بسمه تعالیحضور محترم وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی جمهوری اسلامی ایران
ضمن عرض سلام و تقدیم احترام به استحضار می رساند که هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران ضمن ابراز نگرانی از کمبود فاجعه بار فرآورده های خونی کنسانتره مورد نیاز بیماران هموفیلی در سراسر کشور، وظیفه خود می داند که نسبت به از دست رفتن زحمات چندین ساله آن وزارتخانه در تامین این فرآورده ها و پیشگیری از بروز معلولیت هشدار دهد. در حال حاضر کمبود فرآورده سلامت و جان بیماران هموفیلی کشور را به مخاطره جدی انداخته است.
متاسفانه علیرغم بیانات مقام معظم رهبری که « بیمار نباید رنجی به جز رنج بیماری را تحمل کند»، بیماران هموفیلی به علت عدم دسترسی به داروهای مذکور در مشقت و تعب مضاعف قرار دارند. این در حالی است که علیرغم وعده رسمی حضرتعالی در آغاز سال جاری مبنی بر تامین داروهای بیماران هموفیلی تا دو برابر حداقل استاندارد جهانی، نه تنها وعده مذکور تحقق نیافته است که وضعیت بیماران بیش از پیش به وخامت گرائیده. در حال حاضر شرایط به گونه ای رقم خورده که سلامتی و جان بیماران در مخاطره جدی قرار گرفته است. چنانچه مستحضرید کوچکترین ضایعه این کمبودها، حتی به طور مقطعی، ایجاد معلولیتهای غیرقابل جبران برای بیماران هموفیلی بخصوص کودکان مبتلا به اختلالات انعقادی می باشد. کمبود اخیر در دارو منجر به صدور دستورالعملها و بخشنامه هائی در 20 روز گذشته مبنی بر جلوگیری از جراحی های غیر اورژانسی گردیده است لیکن در حال حاضر حتی این تمهیدات نیز نتوانسته بحران بوجود آمده را کنترل نماید. بیمارستان امام خمینی (ره) به عنوان مهمترین مرکز درمانی بیماران هموفیلی در پایتخت، قادر به ارائه خدمات داروئی به بیماران نیست. این علیرغم آن است که در روزهای گذشته شاهد افزایش سفرهای بیماران هموفیلی از سایر استانها به تهران به امید دریافت دارو بوده ایم که خود بیش از پیش بر آلام و دغدغه های بیماران شهرستانی افزوده است. متاسفانه بروز این چنین شرایطی بار دیگر باعث گسترش احساس عدم امنیت داروئی در بین بیماران هموفیلی شده و مراتب تشویش خاطر ایشان را فراهم نموده است. با شناختی که این هیئت مدیره از پیشینه منش حضرتعالی و حساسیتهای شایسته و قابل تحسین شما دارد، که از چشم و دل بیماران قدرشناس هموفیلی بدور نمانده است، انتظار جامعه بیماران هموفیلی کشور آن است که کما فی سابق دستورات مقتضی و عاجل را در این خصوص به عوامل ذیربط ابلاغ نموده و بررسی های لازم را به عمل آورید که چرا علیرغم برنامه ریزی های گسترده آن وزارتخانه هنوز بیماران هموفیلی ایران باید چنین روزهای تلخی را تحمل نمایند، تا در آینده از بروز شرایط مشابه پیشگیری شود.
پیشاپیش از توجه حضرتعالی به امور درمان و داروئی بیماران دردمند هموفیلی صمیمانه سپاسگذاری می نمائیم.
متاسفانه علیرغم بیانات مقام معظم رهبری که « بیمار نباید رنجی به جز رنج بیماری را تحمل کند»، بیماران هموفیلی به علت عدم دسترسی به داروهای مذکور در مشقت و تعب مضاعف قرار دارند. این در حالی است که علیرغم وعده رسمی حضرتعالی در آغاز سال جاری مبنی بر تامین داروهای بیماران هموفیلی تا دو برابر حداقل استاندارد جهانی، نه تنها وعده مذکور تحقق نیافته است که وضعیت بیماران بیش از پیش به وخامت گرائیده. در حال حاضر شرایط به گونه ای رقم خورده که سلامتی و جان بیماران در مخاطره جدی قرار گرفته است. چنانچه مستحضرید کوچکترین ضایعه این کمبودها، حتی به طور مقطعی، ایجاد معلولیتهای غیرقابل جبران برای بیماران هموفیلی بخصوص کودکان مبتلا به اختلالات انعقادی می باشد. کمبود اخیر در دارو منجر به صدور دستورالعملها و بخشنامه هائی در 20 روز گذشته مبنی بر جلوگیری از جراحی های غیر اورژانسی گردیده است لیکن در حال حاضر حتی این تمهیدات نیز نتوانسته بحران بوجود آمده را کنترل نماید. بیمارستان امام خمینی (ره) به عنوان مهمترین مرکز درمانی بیماران هموفیلی در پایتخت، قادر به ارائه خدمات داروئی به بیماران نیست. این علیرغم آن است که در روزهای گذشته شاهد افزایش سفرهای بیماران هموفیلی از سایر استانها به تهران به امید دریافت دارو بوده ایم که خود بیش از پیش بر آلام و دغدغه های بیماران شهرستانی افزوده است. متاسفانه بروز این چنین شرایطی بار دیگر باعث گسترش احساس عدم امنیت داروئی در بین بیماران هموفیلی شده و مراتب تشویش خاطر ایشان را فراهم نموده است. با شناختی که این هیئت مدیره از پیشینه منش حضرتعالی و حساسیتهای شایسته و قابل تحسین شما دارد، که از چشم و دل بیماران قدرشناس هموفیلی بدور نمانده است، انتظار جامعه بیماران هموفیلی کشور آن است که کما فی سابق دستورات مقتضی و عاجل را در این خصوص به عوامل ذیربط ابلاغ نموده و بررسی های لازم را به عمل آورید که چرا علیرغم برنامه ریزی های گسترده آن وزارتخانه هنوز بیماران هموفیلی ایران باید چنین روزهای تلخی را تحمل نمایند، تا در آینده از بروز شرایط مشابه پیشگیری شود.
پیشاپیش از توجه حضرتعالی به امور درمان و داروئی بیماران دردمند هموفیلی صمیمانه سپاسگذاری می نمائیم.
هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران
جمعه 29/6/1387
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر