بيماران هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی در مدرسه

پرسش و پاسخ

بيماران هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی در مدرسه

سوال: آيا بيماران هموفيلي در مدرسه و يا اساسا محيط هاي تحصيلي نياز به مراقبت هاي خاصي دارند ؟ چه توصيه هايي ضرورت دارد به به معلمين مدارس و مديران در اين رابطه بشود؟

پاسخ: بسياري از معلمين مدارس كه اطلاعاتي هم درباره بيماري هموفيلي دارند ممكن است تصور غلطي از خونريزي داشته باشند. آنها فكر مي كنند كه خونريزي بيماران هموفيلي و ديگر مبتلايان به اختلالات انعقادي سريع تر از مردم عادي است در صورتي كه اساسا" اين فكر غلط است. خونريزي بيماران هموفيلي مانند مردم عادي است. نكته اصلي آن است كه براي توقف اين خونريزي ها بيماران هموفيلي مي بايشت پروتئيني را كه در خون انها وجود ندارد تزريق نمايند.

هموفيلي چيست؟ ديگر اختلالات انعقادي چيست؟

هموفيلي يك اختلال خونريزي دهنده ارثي است. در بدن انسان 13 پروتئين وجود دارد كه موجب انعقاد كامل خون مي شود كه فاكتورهاي انعقادي نام دارد. در صورتي كه هر كدام از اين فاكتورها نباشد يا مقدار آن كم باشد انعقاد خون كامل انجام نمي شود. افراد با كمبود فاكتور 8 و 9 را هموفيلي مي نامند. پلاكت هاي خون نيز يكي از عوامل مهم در انعقاد خون هستند. در صورتي كه تعداد پلاكت ها كم يا معيوب باشد اگر همه فاكتورهاي انعقادي هم وجود داشته باشد عملا" انعقاد خون ميسر نمي گردد.

عامل ديگري نيز در انعقاد خون مؤثر است كه به نام كاشف آن ‹‹ ون ويلبراند›› نام گرفته است. بيماران ون ويلبراند عليرغم داشتن فاكتور 8 ، ژن حمل كننده فاكتور 8 را به نقاطي از بدن كه دچار خونريزي شده ندارند و عملا" در اين بيماران نيز انعقاد خون تحقق نمي يابد.

در مجموعه اختلالات انعقادي خونريزي هاي مفصلي و عارضه معلوليت در بيماران هموفيلي شايع است و اين بيماران نياز به مواظبت هاي خاص دارد. ضربه و جراحت در كليه اختلالات انعقادي موجب خونريزي و به وجود آمدن مشكل براي اين بيماران است. مانند ديگر انسان ها خونريزي هاي خطرناك در اين بيماران ، خونريزي هاي داخلي و خونريزي مغزي است. در هر حادثه منجر به ضربه به ناحيه سر ، مسئولين محيط هاي آموزشي مي بايست موضوع را با دقت پيگيري و فرد حادثه ديده را به مراكز درماني هدايت كنند.

انتقال ارثي بيماري هموفيلي وابسته به جنس است و از طريق زنان منتقل و مردان مبتلا مي شوند. از هر 10000 تولد ذكور يك نفر مبتلا به هموفيلي (فاكتور8) مي شود. انتقال ارثي ديگر اختلالات انعقادي وابسته به جنس نيست و پرهيز از ازدواج فاميلي يكي از راه هاي مهم و ممكن براي پيشگيري از انتقال بيماري به نسل بعدي است.

از هرگونه تزريق عضلاني به اين بيماران مي بايست خوداري نموده و مصرف آسپرين و ديگر داروهاي حاوي آسپرين براي اين بيماران مجاز نيست.

توصيه هاي مراقبتي براي بيماران هموفيلي و مبتلايان به ديگر اختلالات انعقادي در محيط هاي آموزشي

دبستان - راهنمايي - دبيرستان

1. کمک هاي اوليه در رابطه با دانش آموزان هموفيلي در هر حادثه اي مانند ديگر دانش آموزان است ، اما مي بايست به سرعت امکان بهره مندي دانش آموز از درمان اصلي از طريق تماس با والدين يا مرکز درماني به شماره تلفن هاي 4 - 88898742 - 021 و 09121306137 ميسر گردد. گزارش دقيق نوع حادثه و صدمه وارد آمده نقش مهمي را در درمان اوليه اين دانش آموزان دارد .

2. در صورت اعلام نياز والدين امکان نگهداري داروي مورد نياز احتمالي دانش آموزان با هماهنگي و اطلاع معلم بهداشت مدرسه در محيط هاي آموزشي فراهم گردد.

3. از شايعترين خونريزي ها در بيماران هموفيلي خونريزي در مفاصل آنها است. معلمان و مديران شايسته است، به اظهار دانش آموز مبني بر وقوع خونريزي توجه نموده و فورا امکان اطلاع والدين از اين اظهار و پيگيري هاي بعدي فراهم فرمايند. در دانش آموزان دختر خونريزي ماهيانه شايان همين توجه فوري است.

4. بيماران هموفيلي برخي از حرکات ورزشي را نمي توانند انجام دهند اما اساسا از ورزش معاف نيستند. ورزشهاي مناسب با اين بيماران از طريق مراکز درماني اين بيماران توصيه شده و والدين موظف به ارائه آن به معلمين ورزش مدارس هستند.

5. غيبت هاي دانش آموزان به مدت ۲ روز در ماه با تائيد والدين و بيشتر از آن با گواهي مراکز درماني هموفيلي موجه گردد.

6. در صورت وقوع حادثه اي براي دانش آموز در ايام امتحانات که منجر به عدم شرکت وي در جلسه امتحان گردد پس از ارائه گواهي مراکز درماني خاص اين بيماران در سراسر کشور شايسته است جهت اخذامتحان خارج از موعد از دانش آموز مبتلا به هموفيلي و مبتلايان به ديگر اختلالات انعقادي اقدام شايسته معمول گردد.

7. با توجه به مشکلات مفصلي بيماران هموفيلي با توجه به امکانات مدرسه اختصاص کلاس اين بيماران در طبقات همکف و اول براي جلوگيري از بالا رفتن از پله در حفظ سلامت اين بيماران بسيار موثر است

8. با توجه به اينکه خونريزي ماهيانه دختران مبتلا به اختلالات انعقادي عملا غير طبيعي است ، به اين معني که " حجم و مدت بيشتري مي تواند داشته باشد " و استراحت آنان يکي از عوامل موثر در حفظ سلامت آنان طي اين دوره است. غيبت اين دانش آموزان تا ۲ روز در ماه بدون گواهي پزشک با تائيد والدين موجه گردد.

9. کليه معلمين و پرسنل اداره كننده مدرسه مي بايست از بيماري دانش آموزان هموفيلي مي بايست مطلع باشند. اما اطلاع دانش آموزان و همکلاسي هاي دانش آموز هموفيلي از بيماري آنها بايستي با موافقت والدين و دانش آموز انجام پذيرد.

10. دانش آموزان هموفيلي مانند ديگر دانش آموزان با آمادگي قبلي درماني و رضايت والدين در اردوها و بازديدهاي علمي و گروهي تفريحي مدارس شرکت نمايند. حضور پرستار معرفي شده والدين و يا يکي از والدين در کنار معلمين و مديران در اين نوع برنامه ها مي تواند بسيار ارزنده و مفيد باشد. به هيچ عنوان نمي بايست اين دانش آموزان از اين برنامه ها توسط مسئولين مدرسه محروم گردند.

11. به انجمن هاي اولياء مربيان مدارس توصيه مي شود در مناسبت هاي خاص نسبت به اطلاع رساني عمومي در رابطه با بيماري هموفيلي و ديگر اختلالات انعقادي به والدين و دانش آموزان اقدام نمايند.انجمن حمايت کننده اين بيماران به نام کانون هموفيلي ايران با شماره تلفن هاي66408605-66491897-66466398-66408533 جهت هر نوع همکاري با مدارس در اين حوزه اعلام آمادگي نموده است.