افق جهاني موضوع :
وجود فرآورده هاي انعقادي كافي وسالم پيش شرط غير قابل انكار تامين سلامت هموفيلي ها در كليه كشورهاي جهان است .اما واقعيت تلخ آنست كه بيش از ۷۰%از فرآورده هاي انعقادي كه در جهان توليد مي شود در اروپاي غربي و آمريكا ي شمالي مصرف مي شود.اگر مصرف قابل توجه کره ،زاپن ، استرالیا واروپای شرقی را از ۳۰%باقیمانده کم کنیم سهم ديگر هموفيلي هاي جهان كه در كشورهاي در حال توسعه و فقير زندگي مي نمايند کمتراز ۱۵% كل توليد جهان است.فدراسيون جهاني هموفيلي در جهت كاهش اين فاصله قابل توجه، برنامه اي موسوم به گپ -G A P - را در از چند سال پيش ارايه وتلا ش بزرگي را براي ايجاد يك عزم جهاني با هدف كم كردن آلام بيماراني كه در كشورهاي جهان سوم زندگي مي كنند آغازنمود. حداقل دستاورد اين طرح اطلاع مردم و دولتهاي جهان از اين حقيقت تلخ و ترغيب دولتها به تامين نيازهاي دارويي بيماران با مشكلات انعقادي بوده است . ولي ترديدي وجود ندارد كه سطح درآمد ناخالص ملي كشورها((GMP تاثير مستقيمي در تصميم گيري دولتها در بهبود شرايط بيماران داشته است..مقدار نياز بيماران هموفيلي به فرآورده هاي خوني بر اساس معيارهاي بين المللي با آمار كل جمعيت هر كشوري رابطه مستقيم دارد. حداقل نياز به فرآورده هاي خوني در هر كشوري بر اساس استاندارد جهاني براي بيماران هموفيلي نوع A نسبت به جمعيت كشور عدد يك است.به عبارت ديگر اگر جمعيت كشوري هفتاد ميليون نفر باشد ، حداقل به هفتاد ميليون يونيت) واحد( فاكتور انعقادي هشت نياز دارد. بر اساس مطالعات فدراسيون جهاني هموفيلي كه كانونهاي هموفيلي ۱۰۷ كشور عضو آن هستند ، اين نسبت دركشورهايي كه درآمد ناخالص ملي آنها از يك تا ۲۰۰۰دلار است:دو صدم ، مانند: هند ، بنگلادش و دركشورهايي كه درآمد ناخالص ملي آنها از دو هزار دلار تا ده هزار دلار است : هشت دهم مانند مالزي و تركيه و دركشورهايي كه درآمد ناخالص ملي آنها از ده هزار دلار به بالا مي باشد ۵۴/۳ است .آمار بيماران هموفيلي در جهان بر اساس اسناد ۹۸ عضو فدراسيون كه جمعيت آنها ۸۸% جمعيت جهان را تشكيل ميدهند به تفكيك انواع اختلالات انغقادي بدين شرح است : هموفيلي نوع A ۱۰۳۰۰۰ نفر ، هموفيلي نوع B ۲۰۰۰۰ نفر ، ون ويلبراند ۴۵۰۰۰نفر وديگر اختلالات انعقادي ۱۶۰۰۰ نفر است. بديهي است اين آمار بيماران شناخته شده است.باتوجه به اينك بر اساس علم ژنتيك به ازاي از ۱۰۰۰۰ نفر تولد جمعيت ذكور يكنفر به هموفيلي نوع A مبتلا مي شود، خطا هاي آمارهاي موجود قابل لمس است.امار تخميني جمعيت با مشكل اختلالات انعقادي ارثي حدود ۴۰۰۰۰۰ نفر ارزيابي شده است .در حال حاضر در جهان دو ميليارد ودويست وپنجاه وشش ميليون واحد فاكتور ۸ انعقادي و۴۲۸ ميليون واحد فاكتور۹ انعقادي مصرف مي شودحجم پولي .تجارت فرآورده هاي انعقادي در جهان سالانه بالغ بر ده ميليارد دلار است.هر بيمار هموفيلي در ظول عمر خود بالغ بر يك ميليون دلار براي دولت هزينه دارد.
آخرین امار بیماران هموفیلی ایران :
آمار بيماران مبتلا به اختلالات انعقادي در ايران بر اساس بانك اطلاعاتي كانون هموفيلي ايران كه دقيق ترين و به روزترين بانك اطلا عاتي كشورمي باشد ، ۶۵۶۱ نفر است.از اين آمار ۳۸۰۶ نفر هموفيلي نوعA ، ۸۰۳ نفر هموفيلي نوع B ۶۵۶ نفر مبتلا به بيماري ون ويلبراند ، ۵۳۱ نفر با مشكل كمبود و اختلال پلاكت ارثي و مانده آمار كل به ديگر اختلالات انعقادي دچار هستند . لازم به ذکر است هر روز با اصلاح بانک اطلاعاتی این مرکز آمار دقیق تری قابل ارائه از طرف این مرکز است .
چگونگي دسترسي بيماران هموفيلي به دارو در ايران :
در ايران از سال ۱۳۷۹ با اطلاع رساني گسترده كانون هموفيلي ايران و بهره گيري از تجارب و دستاوردهاي فدراسيون جهاني هموفيلي و جلب توجه دولت به ضرورت تامين داروهاي مورد نياز بيماران هموفيلي، بر بستر آماده حمايت از بيماران خاص كشور ( هموفيلي ، تالاسمي ، دياليزي ) براي اولين بار پس از انقلاب ، وزارت بهداشت ،درمان وآموزش پزشكي امكان دسترسي بيماران هموفيلي ايراني به فرآورده هاي خوني در سقف حداقل استاندارد جهاني ميسر نموده و با تامين حدود ۷۰ ميليون يونيت فاكتور ۸ انعقادي تحول بزرگي در درمان بيماران هموفيلي ايجادكرد . كانون هموفيلي ايران همواره اين توصيه را داشته و دارد كه ضمن تلاش در جهت تامين خودكفايي كشور و توليد فرآورده هاي خوني مطمئن و منطبق با استاندارد هاي جهاني از منابع مطمئني اقدام به وارد نمودن فرآورده هاي خوني بنمايد.متاسفانه تاكنون دو تجربه تاسيس پالايشگاه خون وتوليد فراورده هاي خوني در ايران با شكست ماجه گرديده وصدمات غير قابل جبراني به مصرف كنندگان و بيت المال كشور وارد گرديده است .مشاور مدير عامل سازمان انتقال خون در تحليلي شفاف در روزنامه ايران مورخ ۸ آذر ماه تحت عنوان ۳۰ سال اشتباه استراتژيك ، ابعاد اين اشتباهات بزرگ را اطلاع رساني نموده است.خبرگزاري فارس درتاريخ ۳/ ۱۰ / ۸۵ به نقل از رئيس سازمان انتقال خبر از تاسيس اولين پالايشگاه خون ايران داد . با توجه به اين كه اولين پالايشگاه خون در سال ۱۳۷۳ افتتاح وخط توليد آن در سال ۱۳۷۶ به وسيله وزارت بهداشت متوقف گرديد ودر همان سال پالايشگاه دست دوم ديگري از كشور فرانسه خريداري گرديد كه عليرغم پرداخت هزينه هاي گزاف پس از ۸ سال نصب هم نگرديد ، پالايشگاه مورد نظر رئيس سازمان انتقال خون سومين پالايشگاهي خواهد بود كه خريداري خواهد شد.فقط بايد اظهار اميدواري كرد اين اقدام باكارسناسي هاي لازم تحقق يابد وشيريني خودكفايي در عرصه توليد فرآورده هاي خوني به كام مردم و به خصوص بيماران نيازمند تلخ نشود.وزارت بهداشت درمان وآموزش پزشكي از سال ۱۳۷۹ به وعده هاي خود براي دسترسي حداقلي بيماران هموفيلي به دارو عمل نموده وبا تامين دارو به نسبت ۲/۱ به جمعيت كشوربيماران رادر سطح حداقل استانداردجهاني بهره مند نموده است . وضعيت دسترسي بيماران هموفيلي ايراني به دارو درمقايسه با ديگر كشورهاي در حال توسعه خوب وتقريبا بي نظير است .بر اساس آخرين اظهار نظر هاي رسمي ساليانه بالغ بر ۶۰ ميليون دلار صرف واردات فرآورده هاي انعقادي به كشور مي شود كه معا دل يك پنجم بودجه ارزي كشور براي داروهاي وارداتي است .
لازم به ذكر است مقدار داروي در دسترس بيماران هموفيلي ايران صرفاًجهت درمان و انجام جراحي ها ي اورژانسي و برنامه ريزي شده كافي مي باشد و به هيچ وجه نمي توان طرحهاي پيشگيري از معلوليت و طرحهاي تحقيقاتي را با اين سقف دارويي به انجام رساند اين نسبت در كشورهاي اروپايي و آمريكايي سه الي پنج است .
| جدول مقايسه اي مصرف فرآورده هاي خوني طي دو سال | |||
| مصرف فرآورده هاي انعقادي در سال ۱۳۸۳ | مصرف فرآورده هاي انعقادي در سال ۱۳۸۴ | ||
| فاكتور ۸ | ۷۶۶۳۹۵۰۰ يونيت | فاكتور ۸ | ۹۴۵۰۰۰۰۰يونيت |
| فايبا | --- يونيت | فايبا | ۲۸۹۲۵۰۰يونيت |
| فاكتور ۹ | ۱۴۸۴۶۵۰۰يونيت | فاكتور ۹ | ۱۴۵۰۰۰۰۰ يونيت |
| فاكتور ۷ ـ نووسون | ۴۰۱۱۳ميلي گرم | فاكتور ۷ ـ نووسون | ۴۷۱۰۶ ميلي گرم |
موانع موجود در راه استفاده بهينه از منابع موجود دارو :
متاسفانه نبودن نظم لازم در واردات و مشكلات سيستم توزيع بخصوص در رابطه با استانهاي كشور عليرغم تامين برنامه ريزي در جهت دسترسي مستمر بيماران به دارو از جمله موارد مهمي است كه عليرغم تلاش هاي وزارت بهداشت سالهاست محقق نگرديده است. در شرايطي كه حتي يك هفته كمبودهاي دارويي منجر به معلوليت هاي غير قابل جبران براي بيماران مي گردد. تأمين امنيت درماني بيماران با تضمين دسترسي مستمر آنان به دارو ميسر است. اين امر از نظر رواني نيز تأثير گذار بوده و اين واقعيت غير قابل انكاري است كه به محض آنكه بيمار احساس نمايد كه دارو در كشور وجود ندارد، خونريزي مي نمايد. معلوليت بيماران مهمترين آسيب بي برنامگي در واردات است.
در برنامه ريزي واردات مي بايست تنوع داروهاي در دسترس بيماران مد نظر قرار گيرد. برخي از بيماران به برخي از داروها حساسيت داشته و از طرف ديگر تنوع محصولات به استناد مقالات علمي منجر به بروز مهاركننده هايي مي شود كه هزينه هاي بسياري را به دولت تحميل مي نمايد. داشتن برنامه و خريدهاي مشخص در موعدهاي مقرر مي تواند در استمرار تأمين دارو نقش اساسي ايفا نمايد.اخيرا اداره دارو طرح ذخيره دارويي بيمارن هموفيلي را براي پوشش دادن به كمبود هاي مقطعي مطرح كرده است كه در جاي خود قابل توجه است .
جاي تأسف بسيار است كه براي ۶۰ ميليون دلار داروي يارانه اي هنوز پروتكل رسمي درماني وجود ندارد. واقعيت تلخ آن است كه هرگاه مسئولين وزارت بهداشت در رابطه با مصرف بهينه صحبت مي نمايند، بدنبال كاهش مصرف بيماران مي باشند. در حاليكه ميزان تأمين فرآورده هاي خوني در كشور در شرايط حداقلي است. هرگونه كاهش مصرف، به سلامت بيماران لطمه اساسي وارد مي آورد. درست مصرف كردن داروي موجود كليد سلامتي است.
ما اعتقاد داريم بخش قابل توجهي از داروهاي يارانه اي بيماران به خارج از كشور قاچاق مي شود. ميزان رشد معلوليت در بيماران هموفيلي هيچگونه تناسبي با ميزان واردات دارو و دسترسي بيماران هموفيلي ايراني به داروهاي انعقادي ندارد.
محافظت از اين موجودي گرانقيمت دارويي به معناي مصرف بهينه آن براي بيماران است. مصرف صحيح دستور العمل مي خواهد و اين دستور مي بايست كشوري باشد. توزيع كوپني دارو نه تنها علمي نيست بلكه پيشاپيش حكم به معلوليت بيماران مي دهد. ما نمي دانيم با كدام منطق پزشكي مي توان دستور توزيع دارو را مانند شكر و روغن فارغ از وزن بيمار، شدت خونريزي و نوع خونريزي صادر نمود و يا به داروخانه اجازه تغيير در مقدار نسخ بيماران را داد.
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر