نامه مهم مديرعامل كانون هموفیلی ایران به مديركل اداره دارو وزارت بهداشت در رابطه با فاكتور8 ساخت کشور كره محصول شركت گرين كراس
وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشكي
جناب آقاي دكتر شانه ساز مديركل محترم اداره نظارت بر دارو
با سلام و احترام ، ضمن تبريك فرا رسيدن ايام خجسته دهه فجر و پيروزي انقلاب اسلامي ايران ، چنانچه مستحضريد مراحل تامين فرآورده هاي انعقادي مورد نياز بيماران هموفيلي در آن اداره كل جاري است. كانون هموفيلي ايران به عنوان نماينده قانوني مصرف كنندگان اين فرآورده هاي خوني بر اين اعتقاد بوده و هست كه تامين مشاركت نمايندگان مصرف كنندگان در روند انتخاب فرآورده هاي خوني فارغ از موقعيت تجاري واردكنندگان نقش مهمي را در انتخاب فرآورده هاي خوني مناسب ايفا مي نمايد. متاسفانه تاكنون اين تعامل مثبت عليرغم تصريح آن در تفاهم نامه مورخ 14/6/88 با آن اداره كل محقق نگرديده است.در اين شرايط تنها راه حل در پيش روي كانون انعكاس نقطه نظرات اين انجمن به صورت نامه و نهايتا استفاده از رسانه هاي گروهي است. متاسفانه همواره پس از اعلام نقطه نظرات هيئت مديره كانون در رسانه هاي گروهي با عكس العمل غير دوستانه مسئولين وزارتخانه مواجه و نقد هاي يك موسسه حامي بيماران تحت عنوان تشويش اذهان عمومي در مراجع قضايي طرح و راه بر هرگونه تعامل مثبت بسته مي گردد. به هر حال كانون هموفيلي ايران فارغ از مشكلات جاري در چارچوب انجام وظيفه در رابطه با حفظ سلامتي بيماران دردمندي كه دو فاجعه بزرگ را در دهه هاي 60 و 70 پشت سر گذارده اند ، فاكتور هاي انعقادي ساخت كشور كره را انتخاب مناسبي براي بيماران هموفيلي ايراني نمي داند. اين محصولات فاقد تاييديه هاي معتبر بين المللي بوده و صرفا تاييديه وزارت بهداشت كره را دارا مي باشد. ما بدين وسيله مراتب نگراني خود را از انتخاب اين دارو و داروهاي ديگري كه فاقد تاييديه هاي بين المللي معتبر هستند با تكيه به قيمت پائين اين داروها اعلام نموده و معتقديم تكرار تجربه سالجاري در رابطه با اين نوع فرآورده غير معتبر مشكلات زيادي براي بيماران هموفيلي به وجود خواهد آورد. كانون هموفيلي ايران ضمن درك محدوديت هاي بودجه اي وزارت بهداشت بر اين اعتقاد است كه صرفه و صلاح بيماران و وزارتخانه در خريد داروهاي معتبر با همين بودجه موجود است.
۱ نظر:
سلام مطلب جالبی بود . منم وبلاگمو در زمینه ژن درمانی تازه راه اندازی کردم . بهتون لینک میدم . خوشحال میشم که شما هم به من لینک بدین و با هم در این زمینه در ارتباط باشیم . موفق و سر بلند باشید.
ارسال یک نظر