روز جهانی هموفیلی : بزرگداشت بیستمین سالگرد ارتقاء سطح آگاهی عمومی
از سال 1989 (( 1368 )) ، مراکز درمان هموفیلی و انجمنهای بیماران ، در چنین روزی یعنی 17 آوریل گرد هم آمده و روز جهانی هموفیلی را گرامی می دارند.
هفدهم آوریل مصادف با تولد فرانک شنابل ، بنیانگذار فدراسیون جهانی هموفیلی است ، فردی که در آن روز بدنیا آمده ،
از این رو ، در طول بیست سال گذشته روز جهانی هموفیلی فرصت بی نظیری ، برای گرد هم آمدن همگی ما که به نوعی در امر هموفیلی تشریک مساعی داریم بوده تا با اتکاء به یکدیگر بتوانیم سطح آگاهی عمومی را در باره اختلالات خونریزی دهنده ، خصوصا در زمینه بیماری هموفیلی افزایش دهیم.
شعار ( روز جهانی هموفیلی در سال 2009 ) عبارتست از : در کنار هم ، مراقب هم ، که بر اهمیت درمان جامع در امر توزیع بهداشت و درمان در هموفیلی حکایت دارد.
به نقل از دکتر آلیسون استریت : هموفیلی در جوانب مختلفی بر روی سلامتی فرد اثر گذار می باشد . ( نایب رئیس امور پزشکی ، فدراسیون جهانی هموفیلی )
(( برآوردن نیازهای گوناگون این بیماران در بهترین وجه ممکن تنها از طریق رویکردهای چند منظوره ای امکانپذیر است که متخصصین هماتولوژی ، ارتوپدی ، فیزیوتراپی ، روانپزشکی ، دندانپزشکی ، پرستاران و مددکاران اجتماعی و سایر دست اندرکاران خدمات بهداشت و درمان در قالب گروههای تخصصی درمان گردهم آمده تا بدین طریق بتوانند نیاز های هر بیماری ، در هر جایی که باشد برطرف نمایند.
ما ازتمامی کانونهای هموفیلی ، دفاتر نمایندگی ، مراز درمان هموفیلی و یاوران حامیان خود دعوت می کنیم تا امسال نیز در روز جهانی هموفیلی مشارکت نموده و حضور به هم رسانند . ما به طرق مختلف ، می توانیم شما را در این زمینه کمک کنیم که عبارتند از : ارائه سر تیتر ها و نمونه های خبری ، پوسترها ، گزارشات آماری ( Fact Sheet ) و ایده هایی برای نوع فعالیت شما این ابزار از 17 ژانویه در دسترس شما قرار خواهند گرفت .
برای کسب اطلاعاعات بیشتر لطفا با مدیر ارتباطات فدراسیون جهانی هموفیلی ، خانم سارا فورد با آدرس الکترونیکی ذیل :
sford @wfh.org تماس حاصل نمایید.
20 دلیل برای مشارکت در روز جهانی هموفیلی امسال
1- ارتقاء سطح آگاهی عمومی در رابطه با اختلالات خونریزی دهنده در بین جامعه شما
2- حمایت از اعضا تحت پوشش کانون یا نمایندگی های کانون شما
3- آموزش و هدایت بیماران یا اعضاء جدید و خانواده آنها
4- رایزنی با مقامات دولتی در راستای بهبود وضعیت درمانی بیماران هموفیلی و سایر بیماران دارای اختلالات خونریزی دهنده
5- جذب نیروهای داوطلب بیشتر برای حمایت از شما
6- جذب کمکهای مردمی بمنظور پشتیبانی از فعالیتهای شما
7- جلب توجه عمومی نسبت به وقوع این رویداد
8- تامین و ایجاد یک دیدگاه جالب توجه بمنظور جلب توجه بیشتر رسانه ها
9- مشارکت در جامعه جهانی درمان
10- حمایت از مراکز درمان هموفیلی و تیم درمان جامع خودتان
11- اهمیت بخشیدن به موضوع درمان صحیح بیماران دارای اختلالات انعقادی
12- کمک به حفظ و تداوم درمان جامع در مناطقی که این درمان بصورت موفقیت آمیز انجام می پذیرد
13- آموزش نسل بعدی : گفتگو با بیماران جوان درباره وضعیتی که قبل از آغاز درمان جامع ، بحث ایمنی درمان، درمانهای اثربخش ، و دسترسی به درمان وجود داشته و وضعیت حاضر
14- سپاسگزاری از تیم درمان جامع خودتان
15- گسترش و بسط مفهوم نیازهای جهانی برای بیماران دارای اختلالات انعقادی در کشورهای در حال توسعه
16- حمایت از فدراسیون جهانی هموفیلی و ماموریت آن تحت عنوان : درمان برای همه “Treatment for All”
17- سرلوحه قرار دادن شعار روز جهانی هموفیلی بمنظور رفع ، هرچه بیشتر نیازهای خودتان
18- آگاهی دادن به مخاطبان کلیدی نسبت به اهمیت هماهنگ سازی برنامه های چندمنظوره بهداشت ودرمان در رابطه با بیماران دارای اختلالات خونریزی دهنده مادرزادی
19- گسترش آگاهی عمومی نسبت به اهداف و عملکرد کانون خودتان در بین عامه مردم
20- گرامیداشت بیستمین سالگرد روز جهانی هموفیلی
۱ نظر:
من جزو 974 هستم که سری اول غرامت دریافت کردیم.ولی متاسفانه با وجود درمان پی سی ارم مثبت که هست و آنزیمهای کبد هم خیلی بالاست..حالا تکلیف من چی ؟ آیا دوباره برای دریافت غرامت باید شکایت کنیم؟
ارسال یک نظر