۷/۱۶/۱۳۸۹

ژن مادربزرگ 1

ژن مادربزرگ 1


كوروش را روي تخت خوابانده بودند و آثار درد در چهره اش آشكار بود . پدربزرگش كنار تخت نشسته بود با نگراني دخترش را نگاه ميكرد كه كيسه اي پر از يخ را در پارچه اي پيچيده و بر روي زانوي متورم پسرش ميگذارد. نگاه كوروش به نگاه پدر بزرگش تلاقي كرد . خيلي تلاش كرد لبخندي به پدر بزرگ تحويل دهد اما دردش زياد بود و همينكه گريه نمي كرد خيلي هنر بود. پدر بزرگ در حاليكه لبخندي داشت دستي به سرش كشيد و او را دلداري داد گفت :" خوب ميشي، باز شيطوني كردي؟" كوروش گرچه ترجيح مي داد همه حواسش به درد زانو و كيسه يخ باشه و از چهره پر از محبت مادرش انرژي بگيره، اما زانوش خونريزي داخلي كرده بود و آنقدر خون توش جمع شده بودكه خودش فكر ميكرد اگر اگر همينجوري ادامه پيدا كنه مي تركه، با اينهمه نتونست جواب پدربزرگش را نده و گفت: " بابا بزرگ شيطوني نكردم، فوتبال بازي كردم . بازي ديگه زمين خوردم پدر بزرگ در حالي كه سرش تكان مي داد گفت: "با اين بيماري هموفيلي كه تو داري فوتبال شيطونيه، خودت داري ميگي بازيه، آدم زمين هم ميخوره، حالا بايد تو دردش را بكشي و مادرتم غصه اش رو بخوره. پسرجان خون تو بند نمي آد. يك خورده ملاحظه كن." كوروش يك هفته بود كه 9 سالش تمام شده بود. يك هفته پيش جشن تولدش بود يك توپ فوتبال كوچك از دوست پدرش هديه گرفته بود و همين توپ شده بود مايه دردسري كه دراز به دراز روي تخت افتاده بود و درد مي كشيد. كوروش اصلا پدرش را نديده بود. مادرش به او گفته بود زماني كه كوروش در شكمش بوده پدرش كه موتورسيكلت سوار مي شده در يك تصادف رانندگي مرده بوده و اصلا كوروش را نديده است. پدر براي كوروش يك عكس بزرگ قاب گرفته بود كه به ديوار اتاق آويزان بود. يك سبيل خوب هم داشت و اسمش هم رستم بود. البته يك آلبوم عكس هم بود كه وقتي كوچكتر بود با مادرش آن را نگاه مي كردند. اين آلبوم از عكس هاي عروسي شروع مي شد و تا پايان 3 سال زندگي مشترك پدر و مادرش خاتمه مي ياقت.يكي از اين عكس ها را كوروش خيلي دوست داشت. مادرش مي گفت: "توي اين عكس تو تو دل مني. " ديدن اين عكس هميشه براي كوروش هيجان انگيز بود. شايد 3سالي بود سراغ اين آلبوم هم نرفته بود.



كوروش از لحظه تولد يك بيمار هموفيلي به دنيا آمده بود ولي هيچكس بيماري اورا تا 3 سالگي تشخيص نداده بود. در همان روزهاي اول تولد هم او را ختنه كردند. با اينكه خونريزي بر اثر ختنه 20 روز طول كشيده بود ولي بالاخره متوقف شده بود و دكترها متوجه نشده بودند او بيمار هموفيلي است. مادرش خستگي ناپذير از روزهاي سختي كه دكترها نمي دونستند بيماري او چيست؟ در هر مراجعه به بيمارستان براي پرستار و دكتر تعريف مي كرد. او اعتقاد داشت تعريف اين داستانها آموزش خوبي براي پزشك و پرستار آنهم به صورت غير رسمي و محترمانه است.كوروش هم مانند يك ضبط صوت اين حرفها را به خاطر مي سپرد. مامانش هميشه مي گفت: "يكماه مونده بود سه سالش تمام بشه، از توي كالسكه مي افته و سرش مي شه اندازه يك هندوانه و هيچكس نمي فهميد اين بچه چشه؟" در حاليكه پشت دستش مي زد مي گفت : "واي چه كارهايي مي كردند. حتي آسپرين بچه هم دكتر بهش مي داد واي هر روز خونريزي بيشتر مي شد، مرديم و زنده شديم." كوروش اينقدر اين داستان را شنيده بود كه اساسا از قرص آسپرين مي ترسيد و بدش مي آمد.
او دلش مي خواست بابا بزرگش از اتاق بره بيرون تا اون بتونه يك كمي گريه كنه . اما اون محكم نشسته بود وكوروش هم با توجه به قول و قرارهاش با بابا بزرگش چون مرد شده بود نمي تونست گريه كنه . چند بار خواست به پدربزرگش بگه" امروز تو بيمارستان تو درمانگاه هموفيلي يك مرد ديدم كه سبيلش از سبيلهاي بابام بزرگتر بود اما از درد زانو نه تنها گريه مي كرد همه درمانگاه را گذاشته بود روي سرش اما باز ترجيح داد گريه نكند." تو دلش تكرار كرد: "خوب مي شم." اما عجيب بود خون ريزي ايندفعه مثل هميشه نيود. از ديروز كه اين حادثه اتفاق افتاده بود 4 بار به او دارو تزريق شده بود اما خونريزي متوقف نمي شد . امروز هم چند ساعتي بود كه از تزريق دارو مي گذشت و مادرش كيسه يخ را را يكساعت بود روي پاش مي گذاشت و بر مي داشت. زير پاش يك بالش گذاشته بودند . پدر بزرگ به مادرش گفت : "خوب كيسه يخ بزار رو زانوش بمونه ، اينك پاشو تكون نمي ده." مادر كوروش به پدرش مي گويد: "دكتر گفته بايد ده دقيقه بزارم روش دوباره ده دقيقه بردارم و دوباره بزارم." مادر بزرگ كوروش با يك سيني غذا وارد اتاق مي شود و كنار تخت مي نشيند. پدر بزرگ كوروش با با ناراحتي همسرش را نگاه مي كند و در حاليكه بلند مي شود كه از اتاق بيرون برود به او مي گويد: "هر چه مي كشيم از دست تو و اين ميراثي است كه به اين بچه ها دادي. اينهم ژن بود به اين بچه ها دادي."مادر كوروش فوري مي گويد:" بابا باز شروع كردي تقصير مامان چيه؟ تقصير من چيه؟ خدا داده است. تا يك اتفاقي براي كوروش ميفته ، شروع ميكني مامان را اذيت كردن." پيرمرد بدون آنكه پاسخ دخترش را بدهد از اتاق خارج مي شود.



كوروش هميشه اين لحظات خيلي رنج مي برد. معني حرف هاي پدر بزرگش را نمي فهميد. اما غمگين شدن مادر بزرگ و مادرش را با همه وجود احساس مي كرد. تقصير اونها را متوجه نمي شد. خودش فوتبال بازي كرده بود. شايد بابابزرگ فكر مي كرد مادر بزرگ مي تونسته نذاره كه با دوستانش فوتبال بازي كند.
عجيب بود دارو اثر هميشگي را نداشت . درد بچه ساكت نمي شد . چهار ساعتي از زمان تزريق دارو مي گذشت . مادر كاملا نگران بود . درد كوروش بيشتر شده بودو نبودن پدر بزرگ اين قرصت را به او مي داد كه آرام گريه كند. كوروش دردش هر لحظه بيشتر و بيشتر مي شد. صداي مادرش را كه با درمانگاه تلفني صحبت ميكرد مي شنيد. به نظر مي رسيد دكتر يا پرستاري با او صحبت مي كند و مادرش اصرار دارد كه داروها را به موقع به او تزريق كرده است. اما مثل اينكه اون طرف گوشي تلفن هر كس بود حرف او را باور نمي كرد. مادرش در خاتمه گفت: اگر بدتر شد ميارمش درمانگاه كوروش دلش مي خواست داد بزند بدتر شده اما باز هم اميدوار بود دارو بهش اثر كند. اما واقعا خبري نبود. كوروش يك احساس عجيب و جديد را تجربه مي كرد. احساس بد نيامدن خونريزي آنهم پس از تزريق كافي دارو و استراحت، اين حس را خيلي واقعي تجربه مي كرد. او اين احساس را با حس تشخيص خونريزي هايش مقايسه مي كرد. او خيلي زود و فوري تشخيص مي داد مفصل هايش خونريزي كرده است.
مادر كوروش تنها كسي بود كه وقتي او مي گفت: "مامان فكر مي كنم خونريزي كردم." حرف او را باور مي كرد. مادرش هميشه مي گفت: تو خودت از همه بهتر شروع خونريزي را مي فهمي. گاهي اوقات هم به شوخي مي گفت:" وقتي دست و پا ورم كرد خيلي دانش و معلومات نمي خواد آدم بفهمه يكي خونريزي كرده است." كوروش از اينكه مادرش اين موضوع را مي فهميد خيلي لذت مي برد. واقعا هم خوب مي فهميد. حالا بايد اين حس جديد را هم به او مي گفت . مادرش به اتاق وارد شد و كوروش به او كه چهره اش سراسر نگراني بود نگاهي كرد و گفت: "مامان چرا من خوب نمي شم. مادرش با لحني اميدوارانه به او گفت خوب ميشي پسرم." اما كوروش به خودش جرئت داد و گفت:" مامان ايندفعه فرق داره يك چيزي شده خونريزي من بند نمي آد." خودم مي فهمم. چهره مادرش نشون مي داد حرف اونو باور كرده است." مادر از اتاق بيرون رفت و يكباره همه براي رفتن به درمانگاه آماده شدند. او هميشه هنگام رفتن به درمانگاه روي صندلي عقب ماشين پدربزرگش مي خوابيد. سر او روي پاي مادرش بود و سرگرميش ديدن بيرون ماشين بود. همچي را نصفه مي ديد به جز آسمان كه مي تونست خودش را توي اون غرق كنه و دردش را فراموش كنه." وقتي به درمانگاه رسيدند و روي تخت خوابيد دكتر آمد بالاي سرش و پرستار هم پرونده پزشكي او را برايش آورد. كوروش زياد شدن برگه هاي پرونده را در افكاركودكانه اش بررسي مي كرد و هميشه فكر مي كرد به سن پدر بزرگش برسه اين پرونده چه ضخامتي پيدا مي كند. با خود مي گفت:" اون موقع اصلا پرستار زورش مي رسه مي تونه اونو بلند كنه؟" دكتر حرف هاي مادرش را مي شنيد و از اينكه خونريزي بند نيامده بود تعجب مي كرد. دستور داد از پاي كوروش دوباره عكس بگيرند و چند دقيقه اي هم پرونده او را ورق زد و با نارضايتي آنرا زمين گذاشت و رفت. كوروش اين حالت دكترها را دوست نداشت. احساس مي كرد دكتر چيزي نفهميده و نمي تونه به اون كمكي بكند. به هرحال درحالي كه درد شديدي را تحمل مي كرد دور شدن دكتر را تماشا مي كرد. دكتر هنوز به در نرسيده بود كه ناگهان برگشت و دوباره پرونده او را برداشت و همه آن را ورق زد بعد مادر كوروش را صدا كرد و گفت: "خانم كوروش سابقه مهار كننده نداشته است؟ مادر كوروش گفت: "منظور شما را نمي فهمم. دكتر دوباره گفت: سابقه مهار كننده نداشته به قول خود هموفيل ها تا حال ضد فاكتور نشده ؟" مادر كوروش اين حرف ها برايش تازگي داشت. كوروش هم با اينكه خيلي قضول بود و حرف هاي دكتر ها را به بيمارهاي ديگه هميشه گوش مي داد تا حالا اين موضوع رانشنيده بود. به هرحال پاسخ مادر منفي بود و دكتر سري تكان داد و گفت:" ممكنه مشكل اينهيبيتورداشته باشته." مادر كوروش يكهو رنگش پريد . نام اين مشكل آنقدر سخت بود كه كوروش هم ترسيده بود. كوروش همين را از بيماري خود مي دونست كه اون يك بيمار هموفيلي با كمبود فاكتور 8 است. مادركوروش گفت:" آقاي دكتر خيلي خطرناكه بيماري جديديه؟" دكتر با آرامش و مهرباني گفت:" نترسيد اسمش سخت است به فارسي به آن مشكل مهار كننده مي گويند. در اين حالت شما هرچه قاكتور 8 به بيمار مي زنيد خونريزيش متوقف نمي شه. بايد آزمايش بده. اگر آزمايش همين فكر مرا تاييدكنه بايد به جاي فاكتور 8 به او فاكتور 7 تزريق كرد." مادر كوروش پرسيد: بدون آزمايش نميشه فهميد؟ .دكتر گفت: نه. بخاطر همين ميگن بيمارهاي هموفيلي به نسبت شدت بيماري بايد بين شش ماه تا يكسال آزمايش تشخيص مهاركننده را انجام دهند. براي دردش هم چاره اي نيست بايد مسكن زد."
كوروش چنان در درد مي پيچيد و زانوش آنقدر متورم شده بود كه احساس مي كرد زانوي يك آدم بزرگ است. چند دقيقه اي از رفتن دكتر نگذشته بود كه پرستاري با آمپول به سراغ او آمد و كوروش آنقدر درد داشت كه اصلا فرو رفتن آمپول را در رگ خودرا متوجه نشد. يك احساس خواب آلودگي عميق داشت. يك روياي عجيب به سراغش آمده بود. اسب وحشي سياهي را مي ديد كه در حصاري چوبين به اين طرف و آنطرف مي دويد. روي دو پاي خود بلند مي شد و چنان شيهه مي كشيد كه كوروش را وحشت زده مي كرد . كوروش در روياي خود مادربزرگ و پدر بزرگ و مادر خود را مي ديد كه پشت حصار ايستادند و اسب را تماشا مي كنند . پدربزرگش همان قيافه معترض به مادر بزرگ را داشت ومادر بزرگش آرام اشك مي ريخت. مادرش با چهره سراسر نگراني فقط به كوروش نگاه مي كرد. كوروش در روياي خود دكتر درمانگاه را ديد كه از حصار عبور كرد و مثل فيلم هاي كابويي به سراغ اسب سياه وحشي رفت. كوروش باور نمي كرد كه دكتر مي خواهد سوار اين اسب وحشي شود. او در روياي خود فقط ديد دكتر سوار شده و اسب تلاش مي كند او را بيندازد. كوروش هم وحشت كرده بود و از ترس چشمانش رابست كه تلاش دكتر را براي رام كردن اسب نبيند.




چشمان خود را كه باز كرد و خود را روي تخت بيمارستان يافت. صداي مادرش را مي شنيدكه او را صدا مي كند. اسبي در كار نبود . فقط دكتر را مي ديد كه به اولبخند مي زند. آفتاب از پنجره درمانگاه مي درخشيد و كوروش فهميد كه چندين ساعت خواب بوده است. پايش را كمي تكان داد احساس آرامش بيشتري مي كرد. دكتر از او سوال كرد: "مرد جوان خوبي ؟ درد كه نداري ؟" كوروش با سر جواب داد: نه. دكتر رو به مادر كوروش كرد و گفت: "كوروش ضد فاكتور شده و منبعد به هنگام خونريزي بجاي فاكتور 8 بايد فاكتور 7 و يا دارويي به نام فايبا را استفاده كنه. اگر فاكتور 8 بزنه هيچ تاثيري نداره كوروش از كل حرف هاي دكتر فقط اينو فهميد كه توپ فوتبال او را از فاكتور 8 به فاكتور هفت نبديل كرده است." دكتر كه رفت از مادرش پرسيد:" تقصير توپ فوتبال بوده؟"مادرش خنديد و گفت:" تقصير توپ هم بوده .اما دكتر ميگه اين اتفاق به خيلي چيزها مربوط بوده مثلا آن موقع كه ترا ختنه كرديم و نمي دانستيم هموفيلي هستي، دكترها به تو خون و پلاسما تزريق كردند و بچه هاي هموفيلي كه زير دو سالگي فرآورده خوني تزريق مي كنند ممكنه اينطوري بشن و يا شايد به داروي زيادي وقتي كه توسه سالت بود و ضربه به سرت خورده بود و به تو تزريق شد مربوط باشه و يا اينكه داروهاي مختلف با مارك هاي مختلف كه مجبوريم تزريق بكنيم و شايد هم زمينه ژني يعني ژنتيك داشتي." كوروش آخريش را نفهميد. اما كلمه ژن براش آشنا بود. او اين كلمه را در غالب ناسزاهاي پدربزرگ به مادر بزرگش بارها و بارها شنيده بود. اين همون كلمه اي بود كه مادر بزرگش هر وقت از پدر بزرگش مي شنيد اشك تو چشمش جمع مي شد و فكر مي كرد يكجور ناسزا است كه بزرگترها به هم مي گويندو اگر معني آن را بچه ها بپرسند ممكن است آنها را دعوا كنند يا حتي كتك بزنند. كوروش احساس كرد اين كلمه ناسزا نيست آخه پدر بزرگش هميشه بعد از هر اتفاقي كه براي او مي افتاد به مادربزرگش مي گفت: اي مرده شور ژن تو را ببره كه هرچي بدبختي اين بچه ها مي كشند از توست. از مادرش پرسيد مامان ژن چيه؟
مادرش با لبخند گفت تا اون جائيكه از درس هاي دبيرستان يادمه بدن انسان از اجزاء كوچكي ساخته شده كه به اون سلول ميگن هر سلولي بيست و پنج تا سي هزار تايي ژن دارد و ژن ها حامل اطلاعاتي هستند كه مثلا تو مي توني از پدر يا مادرت به ارث ببري ؟ مثلا اگر مادر يك نفر چشم آبي باشد ممكن است چشم بچه هم آبي بشه . حيوان ها و گياه ها هم ژن دارند. ميدوني قدرت خداست. كوروش حرف مادرش را: قطع كرد و پرسيد: "ممكنه سبيل هاي من هم مثل سبيل بابام بشه؟" مادرش خنديد گفت: چرا كه نه؟ بزار دربياد كوروش!" ادامه داد: مامان چرا بابا بزرگ به ژن مادرجون فحش ميده؟ چهره مادر كوروش به هم ريخت غافلگير شده بود. خودش رايك كمي جمع و جور كرد و گفت: چي ميگه ؟ كوروش گفت: ميگه مرده شور ژن مادرجونو ببره. اونهم يكعالم گريه مي كنه؟ مگه اون مامان منه! كه ژن خودش را داده به من . تا من خونريزي مي كنم بابابزرگ به اون فحشش مي ده. مادر كوروش توان پاسخ دادن را نداشت .با بي حوصلگي گفت: "كوروش دوباره حالت خوب شد هي سوال كني." بعدا مي گم برم دستورات دكتر رابگيرم. مادر كوروش نفسي به راحتي كشيد. با خودش فكر مي كرد پدرش چه كار بدي مي كنه . مادر مگه چه گناهي داره؟ عيبي كه خدا داده. كوروش بعد ار رفتن مادرش همينطوري كه به سقف خيره شده بود تلاش مي كرد يك اصطلاح جديد را كه دكتر گفته بود ياد بگيره به مغزش فشار مي آورد اينهيتور نه اينهيبيتور يعني ضد فاكتور . يعني مهاركننده . يعني كوروش.يعني من. ياد خوابي كه ديده بود افتاد. عجب خوابي بود در حاليكه لبخند ميزد ، درد هايي را كه كشيده بود مرور مي كرد و با خود گفت: بيماري من وحشي شده بود. دكتر اين اسب وحشي را رام كرد. احساس راحتي مي كرد. دلش مي خواست بخوابد . هنوز به سقف درمانگاه خيره بود و ديگه فقط چهره مادربزرگش را مي ديدكه آرام گريه مي كنه . كوروش ديگر فهميده بود گريه او به خاطر ژن هاست. اما بابا بزرگ هم حق نداره اينطوري دعوا بكنه. دلش براي مامان بزرگ و محبت هاش تنگ شده بود. خودش هم نمي دونست چرا داره به پدرش فكر مي كنه. با خودش گفت:" نه ! بابام با بابا بزرگ خيلي فرق داشته . توي اين افكار بود كه مادرش گفت: مي ريم خونه."


احمد قويدل –ايران

۴ نظر:

ناشناس گفت...

آقای قویدل سلام.
خواستم ایمیلی به شما بزنم اما هیچ آدرس ایمیلی در وبلاگتان نبود.
به همین دلیل از این طریق خواستم آدرس ایمیل شما را داشته باشم تا بتوانم مطلبی را برایتان بفرستم.
شاد باشید
امیررضا قویدل
amirrezaghavidel@gmail.com

احمد قویدل گفت...

سلام
آدرس ایمیل من: ghavidel1060[at]yahoo[dot]com

ناشناس گفت...

نقاشي شما بسيار عالي است و شما همه ي احساس و درد يك فرد هموفيلي رادر نقاشي خود بيان كرده ايد

ناشناس گفت...

سلام جناب قویدل .من از گروه پزشکان فرادرمانگری هستم که اخیرا قراره با جنابعالی کار کنیم . امیدوارم که بتونیم گاهی هرچند کوچک در رفع مشکلات جامعه هموفیلی برداریم .ما که خیلی امیدواریم .مطلب ژن مادر بزرگ در این نوشتار با بیانی شیوا و رسا مشکلات هموفیلها رو نشان می ده .من کاملا متاثر شدم.این مطلب ادم رو به زیبائی به دنیای پیچیده هموفیل ها می بره .وبلاگ جالبی دارید.با تشکر .
دکتر دریاباری