لزوم توجه بيشتر صندوق‌هاي بيمه‌گر به پيشگيري از تولد بيماران هموفيلي

لزوم توجه بيشتر صندوق‌هاي بيمه‌گر به پيشگيري از تولد بيماران هموفيلي

مديرعامل كانون هموفيلي ايران با بيان اينكه صندوق‌هاي بيمه‌گر بايد به مقوله پيشگيري از تولد بيماران هموفيلي و معلوليت اين بيماران توجه بيشتري كنند، يكي از آسيب‌هاي مهم نظام بيمه‌اي كشور را كم‌توجهي به اين مقوله مهم بيان كرد.

به گزارش سرويس بهداشت و درمان ايسنا، احمد قويدل در مراسم افطاري سازمان بيمه مركزي ايران كه شب گذشته با حضور 100 نفر از بيماران هموفيلي و مسئولان صندوق‌هاي بيمه‌گر برگزار شد، افزود: در حالي كه ميليون‌ها دلار صرف تهيه دارو و درمان بيماران مي‌شود، بودجه‌هاي حوزه پيشگيري آنقدر ناچيز است كه مي توان گفت بودجه‌اي به اين امر مهم اختصاص پيدا نكرده است و همچنين صندوق‌هاي بيمه‌گر نيز براي حمايت از ناقلان هموفيلي و فراهم شدن شرايط براي تولد فرزند سالم، سياست گذاري‌هاي لازم را نكرده‌اند.

وي سطح دوم پيشگيري را پيشگيري از معلوليت كودكان مبتلا به هموفيلي ذكر و اظهار كرد: متاسفانه درمان پس از خونريزي كه سياست جاري درماني كشور است، نتيجه‌اي جز معلوليت مبتلايان به هموفيلي در سنين ميانسالي ندارد. آنان در مهمترين مقطع سني خود كه سن ازدواج و اشتغال است كاملا در خطر معلوليت قرار مي گيرند و با وجود هزينه‌هاي گزافي كه دولت براي درمان و دارو آنها متقبل مي‌شود، زندگي آنان كيفيت مطلوبي ندارد اين در حاليست كه طرح‌هاي پيشگيري از معلوليت سابقه 20 ساله در جهان دارد و بخشي از دانش حوزه درمان بيماران هموفيلي است.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران با بيان اينكه اگر صندوق‌هاي بيمه به صورت حرفه‌اي و در چارچوب نظام و اقتصاد تعريف شده علمي بيمه، بيماران را بيمه كنند، مي‌توانند از ادامه دور باطل كنوني جلوگيري كنند، گفت: بيمه خون و محصولات خوني از مصوبه‌هاي بي نظير و ارزشمند مجلس شوراي اسلامي است. با وجود تامين بودجه اما اين قانون مهم از سوي مجلس به علت پايبند نبودن بيمه ايران به اصول حرفه‌اي بيمه، اين قانون عملي نشده است و نه مردم و نه حوزه‌هاي بانك خون بيمارستان‌ها و نه بيماران مصرف كننده خون و فرآورده‌هاي خوني از اين قانون اطلاعات درستي ندارند اين در حاليست كه يكي از اوليه‌ترين اصول بيمه، اطلاع مصرف كننده از قوانين است.

در ادامه اين مراسم دكتر جواد فرشباف ماهريان - مدير عامل بيمه مركزي ايران- تاكيد كرد:‌ ارايه طرح‌هاي حمايتي و آينده‌نگر صندوق‌هاي بيمه گر در قالب طرح‌هاي بيمه‌اي خاص و حرفه‌اي در رابطه با اقشار آسيب پذير مي‌تواند در سايه حفظ كرامت آنان، تاثير مهمي در بهبود زندگي اين افراد داشته باشد.

در پايان اين مراسم از طرف بيمه مركزي ايران مبلغ 50 ميليون ريال به كانون هموفيلي ايران اهدا و قرار شد 8 صندوق بيمه‌گر به بيماران هموفيلي به همين ميزان كمك كنند.

گزارشي از بيست و نهمين كنگره جهاني هموفيلي بوينس آيرس – آرژانتين

گزارشي از بيست و نهمين كنگره جهاني هموفيلي بوينس آيرس – آرژانتين

(قسمت سوم)

2- زنگ پايان روش درمان پس از خونريزي (on demand) در بيماران هموفيلي

پيشگيري از معلوليت در بيماران هموفيلي سالهاست از طرف جامعه جهاني هموفيلي توصيه گرديده است. اين توصيه كه اساس آن بر جلوگيري از خونريزي است با تزريق دارو به بيمار معمولا دو بار هفته با نسبت معيني كه تناسب با وزن و شدت بيماري دارد مي تواند بيمار را در حوادث غير منتظره اي كه در طول روز بيمار با آن مواجه است ايمن نگه دارد. اين روش درماني كه تحت عنوان "پيرو فيلاسكي " ناميده مي شود به خصوص كودكان را در سنين پائين كه عملا كنترل كمتري در انجام اعمال خود دارند بسيار ايمن نگه داشته و از در غلتيدن آنها به ورطه معلوليت پيشگيري مي نمايد.اجراي اين روش بستگي مستقيم به ميزان موجودي دارويي هر كشوري دارد. فدراسيون جهاني هموفيلي نسبتي را براي سنجش دسترسي بيماران هموفيلي به دارو تعريف نموده است كه حداقل استاندارد آن عدد يك است. اين نسبت حاصل تقسيم مقدار فاكتور 8 در دسترس بيماران در هر كشوري بر حسب واحد آن يعني يونيت بر آمار جمعيت هر كشوري است . اين عدد در ايران حدود 8/1 و به عبارت ديگر كمتر از دو برابر حداقل استاندارد جهاني تعيين شده توسط فدراسيون است. بي ترديد با اين حجم دارو عملا اجراي طرح پيشگيري براي جلوگيري از معلوليت براي كل جمعيت هموفيلي كشور تا كنون ميسر به نظر نمي رسيد. به خصوص آنكه بدانيم اين نسبت در كشور هاي اروپايي و آمريكايي 3 الي 7 است. در اروپا و آمريكا سالهاست با تامين كافي و سالم دارو اين روش براي همگان اجرايي گرديده اما در بسياري از كشور ها از جمله ايران تزريق دارو پس از خون ريزي بيمار انجام مي پذيرد. در كنگره آرژانتين به صراحت اعلام گرديد كه شروع خونريزي آغاز صدمه است و هنگامي كه اساسا خونريزي اتفاق مي افتد ، صدمه به مفصل نيز آغاز شده است. برخي از پزشكان برجسته در كميته پزشكي فدراسيون بر اين اعتقادند كه در شرايط دسترسي پائين دارو مثل شرايط ايران مي توان پيشگيري را با نسبت كمتر تزريق به انجام رساند. اين تئوري اصل خود رابر اين حقيقت استوار نموده كه با همين تزريق كمتر- شايد تا نصف نسبتي كه در حال حاضر در كشورهاي اروپايي و امريكا جاري است- بتوانيم هموفيلي هايي داشته باشيم كه با درصد هاي بالاتر انعقاد به پيشواز حوادث احتمالي بروند. دكتر" سيلواستاوا " از پزشكان برجسته هندي كه دو بار نيز به دعوت كانون به ايران آمده بر اين ايده پافشاري اساسي دارد. تجربيات جمع بندي شده در اين كنگره نشان مي دهد كه همگان در رابطه با اين نكته كه آغاز خونريزي برابر با آغاز صدمه به مفاصل است اتفاق نظر داشتند. اگر به اين نظر عدم رعايت سه عامل ديگر كه در بهبود و درمان خونريزي ها موثر است را بيفزايم بي ترديد بايد گفت كه زنگ پايان دادن به روش درمان پس از خونريزي به صدا درآمده است. بيماران در هنگام خونريزي مي بايست سه عامل ديگر را براي مواظبت از مفاصل رعايت كنند. استراحت ، استفاده از كيسه يخ ، بالا نگه داشتن عضوي كه خون ريزي دارد اين سه اقدام مهم هستند كه مي توانند يك خونريزي مفصلي را كه به بلافاصله پس از شروع درمان آن آغاز شده با حداقل ضايعه درمان كند. اما آيا اين چهار اقدام به صورت رويه توامان اجرا مي شود؟ بي ترديد پاسخ منفي است. متاسفانه با مراعات 4 اقدام ذكر شده باز هم نظر كارشناسان بر اين است كه آغاز خونريزي آغاز صدمه به مفصل استو بيماران را در دوران بزرگسالي با مشكلات مهمي مواجه خواهد نمود. پس بي ترديد با توجه به عدم رعايت چهار مرحله كنترل خونريزي در بيماران هموفيلي ايراني و اكتفا كردن به تزريق فاكتور آنهم در بسياري از موارد بسيار كمتر از ميزان توصيه شده پزشك نمي توانيم تصوير خوبي از اين بيماران در دوران بزرگ سالي تصور نمائيم . در ايران بعد از سال 1378 تحول مهمي در دسترسي بيماران به فرآورده هاي خوني به وجود آمد و هموفيلي هاي ايران دسترسي حداقلي به دارو را با معيار فدراسيون جهاني هموفيلي تجربه نمودند. به تدريج اين نسبت افزايش و به رقم 8/1 رسيده است . اما عدم اجراي طرح پيشگيري ما را با جامعه اي مواجه نموده است كه مفاصل آسيب پذيري داشته و نمي توانيم دوران بزرگ سالي توام با آرامشي را براي آنها متصور باشيم. كنگره آرژانتين اين پيام مهم را داشت كه بايد پيشگيري را آغاز كنيم تا بتوانيم نسبت به كيفيت خوب زندگي بيماران در آينده مطمئن شويم. بايد هوشمندانه از يك نقطه با قاطيعيت و اعتقاد شروع كنيم . مي توانيم اگر ميزان دسترسي به دارو ميسر نمي نمايد كه كل جمعيت هموفيلي كشور در طرح پيشگيري از معلوليت قرارگيرند كودكان را تا سن 12 سالگي از اين اقدام مثبت بهره مندنمده و پايه هاي به وجود آمدن نسلي سالم را در جامعه هموفيلي ايران مستحكم نمائيم. اگر دولت ها از جمله دولت ايرا ن بتواند هزينه هاي آغاز اين طرح را تامين نمايد به فاصله 15 سال ثمرات مثبت آن آشكار و كيفيت زندگي بيماران تحول اساسي مي يابد. معلوليت بيماران هموفيلي به معني تحميل ضايعه جديدي علاوه بر ضايعه مادرزادي به آنهاست كه عملا سرنوشت آنان را تغير داده و مسير تحصيل ، اشتغال و ازدواج آنها را دچار اختلالات اساسي مي نمايد. فقط دولتمرداني با تفكر هاي كلان نگر قدرت درك موضوع دارند و با احساس مسئوليت در رابطه با حفظ منابع انساني مي توانند در اين رابطه برنامه ريزي نمايند. حيف است يك جوان 18 سال هموفيلي كه شايد 50 برابر يك جوان معمولي دولت براي سلامتي او هزينه كرده است با درغلطيدن به ورطه معلوليت نتواند نه تنها دين خود را به جامعه ادا نمايد از يكطف نتواند زندگي مطلوبي داشته و از سوي ديگر باز هم دولت مجبور باشد براي معلوليت ، درمان افسردگي ها و انواع ناهنجاري هاي اجتماعي براي وي هزينه نمايد. حال وظيفه پزشكان فعال در حوزه هموفيلي است كه كار را آغاز كنند و تلاش نمايند از جايگاه پزشكي، سياستمداران را قانع نمايند.

ارايه مطالعات ميداني مي تواند نقش مهمي در پايان دادن به شيوه درماني (on demand) در كشور ما ايفا نمايد. در پايان اين قسمت بايد تلاش موفق همگاني را در سالهاي 1377 و 1378 براي اصلاح رويه تامين داروي بيماران هموفيلي ياد آوري كنيم. سيماي بيماران هموفيلي پس آن تغيير بسيار متفاوت گرديد و از سالهاي سياه قبل از آن فاصله گرفتند. بي ترديد باز هم مي توانيم مسئولين را متقاعد نمائيم كه پيشگيري از معلوليت را حداقل از كودكان آغاز كنند.

وزارت بهداشت درحوزه پيشگيري از هموفيلي، سياست مدوني ندارد

وزارت بهداشت درحوزه پيشگيري از هموفيلي، سياست مدوني ندارد
تمركز بر سطح سوم پيشگيري در هموفيلي، هدر دادن سرمايه‌هاست

مديرعامل كانون هموفيلي ايران با اعتقاد بر اين كه لازم است سه سطح پيشگيري استراتژيك در حوزه هموفيلي در وزارت بهداشت اجرايي شود، گفت: نظر ما بر آن است كه در حوزه پيشگيري از هموفيلي، سياست‌ گذاري مدوني از جانب وزارت بهداشت انجام نشده و عملا بيشترين هزينه‌ها و خدمات در سطح سوم پيشگيري مصرف مي‌شود.

احمد قويدل در گفت‌وگو با خبرنگار بهداشت و درمان ايسنا، همزمان با روز جهاني هموفيلي با تاكيد بر لزوم پرداختن به هر سه سطح پيشگيري در حوزه هموفيلي، گفت: سطح اول پيشگيري در حوزه هموفيلي به اين ترتيب است كه بايد توان لازم در كشور به كار گرفته شود تا نوزاد هموفيلي متولد نشود. بالاترين ميزان موفقيت در اين سطح پيشگيري 70 درصد است و 30 درصد از آن از اراده جامعه خارج است و در گروه موتاسيون‌هاي ناشناخته‌اي قرار مي‌گيرد كه به صورت اتفاقي به تولد نوزاد هموفيلي منجر مي‌شود.

وي با اشاره به سطح دوم پيشگيري در حوزه هموفيلي ادامه داد: در اين سطح در جهت پيشگيري از بروز معلوليت‌ و آلوده شدن بيمار هموفيلي به بيماري‌هاي ويروسي تلاش مي‌شود. به اين ترتيب پس از تولد نوزاد مبتلا به هموفيلي بايد از بروز چنين عوارضي در وي جلوگيري شود. پيشگيري سطح 2 در حوزه هموفيلي اجازه مي‌دهد تا نسل سالمي از بيماران هموفيلي به حيات خود ادامه دهند.

قويدل ادامه داد: در اين باره بايد گفت با 100 ميليون دلار يارانه‌اي كه در حوزه هموفيلي هزينه مي‌شود، اينكه نسل گرفتاري از بيماران هموفيلي داشته باشيم منصفانه نيست. بنابراين لازم است با برنامه‌ريزي هدفمند، سطح دوم پيشگيري در حوزه هموفيلي نيز اجرا شود.

مديرعامل كانون هموفيلي با اعتقاد بر اينكه سياست غالب كشور در حوزه پيشگيري از هموفيلي در زمينه پيشگيري سطح سوم است، افزود: در اين سطح تلاش مي‌شود بيماراني كه به عوارض بيماري مانند آسيب‌هاي مفصلي، مشكلات ويروسي و ... مبتلا شده‌اند، وضعيت بدتري پيدا نكنند. متاسفانه سياست غالب كشور در حوزه پيشگيري هموفيلي، سياست سوم است و تمام تلاش‌ها آن است كه وضع اين بيماران بدتر نشود؛ اين در حاليست كه پرداختن به سطح سوم پيشگيري هدر دادن سرمايه‌هاي ملي كشور است و نتايج اميدواركننده‌اي نخواهد داشت. پرداختن به اين سطح از خدمات سبب مي‌شود كه مشكلات بيمار نيز همراه وي بزرگ و بزرگتر شوند. به اين ترتيب لازم است مسئولان به سطوح اول و دوم پيشگيري در حوزه هموفيلي نيز توجه ويژه داشته باشند.

به مناسبت روز جهاني هموفيلي؛

دومين تنديس هموفيلي جهان در استان كرمان پرده برداري شد

كارگاه آموزشي نقش پرستاري در ارتقاي درمان بيماران هموفيلي از فردا برگزار مي‌شود

مديرعامل كانون هموفيلي ايران در ادامه با اشاره به شعار امسال فدراسيون جهاني هموفيلي مبني بر «شناخت ديگر اختلالات انعقادي علاوه بر هموفيلي» از پرده‌برداري از دومين تنديس هموفيلي جهان در استان كرمان همزمان با روز جهاني هموفيلي خبر داد و گفت: با توجه به تلاش‌هاي دانشگاه علوم پزشكي كرمان كه با پذيرش مسئوليت‌هاي اصلي حوزه درمان بيماران هموفيلي افق جديدي را در رابطه با مراقبت و درمان بيماران اين استان گشوده است، تنديسي به نشانه اين موفقيت در جنب بيمارستان افسري پور نصب و توسط مقامات شهرداري و معاونت درمان دانشگاه علوم پزشكي استان كرمان پرده برداري شد. اين تنديس به نشانه نياز بيماران هموفيلي كرمان به درمان جامع و ضرورت هماهنگي هر چه بيشتر ميان تيم درماني است.

قويدل از برگزاري كارگاه آموزشي نقش پرستاري در ارتقاي درمان بيماران هموفيلي به عنوان ديگر برنامه‌هاي برگزار شده در تهران به مناسبت روز جهاني هموفيلي خبر داد و گفت: اين كارگاه آموزشي با شركت پرستاران درگير در حوزه هموفيلي 46 دانشگاه علوم پزشكي كشور در مركز درمان جامع هموفيلي ايران از 29 تا 30 ماه جاري برگزار مي‌شود؛ چرا كه پرستاران به عنوان هماهنگ كننده تيم درمان هموفيلي نقش ويژه‌اي دارند.