قابل توجه مسئولين دفاتر نمايندگي كانون هموفيلي ايران و رسانه هاي گروهي
چگونگي نام گذاري روزهاي هفته حمايت از بيماران هموفيلي
چنانچه مطلعيد از اول تا هفتم مرداد ماه هر سال هفته حمايت از بيماران هموفيلي است. باتوجه به صدمات جدي به جامعه هموفيلي ايران بسيار بعيد است كه امسال به مناسبت اين هفته جشني برگزار گردد. از دست دادن عزيزان جواني كه از جامعه هموفيلي به ديار باقي شتافتند اثري از روحيه مناسب براي برگزاري جشن در سازمان هموفيلي بر جاي نگذاشته است. در سال جاري تاكنون 5 نفر ازجامعه هموفيلي فوت نموده اند. آخرين مورد فوت جانگداز يكي از اعضاي هيئت مديره كانون بودكه در اثر آلودگي هاي ويروسي جان باختند. در حال حاضر نيز يكي از مديران كانون كه نقش ارزنده اي در راه اندازي فعاليت كانون پس از انفلاب بر عهده داشته و از قربانيان آلودگي هاي ويروسي محسوب مي شود در وضعيت خطرناكي به سر مي برند و اميدواريم با دعاي خانواده و جامعه هموفيلي از اين شرايط خطير نجات يابد.
كانون هموفيلي ايران با هدف هر چه بهتر برگزار شدن اين هفته ضمن نام گذاري روزهاي اين مناسبت تلاش نموده است كه توجه مردم مسئولين و جامعه هموفيلي را به مسائل مهم مرتبط با بيماران هموفيلي جلب نمايد . لذا ضرورت دارد مسئولين دفاتر با توجه به مناسبت هاي اعلام شده و همچنين پيشنهادهاي دفتر مركزي به هر طريق كه با امكانات آن دفتر هماهنگي دارد در رابطه با گرامي داشت اين هفته اقدام نمايند. رهنمود هاي دفتر مركزي در رابطه با بركزاري مناسبت هر روز اعلام مي گردد
توصيه هاي ما براي برگزاري روزهاي هفته حمايت از بيماران هموفيلي ( اول تا هفتم مرداد )
از 20 تير نشست هاي مطبوعاتي و اطلاع رساني هفته حمايت از بيماران هموفيلي
پنجشنبه يكم مرداد-
روز جانباختگان هموفيلي : حفظ سلامت هموفيلي ها در گرو صيانت ار حقوق شهر وندي آنان است
توصيه ها : اين روز يادآور مسئوليت مدني دولت در راابطه با حفظ حقوق شهروندي بيماران هموفيلي است. جامعه هموفيلي ايران با توجه سطح آلودگي وسيع بيماران هموفيلي به ويروس هپانيت C در سال گذشته از يكسو نگران سلامتي بيماراني است كه در نوبت دريافت دارو قرار داشتند و از سوي ديگر نگران سلامتي افرادي كه درمان آنها با شكست مواجه شده بود. امسال نگراني هاي ديگري به جامعه هموفيلي ايران با سياست گذاري هاي غلط وزارت بهداشت افزوده شده است. اين وزارت خانه در ديدگاهي عجيب و باور نكردني كه اساسا با تعاليم دين مبين اسلام مغاير است در اقداماتي اعلام نشده به بهانه قيمت گزاف فاكتور 7 دسترسي آن را براي بيماران دشوار نموده است . سال گذشته يك از پزشگان متخصص جامعه هموفيلي ايران با اين سياست گذاري به جمع جان باختگان پيوست و در سال جاري 2 جوان ديگر در عين ناباوري به جهان باقي شتافتند كانون هموفيلي ايران معتقد است وزارت بهداشت اگر مداخله غير قانوني معاونت دارويي را در حوزه درمان به رسميت مي شناسد به صورت رسمي مسئوليت عواقب آن را پذيرفته و به صراحت اعلام نمايد جان هر بيمار نيازمند به فاكتور 7 از نظر آن وزارت خانه چقدر مي ارزد؟ اين حق بيماران و خانواده هاي آنان است كه از اين قيمت اعلام نشده مطلع شوند.
از ديگر نگراني هاي مهم جامعه هموفيلي ايران عدول دولت از استاندارد هاي جهاني در خريد محصولات خوني است . در خاليكه وزارت بهداشت هنوز چالش بزرگ قضايي بيماران هموفيلي و ديگر مصرف كنندگان خون را در مقابل دارد و تاكنون بالغ بر 5/5 ميليارد تومان غرامت پرداخته است ميليون ها دلار هزينه درمان آلودگي بيماران را پرداخته و پرداخت مي كند . دو حكم قضايي قطعي مبني بر عذر خواهي رسمي از بيماران هموفيلي را ملزم است اجرا نمايد. از تجارب گذشته درس نگرفته و با عقد قرارداد هاي عجيب با شركت كره اي گرين كراس براي تامين دارو وارد چالش جديدي گرديده است . اين قرارداد در حقيقت پس رفت اساسي در تامين محصولات خوني مطمئن و با كيفيت است . ما معتقديم كشور ما در دام قيمت ارزان اين داروها گرفتار شده است . تا كنون دو قرار داد با اين شركت كره اي امضاء شده كه اولي در رابطه با فاكتور 8 كره اي از منابع خوني انساني و دومي فاكتور 8 كره اي نو تركيب است كه هر دو فاقد تاييديه بين المللي هستند. دو مركز تاييديه بين المللي در جهان وجود دارد كه يكي سازمان نظارت بر غذا و داروي آمريكا FDA و ديگري مركزي اروپايي به نام آژانس دارويي اروپا EMEA است. محصولات كره فاقد اين تاييديه ها بوده و محصول نو تركيب آن كه به ايران فروخته شده است هنوز در خود كره هم مصرف نشده است. . سال گذشته شعار محوري كانون اجراي اصولي و درست قانون بيمه خون و محصولات آن بود كه متاسفانه عليرغم قول مسئولين امر تا كنون آئين نامه اجرايي آن منتشر نگرديده و نگراني هاي كانون از سال گذشته كماكان پا برجاست .متاسفانه قانون مصوب مجلس كه چندين ميليارد تومان پول بابت آن به بيمه ايران پرداخت گرديده در سكوت دور زده شده و به جاي قانون بيمه بدون هيچگونه توضيحي قانون مذكور به صندوق پرداخت خسارت تبديل گرديده و به قول مسئولين انتقال خون بالاخره يكنفر ايراني از اين محل بودجه قانون بيمه خسارت خود را از بيمه ايران دريافت نموده است. كانون هموفيلي ايران معتقد است تفاوت هاي اساسي و ماهوي بين قانون بيمه و صندوق پرداخت خسارت وجود دارد و نظر قانون گذار بيمه محصولات خوني بوده است. با توجه به اينكه مجريان اين قانون با اصل آن موافقتي ندارند چراغ خاموش صندوق خسارت را به جاي قانون بيمه اجرا نموده و حتي از اطلاع رساني قانون به بانك هاي خون و مراكز بيمارستاني خودداري نموده اند. وزارت بهداشب فارغ از قانون بيمه با ابلاغ فرمي كه كانون نمونه آن را در دانشگاه علوم پزشكي اصفهان رويت نموده است در تالش است با اخذ تعهد از مصرف كنندگان خون و فرآورده ةاي آن اساسا امكان طرح دعوي و شكايت را از مصرف كنندگان سلب بنمايد. اين تعهد كه بر خلاف قانون بيمه است مي تواند مردم را از حقوق اجتماعي خود محروم نمايدو كانون هموفيلي ايران ضمن توصيه اكيد به مصرف كنندگان مبني بر امضاء نكردن چنين تعهدي از مسئولين امر بيمه نامه خون و محصولات مورد مصرف را مطالبه نمايند كانون امسال در روز جان باختگان چهار درخواست مهم و فوري از وزارت بهداشت دارد:
1- تامين درمان بيماران هموفيلي آلوده شده به ويروس هپاتيت C كه در انتظار داروي مورد نياز هستند.
2- ارايه برنامه جديد درماني و پيگيري به بيماراني كه درمان آنها در يك دوره با شكست مواجه شده است.
3- اجراي اصولي قانون بيمه محصولات خوني مصوب مجلس و انتشار آئين نامه اجراي آن جهت اطلاع عموم
4- رفع موانع دسترسي بيماران هموفيلي نيازمند به فاكتور 7 و تامين فضاي امنيت درماني و دارويي براي آنها
5- بهره مندي بيماران از دارو هاي انعقادي كافي و سالم با تاييديه بين المللي
جمعه دوم مرداد كودك و هموفيلي
شنبه سوم مرداد اطلاعات و هموفيلي
يكشنبه چهارم مرداد هموفيلي و درمان بيماري هاي ويروسي
دوشنبه پنچم مرداد هموفيلي و اصلاح الگوي مصرف
سه شنبه ششم مرداد شناسايي ناقلين و پيشيگري از تولد هموفيلي
چهار شنبه هفتم مرداد هموفيلي و درمان جامع
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر