۳/۱۶/۱۳۸۹

بحران در سيستم توزيع داروهاي انعقادي ، اصرار كانون هموفيلي، انكار وزارت بهداشت

بحران در سيستم توزيع داروهاي انعقادي
اصرار كانون هموفيلي، انكار وزارت بهداشت

مصاحبه با روزنامه شرق 26 ارديبهشت 1389 / زهرا جعفرزاده

اختلاف ميان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي و كانون هموفيلي ايران بر سر نحوه توزيع داروهاي انعقادي ميان بيماران هموفيلي به اين زودي‌ها تمام نمي‌شود. بيش از 15 سال از زماني‌كه وزارت بهداشت توزيع داروهاي انعقادي براي اين بيماران را سهميه‌بندي كرد مي‌گذرد. گذشته از اينكه سياست اين وزارتخانه براي استفاده از اين روش توزيع دارو بر چه مبنايي بوده است، از همان زمان كانون هموفيلي ايران مخالفت خود براي اين روش توزيع دارو را اعلام كرد و سرسختانه در مقابل وزارت بهداشت ايستاد. كانون هموفيلي ايران معتقد است توزيع داروهاي انعقادي نبايد به طور يكسان انجام شود، چرا كه بيماران هموفيلي به گروه‌هاي شديد و خفيف تقسيم مي‌شوند، بنابراين يك بيمار هموفيلي خفيف، به همان دوز دارو براي بيمار هموفيلي شديد نيازي ندارد. شايد تمامي اختلاف‌ها بر سر اين است كه وزارت بهداشت به بانك اطلاعاتي جامعي دسترسي ندارد و همين موضوع سبب شده دارو به طور علمي ميان بيماران توزيع نشود.

بحران موضوع بحث‌برانگيز توزيع شبكه داروهاي انعقادي، زماني نگران‌كننده مي‌شود كه تعدادي از بيماران شديد به دليل نبود دارو، حتي جان خود را از دست داده‌اند.

اعلام اين موضوع براي اولين بار از سوي مديرعامل كانون هموفيلي ايران، واكنش شديد وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي را برانگيخت، به طوري كه براي رد ادعاي قرباني شدن سه نفر از بيماران هموفيلي به دليل نبود داروي انعقادي، از كانون شكايت شد.

به هر حال ضعف در سيستم توزيع علمي داروهاي انعقادي واقعيت تلخي است كه وزارت بهداشت به اين سادگي‌ زير بار آن نرفته و نمي‌رود. كانون هموفيلي ايران معتقد است بحراني كه براي بيماران هموفيلي به دليل كافي نبودن دارو ايجاد شده، در شرايطي است كه وزارت بهداشت با كمبود داروهاي انعقادي روبه‌رو نيست.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران معتقد است درگيري وزارت بهداشت با پرونده بيماران هموفيلي در بي‌توجهي به موضوعات مرتبط، بي‌تاثير نيست.

*سهميه‌بندي دارو خارج از وظايف قانوني معاونت دارو است

احمد قويدل از سيستم ناكارآمد معاونت غذا و داروي وزارت بهداشت ابراز تاسف كرده و به «شرق» مي‌گويد: «معاونت دارويي وزارت بهداشت، بدون در نظر گرفتن اصول علمي و نيازهاي بيماران هموفيلي به دارو و تنها بر اساس پروتكل‌هاي درماني مشخص شده اقدام به سهميه‌بندي داروهاي مورد نياز بيماران هموفيلي كرده است.»

او بر اين نظر است كه اقدام معاونت غذا و دارو خارج از حدود وظايف قانوني و مداخله در حوزه درمان بيماران است؛ اقدامي كه بارها مورد انتقاد كانون هموفيلي و حتي كارشناسان حوزه درمان وزارتخانه قرار گرفته است: «اين معاونت به جاي برطرف كردن موضوع با اصرار بر اجراي طرح سهميه‌بندي دارو، با تهيه فرم‌هاي خاصي اعلام آمادگي كرده كه در موارد اورژانس دارو را به نام بيمار به مراكز درماني ارسال كند. اين درحالي است كه اين معاونت نمي‌داند تمامي خونريزي‌ بيماران هموفيلي مورد اورژانسي تلقي مي‌شود و به جز معدودي از جراحي‌هاي قابل پيشگيري مانند جراحي «تعويض مفصل» از قاعده اورژانس خارج است.»

مديرعامل كانون هموفيلي ايران تاكيد مي‌كند: «معاونتي كه نمي‌داند بيمار اورژانسي كيست، چگونه برنامه‌ريزي توزيع صد ميليون دلار دارو را بر عهده گرفته است!»

به گفته قويدل، ارائه تعريف‌هاي جديد و غيرعلمي در حوزه درمان بيماران هموفيلي و توزيع كوپني دارو، نتيجه‌اي جز هدر رفتن منابع ملي كشور و در نهايت صدمه به منابع انساني ندارد.

*دارو گوشت و مرغ نيست كه سهميه‌بندي شود

اواخر كار دولت نهم بود كه كانون هموفيلي ايران موفق شد با متقاعد كردن معاون وزير در حوزه دارو، امكان امضاي تفاهمنامه‌اي را فراهم كرد. بر اساس اين تفاهمنامه قرار بود تا با استفاده از بانك اطلاعاتي اين موسسه كه كامل‌ترين بانك اطلاعاتي جامع بيماران در كشور است و قابليت دسترسي از طريق اينترنت را از تمامي استان‌‌هاي كشور دارد، دارو توزيع شود. اما با روي كار آمدن دولت دهم و جابه‌جايي در راس وزارت بهداشت و معاونان، اجراي تفاهمنامه متوقف شد و به اين ترتيب شيوه توزيع غيراصولي داروها تداوم يافت.

قويدل در اين باره مي‌گويد: «دارو، گوشت و مرغ نيست كه به طور مساوي بين مردم توزيع شود، در تعيين سهميه‌‌هاي دارويي، به اين نكته مهم توجهي نشده كه ممكن است بيمار در مهلت معين، خونريزي‌هاي مكرري داشته باشد كه سهميه ماهانه جوابگوي نياز او نبوده و به داروي بيشتري نياز داشته باشد.»

او در پاسخ به اينكه سهميه‌بندي دارويي وزارت بهداشت، شايد به دليل كمبود منابع دارويي است، توضيح مي‌دهد: «ما ترديدي نداريم كه منابع دارويي تامين‌شده از سوي وزارت بهداشت، محدوديت‌هاي قابل قبولي دارد اما موضوع اصلي بر سر اين است كه يك بيمار مي‌تواند 20 دارو در ماه مصرف كند و بيمار ديگري ممكن است در ماه به كمتر از پنج دارو نياز داشته باشد. بزرگ‌ترين آسيب سيستم توزيع كنوني آن است كه با يك روش نادرست، موجودي دارويي كشور به منازل بيماران هدايت مي‌شود، بدون آنكه سيستم توزيع از هوشمندي لازم برخوردار باشد.»

مديرعامل كانون هموفيلي ايران بر اين نكته تاكيد مي‌كند كه دارو بايد در زمان مناسب در اختيار بيمار برسد تا از عوارض بعدي جلوگيري شود: «متاسفانه سيستم توزيع دارويي وزارت بهداشت به اين موضوع توجه نكرده كه بيمار بلافاصله پس از خونريزي بايد دارو مصرف كند تا دچار عوارض بعدي نشود، اين در حالي است كه داروهايي كه بعداً به بيماران مي‌رسد تنها صرف رفع عوارضي مي‌شود كه تاثير جدي در سلامتي بيمار و كيفيت زندگي او ندارد.»

موضوع قاچاق داروهاي انعقادي نكته ديگري بود كه مديرعامل كانون هموفيلي ايران به آن اشاره مي‌كند: «اخيراً يكي از دفاتر كانون هموفيلي ايران در تبريز با همكاري دانشگاه علوم پزشكي تبريز، موفق شد شبكه‌اي از توزيع قاچاق دارو را شناسايي كند كه بيشتر روي داروهاي مازاد بيماران خفيف سرمايه‌گذاري كرده بود. هنگام دستگيري اين متهم، چندين دفترچه بيمه مربوط به بيماران هموفيلي به دست آمد.»

او ادامه داد: «در برخي از شهرستان‌هاي مرزي از جمله زاهدان و كردستان، در بيشتر اوقات سال دسترسي بيماران به دارو ماهانه سه عدد است و اين موضوع خطر قاچاق دارو را در اين مناطق افزايش مي‌دهد.»

قويدل در ادامه ظلمي كه در جريان توزيع دارو به بيماران هموفيلي شهرستان‌ها مي‌شود، يادآور شد: «در مراكز استان‌ها تنها يك مركز دريافت دارو وجود دارد، جالب اين است كه بيماران شهرستاني در موارد حاد مجبور به سفر به تهران هستند تا از سه مركز دريافت دارو، نياز خود را برآورده كنند.»

*چالش‌هاي قضايي، دليل بي‌توجهي وزارت بهداشت

مديرعامل كانون هموفيلي ايران به وعده وزير بهداشت براي پاسخگويي به خواسته‌هاي كانون هموفيلي اشاره مي‌كند: «پس از يك هفته از ملاقات با وزير بهداشت، متوجه شديم خواسته ما براي اصلاح در سيستم توزيع دارو در وزارت بهداشت، به معاونت دارويي ارجاع شده است.»

او از به نتيجه رسيدن خواسته‌هاي اين كانون، خوشبين نبود: «به نظر مي‌رسد با اقدامات قاطع‌تري بايد آسيب چند ساله‌اي كه در حوزه توزيع داروهاي انعقادي بيماران وارد شده است، برطرف شود.» قويدل اما معتقد است، چالش‌هاي قضايي ميان بيماران هموفيلي و وزارت بهداشت يكي از موانع مهم عدم توجه وزارت به اين حوزه است.

قويدل با صراحت تاكيد مي‌كند سيستم ناكارآمد توزيع به صورت خاموش روند معلوليت‌ها را افزايش مي‌دهد و بحران‌هاي اجتماعي را به خانواده‌هاي آنان تحميل مي‌كند.

به گفته مديرعامل كانون هموفيلي ايران، سيستم توزيع ناكارآمد داروهاي انعقادي، در دو سال گذشته سه قرباني جوان داشت كه اعلام اين موضوع از سوي كانون منجر شد شكايت‌هاي قضايي از سوي وزارت بهداشت صورت گيرد كه البته در مرحله دادسرا قرار منع تعقيب براي مديرعامل كانون صادر شد.

* هفت هزار و 500 بيمار هموفيلي در كشور

قويدل بر اساس آخرين آمار گرفته‌شده از بيماران هموفيلي كه مربوط به سال 87 است را هفت هزار و 319 نفر اعلام مي‌كند: «در حال حاضر تعداد اين بيماران به هفت هزار و 500 نفر افزايش يافته است كه در اين ميان، چهار هزار و 86 نفر بيماران فاكتور 8، 854 بيمار فاكتور 9، 822 نفر بيمار ون براند و 638 نفر بيماران پلاكتي هستند، ساير بيماران نيز مربوط به اختلالات كمبود فاكتورهاي 1 و 2 هستند.»

بر اساس اعلام او، تهران با بيش از دو هزار و 100 بيمار، خراسان با 667 بيمار و اصفهان با 526 بيمار، رتبه اول تا سوم شهرهاي داراي بيمار هموفيلي را تشكيل مي‌دهند.

هیچ نظری موجود نیست: