امكان درمان پيشگيرانه كودكان نيازمند فاكتور8 وهموفيلي‌هاي شديد محتاج فاكتور9 فراهم مي‌شود

درپي تصميم كميته هماتولوژي مركزبيماري‌هاي خاص
مديرعامل كانون هموفيلي:
امكان درمان پيشگيرانه كودكان نيازمند فاكتور8 وهموفيلي‌هاي شديد محتاج فاكتور9 فراهم مي‌شود

مديرعامل كانون هموفيلي ايران از تصميم كميته هماتولوژي مركز مديريت بيماريهاي خاص براي فراهم كردن شرايط به منظور درمان پيشگيرانه برخي از كودكان نيازمند به فاكتور 8 و بيماران هموفيلي شديد محتاج فاكتور 9 خبر داد و گفت: افراد انتخاب شده در طول هفته دارو دريافت مي‌كنند تا هنگام حوادث دچار خونريزي شديد نشوند.

احمد قويدل در گفت وگو با خبرنگار بهداشت و درمان ايسنا، افزود: به احتمال زياد بيماران نيازمند فاكتور 8 از بين كودكان 2 تا 10ساله انتخاب مي‌شوند اما تعداد آنها مشخص نشده است البته بيماران هموفيلي شديد محتاج به فاكتور 9 ، 301 نفر هستند.

وي در ادامه گفت: جشن خودكفايي تامين پلاسماي فاكتور 9 موقعي به كام بيماران هموفيلي شيرين مي‌شود كه بتوانند از فاكتور 9 براي جلوگيري از هر نوع خونريزي و به منظور پيشگيري از معلوليت استفاده كنند البته اين طرح را در روز جشن پالايش پلاسما با وزيربهداشت و مدير عامل سازمان انتقال خون در ميان گذاشتيم كه خوشبختانه واكنش اوليه هر دو نفر بسيار مثبت بود.

وي ابراز اميدواري كرد كه بتوان با كمك مسئولان دولتي، موفقيت‌هاي علمي و اقتصادي را به‌ گونه‌اي عملي كرد كه باعث تغييرات شگرفي در كيفيت زندگي بيماران شود تا بيماران هموفيلي بتوانند در عرصه‌هاي تحصيل و اشتغال، نقش اجتماعي خود را ايفا كنند.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران با اشاره به نقش بخش خصوصي در خودكفايي صنعت پلاسما گفت:خودكفايي كشور در تامين پلاسماي مورد نياز براي توليد فاكتور 9 انعقادي و IVIG دستاورد شيرين همكاري دولت و بخش خصوصي است.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران افزود: بخش خصوصي در دولت اصلاحات خاطره خوبي از تلاش براي مشاركت در حوزه تامين پلاسما ندارد اما كمك قوه قضاييه زمينه فعاليت اين بخش را در صنعت جمع آوري پلاسما فراهم كرد.

قويدل در ادامه اظهار كرد: دكتر ابوالقاسمي به منظور توسعه صنعت پلاسما در كشور، تعامل خوبي را طي 6 سال گذشته با بخش خصوصي داشته كه حاصل آن خودكفايي ايران در تامين منابع پلاسمايي و توانايي كشورمان در تهيه 20 درصد از داروي فاكتور 8 مورد نياز از منابع پلاسماي داخلي بوده است.

وي در ادامه گفت: يكي از توصيه‌هاي بزرگ سازمان بهداشت جهاني، بومي كردن منابع پلاسمايي داروهاي مورد نياز هر كشوري است و تحقق اين امر مي‌تواند از انتقال بيماريها به نقاط مختلف دنيا جلوگيري كند.

قويدل با اشاره به بيماران هموفيلي اظهار كرد: سالهاست كه بيماران هموفيلي در آرزوي در دسترس قرار گرفتن فراورده‌هاي خوني براي پيشگيري از بروز عوارض هموفيلي هستند. همواره مسئولان دولتي در تمام گزارش‌هاي رسمي و غير رسمي خود از صرف هزينه‌هاي گزاف براي بيماران هموفيلي سخن گفته‌اند. اين بيماران سالانه بيش از 110ميليون دلار فقط دارو مصرف مي‌كنند علاوه برآن از صدها نوع خدمات درماني مختلف با فرانشيزهاي بسيار ناچيز يا رايگان استفاده مي‌كنند اما آيا اين بيماران مي‌توانند به دور از كابوس معلوليت مانند ديگر هموطنان افراد، نقش اجتماعي خود را در حوزه‌هاي تحصيل و كار ايفا كنند؟

وي با اشاره به سهم 2 درصدي كشورهاي خاورميانه در مصرف فرآورده‌هاي پلاسما گفت: در حالي كه سطح دسترسي بيماران هموفيلي به دارو در كشورهاي اروپايي و آمريكايي 4 تا 7 واحد بين‌الملل است اين رقم در ايران به كمتر از 2 واحد بين‌الملل مي‌ر‌سد.

قويدل در پايان اظهار كرد: در كشورهاي اروپايي و آمريكايي اجراي طرح‌هاي پيشگيرانه از معلوليت - كه اساس آن تزريق فرآورده‌هاي خوني است- بيش از 10 سال است كه به صورت مداوم و پيش از هر نوع خونريزي انجام مي‌شود كه نتيجه آن تامين سلامت مبتلايان به هموفيلي است. در اين شرايط اگرچه دولتها هزينه‌هاي گزافي را پرداخت مي‌كنند اما از هزينه‌هاي خود نتيجه مي‌گيرند چرا كه كيفيت زندگي بيماران به كيفيت زندگي مردم عادي نزديك مي‌شود.

خود كفايي كشور در رابطه با تامين پلاسماي مورد نياز براي توليد فاكتور9 انعقادي و IVIG

خود كفايي كشور در رابطه با تامين پلاسماي مورد نياز براي توليد فاكتور9 انعقادي و IVIG

دستاورد شيرين همكاري دولت و بخش خصوصي

امروز در شركت مادر تخصصي پژوهش و پالايش خون ايران جشن خودكفايي پلاسماي مورد نياز براي توليد فاكتور 9 و IVIG برگزار گرديد موفقيت شيريني كه بي ترديد حاصل همكاري و تعامل مثبت بخش خصوصي و بخش دولتي است. اگر چه بخش خصوصي در دولت اصلاحات خاطره خوبي از حركت خود براي مشاركت در اين حوزه صنعتي ندارد و كمك قوه قضاييه بستر ساز آغاز فعاليت اين بخش در صنعت جمع آوري پلاسماي انساني گرديد. اما رئيس فعلي سازمان انتقال خون ايران با درايت و دور انديشي و در جهت توسعه اين صنعت بزرگ در كشور تعامل خوبي را طي شش سال گذشته با اين بخش به وجود آورد كه حاصل آن اين شيريني بزرگ است.
دكتر ابوالقاسمي رئيس سازمان انتقال خون ايران بي ترديد از موفق ترين مديران سازمان انتقال خون پس از پيروزي انقلاب اسلامي است كه با وفاداري به استانداردهاي بين المللي اصلاحات عميق و بي سابقه اي را در سازمان انتقال خون ايران سازمان داده است مديريت دو وجهي ايشان در سازمان انتقال خون و شركت پژوهش و پالايش اين امكان را فراهم نموده كه افق هاي جديدي از امكان توليد فرآورده هاي خوني پلاسمايي و نوتركيب را در كشور گشودند. قابل توجه است كه بومي شدن منابع پلاسمايي داروهاي مورد نياز هر كشوري يكي از توصيه هاي بزرگ سازمان بهداشت جهاني است كه ميتواند از انتقال بيماريها به نقاط مختلف دنيا جلوگيري نمايد. به هر حال آنچه كه رخ داده است يك موفقيت قابل توجه براي كشور است اما يك سوال اساسي پابرجاست : خودكفايي با چه مفهومي در مديران ما مورد پذيرش قرار گرفته است؟
سالهاست كه بيماران در آرزوي در درسترس قرار گرفتن فرآورده هاي خوني به گونه اي كه بتوانند از اين منابع دارويي بصورت پيشگيرانه استفاده نمايند. همواره مسئولين دولتي در كليه گزارشهاي رسمي و غير رسمي خبر از هزينه هاي گزاف براي بيماران هموفيلي ميدهند. بيماراني كه بالغ بر 110 ميليون دلار فقط دارو مصرف مينمايند و گذشته از آن از صدها نوع خدمات درماني مختلف در كشور ضرورت دارد كه استفاده نمايند. اما حاصل چيست؟ آيا بيماران ميتوانند به زندگي طبيعي خود ادامه دهند ؟ آيا ميتوانند مانند ديگر هموطنان خود نقش اجتماعي خود را در حوزه هاي تحصيل و كار ايفا نمايند؟
دكتر ابوالقاسمي در گزارش امروز خود به ميهمانان جشن خودكفايي، آمار توليد فرآورده هاي انعقادي توسط كشورهاي آمريكايي و اروپايي را ارائه داد كه حاكي از توليد بيش از 70درصد فرآروده هاي انعقادي توسط كشورهاي اروپايي و آمريكايي است و جالب توجه تر آنكه به همين ميزان نيز اين فرآورده ها در خود اين كشور ها مصرف ميگردد و سطح دسترسي آسيايي ها نزديك به 20درصد توليد دنيا است كه اگر ريزتر به كشورهاي آسيايي نگاه كنيم و آمار دسترسي آنها را مورد بررسي قرار دهيم سهم خاورميانه چيزي نزديك به 2 درصد است.
نگاه ژرف تر به آماري كه ارائه شده ميتواند اين حقيقت را آشكار نمايد كه سطح دسترسي چهار الي هفت واحد بين الملل در كشورهاي اروپايي و آمريكايي براي بيماران سلامتي را به ارمغان آورده است و حتي پيشگيري از تولد هموفيلي تصميم شخصي هر خانواده اي است و اساسا براي جلوگيري از تولد بيمار تبليغ و تهييج خاصي صورت نميگيرد. به عبارت ديگر اجراي طرح هاي پيشگيرانه از معلوليت كه اساس آن تزريق فرآورده خوني بصورت مرتب و با پروتكل مشخص قبل از هر نوع خونريزي است. بي ترديد در چنين فضايي ميتوان از هزينه ها نتيجه گرفت و بيماران نيز ميتوانند فارغ از مشكل بيماري خود نقش اجتماعي خود را ايفا نمايند.
دولتها در چنين شرايطي اگر چه هزينه هاي گزافي مي نمايند اما از هزينه هاي خود نتيجه ميگيرند و كيفيت زندگي بيماران به كيفيت زندگي مردم عادي بسيار نزديك مي شود.
با توضيحات بالا به نظر ميرسد جشن خودكفايي تامين پلاسماي فاكتور 9 موقعي به كام بيماران شيرين است كه بتوانند براي جلوگيري از هر نوع خونريزي آنرا بر اساس طرحهاي درماني شناخته شده مصرف نمايند بي ترديد در صورتيكه معاونت درمان وزارت بهداشت به پشتوانه اين موفقيت امكان اجراي طرحهاي پيشگرانه را فراهم نمايد خود اين امر منجر به شكوفايي بيشتر صنعت پلاسماي كشور و مشاركت بيشتر بخش خصوصي براي بهره مندي از اين محصول ارزشمند خواهد گرديد.
اگر نتوانيم اين موفقيت ها را به عرصه قابل لمس بيماران نزديك نماييم و يا از آنها پله اي براي ارتقاء كيفيت زندگي بيماران نسازيم نميتوانند شيريني اين موفقيت را لمس نمايند. امروز در حاشيه مراسم توانستم اين نكته را به اطلاع وزير محترم بهداشت برسانم. فقط مي توانم بگويم. واكنش اوليه ايشان خوب و مساعد بود رئيس سازمان انتقاتل خون هم همسو با اين يادآوري خبر از مصوبه كميته هماتولوژي وزارت بهداشت در حوزه پيشگيري از معلوليت براي بخشي از بيماران با مشكل كمبود فاكتور 8 دادند كه مي تواند ما را بسيار اميدوار نمايد. آيا زنگ آغاز پروفلاكسي(درمان پيشگيرانه) در کشور ما نواخته شده است؟ آيا مادران كودكان هموفيلي مي توانند با يك آرامش روحي از بزرگ شدن فرزندان عزيزشان لذت ببرند؟
به هر حال اين موفقيت شايسته صميمانه ترين تبريكها به سازمان انتقال خون ايران، شركت پژوهش و پالايش و بخش خصوصي درگير با اين حوزه است. بخش خصوصي همواره ترجيح داده است در سايه احترام به سازمان انتقال خون ايران كه رسالت بزرگ و انساني تامين خون از منابع داوطلبانه و نيكوكارانه را سالهاست بر عهده دارد در اين قبيل پيروزي ها سكوت اختيار و از دايره مينا عبور ننمايد. به اين سكوت ارزشمند نيز ميتوانيم اداي احترام بنماييم.