گزارشي از بيست و نهمين كنگره جهاني هموفيلي بوينس آيرس – آرژانتين
(قسمت سوم)
2- زنگ پايان روش درمان پس از خونريزي (on demand) در بيماران هموفيلي
پيشگيري از معلوليت در بيماران هموفيلي سالهاست از طرف جامعه جهاني هموفيلي توصيه گرديده است. اين توصيه كه اساس آن بر جلوگيري از خونريزي است با تزريق دارو به بيمار معمولا دو بار هفته با نسبت معيني كه تناسب با وزن و شدت بيماري دارد مي تواند بيمار را در حوادث غير منتظره اي كه در طول روز بيمار با آن مواجه است ايمن نگه دارد. اين روش درماني كه تحت عنوان "پيرو فيلاسكي " ناميده مي شود به خصوص كودكان را در سنين پائين كه عملا كنترل كمتري در انجام اعمال خود دارند بسيار ايمن نگه داشته و از در غلتيدن آنها به ورطه معلوليت پيشگيري مي نمايد.اجراي اين روش بستگي مستقيم به ميزان موجودي دارويي هر كشوري دارد. فدراسيون جهاني هموفيلي نسبتي را براي سنجش دسترسي بيماران هموفيلي به دارو تعريف نموده است كه حداقل استاندارد آن عدد يك است. اين نسبت حاصل تقسيم مقدار فاكتور 8 در دسترس بيماران در هر كشوري بر حسب واحد آن يعني يونيت بر آمار جمعيت هر كشوري است . اين عدد در ايران حدود 8/1 و به عبارت ديگر كمتر از دو برابر حداقل استاندارد جهاني تعيين شده توسط فدراسيون است. بي ترديد با اين حجم دارو عملا اجراي طرح پيشگيري براي جلوگيري از معلوليت براي كل جمعيت هموفيلي كشور تا كنون ميسر به نظر نمي رسيد. به خصوص آنكه بدانيم اين نسبت در كشور هاي اروپايي و آمريكايي 3 الي 7 است. در اروپا و آمريكا سالهاست با تامين كافي و سالم دارو اين روش براي همگان اجرايي گرديده اما در بسياري از كشور ها از جمله ايران تزريق دارو پس از خون ريزي بيمار انجام مي پذيرد. در كنگره آرژانتين به صراحت اعلام گرديد كه شروع خونريزي آغاز صدمه است و هنگامي كه اساسا خونريزي اتفاق مي افتد ، صدمه به مفصل نيز آغاز شده است. برخي از پزشكان برجسته در كميته پزشكي فدراسيون بر اين اعتقادند كه در شرايط دسترسي پائين دارو مثل شرايط ايران مي توان پيشگيري را با نسبت كمتر تزريق به انجام رساند. اين تئوري اصل خود رابر اين حقيقت استوار نموده كه با همين تزريق كمتر- شايد تا نصف نسبتي كه در حال حاضر در كشورهاي اروپايي و امريكا جاري است- بتوانيم هموفيلي هايي داشته باشيم كه با درصد هاي بالاتر انعقاد به پيشواز حوادث احتمالي بروند. دكتر" سيلواستاوا " از پزشكان برجسته هندي كه دو بار نيز به دعوت كانون به ايران آمده بر اين ايده پافشاري اساسي دارد. تجربيات جمع بندي شده در اين كنگره نشان مي دهد كه همگان در رابطه با اين نكته كه آغاز خونريزي برابر با آغاز صدمه به مفاصل است اتفاق نظر داشتند. اگر به اين نظر عدم رعايت سه عامل ديگر كه در بهبود و درمان خونريزي ها موثر است را بيفزايم بي ترديد بايد گفت كه زنگ پايان دادن به روش درمان پس از خونريزي به صدا درآمده است. بيماران در هنگام خونريزي مي بايست سه عامل ديگر را براي مواظبت از مفاصل رعايت كنند. استراحت ، استفاده از كيسه يخ ، بالا نگه داشتن عضوي كه خون ريزي دارد اين سه اقدام مهم هستند كه مي توانند يك خونريزي مفصلي را كه به بلافاصله پس از شروع درمان آن آغاز شده با حداقل ضايعه درمان كند. اما آيا اين چهار اقدام به صورت رويه توامان اجرا مي شود؟ بي ترديد پاسخ منفي است. متاسفانه با مراعات 4 اقدام ذكر شده باز هم نظر كارشناسان بر اين است كه آغاز خونريزي آغاز صدمه به مفصل استو بيماران را در دوران بزرگسالي با مشكلات مهمي مواجه خواهد نمود. پس بي ترديد با توجه به عدم رعايت چهار مرحله كنترل خونريزي در بيماران هموفيلي ايراني و اكتفا كردن به تزريق فاكتور آنهم در بسياري از موارد بسيار كمتر از ميزان توصيه شده پزشك نمي توانيم تصوير خوبي از اين بيماران در دوران بزرگ سالي تصور نمائيم . در ايران بعد از سال 1378 تحول مهمي در دسترسي بيماران به فرآورده هاي خوني به وجود آمد و هموفيلي هاي ايران دسترسي حداقلي به دارو را با معيار فدراسيون جهاني هموفيلي تجربه نمودند. به تدريج اين نسبت افزايش و به رقم 8/1 رسيده است . اما عدم اجراي طرح پيشگيري ما را با جامعه اي مواجه نموده است كه مفاصل آسيب پذيري داشته و نمي توانيم دوران بزرگ سالي توام با آرامشي را براي آنها متصور باشيم. كنگره آرژانتين اين پيام مهم را داشت كه بايد پيشگيري را آغاز كنيم تا بتوانيم نسبت به كيفيت خوب زندگي بيماران در آينده مطمئن شويم. بايد هوشمندانه از يك نقطه با قاطيعيت و اعتقاد شروع كنيم . مي توانيم اگر ميزان دسترسي به دارو ميسر نمي نمايد كه كل جمعيت هموفيلي كشور در طرح پيشگيري از معلوليت قرارگيرند كودكان را تا سن 12 سالگي از اين اقدام مثبت بهره مندنمده و پايه هاي به وجود آمدن نسلي سالم را در جامعه هموفيلي ايران مستحكم نمائيم. اگر دولت ها از جمله دولت ايرا ن بتواند هزينه هاي آغاز اين طرح را تامين نمايد به فاصله 15 سال ثمرات مثبت آن آشكار و كيفيت زندگي بيماران تحول اساسي مي يابد. معلوليت بيماران هموفيلي به معني تحميل ضايعه جديدي علاوه بر ضايعه مادرزادي به آنهاست كه عملا سرنوشت آنان را تغير داده و مسير تحصيل ، اشتغال و ازدواج آنها را دچار اختلالات اساسي مي نمايد. فقط دولتمرداني با تفكر هاي كلان نگر قدرت درك موضوع دارند و با احساس مسئوليت در رابطه با حفظ منابع انساني مي توانند در اين رابطه برنامه ريزي نمايند. حيف است يك جوان 18 سال هموفيلي كه شايد 50 برابر يك جوان معمولي دولت براي سلامتي او هزينه كرده است با درغلطيدن به ورطه معلوليت نتواند نه تنها دين خود را به جامعه ادا نمايد از يكطف نتواند زندگي مطلوبي داشته و از سوي ديگر باز هم دولت مجبور باشد براي معلوليت ، درمان افسردگي ها و انواع ناهنجاري هاي اجتماعي براي وي هزينه نمايد. حال وظيفه پزشكان فعال در حوزه هموفيلي است كه كار را آغاز كنند و تلاش نمايند از جايگاه پزشكي، سياستمداران را قانع نمايند.
ارايه مطالعات ميداني مي تواند نقش مهمي در پايان دادن به شيوه درماني (on demand) در كشور ما ايفا نمايد. در پايان اين قسمت بايد تلاش موفق همگاني را در سالهاي 1377 و 1378 براي اصلاح رويه تامين داروي بيماران هموفيلي ياد آوري كنيم. سيماي بيماران هموفيلي پس آن تغيير بسيار متفاوت گرديد و از سالهاي سياه قبل از آن فاصله گرفتند. بي ترديد باز هم مي توانيم مسئولين را متقاعد نمائيم كه پيشگيري از معلوليت را حداقل از كودكان آغاز كنند.
2- زنگ پايان روش درمان پس از خونريزي (on demand) در بيماران هموفيلي
پيشگيري از معلوليت در بيماران هموفيلي سالهاست از طرف جامعه جهاني هموفيلي توصيه گرديده است. اين توصيه كه اساس آن بر جلوگيري از خونريزي است با تزريق دارو به بيمار معمولا دو بار هفته با نسبت معيني كه تناسب با وزن و شدت بيماري دارد مي تواند بيمار را در حوادث غير منتظره اي كه در طول روز بيمار با آن مواجه است ايمن نگه دارد. اين روش درماني كه تحت عنوان "پيرو فيلاسكي " ناميده مي شود به خصوص كودكان را در سنين پائين كه عملا كنترل كمتري در انجام اعمال خود دارند بسيار ايمن نگه داشته و از در غلتيدن آنها به ورطه معلوليت پيشگيري مي نمايد.اجراي اين روش بستگي مستقيم به ميزان موجودي دارويي هر كشوري دارد. فدراسيون جهاني هموفيلي نسبتي را براي سنجش دسترسي بيماران هموفيلي به دارو تعريف نموده است كه حداقل استاندارد آن عدد يك است. اين نسبت حاصل تقسيم مقدار فاكتور 8 در دسترس بيماران در هر كشوري بر حسب واحد آن يعني يونيت بر آمار جمعيت هر كشوري است . اين عدد در ايران حدود 8/1 و به عبارت ديگر كمتر از دو برابر حداقل استاندارد جهاني تعيين شده توسط فدراسيون است. بي ترديد با اين حجم دارو عملا اجراي طرح پيشگيري براي جلوگيري از معلوليت براي كل جمعيت هموفيلي كشور تا كنون ميسر به نظر نمي رسيد. به خصوص آنكه بدانيم اين نسبت در كشور هاي اروپايي و آمريكايي 3 الي 7 است. در اروپا و آمريكا سالهاست با تامين كافي و سالم دارو اين روش براي همگان اجرايي گرديده اما در بسياري از كشور ها از جمله ايران تزريق دارو پس از خون ريزي بيمار انجام مي پذيرد. در كنگره آرژانتين به صراحت اعلام گرديد كه شروع خونريزي آغاز صدمه است و هنگامي كه اساسا خونريزي اتفاق مي افتد ، صدمه به مفصل نيز آغاز شده است. برخي از پزشكان برجسته در كميته پزشكي فدراسيون بر اين اعتقادند كه در شرايط دسترسي پائين دارو مثل شرايط ايران مي توان پيشگيري را با نسبت كمتر تزريق به انجام رساند. اين تئوري اصل خود رابر اين حقيقت استوار نموده كه با همين تزريق كمتر- شايد تا نصف نسبتي كه در حال حاضر در كشورهاي اروپايي و امريكا جاري است- بتوانيم هموفيلي هايي داشته باشيم كه با درصد هاي بالاتر انعقاد به پيشواز حوادث احتمالي بروند. دكتر" سيلواستاوا " از پزشكان برجسته هندي كه دو بار نيز به دعوت كانون به ايران آمده بر اين ايده پافشاري اساسي دارد. تجربيات جمع بندي شده در اين كنگره نشان مي دهد كه همگان در رابطه با اين نكته كه آغاز خونريزي برابر با آغاز صدمه به مفاصل است اتفاق نظر داشتند. اگر به اين نظر عدم رعايت سه عامل ديگر كه در بهبود و درمان خونريزي ها موثر است را بيفزايم بي ترديد بايد گفت كه زنگ پايان دادن به روش درمان پس از خونريزي به صدا درآمده است. بيماران در هنگام خونريزي مي بايست سه عامل ديگر را براي مواظبت از مفاصل رعايت كنند. استراحت ، استفاده از كيسه يخ ، بالا نگه داشتن عضوي كه خون ريزي دارد اين سه اقدام مهم هستند كه مي توانند يك خونريزي مفصلي را كه به بلافاصله پس از شروع درمان آن آغاز شده با حداقل ضايعه درمان كند. اما آيا اين چهار اقدام به صورت رويه توامان اجرا مي شود؟ بي ترديد پاسخ منفي است. متاسفانه با مراعات 4 اقدام ذكر شده باز هم نظر كارشناسان بر اين است كه آغاز خونريزي آغاز صدمه به مفصل استو بيماران را در دوران بزرگسالي با مشكلات مهمي مواجه خواهد نمود. پس بي ترديد با توجه به عدم رعايت چهار مرحله كنترل خونريزي در بيماران هموفيلي ايراني و اكتفا كردن به تزريق فاكتور آنهم در بسياري از موارد بسيار كمتر از ميزان توصيه شده پزشك نمي توانيم تصوير خوبي از اين بيماران در دوران بزرگ سالي تصور نمائيم . در ايران بعد از سال 1378 تحول مهمي در دسترسي بيماران به فرآورده هاي خوني به وجود آمد و هموفيلي هاي ايران دسترسي حداقلي به دارو را با معيار فدراسيون جهاني هموفيلي تجربه نمودند. به تدريج اين نسبت افزايش و به رقم 8/1 رسيده است . اما عدم اجراي طرح پيشگيري ما را با جامعه اي مواجه نموده است كه مفاصل آسيب پذيري داشته و نمي توانيم دوران بزرگ سالي توام با آرامشي را براي آنها متصور باشيم. كنگره آرژانتين اين پيام مهم را داشت كه بايد پيشگيري را آغاز كنيم تا بتوانيم نسبت به كيفيت خوب زندگي بيماران در آينده مطمئن شويم. بايد هوشمندانه از يك نقطه با قاطيعيت و اعتقاد شروع كنيم . مي توانيم اگر ميزان دسترسي به دارو ميسر نمي نمايد كه كل جمعيت هموفيلي كشور در طرح پيشگيري از معلوليت قرارگيرند كودكان را تا سن 12 سالگي از اين اقدام مثبت بهره مندنمده و پايه هاي به وجود آمدن نسلي سالم را در جامعه هموفيلي ايران مستحكم نمائيم. اگر دولت ها از جمله دولت ايرا ن بتواند هزينه هاي آغاز اين طرح را تامين نمايد به فاصله 15 سال ثمرات مثبت آن آشكار و كيفيت زندگي بيماران تحول اساسي مي يابد. معلوليت بيماران هموفيلي به معني تحميل ضايعه جديدي علاوه بر ضايعه مادرزادي به آنهاست كه عملا سرنوشت آنان را تغير داده و مسير تحصيل ، اشتغال و ازدواج آنها را دچار اختلالات اساسي مي نمايد. فقط دولتمرداني با تفكر هاي كلان نگر قدرت درك موضوع دارند و با احساس مسئوليت در رابطه با حفظ منابع انساني مي توانند در اين رابطه برنامه ريزي نمايند. حيف است يك جوان 18 سال هموفيلي كه شايد 50 برابر يك جوان معمولي دولت براي سلامتي او هزينه كرده است با درغلطيدن به ورطه معلوليت نتواند نه تنها دين خود را به جامعه ادا نمايد از يكطف نتواند زندگي مطلوبي داشته و از سوي ديگر باز هم دولت مجبور باشد براي معلوليت ، درمان افسردگي ها و انواع ناهنجاري هاي اجتماعي براي وي هزينه نمايد. حال وظيفه پزشكان فعال در حوزه هموفيلي است كه كار را آغاز كنند و تلاش نمايند از جايگاه پزشكي، سياستمداران را قانع نمايند.
ارايه مطالعات ميداني مي تواند نقش مهمي در پايان دادن به شيوه درماني (on demand) در كشور ما ايفا نمايد. در پايان اين قسمت بايد تلاش موفق همگاني را در سالهاي 1377 و 1378 براي اصلاح رويه تامين داروي بيماران هموفيلي ياد آوري كنيم. سيماي بيماران هموفيلي پس آن تغيير بسيار متفاوت گرديد و از سالهاي سياه قبل از آن فاصله گرفتند. بي ترديد باز هم مي توانيم مسئولين را متقاعد نمائيم كه پيشگيري از معلوليت را حداقل از كودكان آغاز كنند.
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر