توصيه هاي ما براي برگزاري روزهاي هفته حمايت از بيماران هموفيلي

توصيه هاي ما براي برگزاري روزهاي هفته حمايت از بيماران هموفيلي

( اول تا هفتم مرداد ماه 1387 )

سه شنبه يكم مرداد- روز جانباختگان هموفيلي : با محور اطلاع رساني بيمه خون و فزآورده هاي خوني

توصيه ها : با توجه به شعار محوري مناسبت اين روز مخاطب عام دارد و مي توانيد به صورت گسترده در رابطه با آن اطلاع رساني نماييد. بيماراني كه هيچ نوع آلودگي ويروسي ندارند مخاطب خاص شما هستند . آگاهي آنان از شرايط بهره مندي از بيمه بسيار اهميت دارد . از خانوده هاي جان باختگان دعوت فرمائيد . براي حداقل يكنفر امكان صحبت در جلسه را فراهم فرمائيد .

چهار شنبه دوم مرداد – روز زنان و اختلالات انعقادي :

توصيه ها : اين روز مخاطب خاص دارد . اقدام حداقلي برگزاري جلسه بررسي مشكلات زنان و دختران با مشكلات انعقادي با حضور بيماران – پزشك هماتولوژيست – حداقل يك متخصص زنان – مسئول بيماران خاص استان –توجه فرمائيد ضمن بررسي مشكلات ارائه راه كار به تفكيك فعاليت هايي كه خود بيماران ، دولت ، كانون و رسانه هاي گروهي مي توانند انجام دهند . در حوزه اطلاع رساني عمومي انتشار مطالب كتاب يك هفته كافي است پيشنهاد مي شود . نصب اين كتاب به صورت روزنامه ديواري در محل هاي پرتردد ازجمله بيمارستانها مناسب است. از اين فرصت با راهنمايي پزشكان در رابطه با داروهاي كنسستانتره در دسترس بيماران اطلاع رساني نمائيد.

پنجشنبه سوم مرداد – شناسايي ناقلين و پيشيگري از تولد هموفيلي

توصيه ها : مخاطبين خاص اين روز 1- مادرا ن بيماران هموفيلي هستند كه در سن باروري هستند. 2- فرزندان دختر مردان هموفيل 3- خواهران بيماران هموفيلي 4 – مسئولين بهداشت و درمان – اقدام حداقلي برگزاري جلسه با گروه هدف بالا و استفاده از اين مناسبت براي اطلاع رساني و تشويق موارد 1و 2 و3 براي مراجعه به آزمايشگاه براي تعيين موتاسيون و شناسايي ناقلين خواهد بود.

جمعه چهارم مرداد- والدين و كودكان هموفيلي

توصيه ها : ضمن دعوت از والدين ( حداقل يكي از والدين كودكان در جلسه شركت نمايند ) از يك كارشناس امور تربيتي و پزشك بيماران هموفيلي در استان دعوت بفرمائيد و امكان بحث و گفتگو دو طرفه را فراهم فرمائيد . در اين گفتگوها توجه ويژه اي به ضرورت وحدت رويه در والدين و تفاهم آنها در امور تربيتي و درماني نمده و نظر كارشناسان را در اين رابطه جويا شويد.

شنبه پنجم مرداد - توزيع عادلانه دارو و مفاهيم آن

توصيه ها : ضمن دعوت از: 1- بيماراني كه مصرف فرآورده هاي خوني آنها زياد است 2- بيماراني كه مصرف فرآورده هاي خوني آنها در سطح پائين است .3- پزشك بيماران هموفيلي 4 – معاونت دارو دانشگاته علوم پزشكي 5 – مسئول بيماران خاص استان 6- خبرنگاران رسانه هاي گروهي . 6- نمايندگان بيماران هموفيلي استان تلاش فرمائيد كه ترويج نمائيد كه توزيع عادلانه دارو تقسيم مساوي دارو بين بيماران نيست . روش هاي توزيع كوپني و سهميه اي نه تنها عادلانه نيست ، بلكه اساسا غير علمي است . افراد غير مسئول و غير پزشك نمي توانند نسخ بيماران را تغيير دهند و موارد در خواستي پزشك را كاهش دهند . نقش پروتكل هاي درماني مصوب وزارت بهداشت در توزيع عادلانه دارو و تاثير آن در تجويز هاي سليقه اي را مورد بحث و بررسي قرار دهيد.

يكشنبه ششم مرداد- هموفيلي و موفقيت

توصيه ها : دانش آموزان و دانشجويان ممتاز را دعوت فرماييد. از بيماران هموفيلي موفق نيز دعوت نموده امكان بحث و گفتگو را فراهم نماييد. هدف اين برنامه را ايجاد اميدواري اجتماعي و ايجاد انگيزه براي تلاش بيشتر و ترويج اين موضوع است كه هموفيل بودن مانع موفقيت نيست. امكان صحبت و انتقال تجربه را براي هموفيلي هاي موفق فراهم نماييد. ورزشكاران و هنرمندان هموفيل را فراموش نكنيد اين برنامه مي تواند توسط مسئولين دفاتر اداره شود و جوايز دانش آموزان و ديگر دانش پژوهان و ورزشكاران در اين جلسه اهداشود. پيشنهاد مي شود در مراسم جشن فقط لوح تقدير به هموفيلي هاي موفق اهدا نماييد و چنانچه اشاره شد در اين برنامه جوايز را اهدا كنيد. مي توانيد از يكي از شخصيت هاي استان مانند رئيس دانشگاه ، فرماندار و يا شهردار و...در اين رابطه دعوت فرمائيد.مسئواين دفاتر مي توانند اسامي هموفيلي هاي موفق را جهت تامين قسمتي از جوايز به دفتر مركزي ارسال نمايند.

دوشنبه هفتم مرداد- پزشك و هموفيلي

توصيه ها : مراتب تقدير جامعه هموفيلي را از پزشكان مرتبط با هموفيلي در محل كار آنها در دانشگاه هاي علوم پزشكي منعكس نمائيد با تشكيل جلسه مشترك با بيماران امكان طرح نفطه نظرات بيماران و پزشكان را فراهم فرمائيد.توقعات دو طرف را از هم شفاف نمائيد.درباره توصيه هاي پزشكان براي سلامتي بيماران گفتگو نمائيد . تلاش نمائيد بيماران توصيه هاي پزشكان را عمل كنند . مثلا علاوه بر دارو استراحت ،و يا سرد كدن موضع خونريزي هم بخش از درمان است . هدف از برگزاري اين روز فرهنگ سازي ارتباط پزشك و بيمار است . به بيماران هم فرصت دهيد در محيط سالم و توام با احترام انتفاد هاي خود را از پزشك مطرح كنند . در پايان اين جلسه از پزشك يا پزشكان تقدير و هديه اي به رسم ياد بود تقديم نمائيد. اگر پزشكان تاليف يا مقاله مرتبط با موضوعات هموفيلي دارند جهت درج در نشريه و سايت زندگي ارسال نمائيد .

ُموفق باشيد