به مناسبت 17 آوريل روز جهاني هموفيلي
(چالش هاي فرا روي كشور در حوزه هموفيلي)
همه ساله روز جهاني هموفيلي فرصتي است كه جامعه هموفيلي جهاني ضمن ارايه دستاوردها و موفقيت هاي خود با طرح مشكلات و موانع دولت ها و مردم جهان را جهت حل آنها دعوت نمايد. امسال فدراسيون جهاني هموفيلي توجه مردم دنيا را به ديگر اختلالات انعقادي ديگر جلب نموده است . پوستر اين فدراسيون با عنوان چهره هاي مختلف بيماري هاي خونريزي دهنده تلاش دارد سطح اطلاعات مردم و كارشناسان و پزشكان اين حوزه و همچنين انجمن هاي حامي بيماران را از بيماري هاي خونريزي دهنده ارتقاء داده و به خلاصه شدن آن در بيماري هموفيلي به عنوان معروف ترين اختلال انعقادي پايان دهد. تا ده سال پيش بيماري هموفيلي ( كمبود فاكتور 8 يا 9 انعقادي ) به عنوان شايعترين اختلال انعقادي نيز شناخته مي شد اما امروزه بيماري ون ويلبراند كه نام كاشف آلماني آن را دارد به عنوان شايع ترين اختلال انعقادي شناخته شده است. بر خلاف بيماري هموفيلي كه انتقال ارثي آن وابسته به جنس مونث است و زنان جز در مواردي اساسا ناقل بيماري و مردان به آن مبتلا مي شوند. در ديگر اختلالات انعقاي هم زنان و هم مردان در معرض ابتلاي به اين بيماري ها هستند. بر اساس تحقيقات علمي يك درصد مردم جهان به بيماري ون ويلبراند مبتلا هستند كه اساسا متوجه بيماري خود نبوده و معمولا در جراحي ها و يا اخذ خدمات پزشكي كه با خون ريزي هاي عمقي همراه باشد در صورت هوشياري كادر درماني متوجه بيماري خود مي شوند. در حاليكه از هر ده هزار نفر جمعيت ذكور يكنفر به بيماري هموفيلي نوع A يعني كمبود فاكتور 8 مبتلا مي گردند.
جامعه هموفيلي در ايران با در نظر گرفتن در آمد ناخالص ملي كشور از حمايت دولت كمي بالاتر از حداقل استاندارد جهاني برخوردار است. سالانه بالغ بر يك ميليون دلار صرف تامين داروهاي بيماران با اختلالات انعقادي مختلف مي شود. اما متاسفانه وزارت بهداشت تا كنون سياست مدوني در حوزه پيشگيري در حوزههاي مختلف اين بيماري ندارد. مشكل توزيع اصولي و عادلانه دارو از مشكلات مزمن و دائمي بيماران هموفيلي است كه تاكنون عليرغم ارايه پيشنهادات عملي از طرف انجمن حامي بيماران افق حل ندارد. كانون هموفيلي ايران معتقد است سه سطح پيشگيري در حوزه بيماران هموفيلي وجود دارد :
1- پيشگيري سطح اول : در اين مرحله تمام تلاش بخش هاي درگير در اين حوزه از وزارت بهداشت تا ساسازمانهاي بيمه گر و انجمن حامي بيماران معطوف به پيشگيري از تولد بيمار هموفيلي است.در اين سطح از پيشگيري از آنجا كه انتقال ارثي بيماري هموفيلي وابسته به جنس مونث است زنان و دختران خانواده هاي هموفيلي هدف اطلاع رساني و راهنمايي به واحد هاي آزمايشگاه ژنتيك هستند.خوشبختانه هم از نظر تكنيكي و هم از نظر قانوني و هم حمايت هاي سازمان پزشكي قانوني امكان جلوگيري از تولد بيمار قبل از 4 ماهگي ميسر است . لازم به ذكر است كه 30درصد موارد تولد بيمار هموفيلي جهش ژني است و هيچ سابقه اي در خانواده ندارد. اما بي ترديد هر قدم از موفقيت در اين حوزه كه فقط هزينه دارويي آن باغ بر يكصد ميليون دلار در سال است بسيار ارزشمند است.
2- پيشگيري سطح دوم : در اين مرحله كه عملا انعكاسي از عدم موفقيت در سطح اول است ما با تولد كودك هموفيلي به عنوان يك مشكل مواجه و مي بايست تمام سعي و تلاش خود را معطوف به حوزه پيشگيري از معلوليت و آلودگي هاي ويروسي و حفظ سلامت جامع بيمارنمائيم. ما موقعي در اين مرحله موفقيم كه بيمار رنجي جز رنج هموفيلي نداشته باشد.
3- پيشگيري سطح سوم : متاسفانه در اين مرحله با وضعيت بد بيماراني مواجه ايم كه حوزه پيشگيري در آن فقط در در حد جلوگيري از بد تر شدن وضعيت بيماران است. در اين مرحله عملا بيمار از كيفيت زندگي مناسبي برخوردار نيست و كادر درماني در يك چرخه معيوبي قرار مي گيرد كه اگرچه هزينه هاي گزافي براي بيماران مي نمايد اما از اخذ نتيجه مطلوب عاجز مي ماند. بيماران در اين سطح از معلوليت هاي مفصلي شديد و آلودگي هاي ويروسي رنج مي برند. جراحي هاي بزرگ دائما به كادر درماني تحميل مي شود. براي مثال عدم موفقيت درحوزه اجراي سياست هاي پيشگيرانه در حوزه بهداشت دهان و دندان مراكز درماني را با انبوهي از دندانهاي خراب در سطح سوم مواجه مي نمايد كه با هزينه هاي گزاف دارويي از دهان بيماران خارج مي شود. بدون بزرگ نمايي در موارد بسيار با هزينه اي بالغ بر ده ميليون تومان دارو دندان خراب از دهان بيمار خارج مي شود.
كانون هموفيلي ايران معتقد است وزارت بهداشت در سطح 1 و 2 برنامه ريزي مدوني ندارد. متاسفانه ريزش بيماران از سطح دوم به سطح سوم يك روند جاري شده است. سازمان هاي بيمه گر با عملكرد غير حرفه اي و صرفا نظاره گر در اين روند معيوب خدمات ارايه مي دهند. در اكثر كشور هاي پيشرفته سازمان هاي بيمه گر بدون معاينات ادواري و اطمينان از مراقبت هاي پيشگيرانه اساسا حاضر به ارايه خدمات نيستند. ادامه روند غير هوشمند سازمان هاي بيمه گر چيزي جز هزينه به آنها تحميل نمي نمايد و سرمايه هاي ملي كشور را از بين مي برد. انجمن حامي بيماران در ده سال گذشته تمام تلاش خود را معطف به پيشگيري از تولد بيمار هموفيلي نموده و بدون هيچ ترديدي در اين حوزه در كشورپيشتاز است.
كانون هموفيلي ايران امسال در روز جهاني هموفيلي دو برنامه يكي در كرمان و ديگر در تهران را داشته است . در كرمان دومين تنديس هموفيلي جهان در يكي از ميادين اين شهر در نزديكي بيمارستان افضلي پور نصب گرديد. اين تنديس با هدف ياد آوري نياز بيماران هموفيلي به درمان جامع و با هدف جلب توجه مردم و مسئولين نيز نصب گرديده است. اين تنديس كه دوآدمكي است كه يكي ديگري را ياري مي كند كمك به هم نوع را در ذهن بيننده تداعي مي نمايد. كودكان هموفيلي استان كرمان با پوشيدن روپوش هاي پزشكي به صورت نمادين تيم درمان جامع را براي حاضرين نمايش داند و نماينده تيم درمان جامع نياز اين بيماران را به اين تيم اعلام نمودند. لازم به ذكر است كه كانون هموفيلي ايران بر اين نظر است كه اين تنديس از يكسو نشانه تلاش موفقيت آميز دانشگاه علوم پزشكي كرمان براي ارايه خدمات جامع به بيماران هموفيلي نيز خواهد بود . اين دانشگاه با اختصاص بيمارستان مجهز افضلي پور براي مراجعه بيماران هموفيلي افق نويني را براي درمان بيماران هموفيلي در استان گشوده است كه جاي تقدير دارد.
برنامه ديگر كانون در تهران كارگاه آموزشي دو روزه اي تحت عنوان " نقش پرستار در ارتقاء درمان جمع بيماران هموفيلي " بوده است كه در روزهاي 29 و 30 فروردين ماه با حضور پرستاران درگير در حوزه هموفيلي از دانشگاه هاي علوم پزشكي سراسر كشور برگزار گرديد. در اين كارگاه آموزشي كه اولين كارگاه خاص پرستاران در اين حوزه بود اساتيد حوزه هاي مختلف مباحث متنوعي را به پرستاران ارايه نمودند و جلسات پرسش و پاسخي در حوزه هاي مختلفي برگزار گرديد. قابل ذكر است مطالب ارايه شده در حوزه روانپزشكي بود كه بسيار مورد استقبال پرستاران واقع شد. پرستاران سراسر كشور در يك برنامه كارگاهي بارش افكار چالش هايي را كه در حوزه پرستاري هموفيلي با آن مواجه اند مطرح و با حضور كارشناس وزارت بهداشت در حوزه هموفيلي اين مباحث مورد بحث و گفتگو قرار گرفت . بي ترديد اين كارگاه سر آغاز تحولي در حوزه پرستاري هموفيلي خواهد بود . اكثريت شركت كنندگان ابراز آمادگي نمودند كه با ارايه مطالب و مقالات علمي مقدمات برگزاري سميناري در حوزه پرستاري هموفيلي برنامه ريزي نمايند. همچنين شركت كنندگان اظهار اميدواري نمودند كه سازمان نظام پرستاري به پرستاري در حوزه بيماران خاص توجه نموده و با تاسيس كميته تخصصي در اين حوزه امكان بهره مندي جامعه پرستاري هموفيلي را از امكانات بهتر براي خدمت به بيماران فراهم آورند.
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر