درپي تصميم كميته هماتولوژي مركزبيماريهاي خاص
مديرعامل كانون هموفيلي:
امكان درمان پيشگيرانه كودكان نيازمند فاكتور8 وهموفيليهاي شديد محتاج فاكتور9 فراهم ميشود
مديرعامل كانون هموفيلي:
امكان درمان پيشگيرانه كودكان نيازمند فاكتور8 وهموفيليهاي شديد محتاج فاكتور9 فراهم ميشود
مديرعامل كانون هموفيلي ايران از تصميم كميته هماتولوژي مركز مديريت بيماريهاي خاص براي فراهم كردن شرايط به منظور درمان پيشگيرانه برخي از كودكان نيازمند به فاكتور 8 و بيماران هموفيلي شديد محتاج فاكتور 9 خبر داد و گفت: افراد انتخاب شده در طول هفته دارو دريافت ميكنند تا هنگام حوادث دچار خونريزي شديد نشوند.
احمد قويدل در گفت وگو با خبرنگار بهداشت و درمان ايسنا، افزود: به احتمال زياد بيماران نيازمند فاكتور 8 از بين كودكان 2 تا 10ساله انتخاب ميشوند اما تعداد آنها مشخص نشده است البته بيماران هموفيلي شديد محتاج به فاكتور 9 ، 301 نفر هستند.
وي در ادامه گفت: جشن خودكفايي تامين پلاسماي فاكتور 9 موقعي به كام بيماران هموفيلي شيرين ميشود كه بتوانند از فاكتور 9 براي جلوگيري از هر نوع خونريزي و به منظور پيشگيري از معلوليت استفاده كنند البته اين طرح را در روز جشن پالايش پلاسما با وزيربهداشت و مدير عامل سازمان انتقال خون در ميان گذاشتيم كه خوشبختانه واكنش اوليه هر دو نفر بسيار مثبت بود.
وي ابراز اميدواري كرد كه بتوان با كمك مسئولان دولتي، موفقيتهاي علمي و اقتصادي را به گونهاي عملي كرد كه باعث تغييرات شگرفي در كيفيت زندگي بيماران شود تا بيماران هموفيلي بتوانند در عرصههاي تحصيل و اشتغال، نقش اجتماعي خود را ايفا كنند.
مديرعامل كانون هموفيلي ايران با اشاره به نقش بخش خصوصي در خودكفايي صنعت پلاسما گفت:خودكفايي كشور در تامين پلاسماي مورد نياز براي توليد فاكتور 9 انعقادي و IVIG دستاورد شيرين همكاري دولت و بخش خصوصي است.
مديرعامل كانون هموفيلي ايران افزود: بخش خصوصي در دولت اصلاحات خاطره خوبي از تلاش براي مشاركت در حوزه تامين پلاسما ندارد اما كمك قوه قضاييه زمينه فعاليت اين بخش را در صنعت جمع آوري پلاسما فراهم كرد.
قويدل در ادامه اظهار كرد: دكتر ابوالقاسمي به منظور توسعه صنعت پلاسما در كشور، تعامل خوبي را طي 6 سال گذشته با بخش خصوصي داشته كه حاصل آن خودكفايي ايران در تامين منابع پلاسمايي و توانايي كشورمان در تهيه 20 درصد از داروي فاكتور 8 مورد نياز از منابع پلاسماي داخلي بوده است.
وي در ادامه گفت: يكي از توصيههاي بزرگ سازمان بهداشت جهاني، بومي كردن منابع پلاسمايي داروهاي مورد نياز هر كشوري است و تحقق اين امر ميتواند از انتقال بيماريها به نقاط مختلف دنيا جلوگيري كند.
قويدل با اشاره به بيماران هموفيلي اظهار كرد: سالهاست كه بيماران هموفيلي در آرزوي در دسترس قرار گرفتن فراوردههاي خوني براي پيشگيري از بروز عوارض هموفيلي هستند. همواره مسئولان دولتي در تمام گزارشهاي رسمي و غير رسمي خود از صرف هزينههاي گزاف براي بيماران هموفيلي سخن گفتهاند. اين بيماران سالانه بيش از 110ميليون دلار فقط دارو مصرف ميكنند علاوه برآن از صدها نوع خدمات درماني مختلف با فرانشيزهاي بسيار ناچيز يا رايگان استفاده ميكنند اما آيا اين بيماران ميتوانند به دور از كابوس معلوليت مانند ديگر هموطنان افراد، نقش اجتماعي خود را در حوزههاي تحصيل و كار ايفا كنند؟
وي با اشاره به سهم 2 درصدي كشورهاي خاورميانه در مصرف فرآوردههاي پلاسما گفت: در حالي كه سطح دسترسي بيماران هموفيلي به دارو در كشورهاي اروپايي و آمريكايي 4 تا 7 واحد بينالملل است اين رقم در ايران به كمتر از 2 واحد بينالملل ميرسد.
قويدل در پايان اظهار كرد: در كشورهاي اروپايي و آمريكايي اجراي طرحهاي پيشگيرانه از معلوليت - كه اساس آن تزريق فرآوردههاي خوني است- بيش از 10 سال است كه به صورت مداوم و پيش از هر نوع خونريزي انجام ميشود كه نتيجه آن تامين سلامت مبتلايان به هموفيلي است. در اين شرايط اگرچه دولتها هزينههاي گزافي را پرداخت ميكنند اما از هزينههاي خود نتيجه ميگيرند چرا كه كيفيت زندگي بيماران به كيفيت زندگي مردم عادي نزديك ميشود.
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر