سهميه بندي داروي بيماران هموفيلي در كشور غير منطقي بوده و بيماران هموفيلي با کمبود داروهاي انعقادي مواجه هستند
احمد قويدل، مدير عامل کانون هموفيلي ايران،در گفتگو با خبرنگار باشگاه خبرنگاران افزود: معاونت دارويي وزارت بهداشت که متولي تأمين و توزيع فرآورده هاي انعقادي مورد نياز بيماران هموفيلي است، متأسفانه، اقدام به سهميه بندي داروهاي حياتي نموده است
وي با اشاره به اينکه بالغ بر 10 روز است که در مراکز درماني تهران و تعدادي از استان ها دارو در دسترس بيماران نيست، گفت: در دسترس نبودن دارو براي يک روز هم صدمات جدي به سلامت اين بيماران وارد مي کند که اين موضوع غير قابل جبران است
قويدل تصريح کرد: نياز دارويي بيماران به دارو به جز برخي از جراحي ها مانند جراحي تعويض مفصل و ديگر جراحي هايي که پس از پيش بيني هاي لازم در رابطه با آن ها اقدامات بيمارستاني انجام مي شود، در تمام موارد خونريزي بيماران، اورژانسي است.
وي اظهار داشت: سهميه دارويي در بيماران هموفيلي غير منطقي بوده و نياز بيمار به دارو و ميزان آن بستگي به حوادث متعددي دارد که در زندگي روزمره به بيماران تحميل مي شود، لذا يک خونريزي ساده زانو براي يک کودک هموفيلي در صورتيکه به موقع درمان نشود، مي تواند به معلوليت وي منجر و سرنوشت زندگي او را تغيير دهد.
قويدل افزود: توزيع داروهايي که بالغ بر 100 ميليون دلار براي دولت هزينه دارد ،بايد با روش هاي علمي و اصولي و تحت نظارت کارشناسان حوزه درمان تحقق پذيرد.
وي خاطرنشان کرد: توزيع داروي بيماران هموفيلي را روشي غير علمي دانست و خاطرنشان کرد: در شرايط کنوني، بزرگ ترين ظلم به بيماران شهرستاني مي شود که در استان آن ها فقط يک مرکز براي تحويل دارو وجود دارد در حاليکه در استان تهران بيماران بدون هيچ کنترلي مي توانند از دو يا سه مرکز دارو دريافت کنند.
۳ نظر:
سلام میتونم بپرسم کارایی که زیر نظر خودتونه چهجور وضعیتی داره البته پرسیدن نداره خودمون داریم میبینیم با این کارا میخواید توزیعم بگیری زیر دست خودت؟بیمارای تهرانو چرا زیر سوال بردی ما که با کمبود فاکتور روبرو هستیم این کانون شما اصلا به درد هموفیلیا نمیخوره فقط به درد یه سری لز خانواده های هموفیلی میخوره مکه خودشون رو اونجا بچسبونن و پرستارای حقوقدان
قويدل گفت : با سلام اين امكان براي اطلاع رساني به بيماران است آنرا به اغراض شخصي آلوده نفرمائيد. اگر انتقادي به مسئول امور اجرايي در حوزه حقوقd داريد مي توانيد مطرح بفرمائيد . جهت اطلاع شما و دوستان اطلاعات مسئول اجرايي پرونده ها در حوزه پرستاري يكي از موثر ترين نكات در پيشرفت حقوقي پرونده ها و راهنمايي درست بيماران به حوزه كارشناسي بوده است. در رابطه با توزيع دارو كانون به هيچ وجه نمي خواهد توزيع را در دست بگير ! كانون يك نظر اصولي دارد آنهم اينست كه داروي بيمار هموفيلي نمي تواند سهميه اي و كوپني ؟ با شد. در ضمن اين واقعيت تلخ را بدانيد كه بيمار تهراني بسيار ساده تر از بيمارن شهرستاني به دارو دسترسي دارند. معني اين حرف اين نيست كه دسترسي خوبي دارند. به استناد حرف شما كه تهراني ها هم وضع خوبي ندارند .تكليف شهرستاني ها معلوم است.
آقاي قويدل همين الان جواب شما را خواندم. نويسنده اين نوع مطالب بيماران نيستند. از شما تشكر مي كنم كه به فكر بيماران شهرستاني هستيد. در ضمن از كساني هستم كه شكايت كردهام . خانمي كه مسئول پيگيري پرونده هاست چون پرستار است مرا واقعا راهنمايي كرده است هم براي درمان كردن و هم براي ارايه مدارك به كارشناسي دادگاه. من تشكر مي كنم . در ضمن با اينك خيلي وقت است كارشناسي رفته ام حكم دادگاه من نيامدهاست. اگر ممكن است در اين رابطه و بيماران نظير من هم بنويسيد . آيا بايد كار كنيم ؟
ارسال یک نظر