نگاهي به تاريخچه و اهم فعاليتهاي كانون هموفيلي ايران

كانون هموفيلي ايران دستاورد 43 سال تلاش جامعه هموفيلي ايران
نگاهي به تاريخچه و اهم فعاليتهاي كانون هموفيلي ايران

بيانيه ماموريت كانون هموفيلي ايران
کانون هموفیلی ایران سازمانی است غیر دولتی، غیر انتفاعی، غیر سیاسی و خیریه، عضو ملی فدارسیون جهانی هموفیلی، که از سال 1346 شمسی با هدف ارتقاء سطح کیفیت زندگی بیماران هموفیلی و سایر اختلالات انعقادی ارثی از طریق ارائه حمایتهای داروئی، درمانی، اجتماعی، آموزشی، پیشگیری و حقوقی و همچنین حمایت از پژوهش و توسعه فعالیت می نماید. ما بر این باوریم که با تاکید بر روحیات انسان دوستانه مردم و جلب آگاهانه یاری بخش خصوصی و دولتی، با حفظ شخصیت بیماران و شفافیت سازمانی، در سایه جلب مشارکت فعال بیماران و دفاع شجاعانه از حقوق اعضا، این بیماران نیز می توانند مانند سایر اقشار جامعه نقش اجتماعی خود را ایفا نمایند.

درباره كانون:
كانون هموفيلي ايران به عنوان يك موسسه خيريه مجموعه اي از فعاليت عام قابل ارايه به بيماران را در سرفصل هاي مختلف مددكاري ، اجتماعي ، فرهنگي و حقوقي به بيماران هموفيلي سراسر كشور ارايه مي دهد. اين فعاليت هاي عام مانند به وجود اوردن تسهيلات وام ، كمك هاي درماني و رفاهي ، هدايت هاي اجتماعي و مشاوره در زمره فعاليت هاي جاري اين موسسه است كه چگونگي و حدود برخي از اين اقدامات مانند كمك هاي نقدي و غيرنقدي از گزارش هاي مالي كه به پيوست تقديم گرديده قابل استخراج است. اما چنانچه از بيانيه ماموريت كانون نيز به خوبي پيداست اهداف استرتژيك و چگونگي دستيابي به انها از شاخص ها مهم رشد اين موسسه خيريه و فعاليت هاي زير بناي محسوب مي شود. در عين حال عمده فعاليت هاي كانون در امور روزمره شامل موارد زير است :
1- ارجاع و هدايت توام با حمايت بيماران به مراكز درماني و توانبخشي آزمايشگاهي وحمايتي
2- ارايه مستقيم خدمات درماني، پيشگيري و آزمايشگاهي به بيماران سراسر كشور از طريق درمانگاه جامع متعلق به اين مركز
3- پيگيري منظم وضعيت بيماران از نظر مشكلات جسمي وروحي و مساعدت هاي ميداني در مراحل بستري و اورژانس
4- ارايه خدمات اسكان از طريق خوابگاه بيماران به بيماران هموفيلي شهرستاني كه به دلايل درماني به تهران سفر مي نمايند
5- تلاش درجهت استيفاي حقوق از دست رقته بيماران آلوده شده از طريق مصرف فرآورده هاي خوني آلوده
6- ارايه خدمات آموزشي باروش هاي متداول از انتشار كتاب و نشريه تا خدمات آموزشي كارگاهي و جهره به جهره
7- پيگيري امور شغلي ،تحصيلي و تلاش در جهت تغيرات ممكن براي بهبود وضعيت افراد شاغل متناسب با مشكلات
8- هدايت بيماران براي استفاده از تسهيلات سازمان بهزيستي شامل :سهميه 3% اشتغال –پرداخت حق بيمه مددجو –پرداخت كمك حقوق به سازمانهايي كه مددجويان را استخدام مي كنند –وامهاي بلاعوض در حوزه مسكن ....
9- كمك به خانواده و بيمار درتهيه داروهاي كه تحت حمايت دولت يا سازمانهاي بيمه گر نيستند
10- مساعدت در جهت اخذ وام قرض الحسنه از طريق شبكه بانكي كشور
11- مساعدتهاي نقدي وغير نقدي در حوزه هاي درماني و رفاهي، اجتماعي ( تحصيلي ، ورزشي ) بر اساس شيوه نامه مددكاري
12- مشاوره هاي مختلف در حوزه هاي پيشگيري – اجتماعي – حقوقي – خانوادگي – تحصيلي
13- تامين دسترسي به مديران كانون در ساعات غير اداري و روز هاي تعطيل
14- مداخله ميداني و مشاوره اي در موارد بحراني در حوزه هاي مختلف به خصوص مشكلات ناشي از آلودگي هاي ويروسي بيماران و اثر آنها در خانواده و تشكيل زندگي
15- كانون هموفيلي ايران با 26 دفتر نمايندگي خدمات بالا را به بيماران هموفيلي ساكن هر استان ارايه مي نمايد.

تا 5سال پيش از كمك وزارت بهداشت بهره مند بوديم اما متاسفانه اين كمك ها بدون توضيح خاصي قطع گرديد. تا وقتي كمك دولت جاري بود كانون صد در صد هزينه هاي درماني را تقبل مي نمود كه در حال حاضر اين كمك به 50 درصد كاهش يافته است. در حال حاضر آمار بيماران با اختلالات انعقادي بالغ بر 7000 نفر در سراسر كشور است.

محل تامين هزينه هاي كانون :
كليه هزينه هاي كانون توسط مردم نيكوكار و موسسات خيرخواه تامين مي شود. كانون منبع كمك خارجي به مفهوم اخص آن ندارد. شركت هاي وارد كننده دارو با توجه به وجوهي كه اين شركتها براي بهبود شرايط بيماران اختصاص مي دهند براي تجهيز مركز درمان جامع از كمك هاي اين شركت ها بهره مند شده ايم. اساسي ترين تجهيزات پيشرفته مركز درمان جامع از محا اين كمك ها تامين گرديده است كه اساسا وجه نقد نبوده و دستگاه مورد نياز مركز خريداري و به اين مركز درماني اهدا گرديده است. در مواردي با اخذ آگهي از شركت ها هزينه نشر فصل نامه كانون تامين مي گردد. برگزاري سمينار هاي آموزش و بين المللي نيز فقط با هزينه اين نوع شركت ها برگزار و متقابل در محا سمينارها فرصت معرفي به آنان داده مي شود. كمك فدراسيون جهاني هموفيلي كمتر از 5000 دلار در سال است كه اساسا براي نشر كتب ترجمه شده آن فدراسيون قابل هزينه است و مصرف ديگري ندارد. جاري ترين و سنگين ترين هزينه كانون هزينه حقوق كاركنان مركز درمان جامع است كه اساسا از طريق منابع مردمي تامين مي شود. تلاش زيادي براي استفاده از پوشش هاي بيمه در مركز درمان جامع ميشود اما هنوز هم اين مجموعه با زيان اداره مي شود و كانون با حمايت مردم در ارايه خدمات رايگان يك قدم هم عقب ننشسته است. برخي از ايرانيان مقيم خارج با اعتمادي كه به پروفسور علا پدر جامعه هموفيلي ايران دارند به صورت موردي برخي از مواد مصرفي آزمايشگاه هاي مركز درمان را تامين و از طريق ايشان اهدا مي نمايند.

تاريخچه كانون هموفيلي ايران قبل از انقلاب
در سال 1345 جمعي از دلسوزان جامعه هموفيلي ايران كه شامل والدين بيماران و پزشكان متخصص رشته خون و هماتولوژي بودند، پس از آشنايي با عملكرد فدراسيون جهاني هموفيلي در ايران مؤسسه اي خيريه پايه گذاري كردند كه نام آن كانون بهبود و پرورش هموفيليا گذاشته شد. در تقاضا نامه ثبت اين مؤسسه كه تاريخ اولين امضاي آن در اداره ثبت شركت ها 18/12/45 بود اسامي مؤسسان: آقاي جمال محاسب (پدر بيمار هموفيل)، دكتر غلامعلي چمنزاري (پدر بيمار هموفيل)، باقر خطيب شهيدي، دكتر بلوهر، مهندس انوشيروان اردشيري، مهندس امامي، وزيري، دكتر حسين امامي تاريخ تشكيل 15/1/1345 و تاريخ دريافت پروانه از شهرباني 15/11/ اولين هيئت مديره كانون چنان كه در تقاضا نامه ثبت آمده، موفق شده است كه در تاريخ 15/1/1345 انجمن را تشكيل دهد و اولين پروانه شهرباني را در تاريخ 15/11/45 با رياست آقاي جمال محاسب اخذ كند. در جمع اولين اعضاي هيئت مديره كانون نام دكتر فريدون علا، پدر جامعه هموفيلي ايران همچون نگيني مي درخشد. اين اعضا توانستند در سال 1349 مطابق با 1970 ميلادي به عضويت فدراسيون جهاني هموفيلي به عنوان عضو ملي نايل آيند.
همچنين مؤسسان توانستند در تاريخ 6/3/1346 كانون بهبود و پرورش هموفيليا را با شماره 859 به ثبت برسانند و آگهي رسمي تأسيس در تاريخ 4/5/1346 در روزنامه رسمي منتشر شد. در گزارش آقاي جمال محاسب رئيس هيئت مديره، به مجمع عمومي آمده است : ‌اين انجمن در سال 1344 به پيشنهاد اينجانب و همكاري چند تن از والدين بيماران مبتلا به هموفيلي تشكيل شد و به ثبت رسيد. وي تأكيد كرده است كه در آن روز هيچ گونه امكان و مراكز درماني براي بيماران هموفيلي وجود نداشت و اطبا نيز آشنايي لازم را نداشتند. تهيه خون بسيار مشكل بود و مبتلايان و والدين آنها هر يك به تنهايي فعاليت داشتند.
نوع بيماري و ميزان كمبود فاكتور مشخص و معين نبود. با كمك چند تن از والدين بيماران و مساعدت هاي آقاي دكتر علا و ساير همكاران ايشان بخصوص خانم دكتر شعاعي ، آقاي دكتر اخوان و آقاي دكتر زمانيان بيمارستان پهلوي سابق مجهز گرديد. پلاسماي تازه تهيه شد. نوع و ميزان كمبود فاكتورهاي انعقادي تعيين و براي بيماران كارت ويژه تهيه شد. بخش خون بيمارستان پهلوي به محل جديد آن انتقال يافت و مركز هموفيلي ايران تشكيل گرديد. گزارش آقاي جمال محاسب به خوبي نشان مي دهد كه تشكيل كانون مقدمه تشكيل مركز درماني هموفيلي ايران در بيمارستان امام خميني (ره) بوده است. تشكيل مركز ملي انتقال خون با كمك پزشكان برجسته اي چون دكتر فريدون علا و خانم دكتر شعاعي، آقاي دكتر بلوهر آصفي و انتقال تجربيات از اروپا درخصوص تهيه خون و فرآورده هاي خوني مركز ملي انتقال خون در جمعيت شير و خورشيد سرخ ايران شكل گرفت و به وضعيت دردناك خون فروشي در ايران پايان داد. جالب است بدانيم اولين مركز ملي انتقال خون در خيابان كوشك واقع بود كه اين مركز توانايي تهيه پلاسماي تازه را براي بيماران هموفيلي داشت. اين مركز به نام انتقال خون شير و خورشيد سرخ ايران ناميده مي شده ، به گزارش محاسب در سال 1351 براي همه اهدا كنندگان خون ، كارت ويژه اي صادر گرديده بود.
كانون هموفيلي در مقطعي به عضويت فدراسيون جهاني هموفيلي نائل آمد كه اين فدراسيون 58 عضو داشت. اعضاي فدراسيون جهاني هموفيلي در حال حاضر شامل 102 انجمن است. از رويدادهاي بسيار مهم در دوره فعاليت اولين هيئت مديره كانون، تشكيل كنگره جهاني هموفيلي در تهران بود كه عملاً يك سال پس از عضويت اين كانون نوپا در فدراسيون جهاني هموفيلي در تهران برگزار شد. جمال محاسب در گزارش خود به مجمع عمومي مي گويد:
در سال 1971 ميلادي طبق دعوت انجمن هموفيلي ايران و با دبيري آقاي دكتر علا كنگره هموفيلي با وضع بسيار آبرومندي در ايران تشكيل شد. وي در گزارش خود از كمك هاي يونسكو و مجامع بين المللي در برگزاري اين سمينار صميمانه تشكر مي كند.
گزارش جمال محاسب اولين رئيس هيئت مديره و مديرعامل كانون هموفيلي، در عرصه مالي و بودجه شايان توجه و تعمق است. وي مي گويد: همان طوري كه اطلاع داريد اين انجمن هيچ گونه درآمد مالي ندارد و مخارج آن از قبيل هزينه هاي ترجمه، نامه نگاري، شركت در سمينارهاي ساير كشورها، قسمتي از هزينه هاي پذيرايي كنگره جهاني هموفيلي در ايران، پرداخت قسمتي از حق عضويت فدراسيون جهاني، قستي از هزينه هاي مصاحبه هاي راديو، تلويزيون و مطبوعات، هزينه هاي اجاره محل، برق، تلفن، ثبت انجمن، اعلام آگهي ها، تماماً از طرف اينجانب پرداخت شده و ديناري از هيچ شخص و مقامي دريافت نشده است.
بي ترديد عملكرد اولين هيئت مديره كانون بسيار شايان توجه و دستاوردهاي آن در عرصه هاي ملي و بين المللي شگفت آور است. نقش مهم پزشكان و متخصصان شرافتمند و انسان دوست در كسب اين موفقيت ها انكار ناپذير است. محاسب در گزارش خود مي گويد:
""در هر صورت ما عقيده داريم كار گذشته، ايجاد زير بنا بود كه با سربلندي در حفظ شخصيت انجمن كوشش نموده ايم. ما از صفر شروع كرديم و خوشحاليم كه بتوانيم امروز ادعا كنيم انجمني داريم كه با دنيا ارتباط دارد و هميشه از آخرين اطلاعات جديد در خصوص بيماري هموفيلي اطلاع پيدا مي كنيم.

انقلاب اسلامي و تأثير آن بر روند فعاليت كانون
خروج برخي از خدمتگزاران جامعه هموفيلي ايران از كشور از جمله دكتر فريدون علا، پدر جامعه هموفيلي ايران و همچنين دكتر غلامعلي چمنزاري و .. .. عملاً شيرازه فعاليت انجمن را از هم گسيخت و بزرگترين ضربات بر پيكره جامعه هموفيلي در فاصله سال هاي 57 تا 69 كه سال هاي ركود فعاليت انجمن بود، وارد آمد. اگر چه مواضع انسان دوستانه نظام جمهوري اسلامي و بخصوص نگرش حمايتي مسئولان آن به بيماران كه الهام گرفته از آموزش هاي دين اسلام و توجه خاص و ويژه اي بود كه به موضوع بيماران داشت در سايه كمك هاي هلال احمر، كميته امداد حضرت امام (ره)، سازمان بهزيستي، سازمان انتقال خون ايران، تا حدود زيادي خلاء انجمن را پر كرد، اما با توجه به تخصصي بودن موضوع رسيدگي به بيماران هموفيلي كه در سايه فعاليت پزشكان انسان دوست و دردآشنايي همچون دكتر فريدون علا و خانم ايراندخت شعاعي تأمين مي گرديد ، انصافاً هيچ گاه تحقق نيافت.
نگارنده اين سطور در سال 1377 با آقاي دكتر علا آشنا شد. وي سال ها فقط تعريف هاي اسطوره اي از اين خدمتگزار صديق بيماران هموفيلي شنيده بود و صدها بار فقط شاهد حلقه هاي اشكي بود كه در چشمان بيماران هنگام تعريف از اين دانشمند برجسته، نقش مي بست. تا آن كه توانست با ديدار وي آنچه را كه همه مي گفتند در يابد. آري واقعيت محض بود، روزي كه پس از سال ها دوباره در درمانگاه هموفيلي حضور يافت، با اشك شوق خود پاسخ شايسته اي به محبت ها داد. وجود او را سرشار از آگاهي و نيكي يافتم و تجلي از وفاداري به سوگندي كه پزشكان مي خوانند اما پايبندي به آن بي ترديد نسبي است، اغراق نمي كنم او را متعهد به سوگندي كه خورده بود يافتم. در جاي خود به نقش ايشان در جامعه هموفيلي خواهم پرداخت.
يكي از بيماران هموفيلي به نام مرحوم عليرضا سيچاني كه در سال 58 دانشجو بود اقداماتي براي راه اندازي تشكيلات نويني براي فعاليت كانون انجام داد، جمع رهبري كه توسط وي سازماندهي شده بود شامل: سه گروه انتشارات، آموزش و رفاه اجتماعي شد و سه دانشجوي مددكاري، كه نام يكي از اين فعالين خانم كريمي بود، رهبري گروه ها را بر عهده گرفت و اعضاي هر گروه انتخاب شدند. بعد از يك سال انتشارات و آموزش با هم ادغام شدند. با فعاليت هاي بسيار اين سه مددكار و با هدايت آقاي سيچاني از بنياد مستضعفان ساختماني براي خوابگاه بيماران هموفيلي مراجعه كننده از شهرستان گرفته شد. كه كاملاً رايگان بود و كاربري آن به اين موضوع اختصاص داده شد. گردش كار نيز به اين صورت بوده است كه درمانگاه هموفيلي در صورت نياز بيماران به اسكان در تهران گواهي لازم را صادر و طبق گواهي مذكور، بيمار امكان اقامت در اين خوابگاه را پيدا مي كرد. مسئول اداره اين خوابگاه تا مدتي يكي از كارمندان داوطلب انتقال خون به نام آقاي رضا اسماعيلي بود و بعداً يكي از بيماران هموفيلي كرمانشاهي به نام آقاي نظري به عنوان سرايدار در اين محل مستقر شد.
مرحوم ايرج لنكراني، محمد علي لوئي، مرحوم شهره صديق بهزادي، جواد حسن آبادي و اسماعيل مشهدي رحيمي از افراد فعال اين دوره و از اعضاي كميته انتشارات و آموزش بودند كه نقش مهمي در اداره امور خوابگاه بر عهده داشتند. گروه انتشارات 8 شماره نشريه به صورت بولتن ويژه اي در تيراژ 500 عدد چاپ و به قيمت 20 ريال عرضه مي كرد. چاپ اين نشريه در دانشكده مددكاري به صورت رايگان و به شكل پلي كپي بود. متأسفانه نگارنده موفق نشد نمونه اي از بولتن هاي آن سال ها را به دست آورد. تلاش هايي كه براي اخذ مجوز خوابگاه صورت گرفته بود، موفقيتي به همراه نداشت و علي رغم كمك هاي مالي آقاي دكتر منوچهركيهاني متخصص خون نتوانست به كار خود ادامه دهد ، اين خوابگاه حدود 70 متر بود كه بنياد مستضعفان نيز بعد از مدتي تقاضاي مال الاجاره را ارائه داده بود. به هر حال كار آغاز شده توسط آقاي سيچاني علي رغم انجام دادن خدماتي به بيماران هموفيل، طي 4 سال منتهي به تشكيل سازمان جديدي نشد و در سال 1362 نيز خوابگاه به علت نداشتن مجوزهاي قانوني و به وجود آمدن برخي مسائل حاشيه اي تعطيل شد و ساختمان به بنياد مستضعفان برگردانده شد.
توقف فعاليت كانون پس از انقلاب لطمات جدي بر پيكره جامعه بيماران وارد كرد كه بسياري از آنها جبران شدني نيست. اما موجوديت مركز درماني بيماران هموفيلي در بيمارستان امام خميني (ره) كه ارتباطات مشخص بين المللي نيز داشت، محصول مستقيم تأسيس كانون و فعاليت آن بود. اين مركز توانست خدمات بسياري به بيماران هموفيلي ارائه كند.
به هر حال مشكلات بسيار زياد بيماران هر روز ضرورت شكل گيري مجدد كانون را به بيماران يادآوري مي كرد. سالهاي 1363 تا 1364 دوره شكل گيري فاجعه بزرگ آلودگي بيماران هموفيلي به بيماري ايدز بود كه عوارض آن در سالهاي 1367 و 1368 آشكار شد . اين فاجعه بزرگ كه در آن سالها ابعاد آن به صورت رسمي از بيماران پنهان گرديد ، بالغ بر 200 قرباني را به كام خود كشيد ، آلوده شدگان در غربتي وصف ناشدني جان به جان آفرين تسليم مي نمودند و آنان كه زنده بودند ، زندگي تؤام با استرس و نگراني را در انتظار مرگ مي گذراندند. مشكلات متعدد بيماران درخصوص مسائل درماني اجتماعي به قرار زير بود:
* كمبود فرآورده هاي انعقادي
* سوء استفاده هاي مالي از فروش داروهاي انعقادي
* بالا رفتن معلوليت هاي ناشي از كمبود فرآورده هاي انعقادي
* چگونگي حمايت هاي رفاهي و اجتماعي از طريق هلال احمر، كميته امداد، سازمان بهزيستي
* مشكلات اشتغال
* موضوع بيمه بيماران
* آلودگي هاي ويروسي بيماران
* محدود بودن تخت هاي بستري و اشغال مداوم آن
* پذيرش نكردن بيماران در ديگر مراكز درماني
به سبب وجود اين مشكلات، حركت هاي اجتماعي خود جوشي در بيماران بروز كرد كه عملاً منجر به فعاليت مجدد كانون شد. اما بي ترديد توقف فعاليت كانون از سال 1356 تا 1369: يعني نزديك به يازده سال، عوارض خاص خود را به جامعه هموفيلي تحميل كرد. جمع آوري طومارهاي مختلف با هدف راه اندازي مجدد كانون از طريق بيماران و نمايندگان آنان انعكاسي از اين نياز مبرم بود.
از جمله فعالين جامعه هموفيلي در آن سال ها آقايان يحيي افشار، غدير باقري، غلامرضا برپروشان، شهرام محمودي، مهدي رشاد، حسين پاشاپور، سعيد برپروشان، داود حمزه نيسياني، مرحوم آذر ميدخت مستوفي، توران شهبازي، مهندس خورسندنيا، مرتضي برادران و سيف اله محمودي و .. .. بودند. شايان ذكر است كه اولين نماينده بيماران به صورت غير رسمي و بر اساس طومارهاي جمع آوري شده آقاي غدير باقري بود كه متأسفانه فرزندشان نيز قرباني آلودگي هاي ويروسي شد. سنگ مزار فرزند وي به جمله گويايي مزين است، بأي ذنب قتلت؟ به كدامين گناه كشته شدي؟! وي در تاريخ 18/12/71 طي حكمي از طرف خانم فاطمه هاشمي، رئيس هيئت مديره وقت كانون، مسئول رسيدگي به امور بيماران هموفيلي مبتلا به ايدز شد.
سازمان دهندگان اين حركت نوين نهايت تلاش خود را به منظور اطلاع رساني به مقامات اصلي كشور به كار بستند و تحرك جديدي در سازمان انتقال خون ايران كه نقش اصلي و درجه اول را در امور درماني بيماران هموفيلي ايفا مي كرد، به وجود آمد. همكاري نمايندگان بيماران، با مسئولان سازمان انتقال خون و بيمارستان امام خميني (ره) در شكل دهي به درخواست هاي بيماران و مشخص شدن و الويت بندي آنها نقش بسزايي ايفا كرد. فعالين جامعه هموفيلي با قصد تداوم فعاليت هاي گذشته حركت خود را آغاز كردند و با به دست آوردن اساسنامه قبلي كانون اقدامات قانوني لازم را براي قانونيت بخشيدن به فعاليت كانون پس از انقلاب به وجود آمد، اداره اطلاعات ناجا حسب ماده 584 و 585 قانون تجارت و آيين نامه الحاقي به اين دو ماده مسئوليت نظارت و معرفي به ثبت سازمان ها را بر عهده داشتند. حضرت آيت اله شبيري از مسئولان ديوان عالي كشور آن زمان، و از حاميان معنوي از بيماران هموفيلي و فعالين آنها بود كه حمايت هاي معنوي ايشان در تسريع شكل گيري فعاليت انجمن نقش مهمي داشت. به علت در دسترس نبودن آقاي جمال محاسب، رئيس هيئت مديره دومين هيئت مديره كانون، كه پروانه فعاليت به نام وي صادر شده بود، هيئت مؤسسي مركب از آقايان يحيي افشار، غدير باقري و حضرت آيت اله شبيري براي تشكيل مجدد كانون اقدام كردند.
اين هيئت مؤسس با استفاده از اساسنامه قبلي كانون و همچنين اساسنامه اي كه از طريق اداره اطلاعات ناجا در اختيار آنها قرار گرفته بود، تقريباً اساسنامه اي شبيه اساسنامه قبلي را با هيئت مؤسس جديد تدوين كردند كه براي انجام دادن مراحل قانوني به اداره اطلاعات مراجعه شد. پس از رايزني با كارشناسان آن اداره و مطلع شدن از مزاياي ادامه فعاليت مؤسسه، بخصوص كه كانون ثبت شده با شماره 859 عضو فدراسيون جهاني هموفيلي نيز بود، به توافق رسيدند كه شرايط تداوم فعاليت كانون توسط اعضاي هيئت مؤسس جديد بررسي شود. شرط قانوني اين تداوم شركت آقاي جمال محاسب در مجمع عمومي كانون و تحويل دادن پروانه به منتخبان جديد بود. اين امر با تلاش آقايان افشار، باقري و برپروشان ميسر شد و بالاخره در تاريخ 8/3/69 در سالن اجتماعات پايگاه انتقال خون تهران، اولين جلسه مجمع عمومي كانون پس از انقلاب تشكيل شد (پيوست 8). در افتتاحيه اين جلسه آقاي دكتر ميلاني نيا، مدير عامل وقت سازمان انتقال خون ايران، كه از حاميان بيماران هموفيلي و از جمله مسئولاني بود كه به خوبي وضعيت دردناك فاجعه آلودگي برخي از بيماران را به ويروس ايدز درك مي كرد، درباره اهميت ادامه فعاليت كانون سخنراني نمود. پس از ايشان آقاي جمال محاسب، مديرعال و رئيس هيئت مديره كانون، طي سخناني ضمن تشريح سوابق كانون گزارشي از فعاليت هاي خود ارائه كرد. در اين مجمع عمومي انتخابات برگزار شد
پس از برگزاري جلسه انتخابات داخلي هيئت مديره، در تاريخ 27/10/69 اولين اعضاي هيئت مديره كانون بهبود و پرورش هموفيليا پس از انقلاب با شماره ثبت 859 بر اساس اساسنامه اول كانون انتخاب شد. در گزارش كارشناس وقت "اداره اطلاعات ناجا" نيز بصراحت قيد شد كه نمايندگان بيماران ترجيح دادند تداوم فعاليت مؤسسه تشكيل شده در سال 1346 را با توجه به موقعيت بين المللي حفظ كنند. اعضاي سومين هيئت مديره كانون بهبود و پرورش هموفيليا از تاريخ 26/10/69 عبارت بودند از:
حضرت آيت اله سيد جعفر شبيري - رئيس هيئت مديره ، مهدي رشاد- نائب رئيس يك هيئت مديره
سعيد برپروشان - نائب رئيس دو هيئت مديره ، داود حمزه اي نيستاني - خزانه دار ، يحيي افشار - مدير عامل ، مرتضي برادران – عضو ، - خانم آذرميدخت مستوفي - عضو ، بازرس اصلي : دكتر فرامرز سليمانلو ، بازرس علي البدل: غلامرضا برپروشان - اعضاي علي البدل هيئت مديره: خانم توران شهبازي و جمال محاسب
متاسفانه مسئولين ناظر بر اين انتخابات به اين امر دقت ننمودند كه وقتي مصوب گرديده است كه فعاليت كانون تداوم داشته باشد ، عملا" اساسنامه جديد و هيت مؤسس جديد معنا و جايگاهي ندارد. با مهر شدن اساسنامه نوشته شده توسط آقايان شبيري ، باقري و افشار توسط اداره اطلاعات ناجا ، اين اساسنامه دردستور فعاليت انجمن قرار داده شد و در حالي كه شماره ثبت كانون همان شماره 859 بود ، نام افراد ديگري به غلط به عنوان مؤسس در اساسنامه ذكر گرديد.
بر اساس صورت جلسه مجمع عمومي، اولين پروانه كانون پس از انقلاب به نام آقاي شبيري پس از تحويل اصل پروانه جمال محاسب به اداره اطلاعات ناجا صادر شد كه اعتبار آن از 27/10/69 الي 27/10/71 بود. محل فعاليت كانون در اين دوره بيمارستان امام خميني (ره) بود. چنان كه ملاحظه مي كنيد حتي تقسيم كار درون هيئت مديره نيز بر اساس اساسنامه اول كانون شامل دو نايب رئيس است. البته مدت فعاليت قانوني هيئت مديره بر اساس تغيير در قوانين كشور دو سال پيش بيني شد. آقاي شبيري نقش بسيار خوبي در اطلاع رساني مسائل و مشكلات بيماران هموفيلي داشت حضرت آيت اله شبيري اولين اميد جامعه پزشكي براي طرح موضوع هاي مربوط به بيماري ايدز در جامعه علما بودند. سومين هيئت مديره كانون نيز به علت نبود ساماندهي تشكيلاتي و اختلافات زياد ، علي رغم آنكه در محل بيمارستان امام مستقر شده بود، نتوانست به صورت موفق و جمعي فعاليت كند. طي فعاليت سومين هيئت مديره كانون با توجه به فعال بودن خانم فاطمه هاشمي در انجمن حمايت از بيماران كليوي و موقعيت ايشان در ارتباط خانوادگي با يكي از مسئولان درجه اول نظام منجر به تصميم فعالين كانون مبني بر جلب حمايت ايشان از كانون هموفيلي ايران گرديد و پس از رايزني هاي اوليه با مراجعه آقاي افشار، وي به جمع حاميان انجمن پيوست و در پنجمين مجمع عمومي عادي و فوق العاده كانون كه در تاريخ 28/11/71 تشكيل شد، در زمره كانديداهاي عضويت در هيئت مديره قرار گرفتند و موفق شدند رأي اول مجمع را به خود اختصاص دهند. آقاي غدير باقري كه از جمله مؤسسان و فعالين بودند، به علت موقعيت شغلي ويژه اي كه در نيروهاي نظامي داشتند عملاً نتوانستند در سمت عضو هيئت مديره كانون فعاليت كنند و از جمله فعالين جامعه هموفيلي بخصوص در پيگيري امور بيماران آلوده شده به ايدز كما في السابق قرار داشتند. حتي تلاش هاي بسيار ايشان به همراه ديگر مبتلايان و قربانيان سبب انعكاس موضوع به مراجع قضايي شد. اما متأسفانه با توجه به اوضاع آن سالها نتوانستند موضوع احقاق حق بيماران آلوده را پيش ببرند. اما بي ترديد نقش خود را در ايجاد ذهنيت هاي لازم در تفكر مسئولان ايفا كردند.
آقاي غدير باقري اولين نماينده غير رسمي منتخب بيماران بود، كه در مجمع عمومي پنجم كانون نيز از كانديدا شدن خودداري كرد. همچنين آيت اله شبيري نيز به علت مشغله هاي كاري از كانديدا شدن مجدد خودداري كرد، اما كما في السابق از حاميان كانون محسوب مي شوند. انتخاب خانم هاشمي عملاً امكان شناخت مراجع قانوني و دولتي را از انجمن حمايت كننده از بيماران فراهم آورد و بستر مناسبي براي معرفي انجمن به نهادهاي مختلف شد. ايشان رئيس هيئت مديره اين دوره گرديدند.
اولين دفتر نمايندگي كانون در سال 1371 در استان مازندران با مسئوليت آقاي رشاد در دوره سوم هيئت مديره افتتاح شد. اين گام ارزشمند به مرور به استان هاي ديگر نيز تسري يافت.
بر اساس بررسي هاي انجام شده به علت ارسال اساسنامه تهيه شده توسط فعالين كانون از اداره اطلاعات ناجا به اداره ثبت شركت ها عملاً اين اساسنامه محور فعاليت هاي قانوني كانون قرار مي گيرد. اين اساسنامه جديد كه مهر اداره اطلاعات ناجا و همچنين مهر ثبت شركت ها را داشت، عملاً اساسنامه رسمي كانون تلقي مي شد و كليه اقدامات بعدي بر محور اين اساسنامه انجام مي پذيرفت كه به عقيده نگارنده، دلايل اين اقدام تأمين موارد زير در اساسنامه جديد بود. در سال 1373 وزارت بهداشت و درمان از رديف 129002 يارانه اي را به بيماران هموفيلي اختصاص داد كه با توجه به موقعيت شكل يافته كانون اين يارانه براي بهبود اوضاع درماني بيماران در اختيار انجمن قرار گرفت و تاريخ دستور اختصاص اين بودجه 17/2/73 بود كه از اين تاريخ در نوبت هاي سه ماهه با اخذ گزارش در كانون پرداخت گرديده است. بايد توجه كرد كه از تاريخ 25/9/72 الي 4/12/75 كه خانم فاطمه هاشمي با عنوان فرزند رئيس جمهور كشور در كانون سمت رياست هيئت مديره را بر عهده داشتند، موضوع حمايت از بيماران هموفيلي عملاً در كشور نهادينه شد، البته با اين قضاوت نمي خواهيم تلاش هاي اعضاي هيئت مديره كانون را از نظر ها دور كنيم، اما بي ترديد در سايه تلاش اجرايي هيئت مديره و حمايت معنوي خانم هاشمي اين امر ممكن شد. در فاصله اين سال ها يك بار محل انجمن با توصيه خانم فاطمه هاشمي در خيابان گاندي، كوچه پنجم، طبقه سوم، مستقر و بعداً با همكاري سازمان بازنشستگي و باز هم توصيه خانم هاشمي به محل فعلي يعني خيابان وصال شيرازي، نرسيده به خيابان طالقاني، كوچه شفيعي، پلاك 5 منتقل گرديد. اين تغيير آدرس ها متأسفانه تا سال 1378 رسماً به اداره ثبت گزارش نشد. البته به اداره اطلاعات ناجا گزارش اما به صورت رسمي و قانوني به اداره ثبت شركت ها اعلام نگرديده بود .البته در اين دوره مديران كانون به واسطه اداره اطلاعات ناجا مي توانستند تغييرات را ثبت نمايند . نكته مهم ديگري كه تأثير بسزايي در چگونگي فعاليت انجمن داشت، موضوع حمايت دولت از بيماران هموفيلي بود كه اختصاص يارانه ساليانه بيماران هموفيلي، تالاسمي و دياليزي بود. اين امتياز كه در راستاي حمايت عمومي دولت از بيماران خاص تحقق يافت در گسترش فعاليت هاي انجمن نيز بسيار مهم بود. اين يارانه از سال 74 در اختيار كانون قرار گرفت. هيئت مديره پنجم براي اولين بار توانست واحد انتشارات فعالي پايه ريزي كند. اولين شماره نشريه زندگي در آبان 1374 منتشر شد. اين نشريه كه نشريه داخلي كانون محسوب مي شد با كسب مجوز از وزارت ارشاد به عنوان بولتن داخلي زمينه اطلاع رساني نويني فراهم كرد. سردبير اولين نشريه زندگي حميدرضا عطايي و از هيئت علمي آن مهندس علي اكبر چوپان بودند. ترجمه و انتشار كتاب خوددرماني (درمان بيماران هموفيلي در منزل)، نوشته پيتر جونز، ترجمه مهندس علي اكبر چوپان، وراثت در هموفيلي، نوشته كاني ميلر، ترجمه مهندس علي اكبر چوپان و راهنماي مراقبت از كودك هموفيلي نوشته ايند اكرت، ترجمه شيرين روانبد از دستاوردهاي شايان ملاحظه اين دوره است. دوره فعاليت هيئت مديره پنجم با انتشارات مذكور به افتخارات جديدي دست يافت. طي فعاليت هيئت مديره پنجم دفاتر نمايندگي آذربايجان شرقي در سال 1372، استان گيلان 1372، آذربايجان غربي 1374، استان اصفهان 1375، استان خوزستان 1375، استان زنجان 1374، استان فارس 1374، استان خراسان 1374، استان كرمانشاه 1374، استان سمنان 1374، استان سيستان و بلوچستان 1374، استان قم 1374، استان كردستان 1375 و استان مركزي 1375 افتتاح شد. فعاليت هيئت مديره پنجم كانون نيز بسياردرخشان و آغازي براي انجام وظايف كشوري كانون هموفيلي ايران بود. بي ترديد افتتاح 13 دفتر نمايندگي برنامه ريزي و فعاليت ويژه اي مي طلبيد كه هيئت مديره دوره پنجم در سايه نفوذ اجتماعي رياست هيئت مديره سركار خانم فاطمه هاشمي و فعاليت مدير عامل كانون آن را به وجود آورده بود. دوره فعاليت هيئت مديره پنجم با انتشارات مذكور به افتخارات جديدي دست يافت. طي فعاليت هيئت مديره پنجم دفاتر نمايندگي آذربايجان شرقي در سال 1372، استان گيلان 1372، آذربايجان غربي 1374، استان اصفهان 1375، استان خوزستان 1375، استان زنجان 1374، استان فارس 1374، استان خراسان 1374، استان كرمانشاه 1374، استان سمنان 1374، استان سيستان و بلوچستان 1374، استان قم 1374، استان كردستان 1375 و استان مركزي 1375 افتتاح شد. فعاليت هيئت مديره پنجم كانون نيز بسياردرخشان و آغازي براي انجام وظايف كشوري كانون هموفيلي ايران بود. بي ترديد افتتاح 13 دفتر نمايندگي برنامه ريزي و فعاليت ويژه اي مي طلبيد كه هيئت مديره دوره پنجم در سايه نفوذ اجتماعي رياست هيئت مديره سركار خانم فاطمه هاشمي و فعاليت مدير عامل كانون آن را به وجود آورده بود.
هشتمين مجمع عمومي كانون در وضعيتي برگزار شد كه بنيادي با عنوان بنياد بيماري هاي خاص (بيماران خاص، با تعريف وزارت بهداشت شامل هموفيلي، تالاسمي، دياليزي) با رياست خانم هاشمي در سال 75 تشكيل شد و دولت اميدوار بود كه بخشي از وظايف خود را به اين بنياد منتقل كند. اگرچه نمي توان تأثيرگذاري مثبت اين بنياد رابخصوص در زمينه بيماران دياليزي و پيوند كليه و تأسيس درمانگاه هاي تالاسمي در كشور، مراكز دياليز و ديابت حتي ارائه برخي خدمات به بيماران سرطاني منكر شد، اما بنياد بيماري هاي خاص نتوانست ارتباط خوبي با انجمن هاي مردمي برقرار كند. روابط عمومي آن در اين زمينه به شدت ضعيف عمل كرد و فرصت هاي بسيار خوبي را از دست داد. اما با توجه به فشارهاي اجتماعي موجود در سال هاي بعد تغييراتي در سياست گذاري هاي خود ايجاد كرد. نگارنده اين سطور كه در بسياري از موارد نقد كننده عملكرد اين بنياد بود به اين نتيجه رسيده است كه مي توانستيم در سايه برخوردهاي دقيق تر و منطقي تري از امكان موجود به نفع بيماران استفاده كنيم. اميدواريم بتوانيم غبار موجود در رابطه را بزداييم و ارتباط فعال و پويايي با اين نهاد براي حفظ منافع بيماران برقرار كنيم. اگرچه ظرفيت هاي بنياد مذكور براي اين تعامل بسيار پايين است .
سركار خانم فاطمه هاشمي در سال 1376 همزمان با طرح شكايات قضايي بيماران هموفيلي در رابطه با فرآورده هاي خوني آلوده درست در شرايطي كه بيماران هموفيلي و خانواده هاي قربانيان در محل سازمان انتقال خون پايگاه تهران متحصن شده بودند از هيئت مديره كانون استعفا و عملا فصل جديدي در فعاليت هاي كانون آغاز شد. خارج شدن ايشان از كانون عملا اين موسسه را از برخي حمايت هاي مهم و خاص محروم نمود . اما عملا اداره كانون كاملا به بيماران و خانواده هاي درجه يك آنها انتقال يافت. ما معتديم كه كه كانون از سال 1376 به بعد دوران نويني را آغاز نمود كه دستاورد هاي ارزشمندي را براي بيماران هموفيلي به ارمغان داشت.
انتشارات كانون با توجه به نياز بيماران در كنار تداوم انتشار نشريه زندگي كتب مورد نياز بيماران را از منابع معتبر بين المللي ترجمه و منتشر نمود. با توجه به آلودگي وسيع بيماران به ويروس هپاتيت C خانم شيرين روانبد كتابي با عنوان هپاتيت C را كه از انتشارات كانون هموفيلي انگلستان بود، ترجمه و كانون آن را منتشر كرد. همچنين نشر كتاب در سال 77 با انتشار سه جلد كتاب ديگر تداوم يافت.
1- ويروس ايدز و بيماري ايدز،نوشته: پيتر جونز، ترجمه: شيرين روانبد
2- مراقبت از مفاصل افراد هموفيل، نوشته: فيزيوتراپ هاي خبره آمريكا، ترجمه: شيرين روانبد
3- راهنماي هموفيلي (انتشارات فدراسيون جهاني هموفيلي)، نوشته: آلياندرو وارگاس، ترجمه: علي اكبر چوپان
كتاب راهنماي هموفيلي سومين كتابي بود كه آقاي چوپان آن را ترجمه كرد. اين كتاب به زبان بسيار ساده، اولين قدم آشنايي با بيماري هموفيلي را براي خواننده ميسر مي كرد. ترديد ندارم اين كتاب نقش بسيار مهمي در آگاهي جامعه هموفيلي ايران در زمينه بيماري هموفيلي ايفا كرده است.
با انتشار كتابي به نام همزادي به نام هموفيل به ترجمه يكي از جوانان هموفيلي به نام اميد تيراندازي حسيني و نوشته جوديت استپلتون، كه با همكاري نشر نگارينه در سال 1378 منتشر گرديد،
دهه شكوفايي كانون هموفيلي ايران ( 1376 – 1386 )
مهم ترين دستاورد هاي كانون طي اين دها عبارتند از :
1- استيفاي حقوق از دست رفته بيماران آلوده شده از طريق مصرف خون و فرآورده هاي خوني كه در دهه هاي 60 و 70 منجر به قرباني شدن بالغ بر 70 درصد جامعه هموفيلي ايران گرديده بود . متاسفانه تاكنون نزديك 250 نفر از قربانيان جان باخته اند. پرونده كيفري اين شكايت كماكان پس از 12 سال مفتوح و عليرغم وجودگزارشات ارزنده از سازمان بازرسي كل كشور و كميسيون اصل نود مجلس و تحقيقات قابل توجه و مدارك كافي گرفتار اطاله دادرسي گرديده و متاسفانه مقامات وزارت بهداشت با جديت به دنبال بسته شدن اين پرونده هستند. بديهي است كانون هموفيلي ايران در رابطه با حمايت از اين دادخواهي ده سال است به صورت هاي مختلف مورد بي مهري وزارت بهداشت و ديگر مسئولين اثر گذار واقع گرديده است. در بخش حقوقي تا كنون 2 راي فطعي حقوقي و بي نظير صادر و با پيگيري جدي و اثر گذار اين موسسه اجرايي گرديده و 1144 نفر از آلوده شدگان غرامت خود را كه بالغ بر بيست و پنج و نيم ميليارد تومان بوده است دريافت نموده اند. 1600 پرونده شكايت حقوقي در حال حاضر جاري كه تاكنون بالغ بر 546 راي حقوقي بدوي و 36 راي قطعي تجديد نظر به نفع بيماران صادر و ابلاغ گرديده و اين امر با انجام بالغ بر 800 مورد كارشناسي سازمان پزشكي قانوني در انتظار مراحل بدوي باقيمانده پرونده ها و صدور آراي تجديد نظر است.
2- تلاش موفقيت آميز براي ترويج رعايت استاندارد هاي جمع آوري خون و توليد فرآورده هاي خوني كه خوشبختانه با احساس مسئوليت مسئولين سازمان انتقال خون چه در دوره آقاي خاتمي و چه در دوره آقاي احمدي نژاد به نتايج خوبي منجر گرديده است. پيوستن بيماران تالاسمي و دياليزي به بيكاران هموفيلي براي پي گيري اين خواست مهم اثر خوبي در رسيدن به خواسته داشته است . ما اعتقاد داريم تغيير شعار اهداي خون ، اهداي زندگي به شعار اهداي خون سالم اهداي زندگي و در نهايت بيمه خون و محصولات خوني بي ترديد حاصل اثر گذاري تلاش هاي حق طلبانه كانون هموفيلي ايران در سايه حمايت بيماران است. در طي سالهاي گذشته كانون توانسته است با اطلاع رساني هاي به موقع مسئولين وزارت بهداشت را در رابطه با وفادار ماندن به استاندارد هاي بين المللي متقاعد نمايد. صدمه هاي دهه 60 و 70 همواره بزرگترين مستند كانون در اين نوع اطلاع رساني ها بوده است.
3- ساخت اولين مركز درمان جامع هموفيلي ايران در كشور كه از مراكز بي نظير در منطقه مديترانه شرقي است. اين مركز كه در دو فاز يكي در سال 1380 و ديگري در سال 1381 به بهره برداري رسيد يكي از بزركترين دستاورد هاي اين موسسه خيريه است كه با حمايت و پشتيباني مردم و موسسات نيكوكار و تلاش خستگي ناپذير كانون تحقق يافت و خدمات بسيار ارزنده اي شامل : درمانگاه سرپايي ، فيزيو تراپي ، دندانپزشكي ، خدمات كلينكي بيماري هاي عفوني ، خدمات آزمايشگاه هاي عمومي و تخصصي خصوصا انعقاد ، آزمايشگاه ژنتيك ، كلينيك تخصصي كودكان و داروخانه را به صورت رايگان به بيماران هموفيلي سراسر كشور ارايه مي نمايد. كيفيت خدمات اين مركز با تاييديه ها وزارت بهداشت و در موارد بسيار تخصصي با تاييديه يك مرجع بين المللي در رابطه با آزمايشگاه انعقاد به مراجعين ارايه مي گردد. اين مركز با هدايت كانون پرچمدار پيشگيري از تولد هموفيلي در كشور است و توانسته است در سايه آموزش و داشتن تكنولوژي نقش اساسي و مهمي را در جلوگيري از تولد هموفيلي ايفا نمايد. كانون هموفيلي ايران تلاش زيادي براي جلب نظر مراجع تقليد براي قانوني نمودن سقط جنين هموفيلي انجام داده است كه اخذ نظر مقام معظم رهبري راه را براي بوجود آمدن امكان سقط قانوني فراهم نموده است. اين مركز درماني جايگاه ويژه اي در حفظ سلامت بيماران و پايگاه مهمي براي پيشبرد فعاليت هاي آموزشي و پژوهشي اين موسسه خيريه است. كانون در نظر دارد در هر استاني امكان داير كردن چنين مركزي در ابعاد كوچكتر وجود داشته باشد در اين رابطه اقدام نمايد در حال حاضر در رشت پروژه درمانگاه جاري و نيمه تمام است. در شيراز با توجه به خدمات دانشگاه زميني در جوار دانشگاه با هدف به وجود اوردن امكانات حمايتي و آموزشي براي هموفيلي ها و تالاسمي ها اختصاص داده شده كه در مرحله خاكبرداري است.
4- تاسيس بانك اطلاعات درمان جامع بيماران هموفيلي كشور از ديگر اقدامات ارزنده كانون هموفيلي ايران بوده است كه نقش بسيار مهمي در دسترسي به بيماران و اداره امور درماني و داويي آنان دارد . اين بانك اطلاعاتي كاملترين بانك اطلاعاتي كشور در حوزه اين بيماري است كه اطلاعات جامعي از بيماران در حوزه هاي مختلف دارد. قابليت گزارش گيري اين بانك و امكان دسترسي به آن از طريق اينترنت از طريق پورتال كانون هموفيلي ايران، طبقه بندي اطلاعات محرمانه بيماران از ويژگي هاي مهم اين بانك اطلاعاتي است. اين بانك اطلاعاتي روزانه با همكاري 40 نفر از كاركنان كانون در سراسر كشور به روز رساني مي شود. اخيرا اطلاعات مددكاري بيماران نيز به اين بانك افزوده و با استفاده از اطلاعات مورد نياز سهام عدالت بسيار تكميل گرديده است. اين بانك اطاعاتي قابليت آن را دارد كليه خدمات دارويي بيماران در آن ثبت و گزارش هاي مديريتي لازم براي اصلاح الگوي مصرف از آن اخذگردد. لازم به ذكر است كه سيستم دولتي هنوز نتوانسته است چنين بانكي را تاسيس بنمايد و در پروژه جديدي تحت عنوان سرشماري بيماران هموفيلي اين كار را آغاز نموده است. كانون هموفيلي ايران پيشنهاداتي را در اين راستا براي جلوگيري از موازي كاري ارايه نموده كه تاكنون به نتيجه قابل قبولي دست نيافته ايم.
5- تاسيس خوابگاه بيماران هموفيلي شهرستاني از ديگر دستاورد هاي مهم كانون هموفيلي ايران است. اين خوابگاه از سال 1379 با همكاري شهرداري تهران و مصوبه شوراي شهر راه اندازي آن ميسرگرديد. اين خوابگاه با ظرفيت 40 تخت اين امكان را براي بيماران هموفيلي كه از شهرستان به تهران براي مداوا مراجعه مي نمايند فراهم مي نمايد كه در اين خوابگاه اقامت نمايند. همراهان بيماران بستري نيز از اين امكان مي توانند استفاده نمايند. استفاده از اين خوابگاه كاملا رايگان بود و غذاي ظهر مسافران با همكاري صاحبان خير رستوران ها تامين مي گردد. هر اتاق شامل امكانات تخت – تلويزيون – يخچال – فلاسك و ظروف مورد نياز است و در هر واحد آپارتماني حمام و دستشويي هاي مناسب پيش بيني گرديده است.
6- اجراي طرح پيشگيري از تولد بيمار هموفيلي توسط اين كانون از سال 1376 با شتاب روز افزون در كانون اجرايي گرديده و از محوري ترين سياست هاي كاري اين موسسه بوده است. شناسايي زنان و دختران ناقل هموفيلي و هدايت آنان به آزمايشگاه ژنتيك و ارايه آموزش هاي لازم به خانواده ها ، حمايت هاي مالي از هزينه هاي حوزه پيشگيري به صورت مداوم در دستور كار مسئولين كانون در سراسر كشور بوده است. كليد پيشگيري تعيين موتاسيون زنان و دختران خانواده هاي بيماران هموفيلي است. تاكنون موتاسيون بالغ بر 500 فاميل هموفيلي شناسايي گرديده است كه در مقايسه با آمار بيماران هموفيلي به تعريف علمي كه حدود 5000 نفر را شامل مي شود و مفهوم فاميل كه گسترده تر از مفهوم خانواده است رقم جالب توجهي است كه موفقيت كانون را در اين امر مهم نشان مي دهد. با همين آمار مي توانيم به جرئت بگوئيم كه موتاسيون نزديك به نصف بيماران كاملا روشن است و دختران مردان هموفيلي كه موتاسيون آنها تعيين گرديده پس از ازدواج مي توانند قبل از 4 ماهگي از سلامت جنين خود مطلع گردند. كانون در اين حوزه فعاليت هاي فرهنگي اساسي را در دستور كار خود قرار داده است و با ايجاد گلوگاه هاي ارايه خدمت امكان راهنمايي خانواده ها را فراهم مي نمايد. ناقلين اجباري كه مادران بيماران هموفيلي و دختران مردان هموفيل را شامل مي شود گروهي هستند كه در الويت اطلاع رساني كانون قرار دارند. خواهران بيماران هموفيلي نيز هدف اطلاع رساني هاي متنوع كانون قرار گرقته و براي آنها برنامه هاي آموزشي عمومي در مركز درمان جامع برگزار مي گردد.
7- اصلاح اساسنامه كانون هموفيلي ايران كه با هدف تامين مشاركت بيماران هموفيلي سراسر كشور در دستور كار اين موسسه قرار گرفت و اجرايي گرديد. در اساسنامه قبلي مجامع عمومي كانون در تهران برگزار مي گرديد و عملا بيماران شهرستاني نقش كم رنگي در انتخاب اعضاي هيئت مديره كانون داشتند. در اصلاح اساسنامه كه حاصل كار گروهي و جمعي فعالين كانون در سراسر كشور بود و قريب به يكسال فرآيند آن به طول انجاميد با برگزاري گردهمايي هاي انتخاباتي در مراكز استانها به ازاي هر 50 بيمار يك نماينده به عنوان عضو مجمع عمومي منتخب و نهايتا با برگزاري مجمع عمومي متشكل از نمايندگان استانهاي مختلف هيئت مديره و هيئت بازرسي كانون منتخب مي گردند. تعداد اعضاي هيئت مديره 11 نفر و اعضاي هيئت بازرسي 3 نفر است. براي نمونه اعضاي فعلي هيئت مديره با تركيب 6 نماينده از تهران – يك نماينده از آذربايجان شرقي – يك نماينده از خراسان رضوي – دو نماينده از اصفهان و يك نماينده از فارس اين كانون را اداره مي نمايند كه با راي نمايندگان بيماران سراسر كشور منتخب شده اند. هچنين اعضاي هيئت بازرسي 2 نفر از تهران و يك نفر از كرمان هستند. در سايه اساسنامه كانون آئين نامه هاي اداره كانون نيز تهيه و به تصويب مجمع عمومي رسيده است . اين اصلاح ساختار اداري به استحكام تشكياتي اين موسسه كمك شاياني نموده استو در حال حاضر كانون 31 دفتر نمايندگي دارد كه 29 دفتر در مراكز استانها و دو دفتر بنا بر ضرورت در دزفول و كرج به بيماران ارايه خدمت مي نمايند.
8- تداوم انتشار نشريه زندگي فصلنامه سراسري اين موسسه كه با اخذ امتياز از وزارت ارشاد ميسر گرديده از ديگر كارهاي مهم كانون بوده است. كانون از 2 سال پيش موفق به انتشار الكترونيك اين نشريه گرديده است كه مجموعا مورد استقبال بيماران و خانواده هاي آنان بوده است. در حال حاضر تيراژ نشريه زندگي به صورت مجله 5000 عدد و تعداد متوسط بازديد كنندگان از سايت اينترنتي حدود 350 نفر است. www.zendegimagazine.com انتشارات كانون نيز گذشته از تجديد چاپ كتب قباي كتب جديدي را تحت عنوان يك هفته كافيست – هموفيلي چيست ؟ و مرقبت در منزل را ترجمه وبراي استفاده بيماران ارايه نموده است.
9- كمك به شكل گيري تعاوني هايي كه صد در صد اعضاي آن بيماران هموفيلي و ناقلين اين بيماري هستند از سياست هاي جاري كانون به خصوص پس از اصلاح اساسنامه كانون در سال 1383 بوده است. در حال حاضر قديمي ترين تعاوني در استان اصفهان كه يك تعاوني توليدي و توزيعي است. اولين تعاوني مسكن دركرمان – تعاوني خدماتي در كرمان – تعاوني مسكن در تهران از ديگر تعاوني هاي فعال هستند كه كاملا مستقل از كانون كار مي كنند . اما اساس شكل گيري آنها با حمايت كانون بوده است. در طرح زمين هاي 99 ساله در چند استان ديگر تعاوني هايي شكل گرفته است كه متاسفانه به انسجام لازم نرسيده اندو به نظر مي رسد در صورت موفقيت تعاوني مسك تهران كه اساس آن به سياست گذاري هاي دولت وابسته است كانون بتواند به صورت متمركز روي موضوع تعاوني مسكن كار نموده و در به وجود آوردن شرايط حل مشكل مسگن بيماران كمك نمايد.
10-كسب موقعيت برجسته در فدراسيون جهاني هموفيلي نيز از دستاورد هاي بزرگ اين موسسه است. در سايه تلاشهاي كانون براي ارايه خدمت بهينه به بيماران هموفيلي و برجستگي اين خدمات و همچنين برگزاري چندين سمينار بين المللي هموفيلي در تهران اين موسسه ميهماندار مسئولين فدراسيون جهاني هموفيلي در ايران بوده است. بازديد اين مسئولين از مركز درمان جامع – دفتر مركزي كانون – خوابگاه بيماران هموفيلي شهرستاني و دفاتر نمايندگي اين موسسه به خوبي توانايي هاي اين موسسه ايراني در نزد نمايندگان ديگر كشور ها آشكار شده است. عضويت رئيس هيئت مديره اين كانون در هيئت اجرايي فدراسيون جهاني هموفيلي در دوره قبل از جمله اين دستاورد هاست . 2 سال پياپي است 2 نفر از ايران در زمره اعضاي هيئت علمي برگزاري كنگره جهاني هموفيلي در حوزه هاي غير پزشكي هستند و در كنگره اخير هموفيلي در آرژانتين 3نفر از كانون هموفيلي ايران در زمره اين هيئت بودند. به طوركلي نقطه نظرات اين كانون در سطح جهاني داراي ارزش و اعتبار است. در انتخابات اخير نيز رقابت كانديداي ايران بسيار نزديك بود اما به علت عدم حضور چند كشور حامي ايران در كنگره موفق به عضويت در هيت اجرايي نگرديديم. اما اساسا ايران داراي موقعيت خوبي در فدراسيون جهاني هموفيلي است كه بي ترديد بخش مهمي از اين اعتبار حاصل توجه دولت جمهوري اسلامي ايران به بيماران دير درمان از جمله هموفيلي ها ست.