برگزاری این سمینار که با حضور پزشکان ، پرستاران و فیزیوتراپیست های سراسر کشور در روزهای ۱۶ و۱۷ بهمن ماه برگزار گردید، تحرک بسیار قابل توجهی در فضای راکد توجه علمی به امور بیماران هموفیلی کشور ایجاد خواهد نمود. خوشبختانه در روز اول این همایش شاهد تفکرهای نوینی در عرصه مدیریت درمان و داروی بیماران هموفیلی کشور بودیم. تولد این دیدگاه ها، اصول گرایی نوینی در توجه به مشارکت کلیه نیروهای تاثیر گذار بر سلامت بیماران هموفیلی را نوید می دهد. سازمان انتقال خون ایران که ریاست آن در سمت ریاست انجمن علمی خون و سرطان کودکان ایران از این فرصت برای انعکاس دست آوردهای این سازمان استفاده نمود ، افق جدیدی در رابطه با تولید فرآورده های خونی سالم و کافی در کشور گشوده و مشاور ایشان دکتر چراغعلی در سخنرانی خود خبر از غالب شدن تفکر هایی داد که با دقت وضعیت موجود و توان علمی کشور را در رابطه با تولید فرآورده های انعقادی و دیگر محصولات خونی بررسی می کند و توانسته است به تفکر انحصار دولت در عرصه تولید فرآورده های انعقادی پایان دهد.سالها پیش در آن روزهایی که تاسیس اولین مرکز جمع آوری پلاسما با شکایت سازمان انتقال خون در پرده ای از ابهام بود و نهایتا با حکم دادگاه شکایت مذکور وارد دانسته نشد، کمتر کسی فکر می کرد که چند سال بعد ایده واگذاری پروژه تولید فرآورده های انعقادی با پیشنهاد سازمان انتقال خون به بخش خصوصی واگذار گردد. بی شک حضور بخش خصوصی در عرصه تولید فرآوردهای پلاسمایی می تواند کشور را با شکوفایی نوینی در این عرصه مواجه نماید. تجربه تلخ و ناموفق خرید دو پالایشگاه خون در ایران توسط بخش دولتی بستر مساعد این تصمیم مهم بوده است. تاکیدات دکتر علویان معاون سلامت، رئیس انتقال خون و دکتر چراغعلی در رعایت استانداردهای بین المللی و استفاده بهینه از منابع گران قیمت دارویی نقطه قوت و دلگرم کننده ای برای جامعه هموفیلی ایران محسوب می گردد.دکتر علویان به خوبی درک نموده است که آنچه مصرف بهینه دارو نامیده می شود کاهش دسترسی بیماران به دارو نیست وی حتی به درستی معتقد است که می توانیم این دسترسی را افزایش دهیم. این که نظام سلامت به این باور رسیده است که تامین فرآورده های انعقادی در سطح حداقل استاندارد جهانی نمی تواند کیفیت زندگی بیماران هموفیلی را بهبود دهد، یک تحول بزرگ محسوب می شود. دکتر چراغعلی در سخنرانی خود به هوشمند بودن در اختصاص منابع خرید فرآورده های خونی تاکید نموده و با مقایسه هزینه گزاف و اختصاص داده شده جهت تامین فاکتور ۷ (که به مصرف بیماران غیر هموفیل نیز می رسد) با هزینه های خرید فاکتور۸ انعقادی و برابری آنها با هم، بر سیاست گذاری های جدید با مقایسه آمار بیماران با کمبود فاکتور ۸ و ۷ تاکید نمود . وی با شجاعت برنامه ریزی متناسب با پیشرفت تکنولوژی در جهان را برای ایران مناسب دانست و افق آن را استفاده از فرآورده های ریکامبیننت دانست. مدیریت اطلاعات بیماران هموفیلی از جمله موارد قابل توجه در سخنرانی های روز اول بود. معاون سلامت، اهمیت داشتن اطلاعات صحیح از بیماران هموفیلی و امور درمانی را یاد آوری نمود که این ضرورت در سخنرانی رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به خوبی تشریح گردید. با توجه به تجربه عملی کانون هموفیلی ایران در رابطه با سازمان دهی آنچه اطلاعات جامع بیماران هموفیلی است، بی تردید سخنرانی مذکور می تواند نقطه تحرک فکری را در شرکت کنندگان همایش برای جمع آوری اطلاعات و مدیریت آن ایجاد نماید. لازم به ذکر است که کانون هموفیلی ایران در این عرصه در جهان برجسته و بانک اطلاعات بیماران هموفیلی ایرانی به عنوان الگو در فدراسیون جهانی هموفیلی معرفی گردیده است. مرکز مدیریت بیماریهای خاص و پیوند اعضا نیز پس از سالها توانست با تحرک بسیار مناسب و همچنین بهره مندی از همکاری یک انجمن علمی امکان حضور صدها نفر از کارشناسان حوزه فعالیت خود را از سراسر کشور در تهران فراهم نماید. این ارتباط مستقیم و بی واسطه در صورتی که تداوم یابد می تواند تضمین کننده ارتباط دائم این مرکز با مراکز درمانی دانشگاههای علوم پزشکی سراسر کشور باشد. می توان اظهار امیدواری نمود که با هدایت دکتر مهدوی مزده رئیس مرکز مدیریت و کارشناسان آن با بهره برداری از اطلاعات ثبت شده شرکت کنندگان امکان این ارتباط فعال به وجود آید.یکی از ویژگی های خوب این همایش ایجاد فرصت برای برخی از کارکنان دولتی فعال در امور درمانی بیماران هموفیلی بود که بتوانند جمع بندی از فعالیتها و تجارب خود را به صورت سخنرانی ارایه دهند .اختصاص امتیاز باز آموزی به این همایش از طرف وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشکی نیز توانسته بود در تقویت انگیزه های شرکت کنندگان نقش موثری ایفا نماید . سخنرانان خارجی به سهم خود موفق شدند افق های جدیدی در ممقابل شرکت کنندگان بگشایند .اینکه :
_ می توانیم با همین دسترسی حد اقلی به دارو –درسطح استاندارد جهانی- به طرح های پیش گیری از معلولیت بیندیشیم .
_ می توانیم با توجه به میزان دسترسی بسیار خوب به بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی نادر تحقیق در این رابطه را در دستور کار تیم های تحقیقاتی قرار دهیم .کارشناسان و محققین ما با دانش و امکانات موجود کشور توان تولید مقالات و تحقیقات علمی در این عرصه را دارند. این تلاش بی شک در بهره مندی این بیماران از خدمات درمانی بهتر موثر خواهد بود .
_ می توانیم همگام با کشورهای پیشرفته ژن درماتی بیماران هموفیلی را در برنامه استراتژیک درمان هموفیلی قرار دهیم . هزینه های بالای این روش ممکن است در شرایط کنونی گزاف جلوه نماید اما دریک چشم انداز دراز مدت کاملا صرفه اقتصادی آن روشن است .
_ می توانیم هوشمندانه پیشگیری از تولد بیمار هموفیلی در راس برنامه ملی هموفیلی در کشور قرار دهیم. درحالیکه یک بیمار هموفیل در طول عمر خود بالغ بر یک میلیون دلار هزینه برای دولت دارد ، بی توجهی به این موضوع هدر دادن منابع ملی کشور است .
_ می توانیم برای درمان مهار کننده ها با توجه به هزینه های گزاف دارویی مبتلایان بر اساس آخرین دستاورد های بین المللی برنامه ریزی به نماییم. درمان کور و بی هدف این بیماران گذشته از صدمه های جدی به بیماران سرمایه های ملی کشور را نیز هدر میدهد .
_ می توانیم با اطلاع رسانی های گسترده در رابطه با بیماری ون ویلبراند که بالغ بر ۱% جمعیت کشور را شامل میشود ، امکان دسترسی حوزه بهداشت و درمان کشور را به این بیماران فراهم آوریم . با توجه به وضعیت خاص زنان ومشکل خونریزی های ماهیانه آنها می توانیم با همکاری متخصصین زنان وما ما ها وهمجنین بهداشت یاران روستا ها گام های اساسی در این رابطه برداریم .
_ می توانیم با استفاده از کلیه امکانات موجود کشورگام های سنجیده ایی به سمت تولید فرآورده های خونی کنستانتره در کشور برداریم . به نظر می رسد که کوتاه ترین راه برای بهره برداری از منابع داخلی روش جمع آوری پلاسما وعقد قرار داد با شرکت های تولید کننده معتبر فرآورده های خونی است که می تواند در پروسه منجر به انتقال تکنولوزی تولید به کشور گردد.
در پایان لازم به تاکید است که پیشگیری از تولد هموفیلی می بایست در راس سیاستهای وزارت بهداشت قرار گیرد .توان وامکانات علمی موجود کشور برای اجرای این امر کاملا کفایت می کند .
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر