چرا روز جهاني هموفيلي در تقويم رسمي كشور قرار نگرفته است ؟
در حالي كه ايران در زمره معدود كشورهاي در حال توسعه است كه با بوجود آوردن امكان دسترسي بيماران هموفيلي به فرآورده هاي انعقادي به ميزان حداقل استاندارد جهاني خدمات قابل توجهي را به آنان ارايه مي دهد و به موازات دولت كانون هموفيلي ايران نيز به عنوان يكي از پيشرفته ترين تشكلهاي حمايتي بيماران هموفيلي در جهان نقش برجسته اي در بهبود كيفيت زندگي بيماران هموفيلي ايفا مي نمايد ، اما متاسفانه تا كنون روز جهاني هموفيلي (28 فروردين مصادف با 17 آوريل ) در تقويم رسمي كشور جاي نگرفته است . شايسته است مسئولين وزارت بهداشت درمان وآموزش پزشكي با هدف جلب توجه عموم مردم و همچنين در راستاي انعكاس جهاني حمايت دولت ايران از بيماران هموفيلي اين روز جهاني را در تقويم رسمي كشور از طريق شوراي عالي فرهنگ كشور به گنجانند .
وزير بهداشت در اظهار نظري در يك جلسه رسمي سرانه هزينه يك بيمار هموفيلي در ايران را بين هشت تا هشت و نيم ميليون تومان بر آورد نمودند . اين رقم موقعي قابل لمس است كه آنرا با سهم هر فرد در حوزه بهداشت و درمان از در آمد ناخالص ملي مقايسه نماييم . ميزان بهره مندي بيماران هموفيلي از منابعي حدود چهار برابر سرانه افراد است . صرفا در رابطه با دارو ساليانه بالغ 55 ميليون دلار در كشور هزينه مي شود . همچنين ميلياردها تومان در رابطه باعارضه هاي هموفيلي به خصوص در رابطه با بيماريهاي ويروسي و معلوليت هاي مفصلي هزينه مي شود . بيماران هموفيلي ايراني از طريق شبكه هاي گسترده بيمارستانهاي علوم پزشكي از خدمات درماني بهره مند مي شوند . مركز درمان جامع هموفيل ايران كه توسط كانون هموفيلي ايرا از سال 1380 تاسيس گرديده از مراكز بي نظير در جهان بوده و اين سازمان غير دولتي در زمره پنج انجمن حمايتي بيماران در جهان محسوب مي گردد . از سال گذشته رئيس هيئت مديره كانون هموفيلي ايران در انتخابات كنگره فدراسيون جهاني هموفيلي به عضويت هيئت اجرايي اين فدراسيون نايل آمده است . اجرايي شدن طرح كشوري درمان بيماران هموفيلي كه از طريق مصرف فرآورده هاي خوني آلوده به ويروس هپاتيت C گرديده اند با استفاده از بهترين و گرانقيمت ترين داروهاي موجود در كل كشورهاي در حال توسعه بي نظير است . دستاوردهاي بزرگ آزمايشگاه ژنتيك مركز درمان جامع كه توانسته است در مدت 4 سال نقص مولوكولي بيش از سيصد بيمار هموفيلي را تعيين و همچنين وضعيت بالغ بر 500 نفر از زنان و دختران خانواده هاي هموفيلي را از نظر ناقل يا سالم بودن مشخص نمايد از ديگر افتخارات كشور عزيزمان ايران است . بانك جامع اطلاعات بيماران هموفيلي كشور كه مديريت و برنامه ريزي كانون هموفيلي تشكيل گرديده به اعتراف فعالين عرصه هموفيلي در جهان از پيشرفته ترين بانك هاي اطلاعاتي در جهان است و فدراسيون جهاني هموفيلي انرا به عنوان الگو حتي به كشورهاي پيشرفته توصيه نموده است . واقعا حيف نيست با اين همه دستاورد روزي كه قرار است همه در دنيا به موضوع هموفيلي توجه نمايند اين روز جهاني ذر تقويم رسمي كشور جا نداشته باش و وزارت خانه هاي ذيربط براي گرامي داشت آن برنامه نريزند . ما براي جهان با سابقه اي كه مي رود نيم قرن شود در حوزه هموفيلي حرف براي گفتن داريم . در پايان اميدوارم افتخار اين اقدام مثبت به نفع نظام جمهوري اسلامي ايران در كارنامه دولت نهم به خصوص وزارت بهداشت ثبت شود . انشا..
در حالي كه ايران در زمره معدود كشورهاي در حال توسعه است كه با بوجود آوردن امكان دسترسي بيماران هموفيلي به فرآورده هاي انعقادي به ميزان حداقل استاندارد جهاني خدمات قابل توجهي را به آنان ارايه مي دهد و به موازات دولت كانون هموفيلي ايران نيز به عنوان يكي از پيشرفته ترين تشكلهاي حمايتي بيماران هموفيلي در جهان نقش برجسته اي در بهبود كيفيت زندگي بيماران هموفيلي ايفا مي نمايد ، اما متاسفانه تا كنون روز جهاني هموفيلي (28 فروردين مصادف با 17 آوريل ) در تقويم رسمي كشور جاي نگرفته است . شايسته است مسئولين وزارت بهداشت درمان وآموزش پزشكي با هدف جلب توجه عموم مردم و همچنين در راستاي انعكاس جهاني حمايت دولت ايران از بيماران هموفيلي اين روز جهاني را در تقويم رسمي كشور از طريق شوراي عالي فرهنگ كشور به گنجانند .
وزير بهداشت در اظهار نظري در يك جلسه رسمي سرانه هزينه يك بيمار هموفيلي در ايران را بين هشت تا هشت و نيم ميليون تومان بر آورد نمودند . اين رقم موقعي قابل لمس است كه آنرا با سهم هر فرد در حوزه بهداشت و درمان از در آمد ناخالص ملي مقايسه نماييم . ميزان بهره مندي بيماران هموفيلي از منابعي حدود چهار برابر سرانه افراد است . صرفا در رابطه با دارو ساليانه بالغ 55 ميليون دلار در كشور هزينه مي شود . همچنين ميلياردها تومان در رابطه باعارضه هاي هموفيلي به خصوص در رابطه با بيماريهاي ويروسي و معلوليت هاي مفصلي هزينه مي شود . بيماران هموفيلي ايراني از طريق شبكه هاي گسترده بيمارستانهاي علوم پزشكي از خدمات درماني بهره مند مي شوند . مركز درمان جامع هموفيل ايران كه توسط كانون هموفيلي ايرا از سال 1380 تاسيس گرديده از مراكز بي نظير در جهان بوده و اين سازمان غير دولتي در زمره پنج انجمن حمايتي بيماران در جهان محسوب مي گردد . از سال گذشته رئيس هيئت مديره كانون هموفيلي ايران در انتخابات كنگره فدراسيون جهاني هموفيلي به عضويت هيئت اجرايي اين فدراسيون نايل آمده است . اجرايي شدن طرح كشوري درمان بيماران هموفيلي كه از طريق مصرف فرآورده هاي خوني آلوده به ويروس هپاتيت C گرديده اند با استفاده از بهترين و گرانقيمت ترين داروهاي موجود در كل كشورهاي در حال توسعه بي نظير است . دستاوردهاي بزرگ آزمايشگاه ژنتيك مركز درمان جامع كه توانسته است در مدت 4 سال نقص مولوكولي بيش از سيصد بيمار هموفيلي را تعيين و همچنين وضعيت بالغ بر 500 نفر از زنان و دختران خانواده هاي هموفيلي را از نظر ناقل يا سالم بودن مشخص نمايد از ديگر افتخارات كشور عزيزمان ايران است . بانك جامع اطلاعات بيماران هموفيلي كشور كه مديريت و برنامه ريزي كانون هموفيلي تشكيل گرديده به اعتراف فعالين عرصه هموفيلي در جهان از پيشرفته ترين بانك هاي اطلاعاتي در جهان است و فدراسيون جهاني هموفيلي انرا به عنوان الگو حتي به كشورهاي پيشرفته توصيه نموده است . واقعا حيف نيست با اين همه دستاورد روزي كه قرار است همه در دنيا به موضوع هموفيلي توجه نمايند اين روز جهاني ذر تقويم رسمي كشور جا نداشته باش و وزارت خانه هاي ذيربط براي گرامي داشت آن برنامه نريزند . ما براي جهان با سابقه اي كه مي رود نيم قرن شود در حوزه هموفيلي حرف براي گفتن داريم . در پايان اميدوارم افتخار اين اقدام مثبت به نفع نظام جمهوري اسلامي ايران در كارنامه دولت نهم به خصوص وزارت بهداشت ثبت شود . انشا..
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر