پرسش و پاسخ در باره خواهران بيماران هموفيلي
سوال : من مادر یک بیمار هموفیلی هستم . پسرم کمبود فاکتور 8 را دارد و از بیماران هموفیلی شدید است. دختر 4 ساله ای دارم که پزشکان به من گفته اند ممکن است دخترم ناقل بیماری هموفیلی باشد. 4 سال است نگرانم آیا آزمایشگاه ژنتیک می تواند به نگرانی من پایان دهد؟
پاسخ : بی تردید آزمایشگاه ژنتیک قادر است خواهران بیماران هموفیلی یعنی افرادی که کمبود فاکتور هشت یا نه را دارند مورد آزمایش قرار دهد و تعیين نماید آیا ناقل هستند یا نیستند. این امراز نظر تكنيكي يكسال پس از تولد این دختران هم میسر است. اما آزمايشگاه ژنتيك در چارچوب اخلاق پزشكي تا دختران به سن بلوغ نرسند از انجام اين آزمايش خود داري مي كنند. علت اين امر آن است كه كارشناسان معتقدند كه ممكن است اين تعيين وضعيت در سنين كودكي موجب مشكلاتي براي آنان شوند. كارشناسان معتقدند كه اطلاع رساني در رابطه با ناقل بودن بهتر است در سني انجام شود كه دختر به سن عقلي رسيد باشد و ضمن درك موضوع بتواند در بحث هايي كه پيش مي آيد از خود دفاع كند. بهر حال شما مادر گرامي به دور از ايجاد تشويش و نگراني بايد سعي و تلاش خود را صرف آموزش و پرورش دخترتان بنمائيد. ترديد نداشته باشيد كه در سايه پيشرفت علم پزشكي دختر شما اگر هم ناقل باشد مي تواند فرزندان سالمي را با مراقبت آزمايشگاه و پزشك به دنيا آورد. نگراني شما بي مورد است، اما احساس مسئوليت و پي گيري به موقع آزمايش هاي تشخيص ناقلي و تعيين موتاسيون از سن 15 الي 16 سالگي بسيار ارزشمند است. بايد دقت كنيد كه از تكرار و تلقين مطالب منفي در ذهن دخترتان جلوگيري نموده و اين نگراني خود را به او انتقال ندهيد. بچه ها بسيار با هوش هستند و به سادگي متوجه اين نگراني شما مي شوند و چون نمي توانند از ناقل بودن درك درستي داشته باشند اعتماد به نفس خود را از دست مي دهند. يك ياد آوري مهم هم ضروري است و آن اينكه خواهر بيمار هموفيلي يعني خواهر بيماري كه كمبود فاكتور 8 يا 9 را دارد. خواهران بيماراني كه مبتلا به ديگر اختلالات انعقادي مانند ون ويلبراند ، كمبود و اختلال پلاكت و كمبود فاكتور 1و 2 و 5 و 7 و 10 و 11 و 13 شامل اين قاعده ارثي نيستند. لازم به ذكر است بيماران هموفيلي با كمبود فاكتور 8 كه اينهيبتور دچار شده و مجبور به مصرف فاكتور هفت هستند نيز از جمله بيماران هموفيلي محسوب مي شوند.
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر