با اجراي طرح سرشماري با همكاري وزارت بهداشت
بيماران داراي اختلالات هموفيلي شناسايي مي‌شوند
بيماران داراي اختلالات هموفيلي شناسايي مي‌شوند
مديرعامل كانون هموفيلي ايران از عقد تفاهمنامه با اداره پيوند و بيماريهاي خاص وزارت بهداشت در زمينه اجراي طرح ملي سرشماري بيماران داراي اختلالات انعقادي خبر داد.
احمد قويدل در گفت‌وگو با خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاري دانشجويان ايران(ايسنا)، با اعلام اين خبر اظهار كرد: اين طرح، نخستين اقدام رسمي دولت براي شناسايي بيماران با اختلالات انعقادي است كه مي‌تواند نقش مهمي در برنامه‌ريزي امور درماني و دارويي آنان ايفا كند. اين طرح قرار است به گونه‌اي اجرا شود كه طي يك سال آمار رسمي بيماران اختلالات هموفيلي با نظارت و همكاري تمام دانشگاه‌هاي علوم پزشكي كشور استخراج شود.
وي با بيان اينكه هزينه انجام اين طرح حدود 600 ميليون تومان ارزيابي شده است، گفت: وزارت بهداشت و كانون هموفيلي ايران به طور مشترك تلاش مي‌كنند كه هزينه‌هاي طرح مذكور از محل كمك‌هاي شركت‌هاي دارويي توليد كننده داروهاي بيماران با اختلالات انعقادي، تامين شود. هزينه‌هاي رفت و آمد بيماران نيز از محل بودجه اين طرح با مديريت اجرايي كانون هموفيلي پرداخت مي‌شود.
مديرعامل كانون هموفيلي ايران در ادامه اظهار كرد: كانون هموفيلي ايران بر اساس اين تفاهمنامه در طرح ثبت مشخصات شناسنامه‌اي، آدرس، تلفن و آزمايش‌هاي تاييدكننده تشخيص اوليه، بررسي مهاركننده‌ها در بيماريهاي هموفيلي B , A و سرشماري كليه بيماران با اختلالات انعقادي ازجمله هموفيلي‌ها مشاركت مي‌كند.
قويدل افزود: مدير اين طرح دكتر محمد عقيقي- رييس اداره پيوند و بيماريهاي خاص وزارت بهداشت است. اين طرح از سوي چهار كميته علمي، اجرايي و دبيرخانه، مديريت آزمايشگاهي و فني و رايانه‌اي پيگيري مي‌شود. كميته علمي شامل 7 هماتولوژيست، كميته اجرايي و دبيرخانه متشكل از چهار نفر، كميته فني و رايانه‌اي تشكيل شده از سه نفر و كميته مديريت آزمايشگاهي شامل سه كارشناس آزمايشگاه مي‌شود.
وي در ادامه گفت: مديرعامل كانون هموفيلي ايران بر اساس اين تفاهم نامه، عضو كميته اجرايي طرح ملي سرشماري بيماران با اختلالات انعقادي شد. علاوه بر آن در هر يك از كميته‌هاي فني و آزمايشگاهي، يك نماينده با معرفي‌نامه رسمي كانون هموفيلي عضويت خواهند داشت. يك هماتولوژيست نيز با معرفي كانون هموفيلي بر حسب موضوعات مطرح در كميته علمي در بررسي و پيشبرد طرح فعاليت مي‌كند.
مديرعامل كانون هموفيلي ايران با بيان اينكه سه آزمايشگاه سازمان انتقال خون ايران، دانشگاه علوم پزشكي شيراز و مركز درمان جامع هموفيلي ايران به عنوان مراكز آزمايشگاهي مرجع در اين طرح به رسميت شناخته شده‌اند، اظهار كرد: بيماراني كه از سال 1382 به بعد در اين مراكز آزمايش شده‌اند نيازي به انجام آزمايش‌هاي اوليه ندارند و فقط كارت سرشماري را با ارايه كارت هموفيلي خود دريافت مي‌كنند.
وي افزود: در صورت لزوم بيماران هموفيلي براي انجام آزمايش مهاركننده به مراكز آزمايشگاهي معرفي مي‌شوند. هر سه آزمايشگاه مرجع به آزمايشگاه‌هاي ديگر مراكز استان‌هاي كشور آموزش مي‌دهند. در مرحله مقدماتي اين طرح، كارگاه‌هاي آموزشي لازم برگزار مي‌شود و در طول طرح كميته آزمايشگاه‌هاي طرح، از اين مراكز آزمايشگاهي بازديد مي‌كنند.
مديرعامل كانون هموفيلي ايران با اشاره به اهميت استخراج آمار مبتلايان به اختلالات انعقادي، گفت: بي‌ترديد وجود آمار دقيق از اين بيماران به سود بيماران، دولت و توليدكنندگان فرآورده‌هاي خوني است. بنابراين همكاري سه جانبه در اين طرح ملي مي‌تواند منجر به موفقيت طرح و استخراج آمار صحيح بيماران با اختلالات انعقادي شود.
قويدل در پايان اظهار كرد: كانون هموفيلي ايران از تمام مسئولان دفاتر نمايندگي خود در سراسر كشور درخواست مي‌كند كه با مشاركت فعال در اجراي اين طرح و هدايت بيماران به مراكز درماني براي دريافت كارت سرشماري در پيشبرد آن مشاركت كنند.
