هموفيلي و ازدواج (2)
فرزندان
سوال: شما درباره يك مسئله مهم حقوقي در رابطه با ازدواج بيماران راهنمايي نموده ايد. من يك بيمار هموفيلم فرزندان من چه وضعيتي را خواهند داشت ؟
پاسخ: اگر شما درست گفته باشيد و قطعا يك بيمار هموفيل باشيد و همسري كه با او ازدواج كرده ايد سالم باشد ، فرزندان پسر شما همه سالم و فرزندان دختر شما همه ناقل هستند. دقت نمائيد بيمار هموفيلي به بيماراني گفته مي شود كه كمبود فاكتور 8 يا 9 را دارند. بنابراين افرادي كه كمبود فاكتور 1، 2 ، 5 ، 7، 10 ، 11، 12، 13 را دارند يا به بيماري كمبود پلاكت و يا اختلال پلاكتي و همچنين بيماري ون ويلبراند مبتلا هستند، اساسا هموفيلي نيستند و تابع قاعده بالا در رابطه با فرزندان خود نمي باشند. كانون هموفيلي ايران به نام معروفترين اختلال انعقادي نامگذاري شده است و اعضا آن همه بيماران هموفيلي نيستند . با تعريف درست كانون كليه بيماران با مشكل اختلا در انعقاد را پوشش مي دهد. اين قبيل بيماران بايد در درجه اول از ازدواج فاميلي پرهيز كنند و با انجام مشاوره هاي ژنتيك از وضعيت خود آگاه شوند. به طور كلي اين قبيل بيماران با پرهيز از ازدواج هاي فاميلي مي تولنند قدم بزرگي براي داشتن فرزند سالم بردارند.
بيماران هموفيلي كه دختر دارند بايد به يك نكته مهم اخلاقي توجه نمايند. آن نكته اينست كه موضوع ناقل بودن دختران در سنين حدود 14 الي 15 سالگي بايد به آنها اطلاع رساني شود. اطلاع رساني زود هنگام به دختر بجه ها موجب ايجاد صدمه روحي به آنان مي شود. آنان درك درستي از ناقل بودن ندارند و اين امر موجب اغتشاش فكري در آنان و عدم اعتماد به نفس مي شود. به همين ميزان اطلاع رساني دير هنگام به دختران مي تواند به آنها صدمه بزند. بهترين سن اطلاع رساني 15 الي 18 سال است. بيماران هموفيلي كه دختر دارند مي بايست از آزمايشگاه ژنتيك مشخص شدن موتاسيون بيماري خود را كه موتاسيون دخترشان است پيگيري نمايند. اين پي گيري يكي از وظايف مهم و اخلاقي بيماران هموفيلي است كه فرزند دختر دارند. آنها از بدو تولد فرزند خود تا 15 سال فرصت پي گيري اين موضوع را دارند و نمي بايست موضوع را به سالهاي جواني دختر خود كه در موقعيت انتخاب همسر و ازدواج قرار مي گيرد موكول نمايند. آزمايشگاه ژنتيك مركز درمان جامع هموفيلي ايران نيز مسئولانه اين موضوع را پيگيري و امور ژنتيك بيماران هموفيلي را بدون دريافت وجه مشخص و روشن مي نمايند. بيماران هموفيلي به اين نكته مهم هم بايد توجه داشته باشند كه بعضي از موتاسيون ها عليرغم كار شبانه روزي اين آزمايشگاه گويا نمي شوند.
۱ نظر:
جناب آقای قویدل بیمار هموفیلی ون بیلبران هستم وچند وقتی است که عاشق یک خانم تالاسمی ماژر شدهام.
وقرارازدواج مان رانیز گذاشته ایم.
درموردفرزندانمان
آیابرایشان مشکلی پیش نمی آید؟
خواهشمندام به این سوال حیاتی من پاسخ دهید باتشکر
الف.پ
ارسال یک نظر