موج دوم شكايت بيماران هموفيلي در راه است

1144 نفر تاكنون غرامت دريافت كرده اند اما فقط 60 درصد از آنها درمان موفق داشته اند
موج دوم شكايت بيماران هموفيلي در راه است

تا كنون بر اساس دو حكم قضايي قطعي يكي در سال 1383 و ديگري در سال 1385 به ترتيب 974 نفر و 170 نفر مشمول پرداخت غرامت و تامين هزينه درماني و اعاده حيثيت گرديده اند. باتوجه به دستور قاطع رئيس قوه قضائيه مبني بر صيانت از احكام قضايي صادره و اجراي كامل حكم دادگاه با توجه به متن صريح حكم دادگاه مبني برآنكه در صورتيكه عملا در پروسه درمان بيماران اتفاقاتي رخ دهد كه حاكي از تغيير وضعيت خواهان ها باشد اين افراد جهت كارشناسي مجدد وضعيت به سازمان پزشكي قانوني معرفي مي گردند. از آنجا كه مسئول اجراي احكام دادگاه هموفيلي در رابطه با پرونده 974 نفر واحد اجراي احكام مجتمع قضايي صدر و در رابطه حكم 170 نفر شعبه 1060 دادگاه كاركنان دولت است ، وظيفه معرفي خواهان هايي كه درمان آنها با شكست مواجه گرديده به سازمان پزشكي قانوني برعهده اين دو مرجع است. بديهي است پس از اعلام نظر اين سازمان در رابطه با هرفرد ، اين بيماران چاره اي جز تقديم دادخواست حقوقي مجدد در رابطه با وضعيت جديدشان نخواهند داشت. كانون هموفيلي ايران به شدت از طرف بيماران و خانواده هاي آنان جهت پي گيري وضعيت اين دسته از آلوده شدگان تحت فشار است. با توجه به اينكه بالغ بر 400 نفر از بيماران آلوده به ويروس هپاتيت c به صورت متمركز در پايگاه سازمان انتقال خون تهران با مديريت دكتر سيد مويد علويان درمان شده اند اين مركز در برابر درخواست بيماران مبني بر اخذ گواهي درمان و مدت آن و همچنين موفقيت آميز نبودن آن ، صرفا به صدور گواهي درمان رايگان قناعت نموده و از ذكر شكست درمان خودداري مي نمايد. استدلال اين مركز كه چندين ماه است از پايگاه انتقال خون تهران به محل ديگري انتقال يافته آنست كه نتيجه درمان با ضميمه نمودن پاسخ آزمايش روشن خواهد گرديد. ضمن آنكه معتقديم اثبات شكست درماني بيماران به سادگي ميسر است، اما صدور گواهي هاي مبهم را در شان پزشك معالج بيماران ندانسته و هشدار مي دهيم كه اين نوع روش ها در حالي منجر به كاهش اعتماد بيماران به جامعه پزشكي خواهد شد كه بيماران براي دستيابي به سلامت دقيقا به اعتماد آنان نياز دارند. پزشكان معالج وظيفه دارند فارغ از چالش هاي قضايي في مابين بيماران و وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون ايران كه اساسا ربطي به وضعيت فعلي نداشته و مربوط به دهه هاي 60 و 70 است حقايق را صريحا در رابطه با روند درماني بيماران در گواهي هاي پزشكي خود شامل مدت درمان و نتيجه درمان و پروتكل درماني را صراحتا قيد فرمايند. اين امور در زمره حقوق بيمار بوده و پزشكان براي وفاداري به اين حقوق قسم ياد كرده اند. كانون هموفيلي ايران بر اين اعتقاد است كه وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون و مراجع قضايي مي بايست با درك وضعيت بغرنج بيماران ، مسير پر فشار و پر از استرس درمان آلوده شدگان به ويروس هپاتيت c و بيماراني را كه پس از يكسال فشار درماني نتيجه اي از درمان نمي گيرند را درك نمايند. به راستي آيا مي دانند اين بيماران از حقوق اوليه انساني محروم مي شوند ؟ آيا درك مي كنند جواني كه با يك دنيا آرزو قصد ازدواج دارد و اين آلودگي سد راه تشكيل زندگي مشترك است چه وضعيتي در جامعه پيدا مي كند ؟ آيا درك مي نمايند پدري با يك دنيا مسئوليت در قبال همسر و فرزند، ويروسي در وجود او لانه كرده است كه دائما در بيم و هراس است و به فردايي مبهم مي انديشد ؟ ايا درك مي نمايند جواني در عين آنكه از يك بيماري مادر زادي رنج مي برد تلاش مي كند ، تحصيل مي كند ، حتي در امتحانات ورودي موسسات دولتي شركت مي كند و موفق هم مي شود اما به جرم داشتن ويروس هپاتيت C در بدن اسنخدام نمي شود و حتي اورا لايق نمي دانند پشت ميز بنشيند و يا به عنوان كارمند بانك پول بشمارد ؟ آيا درك مي نمايند كه روابط زناشويي اين بيماران با همشرانشان براي يك احتمال هرچند ضعيف تخريب و يا در سايه اي از اوهام باقي مي ماند ؟ آيا درك مي نمايند مادري را كه كه به حكم طبيعت بغض بيماري ارثي فرزندش را فرو مي خورد اما نمي تواند بپذيرد در سايه يك بي مبالاتي سرنوشت فرزندش چنين دگرگون شود و حباب آرزو هاي بزرگ او براي فرزندش با نيشتر آمپول هاي گرانقيمتي كه براي پاك كردن ويروس به بدن او زده مي شود بتركد ؟ ما در دفتر مركزي كانون هر روز اين صحنه ها را از نزديك مي بينيم و بيشتر ثابت قدم مي شويم كه حقوق آنان استيفا شود. ما برق شادي نگاه بيماري كه درمانش موفق بوده و تازه بايد سه سال در بيم و اميد زندگي نمايد كه آيا درمان قطعي است يا خير ؟ و يا نشاط بيماري را كه مي گويد بالاخره از شر اين بيماري خلاص شدم را لمس مي كنيم . ما شكست يك مادر را با شكست درمان فرزندش توامان مي بينيم . انصافا در چنين شرايطي مي توانيم به عنوان نماينده بيماران ساكت بمانيم ؟

قاطعانه پاسخ سوال بالا به حكم دين ، عقل و مسئوليت اجتماعي كه پذيرفته ايم منفي است. ما به بيمارانمان اين پيام را مي دهيم كه مي توانند و بايد به لحظه لحظه پيشرفت علم اميدوار باشند. آينده را نمي توانيم ببينيم اما گذشته چراغ راه آينده است. ده سال پيش بيماري هپاتيت C غير قابل درمان بود و امروز 60 درصد بيماران درمان مي شوند و بي ترديد با پيشرفت دانش پزشكي كه ايرانيان نيز سهم شايستهاي در آن دارند اين روزهاي تلخ برخي از بيماران پايان خواهد يافت. در عين حال معتقديم براي طي كردن اين مراحل دشوار مي بايست به حكم مسئوليت مدني دولت به ياري آنها شتافت. اگر وزارت بهداشت نخواهد در چارچوب وظايف ذاتي خود اين بيماران را ياري نمايد چاره اي نخواهند داشت كه دوباره به قوه قضائيه كه امتحان موفقي در حمايت از انان ارايه داده است ، پناه بياورند.