بعد از پایان ...
(همايش ضمن حمايت از گسترش انجام آزمايشات ژنتيكي هموفيلي در مراكز علمي كشور خواستار توجه و اهتمام بيشتر مسئولين امر جهت فراهم آوردن امكان آزمايشات و اقدامات تشخيص قبل از تولد جهت پيشگيري از گسترش هموفيلي در كشور مي باشد.)
آنانکه با مشکلات جامعه هموفیلی کشور و به خصوص جامعه هدف طرح های پیشگیری از تولد آشنا می باشند نه تنها این اظهار نظر را کافی نمی دانند بلکه آن را انعکاسی از عدم اطلاع تنظیم کنندگان قعطنامه از چالش های فرا روی جامعه هموفیلی به خصوص زنان ودختران ناقل هموفیلی ارزیابی می کنند . درحال حاضر بزرگترین جالش فرا رو در این عرصه قانونی نبودن سقط جنین هموفیلی در کشور است . متاسفانه علی رغم موضع هوشمندانه مقام معظم رهبری در این رابطه ، این امر هنوز جایگاه خود در موارد قابل تایید سازمان پزشکی قانونی ندارد . شایسته بود در سند نهایی این همایش پیش بینی سقط جنین هموفیلی در آیین نامه در حال تهیه توسط وزارت بهداشت در خواست می گردید . سرنوشت دردناک زنانی که پس ا بلاغ پاسخ آزمایش از مبتلا بودن جنین خود به هموفیلی راهی مراکز غیر قانونی سقط جنین می گردند ، بستر عینی ضرورت این درخواست است . کانون هموقیلی ایران تا کنون بزرگترین حامی این زنان که عموما اولین تجربه حاملگی انها نیز می باشد ، بوده است . می توان اظهار امیدواری کرد معاونت سلامت و همچنین مرکز مدیریت بیماری های خاص به جمع حامیان حقوق زنان ودختران جامعه هدف طرح پیشگیری از تولد هموفیلی به پیوندند . آزمایشگاه ژنتیک مرکز درمان جامع متعلق به کانون هموفیلی ایران بی شک موفق ترین و گسترده ترین فعالیت را در حوزه پیشگیری از تولد بیمار هموفیل داشته است . تعیین موتاسیون بالغ برسیصد فامیل هموفیلی با نظارت وکنترل کیفی یکی از معتبر ترین مراکز نظارتی در انگلیس دستاورد بزرگ وملی برای کشور است . کارشناسان این آزمایشگاه توانسته اند موارد متعدد علمی را در این رابطه در عرصه بین المللی ثبت نمایند . این افتخار بزرگ ایرانیان موجب آن گردیده که سرپرست آزمایشگاه زنتیک مرکز درمان جامع از طرف پروفسور تادنهام که از دانشمندان برجسته واز اعضای تیم کاشف ژن فاکتور ۸ هموفیلی می باشد ، برای همکاری در تیم تحقیقاتی ژن درمانی در انگلیس دعوت شود . این آزمایشگاه با در اختیار داشتن بالغ بر یک هزار نمونه خونی بیماران هموفیلی کشور در جهان بی نظیر است . لازم به تاکید است متاسفانه شبکة گسترده دا نشگاه های علوم پزشکی کشور در رابطه با موضوع پیشگیری از تولد هموفیلی صرفا يک امکان بالقوه محسوب می شو ند . اين دانشگاه ها علی رغم داشتن گلوگاه های بسيار خوب براي شناسايی بيماران و همچنين پيشگيری از تولد هموفيلی هنوز نتوانسته اند اين برنامه را پيش ببرند .اين وضعيت در شرايطی به وجود آمده است که بيماران هموفيلی در سراسر کشور روزانه براي تامين دارو و استفاده از خدمات درمانی بيمارستان های دانشگاه های علوم پزشکی به اين مراکز مراجعه می كنند .اخيراً وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشكی با همکاری دانشگاه هاي علوم پزشكي طرح شناسايي ناقلين را در دستور برنامة خود قرار داده است و استان اصفهان به عنوان استان نمونه انتخاب شده است و مراحل اوليه طرح كه شامل شناسايي بيماران هموفيلي و ثبت نام از زنان و دختران فاميل هاي هموفيلي است با هدف هدايت آنها به مراكز آزمايشگاهي به کندی جاري است . بالغ بر ۳ سال است که وزارت بهداشت در حال شناسایی ناقلين اين استان است . جالب است بدانيم که بر اساس آمار بانک اطلاعات جامع کانون هموفیلی ایران ، در اصفهان بيماران با کمبود فاکتور هشت ۲۸۲ نفر وبيماران با مشکل کمبود فاکتور نه ۷۰ نفرند .
دربند سه قعطنامه همایش آمده است : ( با توجه به محوريت مباحث هزينه اثربخشي در نظام سلامت، بويژه در مورد درمان هموفيلي در جهان، توسعه آموزش و بكارگيري كارشناسان در رشته هاي اقتصاد سلامت و لزوم انجام مطالعات پژوهشي در اين زمينه بخصوص قبل از اتخاذ هر گونه تصميم گيري كلان در حيطه درمان و دارو بسيار ضروري مي باشد. ) این اظهار نظر که با خوش بینانه ترین نگاه ، حداکثر یک نظر خنثی در رابطه با شرایط کنونی درمان وداروی بیماران هموفیلی بوده وحتی در عمق آن از اظهار نظر در رابطه با بدیهی ترین امور جاری پرهیز گردیده و ازمواضع سخنرانان عقب مانده است . معمولا در تنظیم قعطنامه های همایشها ارتقاء مطلبات جامعه هدف مد نظر برگزارکنندکان قرار می گیرد . این در حالی بود که تاکید های دکتر علویان معاون سلامت وزارت بهداشت، رئیس سازمان انتقال خون و مشاور وی دکتر چراغعلی در رعایت استانداردهای بین المللی و استفاده بهینه از منابع گران قیمت دارویی نقطه قوت و دلگرم کننده ای برای جامعه هموفیلی ایران محسوب می گردد. دکتر علویان به خوبی درک نموده است که آنچه مصرف بهینه دارو نامیده می شود کاهش دسترسی بیماران به دارو نیست وی حتی به درستی معتقد است که می توانیم این دسترسی را افزایش دهیم. این که نظام سلامت به این باور رسیده است که تامین فرآورده های انعقادی در سطح حداقل استاندارد جهانی نمی تواند کیفیت زندگی بیماران هموفیلی را بهبود دهد، یک تحول بزرگ محسوب می شود. این دستاورد بزرگ می توانست جایگاه شایسته ای در قعطنامه پایانی به خود اختصاص دهد. با توجه به برگزاری این همایش بین المللی در آستانه سالگرد پیروزی انقلاب شکوهمند اسلامی ایران میتوانستیم بر خود ببالیم که ایران از معدود کشورهای در حال توسعه است که نه تنها بیماران هموفیلی ایرانی از دسترسی به دارو در سطح حداقل استاندارد جهانی بر خوردارند ، بلکه مسولین بهداشت و درمان کشور در صدد افزایش این دسترسی برای حفظ سلامتی این جامعه دردمند هستند . جای خالی این اشاره صریح در سند نهایی کاملا احساس می شود . دکتر چراغعلی در سخنرانی خود به هوشمند بودن در اختصاص منابع خرید فرآورده های خونی تاکید نموده و با مقایسه هزینه گزاف و اختصاص داده شده جهت تامین فاکتور 7 (که به مصرف بیماران غیر هموفیل نیز می رسید) با هزینه های خرید فاکتور۸ انعقادی و برابری آنها با هم، بر سیاست گذاری های جدید با مقایسه آمار بیماران با کمبود فاکتور ۸ و ۷ تاکید نمود . وی با شجاعت برنامه ریزی متناسب با پیشرفت تکنولوژی در جهان را برای ایران مناسب دانست و افق آن را استفاده از فرآورده های ریکامبیننت –نو ترکیب- دانست. به نظر می رسد در یک ارزیابی بی طرفانه دکتر چراغعلی را می توان پدیده این همایش دانست ، به گونه ای که مباحث مطرح شده از طرف وی می تواند محور گفتگو درباره چالشهای درمان وداروی هموفیلی در کشور باشد.
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر