ضرورت درمان بیماران هموفیلی با مشكل مهار كننده (اینهیبیتور inhibitor)
گزارشی از بیست و نهمین كنگره جهانی هموفیلی بوینس آیرس – آرژانتین 2010
گزارشی از بیست و نهمین كنگره جهانی هموفیلی بوینس آیرس – آرژانتین 2010
قسمت چهارم
از دیگر مباحث مهم مطرح شده در كنگره هموفیلی 2010 آرژانتین موضوع بیماران هموفیلی با مشكل مهار كننده بود. مشكلی كه اساسا بیماران هموفیلی نوع A (كمبود فاكتور 8) از نوع شدید را تهدید می نماید. بیماران هموفیلی نوع B (كمبود فاكتور 9) ندرتا به این عارضه مبتلا می شوند. كارشناسان این حوزه بر این اعتقاد بودند كه می بایست به درمان این بیماران توجه جدی نمود. جالب ااست در حالیكه شركت های تولید كننده داروهای مورد نیاز بیماران با مشكل ایهیبیتور مانند فایبا و نواسون تمام تلاش خود را برای جلب توجه شركت كنندگان به ضرورت اجرای طرح های پیشگیرانه (پروفیلاكسی) در رابطه با این بیماران جلب نمایند، كارشناسان و محققین تلاش زیادی برای جلب توجه شركت كنندگان كنگره به درمان این عارضه می نمودند. مهمترین راه درمان پیشنهادی همان" پروتكل مالمو " بود كه بالغ بر 13 سال پیش توسط كانون هموفیلی ایران در كشور اطلاع رسانی گردید. به عبارت دیگر اجماع مطالعاتی محققین در این كنگره روش ایمونوترولانس (ITI) بود. صاحب نظران بر این عقیده بودند با اجرای این روش تا سه سال هزینه ها با هزینه های داروهای مهار كننده برابر و تا 5 سال به شدت كاهش می یابد و به سطح هزینه یك بیمار هموفیل بدون مهار كننده نزدیك می شود. متاسفانه در هیچ موقعیت زمانی شرایط برای اجرای این روش درمانی در كشور فراهم نبوده است. براساس این پروتكل بیمارانی كه این مشكل را دارند با مقدار زیاد فاكتور 8 با احتمال بسیار زیاد قابل درمان و بازگشت به موقعیت قبلی و تداوم مصرف فاكتور 8 در هنگام خونریزی ها هستند. در این كنگره مقالاتی نیز در رابطه با علل ظهور مهار كننده ها ارایه گردیده بود كه عملا به اطلاعات قبلی مطلب جدیدی را اضافه نمی كرد در این مطالب استعداد های ژنتیك و همچنین جنس و نژاد از عوامل قابل قبول ظهور اینهیبیتور اعلام گردید. ظهور این پدیده در كشورهای آفریقایی و آمریكایی بیشتر از دیگر كشورها بوده است. مصرف زیاد فاكتور نیز از زمینه های بروز مهاركننده است. بیمارانی هموفیلی زیر یك درصد كه در معرض خونریزی های بیشتری قرار دارند همواره در معرض ظهور مهار كننده قرار دارند. در جراحی های بزرگ این بیماران بیشتر در معرض این عارضه قرار می گیرند .تنوع مصرف فرآورده های خونی (تولیدات شركت های مختلف و منابع پلاسمایی متفاوت) نیز از دلایل بروز مهاركننده اعلام شده است. آخرین عاملی كه بسیار هم قابل توجه است مصرف فرآورده های خونی قبل از 2 سالگی است. تحقیقات نشان داده است كه در این قبیل بیماران امكان ظهور مهار كننده بسیار بیشتر از بیمارانی است كه تا دو سالگی فرآورده های خونی مصرف نكرده اند. صاحبنظران در عین حالی كه به این موارد اشاره می نمایند تاكید می كنند كه هنوز نمی توان میزان اثرگذاری هر عامل را بدرستی تعیین نمود. آنچه كه اهمیت دارد درمان این بیماران و تغییر كیفیت زندگی آنان است. شرایط دشوار زندگی این بیماران كه در هر حادثه خونریزی با مشكلات عدیده ای مواجه می شوند و انجام اعمال جراحی در آنان با ریسك بسیار بالا قابل انجام است می بایت این انگیزه را در درمانگران تقویت كند كه به درمان این بیماران اهتمام جدی بنمایند. صاحب نظران بر این اعتقاد بودند گذشته از تاثیر بسیار مثبتی كه این اقدام برای بیماران دارد با توجه با اینكه بهای داروهای مورد نیاز بیماران با مشكل مهارككنده بسیارسنگین است دولتها نیز می توانند از طرح های درمانی برای این بیماران حمایت نمایند.
جای شگفتی است در كشور ما در حالیكه هزینه های هنگفتی شاید در حد نصف بودجه 100 میلیون دلاری داروهای بیماران هموفیلی برای خرید داروهای بیماران با مشكل مهار كننده صرف می شود كوچكترین اقدامی برای درمان بیماران با مشكل مهاركننده انجام نمی گیرد. البته باید تاكید كنیم كه داروی نواسون كه قیمت آن 15 الی 16 برابر فاكتور 8 است علاوه بر اینكه توسط بیماران با مشكل مهاركننده مصرف می شود به مصرف بیماران مبتلا به اختلالات پلاكتی از نوع گلانزمن نیز می رسد. شایسته است وزارت بهداشت و درمان حداقل در گام اول تعداد معینی از بیماران را با اختصاص تعداد معین فاكتور 8 مورد نیاز آنها در طرح مذكور قرار دهد.
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر