افق درمان و دارو در بیماران هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی

افق درمان و دارو در بیماران هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی

بیماران هموفیلی پس از اتخاذ روش علمی و مورد قبول جامعه بین المللی برای تعیین میزان مورد نیاز حداقلی این بیماران به دارو با توجه درآمد ناخالص ملی كشور از یك دسترسی كمی بیشتر از حداقل استاندارد جهانی به دارو های مورد نیاز خود بر خوردار شده اند. كمتر اشاره شده است كه این تحول بزرگ در دوره وزارت آقای دكتر فرهادی به وقوع پیوست و چالش های قضایی فی مابین وزارت بهداشت و جامعه هموفیلی كه مربوط به دهه 60 و 70 بود یكی از موانع مهم طرح گسترده تر این تحول مهم بوده است.
تا قبل از سال 1378 روش بررسی نیاز جامعه هموفیلی غیر علمی و نتیجه نشست های استانی و كشوری می شد كه آمارهای جاری و گذشته را بررسی و در نهایت بر روی مقدار معینی فارغ از برنامه و هدف توافق می گردید. فدراسیون جهانی هموفیلی با ارایه معیاری بین المللی این روند را در مسیر درستی قرار داده است . نیاز معادل حداقل استاندارد جهانی برای بیماران هموفیلی با كمبود فاكتور 8 معادل جمعیت هر كشوری با واحد یونیت فرآوره خونی است. برای مثال اگر 70 میلیون یونیت فرآورده خونی در دسترس بیماران نیازمند به فاكتور 8 قرارگیرد نسبت دسترسی بین المللی عدد یك است. در حال حاضر سطح دسترسی بیماران هموفیلی ایرانی 6/1 نسبت بین المللی است در حالیكه این نسبت در كشور های اروپایی و آمریكا 3 الی 7 است و 75 درصد فرآورده های خونی تولید شده در جهان را مصرف می كنند.
آنچه كه مهم است اینست كه سیاست گذاری در حوزه درمان است كه می تواند میزان داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی را تعیین نماید. بزرگترین عارضه ای كه جامعه هموفیلی از آن رنج می برد معلولیت است. واقعیت اینست بیشتر از دو دهه است كه بر اساس دستاوردهای بین المللی پیشگیری از معلولیت كلید حفظ سلامت جسمی بیماران هموفیلی است. متاسفانه در كشور ما با این سطح دسترسی دارو امكان اجرای طرح های پیشگیری از معلویت میسر نكردیده است. در روش پیشگیری از معلولیت اساسا قبل از خون ریزی بیمار بر اساس پروتكلی متناسب با وزن و شدت بیماری در طول زندگی بیمار سطح انعقاد خون را در بیمار متعادل نگه داشته و عملا فرد می تواند با اندكی احتیاط مانند دیگر افراد جامعه میتوانند به وظایف اجتماعی و خانوادگی خود عمل نماید.
در كشورهای پیشرفته و برخی از كشورهای در حال توسعه این روش اجرایی گردیده و نتایج ثمر بخشی را در تامین سلامت بیماران ایفا نموده است. متاسفانه دركشورما هنوز طرح های قابل توجه ای در حوزه پیشگیری از معلولیت اجرا نشده است و طرح های آزمایشی نیز با تحت پوشش قرار دادن گروه های ده نفره از كودكان به صورت متمركز ارزیابی نگردیده و عملا نتوانسته است در حوزه سیاست گذاری در حوزه درمان نقش ایفا نماید.
سال گذشته یكی از محور های مطرح در كنگره جهانی هموفیلی در آرزانتین مباحث و روش های مطرح در حوزه پیشگیری از معلولیت بود. در این كنگره به صراحت اظهار نظر گردید كه هر نوبت خونریزی موجب صدمه به مفاصل بیماران است. به عبارت دیگری هر صدمه و خونریزی بیماران هموفیل حتی پس از درمان كامل صدمه جزیی به مفصل محل خونریزی وارد می اورد كه تكرار این خونریزی ها میتواند در میانسالی بیمار را با مشكل معلولیت مواجه نماید. این اظهار نظرها كه مبناهای مستند علمی دارد یك دعوت به بازنگری دولت های جهان در سیاست گذاری در حوزه درمان هموفیلی است. در این كنگره برخی از كارشناسان روش هایی را معرفی نمودند كه قایلیت اجرای طرح های پیشگیری از معلولیت را با سطح 2 واحد بین الملل را دارد.
با توجه به هزینه های هنگفتی كه برای امور درمانی بیماران هموفیلی ایران ی در حال حاضر دولت پرداخت می نماید، دیگر وقت آن رسیده است كه وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشكی امر پیشگیری از معلولیت از نقظه معینی آغاز و طرح و برنامه ای را برای آن ارایه نماید. شاید در دسترس ترین برنامه در این حوزه اجرای طرح پیشگری از معلولیت در كودكان زیر 12 سال است. طرحی كه می بایست با ارزیابی كمیته هماتولوژی مركز مدیریت بیماری های خاص ابعاد آن دقیقا ارزیابی و داروی مورد نیاز آن تامین گردد. متاسفانه در شرایط كنونی كه اساسا سیاست گذاری وزارت بهداشت با سطح دسترسی 6/ ا روش درمان عند الزوم است اقدامات پراكنده و بدون نظارت وزارت بهداشت، گروهی از بیماران را به خصوص در استانهایی كه مراكز درمانی هموفیلی از قوت و اعتبار برخوردار نیستند از همین حد دسترسی محروم نماید. البته لازم به ذكر است برخی از پزشكان حوزه هموفیلی با احساس مسئولیت پروژه های تحقیقاتی را در حوزه به ثمر رسانده و ننایج آن را در سمینار ها و كنگره های علمی ارایه داده اند. اما یك واقعیت غیر قابل انكار وجود دارد و آن هم آنست كه موفقیت روش پیشگیری از معلولیت در بیماران هموفیلی به اثبات جهانی رسیده و دیگر در زمره دانش حوزه هموفیلی قرار گرفته است. باید راه كار اجرایی برای تحقق این روش در كشور در الویت كاری كارشناسان قرار گیرد. چرخ را اختراع كرده اند باید بتوانیم آن را هدفمند حركت دهیم. چنی پیش خبر مهمی در رسانه های گروهی منتشرگردید. جش خودكفایی پلاسمای ایرانی برای تولید فاكتور 9 كه داروی مرد نیاز بخش از بیماران هموفیلی است برگزارگردید.این چشن ها و موفقیت ها موقعی به كام بیماران شیرین است كه اثر خود را زندگی بیماران بگذارد . ایا می توانیم در سایه این موفقیت در گام اول بیماران با درجه شدید، مصرف كننده فاكتور 9 را كه آمارشان در كل كشور كمتر از 300 نفر است، فارغ از سن انها تحت پوشش طرح پیشگیری از معلویت قرار داد؟ بی تردید اگر بخواهیم و اهمیت آنرا درك كنیم می توانیم.