص نشده است.
البته حدود چهار سال طول كشيد تا حكم اين پرونده صادر شد و سال 80 بود كه قضات پرونده، رأي را به نفع بيماران صادر كرده و دولت را مجبور به پرداخت غرامت كردند، اما اينكه اين پرونده در طول اين مدت زمان طولاني مورد بررسي قرار گرفت، تعدد قضات پرونده و عوض شدن دولتها و صد البته مشمول زمان شدن اين پرونده است شايد مسؤولان وزارت بهداشت منتظر هستند تا آخرين فرد آلوده هم فوت كند و بعد همه چيز فراموش شود و ديگر نيازي به عذرخواهي نباشد.
* مرا بشماريد
دكتر علي صابري وكيل پرونده هموفيلي ها به خبرنگار ما مي گويد: شعار امسال فدراسيون جهاني هموفيلي ها اين است كه «مرا بشماريد» يعني اينكه ما را هم به حساب بياوريد و تمام تلاش ما هم در طول اين مدت اين بوده است كه اثبات كنيم آنچه كه به اين بيماران داده مي شود، اعانه نيست و اين حق اين بيماران است و اين افراد محق هستند.
وي مي افزايد: در حال حاضر هزار و 400 پرونده مفتوح وجود دارد كه سرانجام آنها هم به نتيجه خواهد رسيد، اما اگر فقط دو نفر از اين افراد بدون اينكه به حق خود برسند، فوت كنند چه كسي پاسخگوست؟
وي مي گويد: متأسفانه مسؤولان به شكل شعاري با اين پرونده مواجه بوده اند و اگر به اصل ماجرا و موضوع واقعي پي بردند، زودتر به نتيجه مي رسيديم، اما متأسفانه در رده هاي پاييني دادگستري اين تفكر وجود دارد كه به هر حال از سر صدقه پولي به اين افراد داده شد.
دكتر صابري خاطرنشان مي سازد: آنها معتقدند كه شركت فرانسوي بايد غرامت مي داد و حالا كه نداده است، ما از سر ترحم پولي پرداخت كرده ايم به خصوص اينكه من اخيراً شنيده ام يكي از آقايان گفته است كه اين افراد خودشان مريض هستند و وكيل پرونده هم مشكل دارد پس ما به آنها پولي داديم، در حالي كه نه من و نه موكلانم احتياج به اين ترحم نداريم و ما محق هستيم.
وي مي گويد: اين تفكر غلط بايد حذف شود و بايد صندوقي براي كل بيماران آسيب ديده از اعمال پزشكي تشكيل شود، چرا كه اعمال پزشكي نسبي است هم جنبه منفي و هم جنبه مثبت دارد.
وي مي گويد: در اجراي آخرين بند حكم وزارت بهداشت تعلل مي كند و اينكه چرا حاضر نيست عذرخواهي كند، من علتش را نمي دانم. شايد علتش اين باشد كه وزير كنوني فكر مي كند اين يك عذرخواهي شخصي است، پس نبايد اين كار را انجام دهد، اساساً در فرهنگ ما چيزي به نام عذر خواهي معنا ندارد، در حالي كه اگر فردا آقاي لنكراني وزير بهداشت نباشد، ما به او كاري نداريم.
وي خاطرنشان مي سازد: دادگستري نيز در اجراي آن تعلل كرده است، در حالي كه حتي دانشجوي ترم يك حقوق مي داند كه از اوصاف قاعده حقوقي داشتن ضمانت اجرايي است و اگر ضمانت اجرايي نداشته باشد، اصلاً حكم حقوقي نيست.
وي مي گويد: اكنون 974 نفر ديه گرفته اند، 171 نفر در آ ستانه اجرايي شدن حكم دوم هستند و 1400 نفر هم هنوز هيچ حقي نگرفته اند.